Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det.
Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back.
Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje.
Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set.
Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt?
Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.
Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen. Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare".
Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde".
Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok.
Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet.
Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel.
Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse.
Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.
Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-)
