Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

En mening med livet som Autist kvinde.

 Det kræver bare vi har en tilgang til det der livet mening, det vil sige mening for os. Når vi er børn og unge ser vi hvad der giver andres liv mening, de synes er værdifuldt. Nogen med Autisme følger deres egne interesser og mål uden at skele til hvad andre gør, mens andre prøver at leve optil de almindelige interesser og livsmål. Og bruger utroligt meget energi på det, i mange år.

Mange af dem er Autistiske kvinder. Uddannelse, job, kæreste, børn, hele pakken, hvornår sker det? Hvornår er det at det giver mening? Vi kan flytte ind i et neurotypisk liv, fordi det er det eneste liv. Rammerne passer bare ikke. Og hvis man så står med to børn og job, og hjem, og det gøre en del jo. Det er bares hvis man rammer krisen der, og ja det gør en del. Og der er ingen tvivl om at de her mål har været en stor drøm, og en drøm om det meningsfyldte liv.

De fleste mennesker vil bare gøre som de fleste, passe ind, det er hårdt altid at skulle gå mod strømmen, udmattende, og det kan være svært at finde meningen, hvorfor kæmper jeg så meget, og det er svært at føle tilfredshed i det liv? Man skal omdefinere livet, og ofte kan det føles meget solo, selvom mange andre går gennem det samme men også føler sig alene med det. 

Det er noget af opgaven at få de ting tilgængelige, så mange ikke bruger 20 år eller mere på det ræs. Og brænder ud....og ikke mindst meningen smutter.

I sidste ende er livskriser lidt nemmere hvis man ikke helt har tabt al mening og håb. 

Men Autisme er livsråd nogen andre end til neurotypiske, nogen gange nærmest omvendte. Og det kræver stamina at holde ved at det der duer for alle de andre, nok ikke passer til en, og have det godt med det. Og så  finde bedre løsninger, eller tilgive sig selv og sige, det der er ikke det værd og det fungere ikke. 

Jeg ved ikke hvorfor nogen insistere på at et neurotypisk liv, ville være det der ville rede os, give mening, gøre os lykkelige. For det passer bare ikke til os, vi har brug for noget der er tilpasset os, og mental plads til at få lov til selv at finde ud af det, eller med inspiration fra andre på spektret. 

Det bliver ikke perfekt, eller nemt, men kan let blive bedre end at skulle passe ned i en form der aldrig kommer til at passe. 

Så når så mange taler offentligt om unge overdiagnosticerede kvinder, og hvad de bude gøre med deres liv, i stedet for at overtænke og være sarte, så er det ikke noget der gavner de her piger, at det her bliver luftet. Det er lige det modsatte, og er det det, der ønskes? En ny generation der gør det vi andre gjorde og betalte prisen? 

Det der skal til er at der er tilgang til den viden, at der er dialog om det er via nettet eller live. Men det er svært ikke at skele til de andre piger/kvinder, hvad de gør og kan. 

Men måske medierne mere skullegive det spalteplads, end nogen der reelt ikke selv er i den situation, de har ikke den hjerne, eller den måde vores hjerne påvirker vores krop, eller det hormonsystem. For vi er en helhed, ikke bare et hovede, vi er i høj grad en hel krop, der ofte er blevet overset når vi opsøgte læger. Og der er vi også blevet belært om vores kroppe og følelser, og de smerte de sagde vi ikke havde, både af mandlige og kvindelige læger. Og det har gjort mange af vores liv mere ubehageligere end de burde. 

Vi skal ses, i skolen, vi skal ses når vi opsøger lægehjælp osv. Vi skal ses tidligt så vi ikke mister tiltro. 

Autistiskemennesker mangler ikke mening med livet, hvis vi får plads til et liv, og vores dedikering til et emne/noget, kan være meget inspirerende og givende. Der er noget vi kan, og det giver mening, også når det skrider lidt, kan man finde tilbage til den når man har taget ejerskabet af sin mening med livet. 

Mål os ikke efter jeres standarter, eller gasligth os til at bruge jeres metoder, selvom i selv tror på dem. For hvad der er sandhed for andre, kan være en løgn for os, eller bliver det så snart vi overtager den, som en løsninger og mål for os. 

Det betyder ikke at vi ikke kan/vil opnå uddannelse, job, børn, et forhold hvis vi vil, det bliver bare på vores måde og og når vi er parat.

Hvad med at tage personligt og moralsk ansvar for debatten om Autisme og ADHD?

 Det er en super taknemmeligt emne at have en holdning om Autisme og ADHD, holdningerne står i kø, bla. Eva Agnete Selsing for nyligt, men de står eftehånden i kø Damerne. Jeg tænker på om dem der plapre løs overvejer hvad deres holdninger gør, i forhold tilde mennesker der har Autisme og ADHD og hvad det egentligt er de vil, egen synlighed på andres bekostning, at sparke andre nedad og kalde det en debat, eller det er lige ens holdning og man har muligheden for at lufte den. Ikke mindst er det kvinder, mod andre kvinder. Som om der ikke er problemer nok i verden, går man fuld kannibal på sit eget køn, og så lige i 2026. Eller måske netop lige derfor. 

På en måde skulle de mennesker tvinges til at hører hvordan virkeligheden ser ud, og spørges om hvor de har deres "inspiration" fra? Om det bare er noget de føler, fordi der er noget om det i medierne og nogen stattestikker? Der er aldrig noget der er entydigt, men man burde overveje hvilken skade man gør. At mennesker der det øjeblik de fik en diagnose, blev den flippet til at nok være fake, en modeting. Eller er det at gå efter kvinder det der er den egentlige modeting. Og så er det efter hakkeorden? Jeg er en kvinde med styr på det, de kunne jo bare gøre som mig. -Men altså, har du Autisme og ADHD også? 

Fra nu af må jeg gå ud fra at alle der tager billige points på Autisme/ADHD debatten ved at unuanceret påstå at vi er et modefænomen, og bare sarte, forkælede og dovne og bruger diagnosen som undskyldning og få opmærksomhed og fripas (Jeg ved ikke hvilken personlig positiv opmærksomhed), så må jeg konstatere at de her mennesker åbenbart har stærk brug for os, til at oppe dem selv. At deres selvværd og identitet bygger på forestillingen, at de har valgt at være bedre, og vi med Autisme/ADHD har valgt ikke at være bedre....fordi vi ikke tager os sammen osv. osv.

Nu ved jeg at en god del af priviligerede mennesker, åbenbart ikke er så store inden i, ikke så særke, eller rummelige, åbenbart skuffede over det ikke blev større for dem. Men gud ske lov er vi der for dem, nogen der kan få støvlen fordi vi ikke bider igen. I stedet for at se på de større ting i samfundet, i verden, er det bare at huske at man kan få lidt hurtige endorfiner ved at sparke nedad, og pakke det ind som bekymring for samfundsuviklingen. Hvis det var en reel bekymring og med en vilje mod noget bedre, var det jo ikke det man ville vælge at gøre.

Genkend folk på deres handlinger, ikke job eller adgang til medierne. Vi har hørt så meget lort i så mange år, og det har gjort ondt, vi er blevet vrede, men også bare os selv. Og det er svært at være i at være vred og argumentere mod det, for det er der hele tiden. 

Jeg håber vi en dag har så godt fat i hvad det er for mekanismer nogen vælger at brug i mod os, at vi kan takle dem, uden selv at vælte. Men det kræver indsigt. Solid indsigt. For for os vil der ikke være billige points, som for de andre, vi bliver nød til at 100%. Og sådan er der åbenbart forskel på folk, for vores er ikke bare holdninger, det er det levede liv og det handler om vores fremtid. 

Erfaringseksperter versus eksperten.

Hvorfor bruger man ikke erfaringseksperter mere? Udfordre de de uddannedes ekspertrolle og autoritet? Klassisk har Autisme været set og bedømt udefra, hvilket gør at mange væsentlige ting ikke har fremgået, fordi forskningen ikke har beskæftiget sig så meget med Autisters egne observeringer, og vinkler, nok fordi den første forskning var i forhold til børn og børn med lav IQ, nu hvor Autisme spektrummer rummer flere, er der en kilde til viden og viden der også kan støtte børn og dem med lavere IQ. Min erfaring er også at der er også at når folk er på bølgelænge kan der være andre detaljer og en anden kommunikation, og de her grupper også er "erfaringseksperter" i det de lever. 

Set udefra og/eller oplevet indefra
Det personlige perspektiv er det hvor ordene bare kan noget andet end en tekstbog,eller ekspert oplæg. Hvad er der der fylder, hvordan ser man det selv positivt, negativt at leve med Autisme? Og hvordan oplever man selv "symptomerne". Og hvad er omgivelsernes bias og ableisme, og hvad er Autismen. Os set i den herskende kultur, og så den måde vi lever i verden når det er på egne betingelser. 

Med mange unge og voksne der deler erfaringer, opdager vi hvor meget der er fælles, og hvor overraskende ting, og vi får et andet overblik over hvad udfordringerne er, men med vores syn på det.

Det er et andet sprog, en psykiatriens, det er en anden vægtning af plusser og minuser, og det er ikke det kolde observerende blik på Autisten. Mange har skaffet sig utroligt meget viden om Autisme, også for at overleve i "systemet". Så de har også en enorm viden om overlevelse i "systemet". Alt i alt en viden hele vejen rundt om at være Autist, hverdagen, og hvordan det fungere med omgivelserne, de nære og samfundets indretning. Det burde være yderst brugbar viden at formidle i så mange forbindelser.

Hvorfor ikke gøre det sammen?
Men er er det måske igen, det handler om at bevare sin position, så andre ikke kommer frem, og så står vi der igen. Jeg ville mene at Autister deltage i meget rådgivning omkring at rumme Autisme og ADHD bedre ude i samfundet. At meget negativt kunne undgås, hvis vi forebyggede det med indsigt. Jeg har været tilknyttet diverse projekter der var blandede, og kan kun sige at det det fungerer, og der er væsentlige tanker der ikke ville have været med, uden nogen med personlige erfaringer med samfund og diagnose. Vi ved hvor skoen trykker og hvad folk altid lige glemmer. 

Jeg ville ikke selv bruge ordet erfaringsekspert om mig selv. Jeg er uddannet BID Brugerlærer, og ville hellere kalde mig erfaringsformidler fx. Jeg ser det som om en daglig samling af indsigt, hvor expert lyder som et samlet pensum der er klaret. Som en formidler af erfaringer er det en levende daglig proces, der hele vejen kan give store nye indsigter og perspektiver, der gør ens viden dybere. Det er en viden der kan være så solid som den faglige, blandet med at den resonere med det levede liv, et samspil der kan noget og det kan også noget i forholdt til forståelsen for hvad Autisme er. 

Det er guld og det er personligt overskud, så hvorfor ikke tage i mod den personlige Autistiske indsigt? 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo. 

Tidlige barndoms traumer, MORO refleksen kombineret med Autisme/ADHD.

Der skete ting i min tidlige barndom, der har påvirket tilknytning, påvirket mit nervesystem. Stærke kræfter omkring mig, jeg har prøvet at være i. Det er ikke en fri udvikling, det er en udvikling indenfor en lille indhegning. Og hvor et barn skal fornemme stemningen hele tiden. 

For nogen forsvinder MORO refeksen (fald/forskrækkelses refleks) ikke med alderen, den sidder i stadig kroppen. Og viser sig som som en kraftigere reaktion på situationer, og fysiske reaktioner som fastfrysning, prikken i nerverne omkring lænden. Kroniske søvn problemer. Ens overlevelses reaktioner er forstærke, til at det er praktisk i hverdagen. Frys/flygt og stærk overvågenhed der altid er der. Meget af det her ligger også i Autisme og ADHD, men nogen har jo fået det forstærket via trauma oven i. 

Og det er det der skal til, at få ro på, men det er bare ikke altid muligt, eller kan være en kamp i sig selv. At skulle sige til andre at det her ikke går mere, at ens mentale system ikke magter det mere. For man kan have overset de reaktioner, da man var yngre, men med alderen bliver det for tydeligt og nødvendigt at gøre noget, gøre noget andet hvis man skal have et liv. 

Min familie situation var kompleks fra start og fortsatte med at være det. Og i dag reagere jeg uforholdsmæssigt på ting, lyde, lys, situationer, noget jeg kan føle invaderende. Jeg har for mange antenner, jeg tager for meget ind. Jeg har ikke det filter de fleste har, og jeg kan ikke skrue ned. Og det ville kræve en hel anden livssituation at skrue ned. Og alle har jo ikke ressourser personligt og økonomisk til at ændre deres tilværelse så radikalt. En tilværelse med færre af de påvirkninger så ens system falder til ro. Vænner sig til at være i ro. For det er jo en del af det, når det først er vænnet til at blive skruet op og op, er der en lang vej til at det kan falde til ro. For det er ikke fornuft eller intellekt, det er ren krybdyr hjerne. Så det kræver at der faktisk er ro omkring en, som krybdyr hjernen acceptere som værende ro. 

Det er noget af det omgivelserne har svært ved at forstå, at det skal være rigtig, og ikke "jamen du ved jo det ikke er en rigtig trussel".  Et overaktivt frys/flygt nervesystem forstår det ikke, lige så lidt som et dyr. Vi kan ikke gaslightes til at der ingen fare er, kroppen det center i hjernen tror ikke på det, uanset hvad andre siger. 

Oplever vi fare der ikke er der? Tja, egentlig ikke, jeg oplever mange fare i København der er legitime omkring mig, også i forhold til andres adfærd og risiko. De fornemmer bare ikke selv hvad de udsætter sig for, at de var tæt på noget med konsekvenser. For mig synes de i en boble med bare sig selv, intetanende og det de kunne udsætte andre og sig selv for. Det er lykken ved at være neurotypisk.

For et par dage siden sagde jeg at "hvis der skete noget med samfundet ville jeg være en Rotte, eller kakkelak." (Mere storby agtigt end en Surikat på Savannen) Det jeg mener er, at jeg har et indbygget overaktivt overlevelsessystem.  De køre for stærkt nu, men i en krise ville være passende. Der ville de andre være toast. Det er også det man siger om mennesker med ADHD at de kan være gode i kriser. Vi er øvede i kaos i forvejen, at løse det. Det traumatiserede barn har også skulle kunne løse ting i krise, næsten mest de andres. Surikaterne er altid super overvågne og på vagt, men med nogen familie til at holde øje, når de sover hviler, de er et fælleskab. 

Surikater på udkig!

Overlap af Autisme og Trauma.
Det er svært at udrede barndomstraumer, ud af det at være på spektret. Nogen reaktioner handler om Autisme og/eller ADHD, andet er traumer. Og traumer avler traumer. Ikke nødvendigvis på grund af særlig sårbarhed, men at nogen mennesker er udsat for flere belastninger og nogen som et lynnedslag i deres liv. Nogen går igennem livet og oplever kun at det det er familie, venner der dør af alderdom, hvor andre gennem hele livet oplever dødsfald og ulykker der er pludselige og uventede. Og har man allerede et nervemæssigt beredskab, på højtryk, så bliver man ramt. Samtidigt ved man også at der var en god grund, at man lever i en mere usikker verden. For sådan er det jo, nogen mennesker lever mere voldsomme liv end andre og det er ofte ikke noget det vælges, og vi skal magte det med de ressourser vi har, eller ikke har, mentalt og fysisk. Der er ikke noget der hedder at du slipper for det her, for du har været gennem rigeligt i dit liv. 

Ideelt skulle vi være hvor vi kunne vælge at skærme os når vi har brug for det, og i en grad der var omfattende nok. Men det kræver de optimale fysiske rammer, hvor man kan skærme sig for uønskede indtryk. Hvor man kan skærme sig fra andres holdninger, uden at kaldes doven, hvis man har brug for at vegetere totalt. Tilgang til natur, uden at skulle ud i stress ved at skulle transportere sig ud iden.
Men bor man i en lejlighed i København, og man ikke kan køre bil, og ikke har økonomi til at flytte og et nyt liv, så er det ikke realistisk. Og den offentlige transport i landzoner er begrænset. Man kan ende som meget isoleret uden en  bil. Også isoleret med. Personligt ville jeg gerne noget amatør arkæologi, så det var nok det jeg ville gå igang med. Natur, med et formål. :-D 

Men hvad så? Jeg tror bevidstheden om hvad det er der foregår i en, er det første skridt mod helingen. Og at tage det seriøst, og faktisk turde forlange at andre også gør det. Der er en heling via viden, selvom der ikke er behandling eller en pille mod det. Men ofte finder andre at det er selvoptaget at gå ned i den fselvorståelse, "navlepilleri" som man grimt kalder det. Man kan være nød til at være "selvoptaget" hvis man har nogen problemer med stress/angst, for selvforståelsen er en nøgle, at alt det omgivelserne har pyttet væk, og kaldt oversensitivt var noget konkret, ikke bare føleser. At i det man sige "sensitiv" er det det ikke helt reelt. Det er en sårbar overreaktion, som om man er ringere for det, mangler noget, mangler robusthed. Men det er ikke en mangel, på resiliens, det er nærmest en resiliens der bare kører alt for voldsomt og ureguleret. 

De sensitive piger der tænker for meget.
Når medierne taler om mange oversensitive piger, betyder det at mange piger er i overlevelses mode i dag. Og folk siger at de tænker for meget over tingene, fx. Anne Franks siger det. Men hjerner der er i overdrive tænker meget. Grunden man anvender er, over pylrede forældre, individualisme, og større krav. Man fremstiller det som børn i vat og bomuld der ikke er rustet til livet, og der er blevet curlet af forældrene gennem opvæksten. Fremfor at blive hærdet, -det lyder meget som før i tiden.

Bag tallene gemmer der sig personlige historier, mange variationer, i et samfund der kræver meget, et ret velfungerende ufarligt samfund, men med krav til borgerne om at levere hele pakken. Og forældres frygt for at deres børn ikke når det de skal i livet. 

Men bag det vil der være børn med traumer, der vil være børn med diagnoser. Der vil være familie mønstre. Jeg vil ikke være den der siger ting om grupper af enkelt personer uden jeg havde set og talt med dem, og måske jeg så ville sige at jeg godt forstod deres reaktioner, og synes de virkede proportionale til det de oplever. Måske. 

Omkring traumer under opvækst og den helt tidlige, så er det ikke altid man som forældre kan skabe den perfekte tid med en lille baby, selv med de bedste intentioner. Der er meget der kan gøre en barndom turbulent i perioder. Og forældre har det også vært med at erkende ting, for forældreskab er jo noget af det meget væsentlige i samfundet, i alle samfund men på mange forskellige måder. 

Der er en uvilje til at gå i detaljer og heller dømme hele grupper af mennesker. Og jeg må se det som en dyrkelse af en bestemt type menneske i Danmark, og en stærk ret til at pege folk ud der umiddelbart  ikke passer ind. For det er umiddelbart, det er i forhold til en ide om det perfektemenneske der næsten er Eugenetisk i sine rødder. Det perfekte moderne samfund med de perfekte stærke borgere fysisk og mentalt. Er vi ikke nået længere? 

For mig er et moderne samfund et der går ud fra at vi er forskellige, og derfra skabes samfundet. Ikke efter en gennemsnitslig ideal gruppe af mennesker, der er fiktive. Hvis et samfund sætter den gruppe som målet og alt andet må underordne sig er det ikke et moderne samfund gearet til fremtiden, fordi vi ved ikke hvem vi får brug for i fremiden, det kan være nogen helt andre typer. Og fremtiden kan komme hurtigere end vi tror.

Så jeg er stadig en Surikat i København, det er lidt barsk, men det er der jeg lever. :-D 

Den radikaliserede Autist kvinde?

Nej Eva Selsing, Autisme og ADHD hos kvinder er ikke bare en mode ting, det er ikke en "social epidemi" os unge, særligt unge kvinder. En ligefrem radikalisering af unge kvinder for at være med i grupper, via en diagnose eller politik. Nu kan man sige at der er brug for noget neurodivergent aktivisme, nogen kalder det radikalisering, andre aktivisme efter hvilken vinkel man ser det. Dybest handler det jo om at overleve i det moderne samfund, og vi lever på et tidspunkt hvor alt går meget hurtigt, samtidigt med at vi skal passe ind i det vestlige samfunds idealer for det arbejdende menneske. Og her kan vi ikke alle være med. Der er simpelthen ikke plads til os. Og det er noget vi opdager gennem vores opvækst, nu som unge der skal ud og finde sin plads, står man der. Skal man forsøge at mase sig ned i de gamle kasser? Reelt har vi jo set hvad der så sker?

Man finder ikke mening med livet ved at følge de samme spor som generationen før, det betalte prisen. 

Der er stadig være fejldiagnosticering og under diagnosticering, som der altid har været. Men samfundet stiller flere og flere krav.

Jeg har tænkt at mange unge bare fulgte i sporet af deres forældre, ikke meget nyt, ikke i det væsentlige. Og samtidigt kunne jeg se det ikke ville holde. Hvor ville der komme nye tanker fra, om samfundet og være et menneske? Unge ville bare uddannelse, job, penge. Den lige vej.

Men det var tydeligt at den lige vej, ikke giver ret meget personligt levet liv. Og at der er ting der bør tænkes og handles på.

Man kan politisere det, men spørgsmålet er om det mere handler om nødvendige valg for fremtiden, end politik. Om overlevelse, og i dag er det mental overlevelse der burde være i fokus i de vestlige lande. Selv med en krise har vi meget, men socialt og i vores samvær er vi i mangel. Der mangler platforme nok til at skabe noget med mening sammen. Noget der kommer fra os, ikke oppe fra, eller fra multinationale virksomhedder, og dem der følger den "stil".

Meget diagnosticering handler om at der ikke er rummelighed i samfundet, en nådesløshed hvis man ikke kan dække sig ind under en diagnose. Det handler ikke om at de kvinder ikke har diagnosen, men at under andre vilkår havde den ikke været nødvendig.

Hvad der dog kan være nødvendig for de kvinder er viden om hvordan man klare livet som neurodivergent, der kan være omskifteligt og kræve den rigtige viden og støtte i perioder. For nogen er det nok at læse om det eller deltage i noget, for andre skal der en del mere til. Og det bør stå til rådighed.

Det er dejligt nemt at se på grupper og se dem som problematiske, som noget nutidigt og lidt for meget. Og mange vil nikke os sige at det også er rigtigt, det var jo ikke noget for 20 år siden. Og sådan kan man jo tjene sine penge som journalist, ikke som en der grundigt formidler vigtige emner uden alverdens fordomme. Det kunne der ellers være brug for der er alt for lidt af det i medierne og alt for meget af det andet.

Men så må vi vel skrive det selv, som en radikaliseret men moden kvinde, så mine medsøstre ikke skal lide den samme skæbne som jeg.

De kalder os sårbare, et produkt at en tid. Vi må se, jeg ved vi også rummer meget styrke, kommer an på vinklen vi ses fra.

Fælles erfaringer og oplevelser med at have Autisme.

Vi har vores egen personlige blend af Autisme, evner, udfordringer. Vi kommer fra alle slags miljøer. Vi har har forskellige muligheder, eller forhindringer i livet. 

Alligevel er der meget der er fælles, som vi nu ved vi deler med andre i højere eller mindre grad. Vi kan gennem set se ting mere klart. Vi kan måske også se ting i et nyt helhedsperspektiv, der er komplekst end de andre har set udefra (de nerotypiske), eller kædet sammen med andet der både har noget værdifuldt, men også noget upraktisk. Det kan lære os meget, vi kan lære meget af hinanden, og forskellige måder at takle ting på. Autistiske tips og trick's for hverdagens overlevelse. 

Det er når de psykiatriske tekstbøger lægges væk. og vi er andet end de observerede. Det er når vi observere verden, andre med Autisme. Mange har ikke umiddelbart mødt andre med Autisme når de er sendiagnosticerede. Personligt mødte jeg i Fountain House København og andre steder folk der må have haft Autisme, men var diagnosticeret med en psykisk sygdom. Jeg har også mødt mange der senere fik en Autisme diagnose gennem de steder jeg har haft mit kunstneriske virke og aktivisme, der ikke nødvendigvis havde en diagnose før. 

På en måde har dem der i forvejen arbejder med græsrodsarbejde, aktivisme, særlige miljøer en meget bedre platform for at finde andre og gøre noget sammen. End dem der står udenfor det, også lidt udenfor fornemmelsen at man selv kan deltage, og gøre noget bedre for en selv og andre, at det faktisk kan nytte.

Lige nu er Autisme og ADHD i et politisk spind, vi er for mange synes nogen. Vi er skudt op af jorden som en hær af Hattifnatter (Mumi), og nu er vi der.
Og umiddelbart vil det koste samfundet penge, for det kræver mere af samfundet som det ser ud i dag. Det kræver mere af samfundet fordi at vi nu er blevet ignoreret. Og fordi samfundet har kørt kravet til/om perfektioneringen af den enkelte borger, helt ud i ekstremer.
Derfor er vi blevet mere synlige, vi står mere ud, os der måske lige kunne have været med før. 

Kampen om hvem der er de rigtige Autister, Autistiske nok. Og ny diagnosticeredes skræk, for at nu havde endeligt fundet sig selv, og hvad nu? Og i samme åndedræt kommer meningerne, når nogen stiller spørgsmål til visse typer af Autisme, er det det vi får kylet i hovedet, i medierne, på nettet, live. Vi er allerede traumatiserede nok, så lortet rammer.

Selv de mest artige neurodiverse har gennem deres opvækst være rettet på, kommenteret, misforstået, gaslighted, og det der er værre. Det er blevet gentaget og gentaget siden vi var små, og fortsætter som voksen enten direkte, eller vi oplever andre blive udsat for det. Når det går ud over andre, ser vi også det er det der sker. Måske det skaber vores retfærdigheds sans, vi ser ting gå udover en selv og andre der ikke er retfærdigt. Vi ved ofte ikke konkret at de ting der gøres mod os, ikke er acceptable, eller det fulde omfang af hvor forket det er, alligevel ved vi det. På en måde bliver det en del af den neurodiverse livsoplevelse at der ting der sker, folk lader som om ikke sker, og det der sker med os er usynliggjort. Bagatelliseret. 

Vores påståede følsomhed, vores påvirkelige antenner bliver brugt mod os, som om de ikke taler sandt. At vi ikke skal stole på dem, og vi skal redigere hvad antennerne fortæller os. For andres skyld. Men vores antenner fejler ikke noget, desto hurtigere vi forstod hvad de fortæller os, jo hurtigere kunne vi komme tilbage til vores egen normal. 

Og det er vel den Autistiske fælles erfaring der kan deles, uden at samfunds normer skal hældes udover det. Eller vi bliver gjort mere underlige end vi er. 

Set udefra kan vi som gruppe blive brugt og gjort til alt muligt, der reelt ikke er til fordel for os. Vi kan ende som tropes, som maskotter, som feel good underholdning for vores barnlighed, eller som umenneskelige super mennesker. Som figure i film og serier med påstået Autisme og sære manerer. Jeg vil tro at det om nogen år vil blive set som noget ret upassende. Måske vi skulle kræve at vi bliver spillet af skuespillere på spektret. Vi bliver også anvendt til at fortælle historier på en særlig måde. Uanset aldrig fra den Autistiske rolles perspektiv, fordi Autisme er en performance af hvad man udefra mener Autisme er. Manerer. 

Vi kan håbe på at vi skal bruges mindre til den slags og hvis vi skal at vi selv laver det. For ja, vi er jo alle mulige steder faktisk. 

Når folk fortæller om en Autistisk filmrolle og hvor fantastisk personen er, rynker jeg på næsen, det er fucking fiktion, vi er rigtige mennesker. 

Det forbløffende er også at i fiktionens verden, indgår den Autistiske også meget mere uden konsekvenser end i den virkelige verden. For seernes skyld er de neurotypiske meget mere søde og åbne og rummelige overfor den Autistiske adfærd end i virkeligheden. Hvilket kunne give det indtryk at det var muligt i virkeligheden, det er det bare ikke. Det kræver meget mere maskering. Der skal så lidt til.

Og Autistiske erfaringer også, hvis i tror i rummer os, så er det ikke sandt. I små og store situationer. Og det er her de 1000 nålestik kommer ind, når vi virker nærtagende eller vrede, er det den samleder erfaring, den samlede smerte af at være forkert på den. 

Det er altid skamfuldt at få et vide man overdriver lidt. Og "andre kan godt finde ud af det". Og det er sådan det er når man: Går i skole, er på job, ude blandt mennesker. Men der er faktisk steder man mindre risikere det her, og det landes bedre. Ikke fordi man tager hensyn til vores kognitive handicap, men bare fordi der er rum for, forskellige slags mennesker. At det ikke handler om særligehensyn, men erkendelsen at mennesker er forskellige, og det er positivt og vi kan få det bedste ud af det, til gavn for hele samfundet.

At vi ikke stjæler ressourser fra samfundet, på linje med andre grupper der også ses som passive tagere af ressourcer, det handler om at der ikke er skabt platforme for trivsel. Og først og fremmest at folk ikke er tænkt ind i samfundet. 

Det er vel ikke bare mig der får flip af Københavns Metro, eller DSB appen? Og sådan helt lavpraktisk burde man jo kontakte og sige de bør gøre det bedre, så man ikke får en nedsmeltning hver gang. Eller den er lidt mindre. Og efter hånden er jeg super stresset fordi jeg bare ved noget vil gå galt. Kæmpe blinkende Solsikkesnor når jeg er i offentlig trafik. Kunne det der hjælper mig hjælpe ikke Autistiske, ja. 

Så rigtigt meget burde være med Handicappede og Autister ved arbejdsbordet. Så det er tænkt ind fra start. Alle større projekter burde have overvejelser om det her kun er for neurotypiske og mennesker med fuld førlighed. Tilgængeligheder så meget, og ja jeg har ikke synes samfundet var ret tilgængeligt gennem hele mit liv. Det kunne have været småting der kunne have gjort en forskel. 

Men jeg håber at ved at menesker med Autisme og/eller ADHD finder sammen kan vi finde ord, og føle en sikkerhed i at sige at det ikke bare er noget vi føler, at det ikke er sensitivitet som et privet problem vi bare må lære at leve med, men en del af at være menneske, og konkrete små ændringer kunne gøre meget store ting for os. 

Vi har lært at indrette os, indtil vi ikke kunne mere, og føle skam når vi ikke kunne mere. Nu kan vi sige til hinanden, jeg forstår dig, jeg har selv været der. Har du oplevet hvor det fungerede bedre? Hvad er jeres andres erfaringer? 

Er det rigtigt at mennesker med Autisme bliver diskrimineret i psykiatrien?

 Ja, men politikere og fagfolk kan snakke sig ud af det. Danmark er blevet kasse tænkningens land, men samtidig bliver kasserne indrettet så nogen grupper ikke kan være der længere, men der er nu ikke noget for dem. Men menneskene forsvinder jo ikke, fordi der ikke er tænkt på dem. 

Bliver man hældt ud af distrikt psykiatrien, og man har reelle problematikker, men ens primære diagnose er Autisme eller/og ADHD, er det jo ikke sådan er nu fungere det bare, eller man kan komme over i noget tilpasset neurodiverse. Det ville ellers være fedt, måske mindre skulle forklares. 

Samtidig er psykiatere med en solid viden om Autisme og ADHD med privatbetaling. Mange specialiserede i børn, og nogen har fulgt udviklingen med mange sendiagnosticerede voksne. Selv om man selv betaler er der lang ventetid. 

Jeg har levet i mange år med andre skiftende diagnoser, borderline, depression, bipolar, angst. Hvilket vel på en måde beviser at der er noget, og det ikke bør ignoreres. Jeg høre ikke til gruppen af velfungerende Autister ADHDer, der har kunne passes ind. Men nu hvor Autisme svæver rundt som gruppen udenfor psykiatrien hvad så? 

Ja, der er mere relevant støtte til de unge, men også med bratte skift i støtte efter alder, hvilket har en betydning og ikke en positiv en. Noget der fungerede, fungere nu ikke mere for en. De behøvede ikke at være massiv støtte, bare noget der lige gjorde at tingene fungerede, praktisk, socialt, miljø. Det er så vigtigt der ikke sker noget der ødelægger det skabte og det er frivillige skift.

Som det er nu kan det her kan det ske for dem der lige nu stadig er børn, når de bliver unge og voksne, vi har ikke ændret not til at de ikke kommer til at opleve det samme som os andre. Det er der for det er nu og ikke senere.

Hvordan kan man sikre mennesker med Autisme bedre støtte, der passer til deres behov. Hverken for meget eller for lidt. Hvordan sikre vi at viden om kommunikation med neurodiverse foregår på en anden måde, specielt når de er i stressede situationer? 

De 20 års kortere levetid for mennesker på spektret, handler om der ikke er samme tilgang til sundhedsystemet og støtte. Noget ligger i selve Autismen, men rigtigt meget ligger i at systemet ikke er gearet til os. At det er traumatisk og har været de mange gange i vores liv. Og at årsager kan ligge under overfladen og kræver mere tid. 

Terapien stopper, når man når til Autisme diagnosen.

 Det er et af de eksempler på kasse tænkning, der lugter af besparelse og ja kassetænkning. Muligheden for terapi kan absolut hjælpe og forebygge når man har Autisme. Og det kan fastholde en i en mere sikker kurs gennem tilværelsen, hvor man af og til får mulighed for terapi når det begynder at hobe sig op. 

Vi er jo ikke sikret en tilværelse uden problemer, og rigtigt store problemer og hændelser der også ville være svære for andre end Autister. Men med Autisme kan det være mere svært at komme igennem.

Det er med til at gøre et Autistisk liv ekstra usikkert, vejen til faktisk livsnødvendig nødvendig hjælp, er mere svær, hvis ikke direkte lukket pga. diagnosen. Jeg er blevet mødt med at det er som det er, "jeg er jo født med det". Ja, det er jeg men jeg er skutte mødt med traumerne, og de er nok til at have væltet de fleste. Det er et eksempel på manipulation og gaslighting i systemet. Den er primitiv men effektiv da den er så forbløffende, måske netop i dens ondskabsfuldhed, og ligegyldighed, der bare er en refleks fra samfundet side. Og vores indlærte refleks at vi tror det er normalt.

Der er en hårdhed i systemet, man kun kender når man rammer muren, med den forkerte diagnose, den forkerte alder, den forkerte diagnose kombination. Der er ikke en kasse til dig, så du må gå. 

Og selvom kassen ikke passede, var den bedre end ingenting. 

Terapi har redet mig ud af en angstpsykose, som jeg måtte klare uden medicin, der varede over en måned i sit epicenter og så kom tilbage gennem et par år. At den kom under kontrol og mindre og mindre var via ren terapi. Hårdt arbejde, også hårdt arbejde med Autisme, fordi jeg skulle finde en måde at udtrykke ting, jeg ikke havde lært. Der ikke faldt mig let.
Jeg vidste bare at ville jeg fortsætte med de psykoser var jeg færdig. Jeg ville ikke ende i psykiatrien, hvilket er vittigt, da jeg senere ville håbe jeg var da Autisme diagnosen kom til. 

Psykisksyge er som sådan ikke godt stillet i Danmark, men mennesker med Autisme ved ved man slet ikke hvad man skal stille op med, når det går galt med livet og psyken. 

Det er også forbløffende hvis man mener at mennesker med Autisme er særligt følsomme, at man behandler den extra ufølsomt. Det er sært selvmodsigende. Det vi bliver udsat for sætter dybe spor, og alle dem der fagligt burde være klogere, har ingen problemer med at tilføje trauma. Der er næsten en uungåelighed i det, og så konkret at adfærden ville undre de fleste. Som om man er udenfor forståelse og empati. En tabt sag, et menneske med en skade der er for livet, så det nytter ikke at rette op på noget, alt er bare integreret og spejlet af skaden, ingen håb. Og det er jo ikke sandt. 

Den brutale afvisning gør det klart at man ikke er en del af samfundet, igen og igen. At vores liv er ukendt, at alle de forhindringer vi skal klare dagligt er ukendte, at nogen af os er så infiltredede med samfundets ableisme og gaslighting at vi tror på det vi får at vide, men samtidigt ved noget er galt. Og det stresser om man ved hvorfor, eller man ikke ved det, for det er der. 

Måske vejen ud er en forståelse af samfundets mekanismer over for Autistiske mennesker, men det ville kræve at samfundet/systemet skulle indrømme hvad de gør. Fordi at vi behøver en manual for at overleve det her samfund, og tale med hinanden. Og dem af os der lever med mere tunge ting skulle have vores terapi. 

Den Autistiske smerte er dyb, vi er så meget mere end den, selvom den kan ende med at definere en, udraderer en. Gøre en til de håbløse udsigtsløse sager som de siger vi er. 

Jeg ser og høre hvad i gør, mod mig, mod de andre. Jeg ser samfundsløgnen. Vi bliver flere der ser den.

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

De nye Autistiske piger/kvinder, nogen forskere ikke gider.

Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:

I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."

Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"

"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, ​​er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"

"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om." 

Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne. 

Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose. 

I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være. 

Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige,  svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse. 

Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget. 

Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.

Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det. 

Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen. 

Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.

Udover det,  er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd. 

De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.

Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der  og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis. 

Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD,  til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv. 

At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund. 

Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler. 

Er vi virkeligt kke nået længere?

Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".

Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.

Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor! 

Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det. 

Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret. 

Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere. 

Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.

Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at  vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig. 

Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide. 

Når man svigter andre, og samtidigt svigter sig selv.

Det er dejligt at kunne hjælpe andre. Det er godt med fælleskab og venskaber. At være en man kan regne med. Gensidighed.

Jeg kan have svært ved at sige fra, jeg kan have meget svært ved at sige fra. Jeg håber jeg kan, jeg tænker det må kunne lades sig gøre, det er ikke noget stort. Men på det forkerte tidspunkt kan det blive kæmpestort og overskygge alt. Jeg kan ikke overskue det, og jeg føler skam over ikke at kunne, jeg ruminerer over det, det fylder alt, så andet heller ikke bliver gjort. Jeg går i stå, falder tilbage. 

Jeg kunne bedre hjælpe andre før i tiden og betale prisen efterfølgende. Nu er det inden. Åbenbart har jeg ikke forstået det. 

Det handler jo om selvbillede, mine idealer, hvordan jeg gerne ville være, hvad jeg er som menneske. Hvordan jeg selv vil mødes. 

Måske det er helt slut, det kommer ikke til at blive som det var, eller som det aldrig reelt var, bare noget jeg gjorde og betalte prisen. Måske min generøsitet overfor andre må blive noget andet, noget jeg kan magte og få energi af, på mine betingelser. Ikke ud fra egoisme, men for at kunne bidrage, og overleve. 

For hvis alt er på kanten, kan det aldrig give en rigtig følelse af at have gjort noget godt. Overskud, der bliver trukket ud af underskud. 

Samtidigt har jeg masse af overskud der kunne tage form, men det kræver at jeg bare gør det. At mindst muligt kommer i vejen. 

Jeg kan ikke bytte med den samme type valuta, men noget helt andet, hvis det giver mening. 

Og jeg må lære at holde fast i det, for jeg har det så dårligt med at svigte andre. 

Lige nu hvor der sker noget positivt i mit liv, men også noget meget krævende, vil jeg holde fast i at sige: Lige nu har jeg time out, jeg skal kun det der er nødvendigt for at få det bedre. Og det er en lang time out. Og det kan være at jeg vil komme til at leve ting andre synes er underligt og selvmodsigende, men nødvendigt for mig. Jeg tror det kan tage år, eller jeg får drejet mit liv på en måde hvor det jeg levere er det jeg leverer, og ikke alt muligt andet. 

Reelt aner jeg heller ikke om det er muligt, er det muligt at opnå det i høj alder med Autisme/ADHD? Hvor lav skal barren være, eller hvor specifikke skal mine mål være?

Eller handler det om at hver dag, jeg er bedre og mindre kritisk mod mig selv er en sejer? Det synes jeg er dejligt konkret. 

Mindre mental smerte, og så se hvad der så sker. 

Hvordan formidler jeg det overfor andre, at det er så afgørende at jeg stadig er der, men jeg skal være fredet i en tid? Og at selvom ting går i den rigtig retning, er tingene ikke bare ordnet. At ting nu ikke bare er godt eller overstået. At den stabilitet jeg behøver er et langt sejt træk, med tilbagefald og min egen skepsis er sund og bygger på erfaring, det er ikke negativitet, det er at jeg ved hvad jeg står overfor, hvilket er en styrke, selvom den kan virke irriterende. 

Jeg tror at tingene kan ændre sig nu, at det bare er et naturligt tilbagefald og en vigtig reminder om hvad jeg skal huske på. Hvad jeg behøver at holde fast i uanset hvad andre tænker om mig. Og om andre forstår mig. Jeg må lære at skuffe og leve med det.

Det er et opgør med min opvækst og den måde jeg har levet på, og troet at jeg havde lagt fra mig, for der er endnu mere jeg må holde op med. Det er en afvikling, men forhåbentlig også måden jeg kommer til at gøre det jeg kan og trives med. 

Hvad der kommer til at vokse op vil vise sig, jeg aner det ikke. Jeg har så meget spændende på mit lager.