Indsatser der bliver tabt gennem ventetider.

Det virker meningsløst at arbejde hårdt mod et mål med min Hoarder hjem, og alt ender med at blive tabt fordi det ikke bliver understøttet efterfølgende. At sagsbehandling og overgange og ferier, gør at måneder går. 

Jeg har jo ikke et valg, jeg kan ikke bare gå og smække med døren. Det er reelt en dødsdom hvis jeg opgiver at få støtte. Spørgsmålet er bare om nogen af de andre indvolverede forstår det?

At det er en kamp for overlevelse og en kamp med meningsløsheden. For hvad er meningen når dagene bare ikke fungerer, og alt føles pinefuldt og fastlåst. Og når et lille håb ender i at være tilbage få måneder senere, i det der udløste hjælpen? Indsatsen blev tabt, faktisk blev min tilstand forværret. Min økonomi dårligere, mit hjem i kaos på rekord tid. Badeværelse, køkken, gangarealer. 

Nu kan jeg ikke komme rundt i hjemmet, her er farligere at komme rundt. Så slemt har det ikke været før. 

Hoarding har ingen AAA som alkoholisme, stofmisbrug, spillere, der er ikke noget. Og dem der ikke ved hvad det er kan man ikke tale med. Det er frit fald og udmattelse efter at skulle arbejde lidt for hårdt med hjemmet og samtidig vide det kun er toppen af isbjerget. Og så ingenting, bare vente. 

Psykisk sygdom holder ikke somerferie, eller går på standby pga. ventetider. Der kan ske rigtigt meget negativt på 3-4 måneder. Inklusive håbet der døde, og apati.

Jeg har været en "dygtig pige", men hvad fik jeg ud af det? Er der nogen vej ud af det her helvede, der afgrænser mit liv på alle måder, socialt, energi, hjerne overskud. Og hvad med fremtiden, er der nogen fremtid for mig der rummer andet end det her, der har stået på sådan her i over 20 år. Men jeg er ikke 40 mere, og overgangsalderen har taget sit. 

Måske mine forventninger for høje, til et system der har opgivet, folk arbejder dagligt, men det er så det. Jeg har et har af folk tilknyttet mig, men....

Det er er vel lige så dyrt at gøre det dårligt, som at gøre det godt, eller? Er det et samfund der bare lader som om det stadig fungerer, men er ved at kollapse. Der er intet overblik. Vil vi gå mod mere kynisme, hvem kan vi hjælpe, hvem vil vi hjælpe? 

....det eneste jeg drømmer om er mere energi.  

En ubelejlig ekspeditions sag, og recovery tanken der blev væk

 Psykiatrien arbejder ikke recovery orienteret, eller jeg har ikke mærket noget til det. Der hang ellers en sedel fin om kursus i recovery tanken, men det er åbenbart ikke integreret i deres "behandlings model" i psykiatrien

Jeg har ellers undervist i recovery og hvordan medarbejdere kan understøtte en recovery proces. Det jeg oplever er faktisk hvordan man slukker al håb for recovery, du er ikke vigtig, vi har ikke noget håb for dig, du skal bare have noget medicin og så holde mund. Det er bare symptomer. 

Når man har arbejdet med recovery tanken i mange år, er det utroligt så mange år efter at møde mennesker i psykiatrien, der slet ikke har den på rygmarven, men er lige så teknokratiske som altid. Og der absolut ikke har brug for dit ind put, det er irrelevant, man er jo bare psykisk syg, og derfor ikke kapabel til at have erfaringer eller konstruktiv information. 

Det er lidt utroligt i 2026 at det er der vi er. At man er set som en ekstra belastning af et belastet psykiatri og "system". 

Hvis man havde det psykisk skidt da man kom, er det kun blevet værre, du er endu mindre værd end du troede. At de stille håber jeg/man bare går og dropper behandlingen når man nu ikke er personfarlig eller selvmordstruet. ....Vil de have jeg/vi skal dø alligevel? Og med den "forkerte diagnose", forkert alder, og os de ikke har noget relevant tilbyde i forhold til vores psykiske sygdom, og heller ikke et venligt ord. 

Det her er noget man kan tage skade af, der kan forværre situationen, det er nemt og billigt at sige det er symptomer, det er bare sådan det er. Uden at se på at det at dræbe det lille håb, og en lille smule tryghed, kan være afgørende.

Jeg har altid undervist i det jeg kalder hardcore recovery, hvor man er meget alene i at holde sammen på sit liv. Jeg er ikke blevet rask, men jeg er stadig i live. Jeg har lært nye ting, der er stadig en mental smidighed der kunne før til noget positivt. Men jeg kan ikke klare det hele selv. 

Det er pokkers at den støtte til selvhjælp skal være så op af bakke sådan en kamp. Og at ens erfaringer så ringeagtede selvom de er afprøvede. Vi kan alle ende der hvor vi ikke har kræfter nok det burde der ikke være en skam i eller at man af den grund ikke har en værdi. At man har mindre ret. 

Hvis du siger der ikke er håb for mig, siger du samtidigt der ikke er håb for nogen, at fejler du, skal du også forlades uden håb og hjælp. For det er der vi er, samfundet uden nåde. Nydeligt, men uden nåde. 

Den forkerte støtte til hoardere, gør det bare endnu værre.

I foråret var mit hjem rimeligt ryddeligt, så der kunne komme en social hovedrengøring, nu er det efterår og her er værre end sidste efterår...... 

Jeg har hjemmevejleder og tilknyttet distriktpsykiatrien og har hjemmehjælp, hvorfor er det så sådan?

Af den simple grund intet er i forhold til Hoarding. Hjemmevejledere er ikke et job, i forhold til at hjælpe med Hoarding. Psykiatrien ved ikke noget om Hoarding, hjemmehjælpen er heller ikke lavet til at kunne fastholde en kurs, al den tid der skal bruges på at få struktur på hjemmet og den psykologiske støtte der skal til.  Hoarding har sin grund(e) og en del af en komorbiditet. Og ændringer i hverdagen er angstprovokerende. Et hjem er ikke bare et hjem og Hoarderen er forbundet meget psykologisk og fysisk med boligen på en yderst dystfunktionel måde. 

Og uanset hvor meget man som Hoarder pukler mentalt og fysisk taber man kampen alene, er der ikke nok energi på tanken og psykologisk støtte klasker man bare sammen, og det starter forfra, måske enda værre end sidst. Jeg er selv skræmt af hvor kort tid der gik, til at hjemmet igen var kaos. Samtidig er al håb taget, jeg ved nu præcis hvor hårdt det er. Hvor meget tid, hvor meget udmattelse, og så bare bom, tilbage igen. 

Jeg kan ikke tage imod en social rengøring nu, jeg gør det ikke igen. Og det hjælper jo heller ikke, hvis der ikke er en videre langsigtet plan. 

Den grundlæggende struktur er der ikke. Lamper så jeg kan se, indretning der fungerer, så mindre ender på gulvet og forbliver på gulvet. 

Der blev skabt noget struktur dengang, jeg stadig har. Men jeg kan ikke løse det tetris alene. Og jeg kan ikke få hjælp til at få boret et søm i betonvæggen, når der ikke er et gulv at gå på osv.  Så meget kan ikke lade sig gøre, på grund af noget andet. 

Jeg er en anden person når der er lidt mere tjek på hjemmet, end jeg er nu. Det gør mig syg, det får mig til at føle jeg er døende, at jeg burde forsvinde, mit liv er slut. 

Omkring mit hjem er jeg ret hjælpeløs, især når det går den forkerte vej.  Jeg ser klart nu, kommunen ser den anden vej. Jeg er bare en sag, ikke menneskeliv. 

Jeg er så vred! 

Meningsløs psykiatri

Når ens psykiater er lidt for nihilistisk, er det bare for meget, af noget jeg allerede har nok af. At være uden betydning, at alt er betydningsløst, når det kommer til stykket. 

Når du bare pusher medicin, og medicin der højst sandsynligvis gør mig endnu mere ikke velfungerende, samtidigt med at du benægter hvad jeg oplever. At jeg ikke efter 60 år kan mærke hvordan noget virker negativt/positivt. Er du fucking gasligting mig Fru Psykiater? Det er ikke et spørgsmål, for det er du. Du er også ret pasive agressive, måske super udbrændt og overgangsalder. Men hvorfor skal jeg betale prisen for det? 

Sagen er at jeg kender mit eget helvede, det nye medicin helvede kender jeg ikke, og følgerne af det. For der sket jo noget og noget ikke så heldigt, hvem samler mig op? Det må jeg gøre. Men skal jeg satse på en gang Russisk roulette med hvad du vil afprøve på mig i en måned? Der er reelt frit fald, og kun en der betaler, og det er ikke dig. 

Vi står ikke lige, og du står i vejen for en smule hjælp. At skulle møde dig, have mødt dig gør mig dårlig tilpas. Jeg er ellers sej nok ellers. Nej, jeg tror ikke jeg vil se dig igen. Men kan jeg få en anden psykiater i systemet? Jeg behøver den rigtige hjælp nu, ikke mere mas. Jeg har et nyt større møde den 15 i den her måned, og der bør virkeligt ske noget. 

Der er ingen der har ansvar, det sejler. Jeg er den forkerte psykisk syge, den forkerte alder,det forkerte køn, den forkerte diagnose. Bare en rigtig ringe udgave af rigtig psykisks syg, i et overbelastet udbrændt system. I har overset og ignoreret mig i hvad 30 år eller mere? 

"Hvorfor er hun stadig i live?"

Formentlig fordi jeg formentlig er for random og kaotisk til at tage mit eget liv. Jeg kan tænke mørke tanker, men som med så meget andet bliver ting ikke fulgt til dørs. "Det er et symptom" som min Psykiater ville sige.  Jeg har efter sigende også for højt kolesterol tal, selvom jeg troede jeg spiste sundere, og nej, det er ikke fordi jeg spiser slik. Jeg er bare en ældre dame, der prøver at klare sig.

Denne gang fik jeg at vide jeg så træt ud da jeg dukkede op til mødet, det er da altid noget, jeg var måske også en anelse hang over, og jeg var absolut uden mascara. Og smil, ansigtet lagt i venlige folder opmærksom på andre, nope. Resting bitch face som jer andre. 

Jeg er ikke jeres stedfortrædende håb. Må i gå ind i smerten. Igen og igen, uden håb og mening, vis mig i kan, være så stærk som jeg. Kaotisk, tilfældig og stærk. 

Psykiatri uden empati.

Det første gensyn med DPC gik ikke godt, så jeg var lidt nervøs for det andet, denne gang med psykiateren også. Hvis det første møde var dårligt, var det andet værre.

Umiddelbart havde ikke modtaget og læst min nye diagnose. Jeg ellers lige havde underskrevet få timer før så den kunne deles. Den skulle have ligget der en time inden mødet.
Men reelt burde det ikke have været et problem om den var der eller ej, det burde ikke være grunden til at mødet gik skævt. Det startede ud med deres nye motto "hvad jeg tror de kan gøre", hvilket jeg svarede at det vidste jeg da ikke, at det var et meget åbent spørgsmål, som jeg ikke var ekspert i. At jeg bare vidste at jeg havde det rigtigt dårligt, i meget lang tid. 

Så gik de igang med at kigge på gamle papirer og hev random ting frem: 

Undersøgelse af bosted og flytning til Jylland (det var så Bornholm), og jeg droppet planen? Så vidt jeg huske kom der aldrig en snak omkring bosteder. Og Bornholm var panik. Det var underforstået at jeg på en eller anden måde havde svigtet min behandling ved at det ikke blev til noget, jeg sagde at jeg jo ikke havde energi, viden eller penge til det....jeg fungere jo ikke...

Da jeg nævnte at den nye diagnose havde været en ny situation sagde psykiateren "At jeg jo havde haft det på samme måde, uanset diagnose". Men den ene diagnose giver forskellig behandling? At jeg har brugt 10 år på selvforsåelse ud fra Autisme, på en falsk grundlag. At de aldrig overvejede diagnosen var forkert, selvom jeg fortalte om baggrunden den var lavet på og at den var noget "mystisk". Det var den jo så også. 

På den ene side har de haft mig længe i deres regi, men de ved ikke noget om mig, det var den samme Psykiater:

Hvad jeg levede af? Sorry?.......Det er meget grundlæggende at jeg har en førtidspension, og har haft den længe. Og jeg ikke har kunne være på arbejdsmarkedet, der var ikke plads til mig. Det er også væsentligt i forhold til mit daglige lave funktions niveau. Og når jeg siger "jeg ikke kan noget", hvorfor skulle jeg sige det hvis jeg arbejdede, kunne arbejde? 

Hvorfor taler det om at det at være social, hvis de tror jeg er i arbejde? Jeg har meget lidt funktiongrundlæggende, det er det det hele handler om?

Og hvor pokker har de den ide fra at jeg skal socialt aktiveres? Jeg er mere socialt aktiv, når mit liv fungere. De argumenterede den anden vej. Men for meget socialt overvælder mig, det er en balance og det handler om kvalitet og tryghed. Jeg søger stabilitet i mit liv og mening. Apropos mening, så synes hun det var for uklart, og jeg kom med en række konkrete eksempler på hvad mening med livet er for mig. Man kan sige jeg var en del mere konkret end de var. 

Det føltes som om jeg burde blive væk, og ikke komme igen. Den forkerte psykisk syge, som jeg altid har været, uanset hvad jeg har sagt og gjort. 

Hvis der ikke skal mere til for at nedbryde deres faglige kompetencer, og at de glemmer hvorfor jeg sidder der, hvor jeg sidder, at de ikke kan de eskalere, at de ikke kan komme med nogen reelle bud? 

På intet tidspunkt gav de mig indtryk af at de vidste hvad de gjorde, at de kunne give mig håb og noget andet og bedre. Det var "hjælpedamer" på den værste måde. Og en følelse af at jeg havde trådt nogen over tæerne, ved at stille spørgsmålstegn. Ved at have noget konkretiseret. 

Var jeg ikke svag nok, talte jeg ikke kvindesprog? Eller lå det i luften ad der var gamle faglige  fejl, der nu var kommet tilbage. Jeg ved godt der ikke tid i distrikt psykiatrien til at væresuper grundige, det er som det er, men skal jeg gøres til syndebuk for det? Skal jeg betale den pris igen? 

Er lægeløftet ikke om andet at lindre lidelse, ikke påføre den? En psykiater skal ikke reagere som en bitter moder, og gå i debat og modargumenter meden patient på den måde. Jeg blev ikke troet og jeg blev ikke set, selvom jeg klart gav udtryk for at jeg havde det skidt og hvad der var stået på siden sidst.

 De kunne ikke have været mere ligeglade. Hvilket jeg unægteligt er vandt til. Der var ingen empati, der var intet forsøg på at vende dialogen, de var tre kvinder mod en. 

Det er ikke en boksering, men hvis medarbejdere, psykologer og Psykiatere ikke er bedre rustet, så ved jeg virkeligt ikke. 

Jeg holdt den samme baseline under det hele, jeg forsøgte at forklare min situation, og parere deres noget passive agressive vinkler. 

Alt kunne være vendt på et sekund, hvad ville du ønske at kunne, kan du lide, er godt socialt for dig? Hvad har hjulpet dig tidligere? Jeg kan godt forstå det er lidt af en omvæltning at du har arbejdet ud fra du havde Autisme og blogget om det, og så er det en anden diagnose dog med andre overlap, men med en helt anden behandling. Vi er kede af at vi overså det. 

Den afsluttende replik var "god sommer", men for mig er det ret ligegyldigt om det er sommer eller vinter, jeg er bundet af de samme vilkår, det er ikke en sommer jeg kommer til at deltage i. Min diagnose giver mig færre muligheder og valg i livet, det kunne være anderledes, men sådan er det ikke. Jeg ved det godt. 

"Hverdags overgreb" man oplever som Autist.

Jeg ved ikke om der er særligt svært at finde ord for hændelser der har virket som overgreb når man har Autisme/ADHD. Man begynder og fortælle og der er et ubehag der gør at man ikke rigtigt får fat i hvad det handlede om i det man udtrykker. Der er indre billeder og tanker, men der bliver sprunget i det. Det bliver ikke en "story time" om en episode noget oplevet. 

Der er et ubehag over at man igen var i en sådan situation, uværdigheden. Tidligere ville man måske have været i tvivl, om hvad der foregik. Fx. at man stadig var i det at jeg er et barn, de andre er de voksne, så andre kan behandle mig sådan. Nu senere og helt klar over det ikke er ok, er det tilbage i det gamle, og den viden om hvor urimeligt det er at skulle være i det igen, men også den fysiske fornemmelse.

Overgreb er overgreb, nogen er små, andre store, men reaktionen over gentagelsen er den samme. Man har ikke lyst til at tale om det. Man kan næsten heller ikke få det ud. Man er tilbsage i et gammelt område af trauma, af hjælpeløshed og tvivl. Tilbage i uværdigheden. 

Det er som at trykke på en knap og man er tilbage i barndommen, ungdommen, tilbage i hvorfor? 

Man kan ikke være hyper opmærksom og hyper aggressiv i forhold til andre hele tiden, sådan at man kan modgå situationer, sige fra lyn hurtigt. Det burde absolut heller ikke være meningen. 

Det er som om jeg skal være alt for opmærksom og så kan jeg ikke mere, men så sker der noget. Jeg prøver at passe på mig selv. Men det er ikke muligt, for der er altid noget der lure. 

Det kan ikke være rigtig at jeg ikke kan være åben og ærlig, omkring der er grundlæggende i mit liv, det kan ikke være rigtigt at den sårbarhed skal vendes til mikro aggressioner og nedladende adfærd. Eller er det bare sådan?

Så selv den på spektret med alle de rigtige ord, kan ende i at ordene mangler, der hvor der er brug for dem. Der hvor vores ansigt kigger indad, vi falder ud og ind i os selv og vores sansning. 

Der er altid et "hverdags overgrab" lige om hjørnet når man har Autisme, og den afspejler ikke en sårbarhed, den afspejler bare en klar bias i forhold til at se os som mennesker, der også bør have værdighed. Det vi ikke magter selv, giver ingen ret til at tage vores værdighed. 

 

Når undertrykkelse af Autister er så systemisk at ingen rigtigt ser den.

 "jeg har tidligt måtte udvikler hård hud i forhold til andre". Det er jo den stoiske måde, at lade være med at tænke på hvad andre tænker (hvis det reelt er muligt). Og at tage den behandling man får som det naturlige, sådan er det. Det er at integrere undertrykkelsen, at tage den på sig uden at stille spørgsmål. 

Man stiller sig op som stærk, men man har taget rollen som den der ikke har krav på respekt og forståelse. At dagligt tænke hov hvor blev accepten er det stærke, at blive lige overrasket over at ens værdi er mindre. Ja, man kan virke skinger og kamp parat af den grund. 

Der er ikke noget naturgivent i det her, historisk er det som enhver undergiven der acceptere at være undergivet og generationer frem. Som mindreværdig, med færre rettigheder og muligheder. Som mindre end, som det mest naturlige, "det er sådan det er". 

I dag kan folk tænke det er underligt mennesker fandt sig i det, levede i de systemer. Det der var tydeligt var fattigdom og vold, i dag har vi mindre tydelig fattigdom og systemet er ikke voldeligt i den form. Men det har udviklet andre former for at holde folk på plads og straffe. Og ikke lovovertrædelser, men straffe socialt og kulturelt, og dem der udøver den magt ser det ikke, lige så lidt som en slaveejer havde overvejelser, "det er som det er". Og man har forklaringer på hvorfor det er som det er. Vi har retten til at administrere andre. 

Jeg er blevet administreret af andre, det er det jeg har været hele mit liv. Hvordan kunne jeg forestille mig noget andet, bryde fri af det?

Og de mindste forsøg bliver modarbejdet, hvordan vover man at tale i mod status qvo? "Du tænker for meget", "du er for følsom", "du er vanskelig", "du stiller for store krav", "vi har ikke mulighed for så meget forskellighed". 

Hvis jeg hopper på den med den hårde hud, og det har jeg måske gjort engang da jeg var ung, så gør jeg det nemmere at undertrykke mig/os, at vende det indad og håbe at facaden holder og følelsen holder af at være stærk nok. Jeg lover det kommer ikke til at holde i længden. Vreden og bitterheden er der, men uden ord for hvad var det der skete, og uden den viden at det ikke var personligt, det var ikke ens egen kamp, men en kamp mange andre kæmpede alene. 

Og det der gør at det bare kan fortsætte.

Med Autisme, og med "let Autisme",  lever vi liv med forskellige økonomiske ressourser, adgang til uddannelse og job. Fra hvilke rammer man havde i sin barndom, hvornår man blev diagnosticeret, til hvor man bor i Danmark. Det er alt sammen med til at forme hvordan det er at være Autistisk, og nogen del mere end vi selv og andre er bevidste om. 

Vi kan sige at vi ikke kan gøre noget ved det, at der ikke er råd, at det er for kompliceret at ændre på. Vi kan gøre det til den enkeltes problem, vi kan ideologisere det. 

Det er veje til at gøre det bedre, og det at mentalt at udvikle hård hud, er ikke løsningen, det er afmagt. Jeg vil så hellere kæmpe og vise at det her betyder noget, og at jeg er blevet såret. Og der er en forskel på at være blevet såret/skadet og at være sårbar/følsom som er blevet en undskyldning for at bare fortsætte at skabe flere. Vi jonglere med ordene, begreberne, men måske nogen er de testet af livet stærke, som i troede var de svage. 

Når folk spørger hvad/hvem jeg er siger jeg: "Jeg er ikke nogen". For i jeres verden er jeg ikke nogen, uanset at i ikke kan lide at jeg siger sådan noget. Det må bare ikke siges lige ud. 

Men jeg ser undertrykkelsen og resultaterne, og at den ligger som et tæt slør af bekvemmelighed over vores samfund. En meget blød undertrykkelse umiddelbart, men med  hårde konsekvenser.