200.000 borgere med ADHD i Danmark. -Og hvad nu?

"Antallet af ADHD diagnoser er tredoblet siden 2015 til over 200.000 ifølge de nyeste tal, skyldes primært øget opmærksomhed, bedre diagnostiske kriterier for voksne og mindre stigmatisering. Væksten er særligt markant bland voksne".

Det er måske ikke et under at nogen ser nogen udfordringer her og panikker lidt. Jeg siger at samfundet har ignoreret noget, som kunne være set tidligere. At man ikke kunne være i tvivl om et mørketal. Og man heller ikke har kunne være i tvivl om en Dansk perfektions kultur, der ville lade flere og flere udenfor, og dem der var indenfor mere og mere stressede. Den samme stress gør vel også, at der er mindre rummelighed. 

Det letteste er at sige at for mange bliver diagnosticerede og uden reel grund. Det efterlader bare uanset hvad, vil det stadig betyde at en stor gruppe stadig kæmper i hverdagen i en eller grad, men dog mere end de fleste. Ja, nogen lever bedre med deres ADHD end andre, og godt for det. Men hvad så med de andre?

Jeg vil sige at samfundet producerer bourn out, hos mange grupper, ikke kun ADHD og Autisme, det handler også om psykisk syge, det handler om handicap og mange flere. Der er også ufatteligt svært at komme igennem med noget, hvis man vil uddannes, eller i job, der er ikke lige sådan. Eller at noget skal være på plads og man ansøger om noget, og ender i ikke at komme ud af stedet, sagsbehandlings trauma.

Det er næsten nemmere at ikke ville noget. Men så er man jo udenfor samfundet, især hvis man ikke finder nogen andre. Men da ADHD også giver nogen tilknytnings problemer kan det give en del udfordringer også. 

ADHD kan fantastiske ting, men. Der er altid fare for overbelastning. Der er fare for at vi finder de forkerte løsninger. At andre ikke kan se det vi kæmper med. Misbrug og fængselsstraffe er der hvor det tydeligt viser sig at der er mange med ADHD. Og formodentligt langt tilbage i tiden. Lige så hurtige vi kan være til at gøre det rigtige, kan vi være til at gøre det forkerte, især hvis det sidste er den nærmeste mulighed. 

Jeg kender til det at  anvende den nærmeste mulighed, for dopamin, for mental overlevelse. Der er så mange varianter, nogen samfundsmæssigt mere uskyldige, men for den enkelte ikke særligt godt. 

Man kan se os som dem der tager dårlige valg. Og det er specielt når man er nederst i systemet at det er synet på en. Men om hvor mange valg man egentligt havde og med den man er født som er noget helt andet. Man kan se resultatet, ikke de gange muligheder blev tabt så det gode valg ikke var tilgængeligt. Det er ableisme "når jeg kan kan du også", at vi ser ADHD liv som en motorvej der kun føre et sted hen. Og at personen har valgt den rute, mangel på de rigtige personlige egenskaber. At tage sig sammen er jo super klassisk. Opføre sig ordentligt. Det bygger på at ingen tror at vi nogen sinde tager os sammen, og prøver at opføre os ordentligt. At vi ikke har viljen, eller er for svage, dovne. Det var grimme ord, og vi kender dem, vi har hørt dem så mange gange før,

Og om man er en yngre Akademiker eller bandemedlem, har man faktisk hørt mange af de samme negative ord, lige så snart man ikke levede op normen. For man kunne jo "bare holde op med det der ikke?" Man kunne jo "være opmærksom, og tie stille, eller være rolig i bare et minut, ikke, det er da ikke meget af forlange vel???" -Nææææ, som sådan ikke, men det er bare ikke let, og nogen gange ikke muligt. Det føles utilgiveligt, eller man vrisser, at det "bare er som det altid er, idioter". 

Vi gyser over fortidens Drengehjem og institutioner og vold overfor børn på spektret, det var meget konkret. Det der sker i dag er mindre konkret, det er mere ord og noget der ligger i luften og muligheder der ikke er der i samme grad som de neurotypiske. Der er stadig trauma, og folk ved ved noget om trauma ved også at ord og holdninger og fra dem tættest på er der der gør mest ondt. Det efterlader bare ikke synlige skader på samme måde. Men det gør det nu, skader i adfærd, den måde man færdes i verden, tænker taler. Der er der hele tiden og har formet en. Definere af hvad man ikke er, i forhold til det man skulle have været. Den adfærd og de or kan aflæses af dem de genkender de ord og den adfærd, lige så lette at tolke som blå mærker og brækkede ben. Også de ord der ikke bliver sagt, fordi vi ved at det er ikke noget der tilhøre nogen som os. Og bruger vi dem føler vi at det er hubris. 

Der er ADHDeren der lykkes big time, og senere har råd til den nødvendige støtte hvis tingene ramler. Og ingen er mere engagerede og på, og fuld af ideer. Mere levende. I det mindste udadtil. Veritable optræks kaniner når der er publikum. Senere er noget andet. Men vi tror ofte på det når vi er flyvende, så flyver vi, og har glemt tanken om at falde. Den kommer senere. 

Det handler om at det der kommer senere ikke er den totale nedtur, hvordan vi skaber et samfund der tager højde for den forskellighed, og hvordan man takler sig selv i den verden, bedre. 

Nogen føler deres ADHD bliver mindre med alderen, andre ikke. Selv meget gamle mennesker kan opnå noget ved en udredning da der kan være sammenhænge man ikke har set, der har en betydning for deres liv nu, og der kan gøres noget ved det. Nogen får ikke brug for specielt meget støtte og nogen har. Nogen er meget præget af gentagne traumer, andre nærmest ikke. Der er kormorbiditet af diagnoser osv. Uanset burde det være muligt at løfte ADHD området, for selv små forbedringer kan være afgørende for livskvaliteten. 

En verden uden ADHD ville være kedeligere og mindre innovativ, og igen vi vil gerne. Og vi har egentligt ikke lyst til at ting går galt, og det behøver heller ikke at gå galt, eller så galt. 

ADHD er en livs ressource, der har evnen til at flyde over og give rigtigt meget til andre. Men det skal også give noget til os selv, hvilket vi også ofte kan glemme. 

Vi vil gerne være en del af, være med. Men i skal huske at få os med på jeres fine samfundsplaner.

Fælles erfaringer og oplevelser med at have Autisme.

Vi har vores egen personlige blend af Autisme, evner, udfordringer. Vi kommer fra alle slags miljøer. Vi har har forskellige muligheder, eller forhindringer i livet. 

Alligevel er der meget der er fælles, som vi nu ved vi deler med andre i højere eller mindre grad. Vi kan gennem set se ting mere klart. Vi kan måske også se ting i et nyt helhedsperspektiv, der er komplekst end de andre har set udefra (de nerotypiske), eller kædet sammen med andet der både har noget værdifuldt, men også noget upraktisk. Det kan lære os meget, vi kan lære meget af hinanden, og forskellige måder at takle ting på. Autistiske tips og trick's for hverdagens overlevelse. 

Det er når de psykiatriske tekstbøger lægges væk. og vi er andet end de observerede. Det er når vi observere verden, andre med Autisme. Mange har ikke umiddelbart mødt andre med Autisme når de er sendiagnosticerede. Personligt mødte jeg i Fountain House København og andre steder folk der må have haft Autisme, men var diagnosticeret med en psykisk sygdom. Jeg har også mødt mange der senere fik en Autisme diagnose gennem de steder jeg har haft mit kunstneriske virke og aktivisme, der ikke nødvendigvis havde en diagnose før. 

På en måde har dem der i forvejen arbejder med græsrodsarbejde, aktivisme, særlige miljøer en meget bedre platform for at finde andre og gøre noget sammen. End dem der står udenfor det, også lidt udenfor fornemmelsen at man selv kan deltage, og gøre noget bedre for en selv og andre, at det faktisk kan nytte.

Lige nu er Autisme og ADHD i et politisk spind, vi er for mange synes nogen. Vi er skudt op af jorden som en hær af Hattifnatter (Mumi), og nu er vi der.
Og umiddelbart vil det koste samfundet penge, for det kræver mere af samfundet som det ser ud i dag. Det kræver mere af samfundet fordi at vi nu er blevet ignoreret. Og fordi samfundet har kørt kravet til/om perfektioneringen af den enkelte borger, helt ud i ekstremer.
Derfor er vi blevet mere synlige, vi står mere ud, os der måske lige kunne have været med før. 

Kampen om hvem der er de rigtige Autister, Autistiske nok. Og ny diagnosticeredes skræk, for at nu havde endeligt fundet sig selv, og hvad nu? Og i samme åndedræt kommer meningerne, når nogen stiller spørgsmål til visse typer af Autisme, er det det vi får kylet i hovedet, i medierne, på nettet, live. Vi er allerede traumatiserede nok, så lortet rammer.

Selv de mest artige neurodiverse har gennem deres opvækst være rettet på, kommenteret, misforstået, gaslighted, og det der er værre. Det er blevet gentaget og gentaget siden vi var små, og fortsætter som voksen enten direkte, eller vi oplever andre blive udsat for det. Når det går ud over andre, ser vi også det er det der sker. Måske det skaber vores retfærdigheds sans, vi ser ting gå udover en selv og andre der ikke er retfærdigt. Vi ved ofte ikke konkret at de ting der gøres mod os, ikke er acceptable, eller det fulde omfang af hvor forket det er, alligevel ved vi det. På en måde bliver det en del af den neurodiverse livsoplevelse at der ting der sker, folk lader som om ikke sker, og det der sker med os er usynliggjort. Bagatelliseret. 

Vores påståede følsomhed, vores påvirkelige antenner bliver brugt mod os, som om de ikke taler sandt. At vi ikke skal stole på dem, og vi skal redigere hvad antennerne fortæller os. For andres skyld. Men vores antenner fejler ikke noget, desto hurtigere vi forstod hvad de fortæller os, jo hurtigere kunne vi komme tilbage til vores egen normal. 

Og det er vel den Autistiske fælles erfaring der kan deles, uden at samfunds normer skal hældes udover det. Eller vi bliver gjort mere underlige end vi er. 

Set udefra kan vi som gruppe blive brugt og gjort til alt muligt, der reelt ikke er til fordel for os. Vi kan ende som tropes, som maskotter, som feel good underholdning for vores barnlighed, eller som umenneskelige super mennesker. Som figure i film og serier med påstået Autisme og sære manerer. Jeg vil tro at det om nogen år vil blive set som noget ret upassende. Måske vi skulle kræve at vi bliver spillet af skuespillere på spektret. Vi bliver også anvendt til at fortælle historier på en særlig måde. Uanset aldrig fra den Autistiske rolles perspektiv, fordi Autisme er en performance af hvad man udefra mener Autisme er. Manerer. 

Vi kan håbe på at vi skal bruges mindre til den slags og hvis vi skal at vi selv laver det. For ja, vi er jo alle mulige steder faktisk. 

Når folk fortæller om en Autistisk filmrolle og hvor fantastisk personen er, rynker jeg på næsen, det er fucking fiktion, vi er rigtige mennesker. 

Det forbløffende er også at i fiktionens verden, indgår den Autistiske også meget mere uden konsekvenser end i den virkelige verden. For seernes skyld er de neurotypiske meget mere søde og åbne og rummelige overfor den Autistiske adfærd end i virkeligheden. Hvilket kunne give det indtryk at det var muligt i virkeligheden, det er det bare ikke. Det kræver meget mere maskering. Der skal så lidt til.

Og Autistiske erfaringer også, hvis i tror i rummer os, så er det ikke sandt. I små og store situationer. Og det er her de 1000 nålestik kommer ind, når vi virker nærtagende eller vrede, er det den samleder erfaring, den samlede smerte af at være forkert på den. 

Det er altid skamfuldt at få et vide man overdriver lidt. Og "andre kan godt finde ud af det". Og det er sådan det er når man: Går i skole, er på job, ude blandt mennesker. Men der er faktisk steder man mindre risikere det her, og det landes bedre. Ikke fordi man tager hensyn til vores kognitive handicap, men bare fordi der er rum for, forskellige slags mennesker. At det ikke handler om særligehensyn, men erkendelsen at mennesker er forskellige, og det er positivt og vi kan få det bedste ud af det, til gavn for hele samfundet.

At vi ikke stjæler ressourser fra samfundet, på linje med andre grupper der også ses som passive tagere af ressourcer, det handler om at der ikke er skabt platforme for trivsel. Og først og fremmest at folk ikke er tænkt ind i samfundet. 

Det er vel ikke bare mig der får flip af Københavns Metro, eller DSB appen? Og sådan helt lavpraktisk burde man jo kontakte og sige de bør gøre det bedre, så man ikke får en nedsmeltning hver gang. Eller den er lidt mindre. Og efter hånden er jeg super stresset fordi jeg bare ved noget vil gå galt. Kæmpe blinkende Solsikkesnor når jeg er i offentlig trafik. Kunne det der hjælper mig hjælpe ikke Autistiske, ja. 

Så rigtigt meget burde være med Handicappede og Autister ved arbejdsbordet. Så det er tænkt ind fra start. Alle større projekter burde have overvejelser om det her kun er for neurotypiske og mennesker med fuld førlighed. Tilgængeligheder så meget, og ja jeg har ikke synes samfundet var ret tilgængeligt gennem hele mit liv. Det kunne have været småting der kunne have gjort en forskel. 

Men jeg håber at ved at menesker med Autisme og/eller ADHD finder sammen kan vi finde ord, og føle en sikkerhed i at sige at det ikke bare er noget vi føler, at det ikke er sensitivitet som et privet problem vi bare må lære at leve med, men en del af at være menneske, og konkrete små ændringer kunne gøre meget store ting for os. 

Vi har lært at indrette os, indtil vi ikke kunne mere, og føle skam når vi ikke kunne mere. Nu kan vi sige til hinanden, jeg forstår dig, jeg har selv været der. Har du oplevet hvor det fungerede bedre? Hvad er jeres andres erfaringer? 

Er det rigtigt at mennesker med Autisme bliver diskrimineret i psykiatrien?

 Ja, men politikere og fagfolk kan snakke sig ud af det. Danmark er blevet kasse tænkningens land, men samtidig bliver kasserne indrettet så nogen grupper ikke kan være der længere, men der er nu ikke noget for dem. Men menneskene forsvinder jo ikke, fordi der ikke er tænkt på dem. 

Bliver man hældt ud af distrikt psykiatrien, og man har reelle problematikker, men ens primære diagnose er Autisme eller/og ADHD, er det jo ikke sådan er nu fungere det bare, eller man kan komme over i noget tilpasset neurodiverse. Det ville ellers være fedt, måske mindre skulle forklares. 

Samtidig er psykiatere med en solid viden om Autisme og ADHD med privatbetaling. Mange specialiserede i børn, og nogen har fulgt udviklingen med mange sendiagnosticerede voksne. Selv om man selv betaler er der lang ventetid. 

Jeg har levet i mange år med andre skiftende diagnoser, borderline, depression, bipolar, angst. Hvilket vel på en måde beviser at der er noget, og det ikke bør ignoreres. Jeg høre ikke til gruppen af velfungerende Autister ADHDer, der har kunne passes ind. Men nu hvor Autisme svæver rundt som gruppen udenfor psykiatrien hvad så? 

Ja, der er mere relevant støtte til de unge, men også med bratte skift i støtte efter alder, hvilket har en betydning og ikke en positiv en. Noget der fungerede, fungere nu ikke mere for en. De behøvede ikke at være massiv støtte, bare noget der lige gjorde at tingene fungerede, praktisk, socialt, miljø. Det er så vigtigt der ikke sker noget der ødelægger det skabte og det er frivillige skift.

Som det er nu kan det her kan det ske for dem der lige nu stadig er børn, når de bliver unge og voksne, vi har ikke ændret not til at de ikke kommer til at opleve det samme som os andre. Det er der for det er nu og ikke senere.

Hvordan kan man sikre mennesker med Autisme bedre støtte, der passer til deres behov. Hverken for meget eller for lidt. Hvordan sikre vi at viden om kommunikation med neurodiverse foregår på en anden måde, specielt når de er i stressede situationer? 

De 20 års kortere levetid for mennesker på spektret, handler om der ikke er samme tilgang til sundhedsystemet og støtte. Noget ligger i selve Autismen, men rigtigt meget ligger i at systemet ikke er gearet til os. At det er traumatisk og har været de mange gange i vores liv. Og at årsager kan ligge under overfladen og kræver mere tid. 

Terapien stopper, når man når til Autisme diagnosen.

 Det er et af de eksempler på kasse tænkning, der lugter af besparelse og ja kassetænkning. Muligheden for terapi kan absolut hjælpe og forebygge når man har Autisme. Og det kan fastholde en i en mere sikker kurs gennem tilværelsen, hvor man af og til får mulighed for terapi når det begynder at hobe sig op. 

Vi er jo ikke sikret en tilværelse uden problemer, og rigtigt store problemer og hændelser der også ville være svære for andre end Autister. Men med Autisme kan det være mere svært at komme igennem.

Det er med til at gøre et Autistisk liv ekstra usikkert, vejen til faktisk livsnødvendig nødvendig hjælp, er mere svær, hvis ikke direkte lukket pga. diagnosen. Jeg er blevet mødt med at det er som det er, "jeg er jo født med det". Ja, det er jeg men jeg er skutte mødt med traumerne, og de er nok til at have væltet de fleste. Det er et eksempel på manipulation og gaslighting i systemet. Den er primitiv men effektiv da den er så forbløffende, måske netop i dens ondskabsfuldhed, og ligegyldighed, der bare er en refleks fra samfundet side. Og vores indlærte refleks at vi tror det er normalt.

Der er en hårdhed i systemet, man kun kender når man rammer muren, med den forkerte diagnose, den forkerte alder, den forkerte diagnose kombination. Der er ikke en kasse til dig, så du må gå. 

Og selvom kassen ikke passede, var den bedre end ingenting. 

Terapi har redet mig ud af en angstpsykose, som jeg måtte klare uden medicin, der varede over en måned i sit epicenter og så kom tilbage gennem et par år. At den kom under kontrol og mindre og mindre var via ren terapi. Hårdt arbejde, også hårdt arbejde med Autisme, fordi jeg skulle finde en måde at udtrykke ting, jeg ikke havde lært. Der ikke faldt mig let.
Jeg vidste bare at ville jeg fortsætte med de psykoser var jeg færdig. Jeg ville ikke ende i psykiatrien, hvilket er vittigt, da jeg senere ville håbe jeg var da Autisme diagnosen kom til. 

Psykisksyge er som sådan ikke godt stillet i Danmark, men mennesker med Autisme ved ved man slet ikke hvad man skal stille op med, når det går galt med livet og psyken. 

Det er også forbløffende hvis man mener at mennesker med Autisme er særligt følsomme, at man behandler den extra ufølsomt. Det er sært selvmodsigende. Det vi bliver udsat for sætter dybe spor, og alle dem der fagligt burde være klogere, har ingen problemer med at tilføje trauma. Der er næsten en uungåelighed i det, og så konkret at adfærden ville undre de fleste. Som om man er udenfor forståelse og empati. En tabt sag, et menneske med en skade der er for livet, så det nytter ikke at rette op på noget, alt er bare integreret og spejlet af skaden, ingen håb. Og det er jo ikke sandt. 

Den brutale afvisning gør det klart at man ikke er en del af samfundet, igen og igen. At vores liv er ukendt, at alle de forhindringer vi skal klare dagligt er ukendte, at nogen af os er så infiltredede med samfundets ableisme og gaslighting at vi tror på det vi får at vide, men samtidigt ved noget er galt. Og det stresser om man ved hvorfor, eller man ikke ved det, for det er der. 

Måske vejen ud er en forståelse af samfundets mekanismer over for Autistiske mennesker, men det ville kræve at samfundet/systemet skulle indrømme hvad de gør. Fordi at vi behøver en manual for at overleve det her samfund, og tale med hinanden. Og dem af os der lever med mere tunge ting skulle have vores terapi. 

Den Autistiske smerte er dyb, vi er så meget mere end den, selvom den kan ende med at definere en, udraderer en. Gøre en til de håbløse udsigtsløse sager som de siger vi er. 

Jeg ser og høre hvad i gør, mod mig, mod de andre. Jeg ser samfundsløgnen. Vi bliver flere der ser den.

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

De nye Autistiske piger/kvinder, nogen forskere ikke gider.

Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:

I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."

Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"

"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, ​​er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"

"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om." 

Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne. 

Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose. 

I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være. 

Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige,  svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse. 

Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget. 

Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.

Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det. 

Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen. 

Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.

Udover det,  er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd. 

De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.

Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der  og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis. 

Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD,  til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv. 

At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund. 

Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler. 

Er vi virkeligt kke nået længere?

Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".

Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.

Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor! 

Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det. 

Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret. 

Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere. 

Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.

Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at  vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig. 

Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide.