Terapien stopper, når man når til Autisme diagnosen.

 Det er et af de eksempler på kasse tænkning, der lugter af besparelse og ja kassetænkning. Muligheden for terapi kan absolut hjælpe og forebygge når man har Autisme. Og det kan fastholde en i en mere sikker kurs gennem tilværelsen, hvor man af og til får mulighed for terapi når det begynder at hobe sig op. 

Vi er jo ikke sikret en tilværelse uden problemer, og rigtigt store problemer og hændelser der også ville være svære for andre end Autister. Men med Autisme kan det være mere svært at komme igennem.

Det er med til at gøre et Autistisk liv ekstra usikkert, vejen til faktisk livsnødvendig nødvendig hjælp, er mere svær, hvis ikke direkte lukket pga. diagnosen. Jeg er blevet mødt med at det er som det er, "jeg er jo født med det". Ja, det er jeg men jeg er skutte mødt med traumerne, og de er nok til at have væltet de fleste. Det er et eksempel på manipulation og gaslighting i systemet. Den er primitiv men effektiv da den er så forbløffende, måske netop i dens ondskabsfuldhed, og ligegyldighed, der bare er en refleks fra samfundet side. Og vores indlærte refleks at vi tror det er normalt.

Der er en hårdhed i systemet, man kun kender når man rammer muren, med den forkerte diagnose, den forkerte alder, den forkerte diagnose kombination. Der er ikke en kasse til dig, så du må gå. 

Og selvom kassen ikke passede, var den bedre end ingenting. 

Terapi har redet mig ud af en angstpsykose, som jeg måtte klare uden medicin, der varede over en måned i sit epicenter og så kom tilbage gennem et par år. At den kom under kontrol og mindre og mindre var via ren terapi. Hårdt arbejde, også hårdt arbejde med Autisme, fordi jeg skulle finde en måde at udtrykke ting, jeg ikke havde lært. Der ikke faldt mig let.
Jeg vidste bare at ville jeg fortsætte med de psykoser var jeg færdig. Jeg ville ikke ende i psykiatrien, hvilket er vittigt, da jeg senere ville håbe jeg var da Autisme diagnosen kom til. 

Psykisksyge er som sådan ikke godt stillet i Danmark, men mennesker med Autisme ved ved man slet ikke hvad man skal stille op med, når det går galt med livet og psyken. 

Det er også forbløffende hvis man mener at mennesker med Autisme er særligt følsomme, at man behandler den extra ufølsomt. Det er sært selvmodsigende. Det vi bliver udsat for sætter dybe spor, og alle dem der fagligt burde være klogere, har ingen problemer med at tilføje trauma. Der er næsten en uungåelighed i det, og så konkret at adfærden ville undre de fleste. Som om man er udenfor forståelse og empati. En tabt sag, et menneske med en skade der er for livet, så det nytter ikke at rette op på noget, alt er bare integreret og spejlet af skaden, ingen håb. Og det er jo ikke sandt. 

Den brutale afvisning gør det klart at man ikke er en del af samfundet, igen og igen. At vores liv er ukendt, at alle de forhindringer vi skal klare dagligt er ukendte, at nogen af os er så infiltredede med samfundets ableisme og gaslighting at vi tror på det vi får at vide, men samtidigt ved noget er galt. Og det stresser om man ved hvorfor, eller man ikke ved det, for det er der. 

Måske vejen ud er en forståelse af samfundets mekanismer over for Autistiske mennesker, men det ville kræve at samfundet/systemet skulle indrømme hvad de gør. Fordi at vi behøver en manual for at overleve det her samfund, og tale med hinanden. Og dem af os der lever med mere tunge ting skulle have vores terapi. 

Den Autistiske smerte er dyb, vi er så meget mere end den, selvom den kan ende med at definere en, udraderer en. Gøre en til de håbløse udsigtsløse sager som de siger vi er. 

Jeg ser og høre hvad i gør, mod mig, mod de andre. Jeg ser samfundsløgnen. Vi bliver flere der ser den.

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

De nye Autistiske piger/kvinder, nogen forskere ikke gider.

Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:

I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."

Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"

"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, ​​er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"

"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om." 

Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne. 

Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose. 

I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være. 

Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige,  svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse. 

Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget. 

Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.

Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det. 

Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen. 

Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.

Udover det,  er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd. 

De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.

Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der  og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis. 

Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD,  til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv. 

At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund. 

Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler. 

Er vi virkeligt kke nået længere?

Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".

Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.

Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor! 

Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det. 

Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret. 

Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere. 

Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.

Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at  vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig. 

Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide. 

Når man svigter andre, og samtidigt svigter sig selv.

Det er dejligt at kunne hjælpe andre. Det er godt med fælleskab og venskaber. At være en man kan regne med. Gensidighed.

Jeg kan have svært ved at sige fra, jeg kan have meget svært ved at sige fra. Jeg håber jeg kan, jeg tænker det må kunne lades sig gøre, det er ikke noget stort. Men på det forkerte tidspunkt kan det blive kæmpestort og overskygge alt. Jeg kan ikke overskue det, og jeg føler skam over ikke at kunne, jeg ruminerer over det, det fylder alt, så andet heller ikke bliver gjort. Jeg går i stå, falder tilbage. 

Jeg kunne bedre hjælpe andre før i tiden og betale prisen efterfølgende. Nu er det inden. Åbenbart har jeg ikke forstået det. 

Det handler jo om selvbillede, mine idealer, hvordan jeg gerne ville være, hvad jeg er som menneske. Hvordan jeg selv vil mødes. 

Måske det er helt slut, det kommer ikke til at blive som det var, eller som det aldrig reelt var, bare noget jeg gjorde og betalte prisen. Måske min generøsitet overfor andre må blive noget andet, noget jeg kan magte og få energi af, på mine betingelser. Ikke ud fra egoisme, men for at kunne bidrage, og overleve. 

For hvis alt er på kanten, kan det aldrig give en rigtig følelse af at have gjort noget godt. Overskud, der bliver trukket ud af underskud. 

Samtidigt har jeg masse af overskud der kunne tage form, men det kræver at jeg bare gør det. At mindst muligt kommer i vejen. 

Jeg kan ikke bytte med den samme type valuta, men noget helt andet, hvis det giver mening. 

Og jeg må lære at holde fast i det, for jeg har det så dårligt med at svigte andre. 

Lige nu hvor der sker noget positivt i mit liv, men også noget meget krævende, vil jeg holde fast i at sige: Lige nu har jeg time out, jeg skal kun det der er nødvendigt for at få det bedre. Og det er en lang time out. Og det kan være at jeg vil komme til at leve ting andre synes er underligt og selvmodsigende, men nødvendigt for mig. Jeg tror det kan tage år, eller jeg får drejet mit liv på en måde hvor det jeg levere er det jeg leverer, og ikke alt muligt andet. 

Reelt aner jeg heller ikke om det er muligt, er det muligt at opnå det i høj alder med Autisme/ADHD? Hvor lav skal barren være, eller hvor specifikke skal mine mål være?

Eller handler det om at hver dag, jeg er bedre og mindre kritisk mod mig selv er en sejer? Det synes jeg er dejligt konkret. 

Mindre mental smerte, og så se hvad der så sker. 

Hvordan formidler jeg det overfor andre, at det er så afgørende at jeg stadig er der, men jeg skal være fredet i en tid? Og at selvom ting går i den rigtig retning, er tingene ikke bare ordnet. At ting nu ikke bare er godt eller overstået. At den stabilitet jeg behøver er et langt sejt træk, med tilbagefald og min egen skepsis er sund og bygger på erfaring, det er ikke negativitet, det er at jeg ved hvad jeg står overfor, hvilket er en styrke, selvom den kan virke irriterende. 

Jeg tror at tingene kan ændre sig nu, at det bare er et naturligt tilbagefald og en vigtig reminder om hvad jeg skal huske på. Hvad jeg behøver at holde fast i uanset hvad andre tænker om mig. Og om andre forstår mig. Jeg må lære at skuffe og leve med det.

Det er et opgør med min opvækst og den måde jeg har levet på, og troet at jeg havde lagt fra mig, for der er endnu mere jeg må holde op med. Det er en afvikling, men forhåbentlig også måden jeg kommer til at gøre det jeg kan og trives med. 

Hvad der kommer til at vokse op vil vise sig, jeg aner det ikke. Jeg har så meget spændende på mit lager. 

Uta Frith og Autisme hos kvinder. Vi er åbenbart ikke rigtigt Autistiske de fleste af os.

Uta Frith har forsket i Autisme i mange år. Og hun har fulgt hvordan flere og flere piger og kvinder er blevet diagnosticreret med autisme. Hun mener i dag at rigtig mange af de kvinder ikke har Autisme, men er hybersensitive. Og at Autisme ikke er et spektrum, men  med subgrupper. 

Jeg har set at ADHD også er ved at blive set som forskellige grupper, med forskellige symptomer. Og der skulle være nogen genetiske markører for de forskellige varianter.

Uta Frith mener at så mange (piger) er blevet diagnosticeret med Autisme og på et for let grundlag. Og at Autisme diagnosen nu ikke giver nogen mening.

Det er sandt at da Asperger diagnosen forsvandt, var det ikke egentligt en god ting for dem der bedst passede til den diagnose, nu lidt svævede i det uvisse. Samtidigt med at man pludseligt opdagede flere piger med Autistiske karakteristika.

Uta Frith siger at de "omfattende" klassiske Autisme typer, ikke er vokset som gruppe, at det er den gruppe af piger og kvinder der er eksploderet, og at det ikke giver mening, og hun ikke tror på Autistisk maskering. 

Det er noget der vil give en del debat, det vil også være meget oprørende for mange kvinder på spektret og deres erfaringer. Først lige set, og nu vil nogen forsøge at gøre dem uset igen. 

Det kliniske syn versus det levede liv. 

Særligt sensitive piger og kvinder er det Uta Frith ser dem som. Med alt det jeg har kæmpet med ser jeg mig ikke som særligt sensitiv og hvis var det noget jeg blev. Fordi jeg er så ADHD, kan jeg altid falde tilbage på den, den er hvad den er. Autismen i min AuDHD, jo den er der. 

Min erfaring er at skoler og forældre ikke har ville se problemerne, og at man ikke havde et navn for dem, fordi Autisme var regnet for noget meget ekstremt år tilbage. Der er meget samfundet kan overse når de ikke ved hvad de skal gøre og at dem der har et problem, ikke er direkte problematiske og udadreagerende. 

Folk siger at vi alle er lidt Autistiske fx. Og man kan sige de flydende grænser har bidraget til det. Også at ens diagnose ikke tages seriøst. Uta Frith siger der er blevet overdiagnosticeret. Jeg vil tro der er begge dele, alt efter folks adgang/ressourser til at få en diagnose, hvor andre ikke har haft den mulighed. 

Det næste er hvis spektret rummer mange flere, så betyder det også at den måde samfundet er indrettet på ikke passer ret godt til mange mennesker. Og der sandsynligvis også er en gruppe af drenge og mænd der er også blevet overset. At der er en del der bare klare sig med Autisme, uden en diagnose, at de lige klare at kunne rumme skole og arbejdsmarked som det er. Og hvis ikke, kalder vi det noget andet. 

Måske de to styresystemer procentvis har en større andel af Autisme og ADHD end vi har troet, fordi det lige gik. Men der er et problem fordi vi stiller flere og flere specifikke og mangsidige krav til den enkelte. Det er et krav, og på den måde ender det i Diagnosticering, fordi flere og flere, ikke kan leve op til de krav i længden. 

Måske spektret ikke giver mening, at vi bliver nød til at se på det på en anden måde, med det vi ved nu. For vi er her, hvad pokker vi end er, er vi her. Og vi trives ikke. Og vi skal også være her.
Og der skal ses på den måde skoler/uddannelse/job fungerer på, vi skal ikke være en restgruppe, af næsten ikke Autistiske, men alligevel heller ikke helt rigtige. Det nytter ikke at ignorere os mere, for vi har set mønstrene for, hvordan vi er blevet gjort usynlige, men samtidigt altid personligt ansvarlige. Du er for sensitiv, doven, burde gøre dig mere umage, du er dum, underlig, du er upraktisk, du er for genert, du taler for meget, du er for meget, du er for lidt osv. 

Og nogen af os har været på sidelinjen hele livet, men der var faktisk ikke en vej ind på banen. Såe,,,

Er der gang i for meget på en gang? (Hoarding)

Jo måske, men jeg blev så træt at af der ikke skete noget, at sidde fast i det. Ja, det er meget med støtte 3 gange om ugen, på den anden side er vi lige nu i vintersæsonen hvor vi bliver syge og der kan være andre grunde til afbud, og så er det ret smart at der er en aftale en anden dag i ugen. For det handler om fremdrift nu. 

Jeg går også til behandling på Tandlægeskolen en gang om ugen, hvis jeg havde råd kunne det klares på en eller to aftaler, men det er som det er. Det bliver ordnet.

Jeg har brugt meget mental energi på ikke at kunne noget, en stress i alle vågne timer, som at jeg burde gøre noget. Der skulle bare mere til for at få hul på det end det jeg kunne. 

Tidligere kunne jeg godt tage det lange seje træk, eller i panik løse ting. Indtil jeg ikke kunne mere. 

Mit liv er altid lidt for meget, det er også for lidt. Jeg kan sige til, jeg kan sige fra, det er som begge dele har en negativ pris. 

Så det eneste jeg kan gøre er at være målrettet, mod det der er vigtigst. Så er det heller ikke et spild af kræfter, og jeg er træt af en god grund. Evt. overbelastet men stadig med fokus på det væsentlige for mit liv. Det gør en forskel. Men jeg tror også jeg kan mærke hvis noget bider sig fast, og jeg må stoppe op. 

Så længe jeg kan forstå hvad der sker, mine reaktioner, og sige det er nok fordi. At jeg var lidt muggen dagen efter en mikrooprydning, en uendelighed af småting og fnuller. Og så blev jeg mindet om noget helt andet fra før i tiden, og skulle lige vende det. Men jeg tror det er på plads. ADHD medicinen gør at jeg har mentalt overskud nok til at få ting på plads oppe i hovedet, det er ret vigtigt for at have overskud for at få ting på plads i hjemmet. Omvendt? Det ville medicinen ikke, eller min hjerne valgte at opfatte medicinen som vejen til at få harddisken sorteret, og nægtede det praktiske arbejde. Senere! 

Min erfaring er at hvis det kører, så er det bare at fortsætte, det er indblandingen, det er full stop der gør at det kan være umuligt at komme tilbage på sporet igen. Så ingen længere afbrydelser.
Mit system skal kunne huske hvordan jeg gør det, og jeg har i lang tid ikke haft de rutiner. Ja, det kræver noget af hjernen, men det har også krævet meget at være i den negative tankeverden jeg har levet i. Den har desperat prøvet at finde en vej ud af det, og samtidig stillet mig selv til ansvar. Det er nærmest en autoimmun reaktion, der gør man mentalt går til angreb på sig selv, ens system prøver at rede en ud af det den tror der sker, men det er bare ikke måden. 

Vi har meget et ideal om selv at tage ansvar, og nogen af os har taget det til os, i lidt for høj grad, og aldrig reelt haft muligheden for at kunne udøve ansvar på den måde, vi har prøvet at gøre det gennem et liv. Der er ikke noget der hedder "jeg kan ikke mere", der er ingen der hører "jeg kan ikke mere". Dovenskab eller svaghed, forsøg på at få andres støtte. At tage noget fra dem der har mere, uden at være værdig/værdifuld? 

Ja, der er nogen der forsøger at gøre det nemt for sig selv ver at agere hjælpeløse, nogen. Men det er lidt noget andet. Men måske vi er så langt fra hinanden, at vi ikke længere kan genkende den der ikke bare tager, og den der reelt behøver hjælp. Hvis du kender mig ville du vide det. Mit livs handlinger er et bevis, men hvem husker det nu? Min fortid er et kludetæppe af afsluttede livs epoker jeg ikke længere har kontakt med. 

På en anden side giver det mulighed for at genopfinde sig selv. Forhåbentlig i en for mig bedre balanceret udgave.