"Hverdags overgreb" man oplever som Autist.

Jeg ved ikke om der er særligt svært at finde ord for hændelser der har virket som overgreb når man har Autisme/ADHD. Man begynder og fortælle og der er et ubehag der gør at man ikke rigtigt får fat i hvad det handlede om i det man udtrykker. Der er indre billeder og tanker, men der bliver sprunget i det. Det bliver ikke en "story time" om en episode noget oplevet. 

Der er et ubehag over at man igen var i en sådan situation, uværdigheden. Tidligere ville man måske have været i tvivl, om hvad der foregik. Fx. at man stadig var i det at jeg er et barn, de andre er de voksne, så andre kan behandle mig sådan. Nu senere og helt klar over det ikke er ok, er det tilbage i det gamle, og den viden om hvor urimeligt det er at skulle være i det igen, men også den fysiske fornemmelse.

Overgreb er overgreb, nogen er små, andre store, men reaktionen over gentagelsen er den samme. Man har ikke lyst til at tale om det. Man kan næsten heller ikke få det ud. Man er tilbsage i et gammelt område af trauma, af hjælpeløshed og tvivl. Tilbage i uværdigheden. 

Det er som at trykke på en knap og man er tilbage i barndommen, ungdommen, tilbage i hvorfor? 

Man kan ikke være hyper opmærksom og hyper aggressiv i forhold til andre hele tiden, sådan at man kan modgå situationer, sige fra lyn hurtigt. Det burde absolut heller ikke være meningen. 

Det er som om jeg skal være alt for opmærksom og så kan jeg ikke mere, men så sker der noget. Jeg prøver at passe på mig selv. Men det er ikke muligt, for der er altid noget der lure. 

Det kan ikke være rigtig at jeg ikke kan være åben og ærlig, omkring der er grundlæggende i mit liv, det kan ikke være rigtigt at den sårbarhed skal vendes til mikro aggressioner og nedladende adfærd. Eller er det bare sådan?

Så selv den på spektret med alle de rigtige ord, kan ende i at ordene mangler, der hvor der er brug for dem. Der hvor vores ansigt kigger indad, vi falder ud og ind i os selv og vores sansning. 

Der er altid et "hverdags overgrab" lige om hjørnet når man har Autisme, og den afspejler ikke en sårbarhed, den afspejler bare en klar bias i forhold til at se os som mennesker, der også bør have værdighed. Det vi ikke magter selv, giver ingen ret til at tage vores værdighed. 

 

Når undertrykkelse af Autister er så systemisk at ingen rigtigt ser den.

 "jeg har tidligt måtte udvikler hård hud i forhold til andre". Det er jo den stoiske måde, at lade være med at tænke på hvad andre tænker (hvis det reelt er muligt). Og at tage den behandling man får som det naturlige, sådan er det. Det er at integrere undertrykkelsen, at tage den på sig uden at stille spørgsmål. 

Man stiller sig op som stærk, men man har taget rollen som den der ikke har krav på respekt og forståelse. At dagligt tænke hov hvor blev accepten er det stærke, at blive lige overrasket over at ens værdi er mindre. Ja, man kan virke skinger og kamp parat af den grund. 

Der er ikke noget naturgivent i det her, historisk er det som enhver undergiven der acceptere at være undergivet og generationer frem. Som mindreværdig, med færre rettigheder og muligheder. Som mindre end, som det mest naturlige, "det er sådan det er". 

I dag kan folk tænke det er underligt mennesker fandt sig i det, levede i de systemer. Det der var tydeligt var fattigdom og vold, i dag har vi mindre tydelig fattigdom og systemet er ikke voldeligt i den form. Men det har udviklet andre former for at holde folk på plads og straffe. Og ikke lovovertrædelser, men straffe socialt og kulturelt, og dem der udøver den magt ser det ikke, lige så lidt som en slaveejer havde overvejelser, "det er som det er". Og man har forklaringer på hvorfor det er som det er. Vi har retten til at administrere andre. 

Jeg er blevet administreret af andre, det er det jeg har været hele mit liv. Hvordan kunne jeg forestille mig noget andet, bryde fri af det?

Og de mindste forsøg bliver modarbejdet, hvordan vover man at tale i mod status qvo? "Du tænker for meget", "du er for følsom", "du er vanskelig", "du stiller for store krav", "vi har ikke mulighed for så meget forskellighed". 

Hvis jeg hopper på den med den hårde hud, og det har jeg måske gjort engang da jeg var ung, så gør jeg det nemmere at undertrykke mig/os, at vende det indad og håbe at facaden holder og følelsen holder af at være stærk nok. Jeg lover det kommer ikke til at holde i længden. Vreden og bitterheden er der, men uden ord for hvad var det der skete, og uden den viden at det ikke var personligt, det var ikke ens egen kamp, men en kamp mange andre kæmpede alene. 

Og det der gør at det bare kan fortsætte.

Med Autisme, og med "let Autisme",  lever vi liv med forskellige økonomiske ressourser, adgang til uddannelse og job. Fra hvilke rammer man havde i sin barndom, hvornår man blev diagnosticeret, til hvor man bor i Danmark. Det er alt sammen med til at forme hvordan det er at være Autistisk, og nogen del mere end vi selv og andre er bevidste om. 

Vi kan sige at vi ikke kan gøre noget ved det, at der ikke er råd, at det er for kompliceret at ændre på. Vi kan gøre det til den enkeltes problem, vi kan ideologisere det. 

Det er veje til at gøre det bedre, og det at mentalt at udvikle hård hud, er ikke løsningen, det er afmagt. Jeg vil så hellere kæmpe og vise at det her betyder noget, og at jeg er blevet såret. Og der er en forskel på at være blevet såret/skadet og at være sårbar/følsom som er blevet en undskyldning for at bare fortsætte at skabe flere. Vi jonglere med ordene, begreberne, men måske nogen er de testet af livet stærke, som i troede var de svage. 

Når folk spørger hvad/hvem jeg er siger jeg: "Jeg er ikke nogen". For i jeres verden er jeg ikke nogen, uanset at i ikke kan lide at jeg siger sådan noget. Det må bare ikke siges lige ud. 

Men jeg ser undertrykkelsen og resultaterne, og at den ligger som et tæt slør af bekvemmelighed over vores samfund. En meget blød undertrykkelse umiddelbart, men med  hårde konsekvenser. 

Nu vil nogen af med deres Autisme diagnose!

Med flere børn og unge er har fået en Autisme diagnose er det vel naturligt at nogen vil vælge at blive af med den senere, og senere er nu. Det kan der være flere grunde til, det kan være at man som ung voksen føler maner så velfungerende det slet ikke er relevant mere. Det kan være at man synes det er en stigmatiserende og på klæbet etiket man ikke ser sig som. 

På en måde er det ret forståeligt, jeg var overset fordi det var den måde man gjorde det på, og de andre er blevet set, og måske overste på en helt anden måde. Et pludseligt fokus. Men hvad synes barnet selv? Hvad synes forældrene? Nogen forældre søger en diagnose for barnet, andre bliver opfordret til at barnet får den. Hvordan ser forældrene på det omgivelserne? 

Dagen er jo at man er stemplet, at der er stigma. At børn med eller uden diagnoser har idealer og drømme, hvor handicap ikke passer ind, anderledeshed. At passe ind er det de fleste børn ønsker. Og lige nu er det som om man skal vælge vilke fordele og ulæmper der er ved en diagnose og stå ved det, hvis det ikke er strengt nødvendigt med speciel støtte, eller man selv mener der ikke er. 

Jeg har levet et liv hor jeg reelt havde en blind vinkel i forhold til at kunne klare mig selv, og hvad der skal til. Det er ikke usædvanligt for unge ikke være realistiske omkring det. Men for voksne sendiagnosticerede har vi været mødt med ableisme, som det var dovenskab og mangel på fokus på det vigtige. Ikke at det ikke var realistisk i forhold til graden/formen af Autisme/ADHD. Så vi troede på at det var os der sjuskede og det måske var et valg vi havde taget bevidst. Og mens man er ung er der stadig en form for smidighed og kræfter der gør at man lige magter ting, ingen fortalte en at på spektret kan det blive taget fra en fra den ende dag til den anden, uden man føler der var et forvarsel.

Kan det betyde at nogen af dem der får fjernet diagnosen, kanende med at få den igen, når filmen knækker efter 40? Ja, det kunne det. 

Hvis vi skyndte os at forbedre de generelle vilkår på uddannelser arbejdsmarkedet til at rumme forskellighed grundlæggende og ikke som en special ting, integreret som mulighed for alle uanset diagnose, ville det ændre på noget? At nogen ikke skal gen diagnosticeres, eller bare går til bunds, hvis vi fortsætter i samme stil og mere til? 

Jeg behøvede jo ikke en diagnose eller støtte hvis jeg fungerede i hverdagen. Jeg behøvede ikke at være vred over ikke at have(have haft muligheder. Jeg kunne være sluppet igennem, noget bedre end jeg er i dag. 

Jeg forstår ikke det med at være stolt af at have Autisme, det er noget jeg er født med, som min hudfarve. Hvordan det vurders af samfundet og efter kultur.  Jeg ville bare gerne have haft et bedre liv, jeg ville gerne have følt mig som endel af samfundet, jeg ville gerne have bidraget med noget. Jeg ville gerne have haft et liv der var meningsfyldt, og det jeg gjorde var godt. Det kunne have givet mig det man kan kalde stolthed, jeg ville nok bruge andre ord. 

Vi satser når vi er unge, vi stiller spørgsmål til samfindet, eller nogen gør, jeg synes ikke de unge er særligt samfundsomvæltende. Men man kunne se det at aflægge sig diagnoser som en måde at skabe sin egen identitet, en anden end den man oplevede i skolen, et håb om at det faktisk var muligt. 

Jeg kan godt forstå det, jeg kan godt mærke tidsånden og det der sker. Menneskesynet. At det tvinger os til at vælge side, fremtids håb. 

Om de her mennesker er fejl eller overdiagnosticeret er ikke til at vide, men man kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion eller en ny udredning, jeg må dog gå ud fra man må betale selv eller leve med en lange ventetid. Jeg blev ikke informeret om at jeg kunne have fået en   an kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion efter min diagnose, hvilket jeg nok havde haft brug for, pga. den noget sære udredning jeg fik. 

Hvis man som barn bliver udredt med Autisme eller ADHD, og har ret klare tegn, men virker mere velfungerende senere, har man stadig Autisme og ADHD, den er i en system altid, men nogen får en ekstra udvikling senere man ikke kan regne med de får, men nogen får. Fx. verbalt. Men har man Autisme eller ADHD selv i en "lettere grad" kan det betyde at man senere kan vælte i sit liv ret seriøst, og det har jo betydning for støtte hvad der kan gøres og hvordan. Stress, depression, er ikke det samme og ikke samme behandling, eller det bør ikke være det. Mange sendiagnosticerede er jo blevet behandlet forkert fordi man troede det var "noget psykisk".  Og vejen ud af det er bare en anden når man er på spektret. 

En diagnose er reelt et arbejdsredskab så man kan få et overblik over videre behandling, når/hvis det bliver nødvendig. Andet er det egentlig ikke. Autisme og ADHD kan ikke helbredes, men med den rigtige viden om hvad der udløser ting og hvad man kan gøre for at det ikke sker i samme grad kan gøre livet meget nemmere. Man kan tage bedre valg og fravælge og tilvælge med større sikkerhed og hold fast i det, uanset hvad andre siger. 

Hvordan passer det med at flere og flere ønsker at bliver diagnosticeret med Autisme og ADHD, og nogen siger at det er på grund af "folk vil være specielle"? Og samtidigt en efterspørgsel på at få fjernet  de selvsamme diagnoser hos nogen andre, et symptom på samfundets diagnose træthed? Eller ønsket om en ny identitet, individualismen igen. For det vil koste penge og give ventelister, både hos det offentlige og de private eksperter på området. 

Som over 35 er der ikke meget at hente med en Autisme og/eller ADHD diagnose, den giver ikke rigtigt adgang til noget, hvis man ikke allerede har været kendt i systemet. Og man går ud fra at sendiagnosticserede kan "klare sig selv", hvis de ikke kan så er der ikke meget at stille op. Som voksen og set som selvjulen, eller tidigere selvjulpen, er tærsklen gjort umuligt høj. Så hvad nu hvis efter 10-15 år og man har skippet diagnosen, men nu går det bare ikke alligevel? 

Fordi folk har troet at jeg var mere selvhjulpen, har det været det jeg har troet. Resten var skyld og skam. 

Når depressionen har været der i næsten 50 år og medicinen ikke virker.

Når depression starter i barndommen og ikke bliver behandlet, vil det påvirke ens personlighed fordi det er med inde i udviklingen i ens hjerne på et vigtigt tidspunkt. Man bliver dannet som den voksne person, men med depressionen med inde i hjernekemien og den måde man tænker på, håb, ønsker, livsudsigter. 

Det er lidt at livet er for de andre, der er nogen indbyggede begrænsninger for dig. Der kan være perioder hvor man næsten kan røre ved større muligheder, noget andet, men man falder tilbage i depressionen. Let depression der bare er der, så værre perioder. Men ikke den depression der er helt katatonisk, eller selvmordstruet. Den er så stille at den kan overses, og man bare vænner sig. 

Med ADHD er det også en mangel på en jævn mængde af signalstoffer og at de er der når det er nødvendigt, og der er for lidt af endorfiner, man må ud og skaffe dem på uhensigtigsmæssige måder, hvis man ikke kan få dem i det man laver i hverdagen, men der er altid et underskud og en ujævnhed. 

Man skan selvmedicinere sig selv, med stoffer, alkohol, spil, alt hvad der kan overforbruges, for at få et boost af endorfiner. Det er jagten på det næste fix hvor noget er mere farligt end andet, men der er altid en pris. 

Hvad skal man sætte i stedet? Hvordan skal livet give mening, så depressionen viger? Hvor skal de endorfiner skaffes fra?

Nogen vil sige en sundere livstil mentalt og  fysisk. Men vi har ikke alle den samme tilgang til at få det, og med ADHD eller Autisme er der flere udfordringer. Jeg synes jeg har prøvet og prøvet, men der er dele af det der ikke fungere for mig. Og det at sikre stabilitet over lang tid, ikke realistisk, det fungere, så sker der noget andet, og der er ikke noget der kan udskifte det der var. Jeg synes det er meget klassisk i mit liv. Og når noget der gav en god struktur forsvinder, kan depressionen komme tilbage. Og i længere perioder. Fra at være et halvt år til at være år, til at være flere år, til årtier. 

Og medicinen hjælper ikke, den kan måske tage angsten, uroen, men ikke depressionen. Den er nærmest blevet som en personlighedsforstyrrelse, så tæt forbundet med en at den ikke længere kan adskilles fra en, som i de eksempler hvor folk får antidepressiver og depressionen er væk. Som en kemisk ubalance der bare skulle ændres. Eller hvor samtale terapi kan få tingene på plads og man kan leve igen. 

Man siger jo man ikke er sin psykiatriske diagnose, det er en man har, og det behøver ikke at være kronisk.

Autisme og ADHD er medfødt, og der er ingen kur. Og personligt er det som om at depression er lige så meget en del af mig, jeg er depressiv. Der er ikke længere et "jeg har depressioner" fordi der reelt ikke er perioder mellem hvor jeg ikke har det, det er mere eller mindre. 

Jeg må leve med Autisme og ADHD det er et livsvilkår, åbenbart er depressionen også et livsvilkår, og vel den der gør de før nævnte uudholdelige og udmattende. Ustabilt og lavenergi, med aktivitet når jeg lige mærker jeg rider en bølge. 

Det er svært at bygge et godt liv på det grundlag, det er meget sårbart for forandringer, for tab. Stabilt ustabilt. Uforudsigeligt i forhold til langtidsplanlægning. Er jeg nede, eller på en bølge? Eller kan jeg "lige tage mig sammen den dag"? Det er som om at der ikke er nogen valg, jeg har ikke tilgang til nogen ressourser der giver mig valg, jeg har det jeg har og der er ikke nok, der kan kun blive mindre. 

Det kræver en tilgang til ekstra ressourser, den jeg har er brugt på at komme gennem dagene. Der er også brugt for mange åbenbart. Jeg er en organisme der desperat mangler næring, men alligevel prøver at overleve. 

Menneskelig isolation, manglende stabile rammer. Meningsfyldt, og trygt er hvad der er brug for. 

Åndedræt og at kunne mærke efter.

 Jeg har nok troet at ADHD medicinen fuckede med mit åndedræt og hjerterytme. Og jeg har tænkt jeg måtte leve med det, for hvad så. Dår der er meget der ikke hænger sammen i hverdagen, er der noget man er opmærksom på, og andet man overser. 

Og efter hovedrengøringen, var jeg begyndt at læge mærke til min åndedræt og nogen ticks eller stiming jeg gjorde med min mund. Det var det der førte mig videre med åndedrættet. At den bevægelse var noget med hvordan jeg fik luft gennem næsen.

Ok, der er flere muligheder: Allergi, Astma overgangsalder, medicinen, polypper, angst. Det er som om der er noget over/undertryk i næsen. Det er både under aktivitet, men også ikke. At jeg er stille igeng med noget men der er noget med vejertrækningen. 

Hvis det er fysisk må/burde der jo være reelle fysiske tegn. Dårlig kondition, hævelser i slimhinder fx. 

Men jeg synes det er når det er prime time for virkningen af medicinen. Men jeg må afprøve nogen udelukkelses metoder, og det kan jeg jo inden jeg møder op hos lægen. 

Angst roder også med åndedræt og hjerte, så meget at det er svært selv at mærke forskel på om det er fysisk eller psykisk. Og man i længere tid har vænnet sig til at trække vejret forkert og stramme op i nogen muskler. Nærmest så man fylder mindre i verden, ved at tage mindre luft ind. Og samtidigt sætter det igang i andre fysiologiske ting. 

Med Autisme og/eller ADHD kan man både være over og under opmærksom på ens krops signaler. Man kan også være tilvænnet ikke at reagere på dem. Du kan have opsøgt læge uden et resultat, der var at det var mentalt eller fysisk. Og det kan man leve med i mange år. Eller det skifter til noget andet, der er lige så ukonkret, når det ikke rigtigt bliver undersøgt. 

Når man vænnestil ikke at have det godt mentalt, er det fysiske jo bare noget andet der skal tilvænnes. "hvordan har du det?", "Øøøøh...". Ikke særligt godt, lidt bedre, værre mentalt. Det er i det område. Fysisk? Vel ok i forhold til alderen. Men der burde vel tages en fuld fysisk test, for hvad, er hvad? 

Mange kvinder er overset i forhold til hjertelidelser fx. "Det er bare stress". 

Jeg bør nok få lavet en noget større helbredsundersøgelse, der ikke bare er blodtrykket. 

OK, det var så Elvanse (ADHD medicinen) der gav den bivirkning kan jeg klart mærke nu, hvor jeg er gået ud af den, og det er absolut ikke heldigt. For hvad så? 

ME/CFS kronisk træthedsyndrom, symptomerne er der, men forklaringerne få.

 Da jeg var ung læste jeg om kronisk træthedssyndrom og det passede eksakt på mig. En ung fysisk rask kvinde, der let blev overvældende træt, eller lige klarede noget og så et par dage efter var helt udmattet. Og det bare fortsatte og fortsatte. Jeg gik til lægen men intet kom ud af det. 

Det er også fordi at ME ikke har "været noget i Danmark", noget af det man har valgt at overse. Og dem der havde det blev fanget i systemet, med vores underlige symptomer og træthed. Og at vi nok bare fakede fordi vi ville have en pension og ikke ville arbejde. 

Sagen var jo bare at selv et lille halvtidsjob ville vælte en. At udmattelsen ville blive skubbet foran en, til det hele kolapsede. Og at en weekend aldrig ville være nok til at regenerere ens overskud. Altid over kanten. Og bare det at skulle huske at købe mælk efter job uoversigeligt. 

Det var mit liv fra jeg var 20 år. Men har du ikke Autisme og ADHD? Jo, men MEs symptomer har været der hele tiden og noget andet er, og det helt væsentlige, jeg blev ignoreret. Når man siger: "jamen det med Autisme/ADHD vidste man jo ikke dengang var i den form", er det en dårlig undskyldning. For hvde man taget ME seriøst var vi blevet set som det, hvilket i det mindste ville have givet os en diagnose og at vi ikke var sløve og dovne. Måske man enda havde fundet på noget der kunne støtte os. 

Jeg havde næsten glemt træthedssyndrom som begreb, og det er komisk da det er så kendetegnene for mit voksenliv. 

Hvad kan udløse det? Stress og luftvejs infektioner fx. hvilket lider ret uskyldigt og ret almindeligt. Men det må jo kunne være mere farligt for nogen. Jeg har også oplevet trauma og infektioner der kan have sat gang i det, uden at det udløsende virkede specielt voldsomt, eller mere det ville ikke udløse lige det i andre, ellers ville det være mere udbredt. Men der er ting mellem 14 og 20 hvor det kunne være startet for mig. 

Men man ser ikke træt, eller syg ud hvis man er ung. Og fem gange så mange kvinder har symptomerne end mænd. Endnu en grund til at overse det som diagnose. Var der flere mænd ville det være set som noget der skulle ses på, men for kvinder det sædvanlige "noget psykisk og eller hormonelt" og stadig ikke behandlings krævende, eller "rigtigt". Det er bare kvinder der ikke orker noget. 

Og hovedet kan være fuld af det man gerne ville og kan, hvis bare. Men noget holder en tilbage. Der mangler ilt, energi. Den kan være der for en kort stund, et par dage, så. 

Vi kalder det burnout (udmattelse) ADHD burnout,  Autistisk burnout og det kan var dage, uger og måneder. Man kan være helt katatonisk. Var en del af dem med træthedsyndrom på spektret? Eller har nogen af os også ME oveni, fordi det er et stort karakteristika i vores liv, og måske det mest afførende for ikke at kunne fungere, med eller uden press fra omgivelserne. 

For mig er udmattelsen det værste af Autisme/ADHD, det er det der er dræberen. Og uanset hvordan jeg behøver at jonglere hverdagen er det der jeg ender, der er aldrig nok energi. Og skulle jeg leve efter den energi der er, så ville jeg ikke kunne klare mig selv. Jeg ville ikke være selvhjulpen, hvis jeg skulle have energi til et liv med livskvalitet. Men det er så om hvordan et sådan liv så ville se ud og hvad der så skulle gives afkald på. 

Der er jo mange mareridts bosteds historier, og i betragtning af at mange faktisk ville få et mere stabilt liv hvis man levede i en særlig boform og med passende støtte, så er der lang vej fra det der er, og hvad der burde være muligt. Også at det at leve i en beskyttet boform, også kunne kombineres med job og kvalificerede job opgaver. Selv har jeg altid ønsket at arbejde. 

Folk siger at vi alle bliver trætte. Men nogen af os ved hvordan det er at være rigtigt træt. Og af meget lidt og med søvn nok. At det er som om man ikke har sovet i flere døgn og hjernen og kroppen svigter. 

"Er der virkeligt ikke noget at gøre ved det?" Jeg har spurgt så mange gange i mit liv. Hvorfor er der altid for lidt energi, uanset hvad, hvorfor er det så uforudsigeligt? 

Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

"Damerne først" på P1 tror åbenbart det er fedt at være anderledes, det er nu meget opreklameret....

Hvorfor tror folk at det er fedt og individualistisk at være neurodivers? At det flest af os ville foretrække bare at kunne fungere i al ubemærkethed? Men det er ikke det samme som at vi vil på tage os skyld og skam for det, men det gør vi alligevel. Tror de mennesker virkeligt vi får fripas?

At så meget af smerten er at så udenfor, ikke ønsket om at være "speciel", jeg tænker det mere siger noget om debattørerne selv, deres egen selvpromovering for at komme frem, får dem til at tro at det bunder det samme sted, folk der vil have opmærksomhed. Men sagen er jo en neurodiverse ikke kan vælge når de falder igennem socialt, og når der er fascinerende. Og når man falder igennem kan man mærke det meget kontant. 

Jeg må tro at folk der er i medierne ofte har hård hud, de har også hårde meninger, så måske de ikke er de rigtige til at bedømme en helt anden type mennesker. Og en type mennesker der ikke er kendte Autister og ADHDer kendt fra TV. 

Jeg ved godt at folk hader en neurodivers identitet, og jeg bare skal flette næbet. Jeg er bare en mere. Endnu et sendiagnosticeret kvindemenneske der vil være særlig. Jeg har ikke selv søgt min diagnose, og jeg ville heller bare kunne leve et ok liv, og have kunne leve et ok liv.  

Og vil jeg være speciel kunne jeg være det på mange andre måder, der var mere attraktive i samfundets øjne. Bortset fra snubletråden jeg altid render rundt med. 

Nå, jeg er en halvgammel tante og jeg har set og hørt en del, og ikke blevet sparet, men måske nogen ander kunne spares for det jeg har skulle stå model til? At vi faktisk er en reaktion på mennesker der måske præker det fælles, men sætter sig selv først i sidste ende, på vores andres bekostning. De får taletid, vi får et gok i nødden, endnu engang. 

En mening med livet som Autist kvinde.

 Det kræver bare vi har en tilgang til det der livet mening, det vil sige mening for os. Når vi er børn og unge ser vi hvad der giver andres liv mening, de synes er værdifuldt. Nogen med Autisme følger deres egne interesser og mål uden at skele til hvad andre gør, mens andre prøver at leve optil de almindelige interesser og livsmål. Og bruger utroligt meget energi på det, i mange år.

Mange af dem er Autistiske kvinder. Uddannelse, job, kæreste, børn, hele pakken, hvornår sker det? Hvornår er det at det giver mening? Vi kan flytte ind i et neurotypisk liv, fordi det er det eneste liv. Rammerne passer bare ikke. Og hvis man så står med to børn og job, og hjem, og det gøre en del jo. Det er bares hvis man rammer krisen der, og ja det gør en del. Og der er ingen tvivl om at de her mål har været en stor drøm, og en drøm om det meningsfyldte liv.

De fleste mennesker vil bare gøre som de fleste, passe ind, det er hårdt altid at skulle gå mod strømmen, udmattende, og det kan være svært at finde meningen, hvorfor kæmper jeg så meget, og det er svært at føle tilfredshed i det liv? Man skal omdefinere livet, og ofte kan det føles meget solo, selvom mange andre går gennem det samme men også føler sig alene med det. 

Det er noget af opgaven at få de ting tilgængelige, så mange ikke bruger 20 år eller mere på det ræs. Og brænder ud....og ikke mindst meningen smutter.

I sidste ende er livskriser lidt nemmere hvis man ikke helt har tabt al mening og håb. 

Men Autisme er livsråd nogen andre end til neurotypiske, nogen gange nærmest omvendte. Og det kræver stamina at holde ved at det der duer for alle de andre, nok ikke passer til en, og have det godt med det. Og så  finde bedre løsninger, eller tilgive sig selv og sige, det der er ikke det værd og det fungere ikke. 

Jeg ved ikke hvorfor nogen insistere på at et neurotypisk liv, ville være det der ville rede os, give mening, gøre os lykkelige. For det passer bare ikke til os, vi har brug for noget der er tilpasset os, og mental plads til at få lov til selv at finde ud af det, eller med inspiration fra andre på spektret. 

Det bliver ikke perfekt, eller nemt, men kan let blive bedre end at skulle passe ned i en form der aldrig kommer til at passe. 

Så når så mange taler offentligt om unge overdiagnosticerede kvinder, og hvad de bude gøre med deres liv, i stedet for at overtænke og være sarte, så er det ikke noget der gavner de her piger, at det her bliver luftet. Det er lige det modsatte, og er det det, der ønskes? En ny generation der gør det vi andre gjorde og betalte prisen? 

Det der skal til er at der er tilgang til den viden, at der er dialog om det er via nettet eller live. Men det er svært ikke at skele til de andre piger/kvinder, hvad de gør og kan. 

Men måske medierne mere skullegive det spalteplads, end nogen der reelt ikke selv er i den situation, de har ikke den hjerne, eller den måde vores hjerne påvirker vores krop, eller det hormonsystem. For vi er en helhed, ikke bare et hovede, vi er i høj grad en hel krop, der ofte er blevet overset når vi opsøgte læger. Og der er vi også blevet belært om vores kroppe og følelser, og de smerte de sagde vi ikke havde, både af mandlige og kvindelige læger. Og det har gjort mange af vores liv mere ubehageligere end de burde. 

Vi skal ses, i skolen, vi skal ses når vi opsøger lægehjælp osv. Vi skal ses tidligt så vi ikke mister tiltro. 

Autistiskemennesker mangler ikke mening med livet, hvis vi får plads til et liv, og vores dedikering til et emne/noget, kan være meget inspirerende og givende. Der er noget vi kan, og det giver mening, også når det skrider lidt, kan man finde tilbage til den når man har taget ejerskabet af sin mening med livet. 

Mål os ikke efter jeres standarter, eller gasligth os til at bruge jeres metoder, selvom i selv tror på dem. For hvad der er sandhed for andre, kan være en løgn for os, eller bliver det så snart vi overtager den, som en løsninger og mål for os. 

Det betyder ikke at vi ikke kan/vil opnå uddannelse, job, børn, et forhold hvis vi vil, det bliver bare på vores måde og og når vi er parat.

Hvad med at tage personligt og moralsk ansvar for debatten om Autisme og ADHD?

 Det er en super taknemmeligt emne at have en holdning om Autisme og ADHD, holdningerne står i kø, bla. Eva Agnete Selsing for nyligt, men de står eftehånden i kø Damerne. Jeg tænker på om dem der plapre løs overvejer hvad deres holdninger gør, i forhold tilde mennesker der har Autisme og ADHD og hvad det egentligt er de vil, egen synlighed på andres bekostning, at sparke andre nedad og kalde det en debat, eller det er lige ens holdning og man har muligheden for at lufte den. Ikke mindst er det kvinder, mod andre kvinder. Som om der ikke er problemer nok i verden, går man fuld kannibal på sit eget køn, og så lige i 2026. Eller måske netop lige derfor. 

På en måde skulle de mennesker tvinges til at hører hvordan virkeligheden ser ud, og spørges om hvor de har deres "inspiration" fra? Om det bare er noget de føler, fordi der er noget om det i medierne og nogen stattestikker? Der er aldrig noget der er entydigt, men man burde overveje hvilken skade man gør. At mennesker der det øjeblik de fik en diagnose, blev den flippet til at nok være fake, en modeting. Eller er det at gå efter kvinder det der er den egentlige modeting. Og så er det efter hakkeorden? Jeg er en kvinde med styr på det, de kunne jo bare gøre som mig. -Men altså, har du Autisme og ADHD også? 

Fra nu af må jeg gå ud fra at alle der tager billige points på Autisme/ADHD debatten ved at unuanceret påstå at vi er et modefænomen, og bare sarte, forkælede og dovne og bruger diagnosen som undskyldning og få opmærksomhed og fripas (Jeg ved ikke hvilken personlig positiv opmærksomhed), så må jeg konstatere at de her mennesker åbenbart har stærk brug for os, til at oppe dem selv. At deres selvværd og identitet bygger på forestillingen, at de har valgt at være bedre, og vi med Autisme/ADHD har valgt ikke at være bedre....fordi vi ikke tager os sammen osv. osv.

Nu ved jeg at en god del af priviligerede mennesker, åbenbart ikke er så store inden i, ikke så særke, eller rummelige, åbenbart skuffede over det ikke blev større for dem. Men gud ske lov er vi der for dem, nogen der kan få støvlen fordi vi ikke bider igen. I stedet for at se på de større ting i samfundet, i verden, er det bare at huske at man kan få lidt hurtige endorfiner ved at sparke nedad, og pakke det ind som bekymring for samfundsuviklingen. Hvis det var en reel bekymring og med en vilje mod noget bedre, var det jo ikke det man ville vælge at gøre.

Genkend folk på deres handlinger, ikke job eller adgang til medierne. Vi har hørt så meget lort i så mange år, og det har gjort ondt, vi er blevet vrede, men også bare os selv. Og det er svært at være i at være vred og argumentere mod det, for det er der hele tiden. 

Jeg håber vi en dag har så godt fat i hvad det er for mekanismer nogen vælger at brug i mod os, at vi kan takle dem, uden selv at vælte. Men det kræver indsigt. Solid indsigt. For for os vil der ikke være billige points, som for de andre, vi bliver nød til at 100%. Og sådan er der åbenbart forskel på folk, for vores er ikke bare holdninger, det er det levede liv og det handler om vores fremtid. 

Woke og informations udmattelse.

Da Woke blev et begreb og ikke mindst et negativt begreb, var det et udtryk for at mange synes holdningerne flyttede for hurtigt. Man kunne ikke følge med, den viden og de samfunds holdninger der havde fungere i mange år var nu "umoderne" outdated. Der bliver ofteikke skelnet omkring det er reel ny forsknings baseret viden, eller det er holdninger udsprunget af chatrooms på nettet, og græsrødder. Det er bare alt det man ikke behøvede at forholde til "før i tiden". 

Det er hygge racisme, hygge sexisme der er blevet trængt af metoo og stærkere græsrødder der har kunne påvirke i større omfang, så det ramte mainstream. Det er alt det man ikke behøvede at tænke på. 
Det gælder også psykisk sygdom, Autisme, ADHD, handicap. Og ikke mindst usynlige handicap. "Det er nok noget de simulere, de ser almindelige ud". 

Det kræver mere indsigt at bevæge sig rundt fagligt og personligt, der er emner man lige skal sætte sig ind i, for ikke at komme galt afsted. Det kan nogen tolke som for meget hensyn, til grupper ignorere eller direkte modarbejder. 

Det er også hvordan man kan tilgodese alle de forskellige behov og "special grupper",alle de her nye tanker og holdninger, der er poppet op til overfladen. Ja de har været der inden, og nogen altid. 

Det er næsten som om de mest uskyldige pip, bliver mødt meget bastant, slå det ned inden det begynder at blive til noget. 

Spørgsmålet er bare hvordan synes i selv det går? Tingene skulle blive bedre, men det er nogen andre der høster frugterne, og de holder på deres og lever på afstand af almindelige mennesker. 

De samme mennesker der slap AI løs på kloden, og vi nu ikke aner om vi er købt eller solgt, men ulykken er sket og kan ikke rulles tilbage.

Og uanset om du elsker ny viden, eller har informations udmattelse, er anti woke, eller pro, eller kritisk anvender af information, er vi midt i det, og spørger "ved de hvad de laver?". 

Der er en ting jeg ved og det er mine erfaringer, kan noget som man ikke kan lære af en tekstbog, og det formidles af en menneske. Der tvivl og mellemregninger teknologi ikke kan, ikke uden os. Det bliver måske det mest dyrebare, når AI har taget alt det andet til sig. AI vil nok forsøge at gaslighte os til at det har den også lært nu. Måske AI vil vise sig at være en super sociopat. Eller det virker til den allerede er det. 

Vi kommer til at retænke hvad der er et menneske, vi kommer til at lære det, og vi kommer til at se på at de faktisk godt vidste det tilbage i historien. Reelt har vi evnen til at genere den viden vi behøver selv, og bygge til, men det kræver også respekt for mennesket, måske det var det det de troede de teknologisk kunne springe over, og slippe løs over menneskeheden. Det er ikke humanisme. 

Derfor må vi være vågne nu, be woke! Selvom det måske er for sent. Eller vi må skabe alternativer, så vi overlever som humanitet. 

Erfaringseksperter versus eksperten.

Hvorfor bruger man ikke erfaringseksperter mere? Udfordre de de uddannedes ekspertrolle og autoritet? Klassisk har Autisme været set og bedømt udefra, hvilket gør at mange væsentlige ting ikke har fremgået, fordi forskningen ikke har beskæftiget sig så meget med Autisters egne observeringer, og vinkler, nok fordi den første forskning var i forhold til børn og børn med lav IQ, nu hvor Autisme spektrummer rummer flere, er der en kilde til viden og viden der også kan støtte børn og dem med lavere IQ. Min erfaring er også at der er også at når folk er på bølgelænge kan der være andre detaljer og en anden kommunikation, og de her grupper også er "erfaringseksperter" i det de lever. 

Set udefra og/eller oplevet indefra
Det personlige perspektiv er det hvor ordene bare kan noget andet end en tekstbog,eller ekspert oplæg. Hvad er der der fylder, hvordan ser man det selv positivt, negativt at leve med Autisme? Og hvordan oplever man selv "symptomerne". Og hvad er omgivelsernes bias og ableisme, og hvad er Autismen. Os set i den herskende kultur, og så den måde vi lever i verden når det er på egne betingelser. 

Med mange unge og voksne der deler erfaringer, opdager vi hvor meget der er fælles, og hvor overraskende ting, og vi får et andet overblik over hvad udfordringerne er, men med vores syn på det.

Det er et andet sprog, en psykiatriens, det er en anden vægtning af plusser og minuser, og det er ikke det kolde observerende blik på Autisten. Mange har skaffet sig utroligt meget viden om Autisme, også for at overleve i "systemet". Så de har også en enorm viden om overlevelse i "systemet". Alt i alt en viden hele vejen rundt om at være Autist, hverdagen, og hvordan det fungere med omgivelserne, de nære og samfundets indretning. Det burde være yderst brugbar viden at formidle i så mange forbindelser.

Hvorfor ikke gøre det sammen?
Men er er det måske igen, det handler om at bevare sin position, så andre ikke kommer frem, og så står vi der igen. Jeg ville mene at Autister deltage i meget rådgivning omkring at rumme Autisme og ADHD bedre ude i samfundet. At meget negativt kunne undgås, hvis vi forebyggede det med indsigt. Jeg har været tilknyttet diverse projekter der var blandede, og kan kun sige at det det fungerer, og der er væsentlige tanker der ikke ville have været med, uden nogen med personlige erfaringer med samfund og diagnose. Vi ved hvor skoen trykker og hvad folk altid lige glemmer. 

Jeg ville ikke selv bruge ordet erfaringsekspert om mig selv. Jeg er uddannet BID Brugerlærer, og ville hellere kalde mig erfaringsformidler fx. Jeg ser det som om en daglig samling af indsigt, hvor expert lyder som et samlet pensum der er klaret. Som en formidler af erfaringer er det en levende daglig proces, der hele vejen kan give store nye indsigter og perspektiver, der gør ens viden dybere. Det er en viden der kan være så solid som den faglige, blandet med at den resonere med det levede liv, et samspil der kan noget og det kan også noget i forholdt til forståelsen for hvad Autisme er. 

Det er guld og det er personligt overskud, så hvorfor ikke tage i mod den personlige Autistiske indsigt? 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo. 

Tidlige barndoms traumer, MORO refleksen kombineret med Autisme/ADHD.

Der skete ting i min tidlige barndom, der har påvirket tilknytning, påvirket mit nervesystem. Stærke kræfter omkring mig, jeg har prøvet at være i. Det er ikke en fri udvikling, det er en udvikling indenfor en lille indhegning. Og hvor et barn skal fornemme stemningen hele tiden. 

For nogen forsvinder MORO refeksen (fald/forskrækkelses refleks) ikke med alderen, den sidder i stadig kroppen. Og viser sig som som en kraftigere reaktion på situationer, og fysiske reaktioner som fastfrysning, prikken i nerverne omkring lænden. Kroniske søvn problemer. Ens overlevelses reaktioner er forstærke, til at det er praktisk i hverdagen. Frys/flygt og stærk overvågenhed der altid er der. Meget af det her ligger også i Autisme og ADHD, men nogen har jo fået det forstærket via trauma oven i. 

Og det er det der skal til, at få ro på, men det er bare ikke altid muligt, eller kan være en kamp i sig selv. At skulle sige til andre at det her ikke går mere, at ens mentale system ikke magter det mere. For man kan have overset de reaktioner, da man var yngre, men med alderen bliver det for tydeligt og nødvendigt at gøre noget, gøre noget andet hvis man skal have et liv. 

Min familie situation var kompleks fra start og fortsatte med at være det. Og i dag reagere jeg uforholdsmæssigt på ting, lyde, lys, situationer, noget jeg kan føle invaderende. Jeg har for mange antenner, jeg tager for meget ind. Jeg har ikke det filter de fleste har, og jeg kan ikke skrue ned. Og det ville kræve en hel anden livssituation at skrue ned. Og alle har jo ikke ressourser personligt og økonomisk til at ændre deres tilværelse så radikalt. En tilværelse med færre af de påvirkninger så ens system falder til ro. Vænner sig til at være i ro. For det er jo en del af det, når det først er vænnet til at blive skruet op og op, er der en lang vej til at det kan falde til ro. For det er ikke fornuft eller intellekt, det er ren krybdyr hjerne. Så det kræver at der faktisk er ro omkring en, som krybdyr hjernen acceptere som værende ro. 

Det er noget af det omgivelserne har svært ved at forstå, at det skal være rigtig, og ikke "jamen du ved jo det ikke er en rigtig trussel".  Et overaktivt frys/flygt nervesystem forstår det ikke, lige så lidt som et dyr. Vi kan ikke gaslightes til at der ingen fare er, kroppen det center i hjernen tror ikke på det, uanset hvad andre siger. 

Oplever vi fare der ikke er der? Tja, egentlig ikke, jeg oplever mange fare i København der er legitime omkring mig, også i forhold til andres adfærd og risiko. De fornemmer bare ikke selv hvad de udsætter sig for, at de var tæt på noget med konsekvenser. For mig synes de i en boble med bare sig selv, intetanende og det de kunne udsætte andre og sig selv for. Det er lykken ved at være neurotypisk.

For et par dage siden sagde jeg at "hvis der skete noget med samfundet ville jeg være en Rotte, eller kakkelak." (Mere storby agtigt end en Surikat på Savannen) Det jeg mener er, at jeg har et indbygget overaktivt overlevelsessystem.  De køre for stærkt nu, men i en krise ville være passende. Der ville de andre være toast. Det er også det man siger om mennesker med ADHD at de kan være gode i kriser. Vi er øvede i kaos i forvejen, at løse det. Det traumatiserede barn har også skulle kunne løse ting i krise, næsten mest de andres. Surikaterne er altid super overvågne og på vagt, men med nogen familie til at holde øje, når de sover hviler, de er et fælleskab. 

Surikater på udkig!

Overlap af Autisme og Trauma.
Det er svært at udrede barndomstraumer, ud af det at være på spektret. Nogen reaktioner handler om Autisme og/eller ADHD, andet er traumer. Og traumer avler traumer. Ikke nødvendigvis på grund af særlig sårbarhed, men at nogen mennesker er udsat for flere belastninger og nogen som et lynnedslag i deres liv. Nogen går igennem livet og oplever kun at det det er familie, venner der dør af alderdom, hvor andre gennem hele livet oplever dødsfald og ulykker der er pludselige og uventede. Og har man allerede et nervemæssigt beredskab, på højtryk, så bliver man ramt. Samtidigt ved man også at der var en god grund, at man lever i en mere usikker verden. For sådan er det jo, nogen mennesker lever mere voldsomme liv end andre og det er ofte ikke noget det vælges, og vi skal magte det med de ressourser vi har, eller ikke har, mentalt og fysisk. Der er ikke noget der hedder at du slipper for det her, for du har været gennem rigeligt i dit liv. 

Ideelt skulle vi være hvor vi kunne vælge at skærme os når vi har brug for det, og i en grad der var omfattende nok. Men det kræver de optimale fysiske rammer, hvor man kan skærme sig for uønskede indtryk. Hvor man kan skærme sig fra andres holdninger, uden at kaldes doven, hvis man har brug for at vegetere totalt. Tilgang til natur, uden at skulle ud i stress ved at skulle transportere sig ud iden.
Men bor man i en lejlighed i København, og man ikke kan køre bil, og ikke har økonomi til at flytte og et nyt liv, så er det ikke realistisk. Og den offentlige transport i landzoner er begrænset. Man kan ende som meget isoleret uden en  bil. Også isoleret med. Personligt ville jeg gerne noget amatør arkæologi, så det var nok det jeg ville gå igang med. Natur, med et formål. :-D 

Men hvad så? Jeg tror bevidstheden om hvad det er der foregår i en, er det første skridt mod helingen. Og at tage det seriøst, og faktisk turde forlange at andre også gør det. Der er en heling via viden, selvom der ikke er behandling eller en pille mod det. Men ofte finder andre at det er selvoptaget at gå ned i den fselvorståelse, "navlepilleri" som man grimt kalder det. Man kan være nød til at være "selvoptaget" hvis man har nogen problemer med stress/angst, for selvforståelsen er en nøgle, at alt det omgivelserne har pyttet væk, og kaldt oversensitivt var noget konkret, ikke bare føleser. At i det man sige "sensitiv" er det det ikke helt reelt. Det er en sårbar overreaktion, som om man er ringere for det, mangler noget, mangler robusthed. Men det er ikke en mangel, på resiliens, det er nærmest en resiliens der bare kører alt for voldsomt og ureguleret. 

De sensitive piger der tænker for meget.
Når medierne taler om mange oversensitive piger, betyder det at mange piger er i overlevelses mode i dag. Og folk siger at de tænker for meget over tingene, fx. Anne Franks siger det. Men hjerner der er i overdrive tænker meget. Grunden man anvender er, over pylrede forældre, individualisme, og større krav. Man fremstiller det som børn i vat og bomuld der ikke er rustet til livet, og der er blevet curlet af forældrene gennem opvæksten. Fremfor at blive hærdet, -det lyder meget som før i tiden.

Bag tallene gemmer der sig personlige historier, mange variationer, i et samfund der kræver meget, et ret velfungerende ufarligt samfund, men med krav til borgerne om at levere hele pakken. Og forældres frygt for at deres børn ikke når det de skal i livet. 

Men bag det vil der være børn med traumer, der vil være børn med diagnoser. Der vil være familie mønstre. Jeg vil ikke være den der siger ting om grupper af enkelt personer uden jeg havde set og talt med dem, og måske jeg så ville sige at jeg godt forstod deres reaktioner, og synes de virkede proportionale til det de oplever. Måske. 

Omkring traumer under opvækst og den helt tidlige, så er det ikke altid man som forældre kan skabe den perfekte tid med en lille baby, selv med de bedste intentioner. Der er meget der kan gøre en barndom turbulent i perioder. Og forældre har det også vært med at erkende ting, for forældreskab er jo noget af det meget væsentlige i samfundet, i alle samfund men på mange forskellige måder. 

Der er en uvilje til at gå i detaljer og heller dømme hele grupper af mennesker. Og jeg må se det som en dyrkelse af en bestemt type menneske i Danmark, og en stærk ret til at pege folk ud der umiddelbart  ikke passer ind. For det er umiddelbart, det er i forhold til en ide om det perfektemenneske der næsten er Eugenetisk i sine rødder. Det perfekte moderne samfund med de perfekte stærke borgere fysisk og mentalt. Er vi ikke nået længere? 

For mig er et moderne samfund et der går ud fra at vi er forskellige, og derfra skabes samfundet. Ikke efter en gennemsnitslig ideal gruppe af mennesker, der er fiktive. Hvis et samfund sætter den gruppe som målet og alt andet må underordne sig er det ikke et moderne samfund gearet til fremtiden, fordi vi ved ikke hvem vi får brug for i fremiden, det kan være nogen helt andre typer. Og fremtiden kan komme hurtigere end vi tror.

Så jeg er stadig en Surikat i København, det er lidt barsk, men det er der jeg lever. :-D 

Den radikaliserede Autist kvinde?

Nej Eva Selsing, Autisme og ADHD hos kvinder er ikke bare en mode ting, det er ikke en "social epidemi" os unge, særligt unge kvinder. En ligefrem radikalisering af unge kvinder for at være med i grupper, via en diagnose eller politik. Nu kan man sige at der er brug for noget neurodivergent aktivisme, nogen kalder det radikalisering, andre aktivisme efter hvilken vinkel man ser det. Dybest handler det jo om at overleve i det moderne samfund, og vi lever på et tidspunkt hvor alt går meget hurtigt, samtidigt med at vi skal passe ind i det vestlige samfunds idealer for det arbejdende menneske. Og her kan vi ikke alle være med. Der er simpelthen ikke plads til os. Og det er noget vi opdager gennem vores opvækst, nu som unge der skal ud og finde sin plads, står man der. Skal man forsøge at mase sig ned i de gamle kasser? Reelt har vi jo set hvad der så sker?

Man finder ikke mening med livet ved at følge de samme spor som generationen før, det betalte prisen. 

Der er stadig være fejldiagnosticering og under diagnosticering, som der altid har været. Men samfundet stiller flere og flere krav.

Jeg har tænkt at mange unge bare fulgte i sporet af deres forældre, ikke meget nyt, ikke i det væsentlige. Og samtidigt kunne jeg se det ikke ville holde. Hvor ville der komme nye tanker fra, om samfundet og være et menneske? Unge ville bare uddannelse, job, penge. Den lige vej.

Men det var tydeligt at den lige vej, ikke giver ret meget personligt levet liv. Og at der er ting der bør tænkes og handles på.

Man kan politisere det, men spørgsmålet er om det mere handler om nødvendige valg for fremtiden, end politik. Om overlevelse, og i dag er det mental overlevelse der burde være i fokus i de vestlige lande. Selv med en krise har vi meget, men socialt og i vores samvær er vi i mangel. Der mangler platforme nok til at skabe noget med mening sammen. Noget der kommer fra os, ikke oppe fra, eller fra multinationale virksomhedder, og dem der følger den "stil".

Meget diagnosticering handler om at der ikke er rummelighed i samfundet, en nådesløshed hvis man ikke kan dække sig ind under en diagnose. Det handler ikke om at de kvinder ikke har diagnosen, men at under andre vilkår havde den ikke været nødvendig.

Hvad der dog kan være nødvendig for de kvinder er viden om hvordan man klare livet som neurodivergent, der kan være omskifteligt og kræve den rigtige viden og støtte i perioder. For nogen er det nok at læse om det eller deltage i noget, for andre skal der en del mere til. Og det bør stå til rådighed.

Det er dejligt nemt at se på grupper og se dem som problematiske, som noget nutidigt og lidt for meget. Og mange vil nikke os sige at det også er rigtigt, det var jo ikke noget for 20 år siden. Og sådan kan man jo tjene sine penge som journalist, ikke som en der grundigt formidler vigtige emner uden alverdens fordomme. Det kunne der ellers være brug for der er alt for lidt af det i medierne og alt for meget af det andet.

Men så må vi vel skrive det selv, som en radikaliseret men moden kvinde, så mine medsøstre ikke skal lide den samme skæbne som jeg.

De kalder os sårbare, et produkt at en tid. Vi må se, jeg ved vi også rummer meget styrke, kommer an på vinklen vi ses fra.

Manglende tæt opfølgning, efter Hoarding oprydning og hovedrengøring.

 Måske jeg troede at det ville være mindre traumatisk når oprydning og hovedrengøring ikke inkluderede massiv udsmidning af ting. Men jeg tog fejl. 

Stressen for at nå i mål og den mærkelige følelse efterfølgende, gjorde at jeg reagerede som jeg nu engang gør.  Oprydning og rengøring behandler jo ikke selve Hoardingen, og Hoardingen er en reaktion på stress og forandring, og nye realiseringer.

Få dage efter, blev jeg klar over at der var meget mere at gøre, for at det her var gennemført, kælderen, den rigtige logistik i hjemmet. At det faktisk var du opgaven startede, det næste skridt. 

Men pga. påske og meget andet har jeg ikke haft noget opfølgning, jeg har været alene med mine tanker og bekymring. Og hvad sker der så?: Det udløser Hoarding. 

Det betyder at der skal være en tæt opfølgning, after den stress og nye følelse.

Den nye følelse er også vrede fordi jeg har levet sådan så længe og det har været ignoreret, og at jeg mentalt har haft det så dårligt og været ignoreret. Og at hjemmeplejen er ret ableist når det drejer sig om mennesker der ikke er gamle, eller umiddelbart fysisk handicappede. De to gange der har være hjemmehjælp har det været et mareridt. Og det gik i gang efter hovedrengøringen. Og skal jeg ny frygte næste fredag? Hvor mange parader skal være oppe?

Hoarding forsknings projektet fik også revet op i nogen ting. Det er som om alt jeg oplever river op i ting, ikke at det i sig selv er negativt, det kunne føre til forandring, positiv, men det er også meget at forholde sig til alene. For hvad er det der skete, sker?

Hvad er min diagnose(er) egentligt? 

Har jeg en fremtid? Skal det altid være en kamp? 

Hvis man tager sine egne normer med ind, i et Hoarder hjem.

I mødet med Hoarding, vil mange automatisk gå til de generelle holdninger og metoder til hvad "man" burde gøre. Det ligger dybt i vores kultur at men bør kunne holde sit hjem, selvom vi også ved det er langt fra realistisk eller nødvendigvis normen.  Men de flest kan klare det med en gevaldig oprydning og rengøring hvis det bliver nødvendigt, trælst men muligt. Så normaliteten og anstændigheden er oprettet og andre kan træde ind af døren.

Derfor er det let at se Hoardere som nogen der ikke har forstået det, at det er nået for langt ud. Hvordan de endte der, i så meget kaos og ting. Hvordan de kan leve med det beskidte. 

Man kan let træde ind af døren og møde det men ikke selv vil være, og tagesine egne holdninger og ubevidste tanker med ind. Og nogen "praktiske værktøjer" til Hoarder hjem. 

Men virkeligheden for Hoarderen er at at nogen kommer lige ind i noget der er meget privat og intimt, og alleantenner vil være ude, hvad sker der nu? Men samtidigt overvældende, angst provokerende, vrede. 

Hvis oprydning og rengøring er via tvang fordi der trues med udsætning af bolig, er det en voldsom række af begivenheder. Som kan gå ret hurtigt, eller føles sådan, fordi opgaven ikke kan magtes selv på en måde hvor man har noget at sige selv. 

Og de fleste Hoardere ikke ide om hvordan de burde behandles, støttes, det er bare noget man lever med/ i. Og måske tror man er den eneste, eller det er sjældent. Eller at man let ikke er særlig bevidst om hvor galt det er gået, og det er også muligt. Eller at Hoarderen har en urealistisk forestilling om realiteterne og en oprydning. 

Så det kan blive et klash mellem samfunds normer og ableisme og mennesker der har overlevet i en egen boble indenfor grænserne af deres hjem.  

Og alle Hoardere har deres egen for historie, og lige i ders hjem er det den fortælling om dem der fylder, det de ikke har kunne magte at holde orden i. 

Der er Hoardere i alle socialgrupper, køn, intelligens, uddannelse, diagnoser, ikke diagnoser. Nogen kan være bedre til at gå under radaren, i det mindste for noget tid. Har man plads nok, måske slet ikke. 

Mængden af ting er en langsom tilvænning, for nogen en buffer zone mod verden, for nogen en byrde men de ved ikke hvordan de skal komme igennem det. Nogen anerkender følelser af angst og uro omkring deres ting, at passe på dem, miste dem, at skille sig af med ting. Hvis man har levet sådan længe nok, kan man ikke forestille sig noget andet. Eller det er en eventyr drøm. 

Der er også det at Hoarding er er kommet lang nok ud, er snavs og svineri meget problematisk, men Hoarderens drøm om hvad alle sagerne skulle bruges til og bibringe en af glæde er jo en ting. Så det med at præke minimalisme, og at ting ikke har betydning er i stærk modsætning til Hoarden, hvor ting har betydning, ikke bare som ting. Man kan ikke hjerne vaske Hoardere til at blive minimalister, fordi det er tidens trend. Det er mere at leve godt og uden sundheds farer. Der er reelt mennesker der lever med ufatteligt mange ting, men rimeligt rent og ordentligt. Resten, der hvor det hele falder fra hinanden i kaos er der hvor noget i en også er faldet fra hinanden. Og sjovt nok tingene var det man kunne holde fast i, indtil det blev et match. Det indre og det ydre.

Med Autisme og/eller ADHD har det ekstra udfordringer med Hoarding, vi kan fysisk have svært ved at udføre opgaverne i hjemmet af mange grunde. Fokus er noget af det, men der er også noget med det praktiske, og noget med  OCD og hverdags ting kan være vanskelige når ens hjerne bare er andre steder. Og den er andre steder. 

Jeg er ret sikker på at mange af de mennesker der har fået bragt mig på gråden og raseriet rand i forhold til mit hjem, var søde og empatiske mennesker med de bedste intentioner. De kunne bare ikke se mig, både fordi empati ikke er universel og måske slet ikke dækker folk med Autisme, der er ikke en grundlæggende forståelse af vores signaler. At neurotypiske i grunden er stillet som mig selv overfor dem, jeg skal oversætte dem intellektuelt, og jeg skal oversætte deres reaktion på det Autistiske, eller det skal jeg ikke for det går lige ind. Men måske jeg har prøvet at ignorere fordi det er for smertefuldt.

Hoarding er ikke bare noget der skal ordnes, Hoarding er ikke bare en praktisk opgave, som det detsværre har været set i mange, mange år. 

Hoarding er dybt personligt og ofte traume udløst, og traume uløst, det/de traumer man bare måtte finde ud af at klare som men kunne. Og Hoarding var fordi det var den version overlevelse, der lå i en, der til sidst blevet fængsel. 

Derfor ar samfundsnormer som et elektrisk stød på Hoarderen, når man prøver at støtte en "afhoardings" process. Og det er bedst at prøve nulstille sine egne værdi normer, eller være meget bevist om at mennesker er forskellige og det faktisk er ok. Og tro på processen. 

Er der alt for meget om folk med handicap og sygdom?

Tja, det er der nok når man ikke selv fejler noget, og der er altid nogen der bliver skræmt af sygdomme og handicap, det passer ikke ind i deres verden, på en eller anden måde. "De er ikke gode til det med sygdom". I denne uge har vi så både haft Ditte Okman og andre der ikke helt magtede det i et Radio IIII podcast. Og Jesper Buch fra Løvernes hule. Hvis man selv har noget overrasker det ikke at folk håner, eller lægger afstand, taler det ned. At ableismen trives "når jeg kan, kan du også". 

At folk i medierne udtaler sig om hvad et "rigtigt handicap" er, og at de handicappede ikke er læsere eller lyttere? Men det er vel det utrolige med ableisme, der er jo kun os de rigtige, de andre sidder og rokker et sted, de er ikke lige her. 

Når man ikke kan abstrahere fra at nogen har besvær med at tale, selvom det er muligt at forstå, lige som at rette en ordblind offentligt selvom man faktisk kan læse det der står. Jeg mener det siger der viser tilbage på den person der håner, personens egne problemer med at være menneske i verden. Når nogen kan peges ud, er men selv højere oppe i systemet. Og når man høre for meget om handicap er det fordi nogen kunne tage ressourcer fra en selv, og det er jo mig der skal have ikke?  

Jeg ved skutte om jeg er "god til det med sygdom" og reelt var jeg også helst fri for at skulle have brugt så meget tid på psykisksygdom, Autisme, og ADHD fx. Men nu har jeg jo den viden og den er vigtig og nogen skal jo. Og det føles op af bakke, og ikke så attraktivt, men ja, der er meget af min viden og interesser der ikke interessere andre så det er vel ok. Det er en del af at have Autisme og/eller ADHD.

Det er ærligt nok at melde klart fra. Men den dag det rammer så er virkeligheden ligeglad om man er god til det. 

Hvis ens første reaktion over anderledeshed er afstand og latterliggørelse, og ingen eftertanke udover mere af sammeskuffe, så er man måske lidt for ureflekteret og med noget i klemme til bare at sende ud. For hold kæft hvor skal vi høre på meget lort, i andres samtaler, tilen selv, i medierne, bom! der var den igen, og bom!, alle de små nålestik stik der udgør at man bliver mindet om at man ikke er helt "som de andre", og det åbenbart udgør et problem for dem. 

Og sådan får de det ofte vendt til, at det er dem der er synd for. :-D 

Hvorfor skulle jeg leve så længe i det her lort?

 Det er det jeg spørger mig selv efter den socialerengøring. Hvorfor har jeg skulle være i noget der stressede mig og skabte så meget selvhad? 

"Er du glad for det selv?", "Jo, men jeg er vred." 

Så meget af min adfærd er blevet ændre gennem de sidste måneder, og bevist der er en elasticitet, at mønstre kan ændres, og helt automatisk. At bedre forhold skaber et andet liv. Så det virker. Men for at virke skal det kunne gøres, og jeg skulle have støtte.

Jeg har også knoklet med det, men det var også meningen, at ved at være helt inde i oprydning med boligkonsulenten, kunne den sociale rengøring være mindre stressende. Jeg hvde tjek på hvor mine ting var. Så det var mere ren rengøring og ikke ting ned i store gennemsigtige sække og en masse udsmidning. 

Men det var jo "guldplanen", og det kræver flere timers støtte af hjælp, til selvhjælp. Jeg var målrettet og jeg vidste det ville være et stort arbejde.

Er hjemmet så i orden nu? Nej det er det ikke, der er to kældre der skal ordnes, de er som sådan sorterede, men jeg skal finde ud af hvad der skal gøres med tingene. Og der er stadig mere logistik i hjemmet der skal fungerer bedre. 

Samtidigt er jeg bange for tilbagefald. For hvad var det der skete da jeg slap tømmerne i hjemmet? Udover at jeg er en mester i kaos og noget upraktisk. Min Hoarding er en kombination med det rent praktiske, ADHD/Autisme, stress fra flere kanter, og så stress af at leve i mit kaos hjem. 

Men jeg husker at jeg før i tiden kunne gøre praktiske ting i mit hjem, at det er forbundet med perioder hvor jeg ikke har det godt. Og når kaos er der, fastholder det mig ikke at have det godt. "Ikke at have det godt" er nok en underdrivelse, jeg har virkeligt ikke haft det godt. Og årene er blevet moset sammen, så jeg ikke husker hvordan det hele blev sådan. 

Jeg har prøvet før at rive mig fri af noget og mærke vreden efterfølgende, at man ser hvor fanget man var og at jeg ikke var den skyldige. Tabte år og muligheder. Smertefulde år. 

Men jeg ved at ingen kommer til at tage ansvaret for det. Det er som det er. 

Det er stadig op til mig af finde vejen frem. Men jeg kan konstatere at det er der blevet gjort i min lejlighed gjorde forskellen, også at jeg var så meget med i hvordan. 

Vi er mange der er ikke har fået den støtte vi burde have haft psykologisk og praktisk, og det har følger. Er det en luksus samfundet ikke har råd til, forebyggelse af alvorlige lange perioder af ikke at kunne noget psykisk eller fysisk? Er det kun det akutte? Men når man tager det akutte ind, skal det jo også understøttes så det ikke gentager sig? 

Det kan være man kan klare sig uden i perioder, men så skal det være meget nemt at få hjælp igen. Er det ikke det kan der gå alt for lang tid. Psykiatrien er mere end de akutte ting, og en lang dårlig periode er også akut, men på en anden måde, men kan desværre underkendes. Lange dårlige perioder sætter spor, der gør det nemmere kommer tilbage. Hvor en bedre rettidig indsats kan gøre det modsatte. 

Og nej, der er ikke piller i mod det, antidepressiver har ikke gjort rigtigt fra eller til, men de tager noget angst. Nogen gange tager de også ens livskraft. Nogen gange handler depression om et liv dårligt liv, der er en grund. Og man kan ikke medicinere dårlige livsbetingelser væk. 

Jeg kan næsten ikke rumme alle de år, og at det kunne have været anderledes. 

ADHD oprydning med makker, men virker det også med en Hund?

Bonus (Foxterrier) skulle ikke gå i vejen foret væg projekt i påsken, så jeg blev spurgt om jeg ville se til ham og lufte. Jeg sagde jeg bare tager ham med hjem, nu hvor mit kaos hjem ikke længere er farligt for ham.

Da han begyndte at være meget undersøgende af køkkengulvet, støvsugede jeg lige, og tog også kanterne foran bogreolerne i stuen. Og så fik jeg øje på alt det ude på altanen der stod brokket op. 

"Bonus skal vi tage altanen?" Så jeg red på ADHD bølgen, go, go, go, nu er det nu! Og det så værre ud end det faktisk var. Jeg har købt nogen brugte træbænke med opbevaring, og jeg gik nogen kasser igennem. Og jeg ordnede urtepotter. Det ser pænere ud nu, det er ikke helt færdigt, men meget bedre. Gik Bonus i vejen? Ja da, men det er jo en del af det, det tvinger mig til fokus og jeg kan tale med ham, så jeg ikke tænker på alt muligt andet. Og han er jo godt selskab. Det er bedre en sød hund går i vejen, end negative tanker. 

Jeg fik de fine tallerkner og den slags jeg kun bruger til gæster ned i en plastkasse og ned i bænken, der er ikke meget skabsplads i køkkenet nemlig. Og jeg har sikker opbevaring der ude nu, plastkasserne er lavet til udendørs brug. Og bænkene er bygget næsten for solide. 

Sover jeg hurtigere og bedre med en Hund i sengen, med Bonus gør jeg. Men jeg må ikke have hund hvor jeg bor, men det ville nok være sundere for mig. Jeg har mere omsorg for andre end mig selv, og en hund gør mig glad og grounder mig. 

Nu er han hjemme hos sig selv igen. Men jeg tror godt han vil lave en ny overnatnings aftale.