Autisme og ADHD sammen med kompliceret PTSD.

Jeg har overvejelser om at Autisme/ADHD der er meget præget at traumer/PTSD, opleves meget anderledes for dem der har det, fordi de positive sider der kan være i Autisme/ADHD, ikke rigtigt kan komme i spil. Og der er en ophobning af ubearbejdede psykologiske ting, noget der stjæler energi, og lavt selvværd. Noget der reelt ikke er selve Autisme eller ADHD rent. Godt nok vil meget få kunne leve et liv med Autisme eller ADHD uden at der er "kommet noget til" oveni, men hos nogen har der været meget store belastninger og gennem mange år. 

Så når nogen snakker om unikke superkræfter og evner, vil den med trauma og kompliceret PTSD, sige: "Det er sandt, men jeg kan ikke nå dertil, jeg har evner, men der er alt muligt der står i vejen, jeg ikke bare kan komme igennem".  Den enkelte kan føle en uklarhed omkring hvad det er der står i vejen, og det kan også være ret komplekst, at se hvad der er opvækst, kultur, samfund, og hvor man selv er i det. Men man lever i at sidde fast i det kviksand, og ja man synker ned. Samtidigt vil mange bare stå og kigge på fra sidelinien, og give "gode råd". Desværre ofte ikke brugbare for sådan nogen som os. 

Alle med Autisme og ADHD har det med at blive overvældede og udbrændte, vi tager meget ind. Og jeg tror ikke at mennesker der ikke har ADHD eller Autisme aner hvor meget vi tager ind af indtryk, eller hvor varierede vi er med vores sandser. 

Der er en del med ADHD og Autisme der umiddelbart har mere overskud i hverdagen, og har lært sig at holde øje med, kke selv udsætter sig for for meget, og stoppe i tide. Eller ikke er blevet presset af omgivelserne så meget af andre til at overskride sine grænser. Man kan lære at mærke de grænser og desto tidligere jo bedre, men det kommer an på omgivelserne, vi er prisgivet hvis ingen vil tage hensyn, og vi har ikke den elastiske buffer zone neurotypiske har. 
Der er er en automatik med at kunne mærke overbelastning og kunne regulere det og ikke mindst få lov til det, desto mindre bump i hverdagen. Mindre burnout. Men mange af os har ikke fået lov til at sige fra til overbelastning, vi har mistet fornemmelsen, fordi andre har bestemt den. 

Mennesker de har trauma og(eller kompliceret PTSD (det betyder mange traumatiske oplevelser), har ekstra stress og angst i "systemet" der giver et endnu højere alarmberedskab. I forvejen ligger der jo en forhøjet opmærksomhed/alarmberedeskab i mennesker med Autisme/ADHD, en strøm af sandsninger og info vi ikke kan regulere og sortere fra. Der er hyperfokus på et emne, eller det er alt på en gang, og hvilket spor vi køre på er nærmest som om der bliver skiftet kanal, men ikke af os selv. Men det er jo et vilkår vi har levet med, at noget tænder og slukker, eller nærmere skifter båndbredde, for vi er meget on and on 24/7. Og det med at falde i søvn er meget svært, vi er stadig on. 

Hvis man lægger PTSD og Trauma til, så er det endnu voldsommere. Men ikke alene det, for det går ind i meget andet adfærd og tankemønstre. Og søvn. 

I forhold til selvforståelse, men også udredning/diagnose, så duer ren Autisme eller ADHD ikke til at give et billede af udfordringerne ved kombinationen, man kan fremstå velfungerende, at man har "en ret let udgave". Det har man bare ikke, hvis man har en tung gang kompliceret PTSD eller trauma. Og det er måske der hvor man føler sig løjet til og forbigået. At det man lever med er helt umuligt, og man har svært ved at genkende sig i forhold til andre med "den samme type Autisme". Nu er al Autisme meget forskellig i forvejen, den er et spektrum, og der er ofte en asymmetri i det spektrum,  at noget enda er meget velfungerende og alderssvarende og andet ikke, og der derfor er så mange variationer som der er Autister. Men uanset det, er der nogen der bedre hviler i deres Autisme, de ved hvad de kan lide, de har fundet en rytme, og der er ikke noget nogen der forhindre det. For dem er Autisme ikke det værste mareridt, de er som de er og det er fint. Og det kan gælde for et gruppe der går fra infantil Autisme på et bosted til højt begavede med Autisme i job.
Og så er der andre der har en helt anden oplevelse, hvor de aldrig har fundet en mulighed for at være til, på en måde der var til at holde ud. Der er ikke bare en sten i skoen, eller en ært under madrassen.
Og det er så Spektret, med godt med trauma oven i. Og her er det svært at hvile i sig selv, for der var aldrig plads til at vi havde et selv. 

At udfiltre Autisme, ADHD, trauma, PTSD fra hinanden er svært, det er noget der er startet i barndomen og fortsat ungdommen og har fulgt en, og måske meget mere er tilføjet. At man nu føler sig udbrændt, og det man før faktisk kunne før, det kan man slet ikke mere. At man nu er bitter over tabte muligheder, stiller spørgsmål til ting, kunne det have været anderledes? Og hvorfor trives nogen meget bedre med deres diagnose, der ligner samme "grad" som ens egen?
Er man bare negativ, er der noget man ikke har gjort godt nok? En sendiagnosticeret kan tænke jeg var forkert før, men jeg er også forkert som Autist, eller ADHDer. Man høre og læser om den der fik det bedre efter en diagnose, deres afklaring.
Men hvorfor kæmper jeg stadig? Det er nemt at tænke at man ikke har gort det godt nok og bare er negativ. Og der er altid nogen der vil give en ret i det. At man gør sig selv til offer, og spiller den rolle. Det er bare ikke nødvendigvis en rolle, og nogen er ofre, og jeg ser ikke det som noget negativt, at have været ofret, er ikke vores skam at bære, det burde være et værdigheds tegn, vi er testet af livet, og vi er her stadig.
Folk burde spørge: "Hvordan overlevede du alle de år?", det gør de ikke. Det er ellers et godt spørgsmål, for uanset om vi stadig sidder i møget eller er kommet op af det, har vi levede erfaringer om at være menneske under press. Er det ikke vigtig viden i et samfund hvor mange prøver at hænge på og frygter at falde af? Eller er ban bange for det smitter?

Mennesker med Autisme og/eller ADHD med Trauma, OCD, PTSD har mere at slæbe og holde styr på. Meget meget, mere. Trauma og PTSD er giftige sager, og vi skal forstå den ud fra at have et andet kognitivt styresistem i hjernen end det gængse. Både den måde vi prøver at forstå ting, reaktioner når ting sker og efterfølgende. Og at andre ofte ikke forstår den måde vi processer ting. De synes vi at vi tygger drøv/over tænker ting. Det er også derfor vi kan komme til at tvivle på os selv og vores egen oplevelse af ting. Andre mennesker retter på os og de synes de har en naturlig ret til det, som om vi var børn, deres rettelser er bare ofte ikke relevante, anvendelige for os, eller ændre os på den måde andre ønsker, vi kan ikke blive noget vi ikke er. Hvilket også sætter spor i os, der er lidt der knækker af for hver gang det sker. 

Den grundlæggende diagnose flere lag oven i, trauma/PTSD, og over det kommer der laget af andres meninger/gaslighting. Ofte er de meninger og gaslighting ikke ondt ment eller tænkt manipulerende, for dem (de allistiske/neurotypiske) er det jo sådan, det er det de ved og kender, det er det de ar lært og det passer til deres hjernes styresystem, så hvad er problemet?. Det er det bare ikke for os, og nu kører vi mellem: "jamen sådan har jeg det, men andre siger",  Og det sker igen og igen og igen. 

Det er med til at gøre at vi mister vores egen stemme, og vi til sidst tænker vi ikke har en, eller retten til en. Det er det livet har vist os. Det er ikke os der er negative, eller kunne gøre det bedre. Det er bare den måde vi bliver spejlet tilbage af samfundet, og tror vi er. Vi er dækket af et lag af traume/PTSD der gør os til både for lidt, eller for meget, i den måde vi taler om os selv. Vi kan virke ekstra egocentriske på andre, eller helt indelukkede og ureflekterede udadtil. Vi kan ikke ses, det der er bagved kan ikke ses for hvad vi er. 

Vi levet i et samfund der ikke kan rumme lidelse, og kun ofre der har hævet sig ud af det som i en Hollywood film. De sidste 50 år har arbejdet mod at kunne rumme de dybere ting, og kunne se der også kan være en værdi og erfaringer der. 

Da jeg var 31 kunne jeg se jeg havde levet i en løgn, en familie løgn. Og jeg tog en beslutning, der ville tage mig 6 år at gennemføre, og efter det kom der mere "arbejde".  Arbejde som min familie, skolen/samfundet havde pålagt mig, som reelt ikke kunne lade sig gøre realistisk, men jeg troede jeg skulle. Og det at ikke kunne, fyldte mig med alle de følelser der ikke er til at rumme: Skam, magtesløshed, tvivl, angst, selvhad osv. Og som udgangspunkt er jeg ikke svag, det er ikke min Autisme eller ADHD der gør mig "svag", det er trauma/PTSD der knækkede mig over tid. 

Kompliceret PTSD bliver nu en diagnose i Danmark. Det er en type PTSD der er opbygget af mange traumatiske/stressende begivenheder over tid. 

Jeg tænker at det kan tilføjes flere diagnoser som tillæg med fordel for de ramte, det vil være med til at vise omfanget af den personlige problematik på en anden måde, man har sit Autisme spektrum plus kompliceret PTSD. Og pludseligt vil nogen kunne genkende sig selv i diagnosen og ikke undre sig over hvorfor andre med Autisme i samme spektrum område som en selv, er i en meget anderledes situation. Og jeg er lige ved at sige at der ligger noget heling i sig selv i det. Ok, så det er forklaringen. At man nu kan genkende sig selv og ens livs historie. Vilkårene.
At man har gået gennem tilværelsen med at være på spektret, men der er også en PTSD, og ikke er fordi man er mere "følsom" og særligt sensitiv, men fordi den PTSD ville have en indflydelse på stort set alle med de oplevelser.
Det er på tide at tage os alvorligt for vores livshistorier, at vi kan opleve store svigt, som alle andre mennesker kan, og/men samtidigt har Autisme og/eller ADHD. 

At mennesker på spektret får traumer og PTSD vil altid ske, desværre. Men at vi erkender det, og se det for hvad det er, det kan hjælpe os hele, det kan hjælpe med at holde fast i at den personlige version af vores diagnose er præget af noget ekstra, der er ret ekstra. At vi ikke er for lidt, vi er ikke mislykkede negative Autister, der ikke kunne finde "vores superkræfter" og bruge dem. Der var noget der har holdt på os, noget der ikke skulle tales om.

Personligt forstår jeg det ikke, men måske trauma/PTSD rammer så tungt, fordi det er de ingen vil se i vores samfund, men mange har mødt. På egen krop, vi har set andre udsat for det, og forvrede familiemønstre, svigt. Det er det vi ikke vil være, det vi ikke vil have, det er der vi føler os magtesløse, Det er samfundets grundangst, vi prøver at lægge en afstand til. 

Da jeg var 31 så jeg var i, og tog en beslutning: "Jeg er stærkere end dem, jeg tør erkende". Det betyder at tage turen gennem alt det ubehagelige, tage mod hvad der kan bruges på vejen, men også fortsætte når der er bare ingenting og helt alene. 

Jeg er nu meget ældre, og jeg er stadig på vej. 

Jeg har lyst til at sige, det er på tide i bare giver mig det jeg skal bruge, så jeg kan giver jer mine "Autistiske superkræfter", at  nu stopper i modarbejde mig, at kasse tænke, at ignorerer.

Måske jeg overvurdere mine evner, måske ikke, sandsynligvis ikke. Jeg ved at trauma, kan tranformeres, til fantastiske ting, fordi der er et afsæt i den dybde, når man kender den. Jeg kunne godt have levet foruden, sådan blev det bare ikke, så hvorfor ikke bruge den til noget, noget som kan gøre noget godt for mig og andre?  

Er der et autentisk selv bagved masken?

Som meget sen-diagnosticeret med Autisme/ADHD har man prøvet at få livet til at fungere i mange år, og det kan være svært at huske sig selv som barn og ung. Måske endnu mere svært hvis der har været trauma. Trauma kan være som et slør over fortiden. Og rigtigt mange på spektret har det, vi er mere sensitive, samtidigt gør arvelighed også at en forældres Autisme og/eller ADHD har påvirket opvæksten. Det kan være svært at vide hvor trauma og Autisme/ADHD ender og begynder. For der er overlap i hvad der kan komme af symptomer. Er det en senere pådraget komorbiditet, eller den personlige udgave af ADHD/Autisme? Der er et puslespil, men ikke det puslespil nogen bruger som et symbol for Autisme spektret. Jeg tænker at der er mange komponenter, men det er langt mere organisk og det er ikke meningen at det kan løses. Men det er muligt at mindmappe hvor man selv er og tilføje elementer, det er ikke fordi der mangler brikker, der er højst for lidt for mange. Og gennem et liv er der dele af os der er mere i fokus, det hele er der, men det kan varierer med udfordringer og evner. 

Ja, vi er født med det, men det varierer hvad der personligt kommer til udtryk gennem et menneskeliv. Og vi bliver som alle andre mennesker udfordret af livet. Men med en manglende plasticitet, kan vi gå i stå fordi det er for meget at tage ind. Det er ikke det samme gennem hele livet og især kvinder føler det ændre sig i menopausen, enda ret drastisk. Og der sker nok også noget for mænd. Men det er ny viden.

De sendiagnostiserede har levet livet uden den rigtige diagnose, men med udfordringer, evt. fået andre diagnoser, som mange har fået i stedet for Autisme og/eller ADHD, det har påvirket de løsninger vi er blevet rådet til, vi fundet en "form". Og den "form", er meget ofte ikke særligt gavnlig for mennesker med Autisme og/eller ADHD. Mange anbefalinger i forhold til psykisk sygdom er nærmest ubrugelige i forhold til Autisme/ADHD. Det kan være svært at gøre op med, og ofte får man heller ikke meget opbakning, da de fleste ikke aner hvad der er bedst for mennesker med ADHD/Autisme Herunder desværre også psykiatere, læger osv. Vi er ikke nået så langt i Danmark. 

Det nemmeste har været at udskrive antidepressiv medicin, for nedtrykthed og angst. Det er samtidig medicin der er svær at komme ud af, uden længere varende reaktioner. Det tager tid at trappe ud, og så kommer der ofte noget lige når man er ved at være ud af det. Eller efterfølgende. Mange vil heller ikke udfordre at der "sker noget". Hvem samler så en op? Det der er eller ligner depression er så udbredt i den her gruppe, og forskellige udgaver af angst/OCD/posttraumatisk stress. Det bedste var nok at man aldrig var blevet sat på det antidepressive, uden at vide man havde Autisme/ADHD, det har en betydning, også selvom man får medicinen. Det er en anden kontekst, og vi reagere også anderledes på medicin. Men ofte er det at vi får medicinen fordi vi har kæmpet for meget, så vi kan gå ud og kæmpe igen, nu medicinerede. Hvor vi havde haft brug for at vide hvad der var sket og hvad vi kan gøre bedre for os selv. Medicinen opretholder masken. Og mange ender på det for altid.
Jeg selv er så presset i mit liv, at jeg ikke kan droppe medicinen. Og det ville ikke være klogt med erfaringerne. Optimalt, nej. 

At stå ved sig selv som et menneske med Autisme/ADHD, overfor sig selv og andre er ikke nemt, det sniger sig ind, ablelism, ofte i formen at "hvis jeg kan kan du også". Og i den personlige form "Jeg må tage mig sammen". 

Så det at skære igennem kræver man er ret hardcore, i forhold til andres meninger, og det "arvegods" man har med sig gennem mange år. Og hvad det at have diagnosen, bliver formet af hvad ens rammer er, opvækst, skole, arbejde. Stress faktorer, krav. Så udover de uendelige varianter af at være på spektret, så er der det omkring en, og det sidste er ret væsentligt. 

Personligt synes jeg, at jeg ikke har kunne være mig, at der altid lå noget forude, hvor jeg ville fremstå forkert. Og at jeg som regel blev overrasket alligevel. Hvilket måske er typisk Autisme/ADHD, man er for lidt, for meget. Man prøver at passe på, men så glemmer man det. Er det så det autentiske selv der viser sig når man glemmer? Tja, det kan være for meget maske og social stivhed, men det kan også være man går linen ud, også at man gør det hele, og det alt sammen kan virke off på andre.

Men det pointere at man ikke er ok som man er. At andre forventer at man kan "tage sig sammen" når det er, at man kan lære den rigtige adfærd. Men Fx. Jeg er ordblind, med en computere er jeg bedre. Jeg læser og skriver meget, men jeg er lige så ordblind som jeg hele tiden har været. Jeg kan ikke tage mig sammen og lære at læse bedre, ikke mere end det jeg har gjort. Det kan ikke trylles væk. Jeg kan heller ikke trylle Autismen eller ADHD væk, der vil ske ting, og der er ting leg glemmer i momentet, jeg ved men ikke lige kan anvende. Og det er vel det der er noget af netop forskellen, det er ikke en naturlig adfærd at falde ind i det mønster der forventes af de neurotypiske. Det ligger ikke i rygmarven. Vores hjerner tager en anden rute pr. automatik. Og meget af det vi gør som mennesker med adfærd er automatisk, for det er det hurtigste, fremfor noget meget tillært eller "naturstridigt". 

Det er heller ikke det samme der gør folk på spektret urolige, i forhold til hvad der kunne gøre neurotypiske urolige. Personligt tør jeg ting, mennesker generelt ville være nervøse for, men jeg har det dårligt med ting de fleste slet ikke bemærker som noget svært, eller angstprovokerende. Man kan blive ved med at sige at man har et andet styresystem, uden at folk forstår det reelt virkeligt er et andet styresystem. Det er ikke noget man siger for at gøre sig interessant eller være kontrær. Det er indbygget. 

Folk kan sige at jeg er stort set som dem, det er så det de tror. Det er det de kan se, det de tror de ser. Maske eller ej, vil de tro vi er det samme slags, men jeg bare er dårligere til det at "fungerer". Det er ikke et særligt respektfuldt udgangspunkt for samværd. Jeg er ok, og du er mindre ok i vores verden. Vi bestemmer om du kan være med. Det er ikke så meget en diagnose, det er mere karakterfejl i deres øjne. Derfor skal der ikke gives plads eller forståelse, til os. 

Det er derfor jeg gør mig mindre end jeg er, men det er også derfor jeg har prøvet at skjule det der er svært for mig. Evner og udfordringer passer ikke lige ind, det er en forvirrende faktor for andre, de ikke ved hvad de lige skal stille op med. Men ikke på samme måde som tidligere, jeg magter det ikke, jeg kan ikke mere. Det er ikke bare et valg, mit "system" kan ikke.

Jeg er ikke den samme, men det er lige svært bare på en anden måde i dag. Min viden og mine erfaringer er rent tillærte/intellektuelle når det kommer til den "rigtige adfærd", jeg er bedre til at forstå ting efterfølgende, sortere og reflekterer, men jeg understrejer: Efterfølgende. Det forgår sjældent i realtid mens ting udspiller sig, jeg er lige så Autistisk/ADHD som jeg altid har været. Jeg er bare blevet mere voksen, jeg har skaffet mere viden til at forstå verden. Men jeg har ikke en direkte adgang til den forståelse, simultant med virkeligheden. -Eller jeg kan ikke regne med jeg har det. Jeg kan have det, men jeg kan meget hurtigt ikke have det, så det kan jeg bare ikke regne med det. 

Tidligere troede jeg at jeg bare skulle øve mig og vide mere. I dag må jeg lære at tage mine fuck ups og kunne leve med det. De absurde snubletråde der er i de mest ligetil ting, der kan udløse kaos og nedsmeltning. Hvorfor kunne jeg ikke forudse det? Hvorfor undersøgte jeg det ikke bedre? Hvordan overså jeg det? Hvorfor gør jeg det igen? 

Men samtidigt er der det jeg kan forudse andre ikke forudser, det jeg har undersøgt grundigt, det jeg ikke overså, og de ting jeg trods alt ikke gør igen, men også de ting jeg tør gøre igen. Prioritere jeg socialt mod højere? Med ADHD yes.

Jeg jonglere med for mange data, og er kun et menneske til at holde rede i det, og er den type menneske der prioritere lidt anderledes pr. automatik. 

Og de ting der prioriteres er også vigtige, på mange måder ville verden se anderledes ud, hvis vores prioriteter ikke var her i verden, måske på ret overraskende måder. 

Tilbage til udgangspunkt: Er der et autentisk selv bagved masken? Ja, det er der sikkert, selvom vi måske selv ikke kan se det selv, for alt det andet. Måske det hele er der endnu, bag lagene af levet liv. Om vi kan få det frem kan handle om alder og meget andet. Men tanken om at vi er intakte, på trods af skaderne, vi er der stadig. Det er ikke for sent, og vi har så meget i os, så bare vi finder lidt, så er det en slags sejer. 

Velkommen til den virkelige verden!

Så længe man ikke har brug for offentlige ydelser, kan man leve i den tro at det sociale sikkerhedsnet fungerer. Også at de hensigter der står på nettet hos kommunerne svare til virkeligheden. Og når det ikke lige er noget der kommer en ved personligt er det med ventelister osv. bare en strøm af ord i nyhederne. 

Men der går meget tid på at holde igen med pengene, og hvem der kan få. Det handler ikke om det ville være rimeligt, men om hvor mange der allerede står i køen. Og pengene allerede er sluppet op først på året til den gruppe. 

Universel velfærd? Man kan læse at det er det vi har i norden. Og umiddelbart også i Danmark. Men det er på papiret. Det øjeblik ydelsen skal godkendes eller afvises er der uendelig mange detaljer der afgør hvem der får eller ikke får, og næsten samme situation/diagnose udløser ikke den samme hjælp/støtte i Danmark, ikke bare tilnærmelses vis. Og mange sager er enten eller, ikke mere eller mindre, men ingenting, eller noget. Og dem der er mest udmattede råber ikke op. Dem der ikke har netværk står svagere. 

Cathrine Widunok Wichmand der havde fået godkendt personlig støtte af Frederiksberg kommune for at kunne fortsætte med sit job efter en ADHD diagnose, måtte sande at virkeligheden var en anden end det hun troede. Godt nok har vinklingen været at hun var for priviligeret til en sådan støtte. Om hun er eller ikke er kan jeg ikke udtale mig om, lige som folk heller ikke kender mine udfordringer med ADHD/Autisme udefra set. Men sagen har fascineret mig ud fra hvor man nu lige er i samfundet:

"- Det synes jeg ikke, at det var. Vi har universelle velfærdsydelser i det her land. De gælder alle, siger hun." Sagde Cathrine Widunok Wichmand til DR. Da hun blev spurgt om, om det var forkert af hende at søge den ordning. Som sådan må folk for min skyld søge som de synes, og det står jo på nettet at man kan i hendes situation. Det var mere det at hun faktisk fik støtten, og ikke var klar over hvor særligt det er. 

I et tidliger interview med TV2 siger  Cathrine Widunok Wichmand" " - Hvis syv ud af ti står uden for arbejdsmarkedet, skal vi så gøre det endnu sværere for de tredive procent, der er på arbejdsmarkedet? Hvis nu 70 procent af personerne med adhd i min kommune ikke kan arbejde, ville jeg i hvert fald ikke bruge min energi på at slå de sidste 30 procent i hovedet." Her tænker jeg der ikke reflekteres over hvorfor de syv ud af ti, har måtte opgive arbejdsmarkedet, at det måske ikke var de de ønskede, og de ingen støtte kunne få, da de havde brug for det. Eller er de bare "de andre", en anden slags ADHDer, der bare har lagt sig ned og opgivet, så der kunne blive plads til nogen der var "happening"? 

Måske DR eller TV 2 skulle have set på de generelle forhold, og andre med ADHD deres erfaringer? Måske hvis medierne var lidt mere med på de emner ville der være en informeret debat, der var noget andet end forargelse. Hvad ved vi generelt om et voksenliv med ADHD?

Hvor store varianterne er, komorbiditet, at man har flere sygdomme foruden en primær sygdom, depression, angst andet? Hvordan stress påvirker ADHD. I en hvis iver for at afstigmatiserer ADHD, har man samtidigt trivialiseret hvor meget det kan påvirke ens voksen liv, at det bare er en "en mindre forskel" man sagtens kan "komme ud over".  Hvilket efterlader dem der ikke bare kan "komme over det", med ikke at blive taget seriøst. 

At ord som oversdiagnosticering, sætter sig fast, og giver et indtryk af meget flydende grænser i forhold til en diagnosticeret ADHD, hvilket går i retningen af om det overhovede er en ting, eller en nymodens opfindelse der kan påklistres næsten hvem som helst der søger en udredning. Og det vil jeg ikke håbe, for det vil igen trivialiserer det til en pyt diagnose. Men muligvis er det bare sådan det fungerer i medierne, og virkeligheden forsvinder mellem let forståelige sætninger, der rummer nogen sandhed, men ikke på nogen måde den hele. Men sagen er at dem med diagnosen får smidt det i hovedet, og hvis man modsiger bliver man ikke taget alvorligt, den offentlige mening er mere informeret, end den der har skoen på, super!

Et andet spørgsmål er så hvad ved folk med ADHD, om andres ADHD, og deres udfordringer.....eller manglen på samme? Der er fællestræk i ADHDen, men en absolut uendelighed af forskelle i udtryk, kormorbiditet, sociale forhold. Og den måde jeg havde ADHD på som barn og yngre, er meget anderledes end i dag, den er værre, men måske for andre måske blevet nemmere at håndterer. Nogen har fået værktøjer, og anvender dem, og mærker en positiv forskel. Andre har kørt over kanten i årevis, uden at ane hvorfor. 

Der er folk med højtlønnede jobs med ADHD, og folk der er hjemløse. ADHD kan skabe mirakler og udløse katastrofer, og nogen gange er de to ting ret tæt på hinanden, og kan give konsekvenser uanset privilegier. 

Giver det bedre pengene tilbage at holde hånden under de priviligerede, end at klatte dem væk til dem der ikke har bevist overfor samfundet de kan finde ud af det? 

Jeg ved en ting helt sikkert at der aldrig var en plads til at jeg kunne bevise noget over tid, det med over tid er væsentlig. For der vil være perioder hvor man er kommet til at brænde sit lys i begge ender, eller der er nederlag der føles meget store, så der eer brug for at det kan rummes og ikke alt er tabt, at man ikke har mistet den plads man kæmpede for. Jeg er næppe alene med den erfaring. 

Men jeg tror i høj grad et det handler om relationen mellem mennesker, det er ikke bare politisk, eller staten, eller penge. Jeg ved så godt at politikerne, staten, og pengene har en vægt og en magt til at forme synet på grupper i samfundet, man kan problematiserer, men også usynliggøre. 

Nogen af os er vandt til at blive talt ned, det er derfra vi taler, andre er mere priviligerede det er derfra de taler. I sidste ende er de sidste mere let forståelige i deres udgangspunkt, i forhold til norm Danmark. 

Hvis udgave af ADHD har et talerør i forhold til cloud, medier? Den der passer bedst til den virkelighed og normer der gælder, derfor vinder privilegier som regel altid på den lange bane, uanset shit. 

 

Når ADHD støtte går viralt.

 Da Cathrine Wichmand (influencer og iværksætter) glad forkyndte på sin profil at hun var blevet tildelt 15 timers ugentlig hjælp af Frederiksberg kommune, havde hun ikke regnet med reaktionerne, da en Politiker fik øje på opslaget og det gik viralt og i medierne. 

Det er rigtigt nok når man slår op på nettet omkring Autisme og ADHD at der står at man kan få tildelt 15 timers personlig støtte. Det er den slags jeg tager med en gran salt fordi jeg ved at man altid får nej, til alt det der står om støtte. Men ok, så var der en der fik, så det eksistere faktisk som andet en ord på kommunens internetside.

For de fleste andre der den slags nærmest som en Enhjørning, en myte. 

Det at kunne fastholde (friviligt) folk på arbejdsmarkedet er en god ting, og støttede job er jo også en ting hvor noget af lønnen betales af staten. Og det er forskellige typer job på forskellige løntrin. Jeg drømte selv længe om en lignende mulighed, inden jeg måtte tage førtidspensionen. 

Handler det så om at det er en kvindelig influencer og iværksætter, der har iscenesat sig i medierne i en lidt lux udgave, og nu er folk forargede over at samfundet skal understøtte den livstil fordi hun har ADHD og efter stress, så hun igen kan arbejde? 

For mig er det måske mere det med "Enhjørninge støtten" der overrasker og hvem der så kunne få den. I betragtning af mine egne erfaringer og hvor langt jeg er ude i hampen. Og så det jeg ellers ved om emnet og manglen på støtte på området. Jeg ved også at da ingen er specielt indignerede omkring mine boligforhold, så er der en del der bor sådan og værre, og det er skutte en undskyldning, eller jeg overdriver mit hjem, det siger bare noget, det siger meget om forholdene for mennesker med Autisme, ADHD, psykisk sygdom og andre grupper. Der er trængsel og meget få kan få.

Og det er nok derfor at man kigger og tænker, men hvem får? Og er det bedre at støtte en der har noget i forvejen, så der kommer skattekroner i fremtiden, fremfor at klat hjælpe førtidspensionister og mennesker der er på vej til ikke at komme eller kunne forblive på arbejdsmarkedet. Og det er jo et andet spørgsmål, der har været vigtigt for mig, at hvis folk ville arbejde skulle man gøre hvad der var nødvendigt for at gøre det muligt. Hvilket kræver man ved hvordan og at det fungerer. Er der nogen der blev tabt der? Ja, det er ret sikkert. 

Når først man har førtidspensionen, er det ret svært at få ekstra støtte, eller ikke mulig. Det handler om alder og det handler om der stadig er uddannelse/jobmulighed. Med resten må det være som det er, der er en pension, færdig. 

Samtidigt med er der børnene med Autisme og ADHD, flere diagnosticerede børn og flere diagnosticerede voksne. Og der er i forvejen en børn og voksen kamp om ressourcerne. Faggrupper i forhold til børn eller voksne med ADHD og/eller Autisme? Der her manglet på voksenområdet. Og bosteder koster kassen for kommunerne, og der har været sager. Og skal vi satse på inklusion i skolerne eller ikke. 

Og jeg tror ingen tør tænke: Skal vi gøre det billigste, eller gøre det rigtige. Fordi man ser pengene flyve afsted, uanset. 

Jeg så gerne nogen voksne med ADHD og/eller Autisme deltage i debatten. Jeg så gerne at politikere blev holdt lidt fast på hvad planerne er for fremtiden. Hvad er realiteterne, også hvis vi bare lurepasser. 

Når krybben er tom, bides Hestene. Det er sandt. Og det kan blive toxisk. Men reelt er der også noget at blive vred over lige nu, noget der ikke er synligt for almenheden men puttet væk. Og en virkelighed mange med ADHD eller/og Autisme ikke kender hvis de er mere heldige. 

Der hvor afmagten er, er der ofte ikke en stemme der kan råbe højt nok. Det kunne også gøre en synlig på en ubehagelig måde. 

Det vi ikke ser, er der ikke, samfundet kværner videre, men vi er her stadig, og der er stadig rigtigt meget der kunne trænge til et eftersyn, så vi ikke er det samme sted om 20 år. 

Diagnosefabrikken arbejder, men måske det ikke er det værste.

Nina Tejs Jørring, forperson for Børne- og ungdomspsykiatrisk selskab siger: "Vi risikerer diagnosefabrikker. Min frygt er, at hvis man kun leder efter ADHD og autisme, så er det det man finder, og overser alle de andre grunde til, at børn mistrives, siger hun.

Hun henviser til, at børn også kan have ondt i maven, ikke har lyst til at komme i skole og oplever koncentrationsbesvær på grund af andre ting som skilsmisse, kaos i skolen eller noget helt tredje."

Nogen ser det som epidemisk, og et moderne fænomen, andre ser det som overdiagnosticering af raske børn, nogen ser det som noget der egentlig ikke eksisterer, eller at "Vi alle er lidt Autistiske og/eller ADHD". Hvor går grænserne, og er der nogen? 

Er det fordi vi forventer perfektion hos alle børn/mennesker, og når der så er "noget", skal der en diagnose til. Eller er det fordi vi ikke vil yde støtte, hvis der ikke er en diagnose (ikke fordi der bliver ydet meget støtte). 

Og har vi bare overset at en meget større gruppe af mennesker ikke var neurotypiske, og puttet dem i andre båse, eller de fandt en plads, en plads der måske ikke er der i dag. 

Siden jeg var barn er børn blevet et projekt, børn er ikke noget man bare har, det er et prestige projekt der bare skal lykkes. Hvert barn er det vigtigste barn i verden. Hvordan det så skal passe med virkeligheden ved jeg ikke. Den globale, eller den Danske. Der er aldrig tænkt i den prioritering, uanset hvad forældre kan have af forstillinger. 

Personligt er jeg aldrig blevet prioriteret, eller set, jeg ser heller ikke at der er nogen tegn på ændringer, udover diagnosticeringen af børn og voksne med Autisme og/eller ADHD, der er diagnosticering efter en lang venteliste, men hvad bagefter? Hvad er forventningen? Og hvem kommer først? 

Og vi kan ikke engang trylle støtte frem, selvom der var en stor pose penge i morgen. Vi er for sent på den. 

Information kan noget i sig selv, men information kan også gøre en ret frustreret når man opdager, at der er så mange forhindringer for at udleve det som man råder til. At der er for mange kompromier. Selvforståelse gør at man kan se hvad det er der sker, men meget ofte kan man ikke stille noget op, fordi samfundet fungerer på en anden måde. For mig er det som om disharmonien er blevet større, som jeg er blevet klogere på mine diagnoser. Mange siger det virkeligt har hjulpet dem bare at blive diagnosticeret, men måske de har haft mere velfungerende liv, hvad ved jeg. 

Jeg bad ikke om at blive diagnosticeret, jeg søgte hjælp fordi jeg ikke magtede min "depression". 

Jeg er træt af trivialiseringen af diagnoserne (alle har dem), samtidigt med snakken om (over)diagnosefabrikken. Jeg er træt af den måde medierne behandler emnet. Jeg er træt af "superpower" pep talk pis. Nogen af os har betalt en ret høj pris, nogen af os er udsatte. 

Måske det værste reelt er meningsmaskinen der kværner og kværner, og alle meninger er åbenbart skabt lige. Og mennesker med ADHD/Autisme får dem hele tiden i hovedet, det er som om alle glemmer at vi faktisk er her, og vi skal leve med de holdninger -og vi skal absolut ikke modsige det, for det er ikke charmerende, nope! Og hvis man skal udtale sig, skal man veje sine ord på en guldvægt, og forholde sig til ikke at provokere eller irritere nogen, jeg vil sige man forventer man skal lade sin Autisme og ADHD blive hjemme i skabet, men tage skiltet på, hvis vi vil ses og høres. 

Diagnosefabrikken koster penge offentligt, eller privat, meningsmaskinen er gratis, og der er aldrig venteliste, der mangler aldrig meninger, holdninger og myter om mennesker med ADHD og Autisme, eller deres forældre. 

Jeg kan ikke vide hvor meget overdiagnosticering der er, men jeg gætter på at der samtidigt stadig er nogen der går under radaren. Personligt tror jeg bare at vores variant er mange flere end man har været klar over, og med tiden vil der være et meget bedre overblik, hvor der nu er lidt panik også pga. ventelisterne offentligt og privat for at blive diagnosticeret. -Men når man har fået diplomet?

Den socialt uacceptable hjerne.

 Mennesker med Autisme og/eller ADHD fortæller om oplevelser med at være anderledes og ikke passe ind. Ofte er eksemplerne ikke super konkrete, men mere den generelle situationer, egne reaktioner og omgivelsernes.

Der bliver nævnt skam, der bliver nævnt nedsmeltning eller efterfølgende udmattelse i dage efter eller længere. 

Misforståede intentioner, oversete signaler, reaktioner der er for lidt, eller for meget i forhold til forventningerne til hvordan man opføre sig. Eller den måde vi udtrykker os på, vores stemmer, talestil, øjenkontakt, eller fraværende øjenkontakt, kropsholdning. 

Vi er ofte i situationen at andre retter på os som om vi var børn, selvom vi er tydeligt voksne og ved vores fornufts fulde brug. Måske især hvis vi er kvinder. 

Det nytter bare ikke meget at rette på os, jeg har lidt tænkt at det er fuldstændigt som ordblindhed, den er som den er, hele livet, man kan lære nogen cowboytricks og bruge hjælpemidler og da jeg kom til at bruge en pc, var det en revolution for mig. Men jeg er lige så ordblind som jeg altid har været. Jeg er mere øvet i at skrive tekster, men ordene, der er stadig nogen og ofte de samme. 

Men hvad gør man med en socialt og samfunds kulturelt uacceptabel hjerne? Er det at opgive alt der kan eksponere en til negative oplevelser, at det ikke er det værd, og ikke føles værdigt. Det er om at komme væk fra det. Eller skal man gøre opmærksom på at der foregår en diskrimination, der holder en ude af noget. Det sidste med stor sikkerhed noget det ikke ville blive modtaget positivt, og noget hvor de fleste ikke ville vide hvad "ikke diskriminere" ville betyde i forhold til Autisme/ADHD. 

Ja, der er mange med ADHD og Autisme der arbejder, uddanner sig osv. Der selv synes de trives, og det trods alt fungere, og de har fundet medtoder. Og det er jo godt.

Men hvad så med os andre? Diagnostisk vil vi have den "lette" udgave, men meget forskellige liv og muligheder. 

Hvad er det jeg skal skære fra for at leve et ok liv, der ikke ender med at være totalt isoleret fra omverdenen? Sagen er at det er svært at finde ud af selv, man har hele livet forsøgt at leve op til hvad vi ser som normalt, så processen at få skåret alt det fra der ikke fungere for en, er en meget stor opgave og også lidt i blinde. Der er så meget der er en selvfølge der omgiver os, men ikke er en selvfølge for os.

Jeg kan ikke kæmpe alle de kampe hvor jeg møder manglende forståelse/diskrimination, jeg må bare gå og vende det ryggen. Erkende det, og se på hvad jeg så kunne. Reelt kan det ende med døre der lukker sig hele vejen, og ingen åbne.

Måske jeg bare må skabe mit eget rige, det var bare aldrig det jeg ville. Men jeg kan ikke alene ændre på synet på neurodiverse mennesker, og det går for langsomt med at udbrede viden, det bliver ikke noget jeg kommer til at opleve. Og jeg fornemmer at mange med Autisme og ADHD stadig lever med samfundets vurderinger som målestok og ideal, så de er ikke parat med det opgør. 

Jeg tor også det på en måde er mere behageligt stadig tro på de neurotypiske idealer, selvom det gør negative ting ved den, det andet føles meget råt, -Mine omgivelser har løjet for mig hele livet, og ikke med vilje, det var deres verden, og aldrig min.
Jeg har kun en kvart balde på sædet og en afgrund under, og du har en blød sofa der står hvor den står, og du kan ikke se det. 

Juletanker

"Jeg håber at tingene er kommet mere i orden inden jul". Det sagde jeg i sommer til et møde, måske jeg allerede sagde det i foråret. 

Sådan blev det ikke. Da det blev sagt var det i et naivt tro på at der var måneder nok, og måske mere hjælp, eller at ADHD medicinen havde virket mere mirakuløst. At bare et eller andet var blevet sat igang.

Det er en belastning at leve i et hjem der ikke fungere, alt er mere bøvlet og det er deprimerende. Selvværdet er i bund. Hvor der der et pejlemærke, et glimt af håb, er der en knage at hænge det her op på?

Det der har foregået er realiteterne, det har være et udtryk for min dagsform, når der ikke er sket mere har det været fordi det var det jeg kunne. Og det at komme op til nogenlunde ok tid, og lidt ud af døren, lave med, gøre noget i hjemmet har været svært at få til at hænge sammen, det har været en kamp og fremskridtene ikke overvældende. Men jeg har virkeligt prøvet at være konstant, men det er ikke som det var før. 

Hvad skulle ændre sig i 2025? Umiddelbart intet, hvis jeg ikke gør noget drastisk. Men hvad drastisk kan jeg gøre? 

Reelt har jeg ikke mulighed for at hjælpe andre, før jeg selv har det bedre/mere stabil. Jeg kan heller ikke få en støtte i forhold til bolig, og hoarding der ikke eksistere i Danmark. 

Der er en uværdighed i det her, og den fylder så meget at jeg ikke kan leve et liv, men bare komme gennem dagene. Og det er faktisk blevet værre år for år. Mindre liv.
Det er fint nok at kæmpe og at det er svært, men når det ender kun med at være det der er, en svær kamp der er usynlig og uheroisk, der udefra set mere ligner inerti og manglende vilje styrke, negativitet. '

Jeg er også meget andet, jeg gør også andet, jeg er et menneske der bidrager, dag for dag, hver dag. Men der er en skævhed i det her, måske det er det at være på spektret, asymmetrien, men er den så stor, så burde der jo kunne tilbydes noget relevant hjælp.....Burde. 

Hvad gør os så uværdige, os der er for lidt Autistiske, men samtidigt for meget. At vi er så svære at placere, så ubekvemme, uvæsentlige, ubelejlige for systemet/samfundet. Ikke værd at kaste penge efter, ressourser, forskning. Vi er her, og vi bør være stille, bare leve med det, "det er jo medfødt" som folk tilføjer, underforstået at så har man at sætte sine standarter derefter, og sætte dem lavt.

Men "det" er jo ikke diagnosen, "det" er samfund/kultur versus ens Autisme/ADHD. Og er jeg særlig subversiv fordi min udgave ikke har kunne passe ind (som (dem) set på TV), og at jeg synes der er plads til forbedringer her og der? 

Det er nemmere at sige at det er mig der bør indrette mig, og forstå at jeg ingen ret heller krav har på noget, absolut, det er den nemmeste løsning. For samfundet er det nemmest at vi, alle hver for sig forstår at vi ikke har ret eller krav på noget i forhold til vores ADHD og eller Autisme, det er vores personlige problem, "vores personlige rejse", der ikke behøver et sikkerhedsnet, når nogen af os ikke kan mere. På en måde er vi ikke, vi kan tales ned og væk. Det bedste er nok aldrig at opdage at man tilhører "ikke" menneskerne, og heldigvis tror jeg nogen slipper for den erkendelse. 

2025? Jeg agter at gøre hvad jeg kan, og satse der hvor jeg ser ting spire, af det jeg har sået. Måske løsninger /livet vil komme fra helt andre kanter.  God jul! 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.

Stille piger er det mindste problem.

Når de økonomiske ressourser ikke er til rådighed, så får dem der larmer mest først, og ikke altid dem heller.

Der er en forventning om at samfundet kan løfte opgaven med at diagnosticere børn hurtigt nok, og kunne tilbyde den rigtige støtte. Men det står i skarp kontrast med virkeligheden. Der er kø til at får ADHD og Autisme diagnoser, også selvom man vil betale privat. Og med diagnosen i hånden er der ingen garanti for noget som helst udover nye frustrationer. 

Der er ingen automatik her, det er brandlukning hvor det er nødvendigt, hvis man er heldig. 

Det foregår når det er børn, unge, voksne sendiagnosticerede. 

Er man ikke som forældre blevet ekspert i diagnosen, eller men er blevet ekspert i sin egen, er det ret svært at advokere sin sag, fordi meget bare bliver affejet, og er man ikke hurtig nok, og helt forankret i sin viden, kommer man ikke videre. Der er barriere hele tiden. 

På den måde kan kampen for støtte, blive en del af diagnosen, et det ene er lig med det andet, at det er sådan at have ADHD eller Autisme, at der skal bruges så meget energi, i forsøget at skabe en dagligdag der fungere bedre. 

Det er jo ikke sådan at alle der har ADHD og/eller Autisme har brug for støtte gennem hele livet, eller overhovedet. Men når der opstår belastninger og der ikke er mulighed for at afhjælpe det, kan det sætte gang i at behovet for støtte bare vokser med tiden. 

Men vi lever ikke i en verden/samfund der kan tilbyde det der er nødvendigt. Og udviklingen gå mod, ja hvad går den mod? Nogen troede vi var blevet lovet individualisme og personlig frihed, og ja vi lever i tider med meget individualisme og personlig frihed, hvis vi lever det rigtige sted, og ok velfungerende. Jeg tror ikke engang dem der udlever det nu, aner hvor priviligerede de er, i forhold til bare dem der levede en generation eller to tilbage. 

Vi forventer mere. Vi forstår også nye sammenhænge, der gør op med hvordan man har set på det, at være et menneske, familie, samfund. 

Og vi er stadig ikke ude af, at mennesker med ADHD og Autisme, bliver set som mennesker der nærmest bare uvildige til at forstå hvad de burde gøre. Tidligere brugte man ordet manglende moral, omkring alt i tilværelsen, hvor man ikke levede op til samfunds standarten. Det var der en del børn og voksne der kom til at betale for det menneskesyn. Og det er ikke så længe siden. 

Og nu er det vi med den viden vi har i dag, at vi troskyldigt tror at der er helt andre muligheder for mennesker med ADHD og Autisme. Og det er der vel, men ikke på den måde man kunne håbe på. Vi er simpelthen ikke der, og om vi vil nå derhen, jeg tvivler. Jeg tror ikke at politikkerne nogensinde vil kaste de penge efter det område.

Personligt mener jeg at meget kunne gøres med, at mere viden der blev anvendt når man skal tænke ting, omkring skole, arbejdspladser, det hele, at man huskede at tænke ind at mennesker er forskellige, at nogen har synsnedsættelser, nogen er gangbesværede, handicap synlige og usynlige, når vi indretter samfundet. Offentlig transport, Københavns metro og Autisme/ADHD, for mig er det et rent mareridt. 

Jeg tror at meget går galt når vi bliver ved med at skabe ting, der kun er for nogen mennesker, og insistere på at det er den eneste måde at gøre det på, også selvom de små ting kunne tilgodese måske flere end man havde regnet med, måske ikke ville koste meget ekstra, når det alligevel var en del af en større plan. Men vi sidder jo ofte ikke med ved bordet. Vi er der ikke til at sige, "Hov, husk lige, kunne vi ikke?". 

Derfor ender meget i at prøve rette op på ting på den rigtigt dyre måde, fordi mange ikke var inkluderet i deres planer i første omgang, vi eksisterede ikke som noget, der skulle tages højde for. Inklusion er jo bare en fucking ad on, når man lige har glemt nogen. Selvom det bliver indpakket som en mild gave. 

Vi larmer ikke nok, og foreningerne er vel bange for at fornærme nogen, ved at blive for politiske og aktivistiske. 

Det er derfor stille piger (og drenge) i sidste ende er det mindste problem, for dem der reelt har magt til at ændre på noget. 

Skal man bære diagnosen som en badge?

Der har være debateret om det er bedst at undgå at være for fikseret på sin diagnose, at der lå selvstigmatisering i det gennem mange år. At man gjorde sig selv svagere. 

Men er der dukket andre stemmer op i debatten, der har et andet syn på det, at det ikke nytter at putte med det, da det jo er noget der reelt påvirker ens liv. At stigmaet ligger i, at helst skulle holde mund.

Jeg faldt over den her artikel på DR "Lone Frank synes, at unge 'spiller på deres svagheder', når de deler deres diagnoser": ttps://www.dr.dk/nyheder/kultur/lone-frank-synes-unge-spiller-paa-deres-svagheder-naar-de-deler-deres-diagnoser

Lone Frank Ph.d. i neurobiologi, forfatter og videnskabsjournalist Ph.d.  har sagt at hun synes at unge dyrker deres diagnoser for meget. At de dyrker deres svagheder mere end deres styrker. "- Det er som om, at din generation dyrker sin egen overfølsomhed og nærmest foretrækker personlig svaghed frem for styrke. Hvorfor?" spørger hun podkastvært Sofie Diemer "Sofie og de nye tider" på DR. Sofie Diemer fik sin ADHD diagnose for 8 år siden. 

Lone Frank påpeger at hendes generation var mindre skærmede, og ville klare sig selv. og "- Det giver jo valuta ude på de sociale medier at have noget, man kan sige er en svaghed.". Lone Frank har selv været gennem perioder med depression og stress.

Her er så mit take på det: Jeg er tættere på Lone Frank i alder, men jeg har ikke kunne opretholde et facade og funktioner til at kunne fremstå som velfungerende. Og hvad jeg har haft af styrker, har ikke kunne anvendes, fordi der ikke var nogen platforme i samfundet for dem. 

Jeg kan spørge var jeg bare ikke dygtig nok, eller gjorde min ADHD at jeg spredte mig for meget i emner,  og var jeg for ustabil og var jeg så akavet socialt?
Man kan lave et falsk selv, hvor man mener man er vildt talentfuld, men andre bare ikke kan se det (Det kan ikke anbefales), eller man erkender at der er udfordringer men man panisk dækker af med egenskaber andre gerne vil se, og de rigtige positive sætninger (det kan heller ikke anbefales). 

Men man kan vide at man er dygtig til ting, og med de rette muligheder, kunne det udvikles til noget der kunne fungere. Man kan være realistisk omkring udfordringerne, læring, uforudsete hurdles, stress, overfølsomhed, omgivelserne, det sociale, at det hele tiden spiller ind på evnerne/talentet. Og der sandsynligvis vil ske "situationer", og at man med ADHD og/eller Autisme har det med at overtænke det, og reagere også fysisk på det. Det tager længere tid med os at fordøje når der sker ting. 

Så det nytter ikke at skubbe evner, og styrker frem foran andre, og håbe de ikke opdager "det andet". For vi vil blive dømt og fejlfortolket på "det andet", ingen vil spare os for skammen og nederlaget, det er helt vores. Som vi så kan grave os ned med. 

Er man mere aktivistisk indstillet, har man set mønstrene, ens egne og de andres, man ved noget er uungårligt og der må tages andre valg, omkring hvordan man præsentere sig selv udadtil og give andre mod på at stå ved dem selv. Ikke at det det er den perfekte løsning at sætte sig selv i spil, og gøre sig sårbar, men åbner andre muligheder, og måske en vej til noget andet, afklaring, selverkendelse, realisme, hvilket er et godt fundament at bygge på. 
Vi er en pose blandede bolcher, og nogen af dem ikke vil falde i alles smag. Men blandingen er som den nu er. Der er ikke noget valg for os, heller ikke et valg for andre, hvor de kan ikke pick and choose.
Fordi vi ikke selv kan vælge, skal vi ikke konfronteres igen og igen med at der er et valg. Og hvis bare vi tog os lidt sammen så ville det "besværlige" falde helt i baggrunden. Det er bare ikke sådan ADHD og Autisme fungerer, det skal nok komme frem i forgrunden på upraktiske tidspunkter, og så står man der med skammen. 

Jeg kender ikke noget til likes og hjerter for at være åben om sin diagnose, nogen får jo også ubehageligheder. Men mange bruger humor til at formidle udfordringerne omkring ADHD og Autisme. Mange holder sig også fra det mere hårde og smertefulde. Men de mange der formidler emnet på nettet kan give følelsen af, at der er en lavine af mennesker med ADHD og Autisme. Og at vores samfund spytter dem ud i tusinde tal dag for dag. Alle disse oversensitive unge, der finder identitet i deres diagnoser, og burde havde en mere sund indstilling. Der dyrker svagheden. 

Jeg tror så ikke de synes de dyrker svagheden, men retten til både at have styrker og udfordringer. Og jeg kan bestemt ikke anbefale den måde jeg prøvede at klare mig da jeg var ung, det fungerede jo ikke, og sled mig op. Det endte med at gør mig svagere. Og svagere end jeg behøvede at være endt. 

Og det er muligt at diagnose fikseringen heller ikke er vejen, og det er den ikke. Men det nytter ikke at skyde skylden på den enkelte, eller en generation, det handler om at se at vores samfund stadig ikke rummer os særligt godt. Nu er vi i det mindst blevet synlige, og flere siger ting åbent. Men det er noget andet der skal ske.

Dem der vil have samfundsforandring må finde hinanden, og komme med konkrete bud om hvordan der kan blive bedre plads til mennesker med ADHD og Autisme, hvilket også kunne gavne mange andre grupper. 

Og så må vi melde fra når vi bliver talt ned, som for meget, selvoptagne og sarte. Det er en meget nem måde at lukke munden på os, gøre os irellevante, i et samfund der stadig dyrker det at holde facaden, og har et meget ensidigt syn på hvad styrke er for noget. 

Jeg ved jeg har meget styrke, det er derfor jeg stadig er her. Det er bare ikke ensbetydende med at jeg ikke behøver støtte. Mon ikke det også gælder for mange andre end jeg?

Realisme tak!

Umiddelbart er det godt at være realstisk omkring sine egne evner, min erfaring er bare, at ofte er folk ikke ret realistiske omkring mine udfordringer. Jeg skriver "folk" for det er ret uanset om det er "professionelle", venner, eller "folk". 

Måske det er naturligt hvis man selv bare gør ting sådan vipti vupti, eller kan når det er nødvendigt, at forestille sig ikke at kunne ting selvom det er nødvendigt. Og når jeg forklare til andre, at noget ikke er realistisk, så kan de ikke forholde sig til det. At min vej til noget er så meget længere. Det er som om de ting jeg ikke magter, hele tiden glemmes, eller minimeres. 

Forstillingerne om hvor nemt, hurtigt en opgave kan klares er en del af det underforståede, og noget hvor jeg selv  kan regne ud, hvad opgaven normalt ville kunne tage af tid og arbejde for en mere "Normalt fungerende". Og ofte kommer jeg til at sige, "jo det kan jeg godt, det er nemt nok". Men det er ikke virkeligheden. Jeg glemmer igen og igen at det bare ikke er sådan det er, når det er mig. 

I grunden skulle jeg hjælpes med at forstå, at det ikke bare lige er sådan, at jeg mindst muligt endte i den situation, da det hele tiden gør noget ved mit selvværd. 

Så jeg har Autisme og ADHD, men det betyder åbenbart ikke noget særligt, men hvorfor er det så jeg kæmper sådan dagligt? Har vi udstyret nogen med de diagnoser der reelt ikke havde brug for dem, så de der har brug for støtte ingen får? I mange tilfælde siger man at de diagnoser bliver stillet  i forhold til, at der er ting man har brug for støtte til? 

Det er godt at se en persons ressourser, men får vi får ofte blandet det sammen på en måde der ikke giver mening. At ressourcer på nogen punkter, bliver lavet om til at det opvejer det man ikke evner, hvilket det jo ikke gør med ADHD og/eller Autisme, jeg kan ikke bruge det jeg har af ressourcer på et punkt, på de ting jeg kæmper med. De opvejer, balancere ikke hinanden ud. Og de har været der hele mit liv.

Forskellen er nok at jeg har brugt mine ressourcer som et skjold, og prøve at skjule alt det andet. Og det er jeg mindre tilbøjelig til i dag. Hvilket skulle være en god ting? Det fungere bare ikke, folk foretrækker mit gamle jeg, for det nye. 

Jeg ved meget om hvordan man gør ting rigtigt, men det betyder bare ikke, at jeg kan udføre dem rigtigt selv. -Eller det vil kræver meget mere af mig, end de fleste andre. Og jeg er altid op imod "de fleste" og "de andre".
Og ingen gider at hører på en der ser sund og rask ud sige "det kan jeg ikke", eller "det burde jeg egentlig ikke gøre". Selvom det er min erfaring og tilkæmpede indsigt efter mange, mange år, at sådan er det bare. Andres eller min egen magiske tænkning, og delulu vil ikke hjælpe på sagen. For "sagen" er støbt i stor skala i solid beton, så der skal gås grundigt til værks, hvis den skal væk, og en gaffel gør det ikke. Tro mig.

Så jeg bliver nød til at holde fast i mine erfaringer, ikke lade mig overtale til at tro på ting der ikke er realistiske netop for mig. Og jeg bliver også nød til at sige det igen og igen til andre, selvom jeg er træt af det. For var det så let, var jo alting løst forlængst ikke?

At leve som jeg gør, tager mine ressourser, så der ikke er noget til livet og til at skabe en ok nutid og en fremtid. Der skal tilføres noget, der reelt kunne være meget forskelligt, i situationen ville alt "noget" der kunne gøre en positiv forskel, blive til en meget stor forandring.

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Min start på Elvanse del 1. Er miraklet sket?

Jeg har i mange år gerne ville afprøve noget ADHD medicin igen, da jeg prøvede for flere år siden løb det ud i sandet, uden at jeg blev klogere på hvad det kunne, jeg blev hurtig hevet igennem en tre fire typer medicin, og det jeg mest husker var træthed.
Men her i sommer fik jeg mulighed for at starte på  Elvanse også kaldt Vyvanse i nogen lande. En Lisdexamfetamin altså Amfetamin. Med en ADHD reagere man omvendt på Amfetamin, eller til en vis grad. Det giver mere ro, fokus og overblik.
Virkninger kommer efter en lille times tid, og hvordan den udfaser gennem dagen er forskelligt fra person til person. 

Så jeg startede, og kastede mig over hjemmet, der var kaos og gennem beskidt. Jeg kunne mærker hvordan forbindelse fra tanke til handling gik hurtigere og jeg faktisk fik fat i sagerne og sorteret, min tøven var væk, der var hul igennem.
Under normale omstændigheder er det som signalet fra hjernen til mine hænder har et glitch og handlingen bare ikke bliver udført eller halvvejs eller forkert. Ret almindeligt har jeg taget ting op fra gulvet, men opgivet at finde den rette plads og så lægge det tilbage lige i "gang zonen". Det med gang zoner er bare ikke mig, så jeg har en gangart hvor jeg løfter fødderne over de sager, der er endt på gulvet. Så på mange måder er mit hjem som en agillity bane. 

Men nu gik jeg i gang med at rydde gulvet. Samtidigt googlede jeg inspiration til bedre opbevaring af sko og sager, så jeg havde bedre overblik og tingene alle havde et sted.
Jeg har en stærk erkendelse af at opbevaring skal fungere for mig, og ikke være for kompliceret af få deponeret sagerne, ellers giver jeg (min ADHD) op og det ender i en random bunke et sted. 

Det lykkedes mig at finde nogen vintage værksteds reoler, der kunne bruges til Sneakers og Kasketter. Og andre opbevarings løsninger, jeg fik hjem med en sække vogn jeg har, sågar et spisebord. Jeg var både med Bus og Metro i løbet af en uge hvilket jeg ellers undgår. 

På mange måde et mirakel og en hel anden verden, helt andre muligheder et andet liv. Jeg var snot forvirret: Ville det her fortsætte sådan?
Jeg havde også hørt at nogen havde haft den oplevelse og så var den holdt op efter noget tid, den magiske medicin havde tabt den magiske virkning. Perspektivet var skræmmende, specielt fordi jeg havde fået en smag af noget andet.

Jeg har ikke altid været lige meget ADHD, det har altid været der, men i de sidste 10 år er det gået helt galt, og jeg magter mindre og kan mindre end før. Så umiddelbart følte jeg at jeg var blevet 20 år yngre, mit gamle jeg der trods alt kunne noget. 

Jeg synes det var svært at forholde sig til, og at det satte min tidligere magtesløshed i fokus, at jeg ikke havde haft en chance i mange, mange år. Og det jeg havde levet i var ubærligt. 

Det var mange ting på en gang, planlægning for fremtiden, oprydning, og eftertanke. Men når jeg luftede de tanker sagde folk at jeg skulle tænke fremad og det jo var fortid. 

Nu har jeg mange gange i mit liv oplevet falsk håb, det er meget smukt at vi som mennesker kan tro at noget er ovre og nu skal man videre, en meget god overlevelses ting, men personligt har jeg lært at sådan er det ikke, uanset hvor meget man moser på. Der er en Autisme og en ADHD, og jeg har det meste af mit liv prøvet at gøre ting jeg ikke magtede, og nu betaler jeg med at kunne endnu mindre. 

Men en ting vidste jeg nu hvor jeg var på Elvanse, at jeg ville ikke have det som jeg har haft det, det er ikke et liv. Og uanset om Elvanse var vejen,  eller en af de andre typer medicin, eller ingen af dem, så ville jeg ikke acceptere at skulle leve på den gamle måde. 

At leve uden på samfundet i 2024.

Jeg har på fornemmelsen at mit liv foregår ude i en perifær ring uden om det Danske samfund, jeg er en fjern satellit. Efterhånden er der flere og flere der føles sig sådan, at tingene foregår et andet sted, og for nogen mennesker der er mere robuste og rigtige. Det er jo et tegn på at tingene ikke går i den rigtige retning samfundsmæssigt, vi hægter folk af og ikke mindst unge mennesker føler sig alene.

Erhvervslivet har søgt folk der havde lidt af det hele, og med det bliver det ikke nemmere at være stærkt fokuseret på specielle aspekter af sit job, det mere monotropiske mennesker der er specialiseret, og faktisk kun trives med det. Men det er ikke lige det der er sagen nu, faktisk tror jeg at før i tiden var der job til dem der bare ville koncentere sig om det de var gode til. Dedikationen, arbejdsmoral har været påskønnet, og at man ikke gjorde sig til gruppe ting mindre væsentlig.
Men det er helt andre ting vi som samfund og ikke mindst politikere og arbejdsgivere har været ude efter, og har været ude efter i mange år, tænk på alle de frygtelige kurser der skulle træne medarbejdere i at indgå som perfekt slebne dele af en virksomhed, det blev iklædt en personlig udvikling, men kun til en speciel form for person. - Og den person har ikke Autisme/Aspergers, eller ADHD, vi stritter for meget, vi ses som at mangle noget, eller ikke at ville være med på det samme. 

Man skulle tro det ville blive nemmere og nemmere at være på "spektret", men perfektheds kulturen og en helt naturlig fravælgelse af de værdier vi kunne tilføje, ved at ensidigt satse på robusthed og lidt af hvert menneske typen, gør at jeg faktisk tror det ikke bliver bedre.
Det at næsen virke som neurotypisk, men så alligevel ikke, er en farlig ting, for man blive nemt til at være en irriterende idiot, og at diagnosticeringen bare er en undskyldning for at man er så umulig. Men vi lever i 2024, er vi virkeligt ikke længere? Nej, faktisk ikke. 

Vi lever på samfundet præmisser og nåde, og det kan blive et skrap omgang hvis man mister fodfæstet. Jeg oplever gang på gang, at der kun er en måde at se ting på "hvis det skal være rigtigt".
Jeg er dog ret sikker på det ikke er rigtigt, og at mennesker på spektret har lige så valide måder at se og opleve på. Man kunne joke at sige at neurotypisk tankegang er lige så ensidig, som de synes spektrets mennesker er, forskellen er bare der er nogen flere af dem.
Og vi andre er blevet holdt nede af at vi var for sarte, eller gjorde ting for indviklede osv. Og vi skulle bare gøre som dem. Men det er jo så det valg vi ikke kan tage. - Eller det har mange af os, vi har prøvet og prøvet. Og der er skyld og skam, og stress.

Nogen sendiagnosticerede har fungere sådan ok ude i livet, andre godt og måske kun diagnosticerede pga. deres børn blev det. Andre har nået at opbruge al energi, og desværre er mange års overforbrug af energi ufatteligt skadeligt, så en der måske var "ok velfungerende" som 30 årig 15-20 år efter ikke kan smøre sig en mad, og er næsten katatonisk, men alligevel udadtil præsentere som "velfungerende".  Det er lidt som om mennesker ikke rigtig hører det med "jeg kan ikke klare selv de mindste ting", hvis man har rent tøj på og taler normalt.  Og så er det op af bakke, hvad vil folk have, hvorfor bliver jeg ikke hørt, troet? 

Det der skræmmer mig er at vi faktisk med stor sandsynlighed kommer til at tabe også meget yngre generationer til den samme skæbne. Det kan godt være vi ved mere og der er mere på nettet om det, og de yngre lære at passe på sig selv. Men en ting ved jeg, at det er ufatteligt svært ikke at gøre for meget, og at livet sker og så er der ikke meget valg omkring at passe på sig selv. Det er noget der sker over tid, det er mange hændelser og op og nedture der kan ende i at man ikke kan mere. Og med ADHD og/Autisme ar der ikke et sikkerhedsnet, vi høre ikke under psykiatrien hvis ikke vi har en ret tydelig dobbeltdiagnose. Og er man ikke længere ung, kan men ikke anvende de tilbud der er til, ja de yngre som fx under 35, eller yngre endnu. Så jeg kan nemt se at det Danske samfund ikke kan tilbyde nogen hjælp hvis den bliver nødvendig. Jeg har jo selv prøvet det, og det er et under jeg stadig er her til at fortælle om det. 

Undskyldningen er ofte at "der er jo ikke en behandling" for Autisme, hvilket ikke giver nogen mening, jeg har ikke søgt behandling, men "nødhjælp". 

Men hvad så? Jeg ser det som at vi og mange andre slet ikke er tænkt ind i samfundet, det er a blinde spot. Er det billiger at ignorere os? Måske. - Går samfundet glip af noget, sandsynligvis.

Jeg tror ikke det ville blive mere dyrt for Danmark at gøre det bedre, jeg tror også det kunne løfte andre grupper. Jeg har arbejdet med inklusivitet, det er ikke raket videnskab, vi har drejebogen. 

Måske det er tid til Aktivisme, har nogen fået noget af at vente på at nogen så at man faktisk dømt udenfor? Nej det er ikke min erfaring, vil man virke irriterende, vred, for meget? Ret sikkert, men så må man holde fast i målet, at mennesker på spektret skal sikres en bedre fremtid, uanset hvor de er på spektret. Det gøres kun ved at de helt naturligt er tænkt med ind i samfundet, ikke ude i periferien. 

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv.