Hvor er det jeg selv kommer fra som menneske, i forhold til det at være udstyret med en diagnose, og ikke mindst andre menneskers holdninger til det at have en diagnose, hvor det er noget der foregår i hjernen.
Jeg kan ofte fornemme at jeg har en speciel baggrund for at tænke som jeg nu gør, og ikke mindst i forhold til den grundlæggende respekt, jeg gerne så vil have omkring det at være den, der har diagnosen/tilstanden, den der står med problematikkerne dagligt. Det kan så af og til være lidt af en kamp med fx. pårørende der gerne vil have det over på egen banehalvdel på nettet og i foreninger, og i det forsøg kan komme til at underkende de mennesker, de selv siger de prøver på at støtte.
Mange af de holdninger og erfaringer jeg har med mig, har jeg bla. fået via min tid i Fountain House (Fountain House er et rehabiliteringstilbud til mennesker fra 18-60 år med psykiske problemer). Stedet arbejder efter et specielt værdisæt med ligeværdighed i forhold til brugerne (medlemmerne) og medarbejderne, vi arbejdede sammen, tog beslutninger sammen. Og hele tiden i en undersøgelse af hvordan man kan arbejde sammen og tale sammen på en måde ,der ikke er dem og os eller at brugerne blev hægtet af så snart det var mest praktisk for medarbejderne.
Godt nok må jeg indrømme det var en evig balancegang, som nogen medarbejdere forstod bedre end andre, hvad det gik ud på. Og jeg oplevede at der både var kurser vi alle deltog i, men der også kom kurser som medlemmerne ikke hade adgang til, hvilket nogen af os brokkede os over. Personligt prøvede jeg at opsnuse hvad de nye værktøjer de havde fået gik ud på....Ja, det kan lynhurtigt gå den forkerte vej, det med det ligeværdige.
Nogen gange lykkedes det bedre end andre gange i Fountain House, men hvad der var rigtigt vigtigt var at jeg/vi blev bevidstgjorte og fik en masse praktiske erfaringer. Og jeg erkender at jeg lærte rigtigt meget fagligt og uformelt socialt, som mange med en psykisk sygdom ikke lige kan få adgang til, hvis de ikke har været en længere tid på arbejdsmarkedet, og det er der jo en del af os der ikke har haft mulighed for/fået lov til af samfundet.
Efter Fountain House tog jeg en brugerlære/foredragsholder BID uddannelse, skabt af folk der selv havde en psykisk sygdom, for folk med en psykisk sygdom. Den byggede også på bevidstgørelse, samtidigt med et solidt fagligt fundament.
Det er så to vigtige steder jeg har fået erfaringer når det gælder min egen situation og evner, og det at have en egen stemme og medbestemmelse.
Nogen andre erfaringer jeg har, er at jeg lidt tilfældigt gennem Warehouse 9 og T-Lounge, kom i kontakt med noget af miljøet omkring Transkønnede i København, og da det altid har været et emne indenfor min radar, ville jeg gerne vide mere og kom til mange af de søndags cafeer der var, og fulgte også med i gruppen på FB.
Og her er det jeg begynder at komme frem til hvad den her blog egentligt handler om, den handler om hvordan man støtter noget, men samtidig forstår at være respektfuld i forhold til, hvem det egentligt handler om, dem der lever med udfordringerne og konsekvenserne, i erkendelse at det åbenbart er svært da det ofte går galt.
I det miljø måtte også lære at forstå, at jeg som udenforstående måtte holde mig på sidelinien, hvilket ikke altid er nemt for mig, men jeg forstod forskellen på at være den der må lytte og lære, fremfor at være den der har meninger om noget jeg ikke selv er, også selvom jeg er positivt indstillet osv. Jeg er i den forbindelse en cis* hetro normativ kvinde og det må jeg huske på, når det handler om transkønnede. Føler jeg mig fornærmet over at jeg på den måde er udenfor? Næææ, hvorfor skulle jeg det, jeg har selv valgt at det er en sag/emne jeg støtter og samler viden om, og det er noget viden jeg deler af, det er mit valg, de Transkønnede har ikke valgt at være Transkønnede, og der ligger en pointe.
Heldigvis er der kommet mange transkønnede der taler for sig selv i medierne og det fungere rigtigt godt, der er ved at ske noget i Danmark på det punkt, og det er meget inspirerende. Og jeg så gerne at det samme skete i forhold til Aspergers/Autisme, at vi selv skaber synligheden omkring de håb vi har for fremtiden, fremfor det bliver fortolket af eksperter og pårørende, for nogen af os kan og vil, og jeg tror på at når nogen går i gang vil flere følge, at vi som gruppe kan give et billede af os selv og spektrets diversitet, og uden det filter og andres fortolkninger, at tale om det egne levede liv.
Så når man oplever at folk siger at de støtter og er positive omkring grupper de ikke selv er en del af, samtidigt med at man stadig dømmer folk udfra de gængse normer, der stadig ses som idealet, det "normale" sådan pr. automatik må jeg sige fra med min baggrund. At man udefra mener man kan og har ret til at bedømme om folk nu er rigtige, om det så er rigtige Autister eller rigtige Transkønnede er ikke ok. Og det er bare lidt for meget en selvfølge at selv at have "normalitets" privilegierne.
Nogen synes også næsten det er bedre at eksperter og foreninger står frem og fortæller om os, da de jo er troværdige og sætte de "rigtige" ord på, så de der mærkelig mennesker ikke får ødelagt budskabet i medierne. Men det med medier er nu noget man kan lære, og det betyder noget om en gruppe kan tale for sig selv, men så må samfundet også leve med at vi er forskellige....men er det ikke godt at vise vi ikke er ens? Eller der det fordi når vi endeligt er i medierne, så er den næsten alt for vigtigt hvad den ene og eller anden udtaler, men handler det så ikke om at flere skal ære der ude på nettet og medierne og skrive og tale om Autisme spektret, så der er plads til flere facetter.
Måske det at være selvbevidst bare er tabu når man ikke tilhører normen? For i det øjeblik man som Autist kalder en ikke Autist neurotypisk, eller en Transkønnet bruger ordet cis om en ikke transkønnet så begynder de ellers så positivt udenforstående at rykke sig lidt i sæderne, for hvad er nu det? De er så vandt til at der er ord for os, de anderledes, men at der er specielle ord på dem, "de normale", det er da uforskammet, hvad bilder vi os lige ind nu?
Men skal man kunne tale om de emner, bliver man nødt til at kunne sætte ord på hvad der er hvad. Neurotypisk* og cis* ikke er skældsord, det er bare benævnelser, man har brug for hvis man ikke vil bruge normal/unormal i forbindelse at være, eller ikke være den med en Autisme/ADHD diagnose eller i forhold ens kønsopfattelse hvis det er fx. Transkønnede.
Politisk ladet? måske, men det er vel også politisk hvis man har et problem med at nogen ikke bare vil blive kaldt de "de unormale". Når forældre har et problem med at være neurotypiske når de er det, vil de så være tilfredse med at deres Autistiske barn kaldes unormal, at det er sådan det er for resten af livet, jeg er normal, men mit barn er unormal?
I betragtning af at normal ikke findes udover noget statistisk der også kan gradbøjes, så synes jeg vi må kunne gøre det bedre, at vi alle er en del af menneskeheden og at disse variationer altid har eksisteret, og på den måde er normalt i et større perspektiv, udover det enkelte menneske, vi er forskellige sammen., når vi altså tør være det.
Det er som om vi "de anderledes" må nøjes og være taknemmelige for den forståelse der er, og vi må ikke blive for frække og kræve noget, eller se det som en selvfølge at vi også er her, at vi er ligeværdige. Vi skal helst huske på at vi er anderledes. Men anderledes er også normalt, anderledes er også på et spekter, der er brug for der findes det anderledes, diversitet, diversitet er ikke farlig, men det kræver at man tænker og lære lidt mere.
Udfra set kan nogen mene vi er alt for sensitive, vi burde være mere hårdhudede, vænne os os til at blive omtalt som minoritets grupper. Vi har det vel meget godt ikke?
Sagen er bare om mennesker der ikke selv har oplevet eller gennemskuet, hvad det er der sker op gennem opvæksten og voksenlivet, ved hvad vi taler om, for det handler ikke bare om medfødte tilstande, men om samfundets reaktioner på det, de muligheder man har for at leve sit liv og holde fast i at man er ok, og har mulighed for uddannelse og job -og hvis man ikke kan klare det at man får den støtte man behøver.
At vi altid ender med at skulle forsvare os selv, og jonglere skyld og skam, der ikke er vores, men den vi bliver pålagt, og vi skal nok få besked hvis vi ikke påtager os den skyld og skam. Fordi folk er onde, næ nok mere uvidende og lidt ligeglade, men ikke nok ligeglade til de ikke kan sige ubehagelige ting til en.
Måske vi ikke skal have det for godt, at vi kunne tage noget fra de "normale" flertallet? For der er jo en grund til vi bliver skubbet bagom i køen de fleste af os, selv de umiddelbart ressource stærke, for der er jo lige det der, lige det der der adskiller os og åbenbart er definerende og ikke til at komme uden om i flertallets øjne. Bare flertallet får sit, skal vi andre være taknemmelige for at vi, ikke bliver holdt udenfor på en endnu mere håndfast måde, som afvigere. Er vi freaks og det er kun fordi folk er rimeligt søde at vi ikke har det endnu sværere i samfundet?
Jeg ville godt have været en af de Aspergers/Autister der har job og siger deres liv fungerer, hvorfor er jeg så ikke det? Jeg er det ikke fordi man ikke kan sammenligne udefra. Det er ikke samfundets, og andres ret til at definere hvornår min adfærd er en karakterfejl eller en del af diagnosen, alt efter hvad der lige passer
dem bedst lige nu og her.....Jeg taler for mig selv, det har jeg gjort i mange år, og det er vejen frem, mod mindre stigma og synlighed på mine egne præmisser.
Jeg håber for fremtiden at dem af os der ikke passerer som normale i samfundet, kan arbejde sammen, og vise at man kan være forskellig og stadig stå sammen. At man ikke hiver sig egen virkelighed eller værdisæt ned over andre som en ret man bare har, fordi man føler sig som et flertal, og derfor definere normen.
*Cis/Ciskønnet: Er en betegnelse for en person, der identificerer sig med det køn, vedkommende har ved fødslen. Det er i modsætning til ordet transkønnet, der betegner en person, der ikke identificerer sig med det køn, vedkommende har ved fødslen.
*Neurotypisk (NT) er en betegnelse på personer som er neuropsykiatrisk normalfungeren, til forskel fra personer med neuropsykiatriske funktionsnedsættelser som autismspektrumstøj og ADHD .
En person som er neurotypisk kaldes neurotype. Neurotype betyder altså "person som ikke har en autismspektrumstøj". Begrebet anvendes i stedet for positivt værdiladede begreber som "normal" eller "rask". At anvende begrebet neurotypisk er at kritisere det ensidigt positive med denne tilladelse og det ensidigt negative med forskellige autismspektrumtilstande. Anvendelsen af "normal" eller "rask" om neurotypa personer leder tankebanerne logisk til at personer med autismspektrumtilstand må være "syge" eller "unormale", som er mere negativt ladede begreber.
