Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:
I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."
Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"
"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"
"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om."
Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne.
Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose.
I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være.
Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige, svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse.
Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget.
Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.
Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det.
Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen.
Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.
Udover det, er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd.
De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.
Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis.
Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD, til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv.
At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund.
Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler.
Er vi virkeligt kke nået længere?
Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".
Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.
Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor!
Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det.
Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret.
Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere.
Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.
Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig.
Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide.
