Nu vil nogen af med deres Autisme diagnose!

Med flere børn og unge er har fået en Autisme diagnose er det vel naturligt at nogen vil vælge at blive af med den senere, og senere er nu. Det kan der være flere grunde til, det kan være at man som ung voksen føler maner så velfungerende det slet ikke er relevant mere. Det kan være at man synes det er en stigmatiserende og på klæbet etiket man ikke ser sig som. 

På en måde er det ret forståeligt, jeg var overset fordi det var den måde man gjorde det på, og de andre er blevet set, og måske overste på en helt anden måde. Et pludseligt fokus. Men hvad synes barnet selv? Hvad synes forældrene? Nogen forældre søger en diagnose for barnet, andre bliver opfordret til at barnet får den. Hvordan ser forældrene på det omgivelserne? 

Dagen er jo at man er stemplet, at der er stigma. At børn med eller uden diagnoser har idealer og drømme, hvor handicap ikke passer ind, anderledeshed. At passe ind er det de fleste børn ønsker. Og lige nu er det som om man skal vælge vilke fordele og ulæmper der er ved en diagnose og stå ved det, hvis det ikke er strengt nødvendigt med speciel støtte, eller man selv mener der ikke er. 

Jeg har levet et liv hor jeg reelt havde en blind vinkel i forhold til at kunne klare mig selv, og hvad der skal til. Det er ikke usædvanligt for unge ikke være realistiske omkring det. Men for voksne sendiagnosticerede har vi været mødt med ableisme, som det var dovenskab og mangel på fokus på det vigtige. Ikke at det ikke var realistisk i forhold til graden/formen af Autisme/ADHD. Så vi troede på at det var os der sjuskede og det måske var et valg vi havde taget bevidst. Og mens man er ung er der stadig en form for smidighed og kræfter der gør at man lige magter ting, ingen fortalte en at på spektret kan det blive taget fra en fra den ende dag til den anden, uden man føler der var et forvarsel.

Kan det betyde at nogen af dem der får fjernet diagnosen, kanende med at få den igen, når filmen knækker efter 40? Ja, det kunne det. 

Hvis vi skyndte os at forbedre de generelle vilkår på uddannelser arbejdsmarkedet til at rumme forskellighed grundlæggende og ikke som en special ting, integreret som mulighed for alle uanset diagnose, ville det ændre på noget? At nogen ikke skal gen diagnosticeres, eller bare går til bunds, hvis vi fortsætter i samme stil og mere til? 

Jeg behøvede jo ikke en diagnose eller støtte hvis jeg fungerede i hverdagen. Jeg behøvede ikke at være vred over ikke at have(have haft muligheder. Jeg kunne være sluppet igennem, noget bedre end jeg er i dag. 

Jeg forstår ikke det med at være stolt af at have Autisme, det er noget jeg er født med, som min hudfarve. Hvordan det vurders af samfundet og efter kultur.  Jeg ville bare gerne have haft et bedre liv, jeg ville gerne have følt mig som endel af samfundet, jeg ville gerne have bidraget med noget. Jeg ville gerne have haft et liv der var meningsfyldt, og det jeg gjorde var godt. Det kunne have givet mig det man kan kalde stolthed, jeg ville nok bruge andre ord. 

Vi satser når vi er unge, vi stiller spørgsmål til samfindet, eller nogen gør, jeg synes ikke de unge er særligt samfundsomvæltende. Men man kunne se det at aflægge sig diagnoser som en måde at skabe sin egen identitet, en anden end den man oplevede i skolen, et håb om at det faktisk var muligt. 

Jeg kan godt forstå det, jeg kan godt mærke tidsånden og det der sker. Menneskesynet. At det tvinger os til at vælge side, fremtids håb. 

Om de her mennesker er fejl eller overdiagnosticeret er ikke til at vide, men man kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion eller en ny udredning, jeg må dog gå ud fra man må betale selv eller leve med en lange ventetid. Jeg blev ikke informeret om at jeg kunne have fået en   an kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion efter min diagnose, hvilket jeg nok havde haft brug for, pga. den noget sære udredning jeg fik. 

Hvis man som barn bliver udredt med Autisme eller ADHD, og har ret klare tegn, men virker mere velfungerende senere, har man stadig Autisme og ADHD, den er i en system altid, men nogen får en ekstra udvikling senere man ikke kan regne med de får, men nogen får. Fx. verbalt. Men har man Autisme eller ADHD selv i en "lettere grad" kan det betyde at man senere kan vælte i sit liv ret seriøst, og det har jo betydning for støtte hvad der kan gøres og hvordan. Stress, depression, er ikke det samme og ikke samme behandling, eller det bør ikke være det. Mange sendiagnosticerede er jo blevet behandlet forkert fordi man troede det var "noget psykisk".  Og vejen ud af det er bare en anden når man er på spektret. 

En diagnose er reelt et arbejdsredskab så man kan få et overblik over videre behandling, når/hvis det bliver nødvendig. Andet er det egentlig ikke. Autisme og ADHD kan ikke helbredes, men med den rigtige viden om hvad der udløser ting og hvad man kan gøre for at det ikke sker i samme grad kan gøre livet meget nemmere. Man kan tage bedre valg og fravælge og tilvælge med større sikkerhed og hold fast i det, uanset hvad andre siger. 

Hvordan passer det med at flere og flere ønsker at bliver diagnosticeret med Autisme og ADHD, og nogen siger at det er på grund af "folk vil være specielle"? Og samtidigt en efterspørgsel på at få fjernet  de selvsamme diagnoser hos nogen andre, et symptom på samfundets diagnose træthed? Eller ønsket om en ny identitet, individualismen igen. For det vil koste penge og give ventelister, både hos det offentlige og de private eksperter på området. 

Som over 35 er der ikke meget at hente med en Autisme og/eller ADHD diagnose, den giver ikke rigtigt adgang til noget, hvis man ikke allerede har været kendt i systemet. Og man går ud fra at sendiagnosticserede kan "klare sig selv", hvis de ikke kan så er der ikke meget at stille op. Som voksen og set som selvjulen, eller tidigere selvjulpen, er tærsklen gjort umuligt høj. Så hvad nu hvis efter 10-15 år og man har skippet diagnosen, men nu går det bare ikke alligevel? 

Fordi folk har troet at jeg var mere selvhjulpen, har det været det jeg har troet. Resten var skyld og skam. 

Når depressionen har været der i næsten 50 år og medicinen ikke virker.

Når depression starter i barndommen og ikke bliver behandlet, vil det påvirke ens personlighed fordi det er med inde i udviklingen i ens hjerne på et vigtigt tidspunkt. Man bliver dannet som den voksne person, men med depressionen med inde i hjernekemien og den måde man tænker på, håb, ønsker, livsudsigter. 

Det er lidt at livet er for de andre, der er nogen indbyggede begrænsninger for dig. Der kan være perioder hvor man næsten kan røre ved større muligheder, noget andet, men man falder tilbage i depressionen. Let depression der bare er der, så værre perioder. Men ikke den depression der er helt katatonisk, eller selvmordstruet. Den er så stille at den kan overses, og man bare vænner sig. 

Med ADHD er det også en mangel på en jævn mængde af signalstoffer og at de er der når det er nødvendigt, og der er for lidt af endorfiner, man må ud og skaffe dem på uhensigtigsmæssige måder, hvis man ikke kan få dem i det man laver i hverdagen, men der er altid et underskud og en ujævnhed. 

Man skan selvmedicinere sig selv, med stoffer, alkohol, spil, alt hvad der kan overforbruges, for at få et boost af endorfiner. Det er jagten på det næste fix hvor noget er mere farligt end andet, men der er altid en pris. 

Hvad skal man sætte i stedet? Hvordan skal livet give mening, så depressionen viger? Hvor skal de endorfiner skaffes fra?

Nogen vil sige en sundere livstil mentalt og  fysisk. Men vi har ikke alle den samme tilgang til at få det, og med ADHD eller Autisme er der flere udfordringer. Jeg synes jeg har prøvet og prøvet, men der er dele af det der ikke fungere for mig. Og det at sikre stabilitet over lang tid, ikke realistisk, det fungere, så sker der noget andet, og der er ikke noget der kan udskifte det der var. Jeg synes det er meget klassisk i mit liv. Og når noget der gav en god struktur forsvinder, kan depressionen komme tilbage. Og i længere perioder. Fra at være et halvt år til at være år, til at være flere år, til årtier. 

Og medicinen hjælper ikke, den kan måske tage angsten, uroen, men ikke depressionen. Den er nærmest blevet som en personlighedsforstyrrelse, så tæt forbundet med en at den ikke længere kan adskilles fra en, som i de eksempler hvor folk får antidepressiver og depressionen er væk. Som en kemisk ubalance der bare skulle ændres. Eller hvor samtale terapi kan få tingene på plads og man kan leve igen. 

Man siger jo man ikke er sin psykiatriske diagnose, det er en man har, og det behøver ikke at være kronisk.

Autisme og ADHD er medfødt, og der er ingen kur. Og personligt er det som om at depression er lige så meget en del af mig, jeg er depressiv. Der er ikke længere et "jeg har depressioner" fordi der reelt ikke er perioder mellem hvor jeg ikke har det, det er mere eller mindre. 

Jeg må leve med Autisme og ADHD det er et livsvilkår, åbenbart er depressionen også et livsvilkår, og vel den der gør de før nævnte uudholdelige og udmattende. Ustabilt og lavenergi, med aktivitet når jeg lige mærker jeg rider en bølge. 

Det er svært at bygge et godt liv på det grundlag, det er meget sårbart for forandringer, for tab. Stabilt ustabilt. Uforudsigeligt i forhold til langtidsplanlægning. Er jeg nede, eller på en bølge? Eller kan jeg "lige tage mig sammen den dag"? Det er som om at der ikke er nogen valg, jeg har ikke tilgang til nogen ressourser der giver mig valg, jeg har det jeg har og der er ikke nok, der kan kun blive mindre. 

Det kræver en tilgang til ekstra ressourser, den jeg har er brugt på at komme gennem dagene. Der er også brugt for mange åbenbart. Jeg er en organisme der desperat mangler næring, men alligevel prøver at overleve. 

Menneskelig isolation, manglende stabile rammer. Meningsfyldt, og trygt er hvad der er brug for. 

Åndedræt og at kunne mærke efter.

 Jeg har nok troet at ADHD medicinen fuckede med mit åndedræt og hjerterytme. Og jeg har tænkt jeg måtte leve med det, for hvad så. Dår der er meget der ikke hænger sammen i hverdagen, er der noget man er opmærksom på, og andet man overser. 

Og efter hovedrengøringen, var jeg begyndt at læge mærke til min åndedræt og nogen ticks eller stiming jeg gjorde med min mund. Det var det der førte mig videre med åndedrættet. At den bevægelse var noget med hvordan jeg fik luft gennem næsen.

Ok, der er flere muligheder: Allergi, Astma overgangsalder, medicinen, polypper, angst. Det er som om der er noget over/undertryk i næsen. Det er både under aktivitet, men også ikke. At jeg er stille igeng med noget men der er noget med vejertrækningen. 

Hvis det er fysisk må/burde der jo være reelle fysiske tegn. Dårlig kondition, hævelser i slimhinder fx. 

Men jeg synes det er når det er prime time for virkningen af medicinen. Men jeg må afprøve nogen udelukkelses metoder, og det kan jeg jo inden jeg møder op hos lægen. 

Angst roder også med åndedræt og hjerte, så meget at det er svært selv at mærke forskel på om det er fysisk eller psykisk. Og man i længere tid har vænnet sig til at trække vejret forkert og stramme op i nogen muskler. Nærmest så man fylder mindre i verden, ved at tage mindre luft ind. Og samtidigt sætter det igang i andre fysiologiske ting. 

Med Autisme og/eller ADHD kan man både være over og under opmærksom på ens krops signaler. Man kan også være tilvænnet ikke at reagere på dem. Du kan have opsøgt læge uden et resultat, der var at det var mentalt eller fysisk. Og det kan man leve med i mange år. Eller det skifter til noget andet, der er lige så ukonkret, når det ikke rigtigt bliver undersøgt. 

Når man vænnestil ikke at have det godt mentalt, er det fysiske jo bare noget andet der skal tilvænnes. "hvordan har du det?", "Øøøøh...". Ikke særligt godt, lidt bedre, værre mentalt. Det er i det område. Fysisk? Vel ok i forhold til alderen. Men der burde vel tages en fuld fysisk test, for hvad, er hvad? 

Mange kvinder er overset i forhold til hjertelidelser fx. "Det er bare stress". 

Jeg bør nok få lavet en noget større helbredsundersøgelse, der ikke bare er blodtrykket. 

OK, det var så Elvanse (ADHD medicinen) der gav den bivirkning kan jeg klart mærke nu, hvor jeg er gået ud af den, og det er absolut ikke heldigt. For hvad så? 

ME/CFS kronisk træthedsyndrom, symptomerne er der, men forklaringerne få.

 Da jeg var ung læste jeg om kronisk træthedssyndrom og det passede eksakt på mig. En ung fysisk rask kvinde, der let blev overvældende træt, eller lige klarede noget og så et par dage efter var helt udmattet. Og det bare fortsatte og fortsatte. Jeg gik til lægen men intet kom ud af det. 

Det er også fordi at ME ikke har "været noget i Danmark", noget af det man har valgt at overse. Og dem der havde det blev fanget i systemet, med vores underlige symptomer og træthed. Og at vi nok bare fakede fordi vi ville have en pension og ikke ville arbejde. 

Sagen var jo bare at selv et lille halvtidsjob ville vælte en. At udmattelsen ville blive skubbet foran en, til det hele kolapsede. Og at en weekend aldrig ville være nok til at regenerere ens overskud. Altid over kanten. Og bare det at skulle huske at købe mælk efter job uoversigeligt. 

Det var mit liv fra jeg var 20 år. Men har du ikke Autisme og ADHD? Jo, men MEs symptomer har været der hele tiden og noget andet er, og det helt væsentlige, jeg blev ignoreret. Når man siger: "jamen det med Autisme/ADHD vidste man jo ikke dengang var i den form", er det en dårlig undskyldning. For hvde man taget ME seriøst var vi blevet set som det, hvilket i det mindste ville have givet os en diagnose og at vi ikke var sløve og dovne. Måske man enda havde fundet på noget der kunne støtte os. 

Jeg havde næsten glemt træthedssyndrom som begreb, og det er komisk da det er så kendetegnene for mit voksenliv. 

Hvad kan udløse det? Stress og luftvejs infektioner fx. hvilket lider ret uskyldigt og ret almindeligt. Men det må jo kunne være mere farligt for nogen. Jeg har også oplevet trauma og infektioner der kan have sat gang i det, uden at det udløsende virkede specielt voldsomt, eller mere det ville ikke udløse lige det i andre, ellers ville det være mere udbredt. Men der er ting mellem 14 og 20 hvor det kunne være startet for mig. 

Men man ser ikke træt, eller syg ud hvis man er ung. Og fem gange så mange kvinder har symptomerne end mænd. Endnu en grund til at overse det som diagnose. Var der flere mænd ville det være set som noget der skulle ses på, men for kvinder det sædvanlige "noget psykisk og eller hormonelt" og stadig ikke behandlings krævende, eller "rigtigt". Det er bare kvinder der ikke orker noget. 

Og hovedet kan være fuld af det man gerne ville og kan, hvis bare. Men noget holder en tilbage. Der mangler ilt, energi. Den kan være der for en kort stund, et par dage, så. 

Vi kalder det burnout (udmattelse) ADHD burnout,  Autistisk burnout og det kan var dage, uger og måneder. Man kan være helt katatonisk. Var en del af dem med træthedsyndrom på spektret? Eller har nogen af os også ME oveni, fordi det er et stort karakteristika i vores liv, og måske det mest afførende for ikke at kunne fungere, med eller uden press fra omgivelserne. 

For mig er udmattelsen det værste af Autisme/ADHD, det er det der er dræberen. Og uanset hvordan jeg behøver at jonglere hverdagen er det der jeg ender, der er aldrig nok energi. Og skulle jeg leve efter den energi der er, så ville jeg ikke kunne klare mig selv. Jeg ville ikke være selvhjulpen, hvis jeg skulle have energi til et liv med livskvalitet. Men det er så om hvordan et sådan liv så ville se ud og hvad der så skulle gives afkald på. 

Der er jo mange mareridts bosteds historier, og i betragtning af at mange faktisk ville få et mere stabilt liv hvis man levede i en særlig boform og med passende støtte, så er der lang vej fra det der er, og hvad der burde være muligt. Også at det at leve i en beskyttet boform, også kunne kombineres med job og kvalificerede job opgaver. Selv har jeg altid ønsket at arbejde. 

Folk siger at vi alle bliver trætte. Men nogen af os ved hvordan det er at være rigtigt træt. Og af meget lidt og med søvn nok. At det er som om man ikke har sovet i flere døgn og hjernen og kroppen svigter. 

"Er der virkeligt ikke noget at gøre ved det?" Jeg har spurgt så mange gange i mit liv. Hvorfor er der altid for lidt energi, uanset hvad, hvorfor er det så uforudsigeligt? 

Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

"Damerne først" på P1 tror åbenbart det er fedt at være anderledes, det er nu meget opreklameret....

Hvorfor tror folk at det er fedt og individualistisk at være neurodivers? At det flest af os ville foretrække bare at kunne fungere i al ubemærkethed? Men det er ikke det samme som at vi vil på tage os skyld og skam for det, men det gør vi alligevel. Tror de mennesker virkeligt vi får fripas?

At så meget af smerten er at så udenfor, ikke ønsket om at være "speciel", jeg tænker det mere siger noget om debattørerne selv, deres egen selvpromovering for at komme frem, får dem til at tro at det bunder det samme sted, folk der vil have opmærksomhed. Men sagen er jo en neurodiverse ikke kan vælge når de falder igennem socialt, og når der er fascinerende. Og når man falder igennem kan man mærke det meget kontant. 

Jeg må tro at folk der er i medierne ofte har hård hud, de har også hårde meninger, så måske de ikke er de rigtige til at bedømme en helt anden type mennesker. Og en type mennesker der ikke er kendte Autister og ADHDer kendt fra TV. 

Jeg ved godt at folk hader en neurodivers identitet, og jeg bare skal flette næbet. Jeg er bare en mere. Endnu et sendiagnosticeret kvindemenneske der vil være særlig. Jeg har ikke selv søgt min diagnose, og jeg ville heller bare kunne leve et ok liv, og have kunne leve et ok liv.  

Og vil jeg være speciel kunne jeg være det på mange andre måder, der var mere attraktive i samfundets øjne. Bortset fra snubletråden jeg altid render rundt med. 

Nå, jeg er en halvgammel tante og jeg har set og hørt en del, og ikke blevet sparet, men måske nogen ander kunne spares for det jeg har skulle stå model til? At vi faktisk er en reaktion på mennesker der måske præker det fælles, men sætter sig selv først i sidste ende, på vores andres bekostning. De får taletid, vi får et gok i nødden, endnu engang.