RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

"Damerne først" på P1 tror åbenbart det er fedt at være anderledes, det er nu meget opreklameret....

Hvorfor tror folk at det er fedt og individualistisk at være neurodivers? At det flest af os ville foretrække bare at kunne fungere i al ubemærkethed? Men det er ikke det samme som at vi vil på tage os skyld og skam for det, men det gør vi alligevel. Tror de mennesker virkeligt vi får fripas?

At så meget af smerten er at så udenfor, ikke ønsket om at være "speciel", jeg tænker det mere siger noget om debattørerne selv, deres egen selvpromovering for at komme frem, får dem til at tro at det bunder det samme sted, folk der vil have opmærksomhed. Men sagen er jo en neurodiverse ikke kan vælge når de falder igennem socialt, og når der er fascinerende. Og når man falder igennem kan man mærke det meget kontant. 

Jeg må tro at folk der er i medierne ofte har hård hud, de har også hårde meninger, så måske de ikke er de rigtige til at bedømme en helt anden type mennesker. Og en type mennesker der ikke er kendte Autister og ADHDer kendt fra TV. 

Jeg ved godt at folk hader en neurodivers identitet, og jeg bare skal flette næbet. Jeg er bare en mere. Endnu et sendiagnosticeret kvindemenneske der vil være særlig. Jeg har ikke selv søgt min diagnose, og jeg ville heller bare kunne leve et ok liv, og have kunne leve et ok liv.  

Og vil jeg være speciel kunne jeg være det på mange andre måder, der var mere attraktive i samfundets øjne. Bortset fra snubletråden jeg altid render rundt med. 

Nå, jeg er en halvgammel tante og jeg har set og hørt en del, og ikke blevet sparet, men måske nogen ander kunne spares for det jeg har skulle stå model til? At vi faktisk er en reaktion på mennesker der måske præker det fælles, men sætter sig selv først i sidste ende, på vores andres bekostning. De får taletid, vi får et gok i nødden, endnu engang. 

En mening med livet som Autist kvinde.

 Det kræver bare vi har en tilgang til det der livet mening, det vil sige mening for os. Når vi er børn og unge ser vi hvad der giver andres liv mening, de synes er værdifuldt. Nogen med Autisme følger deres egne interesser og mål uden at skele til hvad andre gør, mens andre prøver at leve optil de almindelige interesser og livsmål. Og bruger utroligt meget energi på det, i mange år.

Mange af dem er Autistiske kvinder. Uddannelse, job, kæreste, børn, hele pakken, hvornår sker det? Hvornår er det at det giver mening? Vi kan flytte ind i et neurotypisk liv, fordi det er det eneste liv. Rammerne passer bare ikke. Og hvis man så står med to børn og job, og hjem, og det gøre en del jo. Det er bares hvis man rammer krisen der, og ja det gør en del. Og der er ingen tvivl om at de her mål har været en stor drøm, og en drøm om det meningsfyldte liv.

De fleste mennesker vil bare gøre som de fleste, passe ind, det er hårdt altid at skulle gå mod strømmen, udmattende, og det kan være svært at finde meningen, hvorfor kæmper jeg så meget, og det er svært at føle tilfredshed i det liv? Man skal omdefinere livet, og ofte kan det føles meget solo, selvom mange andre går gennem det samme men også føler sig alene med det. 

Det er noget af opgaven at få de ting tilgængelige, så mange ikke bruger 20 år eller mere på det ræs. Og brænder ud....og ikke mindst meningen smutter.

I sidste ende er livskriser lidt nemmere hvis man ikke helt har tabt al mening og håb. 

Men Autisme er livsråd nogen andre end til neurotypiske, nogen gange nærmest omvendte. Og det kræver stamina at holde ved at det der duer for alle de andre, nok ikke passer til en, og have det godt med det. Og så  finde bedre løsninger, eller tilgive sig selv og sige, det der er ikke det værd og det fungere ikke. 

Jeg ved ikke hvorfor nogen insistere på at et neurotypisk liv, ville være det der ville rede os, give mening, gøre os lykkelige. For det passer bare ikke til os, vi har brug for noget der er tilpasset os, og mental plads til at få lov til selv at finde ud af det, eller med inspiration fra andre på spektret. 

Det bliver ikke perfekt, eller nemt, men kan let blive bedre end at skulle passe ned i en form der aldrig kommer til at passe. 

Så når så mange taler offentligt om unge overdiagnosticerede kvinder, og hvad de bude gøre med deres liv, i stedet for at overtænke og være sarte, så er det ikke noget der gavner de her piger, at det her bliver luftet. Det er lige det modsatte, og er det det, der ønskes? En ny generation der gør det vi andre gjorde og betalte prisen? 

Det der skal til er at der er tilgang til den viden, at der er dialog om det er via nettet eller live. Men det er svært ikke at skele til de andre piger/kvinder, hvad de gør og kan. 

Men måske medierne mere skullegive det spalteplads, end nogen der reelt ikke selv er i den situation, de har ikke den hjerne, eller den måde vores hjerne påvirker vores krop, eller det hormonsystem. For vi er en helhed, ikke bare et hovede, vi er i høj grad en hel krop, der ofte er blevet overset når vi opsøgte læger. Og der er vi også blevet belært om vores kroppe og følelser, og de smerte de sagde vi ikke havde, både af mandlige og kvindelige læger. Og det har gjort mange af vores liv mere ubehageligere end de burde. 

Vi skal ses, i skolen, vi skal ses når vi opsøger lægehjælp osv. Vi skal ses tidligt så vi ikke mister tiltro. 

Autistiskemennesker mangler ikke mening med livet, hvis vi får plads til et liv, og vores dedikering til et emne/noget, kan være meget inspirerende og givende. Der er noget vi kan, og det giver mening, også når det skrider lidt, kan man finde tilbage til den når man har taget ejerskabet af sin mening med livet. 

Mål os ikke efter jeres standarter, eller gasligth os til at bruge jeres metoder, selvom i selv tror på dem. For hvad der er sandhed for andre, kan være en løgn for os, eller bliver det så snart vi overtager den, som en løsninger og mål for os. 

Det betyder ikke at vi ikke kan/vil opnå uddannelse, job, børn, et forhold hvis vi vil, det bliver bare på vores måde og og når vi er parat.

Hvad med at tage personligt og moralsk ansvar for debatten om Autisme og ADHD?

 Det er en super taknemmeligt emne at have en holdning om Autisme og ADHD, holdningerne står i kø, bla. Eva Agnete Selsing for nyligt, men de står eftehånden i kø Damerne. Jeg tænker på om dem der plapre løs overvejer hvad deres holdninger gør, i forhold tilde mennesker der har Autisme og ADHD og hvad det egentligt er de vil, egen synlighed på andres bekostning, at sparke andre nedad og kalde det en debat, eller det er lige ens holdning og man har muligheden for at lufte den. Ikke mindst er det kvinder, mod andre kvinder. Som om der ikke er problemer nok i verden, går man fuld kannibal på sit eget køn, og så lige i 2026. Eller måske netop lige derfor. 

På en måde skulle de mennesker tvinges til at hører hvordan virkeligheden ser ud, og spørges om hvor de har deres "inspiration" fra? Om det bare er noget de føler, fordi der er noget om det i medierne og nogen stattestikker? Der er aldrig noget der er entydigt, men man burde overveje hvilken skade man gør. At mennesker der det øjeblik de fik en diagnose, blev den flippet til at nok være fake, en modeting. Eller er det at gå efter kvinder det der er den egentlige modeting. Og så er det efter hakkeorden? Jeg er en kvinde med styr på det, de kunne jo bare gøre som mig. -Men altså, har du Autisme og ADHD også? 

Fra nu af må jeg gå ud fra at alle der tager billige points på Autisme/ADHD debatten ved at unuanceret påstå at vi er et modefænomen, og bare sarte, forkælede og dovne og bruger diagnosen som undskyldning og få opmærksomhed og fripas (Jeg ved ikke hvilken personlig positiv opmærksomhed), så må jeg konstatere at de her mennesker åbenbart har stærk brug for os, til at oppe dem selv. At deres selvværd og identitet bygger på forestillingen, at de har valgt at være bedre, og vi med Autisme/ADHD har valgt ikke at være bedre....fordi vi ikke tager os sammen osv. osv.

Nu ved jeg at en god del af priviligerede mennesker, åbenbart ikke er så store inden i, ikke så særke, eller rummelige, åbenbart skuffede over det ikke blev større for dem. Men gud ske lov er vi der for dem, nogen der kan få støvlen fordi vi ikke bider igen. I stedet for at se på de større ting i samfundet, i verden, er det bare at huske at man kan få lidt hurtige endorfiner ved at sparke nedad, og pakke det ind som bekymring for samfundsuviklingen. Hvis det var en reel bekymring og med en vilje mod noget bedre, var det jo ikke det man ville vælge at gøre.

Genkend folk på deres handlinger, ikke job eller adgang til medierne. Vi har hørt så meget lort i så mange år, og det har gjort ondt, vi er blevet vrede, men også bare os selv. Og det er svært at være i at være vred og argumentere mod det, for det er der hele tiden. 

Jeg håber vi en dag har så godt fat i hvad det er for mekanismer nogen vælger at brug i mod os, at vi kan takle dem, uden selv at vælte. Men det kræver indsigt. Solid indsigt. For for os vil der ikke være billige points, som for de andre, vi bliver nød til at 100%. Og sådan er der åbenbart forskel på folk, for vores er ikke bare holdninger, det er det levede liv og det handler om vores fremtid. 

Woke og informations udmattelse.

Da Woke blev et begreb og ikke mindst et negativt begreb, var det et udtryk for at mange synes holdningerne flyttede for hurtigt. Man kunne ikke følge med, den viden og de samfunds holdninger der havde fungere i mange år var nu "umoderne" outdated. Der bliver ofteikke skelnet omkring det er reel ny forsknings baseret viden, eller det er holdninger udsprunget af chatrooms på nettet, og græsrødder. Det er bare alt det man ikke behøvede at forholde til "før i tiden". 

Det er hygge racisme, hygge sexisme der er blevet trængt af metoo og stærkere græsrødder der har kunne påvirke i større omfang, så det ramte mainstream. Det er alt det man ikke behøvede at tænke på. 
Det gælder også psykisk sygdom, Autisme, ADHD, handicap. Og ikke mindst usynlige handicap. "Det er nok noget de simulere, de ser almindelige ud". 

Det kræver mere indsigt at bevæge sig rundt fagligt og personligt, der er emner man lige skal sætte sig ind i, for ikke at komme galt afsted. Det kan nogen tolke som for meget hensyn, til grupper ignorere eller direkte modarbejder. 

Det er også hvordan man kan tilgodese alle de forskellige behov og "special grupper",alle de her nye tanker og holdninger, der er poppet op til overfladen. Ja de har været der inden, og nogen altid. 

Det er næsten som om de mest uskyldige pip, bliver mødt meget bastant, slå det ned inden det begynder at blive til noget. 

Spørgsmålet er bare hvordan synes i selv det går? Tingene skulle blive bedre, men det er nogen andre der høster frugterne, og de holder på deres og lever på afstand af almindelige mennesker. 

De samme mennesker der slap AI løs på kloden, og vi nu ikke aner om vi er købt eller solgt, men ulykken er sket og kan ikke rulles tilbage.

Og uanset om du elsker ny viden, eller har informations udmattelse, er anti woke, eller pro, eller kritisk anvender af information, er vi midt i det, og spørger "ved de hvad de laver?". 

Der er en ting jeg ved og det er mine erfaringer, kan noget som man ikke kan lære af en tekstbog, og det formidles af en menneske. Der tvivl og mellemregninger teknologi ikke kan, ikke uden os. Det bliver måske det mest dyrebare, når AI har taget alt det andet til sig. AI vil nok forsøge at gaslighte os til at det har den også lært nu. Måske AI vil vise sig at være en super sociopat. Eller det virker til den allerede er det. 

Vi kommer til at retænke hvad der er et menneske, vi kommer til at lære det, og vi kommer til at se på at de faktisk godt vidste det tilbage i historien. Reelt har vi evnen til at genere den viden vi behøver selv, og bygge til, men det kræver også respekt for mennesket, måske det var det det de troede de teknologisk kunne springe over, og slippe løs over menneskeheden. Det er ikke humanisme. 

Derfor må vi være vågne nu, be woke! Selvom det måske er for sent. Eller vi må skabe alternativer, så vi overlever som humanitet. 

Erfaringseksperter versus eksperten.

Hvorfor bruger man ikke erfaringseksperter mere? Udfordre de de uddannedes ekspertrolle og autoritet? Klassisk har Autisme været set og bedømt udefra, hvilket gør at mange væsentlige ting ikke har fremgået, fordi forskningen ikke har beskæftiget sig så meget med Autisters egne observeringer, og vinkler, nok fordi den første forskning var i forhold til børn og børn med lav IQ, nu hvor Autisme spektrummer rummer flere, er der en kilde til viden og viden der også kan støtte børn og dem med lavere IQ. Min erfaring er også at der er også at når folk er på bølgelænge kan der være andre detaljer og en anden kommunikation, og de her grupper også er "erfaringseksperter" i det de lever. 

Set udefra og/eller oplevet indefra
Det personlige perspektiv er det hvor ordene bare kan noget andet end en tekstbog,eller ekspert oplæg. Hvad er der der fylder, hvordan ser man det selv positivt, negativt at leve med Autisme? Og hvordan oplever man selv "symptomerne". Og hvad er omgivelsernes bias og ableisme, og hvad er Autismen. Os set i den herskende kultur, og så den måde vi lever i verden når det er på egne betingelser. 

Med mange unge og voksne der deler erfaringer, opdager vi hvor meget der er fælles, og hvor overraskende ting, og vi får et andet overblik over hvad udfordringerne er, men med vores syn på det.

Det er et andet sprog, en psykiatriens, det er en anden vægtning af plusser og minuser, og det er ikke det kolde observerende blik på Autisten. Mange har skaffet sig utroligt meget viden om Autisme, også for at overleve i "systemet". Så de har også en enorm viden om overlevelse i "systemet". Alt i alt en viden hele vejen rundt om at være Autist, hverdagen, og hvordan det fungere med omgivelserne, de nære og samfundets indretning. Det burde være yderst brugbar viden at formidle i så mange forbindelser.

Hvorfor ikke gøre det sammen?
Men er er det måske igen, det handler om at bevare sin position, så andre ikke kommer frem, og så står vi der igen. Jeg ville mene at Autister deltage i meget rådgivning omkring at rumme Autisme og ADHD bedre ude i samfundet. At meget negativt kunne undgås, hvis vi forebyggede det med indsigt. Jeg har været tilknyttet diverse projekter der var blandede, og kan kun sige at det det fungerer, og der er væsentlige tanker der ikke ville have været med, uden nogen med personlige erfaringer med samfund og diagnose. Vi ved hvor skoen trykker og hvad folk altid lige glemmer. 

Jeg ville ikke selv bruge ordet erfaringsekspert om mig selv. Jeg er uddannet BID Brugerlærer, og ville hellere kalde mig erfaringsformidler fx. Jeg ser det som om en daglig samling af indsigt, hvor expert lyder som et samlet pensum der er klaret. Som en formidler af erfaringer er det en levende daglig proces, der hele vejen kan give store nye indsigter og perspektiver, der gør ens viden dybere. Det er en viden der kan være så solid som den faglige, blandet med at den resonere med det levede liv, et samspil der kan noget og det kan også noget i forholdt til forståelsen for hvad Autisme er. 

Det er guld og det er personligt overskud, så hvorfor ikke tage i mod den personlige Autistiske indsigt? 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo.