Når undertrykkelse af Autister er så systemisk at ingen rigtigt ser den.

 "jeg har tidligt måtte udvikler hård hud i forhold til andre". Det er jo den stoiske måde, at lade være med at tænke på hvad andre tænker (hvis det reelt er muligt). Og at tage den behandling man får som det naturlige, sådan er det. Det er at integrere undertrykkelsen, at tage den på sig uden at stille spørgsmål. 

Man stiller sig op som stærk, men man har taget rollen som den der ikke har krav på respekt og forståelse. At dagligt tænke hov hvor blev accepten er det stærke, at blive lige overrasket over at ens værdi er mindre. Ja, man kan virke skinger og kamp parat af den grund. 

Der er ikke noget naturgivent i det her, historisk er det som enhver undergiven der acceptere at være undergivet og generationer frem. Som mindreværdig, med færre rettigheder og muligheder. Som mindre end, som det mest naturlige, "det er sådan det er". 

I dag kan folk tænke det er underligt mennesker fandt sig i det, levede i de systemer. Det der var tydeligt var fattigdom og vold, i dag har vi mindre tydelig fattigdom og systemet er ikke voldeligt i den form. Men det har udviklet andre former for at holde folk på plads og straffe. Og ikke lovovertrædelser, men straffe socialt og kulturelt, og dem der udøver den magt ser det ikke, lige så lidt som en slaveejer havde overvejelser, "det er som det er". Og man har forklaringer på hvorfor det er som det er. Vi har retten til at administrere andre. 

Jeg er blevet administreret af andre, det er det jeg har været hele mit liv. Hvordan kunne jeg forestille mig noget andet, bryde fri af det?

Og de mindste forsøg bliver modarbejdet, hvordan vover man at tale i mod status qvo? "Du tænker for meget", "du er for følsom", "du er vanskelig", "du stiller for store krav", "vi har ikke mulighed for så meget forskellighed". 

Hvis jeg hopper på den med den hårde hud, og det har jeg måske gjort engang da jeg var ung, så gør jeg det nemmere at undertrykke mig/os, at vende det indad og håbe at facaden holder og følelsen holder af at være stærk nok. Jeg lover det kommer ikke til at holde i længden. Vreden og bitterheden er der, men uden ord for hvad var det der skete, og uden den viden at det ikke var personligt, det var ikke ens egen kamp, men en kamp mange andre kæmpede alene. 

Og det der gør at det bare kan fortsætte.

Med Autisme, og med "let Autisme",  lever vi liv med forskellige økonomiske ressourser, adgang til uddannelse og job. Fra hvilke rammer man havde i sin barndom, hvornår man blev diagnosticeret, til hvor man bor i Danmark. Det er alt sammen med til at forme hvordan det er at være Autistisk, og nogen del mere end vi selv og andre er bevidste om. 

Vi kan sige at vi ikke kan gøre noget ved det, at der ikke er råd, at det er for kompliceret at ændre på. Vi kan gøre det til den enkeltes problem, vi kan ideologisere det. 

Det er veje til at gøre det bedre, og det at mentalt at udvikle hård hud, er ikke løsningen, det er afmagt. Jeg vil så hellere kæmpe og vise at det her betyder noget, og at jeg er blevet såret. Og der er en forskel på at være blevet såret/skadet og at være sårbar/følsom som er blevet en undskyldning for at bare fortsætte at skabe flere. Vi jonglere med ordene, begreberne, men måske nogen er de testet af livet stærke, som i troede var de svage. 

Når folk spørger hvad/hvem jeg er siger jeg: "Jeg er ikke nogen". For i jeres verden er jeg ikke nogen, uanset at i ikke kan lide at jeg siger sådan noget. Det må bare ikke siges lige ud. 

Men jeg ser undertrykkelsen og resultaterne, og at den ligger som et tæt slør af bekvemmelighed over vores samfund. En meget blød undertrykkelse umiddelbart, men med  hårde konsekvenser. 

Nu vil nogen af med deres Autisme diagnose!

Med flere børn og unge er har fået en Autisme diagnose er det vel naturligt at nogen vil vælge at blive af med den senere, og senere er nu. Det kan der være flere grunde til, det kan være at man som ung voksen føler maner så velfungerende det slet ikke er relevant mere. Det kan være at man synes det er en stigmatiserende og på klæbet etiket man ikke ser sig som. 

På en måde er det ret forståeligt, jeg var overset fordi det var den måde man gjorde det på, og de andre er blevet set, og måske overste på en helt anden måde. Et pludseligt fokus. Men hvad synes barnet selv? Hvad synes forældrene? Nogen forældre søger en diagnose for barnet, andre bliver opfordret til at barnet får den. Hvordan ser forældrene på det omgivelserne? 

Dagen er jo at man er stemplet, at der er stigma. At børn med eller uden diagnoser har idealer og drømme, hvor handicap ikke passer ind, anderledeshed. At passe ind er det de fleste børn ønsker. Og lige nu er det som om man skal vælge vilke fordele og ulæmper der er ved en diagnose og stå ved det, hvis det ikke er strengt nødvendigt med speciel støtte, eller man selv mener der ikke er. 

Jeg har levet et liv hor jeg reelt havde en blind vinkel i forhold til at kunne klare mig selv, og hvad der skal til. Det er ikke usædvanligt for unge ikke være realistiske omkring det. Men for voksne sendiagnosticerede har vi været mødt med ableisme, som det var dovenskab og mangel på fokus på det vigtige. Ikke at det ikke var realistisk i forhold til graden/formen af Autisme/ADHD. Så vi troede på at det var os der sjuskede og det måske var et valg vi havde taget bevidst. Og mens man er ung er der stadig en form for smidighed og kræfter der gør at man lige magter ting, ingen fortalte en at på spektret kan det blive taget fra en fra den ende dag til den anden, uden man føler der var et forvarsel.

Kan det betyde at nogen af dem der får fjernet diagnosen, kanende med at få den igen, når filmen knækker efter 40? Ja, det kunne det. 

Hvis vi skyndte os at forbedre de generelle vilkår på uddannelser arbejdsmarkedet til at rumme forskellighed grundlæggende og ikke som en special ting, integreret som mulighed for alle uanset diagnose, ville det ændre på noget? At nogen ikke skal gen diagnosticeres, eller bare går til bunds, hvis vi fortsætter i samme stil og mere til? 

Jeg behøvede jo ikke en diagnose eller støtte hvis jeg fungerede i hverdagen. Jeg behøvede ikke at være vred over ikke at have(have haft muligheder. Jeg kunne være sluppet igennem, noget bedre end jeg er i dag. 

Jeg forstår ikke det med at være stolt af at have Autisme, det er noget jeg er født med, som min hudfarve. Hvordan det vurders af samfundet og efter kultur.  Jeg ville bare gerne have haft et bedre liv, jeg ville gerne have følt mig som endel af samfundet, jeg ville gerne have bidraget med noget. Jeg ville gerne have haft et liv der var meningsfyldt, og det jeg gjorde var godt. Det kunne have givet mig det man kan kalde stolthed, jeg ville nok bruge andre ord. 

Vi satser når vi er unge, vi stiller spørgsmål til samfindet, eller nogen gør, jeg synes ikke de unge er særligt samfundsomvæltende. Men man kunne se det at aflægge sig diagnoser som en måde at skabe sin egen identitet, en anden end den man oplevede i skolen, et håb om at det faktisk var muligt. 

Jeg kan godt forstå det, jeg kan godt mærke tidsånden og det der sker. Menneskesynet. At det tvinger os til at vælge side, fremtids håb. 

Om de her mennesker er fejl eller overdiagnosticeret er ikke til at vide, men man kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion eller en ny udredning, jeg må dog gå ud fra man må betale selv eller leve med en lange ventetid. Jeg blev ikke informeret om at jeg kunne have fået en   an kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion efter min diagnose, hvilket jeg nok havde haft brug for, pga. den noget sære udredning jeg fik. 

Hvis man som barn bliver udredt med Autisme eller ADHD, og har ret klare tegn, men virker mere velfungerende senere, har man stadig Autisme og ADHD, den er i en system altid, men nogen får en ekstra udvikling senere man ikke kan regne med de får, men nogen får. Fx. verbalt. Men har man Autisme eller ADHD selv i en "lettere grad" kan det betyde at man senere kan vælte i sit liv ret seriøst, og det har jo betydning for støtte hvad der kan gøres og hvordan. Stress, depression, er ikke det samme og ikke samme behandling, eller det bør ikke være det. Mange sendiagnosticerede er jo blevet behandlet forkert fordi man troede det var "noget psykisk".  Og vejen ud af det er bare en anden når man er på spektret. 

En diagnose er reelt et arbejdsredskab så man kan få et overblik over videre behandling, når/hvis det bliver nødvendig. Andet er det egentlig ikke. Autisme og ADHD kan ikke helbredes, men med den rigtige viden om hvad der udløser ting og hvad man kan gøre for at det ikke sker i samme grad kan gøre livet meget nemmere. Man kan tage bedre valg og fravælge og tilvælge med større sikkerhed og hold fast i det, uanset hvad andre siger. 

Hvordan passer det med at flere og flere ønsker at bliver diagnosticeret med Autisme og ADHD, og nogen siger at det er på grund af "folk vil være specielle"? Og samtidigt en efterspørgsel på at få fjernet  de selvsamme diagnoser hos nogen andre, et symptom på samfundets diagnose træthed? Eller ønsket om en ny identitet, individualismen igen. For det vil koste penge og give ventelister, både hos det offentlige og de private eksperter på området. 

Som over 35 er der ikke meget at hente med en Autisme og/eller ADHD diagnose, den giver ikke rigtigt adgang til noget, hvis man ikke allerede har været kendt i systemet. Og man går ud fra at sendiagnosticserede kan "klare sig selv", hvis de ikke kan så er der ikke meget at stille op. Som voksen og set som selvjulen, eller tidigere selvjulpen, er tærsklen gjort umuligt høj. Så hvad nu hvis efter 10-15 år og man har skippet diagnosen, men nu går det bare ikke alligevel? 

Fordi folk har troet at jeg var mere selvhjulpen, har det været det jeg har troet. Resten var skyld og skam. 

Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

"Damerne først" på P1 tror åbenbart det er fedt at være anderledes, det er nu meget opreklameret....

Hvorfor tror folk at det er fedt og individualistisk at være neurodivers? At det flest af os ville foretrække bare at kunne fungere i al ubemærkethed? Men det er ikke det samme som at vi vil på tage os skyld og skam for det, men det gør vi alligevel. Tror de mennesker virkeligt vi får fripas?

At så meget af smerten er at så udenfor, ikke ønsket om at være "speciel", jeg tænker det mere siger noget om debattørerne selv, deres egen selvpromovering for at komme frem, får dem til at tro at det bunder det samme sted, folk der vil have opmærksomhed. Men sagen er jo en neurodiverse ikke kan vælge når de falder igennem socialt, og når der er fascinerende. Og når man falder igennem kan man mærke det meget kontant. 

Jeg må tro at folk der er i medierne ofte har hård hud, de har også hårde meninger, så måske de ikke er de rigtige til at bedømme en helt anden type mennesker. Og en type mennesker der ikke er kendte Autister og ADHDer kendt fra TV. 

Jeg ved godt at folk hader en neurodivers identitet, og jeg bare skal flette næbet. Jeg er bare en mere. Endnu et sendiagnosticeret kvindemenneske der vil være særlig. Jeg har ikke selv søgt min diagnose, og jeg ville heller bare kunne leve et ok liv, og have kunne leve et ok liv.  

Og vil jeg være speciel kunne jeg være det på mange andre måder, der var mere attraktive i samfundets øjne. Bortset fra snubletråden jeg altid render rundt med. 

Nå, jeg er en halvgammel tante og jeg har set og hørt en del, og ikke blevet sparet, men måske nogen ander kunne spares for det jeg har skulle stå model til? At vi faktisk er en reaktion på mennesker der måske præker det fælles, men sætter sig selv først i sidste ende, på vores andres bekostning. De får taletid, vi får et gok i nødden, endnu engang. 

Hvad med at tage personligt og moralsk ansvar for debatten om Autisme og ADHD?

 Det er en super taknemmeligt emne at have en holdning om Autisme og ADHD, holdningerne står i kø, bla. Eva Agnete Selsing for nyligt, men de står eftehånden i kø Damerne. Jeg tænker på om dem der plapre løs overvejer hvad deres holdninger gør, i forhold tilde mennesker der har Autisme og ADHD og hvad det egentligt er de vil, egen synlighed på andres bekostning, at sparke andre nedad og kalde det en debat, eller det er lige ens holdning og man har muligheden for at lufte den. Ikke mindst er det kvinder, mod andre kvinder. Som om der ikke er problemer nok i verden, går man fuld kannibal på sit eget køn, og så lige i 2026. Eller måske netop lige derfor. 

På en måde skulle de mennesker tvinges til at hører hvordan virkeligheden ser ud, og spørges om hvor de har deres "inspiration" fra? Om det bare er noget de føler, fordi der er noget om det i medierne og nogen stattestikker? Der er aldrig noget der er entydigt, men man burde overveje hvilken skade man gør. At mennesker der det øjeblik de fik en diagnose, blev den flippet til at nok være fake, en modeting. Eller er det at gå efter kvinder det der er den egentlige modeting. Og så er det efter hakkeorden? Jeg er en kvinde med styr på det, de kunne jo bare gøre som mig. -Men altså, har du Autisme og ADHD også? 

Fra nu af må jeg gå ud fra at alle der tager billige points på Autisme/ADHD debatten ved at unuanceret påstå at vi er et modefænomen, og bare sarte, forkælede og dovne og bruger diagnosen som undskyldning og få opmærksomhed og fripas (Jeg ved ikke hvilken personlig positiv opmærksomhed), så må jeg konstatere at de her mennesker åbenbart har stærk brug for os, til at oppe dem selv. At deres selvværd og identitet bygger på forestillingen, at de har valgt at være bedre, og vi med Autisme/ADHD har valgt ikke at være bedre....fordi vi ikke tager os sammen osv. osv.

Nu ved jeg at en god del af priviligerede mennesker, åbenbart ikke er så store inden i, ikke så særke, eller rummelige, åbenbart skuffede over det ikke blev større for dem. Men gud ske lov er vi der for dem, nogen der kan få støvlen fordi vi ikke bider igen. I stedet for at se på de større ting i samfundet, i verden, er det bare at huske at man kan få lidt hurtige endorfiner ved at sparke nedad, og pakke det ind som bekymring for samfundsuviklingen. Hvis det var en reel bekymring og med en vilje mod noget bedre, var det jo ikke det man ville vælge at gøre.

Genkend folk på deres handlinger, ikke job eller adgang til medierne. Vi har hørt så meget lort i så mange år, og det har gjort ondt, vi er blevet vrede, men også bare os selv. Og det er svært at være i at være vred og argumentere mod det, for det er der hele tiden. 

Jeg håber vi en dag har så godt fat i hvad det er for mekanismer nogen vælger at brug i mod os, at vi kan takle dem, uden selv at vælte. Men det kræver indsigt. Solid indsigt. For for os vil der ikke være billige points, som for de andre, vi bliver nød til at 100%. Og sådan er der åbenbart forskel på folk, for vores er ikke bare holdninger, det er det levede liv og det handler om vores fremtid. 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo. 

Den radikaliserede Autist kvinde?

Nej Eva Selsing, Autisme og ADHD hos kvinder er ikke bare en mode ting, det er ikke en "social epidemi" os unge, særligt unge kvinder. En ligefrem radikalisering af unge kvinder for at være med i grupper, via en diagnose eller politik. Nu kan man sige at der er brug for noget neurodivergent aktivisme, nogen kalder det radikalisering, andre aktivisme efter hvilken vinkel man ser det. Dybest handler det jo om at overleve i det moderne samfund, og vi lever på et tidspunkt hvor alt går meget hurtigt, samtidigt med at vi skal passe ind i det vestlige samfunds idealer for det arbejdende menneske. Og her kan vi ikke alle være med. Der er simpelthen ikke plads til os. Og det er noget vi opdager gennem vores opvækst, nu som unge der skal ud og finde sin plads, står man der. Skal man forsøge at mase sig ned i de gamle kasser? Reelt har vi jo set hvad der så sker?

Man finder ikke mening med livet ved at følge de samme spor som generationen før, det betalte prisen. 

Der er stadig være fejldiagnosticering og under diagnosticering, som der altid har været. Men samfundet stiller flere og flere krav.

Jeg har tænkt at mange unge bare fulgte i sporet af deres forældre, ikke meget nyt, ikke i det væsentlige. Og samtidigt kunne jeg se det ikke ville holde. Hvor ville der komme nye tanker fra, om samfundet og være et menneske? Unge ville bare uddannelse, job, penge. Den lige vej.

Men det var tydeligt at den lige vej, ikke giver ret meget personligt levet liv. Og at der er ting der bør tænkes og handles på.

Man kan politisere det, men spørgsmålet er om det mere handler om nødvendige valg for fremtiden, end politik. Om overlevelse, og i dag er det mental overlevelse der burde være i fokus i de vestlige lande. Selv med en krise har vi meget, men socialt og i vores samvær er vi i mangel. Der mangler platforme nok til at skabe noget med mening sammen. Noget der kommer fra os, ikke oppe fra, eller fra multinationale virksomhedder, og dem der følger den "stil".

Meget diagnosticering handler om at der ikke er rummelighed i samfundet, en nådesløshed hvis man ikke kan dække sig ind under en diagnose. Det handler ikke om at de kvinder ikke har diagnosen, men at under andre vilkår havde den ikke været nødvendig.

Hvad der dog kan være nødvendig for de kvinder er viden om hvordan man klare livet som neurodivergent, der kan være omskifteligt og kræve den rigtige viden og støtte i perioder. For nogen er det nok at læse om det eller deltage i noget, for andre skal der en del mere til. Og det bør stå til rådighed.

Det er dejligt nemt at se på grupper og se dem som problematiske, som noget nutidigt og lidt for meget. Og mange vil nikke os sige at det også er rigtigt, det var jo ikke noget for 20 år siden. Og sådan kan man jo tjene sine penge som journalist, ikke som en der grundigt formidler vigtige emner uden alverdens fordomme. Det kunne der ellers være brug for der er alt for lidt af det i medierne og alt for meget af det andet.

Men så må vi vel skrive det selv, som en radikaliseret men moden kvinde, så mine medsøstre ikke skal lide den samme skæbne som jeg.

De kalder os sårbare, et produkt at en tid. Vi må se, jeg ved vi også rummer meget styrke, kommer an på vinklen vi ses fra.

Er der alt for meget om folk med handicap og sygdom?

Tja, det er der nok når man ikke selv fejler noget, og der er altid nogen der bliver skræmt af sygdomme og handicap, det passer ikke ind i deres verden, på en eller anden måde. "De er ikke gode til det med sygdom". I denne uge har vi så både haft Ditte Okman og andre der ikke helt magtede det i et Radio IIII podcast. Og Jesper Buch fra Løvernes hule. Hvis man selv har noget overrasker det ikke at folk håner, eller lægger afstand, taler det ned. At ableismen trives "når jeg kan, kan du også". 

At folk i medierne udtaler sig om hvad et "rigtigt handicap" er, og at de handicappede ikke er læsere eller lyttere? Men det er vel det utrolige med ableisme, der er jo kun os de rigtige, de andre sidder og rokker et sted, de er ikke lige her. 

Når man ikke kan abstrahere fra at nogen har besvær med at tale, selvom det er muligt at forstå, lige som at rette en ordblind offentligt selvom man faktisk kan læse det der står. Jeg mener det siger der viser tilbage på den person der håner, personens egne problemer med at være menneske i verden. Når nogen kan peges ud, er men selv højere oppe i systemet. Og når man høre for meget om handicap er det fordi nogen kunne tage ressourcer fra en selv, og det er jo mig der skal have ikke?  

Jeg ved skutte om jeg er "god til det med sygdom" og reelt var jeg også helst fri for at skulle have brugt så meget tid på psykisksygdom, Autisme, og ADHD fx. Men nu har jeg jo den viden og den er vigtig og nogen skal jo. Og det føles op af bakke, og ikke så attraktivt, men ja, der er meget af min viden og interesser der ikke interessere andre så det er vel ok. Det er en del af at have Autisme og/eller ADHD.

Det er ærligt nok at melde klart fra. Men den dag det rammer så er virkeligheden ligeglad om man er god til det. 

Hvis ens første reaktion over anderledeshed er afstand og latterliggørelse, og ingen eftertanke udover mere af sammeskuffe, så er man måske lidt for ureflekteret og med noget i klemme til bare at sende ud. For hold kæft hvor skal vi høre på meget lort, i andres samtaler, tilen selv, i medierne, bom! der var den igen, og bom!, alle de små nålestik stik der udgør at man bliver mindet om at man ikke er helt "som de andre", og det åbenbart udgør et problem for dem. 

Og sådan får de det ofte vendt til, at det er dem der er synd for. :-D 

200.000 borgere med ADHD i Danmark. -Og hvad nu?

"Antallet af ADHD diagnoser er tredoblet siden 2015 til over 200.000 ifølge de nyeste tal, skyldes primært øget opmærksomhed, bedre diagnostiske kriterier for voksne og mindre stigmatisering. Væksten er særligt markant bland voksne".

Det er måske ikke et under at nogen ser nogen udfordringer her og panikker lidt. Jeg siger at samfundet har ignoreret noget, som kunne være set tidligere. At man ikke kunne være i tvivl om et mørketal. Og man heller ikke har kunne være i tvivl om en Dansk perfektions kultur, der ville lade flere og flere udenfor, og dem der var indenfor mere og mere stressede. Den samme stress gør vel også, at der er mindre rummelighed. 

Det letteste er at sige at for mange bliver diagnosticerede og uden reel grund. Det efterlader bare uanset hvad, vil det stadig betyde at en stor gruppe stadig kæmper i hverdagen i en eller grad, men dog mere end de fleste. Ja, nogen lever bedre med deres ADHD end andre, og godt for det. Men hvad så med de andre?

Jeg vil sige at samfundet producerer bourn out, hos mange grupper, ikke kun ADHD og Autisme, det handler også om psykisk syge, det handler om handicap og mange flere. Der er også ufatteligt svært at komme igennem med noget, hvis man vil uddannes, eller i job, der er ikke lige sådan. Eller at noget skal være på plads og man ansøger om noget, og ender i ikke at komme ud af stedet, sagsbehandlings trauma.

Det er næsten nemmere at ikke ville noget. Men så er man jo udenfor samfundet, især hvis man ikke finder nogen andre. Men da ADHD også giver nogen tilknytnings problemer kan det give en del udfordringer også. 

ADHD kan fantastiske ting, men. Der er altid fare for overbelastning. Der er fare for at vi finder de forkerte løsninger. At andre ikke kan se det vi kæmper med. Misbrug og fængselsstraffe er der hvor det tydeligt viser sig at der er mange med ADHD. Og formodentligt langt tilbage i tiden. Lige så hurtige vi kan være til at gøre det rigtige, kan vi være til at gøre det forkerte, især hvis det sidste er den nærmeste mulighed. 

Jeg kender til det at  anvende den nærmeste mulighed, for dopamin, for mental overlevelse. Der er så mange varianter, nogen samfundsmæssigt mere uskyldige, men for den enkelte ikke særligt godt. 

Man kan se os som dem der tager dårlige valg. Og det er specielt når man er nederst i systemet at det er synet på en. Men om hvor mange valg man egentligt havde og med den man er født som er noget helt andet. Man kan se resultatet, ikke de gange muligheder blev tabt så det gode valg ikke var tilgængeligt. Det er ableisme "når jeg kan kan du også", at vi ser ADHD liv som en motorvej der kun føre et sted hen. Og at personen har valgt den rute, mangel på de rigtige personlige egenskaber. At tage sig sammen er jo super klassisk. Opføre sig ordentligt. Det bygger på at ingen tror at vi nogen sinde tager os sammen, og prøver at opføre os ordentligt. At vi ikke har viljen, eller er for svage, dovne. Det var grimme ord, og vi kender dem, vi har hørt dem så mange gange før,

Og om man er en yngre Akademiker eller bandemedlem, har man faktisk hørt mange af de samme negative ord, lige så snart man ikke levede op normen. For man kunne jo "bare holde op med det der ikke?" Man kunne jo "være opmærksom, og tie stille, eller være rolig i bare et minut, ikke, det er da ikke meget af forlange vel???" -Nææææ, som sådan ikke, men det er bare ikke let, og nogen gange ikke muligt. Det føles utilgiveligt, eller man vrisser, at det "bare er som det altid er, idioter". 

Vi gyser over fortidens Drengehjem og institutioner og vold overfor børn på spektret, det var meget konkret. Det der sker i dag er mindre konkret, det er mere ord og noget der ligger i luften og muligheder der ikke er der i samme grad som de neurotypiske. Der er stadig trauma, og folk ved ved noget om trauma ved også at ord og holdninger og fra dem tættest på er der der gør mest ondt. Det efterlader bare ikke synlige skader på samme måde. Men det gør det nu, skader i adfærd, den måde man færdes i verden, tænker taler. Der er der hele tiden og har formet en. Definere af hvad man ikke er, i forhold til det man skulle have været. Den adfærd og de or kan aflæses af dem de genkender de ord og den adfærd, lige så lette at tolke som blå mærker og brækkede ben. Også de ord der ikke bliver sagt, fordi vi ved at det er ikke noget der tilhøre nogen som os. Og bruger vi dem føler vi at det er hubris. 

Der er ADHDeren der lykkes big time, og senere har råd til den nødvendige støtte hvis tingene ramler. Og ingen er mere engagerede og på, og fuld af ideer. Mere levende. I det mindste udadtil. Veritable optræks kaniner når der er publikum. Senere er noget andet. Men vi tror ofte på det når vi er flyvende, så flyver vi, og har glemt tanken om at falde. Den kommer senere. 

Det handler om at det der kommer senere ikke er den totale nedtur, hvordan vi skaber et samfund der tager højde for den forskellighed, og hvordan man takler sig selv i den verden, bedre. 

Nogen føler deres ADHD bliver mindre med alderen, andre ikke. Selv meget gamle mennesker kan opnå noget ved en udredning da der kan være sammenhænge man ikke har set, der har en betydning for deres liv nu, og der kan gøres noget ved det. Nogen får ikke brug for specielt meget støtte og nogen har. Nogen er meget præget af gentagne traumer, andre nærmest ikke. Der er kormorbiditet af diagnoser osv. Uanset burde det være muligt at løfte ADHD området, for selv små forbedringer kan være afgørende for livskvaliteten. 

En verden uden ADHD ville være kedeligere og mindre innovativ, og igen vi vil gerne. Og vi har egentligt ikke lyst til at ting går galt, og det behøver heller ikke at gå galt, eller så galt. 

ADHD er en livs ressource, der har evnen til at flyde over og give rigtigt meget til andre. Men det skal også give noget til os selv, hvilket vi også ofte kan glemme. 

Vi vil gerne være en del af, være med. Men i skal huske at få os med på jeres fine samfundsplaner.

Fælles erfaringer og oplevelser med at have Autisme.

Vi har vores egen personlige blend af Autisme, evner, udfordringer. Vi kommer fra alle slags miljøer. Vi har har forskellige muligheder, eller forhindringer i livet. 

Alligevel er der meget der er fælles, som vi nu ved vi deler med andre i højere eller mindre grad. Vi kan gennem set se ting mere klart. Vi kan måske også se ting i et nyt helhedsperspektiv, der er komplekst end de andre har set udefra (de nerotypiske), eller kædet sammen med andet der både har noget værdifuldt, men også noget upraktisk. Det kan lære os meget, vi kan lære meget af hinanden, og forskellige måder at takle ting på. Autistiske tips og trick's for hverdagens overlevelse. 

Det er når de psykiatriske tekstbøger lægges væk. og vi er andet end de observerede. Det er når vi observere verden, andre med Autisme. Mange har ikke umiddelbart mødt andre med Autisme når de er sendiagnosticerede. Personligt mødte jeg i Fountain House København og andre steder folk der må have haft Autisme, men var diagnosticeret med en psykisk sygdom. Jeg har også mødt mange der senere fik en Autisme diagnose gennem de steder jeg har haft mit kunstneriske virke og aktivisme, der ikke nødvendigvis havde en diagnose før. 

På en måde har dem der i forvejen arbejder med græsrodsarbejde, aktivisme, særlige miljøer en meget bedre platform for at finde andre og gøre noget sammen. End dem der står udenfor det, også lidt udenfor fornemmelsen at man selv kan deltage, og gøre noget bedre for en selv og andre, at det faktisk kan nytte.

Lige nu er Autisme og ADHD i et politisk spind, vi er for mange synes nogen. Vi er skudt op af jorden som en hær af Hattifnatter (Mumi), og nu er vi der.
Og umiddelbart vil det koste samfundet penge, for det kræver mere af samfundet som det ser ud i dag. Det kræver mere af samfundet fordi at vi nu er blevet ignoreret. Og fordi samfundet har kørt kravet til/om perfektioneringen af den enkelte borger, helt ud i ekstremer.
Derfor er vi blevet mere synlige, vi står mere ud, os der måske lige kunne have været med før. 

Kampen om hvem der er de rigtige Autister, Autistiske nok. Og ny diagnosticeredes skræk, for at nu havde endeligt fundet sig selv, og hvad nu? Og i samme åndedræt kommer meningerne, når nogen stiller spørgsmål til visse typer af Autisme, er det det vi får kylet i hovedet, i medierne, på nettet, live. Vi er allerede traumatiserede nok, så lortet rammer.

Selv de mest artige neurodiverse har gennem deres opvækst være rettet på, kommenteret, misforstået, gaslighted, og det der er værre. Det er blevet gentaget og gentaget siden vi var små, og fortsætter som voksen enten direkte, eller vi oplever andre blive udsat for det. Når det går ud over andre, ser vi også det er det der sker. Måske det skaber vores retfærdigheds sans, vi ser ting gå udover en selv og andre der ikke er retfærdigt. Vi ved ofte ikke konkret at de ting der gøres mod os, ikke er acceptable, eller det fulde omfang af hvor forket det er, alligevel ved vi det. På en måde bliver det en del af den neurodiverse livsoplevelse at der ting der sker, folk lader som om ikke sker, og det der sker med os er usynliggjort. Bagatelliseret. 

Vores påståede følsomhed, vores påvirkelige antenner bliver brugt mod os, som om de ikke taler sandt. At vi ikke skal stole på dem, og vi skal redigere hvad antennerne fortæller os. For andres skyld. Men vores antenner fejler ikke noget, desto hurtigere vi forstod hvad de fortæller os, jo hurtigere kunne vi komme tilbage til vores egen normal. 

Og det er vel den Autistiske fælles erfaring der kan deles, uden at samfunds normer skal hældes udover det. Eller vi bliver gjort mere underlige end vi er. 

Set udefra kan vi som gruppe blive brugt og gjort til alt muligt, der reelt ikke er til fordel for os. Vi kan ende som tropes, som maskotter, som feel good underholdning for vores barnlighed, eller som umenneskelige super mennesker. Som figure i film og serier med påstået Autisme og sære manerer. Jeg vil tro at det om nogen år vil blive set som noget ret upassende. Måske vi skulle kræve at vi bliver spillet af skuespillere på spektret. Vi bliver også anvendt til at fortælle historier på en særlig måde. Uanset aldrig fra den Autistiske rolles perspektiv, fordi Autisme er en performance af hvad man udefra mener Autisme er. Manerer. 

Vi kan håbe på at vi skal bruges mindre til den slags og hvis vi skal at vi selv laver det. For ja, vi er jo alle mulige steder faktisk. 

Når folk fortæller om en Autistisk filmrolle og hvor fantastisk personen er, rynker jeg på næsen, det er fucking fiktion, vi er rigtige mennesker. 

Det forbløffende er også at i fiktionens verden, indgår den Autistiske også meget mere uden konsekvenser end i den virkelige verden. For seernes skyld er de neurotypiske meget mere søde og åbne og rummelige overfor den Autistiske adfærd end i virkeligheden. Hvilket kunne give det indtryk at det var muligt i virkeligheden, det er det bare ikke. Det kræver meget mere maskering. Der skal så lidt til.

Og Autistiske erfaringer også, hvis i tror i rummer os, så er det ikke sandt. I små og store situationer. Og det er her de 1000 nålestik kommer ind, når vi virker nærtagende eller vrede, er det den samleder erfaring, den samlede smerte af at være forkert på den. 

Det er altid skamfuldt at få et vide man overdriver lidt. Og "andre kan godt finde ud af det". Og det er sådan det er når man: Går i skole, er på job, ude blandt mennesker. Men der er faktisk steder man mindre risikere det her, og det landes bedre. Ikke fordi man tager hensyn til vores kognitive handicap, men bare fordi der er rum for, forskellige slags mennesker. At det ikke handler om særligehensyn, men erkendelsen at mennesker er forskellige, og det er positivt og vi kan få det bedste ud af det, til gavn for hele samfundet.

At vi ikke stjæler ressourser fra samfundet, på linje med andre grupper der også ses som passive tagere af ressourcer, det handler om at der ikke er skabt platforme for trivsel. Og først og fremmest at folk ikke er tænkt ind i samfundet. 

Det er vel ikke bare mig der får flip af Københavns Metro, eller DSB appen? Og sådan helt lavpraktisk burde man jo kontakte og sige de bør gøre det bedre, så man ikke får en nedsmeltning hver gang. Eller den er lidt mindre. Og efter hånden er jeg super stresset fordi jeg bare ved noget vil gå galt. Kæmpe blinkende Solsikkesnor når jeg er i offentlig trafik. Kunne det der hjælper mig hjælpe ikke Autistiske, ja. 

Så rigtigt meget burde være med Handicappede og Autister ved arbejdsbordet. Så det er tænkt ind fra start. Alle større projekter burde have overvejelser om det her kun er for neurotypiske og mennesker med fuld førlighed. Tilgængeligheder så meget, og ja jeg har ikke synes samfundet var ret tilgængeligt gennem hele mit liv. Det kunne have været småting der kunne have gjort en forskel. 

Men jeg håber at ved at menesker med Autisme og/eller ADHD finder sammen kan vi finde ord, og føle en sikkerhed i at sige at det ikke bare er noget vi føler, at det ikke er sensitivitet som et privet problem vi bare må lære at leve med, men en del af at være menneske, og konkrete små ændringer kunne gøre meget store ting for os. 

Vi har lært at indrette os, indtil vi ikke kunne mere, og føle skam når vi ikke kunne mere. Nu kan vi sige til hinanden, jeg forstår dig, jeg har selv været der. Har du oplevet hvor det fungerede bedre? Hvad er jeres andres erfaringer? 

Er det rigtigt at mennesker med Autisme bliver diskrimineret i psykiatrien?

 Ja, men politikere og fagfolk kan snakke sig ud af det. Danmark er blevet kasse tænkningens land, men samtidig bliver kasserne indrettet så nogen grupper ikke kan være der længere, men der er nu ikke noget for dem. Men menneskene forsvinder jo ikke, fordi der ikke er tænkt på dem. 

Bliver man hældt ud af distrikt psykiatrien, og man har reelle problematikker, men ens primære diagnose er Autisme eller/og ADHD, er det jo ikke sådan er nu fungere det bare, eller man kan komme over i noget tilpasset neurodiverse. Det ville ellers være fedt, måske mindre skulle forklares. 

Samtidig er psykiatere med en solid viden om Autisme og ADHD med privatbetaling. Mange specialiserede i børn, og nogen har fulgt udviklingen med mange sendiagnosticerede voksne. Selv om man selv betaler er der lang ventetid. 

Jeg har levet i mange år med andre skiftende diagnoser, borderline, depression, bipolar, angst. Hvilket vel på en måde beviser at der er noget, og det ikke bør ignoreres. Jeg høre ikke til gruppen af velfungerende Autister ADHDer, der har kunne passes ind. Men nu hvor Autisme svæver rundt som gruppen udenfor psykiatrien hvad så? 

Ja, der er mere relevant støtte til de unge, men også med bratte skift i støtte efter alder, hvilket har en betydning og ikke en positiv en. Noget der fungerede, fungere nu ikke mere for en. De behøvede ikke at være massiv støtte, bare noget der lige gjorde at tingene fungerede, praktisk, socialt, miljø. Det er så vigtigt der ikke sker noget der ødelægger det skabte og det er frivillige skift.

Som det er nu kan det her kan det ske for dem der lige nu stadig er børn, når de bliver unge og voksne, vi har ikke ændret not til at de ikke kommer til at opleve det samme som os andre. Det er der for det er nu og ikke senere.

Hvordan kan man sikre mennesker med Autisme bedre støtte, der passer til deres behov. Hverken for meget eller for lidt. Hvordan sikre vi at viden om kommunikation med neurodiverse foregår på en anden måde, specielt når de er i stressede situationer? 

De 20 års kortere levetid for mennesker på spektret, handler om der ikke er samme tilgang til sundhedsystemet og støtte. Noget ligger i selve Autismen, men rigtigt meget ligger i at systemet ikke er gearet til os. At det er traumatisk og har været de mange gange i vores liv. Og at årsager kan ligge under overfladen og kræver mere tid. 

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

De nye Autistiske piger/kvinder, nogen forskere ikke gider.

Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:

I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."

Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"

"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, ​​er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"

"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om." 

Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne. 

Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose. 

I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være. 

Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige,  svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse. 

Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget. 

Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.

Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det. 

Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen. 

Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.

Udover det,  er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd. 

De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.

Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der  og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis. 

Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD,  til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv. 

At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund. 

Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler. 

Er vi virkeligt kke nået længere?

Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".

Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.

Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor! 

Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det. 

Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret. 

Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere. 

Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.

Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at  vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig. 

Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide. 

Uta Frith og Autisme hos kvinder. Vi er åbenbart ikke rigtigt Autistiske de fleste af os.

Uta Frith har forsket i Autisme i mange år. Og hun har fulgt hvordan flere og flere piger og kvinder er blevet diagnosticreret med autisme. Hun mener i dag at rigtig mange af de kvinder ikke har Autisme, men er hybersensitive. Og at Autisme ikke er et spektrum, men  med subgrupper. 

Jeg har set at ADHD også er ved at blive set som forskellige grupper, med forskellige symptomer. Og der skulle være nogen genetiske markører for de forskellige varianter.

Uta Frith mener at så mange (piger) er blevet diagnosticeret med Autisme og på et for let grundlag. Og at Autisme diagnosen nu ikke giver nogen mening.

Det er sandt at da Asperger diagnosen forsvandt, var det ikke egentligt en god ting for dem der bedst passede til den diagnose, nu lidt svævede i det uvisse. Samtidigt med at man pludseligt opdagede flere piger med Autistiske karakteristika.

Uta Frith siger at de "omfattende" klassiske Autisme typer, ikke er vokset som gruppe, at det er den gruppe af piger og kvinder der er eksploderet, og at det ikke giver mening, og hun ikke tror på Autistisk maskering. 

Det er noget der vil give en del debat, det vil også være meget oprørende for mange kvinder på spektret og deres erfaringer. Først lige set, og nu vil nogen forsøge at gøre dem uset igen. 

Det kliniske syn versus det levede liv. 

Særligt sensitive piger og kvinder er det Uta Frith ser dem som. Med alt det jeg har kæmpet med ser jeg mig ikke som særligt sensitiv og hvis var det noget jeg blev. Fordi jeg er så ADHD, kan jeg altid falde tilbage på den, den er hvad den er. Autismen i min AuDHD, jo den er der. 

Min erfaring er at skoler og forældre ikke har ville se problemerne, og at man ikke havde et navn for dem, fordi Autisme var regnet for noget meget ekstremt år tilbage. Der er meget samfundet kan overse når de ikke ved hvad de skal gøre og at dem der har et problem, ikke er direkte problematiske og udadreagerende. 

Folk siger at vi alle er lidt Autistiske fx. Og man kan sige de flydende grænser har bidraget til det. Også at ens diagnose ikke tages seriøst. Uta Frith siger der er blevet overdiagnosticeret. Jeg vil tro der er begge dele, alt efter folks adgang/ressourser til at få en diagnose, hvor andre ikke har haft den mulighed. 

Det næste er hvis spektret rummer mange flere, så betyder det også at den måde samfundet er indrettet på ikke passer ret godt til mange mennesker. Og der sandsynligvis også er en gruppe af drenge og mænd der er også blevet overset. At der er en del der bare klare sig med Autisme, uden en diagnose, at de lige klare at kunne rumme skole og arbejdsmarked som det er. Og hvis ikke, kalder vi det noget andet. 

Måske de to styresystemer procentvis har en større andel af Autisme og ADHD end vi har troet, fordi det lige gik. Men der er et problem fordi vi stiller flere og flere specifikke og mangsidige krav til den enkelte. Det er et krav, og på den måde ender det i Diagnosticering, fordi flere og flere, ikke kan leve op til de krav i længden. 

Måske spektret ikke giver mening, at vi bliver nød til at se på det på en anden måde, med det vi ved nu. For vi er her, hvad pokker vi end er, er vi her. Og vi trives ikke. Og vi skal også være her.
Og der skal ses på den måde skoler/uddannelse/job fungerer på, vi skal ikke være en restgruppe, af næsten ikke Autistiske, men alligevel heller ikke helt rigtige. Det nytter ikke at ignorere os mere, for vi har set mønstrene for, hvordan vi er blevet gjort usynlige, men samtidigt altid personligt ansvarlige. Du er for sensitiv, doven, burde gøre dig mere umage, du er dum, underlig, du er upraktisk, du er for genert, du taler for meget, du er for meget, du er for lidt osv. 

Og nogen af os har været på sidelinjen hele livet, men der var faktisk ikke en vej ind på banen. Såe,,,

"Vi er alle anderledes"

Jeg vil så tilføje at nogen er mere anderleds end andre.  For ofte er det netop det folk siger når man fortæller man er på spektret, at vi alle er det i en eller anden grad. Hvordan skal man tage det, når man faktisk er diagnosticeret? Er det en omfavnelse af forskelligheden og at vi alle er lidt uperfekte? Eller er det er dyk man får, fordi ingen gider at høre på en? Er man endnu engang blevet gjort usynlig.

Så længe de fleste ikke har en ide om hvad Autisme og ADHD er, men stadig har meninger, skulle de måske tænke sig om før de taler. "Du har ingen ide om hvad jeg har været igennem, og min spektrum radar siger ret tydeligt at du ikke er på spektret". Er spektrum radar en ting? Jeps! "En med-Autist". Hvor er respekten for vores erfaringer?

"Vi er alle anderledes" er titlen på Christian Groes bog, og ud fra at et mere rummeligt samfund kunne være en fordel for alle. Noget jeg selv har skrevet om, at de fleste kan fungere i samfundet, er det ikke ensbetydende med at de ikke kunne have det bedre. Men dem der virkeligt rammer er dem der ikke kan være i det. Så det er dem der kommer til at stikke ud. Vi gør meget i samfundet som vi plejer, uden at tænke på andre løsninger, det kan så blive dyrt et andet sted. Men ofte gider ingen overblikket over sammenhængen. Vi lappeløser, og det er dyrt. På den måde bliver pengene brugt på det, fremfor at tage den større helheds model. 

Mennesker er forskellige, mennesker på spektret er forskellige. Der er fællestræk. Fællestræk virker positive, som vejen til løsninger. Forskellighed virker besværligt, for komplekst. De fleste hader komplekst, det skulle lige være folk med Autisme der synes det lyder spændene. :-D 

Måske jeg bare må erkende at når folk siger: "at vi alle sammen har lidt"...... "Og vi alle sammen har noget", at ignorere det. Jeg kan også gør som jeg gjorde sidst, jeg sagde bare "Nej!". 

Jeg er ikke en syg Hundehvalp!

Eller det var nok bedre hvis jeg var....

Eller nej, faktisk. Sagen er, at umiddelbart virker det som om at i Danmark sætter man lighedstegn ved at det at vise forståelse og empati, svare til at man har rodet sig ud i at adoptere en andens problem. At i anderkendelsen ville også ligge det et man var nød til at handle på det. Det der med næsten, og det kultur Kristne. Det lure i baghovedet, derfor er det vigtigt at kunne lukke den dør.
Og det er der mange måder at gøre på hurtigt. Det er som en besværgelse mod det onde, i form af at der er en virkelighed, og det er ikke en man selv vil have indblik i. Man har nok som det er.

Der er aldrig nogen der overvejer om der egentligt forventes noget, at det bare er et udtryk for en person der er ærlig, siger det som det er. Noget der flyder over, ikke kan skjules mere. Men så må erkende at der jo faktisk var en grund til at skjule det. Andres reaktion viser tydeligt at det ikke var det rigtige at gøre.

Man fik "gode råd", det blev minimeret, det blev skøjtet henover. Det blev ikke valideret for hvad det var. Ikke set, ikke hørt. måske bare et ja, et øjebliks kontakt. 

Men det er alt for farligt, sandsynligvis besværligt, lillefingeren og så hele armen, man slipper aldrig væk. 

For man er ikke en syg Hundehvalp, men åbenbart mere en enkelt persons zombiehær, der med sin ulykkelighed ville kunne suge alt ud af dem man mødte. 

Guderne må vide at jeg har mødt "sugerne", men som jeg kender den giver de aldrig den anden vej, og er ret klare med deres forventninger til andre. Og der kan jeg ikke se mig selv, og mange andre. Og vi har gennem tiden bevist at vi gerne ville når vi overhovedet kunne. Men måske det er et svagheds tegn at ville så meget for at være med, at det kæver alt? Og når der så ikke er mere.

Vi er en nation der vejer vores ressourser på en guldvægt, og holder øje med personligt overskud, plus det det andet, hvad andre har, og hvor man selv er i forhold til det.

Folk har altid travlt med at der er nogen der har det værre end mig. Hvilket jeg absolut ikke tvivler på. Men bedre og værre hvordan? Man kan sige ved ikke at ville tale om det, bliver man ikke klogere på det. Hvordan tror de jeg har det, hvordan tror de mit dagligliv er, min fortid? De er formentlig ligeglade. Men derfor behøver man ikke af forudsætte ting man intet ved om. Eller noget der kunne røre ved noget man ved om, men ikke vil have aktiveret. 

Mødet med det svære i et andet menneske, er et møde med en selv. I det overfladiske er det mødet med den man tror man er. 

I en samtale i sommer sagde jeg "Det er egentligt underligt, at der aldrig er nogen der har spurgt hvordan vi overlevede". Det er nok fordi vi ikke er overlevet på den rigtige måde, i bog og foredrags form, med forløsning og happy end. Men overleverer dr stadig kæmper, og vil blive ved med det. 

Løsrevet fra samfundet kunne vi også komme til at sige de ting man ikke må sige, vi har ligesom sluppet kontrakten, med "hvad man siger". Og kan på den måde være "damen med de blå tænder" selv helt uden rødvin, der ser de blinde vinkler og sætter ord på. 

Vi synes sandhed føles hårdt. Det synes jeg også, men det er hvad jeg har tilbage. Men jeg har også meget empati for at folk har deres, at det ikke er et (sandheds) sværd jeg skal holde over deres hoved. 

I disse tider kan man spørge hvad sandhed er. Men med viden, erfaring og selverkendelse og iagtagelsesevne kan man nu komme langt, til sådan nogen lunde kunne se spektret af gråtoner. 

Og her kan jeg elegant komme tilbage til hvor jeg startede, at mødet med andre ikke er et enten eller, eller sort/hvidt, og hvid det er er det en spejling af en selv, der tror det ser noget der kunne pille ved det selv, tage noget, sætte noget på spil, noget ubekendt, noget alt for velkendt? Kan det kun være negativt?

Jeg har ofte oplevet at menesker der var skadet på nogen punkter, havde noget jeg kunne lære af, jeg selv ikke kunne og måske omvendt. Men kan man kun bytte viden og støtte med dem i den gruppe?

Har vi kun noget at sige til hinanden, når vi er på samme trin i Maslows pyramiden? Sandsynligvis, for hvad ville en der var totalt kostfikseret kunne relatere til en der bare spiste hvad der lige kunne lade sig gøre. Når man selv ser mad som at bevæge sig i et minefelt af fare og tidlig død? Men ellers velfungerende og med tjek på det. Og jeg kunne blive ved med menneske typer der ville være så meget på den anden side af hinanden, selvom de var ret almindelige i Danmark. Middelklassen har middelklasse problemer, som æder dem op på deres egen måde. Indenfor de rammer er der også afgrunde, fordi folk er blevet enige om afgrundene, de er underforståede, og dræbere. Og det er måske derfor alle gerne vil have det nemmere lige på deres egen hylde. 

Vi skal komme videre, vi skal komme over det, og den rigtige kost og motion, og så tænke positivt og ikke for meget. Så så skal vi tjene penge og have noget at se frem til. 

Det er så ikke lige der jeg er. Ikke at jeg ikke også skal noget andet, nu. Jeg har ingen plan og jeg må vel tage de opgaver der ligger øverst i bunken. Der er altid rigeligt at tage fat på. Hvilket også kan være positivt, vi er her for at lære noget, ikke for at dyrke vores egen individualisme indtil den selv imploderer. Vi er meget lidt uden andre, om ikke andet de fleste af os.