Det handler om tillid, derfor er den rigtige viden absolut afgørende.

Hvor ofte vil du tage imod gode råd og hjælp  fra andre, der slet ikke fungerede? Og når det er noget vigtigt for dig, og der bare ikke er overskud til at gribe det forkert an?

Det sker man gør det, og er en del af livet, men når det ender med at man hænger på andres dårlige arbejdsplaner, hvis man har en psykisk sygdom, handicap, Autisme, ADHD, for det kan være fatalt for en.
Fidusen er ikke at være afhængig af andre der laver dårlige planer, men det er bare ikke altid muligheden hvis man er i "systemet" og ikke har et personligt aktivt netværk, eller en økonomi til få hjælp. Man må tage det som det er, og være taknemmelig, i det mindste ikke gøre vrøvl. 

Igennem de løsninger der tilbydes af fx. kommunen, kan man let genopleve den samme fastlåsthed, som man har oplevet i sin barndom, eller parforhold. Mødet med gamle problematikker fra ens fortid. Det kan overaske en selv, måske man ikke kan konkretisere det, eller udtrykke det, der er bare noget, det kan give angst, vrede, ønske om at isolere sig. Som sådan har ingen gjort noget forkert, men det intime i processen og at det kan remme dybt er ikke tænkt ind. 

Hvordan funderer du i hverdagen?
Der er aldrig nogen der har spurgt mig hvordan ser din dag ud? Hvordan løser du praktiske daglige opgaver? Det næste er, at ingen kender dine egne vinkler på, hvorfor du vælger det du gør, og til og fra vælger ting. Og optikken vil ofte være du gør det forkert, du skal gøre det de fleste andre mennesker gør, fordi det er det man gør. Det er da logik?
Det er meget at forlange at almindeligt "frontpersonale" skal være inde i nogen menneskers overlevelses strategier. De er ofte ikke intuitive i forhold til mennesker med mere velfungerende liv, de har ikke været der. Men det ikke intuitive i nogen menneskers overlevelsesstrategier, kan forklares.
Så man i sit arbejde går ind med den viden, uden det kommer til at overraske, eller provokere ens egen måde at indrette sit liv. Sandheden er jo at man kommer tæt på anderledes værdier, anderledes vaner, en helt anden bagrund, og det sætter ens egen i relief, og er vi klædt på til det?
Hvor vor mange slags mennesker har vi mødt gennem livet, og kan man hænge personligt bias i entreen, og helst inden, og tage oplevelsen ind? Og reflekterer, uden at farve det alt for meget hvidt/sort?
Men om ikke andet, er det godt at vide noget grundlæggende om, at det man ser af "dårlige løsninger" også kan været en løsning i meget lang tid for nogen. At den ikke holder, men den holdt for lang tid, derfor er det ikke lige sådan at ændre.

Når tanke og motorik bare ikke vil samarbejde.
For der kan være en egen logik i at gøre ting helt anderledes, men der er også det at neurodiverse rent praktisk gør ting anderledes, deres håndtering af ting og opgaver, der kan være en meget stor udfordring. Samtidigt med manglende/svingende koncentration. Med ADHD kan man være uden korttids hukommelse, hvilket hvilket gør det svært at fx. ryde op, eller afslutte en opgave. Man skal se det før man tror det. Med Autisme kan man føle afsky ved snavsede ting og gøre ting lidt for grundigt så det tager lang tid. Og der er også noget med bare at holde på ting. Og når folk så er fuldt intelligente og lidt til, kan det være en udfordring at sætte sig ind i. Selv ved jeg godt hvordan man passer et hjem i teorien, arbejdsgange og teknikker, og jeg var før i tiden bedre til det, i dag har jeg været så belastet at jeg ikke kan noget fornuftigt. Jeg ved stadig hvordan man gør, men vejen fra hjerne til hænder, eller tanke til udførelse er væk, om det er midlertidigt eller for altid ved jeg ikke. Men ekstremt er det. Men det er "bare ADHD", men sådan kan ADHD være/blive. 

Derfor er gode råd fra mennesker der ikke har en ide om hvad der foregår ikke ekspertråd, det er "husmorråd" der kan være fine nok, men det kan ikke klare alt. Og det kan virke dybt sårende når man selv ved at man ikke har tanke/motorik der bare fungerer og andre hele tiden glemmer det.
Nogen gange har man brug for viden, der går udover det helt banale. Det virker også lidt som om andre tror man er dum, at man gør som man gør, ja, nogen af os ved måske ikke fremgangsmåden, men andre gør. Og jeg tænker at det kan man jo spørge ind om, hvordan ville du gå i gang med opgaven, det ville give mange informationer. Ofte vil man selv fortælle hvor galt det går, og at man klokker i det. Derfor får vi ikke altid forklaret det, også fordi når man taler om det er man lidt et ubehageligt sted. Hvor er det vi taber tråden, og hvad ved vi og hvad har vi måske kunne klare før? For dem der lever i det dag efter dag er det en slagmark hvor vi aldrig vinder, vi kan tro det i et par dage indtil.... Og det virker som om alle andre kan det her, om ikke andet hvis de tager sig sammen. Det er der meget ligger, at mange roder og sviner, men kan tage sig sammen og få det fikset. Men vi andre prøver, og måske enda over flere uger, men så sker der noget. Det noget kan være mange ting, og på en gang. Udefra ligner det bare at man har opgivet. 

Når person og hjem smelter sammen.
Man kan langt hen af vejen være venlig overfor de mennsker der forsøger at hjælpe en, samtidigt med at være ked af det, for det fungere jo reelt ikke. Og vi er dem der lever i det, kan ikke gå hjem fra det. Vi kan være lidt væk nogen timer, men bliver nød til at komme tilbage. Det er vores virkelighed og den farver vores syn på os selv og hvilket liv vi kan have. 

Man skulle tro desperation og angsten havde fundet løsninger og udveje. Men desperation og angst er ikke et godt fundament at bygge en bedre hverdag på. Man griber ud efter noget, men med 95% sikkerhed vil det ikke være det rigtige. Og et bedre liv er stabilitet over tid, meget lang tid, tid nok til at få stressen ned, og til at hele.
Det ville være naivt af mig, at tro at det er en mulighed, at komme ned i stress og hele. Jeg forstår ting bedre nu, men alt er oppe i luften, men i det mindste bevægelse, og det går fremad mentalt, men ikke i hjemmet. Jeg rydder op i mit hovede, med en krop der ikke vil adlyde mig.
Prioritering? Jeg tror at min hjerne ved, at hvis jeg ikke prioriterer epicentret af mit mentale kaos, kan jeg ikke gå i gang med det fysiske.

For når jeg går igang med det fysiske, sætter det gang i meget negative psykiske reflekser, udover at jeg med min ADHD ikke kan finde ud af det rent praktiske.
Men det ville unægteligt være nemmere uden traume ballasten. Eller mere neutralt, og neutralt er det absolut ikke. Det er en kamplads, og uanset hvad jeg gør, er det mig det mig selv går ud over. Det flår mig mentalt. Det bliver meget sort. Derfor har jeg ikke overskud til løsninger udefra der ikke er gennemtænkte. Det kan tolkes som om jeg nægter at få hjælp. 

Jeg er ked af at det er sådan, det gør det så meget mere besværligt for alle parter, og giver så lidt point at gøre det på en anden måde. Men nogen gange er Recovery på trods af ting/andre. At den kan have et afsæt i at stole på sig selv, og ikke det andre siger. De kender kun vejen som de har gået den. Og jeg har bare en fornemmelse af at min vej altid har været en anden. Men samtidig er jeg ikke unik, og det jeg efterspørger er noget viden man har skaffet i andre lande. 
Er den faglige viden stor nok, så er man også klar over logikken i det, der kan synes selvmodsigende og kontraproduktivt. At der er viden til at planlægge og forudsige en process, ikke 100 %, men meget bedre, og også med løsninger for når det går skævt. Det er vigtigt at dem der støtter føler at de har viden og værktøjer gennem hele forløbet, for virker de også usikre, bliver man selv usikker. 

At arbejde med mennesker burde være fantastisk.
Men for pokker hvor må det også være fusterende fagligt, og en daglig tilvænning til at borgere ikke får den hjælp de har brug for. At man ikke er blevet i det mest up to date på området. At Danmarks frontarbejdere i resterne af velfærdstaten, er underprioriterede, på samme måde som dem de møder i deres arbejde, logisk nok.

Mennesker vælger jobbet, de håber på at de kan gøre en forskel, et job omkring mennesker, og her burde samfundet jo sig ja tak, uden forbehold. Nogen ved de har fundet den rette hylde, men skifter til noget privat, med noget ekstra uddannelse, andre stopper, andre køre bare videre i det. Jeg tænker at hvis mine forhold er "normale" indenfor "målgruppen", så må der godt nok være meget der er langt, langt ude. At den sociale skævhed og udsathed bare har vokset de sidste 15-20 år. Der kan ikke gives håb, for kasserne er lukkede. Der er ikke noget der hedder "det der skal løses".

 
Der er international viden tilgængelig, der er erfaringer, og lappeløsninger som dem vi har anvendt koster ofte mere end at gøre det rigtigt fra begyndelsen. Tænk hvis vi hørte på brugerne/borgerne, tænk hvis vi hørte på medarbejderne. At deres job var inkluderet at udvikle det faglige og menneskelige, og det blev set som værdifuldt. Tænk hvis brugere og de faglige kunne brainstorme omkring hvad der er vigtigt og nødvendigt. Tænk hvis vi turde lave tænketanke med borgere med erfaringer på området, men også sætte dem sammen med folk der har overblik over hvordan man kunne genopbygge den mest skrøbelige del af velfærdstaten. Derefter kunne vi hurtigt muligt se på skoler/uddannelse og arbejdsmarked, så flest muligt ikke bliver tabt i farten. Meget kunne undgås, hvis vi var mindre firkantede. 

Lige nu kan føles som at være et forsøgs dyr, selvom der reelt ikke forsøges noget, det er bare det samme, der ikke duer. Den samme dead end. Det er kassetænkningens dead end. Det er reparationer på et system der ikke duer/hænger sammen, og lappeløsninger er ikke billige. 

Der på mange måder er det der tilbydes som hjælp/støtte lige så dystfunktionel som alle de "forkerte" løsninger og "dårlige vaner" "klienterne" borgerne har. Det er næsten lår klaskende, hvis det ikke havde konsekvenser, systemet blinde vinkler tromler en flad over tid, stille og roligt.

Når man ikke kan huske hvad tryghed føles som.
At møde sårbare mennesker, men en kompleks bagrund, er at møde mennesker der ofte har mistet tilliden og trygheden, og det er her at det er vigtigt de møder mennesker har forstået det, og har solide ting at tilbyde, der er til at forklare. Personligt har jeg oplevet at løsningerne ikke var logistisk gennemtænkt, hvilket jeg ved fordi jeg vidste hvad der ikke var tænkt på.
Så kan man håbe det bedste, eller frygte det værste. Men det er ikke idealet, reelt burde der være en drejebog, også på skrift. Hvad var det vi aftalte?
Ofte er man så stresset at man ikke høre ting. Og det er altid individuelt. Hvad er viekeligt vigtigt for borgeren. Hvad er timeline, og hvordan fungere hverdagen under en oprydning/social rengøring. Hvordan sikrer jeg mig at de ting jeg skal anvende ikke ryger i bundenaf en tilfældig pose kasse? Og jeg først ser det om 14 dage, eller 3 måneder? For nogen med angst/traumer/PTSD er det ikke godt.

 
Hoardin panik løsninger.
Fordi Hoarding i dag er noget der skal ordnes meget hurtigt, fordi det har fået lov til at blive meget ekstremt, og der nu er sende en klage/udsmidning, så nu skal det sundhedskadelige/reparationer bare gøres nu og her. Så er den person der lever i det ikke i fokus, det der er i fokus, er det ikke kommer en udsmidning så borgeren kan blive i sin bolig. Og man så kan tilknytte en hjemmevejleder evt. hjemmehjælp. Men boligrådgiveren ved ikke meget om Hoarding og går ikke ind i det der har sat Hoardingen igang og det er heller ikke deres fagområde. Og mange med Hoarding vil blive trætte af at nogen kommer i deres hjem, og er det blevet traumatiseret af den sociale rengøring, så måske de ønsker både hjemmevejlder og hjemmehjælp langt væk. At de bare har brug ro. Men det betyder også at hoardingen vil starte forfra. I dag ser vi Hoarding udefra og som at praktisk og socialt problem, men ikke som en psykisk diagnose der bør tilbydes behandling.  Nu må vi sker i løbet af 2026 når diagnosen kommer til Danmark. 

Manglende ambitioner og mediernes dækning.
Kunne vi ikke igen blive fremtrædende omkring nødvendig velfærd, at det var os andre lande så til for svar. Vi er et ufatteligt rigt land, med et flot gennemsnit af mennesker der lever et sikkert og godt liv. Men på et eller andet tidspunkt kunne vi ikke rumme, at det også var et andet liv, og det var som Politikere og Danskere var med på det. Men det må jeg kigge på en anden gang, hvad det egentligt var der skete. Jeg husker faktisk det som om nogen mistede tilliden til os, vi var enten stemplet som nassere, eller dømt helt ude som håbløse tilfælde. Og i medierne var det kun de kendte der havde haft noget psykisk. Og når det var "rigtigt psykisksyge" var det altid om nogen der havde gjort noget, og vinklet på en måde der gjorde os kede af det. Medierne kunne skrive som de ville uden stort kendskab til emnet, det var "de andre", så man behøvede ikke at veje sine ord eller fordomme på en guldvægt. Den manglende interesse for at komme i dybden, har formet synet i samfundet. Og dem der havde råd brugte mindfulness osv. Medierne chantede pyt, pyt, pyt. Og kognitiv terapi blev også det helt store, ikke at kognitiv terapi ikke fungere, men nogen gange er den alt for overfladisk i sin tilgang. Det er som om den hopper over, når noget bliver for svært, komplekst, personligt......minder det om noget?
Medierne vil nok påstå at de har forsøgt at formidle, men det er jo de medier de fleste kommer i nærheden af, der betyder noget, og ikke en lille god artikel bag en betalingsmur. Jeg er fx. ikke imponeret af hvad Dansk tv har bragt af formidling. 

Jeg synes ikke at trends burde være måden at behandle eller formidle. Når trends helt overtager, så det er det man vælger. Det er selvfølgeligt nemmere med kognitiv terapi og i grupper. Og ja det fungere, men ikke for alle. Kan man undgå trends i psykiatrien og behandlingsystemet? Næppe. Håbet er bare at man forstår at der skal være flere muligheder. Og at borgeren/den psykisk syge ikke er forkert og umulig, fordi kasserne ikke passer. Er det sociale sikkerhedsnet for menneskers skyld, eller for kasserne som et værn mod anmodninger om hjælp og støtte, der ofte er absolut nødvendig, men sandsynligvis afslås. Og også fordi nogen diagnoser ikke har været anvendt i Danmark. Det er ikke et udtryk for at nogen forlanger for meget, det er et udtryk for hvad man ikke har ville se, og skubbet rundt på i bunkerne af sager. Det er ikke et nyt problem. Det er bare noget der er blevet ignoreret. Og Hoardere er nok de sidste til at råbe op. Det er også en grund. 

Paracetamol og Autisme.

Når man I USA nu er kommet frem til at Paracetamol taget under graviditeten skulle kunne give Autisme, er det unægteligt et skud i tågen at udnævne et stof der er så almindeligt anvend som en skyldner i stigningen af Autisme diagnoser.

Som den debat der er med stigning i ADHD og medicinering, er det grundet en bedre diagnosticering, og mere sendiagnosticering. 

Det handler også om at man tidligere ville have givet andre diagnoser til de børn og voksne. Og mange der maskerer bliver ikke opdaget eller først sent når de har slidt sig selv ned. Og der er en arvelighed omkring ADHD og Autisme. 

Men det var så det Trump og co, kunne byde på i forhold til Autisme, reelt kunne det være hvilket som helst produkt, mange kvinder tager. Det er også værd at tænke over at det er kvinderne der er fokus på, og de bare skal leve med smerterne som der blev sagt.
Et eller andet skulle de jo finde på, og jeg har afventet hvad det ville være de kunne finde frem til, som forskningen ikke tidligere har set. De havde jo sat en deadline for den store nyhed, så noget skulle de jo byde på. 

Min Mor har sikkert taget smertestillende, men der var altså Autisme i familien før mig, og hun havde med stor sandsynlighed selv ADHD. Og min Mormor Autisme. Og jeg kan gå mere bagud i tid inden de piller var der. Og ja, min Mormor blev ikke diagnosticeret, heller ikke min Mor, og hvis ting var gået anderledes heller ikke jeg. Vi var der hele tiden, vi blev bare ikke set. 

Så har du taget smertestillende under graviditeten og tænker at det er grunden, eller det bliver nævnt, så er det ikke dit ansvar uanset hvad. 

Og så må vi afvente hvad den solide forsknings svar er til det her. Selvom alt drukner i misinformation i disse tider.  Jeg vidste der ville komme noget grimt, efter den udmelding om at "løse Autisme" i løbet af et halvt år.

Til dem der føre sig frem, hold politik ud af det her, vi skal ikke bruges som boksebolde i debatten her, eller i USA, til at sprede unødig ængstelse og stigma. Et nej tak til at være gidsel i USAs shit show herfra. 

Uopdragne børn og diagnose hungrende forældre?

Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD. 

Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område. 

Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet. 

Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var. 

Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre? 

Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår. 

Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule". 

Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu. 

Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.

Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.

Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes. 

Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre. 

Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper. 

Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget. 

Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.

Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det? 

Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden. 

Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget. 

Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD  det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.

Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering. 

En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter. 

Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.

Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden. 

Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn. 
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne,  og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt. 

Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder. 

Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb. 

Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det,  og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker. 

Når tillidsfuldhed bliver til mistro.

Mennesker med Autisme er ofte mere tillidsfulde end de fleste. men også af den grund, kan de kan blive manipulerede af andre, specielt som børn og unge. Også ønsket om at være en del af noget, kan trække i den forkerte retning. 

Jeg vil beskrive mig som ret tillidsfuld, eller som tidligere tillidsfuld. Der skulle en del til for at gøre mig mistroisk over for folks intentioner, og hele samfundets. Grundlæggende tror jeg på at folk er ret ok, og også vores samfund. Men med en Autisme er der andre spilleregler, og de er ikke lavet til folk med Autisme og for nogen af os slet ikke. Det vil næsten være nemmere at forblive en barne-voksen der ikke for alvor stiller spøgrsmål til hvorfor, og slet ikke på en direkte måde. At leve med det, at føle smerten i det, men ikke hele konteksten. 

Hvor mange gange er man ikke blivet spist af med en neurotypisk forklaring, der kun forklare ting ud fra deres perspektiv, men ikke er svaret. Jeg er ikke dum, men der er ting jeg ikke opfatter med min ADHD og Autisme som filtrering. Men der er godt nok meget neurotypiske heller ikke opfatter, men det kræver en med Autisme eller ADHD til at pointere hvad det er de ikke opfatter. Ofte vil de mene de opfatte det væsentlige, der der skal opfattes som menneske. Ikke vores uregulerede hyper opfattelse. Som desværre bliver mere ureguleret af at skulle fungere i en verden der ikke er gearet til os. Hvordan ville de neurotypiske agere i en Autistisk verdensorden? Måske ok, så hvorfor ikke gøre det nemmer for alle så? 

Men de fleste af os voksne Autister er ret søde og sagtmodige. Vi slår os til tåls med. Prøver at se positivt på det og fokusere på det der fungere for os. Vi har fundet nogen Cowboy tricks til at overleve verden og valgt ting fra. Men hvad med at vælge mere til af det gode? Hvordan er mulighederne der?

Det at forholde sig postiv er jo næsten religiøst og en nødvendighed i Danmark. Og er der noget der ikke fungere skal man kigge indad, men ikke alt for meget, man skal handle sig praktisk ud af det, som det nu er muligt, indenfor rammerne. For der skal ikke stilles spørgsmål til rammerne, eller hvad der faktisk mangler. 

Selvforståelse på Autistiske præmisser?
Er selvforståelse godt for mennesker med Autisme? For selvforståelse og det at kunne advokere for sig selv, vil komme ind på smertefulde erkendelser, alt efter hvor stækket man har været i sit liv. Hvor meget vi har været igennem, vil være forskelligt, men meget vil også være genkendeligt som det samme, noget fælles. Og meget har vi taget for givet, at det er sådan det er, at det altid er mere vanskeligt, og ikke lavet til os. Vi er små jeger i et hav af neurotypiske selvfølgeligheder, vi prøver på ikke at drukne, men vi tror det er sådan man trækker vejret, sådan er det, men ved siden af os kan der være andre som os, og flere end vi tror. 

Hvorfor kan vi ikke gøre det bedre for sådan nogen som os? Spektret er så stort at der er mennesker der er yderst veluddannede med gode jobs, og ja magt. Og så er der dem der aldrig har passet ind. Jeg ville ønske at mennesker med Autisme der havde mere velfungerende liv, kunne støtte at samfundet også blev indrettet for dem, der ikke var lige så heldige/priviligerede. Måske de er mere i øjenhøjde, med dem der sidder på magten. 

Med alle mine erfaringer, og mine erfaringer med foredrag og undervisning og projekter, vil jeg alligevel  aldrig være i øjenhøjde med dem der beslutter noget, selv helt nede i systemet. 

Og det ved jeg, fordi jeg ved det, jeg har været der igen og igen, og det er derfor tillid, blev til mistro eller skepsis.
Der er bare ikke en ligeværdighed. Jo, men kan lige tro det, indtil man ikke gør. Hvis man er harmløs nok, kan det være man kan komme igennem hel skindet, som et poster child for systemet et godt ekempel med bruger erfaringer. Men vær forsigtig det er en illution. Og når illutionen er brudt, er den brudt, og med Autisme og eller ADHD kan det tage tid at få på plads, det kan tage meget lang tid, og svarene er sjældent noget brugbart som jeg har oplevet, men men kan være heldig.
Den kræver et reelt ligeværd når vi anvender peer medarbejdere, mennesker med egne erfaringer, men er der plads til dem der ikke orker flere "samfunds løgne", kan det rummes i det offentlige system? 
Der er en recovery når man tror at nu er det lykkedes med selvforståelse og evt. inklusion, og så er der den der kan komme senere, den første var dyr, den anden kan næsten kostet en livet. 

Samfundet/systemet ved ikke hvad du har kæmpet med, og det er bedst/nemmest for dem at du ikke var hvad du reelt har kæmpet med. Det er til samfundet umiddelbare fordel at vi ikke kan sætte ord på, og at vi ikke ved hvor meget vi har til fælles og med hvor mange. At der kun er et jeg der står alene. Der kan tvivle og vi tvivler ofte. Man kan føle sig urimelig med sin vrede eller/og afmagt. 

Efter en diagnosticering ser man (andre) at man lægger fortiden i garderoben, det var dengang, nu er det nu. Det er nok en af de fedeste og mest bekvemme løgne. Det er det røgslør både neurodiverse (og for den sags skyld også de neotypiske) prøver at finde vej i. Men erkendelse og selvforståelse går bare gennem en genkendelse af mønstre, af ens egne, men i høj grad også andres og verden omkring en, og den måde samfundet er indrettet. Det første er ok harmløst, det sidste er det ikke, for alt er jo rimeligt i Danmark, det er at forlange lidt for meget, pas bare dit eget, med dig selv, ikke noget med at snakke samfund, ændringer, krav. 

Når det ikke bare er dig, men samfundet.
Før i tiden sagde man at alt er politik, hvilket det også er. Men det kan føles ubekvemt for samfundet når det er grupper af mennesker, der på forskellige måder er på kanten af marginalisering, eller er røget ud over kanten begynder at kunne konkretisere noget, der har foregået ubemærket.

Den måde vi støtter på, i hvor høj grad ønsker samfundet at folk kan se deres situation klart, og så klart at de ser at der var mange forhindringer og at de forhindringer der stadig er der og ser ud til at blive de samme. Og at små forbedringer altid er udformet efter hvad der kan rummes, i forhold til at erkende de forhindringer, at man selv har kunne gå uhindret videre, og hvad det siger om en selv, det fungerede for mig, vil jeg give plads for de andre? Vil de være i øjenhøjde, og er det nemmere at vi ikke ved hvem vi er. Der er lande der har gjort mere. Her har vi været lidt for selvtilfredse. 

Vi kan som Autistiske/ADHD tænke, de andre er  "de rigtige" og de stærke, robuste. Og vi, vi er blevet tilrettet og sukket over. Vi har været dem man ikke vidste hvad man skulle stille op med. Vi har lært at vi ikke er "de rigtige" og de robuste, de rigtigt voksne. Vi kan pynte os med, at vi er andre ting, at vi har andre evner, og kan tilføre særlige værdier og vinkler. Men vi er en tilføjelse. Vi ses ikke som en del af fundamentet, men alligevel må så meget mennesket har tænkt og skabt gennem årtusinder være udført af mennesker på spektret. Verden uden ville være fattigere og meget anderledes.

Mistænksomme Autister er besværlige, ubelejlige, kontrære. Vi kan også finde smertepunkterne, godt nok nogen gange ved et uheld, helt naivt, og komme til at sige det. Andre gange som en tør konstatering, vel vidende at ingen rigtig hører efter, eller vælger at overhører det. :-D 

Kan vi skubbe på processen for bedre vilkår?
Jeg tror på at man kan ændre ting, min gamle idealisme fra fortiden, der burde være død. Men samtidig har jeg svært ved at træde ind i de rammer samfundet har skabt, også for mennesker på spektret. Jeg taler om Autismehuset i valby, steder med aktiviteter for mennesker med Autisme, Autismeforeninger. Jeg kender fælderne nu, og selvom rammerne ser fine ud og store, er jeg meget  i tvivl om der er plads til mig. Er der skepsis og mistro den anden vej? Vil voksne sendiagnosticerede kunne rokke båden i forhold til den måde et udviklings handicap rummes, når der er en voksen med mange evner og erfaringer, men også med rigeligt med Autisme eller ADHD. Er der kun plads hvis vi deltager på en måde der er acceptabel for det nuværende samfund, og er det sådan, hvordan skiller så de ting der skal støtte os, fra resten af samfundet i sidste ende? 

Det siger mest noget om min livslange marginalisering, end det siger noget om mig som person. Jeg holdt fast i nogen gode intentioner, handlinger og  holdninger meget længe, jeg skulle gennem flere "dødsprocesser"/nederlag, for at se den blege sandhed.
Så der er en skepsis for at pludseligt at kunne blive set som det menneske jeg er, skepsis lyder pænere end mistro, og reelt er jeg nok mere skeptisk. Jeg er stadig mere tillidsfuld end de fleste, det er stadig en sjover måde at møde verden på, en særlig evne, der både gør mig underlig som Dansker, men ellers er en nøgle til et levet liv med andre. 

Jeg står ved en skillevej, jeg skal gøre nogen valg, jeg skal satse. Det kræver tillid, jeg har faktisk tillid til mig selv (omkring det jeg kan, eller det jeg kan lære), men også tillid til til "andre" omkring det der gælder, men hvilke andre og hvor er de?
For der er mange gode mennesker, men hvem er gode for mig, det er noget helt andet. Og hvem er jeg god for? 

I københavn har vi Pulsen i indre by, og nu det store Autismehus i Valby, men er jeg den type med Autisme/ADHD som de kan rumme? Det er som om jeg er den forkerte slags, jeg ville gerne møde andre, der var lidt den samme type som mig, den vildere side, ikke at jeg ikke kan se mig selv, i de mere stille og sagtmodige Autister, absolut og som mig i en yngre, udgave. Eller gemmer der sig vilde Autister bag det sagtmodige? Mennesker der ikke er sat fri endnu? Men har fundet en "acceptabel" form.

Empowerment " magt i eget liv" for Autister, ville verden være klar til det? Den frisatte voksne Autist, eller frisat fra barndommen. Og med dem også bedre vilkår for dem der har flere udfordringer med Autisme. 

En fremtid hvor Autisme bliver meget mere med vores ord, at vi finder ord og på Dansk, at det ikke er diagnosticerings ord, og kommune ord. Og at vi meget hurtigere gennemskuer, når folk prøver at feje os af. At vi kan holde fast, og ved hvor der er andre med Autisme er, og man kan spørge "visdoms Autisterne". Også om det der er så barskt, at systemet helst ikke vil se det. For selvom samfundet ikke kan vil se det, betyder det ikke, at det ikke er der for os, den Autistiske sandsning er valid, og vi er ikke små isolerede enheder vi er flere end vi aner, og vi skal  finde en stemme, helst mange stemmer og ord der kan kommunikere alt det vi er. 

Det er ikke noget personligt, men det rammer mig personligt.

 Mange af de forhindreinger man kan møde som neurodivergent, er ikke skabt for at med vilje gøre det svært for os. Men det kan gøre ting meget svært for os. Når tingene ikke er lavet for en, vænner man sig til det, man finder løsninger. Det kunne være nemmere, men det går nok. 

Når den samlede sum af det man hsr måtte vænne sig til, alle kompromisserne og de muligheder der ikke var summer sig op, kan det blive til meget. 

Samtidigt med at det virker som om at omverdenen bare pytter det hele: "Det her må du kunne klare. Det er bare på'en igen!".

Det at sige fra, at sige at "det går bare ikke mere, det er ikke realistisk", vil ikke blive modtaget positivt, absolut ikke. #Du må tage dig sammen, der er ingen hjælp, der er ikke penge til det, det er ikke nødvendigt". Færdig!

Det er lidt som et dårligt parforhold, men i en udgave hvor du er i parforhold med et utal af mennesker, hvis ikke hele samfundet, det kan enda føles som hele verden. 

"Er det mig der tager fejl, har de andre ret?" 

De har ikke ret, de har ikke nået nogen erkendelse, eller verden er indrettet bedre for dem. Det de siger er ikke rettet personligt mod dig, det er bare det "man" siger. Det er en verbal refleks, der spejler tiden og stedet. 

Men det rammer nogen personligt, personligt som i at være fanget i systemet uden at kunne gøre ret meget. Det er svært at stille krav eller spørgsmål når man først har mistet al overskud og fremdrift. I et demokrati kan man sagtens miste stemmen. Det er flertal og de meninger der er oppe i tiden, der afgør hvornår man vil høre at noget ikke fungerer. Hvilke problematikker der trender, og hvilke der er yt. Hvilket intet siger om hvad der er nødvendigt, eller særligt rimeligt. 

Hvis der er et konsensus om hvad der ikke står øverst på listen, så er det sådan. Alle tider og lande har deres skyggesider, selv de mest priviligerede. Og vi kan godt lide at det tager sig sådan ud. At vi kan klare, det der skal klares som samfund. 

Så jeg tager det ikke personligt, jeg kan godt se der ikke er penge nok i kasserne, og at jeg ikke har nogen første prioritet. På den anden side får jeg en ubehagelig fornemmelse ved tanken om, hvad der så heller ikke er førsteprioritet, anden eller tredjepladsen . 

Jeg kunne have lyst til at råbe, hallo, er der nogen, hvad synes i, er det her ok? Skulle vi gøre det anderledes? 

Eller er jeg for anderledes, men ikke anderledes nok? 

Jeg ville ønske at jeg kunne skrive noget håbefuldt, om det vigtige i bare at prøve holde fast i nogen værdier omkring det sociale, handicap, psykiatri er rigtigt væsentlige områder at forske i, forebygge, at støtte folk, at tænke dem ind i samfundet. Ikke bare en irriterende restgruppe der trækker det hele neeeed.
Mange af os har noget at bidrage med, hvis der var plads, måske nogen tænker, at vi ville tage plads fra "de rigtige mennesker". Måske nogen ikke vil ud med sandheden: At vi er der hvor vi bør være, og vi bliver holdt der, via et større fælleskabs holdninger, der er indforståede. Det er et sammenfiltret klæbrig væv, det er en fin beskyttelse mod ubehagelige sandheder. Fuck hvor jeg hade det! 

Når ADHD støtte går viralt.

 Da Cathrine Wichmand (influencer og iværksætter) glad forkyndte på sin profil at hun var blevet tildelt 15 timers ugentlig hjælp af Frederiksberg kommune, havde hun ikke regnet med reaktionerne, da en Politiker fik øje på opslaget og det gik viralt og i medierne. 

Det er rigtigt nok når man slår op på nettet omkring Autisme og ADHD at der står at man kan få tildelt 15 timers personlig støtte. Det er den slags jeg tager med en gran salt fordi jeg ved at man altid får nej, til alt det der står om støtte. Men ok, så var der en der fik, så det eksistere faktisk som andet en ord på kommunens internetside.

For de fleste andre der den slags nærmest som en Enhjørning, en myte. 

Det at kunne fastholde (friviligt) folk på arbejdsmarkedet er en god ting, og støttede job er jo også en ting hvor noget af lønnen betales af staten. Og det er forskellige typer job på forskellige løntrin. Jeg drømte selv længe om en lignende mulighed, inden jeg måtte tage førtidspensionen. 

Handler det så om at det er en kvindelig influencer og iværksætter, der har iscenesat sig i medierne i en lidt lux udgave, og nu er folk forargede over at samfundet skal understøtte den livstil fordi hun har ADHD og efter stress, så hun igen kan arbejde? 

For mig er det måske mere det med "Enhjørninge støtten" der overrasker og hvem der så kunne få den. I betragtning af mine egne erfaringer og hvor langt jeg er ude i hampen. Og så det jeg ellers ved om emnet og manglen på støtte på området. Jeg ved også at da ingen er specielt indignerede omkring mine boligforhold, så er der en del der bor sådan og værre, og det er skutte en undskyldning, eller jeg overdriver mit hjem, det siger bare noget, det siger meget om forholdene for mennesker med Autisme, ADHD, psykisk sygdom og andre grupper. Der er trængsel og meget få kan få.

Og det er nok derfor at man kigger og tænker, men hvem får? Og er det bedre at støtte en der har noget i forvejen, så der kommer skattekroner i fremtiden, fremfor at klat hjælpe førtidspensionister og mennesker der er på vej til ikke at komme eller kunne forblive på arbejdsmarkedet. Og det er jo et andet spørgsmål, der har været vigtigt for mig, at hvis folk ville arbejde skulle man gøre hvad der var nødvendigt for at gøre det muligt. Hvilket kræver man ved hvordan og at det fungerer. Er der nogen der blev tabt der? Ja, det er ret sikkert. 

Når først man har førtidspensionen, er det ret svært at få ekstra støtte, eller ikke mulig. Det handler om alder og det handler om der stadig er uddannelse/jobmulighed. Med resten må det være som det er, der er en pension, færdig. 

Samtidigt med er der børnene med Autisme og ADHD, flere diagnosticerede børn og flere diagnosticerede voksne. Og der er i forvejen en børn og voksen kamp om ressourcerne. Faggrupper i forhold til børn eller voksne med ADHD og/eller Autisme? Der her manglet på voksenområdet. Og bosteder koster kassen for kommunerne, og der har været sager. Og skal vi satse på inklusion i skolerne eller ikke. 

Og jeg tror ingen tør tænke: Skal vi gøre det billigste, eller gøre det rigtige. Fordi man ser pengene flyve afsted, uanset. 

Jeg så gerne nogen voksne med ADHD og/eller Autisme deltage i debatten. Jeg så gerne at politikere blev holdt lidt fast på hvad planerne er for fremtiden. Hvad er realiteterne, også hvis vi bare lurepasser. 

Når krybben er tom, bides Hestene. Det er sandt. Og det kan blive toxisk. Men reelt er der også noget at blive vred over lige nu, noget der ikke er synligt for almenheden men puttet væk. Og en virkelighed mange med ADHD eller/og Autisme ikke kender hvis de er mere heldige. 

Der hvor afmagten er, er der ofte ikke en stemme der kan råbe højt nok. Det kunne også gøre en synlig på en ubehagelig måde. 

Det vi ikke ser, er der ikke, samfundet kværner videre, men vi er her stadig, og der er stadig rigtigt meget der kunne trænge til et eftersyn, så vi ikke er det samme sted om 20 år. 

Den socialt uacceptable hjerne.

 Mennesker med Autisme og/eller ADHD fortæller om oplevelser med at være anderledes og ikke passe ind. Ofte er eksemplerne ikke super konkrete, men mere den generelle situationer, egne reaktioner og omgivelsernes.

Der bliver nævnt skam, der bliver nævnt nedsmeltning eller efterfølgende udmattelse i dage efter eller længere. 

Misforståede intentioner, oversete signaler, reaktioner der er for lidt, eller for meget i forhold til forventningerne til hvordan man opføre sig. Eller den måde vi udtrykker os på, vores stemmer, talestil, øjenkontakt, eller fraværende øjenkontakt, kropsholdning. 

Vi er ofte i situationen at andre retter på os som om vi var børn, selvom vi er tydeligt voksne og ved vores fornufts fulde brug. Måske især hvis vi er kvinder. 

Det nytter bare ikke meget at rette på os, jeg har lidt tænkt at det er fuldstændigt som ordblindhed, den er som den er, hele livet, man kan lære nogen cowboytricks og bruge hjælpemidler og da jeg kom til at bruge en pc, var det en revolution for mig. Men jeg er lige så ordblind som jeg altid har været. Jeg er mere øvet i at skrive tekster, men ordene, der er stadig nogen og ofte de samme. 

Men hvad gør man med en socialt og samfunds kulturelt uacceptabel hjerne? Er det at opgive alt der kan eksponere en til negative oplevelser, at det ikke er det værd, og ikke føles værdigt. Det er om at komme væk fra det. Eller skal man gøre opmærksom på at der foregår en diskrimination, der holder en ude af noget. Det sidste med stor sikkerhed noget det ikke ville blive modtaget positivt, og noget hvor de fleste ikke ville vide hvad "ikke diskriminere" ville betyde i forhold til Autisme/ADHD. 

Ja, der er mange med ADHD og Autisme der arbejder, uddanner sig osv. Der selv synes de trives, og det trods alt fungere, og de har fundet medtoder. Og det er jo godt.

Men hvad så med os andre? Diagnostisk vil vi have den "lette" udgave, men meget forskellige liv og muligheder. 

Hvad er det jeg skal skære fra for at leve et ok liv, der ikke ender med at være totalt isoleret fra omverdenen? Sagen er at det er svært at finde ud af selv, man har hele livet forsøgt at leve op til hvad vi ser som normalt, så processen at få skåret alt det fra der ikke fungere for en, er en meget stor opgave og også lidt i blinde. Der er så meget der er en selvfølge der omgiver os, men ikke er en selvfølge for os.

Jeg kan ikke kæmpe alle de kampe hvor jeg møder manglende forståelse/diskrimination, jeg må bare gå og vende det ryggen. Erkende det, og se på hvad jeg så kunne. Reelt kan det ende med døre der lukker sig hele vejen, og ingen åbne.

Måske jeg bare må skabe mit eget rige, det var bare aldrig det jeg ville. Men jeg kan ikke alene ændre på synet på neurodiverse mennesker, og det går for langsomt med at udbrede viden, det bliver ikke noget jeg kommer til at opleve. Og jeg fornemmer at mange med Autisme og ADHD stadig lever med samfundets vurderinger som målestok og ideal, så de er ikke parat med det opgør. 

Jeg tor også det på en måde er mere behageligt stadig tro på de neurotypiske idealer, selvom det gør negative ting ved den, det andet føles meget råt, -Mine omgivelser har løjet for mig hele livet, og ikke med vilje, det var deres verden, og aldrig min.
Jeg har kun en kvart balde på sædet og en afgrund under, og du har en blød sofa der står hvor den står, og du kan ikke se det. 

Juletanker

"Jeg håber at tingene er kommet mere i orden inden jul". Det sagde jeg i sommer til et møde, måske jeg allerede sagde det i foråret. 

Sådan blev det ikke. Da det blev sagt var det i et naivt tro på at der var måneder nok, og måske mere hjælp, eller at ADHD medicinen havde virket mere mirakuløst. At bare et eller andet var blevet sat igang.

Det er en belastning at leve i et hjem der ikke fungere, alt er mere bøvlet og det er deprimerende. Selvværdet er i bund. Hvor der der et pejlemærke, et glimt af håb, er der en knage at hænge det her op på?

Det der har foregået er realiteterne, det har være et udtryk for min dagsform, når der ikke er sket mere har det været fordi det var det jeg kunne. Og det at komme op til nogenlunde ok tid, og lidt ud af døren, lave med, gøre noget i hjemmet har været svært at få til at hænge sammen, det har været en kamp og fremskridtene ikke overvældende. Men jeg har virkeligt prøvet at være konstant, men det er ikke som det var før. 

Hvad skulle ændre sig i 2025? Umiddelbart intet, hvis jeg ikke gør noget drastisk. Men hvad drastisk kan jeg gøre? 

Reelt har jeg ikke mulighed for at hjælpe andre, før jeg selv har det bedre/mere stabil. Jeg kan heller ikke få en støtte i forhold til bolig, og hoarding der ikke eksistere i Danmark. 

Der er en uværdighed i det her, og den fylder så meget at jeg ikke kan leve et liv, men bare komme gennem dagene. Og det er faktisk blevet værre år for år. Mindre liv.
Det er fint nok at kæmpe og at det er svært, men når det ender kun med at være det der er, en svær kamp der er usynlig og uheroisk, der udefra set mere ligner inerti og manglende vilje styrke, negativitet. '

Jeg er også meget andet, jeg gør også andet, jeg er et menneske der bidrager, dag for dag, hver dag. Men der er en skævhed i det her, måske det er det at være på spektret, asymmetrien, men er den så stor, så burde der jo kunne tilbydes noget relevant hjælp.....Burde. 

Hvad gør os så uværdige, os der er for lidt Autistiske, men samtidigt for meget. At vi er så svære at placere, så ubekvemme, uvæsentlige, ubelejlige for systemet/samfundet. Ikke værd at kaste penge efter, ressourser, forskning. Vi er her, og vi bør være stille, bare leve med det, "det er jo medfødt" som folk tilføjer, underforstået at så har man at sætte sine standarter derefter, og sætte dem lavt.

Men "det" er jo ikke diagnosen, "det" er samfund/kultur versus ens Autisme/ADHD. Og er jeg særlig subversiv fordi min udgave ikke har kunne passe ind (som (dem) set på TV), og at jeg synes der er plads til forbedringer her og der? 

Det er nemmere at sige at det er mig der bør indrette mig, og forstå at jeg ingen ret heller krav har på noget, absolut, det er den nemmeste løsning. For samfundet er det nemmest at vi, alle hver for sig forstår at vi ikke har ret eller krav på noget i forhold til vores ADHD og eller Autisme, det er vores personlige problem, "vores personlige rejse", der ikke behøver et sikkerhedsnet, når nogen af os ikke kan mere. På en måde er vi ikke, vi kan tales ned og væk. Det bedste er nok aldrig at opdage at man tilhører "ikke" menneskerne, og heldigvis tror jeg nogen slipper for den erkendelse. 

2025? Jeg agter at gøre hvad jeg kan, og satse der hvor jeg ser ting spire, af det jeg har sået. Måske løsninger /livet vil komme fra helt andre kanter.  God jul! 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.

Stille piger er det mindste problem.

Når de økonomiske ressourser ikke er til rådighed, så får dem der larmer mest først, og ikke altid dem heller.

Der er en forventning om at samfundet kan løfte opgaven med at diagnosticere børn hurtigt nok, og kunne tilbyde den rigtige støtte. Men det står i skarp kontrast med virkeligheden. Der er kø til at får ADHD og Autisme diagnoser, også selvom man vil betale privat. Og med diagnosen i hånden er der ingen garanti for noget som helst udover nye frustrationer. 

Der er ingen automatik her, det er brandlukning hvor det er nødvendigt, hvis man er heldig. 

Det foregår når det er børn, unge, voksne sendiagnosticerede. 

Er man ikke som forældre blevet ekspert i diagnosen, eller men er blevet ekspert i sin egen, er det ret svært at advokere sin sag, fordi meget bare bliver affejet, og er man ikke hurtig nok, og helt forankret i sin viden, kommer man ikke videre. Der er barriere hele tiden. 

På den måde kan kampen for støtte, blive en del af diagnosen, et det ene er lig med det andet, at det er sådan at have ADHD eller Autisme, at der skal bruges så meget energi, i forsøget at skabe en dagligdag der fungere bedre. 

Det er jo ikke sådan at alle der har ADHD og/eller Autisme har brug for støtte gennem hele livet, eller overhovedet. Men når der opstår belastninger og der ikke er mulighed for at afhjælpe det, kan det sætte gang i at behovet for støtte bare vokser med tiden. 

Men vi lever ikke i en verden/samfund der kan tilbyde det der er nødvendigt. Og udviklingen gå mod, ja hvad går den mod? Nogen troede vi var blevet lovet individualisme og personlig frihed, og ja vi lever i tider med meget individualisme og personlig frihed, hvis vi lever det rigtige sted, og ok velfungerende. Jeg tror ikke engang dem der udlever det nu, aner hvor priviligerede de er, i forhold til bare dem der levede en generation eller to tilbage. 

Vi forventer mere. Vi forstår også nye sammenhænge, der gør op med hvordan man har set på det, at være et menneske, familie, samfund. 

Og vi er stadig ikke ude af, at mennesker med ADHD og Autisme, bliver set som mennesker der nærmest bare uvildige til at forstå hvad de burde gøre. Tidligere brugte man ordet manglende moral, omkring alt i tilværelsen, hvor man ikke levede op til samfunds standarten. Det var der en del børn og voksne der kom til at betale for det menneskesyn. Og det er ikke så længe siden. 

Og nu er det vi med den viden vi har i dag, at vi troskyldigt tror at der er helt andre muligheder for mennesker med ADHD og Autisme. Og det er der vel, men ikke på den måde man kunne håbe på. Vi er simpelthen ikke der, og om vi vil nå derhen, jeg tvivler. Jeg tror ikke at politikkerne nogensinde vil kaste de penge efter det område.

Personligt mener jeg at meget kunne gøres med, at mere viden der blev anvendt når man skal tænke ting, omkring skole, arbejdspladser, det hele, at man huskede at tænke ind at mennesker er forskellige, at nogen har synsnedsættelser, nogen er gangbesværede, handicap synlige og usynlige, når vi indretter samfundet. Offentlig transport, Københavns metro og Autisme/ADHD, for mig er det et rent mareridt. 

Jeg tror at meget går galt når vi bliver ved med at skabe ting, der kun er for nogen mennesker, og insistere på at det er den eneste måde at gøre det på, også selvom de små ting kunne tilgodese måske flere end man havde regnet med, måske ikke ville koste meget ekstra, når det alligevel var en del af en større plan. Men vi sidder jo ofte ikke med ved bordet. Vi er der ikke til at sige, "Hov, husk lige, kunne vi ikke?". 

Derfor ender meget i at prøve rette op på ting på den rigtigt dyre måde, fordi mange ikke var inkluderet i deres planer i første omgang, vi eksisterede ikke som noget, der skulle tages højde for. Inklusion er jo bare en fucking ad on, når man lige har glemt nogen. Selvom det bliver indpakket som en mild gave. 

Vi larmer ikke nok, og foreningerne er vel bange for at fornærme nogen, ved at blive for politiske og aktivistiske. 

Det er derfor stille piger (og drenge) i sidste ende er det mindste problem, for dem der reelt har magt til at ændre på noget. 

Realisme tak!

Umiddelbart er det godt at være realstisk omkring sine egne evner, min erfaring er bare, at ofte er folk ikke ret realistiske omkring mine udfordringer. Jeg skriver "folk" for det er ret uanset om det er "professionelle", venner, eller "folk". 

Måske det er naturligt hvis man selv bare gør ting sådan vipti vupti, eller kan når det er nødvendigt, at forestille sig ikke at kunne ting selvom det er nødvendigt. Og når jeg forklare til andre, at noget ikke er realistisk, så kan de ikke forholde sig til det. At min vej til noget er så meget længere. Det er som om de ting jeg ikke magter, hele tiden glemmes, eller minimeres. 

Forstillingerne om hvor nemt, hurtigt en opgave kan klares er en del af det underforståede, og noget hvor jeg selv  kan regne ud, hvad opgaven normalt ville kunne tage af tid og arbejde for en mere "Normalt fungerende". Og ofte kommer jeg til at sige, "jo det kan jeg godt, det er nemt nok". Men det er ikke virkeligheden. Jeg glemmer igen og igen at det bare ikke er sådan det er, når det er mig. 

I grunden skulle jeg hjælpes med at forstå, at det ikke bare lige er sådan, at jeg mindst muligt endte i den situation, da det hele tiden gør noget ved mit selvværd. 

Så jeg har Autisme og ADHD, men det betyder åbenbart ikke noget særligt, men hvorfor er det så jeg kæmper sådan dagligt? Har vi udstyret nogen med de diagnoser der reelt ikke havde brug for dem, så de der har brug for støtte ingen får? I mange tilfælde siger man at de diagnoser bliver stillet  i forhold til, at der er ting man har brug for støtte til? 

Det er godt at se en persons ressourser, men får vi får ofte blandet det sammen på en måde der ikke giver mening. At ressourcer på nogen punkter, bliver lavet om til at det opvejer det man ikke evner, hvilket det jo ikke gør med ADHD og/eller Autisme, jeg kan ikke bruge det jeg har af ressourcer på et punkt, på de ting jeg kæmper med. De opvejer, balancere ikke hinanden ud. Og de har været der hele mit liv.

Forskellen er nok at jeg har brugt mine ressourcer som et skjold, og prøve at skjule alt det andet. Og det er jeg mindre tilbøjelig til i dag. Hvilket skulle være en god ting? Det fungere bare ikke, folk foretrækker mit gamle jeg, for det nye. 

Jeg ved meget om hvordan man gør ting rigtigt, men det betyder bare ikke, at jeg kan udføre dem rigtigt selv. -Eller det vil kræver meget mere af mig, end de fleste andre. Og jeg er altid op imod "de fleste" og "de andre".
Og ingen gider at hører på en der ser sund og rask ud sige "det kan jeg ikke", eller "det burde jeg egentlig ikke gøre". Selvom det er min erfaring og tilkæmpede indsigt efter mange, mange år, at sådan er det bare. Andres eller min egen magiske tænkning, og delulu vil ikke hjælpe på sagen. For "sagen" er støbt i stor skala i solid beton, så der skal gås grundigt til værks, hvis den skal væk, og en gaffel gør det ikke. Tro mig.

Så jeg bliver nød til at holde fast i mine erfaringer, ikke lade mig overtale til at tro på ting der ikke er realistiske netop for mig. Og jeg bliver også nød til at sige det igen og igen til andre, selvom jeg er træt af det. For var det så let, var jo alting løst forlængst ikke?

At leve som jeg gør, tager mine ressourser, så der ikke er noget til livet og til at skabe en ok nutid og en fremtid. Der skal tilføres noget, der reelt kunne være meget forskelligt, i situationen ville alt "noget" der kunne gøre en positiv forskel, blive til en meget stor forandring.

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Måske vrede er bedre end ingenting

Måske vrede er bedre end afmagt, sorg, og være tappet for motivation. Jeg står ved jeg er vred, jeg står ved at jeg ikke er behagelig, og jeg kan holde fast i vreden på en anden måde end tidligere.

Men vrede et svær at tøjle, den kan gå ud over andre, en selv, men den kan også føre til at man ved man står alene, og skal der ske noget må men gøre det selv. Det går så kun hvis man har en plan, og at man fornemmer hvor man er, om men ved hvordan det er man "Spiser en Elefant", man må starte fra en ende af, bid for bid, og så en pause, og så gå igang igen.

Desvære har vi ikke alle lært den der Elefant opskrift, vi bliver utålmodige, kører trætte, forsvinder i vreden og ender mismodet og selvhadet, at vreden ender i at man intet magter og falde tilbage i en tilstand af afmagt, depression hvor vreden ikke længere er tilgængelig.
Den vrede der både er meget farlig, men også kan være vejen ud, noget i ens sjæle dyb der kæmper for at overleve, men vel helst at leve rigtigt, ikke bare overleve, og en dag kunne slippe vreden.

Vreden er bare en meget vanskelig ven, pludseligt kaster den sig over noget helt andet: Tilfældige mennesker på ens vej, tilfældige situationer. Det er at være uden kontrol, ikke have fuld bestemmelse, bare en rastløs energi der skal ud. Alligevel har vreden en grund, en grund man ofte bare ikke 100 procent kan rette vreden imod, selvom det ville være optimalt.

Måske man mangler klarsyn, selvforståelse, forståelse af andre, alt hvad man ved er. at man ikke vil mere på samme måde som tidligere. Man er vred på sig selv, andre, på livssituationen. Man ville gerne gå ud af døren og lægge det hele bag sig, måske smække med døren og ikke se sig tilbage.
Men vreden skal også klares som Elefanten, bid for bid, til den ikke er der mere, men det er først når man ser at den oprindelige grund til vreden, ikke længere at være aktuel, at nu er der lys forude.

Jeg kunne drømme om at jeg som en computer kunne reboote, komme tilbage til min oprindelige tilstand. Som menneske er det en meget kompliceret proces. Og den er meget ensom, når det ikke er muligt at få nogen støtte til den.

Men vrede og erkendelsen at jeg må rede mig selv, gør at jeg arbejder dag for dag på at rydde ud, i mit hovede, i mit hjem. Det er ikke optimalt, det kunne være bedre, kunne bruge noget professionel sparring, og en god psykiater, men jeg har bare vreden. Jeg har svært ved at skelne hvad der er mest nødvendigt, og hvad der er detaljer, der er så meget der burde ændres, hvad skal jeg tage først?

Jeg vil godt kunne slippe vreden og irritationen, er meget træt af den udgave af mig selv, men det er det eneste jeg har til af føre mig videre....til hvad ved jeg ikke...noget andet, noget forhåbentligt bedre?

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv.