Når ADHD støtte går viralt.

 Da Cathrine Wichmand (influencer og iværksætter) glad forkyndte på sin profil at hun var blevet tildelt 15 timers ugentlig hjælp af Frederiksberg kommune, havde hun ikke regnet med reaktionerne, da en Politiker fik øje på opslaget og det gik viralt og i medierne. 

Det er rigtigt nok når man slår op på nettet omkring Autisme og ADHD at der står at man kan få tildelt 15 timers personlig støtte. Det er den slags jeg tager med en gran salt fordi jeg ved at man altid får nej, til alt det der står om støtte. Men ok, så var der en der fik, så det eksistere faktisk som andet en ord på kommunens internetside.

For de fleste andre der den slags nærmest som en Enhjørning, en myte. 

Det at kunne fastholde (friviligt) folk på arbejdsmarkedet er en god ting, og støttede job er jo også en ting hvor noget af lønnen betales af staten. Og det er forskellige typer job på forskellige løntrin. Jeg drømte selv længe om en lignende mulighed, inden jeg måtte tage førtidspensionen. 

Handler det så om at det er en kvindelig influencer og iværksætter, der har iscenesat sig i medierne i en lidt lux udgave, og nu er folk forargede over at samfundet skal understøtte den livstil fordi hun har ADHD og efter stress, så hun igen kan arbejde? 

For mig er det måske mere det med "Enhjørninge støtten" der overrasker og hvem der så kunne få den. I betragtning af mine egne erfaringer og hvor langt jeg er ude i hampen. Og så det jeg ellers ved om emnet og manglen på støtte på området. Jeg ved også at da ingen er specielt indignerede omkring mine boligforhold, så er der en del der bor sådan og værre, og det er skutte en undskyldning, eller jeg overdriver mit hjem, det siger bare noget, det siger meget om forholdene for mennesker med Autisme, ADHD, psykisk sygdom og andre grupper. Der er trængsel og meget få kan få.

Og det er nok derfor at man kigger og tænker, men hvem får? Og er det bedre at støtte en der har noget i forvejen, så der kommer skattekroner i fremtiden, fremfor at klat hjælpe førtidspensionister og mennesker der er på vej til ikke at komme eller kunne forblive på arbejdsmarkedet. Og det er jo et andet spørgsmål, der har været vigtigt for mig, at hvis folk ville arbejde skulle man gøre hvad der var nødvendigt for at gøre det muligt. Hvilket kræver man ved hvordan og at det fungerer. Er der nogen der blev tabt der? Ja, det er ret sikkert. 

Når først man har førtidspensionen, er det ret svært at få ekstra støtte, eller ikke mulig. Det handler om alder og det handler om der stadig er uddannelse/jobmulighed. Med resten må det være som det er, der er en pension, færdig. 

Samtidigt med er der børnene med Autisme og ADHD, flere diagnosticerede børn og flere diagnosticerede voksne. Og der er i forvejen en børn og voksen kamp om ressourcerne. Faggrupper i forhold til børn eller voksne med ADHD og/eller Autisme? Der her manglet på voksenområdet. Og bosteder koster kassen for kommunerne, og der har været sager. Og skal vi satse på inklusion i skolerne eller ikke. 

Og jeg tror ingen tør tænke: Skal vi gøre det billigste, eller gøre det rigtige. Fordi man ser pengene flyve afsted, uanset. 

Jeg så gerne nogen voksne med ADHD og/eller Autisme deltage i debatten. Jeg så gerne at politikere blev holdt lidt fast på hvad planerne er for fremtiden. Hvad er realiteterne, også hvis vi bare lurepasser. 

Når krybben er tom, bides Hestene. Det er sandt. Og det kan blive toxisk. Men reelt er der også noget at blive vred over lige nu, noget der ikke er synligt for almenheden men puttet væk. Og en virkelighed mange med ADHD eller/og Autisme ikke kender hvis de er mere heldige. 

Der hvor afmagten er, er der ofte ikke en stemme der kan råbe højt nok. Det kunne også gøre en synlig på en ubehagelig måde. 

Det vi ikke ser, er der ikke, samfundet kværner videre, men vi er her stadig, og der er stadig rigtigt meget der kunne trænge til et eftersyn, så vi ikke er det samme sted om 20 år. 

Diagnosefabrikken arbejder, men måske det ikke er det værste.

Nina Tejs Jørring, forperson for Børne- og ungdomspsykiatrisk selskab siger: "Vi risikerer diagnosefabrikker. Min frygt er, at hvis man kun leder efter ADHD og autisme, så er det det man finder, og overser alle de andre grunde til, at børn mistrives, siger hun.

Hun henviser til, at børn også kan have ondt i maven, ikke har lyst til at komme i skole og oplever koncentrationsbesvær på grund af andre ting som skilsmisse, kaos i skolen eller noget helt tredje."

Nogen ser det som epidemisk, og et moderne fænomen, andre ser det som overdiagnosticering af raske børn, nogen ser det som noget der egentlig ikke eksisterer, eller at "Vi alle er lidt Autistiske og/eller ADHD". Hvor går grænserne, og er der nogen? 

Er det fordi vi forventer perfektion hos alle børn/mennesker, og når der så er "noget", skal der en diagnose til. Eller er det fordi vi ikke vil yde støtte, hvis der ikke er en diagnose (ikke fordi der bliver ydet meget støtte). 

Og har vi bare overset at en meget større gruppe af mennesker ikke var neurotypiske, og puttet dem i andre båse, eller de fandt en plads, en plads der måske ikke er der i dag. 

Siden jeg var barn er børn blevet et projekt, børn er ikke noget man bare har, det er et prestige projekt der bare skal lykkes. Hvert barn er det vigtigste barn i verden. Hvordan det så skal passe med virkeligheden ved jeg ikke. Den globale, eller den Danske. Der er aldrig tænkt i den prioritering, uanset hvad forældre kan have af forstillinger. 

Personligt er jeg aldrig blevet prioriteret, eller set, jeg ser heller ikke at der er nogen tegn på ændringer, udover diagnosticeringen af børn og voksne med Autisme og/eller ADHD, der er diagnosticering efter en lang venteliste, men hvad bagefter? Hvad er forventningen? Og hvem kommer først? 

Og vi kan ikke engang trylle støtte frem, selvom der var en stor pose penge i morgen. Vi er for sent på den. 

Information kan noget i sig selv, men information kan også gøre en ret frustreret når man opdager, at der er så mange forhindringer for at udleve det som man råder til. At der er for mange kompromier. Selvforståelse gør at man kan se hvad det er der sker, men meget ofte kan man ikke stille noget op, fordi samfundet fungerer på en anden måde. For mig er det som om disharmonien er blevet større, som jeg er blevet klogere på mine diagnoser. Mange siger det virkeligt har hjulpet dem bare at blive diagnosticeret, men måske de har haft mere velfungerende liv, hvad ved jeg. 

Jeg bad ikke om at blive diagnosticeret, jeg søgte hjælp fordi jeg ikke magtede min "depression". 

Jeg er træt af trivialiseringen af diagnoserne (alle har dem), samtidigt med snakken om (over)diagnosefabrikken. Jeg er træt af den måde medierne behandler emnet. Jeg er træt af "superpower" pep talk pis. Nogen af os har betalt en ret høj pris, nogen af os er udsatte. 

Måske det værste reelt er meningsmaskinen der kværner og kværner, og alle meninger er åbenbart skabt lige. Og mennesker med ADHD/Autisme får dem hele tiden i hovedet, det er som om alle glemmer at vi faktisk er her, og vi skal leve med de holdninger -og vi skal absolut ikke modsige det, for det er ikke charmerende, nope! Og hvis man skal udtale sig, skal man veje sine ord på en guldvægt, og forholde sig til ikke at provokere eller irritere nogen, jeg vil sige man forventer man skal lade sin Autisme og ADHD blive hjemme i skabet, men tage skiltet på, hvis vi vil ses og høres. 

Diagnosefabrikken koster penge offentligt, eller privat, meningsmaskinen er gratis, og der er aldrig venteliste, der mangler aldrig meninger, holdninger og myter om mennesker med ADHD og Autisme, eller deres forældre. 

Jeg kan ikke vide hvor meget overdiagnosticering der er, men jeg gætter på at der samtidigt stadig er nogen der går under radaren. Personligt tror jeg bare at vores variant er mange flere end man har været klar over, og med tiden vil der være et meget bedre overblik, hvor der nu er lidt panik også pga. ventelisterne offentligt og privat for at blive diagnosticeret. -Men når man har fået diplomet?

Den socialt uacceptable hjerne.

 Mennesker med Autisme og/eller ADHD fortæller om oplevelser med at være anderledes og ikke passe ind. Ofte er eksemplerne ikke super konkrete, men mere den generelle situationer, egne reaktioner og omgivelsernes.

Der bliver nævnt skam, der bliver nævnt nedsmeltning eller efterfølgende udmattelse i dage efter eller længere. 

Misforståede intentioner, oversete signaler, reaktioner der er for lidt, eller for meget i forhold til forventningerne til hvordan man opføre sig. Eller den måde vi udtrykker os på, vores stemmer, talestil, øjenkontakt, eller fraværende øjenkontakt, kropsholdning. 

Vi er ofte i situationen at andre retter på os som om vi var børn, selvom vi er tydeligt voksne og ved vores fornufts fulde brug. Måske især hvis vi er kvinder. 

Det nytter bare ikke meget at rette på os, jeg har lidt tænkt at det er fuldstændigt som ordblindhed, den er som den er, hele livet, man kan lære nogen cowboytricks og bruge hjælpemidler og da jeg kom til at bruge en pc, var det en revolution for mig. Men jeg er lige så ordblind som jeg altid har været. Jeg er mere øvet i at skrive tekster, men ordene, der er stadig nogen og ofte de samme. 

Men hvad gør man med en socialt og samfunds kulturelt uacceptabel hjerne? Er det at opgive alt der kan eksponere en til negative oplevelser, at det ikke er det værd, og ikke føles værdigt. Det er om at komme væk fra det. Eller skal man gøre opmærksom på at der foregår en diskrimination, der holder en ude af noget. Det sidste med stor sikkerhed noget det ikke ville blive modtaget positivt, og noget hvor de fleste ikke ville vide hvad "ikke diskriminere" ville betyde i forhold til Autisme/ADHD. 

Ja, der er mange med ADHD og Autisme der arbejder, uddanner sig osv. Der selv synes de trives, og det trods alt fungere, og de har fundet medtoder. Og det er jo godt.

Men hvad så med os andre? Diagnostisk vil vi have den "lette" udgave, men meget forskellige liv og muligheder. 

Hvad er det jeg skal skære fra for at leve et ok liv, der ikke ender med at være totalt isoleret fra omverdenen? Sagen er at det er svært at finde ud af selv, man har hele livet forsøgt at leve op til hvad vi ser som normalt, så processen at få skåret alt det fra der ikke fungere for en, er en meget stor opgave og også lidt i blinde. Der er så meget der er en selvfølge der omgiver os, men ikke er en selvfølge for os.

Jeg kan ikke kæmpe alle de kampe hvor jeg møder manglende forståelse/diskrimination, jeg må bare gå og vende det ryggen. Erkende det, og se på hvad jeg så kunne. Reelt kan det ende med døre der lukker sig hele vejen, og ingen åbne.

Måske jeg bare må skabe mit eget rige, det var bare aldrig det jeg ville. Men jeg kan ikke alene ændre på synet på neurodiverse mennesker, og det går for langsomt med at udbrede viden, det bliver ikke noget jeg kommer til at opleve. Og jeg fornemmer at mange med Autisme og ADHD stadig lever med samfundets vurderinger som målestok og ideal, så de er ikke parat med det opgør. 

Jeg tor også det på en måde er mere behageligt stadig tro på de neurotypiske idealer, selvom det gør negative ting ved den, det andet føles meget råt, -Mine omgivelser har løjet for mig hele livet, og ikke med vilje, det var deres verden, og aldrig min.
Jeg har kun en kvart balde på sædet og en afgrund under, og du har en blød sofa der står hvor den står, og du kan ikke se det. 

Juletanker

"Jeg håber at tingene er kommet mere i orden inden jul". Det sagde jeg i sommer til et møde, måske jeg allerede sagde det i foråret. 

Sådan blev det ikke. Da det blev sagt var det i et naivt tro på at der var måneder nok, og måske mere hjælp, eller at ADHD medicinen havde virket mere mirakuløst. At bare et eller andet var blevet sat igang.

Det er en belastning at leve i et hjem der ikke fungere, alt er mere bøvlet og det er deprimerende. Selvværdet er i bund. Hvor der der et pejlemærke, et glimt af håb, er der en knage at hænge det her op på?

Det der har foregået er realiteterne, det har være et udtryk for min dagsform, når der ikke er sket mere har det været fordi det var det jeg kunne. Og det at komme op til nogenlunde ok tid, og lidt ud af døren, lave med, gøre noget i hjemmet har været svært at få til at hænge sammen, det har været en kamp og fremskridtene ikke overvældende. Men jeg har virkeligt prøvet at være konstant, men det er ikke som det var før. 

Hvad skulle ændre sig i 2025? Umiddelbart intet, hvis jeg ikke gør noget drastisk. Men hvad drastisk kan jeg gøre? 

Reelt har jeg ikke mulighed for at hjælpe andre, før jeg selv har det bedre/mere stabil. Jeg kan heller ikke få en støtte i forhold til bolig, og hoarding der ikke eksistere i Danmark. 

Der er en uværdighed i det her, og den fylder så meget at jeg ikke kan leve et liv, men bare komme gennem dagene. Og det er faktisk blevet værre år for år. Mindre liv.
Det er fint nok at kæmpe og at det er svært, men når det ender kun med at være det der er, en svær kamp der er usynlig og uheroisk, der udefra set mere ligner inerti og manglende vilje styrke, negativitet. '

Jeg er også meget andet, jeg gør også andet, jeg er et menneske der bidrager, dag for dag, hver dag. Men der er en skævhed i det her, måske det er det at være på spektret, asymmetrien, men er den så stor, så burde der jo kunne tilbydes noget relevant hjælp.....Burde. 

Hvad gør os så uværdige, os der er for lidt Autistiske, men samtidigt for meget. At vi er så svære at placere, så ubekvemme, uvæsentlige, ubelejlige for systemet/samfundet. Ikke værd at kaste penge efter, ressourser, forskning. Vi er her, og vi bør være stille, bare leve med det, "det er jo medfødt" som folk tilføjer, underforstået at så har man at sætte sine standarter derefter, og sætte dem lavt.

Men "det" er jo ikke diagnosen, "det" er samfund/kultur versus ens Autisme/ADHD. Og er jeg særlig subversiv fordi min udgave ikke har kunne passe ind (som (dem) set på TV), og at jeg synes der er plads til forbedringer her og der? 

Det er nemmere at sige at det er mig der bør indrette mig, og forstå at jeg ingen ret heller krav har på noget, absolut, det er den nemmeste løsning. For samfundet er det nemmest at vi, alle hver for sig forstår at vi ikke har ret eller krav på noget i forhold til vores ADHD og eller Autisme, det er vores personlige problem, "vores personlige rejse", der ikke behøver et sikkerhedsnet, når nogen af os ikke kan mere. På en måde er vi ikke, vi kan tales ned og væk. Det bedste er nok aldrig at opdage at man tilhører "ikke" menneskerne, og heldigvis tror jeg nogen slipper for den erkendelse. 

2025? Jeg agter at gøre hvad jeg kan, og satse der hvor jeg ser ting spire, af det jeg har sået. Måske løsninger /livet vil komme fra helt andre kanter.  God jul! 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.

Stille piger er det mindste problem.

Når de økonomiske ressourser ikke er til rådighed, så får dem der larmer mest først, og ikke altid dem heller.

Der er en forventning om at samfundet kan løfte opgaven med at diagnosticere børn hurtigt nok, og kunne tilbyde den rigtige støtte. Men det står i skarp kontrast med virkeligheden. Der er kø til at får ADHD og Autisme diagnoser, også selvom man vil betale privat. Og med diagnosen i hånden er der ingen garanti for noget som helst udover nye frustrationer. 

Der er ingen automatik her, det er brandlukning hvor det er nødvendigt, hvis man er heldig. 

Det foregår når det er børn, unge, voksne sendiagnosticerede. 

Er man ikke som forældre blevet ekspert i diagnosen, eller men er blevet ekspert i sin egen, er det ret svært at advokere sin sag, fordi meget bare bliver affejet, og er man ikke hurtig nok, og helt forankret i sin viden, kommer man ikke videre. Der er barriere hele tiden. 

På den måde kan kampen for støtte, blive en del af diagnosen, et det ene er lig med det andet, at det er sådan at have ADHD eller Autisme, at der skal bruges så meget energi, i forsøget at skabe en dagligdag der fungere bedre. 

Det er jo ikke sådan at alle der har ADHD og/eller Autisme har brug for støtte gennem hele livet, eller overhovedet. Men når der opstår belastninger og der ikke er mulighed for at afhjælpe det, kan det sætte gang i at behovet for støtte bare vokser med tiden. 

Men vi lever ikke i en verden/samfund der kan tilbyde det der er nødvendigt. Og udviklingen gå mod, ja hvad går den mod? Nogen troede vi var blevet lovet individualisme og personlig frihed, og ja vi lever i tider med meget individualisme og personlig frihed, hvis vi lever det rigtige sted, og ok velfungerende. Jeg tror ikke engang dem der udlever det nu, aner hvor priviligerede de er, i forhold til bare dem der levede en generation eller to tilbage. 

Vi forventer mere. Vi forstår også nye sammenhænge, der gør op med hvordan man har set på det, at være et menneske, familie, samfund. 

Og vi er stadig ikke ude af, at mennesker med ADHD og Autisme, bliver set som mennesker der nærmest bare uvildige til at forstå hvad de burde gøre. Tidligere brugte man ordet manglende moral, omkring alt i tilværelsen, hvor man ikke levede op til samfunds standarten. Det var der en del børn og voksne der kom til at betale for det menneskesyn. Og det er ikke så længe siden. 

Og nu er det vi med den viden vi har i dag, at vi troskyldigt tror at der er helt andre muligheder for mennesker med ADHD og Autisme. Og det er der vel, men ikke på den måde man kunne håbe på. Vi er simpelthen ikke der, og om vi vil nå derhen, jeg tvivler. Jeg tror ikke at politikkerne nogensinde vil kaste de penge efter det område.

Personligt mener jeg at meget kunne gøres med, at mere viden der blev anvendt når man skal tænke ting, omkring skole, arbejdspladser, det hele, at man huskede at tænke ind at mennesker er forskellige, at nogen har synsnedsættelser, nogen er gangbesværede, handicap synlige og usynlige, når vi indretter samfundet. Offentlig transport, Københavns metro og Autisme/ADHD, for mig er det et rent mareridt. 

Jeg tror at meget går galt når vi bliver ved med at skabe ting, der kun er for nogen mennesker, og insistere på at det er den eneste måde at gøre det på, også selvom de små ting kunne tilgodese måske flere end man havde regnet med, måske ikke ville koste meget ekstra, når det alligevel var en del af en større plan. Men vi sidder jo ofte ikke med ved bordet. Vi er der ikke til at sige, "Hov, husk lige, kunne vi ikke?". 

Derfor ender meget i at prøve rette op på ting på den rigtigt dyre måde, fordi mange ikke var inkluderet i deres planer i første omgang, vi eksisterede ikke som noget, der skulle tages højde for. Inklusion er jo bare en fucking ad on, når man lige har glemt nogen. Selvom det bliver indpakket som en mild gave. 

Vi larmer ikke nok, og foreningerne er vel bange for at fornærme nogen, ved at blive for politiske og aktivistiske. 

Det er derfor stille piger (og drenge) i sidste ende er det mindste problem, for dem der reelt har magt til at ændre på noget. 

Skal man bære diagnosen som en badge?

Der har være debateret om det er bedst at undgå at være for fikseret på sin diagnose, at der lå selvstigmatisering i det gennem mange år. At man gjorde sig selv svagere. 

Men er der dukket andre stemmer op i debatten, der har et andet syn på det, at det ikke nytter at putte med det, da det jo er noget der reelt påvirker ens liv. At stigmaet ligger i, at helst skulle holde mund.

Jeg faldt over den her artikel på DR "Lone Frank synes, at unge 'spiller på deres svagheder', når de deler deres diagnoser": ttps://www.dr.dk/nyheder/kultur/lone-frank-synes-unge-spiller-paa-deres-svagheder-naar-de-deler-deres-diagnoser

Lone Frank Ph.d. i neurobiologi, forfatter og videnskabsjournalist Ph.d.  har sagt at hun synes at unge dyrker deres diagnoser for meget. At de dyrker deres svagheder mere end deres styrker. "- Det er som om, at din generation dyrker sin egen overfølsomhed og nærmest foretrækker personlig svaghed frem for styrke. Hvorfor?" spørger hun podkastvært Sofie Diemer "Sofie og de nye tider" på DR. Sofie Diemer fik sin ADHD diagnose for 8 år siden. 

Lone Frank påpeger at hendes generation var mindre skærmede, og ville klare sig selv. og "- Det giver jo valuta ude på de sociale medier at have noget, man kan sige er en svaghed.". Lone Frank har selv været gennem perioder med depression og stress.

Her er så mit take på det: Jeg er tættere på Lone Frank i alder, men jeg har ikke kunne opretholde et facade og funktioner til at kunne fremstå som velfungerende. Og hvad jeg har haft af styrker, har ikke kunne anvendes, fordi der ikke var nogen platforme i samfundet for dem. 

Jeg kan spørge var jeg bare ikke dygtig nok, eller gjorde min ADHD at jeg spredte mig for meget i emner,  og var jeg for ustabil og var jeg så akavet socialt?
Man kan lave et falsk selv, hvor man mener man er vildt talentfuld, men andre bare ikke kan se det (Det kan ikke anbefales), eller man erkender at der er udfordringer men man panisk dækker af med egenskaber andre gerne vil se, og de rigtige positive sætninger (det kan heller ikke anbefales). 

Men man kan vide at man er dygtig til ting, og med de rette muligheder, kunne det udvikles til noget der kunne fungere. Man kan være realistisk omkring udfordringerne, læring, uforudsete hurdles, stress, overfølsomhed, omgivelserne, det sociale, at det hele tiden spiller ind på evnerne/talentet. Og der sandsynligvis vil ske "situationer", og at man med ADHD og/eller Autisme har det med at overtænke det, og reagere også fysisk på det. Det tager længere tid med os at fordøje når der sker ting. 

Så det nytter ikke at skubbe evner, og styrker frem foran andre, og håbe de ikke opdager "det andet". For vi vil blive dømt og fejlfortolket på "det andet", ingen vil spare os for skammen og nederlaget, det er helt vores. Som vi så kan grave os ned med. 

Er man mere aktivistisk indstillet, har man set mønstrene, ens egne og de andres, man ved noget er uungårligt og der må tages andre valg, omkring hvordan man præsentere sig selv udadtil og give andre mod på at stå ved dem selv. Ikke at det det er den perfekte løsning at sætte sig selv i spil, og gøre sig sårbar, men åbner andre muligheder, og måske en vej til noget andet, afklaring, selverkendelse, realisme, hvilket er et godt fundament at bygge på. 
Vi er en pose blandede bolcher, og nogen af dem ikke vil falde i alles smag. Men blandingen er som den nu er. Der er ikke noget valg for os, heller ikke et valg for andre, hvor de kan ikke pick and choose.
Fordi vi ikke selv kan vælge, skal vi ikke konfronteres igen og igen med at der er et valg. Og hvis bare vi tog os lidt sammen så ville det "besværlige" falde helt i baggrunden. Det er bare ikke sådan ADHD og Autisme fungerer, det skal nok komme frem i forgrunden på upraktiske tidspunkter, og så står man der med skammen. 

Jeg kender ikke noget til likes og hjerter for at være åben om sin diagnose, nogen får jo også ubehageligheder. Men mange bruger humor til at formidle udfordringerne omkring ADHD og Autisme. Mange holder sig også fra det mere hårde og smertefulde. Men de mange der formidler emnet på nettet kan give følelsen af, at der er en lavine af mennesker med ADHD og Autisme. Og at vores samfund spytter dem ud i tusinde tal dag for dag. Alle disse oversensitive unge, der finder identitet i deres diagnoser, og burde havde en mere sund indstilling. Der dyrker svagheden. 

Jeg tror så ikke de synes de dyrker svagheden, men retten til både at have styrker og udfordringer. Og jeg kan bestemt ikke anbefale den måde jeg prøvede at klare mig da jeg var ung, det fungerede jo ikke, og sled mig op. Det endte med at gør mig svagere. Og svagere end jeg behøvede at være endt. 

Og det er muligt at diagnose fikseringen heller ikke er vejen, og det er den ikke. Men det nytter ikke at skyde skylden på den enkelte, eller en generation, det handler om at se at vores samfund stadig ikke rummer os særligt godt. Nu er vi i det mindst blevet synlige, og flere siger ting åbent. Men det er noget andet der skal ske.

Dem der vil have samfundsforandring må finde hinanden, og komme med konkrete bud om hvordan der kan blive bedre plads til mennesker med ADHD og Autisme, hvilket også kunne gavne mange andre grupper. 

Og så må vi melde fra når vi bliver talt ned, som for meget, selvoptagne og sarte. Det er en meget nem måde at lukke munden på os, gøre os irellevante, i et samfund der stadig dyrker det at holde facaden, og har et meget ensidigt syn på hvad styrke er for noget. 

Jeg ved jeg har meget styrke, det er derfor jeg stadig er her. Det er bare ikke ensbetydende med at jeg ikke behøver støtte. Mon ikke det også gælder for mange andre end jeg?

Realisme tak!

Umiddelbart er det godt at være realstisk omkring sine egne evner, min erfaring er bare, at ofte er folk ikke ret realistiske omkring mine udfordringer. Jeg skriver "folk" for det er ret uanset om det er "professionelle", venner, eller "folk". 

Måske det er naturligt hvis man selv bare gør ting sådan vipti vupti, eller kan når det er nødvendigt, at forestille sig ikke at kunne ting selvom det er nødvendigt. Og når jeg forklare til andre, at noget ikke er realistisk, så kan de ikke forholde sig til det. At min vej til noget er så meget længere. Det er som om de ting jeg ikke magter, hele tiden glemmes, eller minimeres. 

Forstillingerne om hvor nemt, hurtigt en opgave kan klares er en del af det underforståede, og noget hvor jeg selv  kan regne ud, hvad opgaven normalt ville kunne tage af tid og arbejde for en mere "Normalt fungerende". Og ofte kommer jeg til at sige, "jo det kan jeg godt, det er nemt nok". Men det er ikke virkeligheden. Jeg glemmer igen og igen at det bare ikke er sådan det er, når det er mig. 

I grunden skulle jeg hjælpes med at forstå, at det ikke bare lige er sådan, at jeg mindst muligt endte i den situation, da det hele tiden gør noget ved mit selvværd. 

Så jeg har Autisme og ADHD, men det betyder åbenbart ikke noget særligt, men hvorfor er det så jeg kæmper sådan dagligt? Har vi udstyret nogen med de diagnoser der reelt ikke havde brug for dem, så de der har brug for støtte ingen får? I mange tilfælde siger man at de diagnoser bliver stillet  i forhold til, at der er ting man har brug for støtte til? 

Det er godt at se en persons ressourser, men får vi får ofte blandet det sammen på en måde der ikke giver mening. At ressourcer på nogen punkter, bliver lavet om til at det opvejer det man ikke evner, hvilket det jo ikke gør med ADHD og/eller Autisme, jeg kan ikke bruge det jeg har af ressourcer på et punkt, på de ting jeg kæmper med. De opvejer, balancere ikke hinanden ud. Og de har været der hele mit liv.

Forskellen er nok at jeg har brugt mine ressourcer som et skjold, og prøve at skjule alt det andet. Og det er jeg mindre tilbøjelig til i dag. Hvilket skulle være en god ting? Det fungere bare ikke, folk foretrækker mit gamle jeg, for det nye. 

Jeg ved meget om hvordan man gør ting rigtigt, men det betyder bare ikke, at jeg kan udføre dem rigtigt selv. -Eller det vil kræver meget mere af mig, end de fleste andre. Og jeg er altid op imod "de fleste" og "de andre".
Og ingen gider at hører på en der ser sund og rask ud sige "det kan jeg ikke", eller "det burde jeg egentlig ikke gøre". Selvom det er min erfaring og tilkæmpede indsigt efter mange, mange år, at sådan er det bare. Andres eller min egen magiske tænkning, og delulu vil ikke hjælpe på sagen. For "sagen" er støbt i stor skala i solid beton, så der skal gås grundigt til værks, hvis den skal væk, og en gaffel gør det ikke. Tro mig.

Så jeg bliver nød til at holde fast i mine erfaringer, ikke lade mig overtale til at tro på ting der ikke er realistiske netop for mig. Og jeg bliver også nød til at sige det igen og igen til andre, selvom jeg er træt af det. For var det så let, var jo alting løst forlængst ikke?

At leve som jeg gør, tager mine ressourser, så der ikke er noget til livet og til at skabe en ok nutid og en fremtid. Der skal tilføres noget, der reelt kunne være meget forskelligt, i situationen ville alt "noget" der kunne gøre en positiv forskel, blive til en meget stor forandring.

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Min start på Elvanse del 1. Er miraklet sket?

Jeg har i mange år gerne ville afprøve noget ADHD medicin igen, da jeg prøvede for flere år siden løb det ud i sandet, uden at jeg blev klogere på hvad det kunne, jeg blev hurtig hevet igennem en tre fire typer medicin, og det jeg mest husker var træthed.
Men her i sommer fik jeg mulighed for at starte på  Elvanse også kaldt Vyvanse i nogen lande. En Lisdexamfetamin altså Amfetamin. Med en ADHD reagere man omvendt på Amfetamin, eller til en vis grad. Det giver mere ro, fokus og overblik.
Virkninger kommer efter en lille times tid, og hvordan den udfaser gennem dagen er forskelligt fra person til person. 

Så jeg startede, og kastede mig over hjemmet, der var kaos og gennem beskidt. Jeg kunne mærker hvordan forbindelse fra tanke til handling gik hurtigere og jeg faktisk fik fat i sagerne og sorteret, min tøven var væk, der var hul igennem.
Under normale omstændigheder er det som signalet fra hjernen til mine hænder har et glitch og handlingen bare ikke bliver udført eller halvvejs eller forkert. Ret almindeligt har jeg taget ting op fra gulvet, men opgivet at finde den rette plads og så lægge det tilbage lige i "gang zonen". Det med gang zoner er bare ikke mig, så jeg har en gangart hvor jeg løfter fødderne over de sager, der er endt på gulvet. Så på mange måder er mit hjem som en agillity bane. 

Men nu gik jeg i gang med at rydde gulvet. Samtidigt googlede jeg inspiration til bedre opbevaring af sko og sager, så jeg havde bedre overblik og tingene alle havde et sted.
Jeg har en stærk erkendelse af at opbevaring skal fungere for mig, og ikke være for kompliceret af få deponeret sagerne, ellers giver jeg (min ADHD) op og det ender i en random bunke et sted. 

Det lykkedes mig at finde nogen vintage værksteds reoler, der kunne bruges til Sneakers og Kasketter. Og andre opbevarings løsninger, jeg fik hjem med en sække vogn jeg har, sågar et spisebord. Jeg var både med Bus og Metro i løbet af en uge hvilket jeg ellers undgår. 

På mange måde et mirakel og en hel anden verden, helt andre muligheder et andet liv. Jeg var snot forvirret: Ville det her fortsætte sådan?
Jeg havde også hørt at nogen havde haft den oplevelse og så var den holdt op efter noget tid, den magiske medicin havde tabt den magiske virkning. Perspektivet var skræmmende, specielt fordi jeg havde fået en smag af noget andet.

Jeg har ikke altid været lige meget ADHD, det har altid været der, men i de sidste 10 år er det gået helt galt, og jeg magter mindre og kan mindre end før. Så umiddelbart følte jeg at jeg var blevet 20 år yngre, mit gamle jeg der trods alt kunne noget. 

Jeg synes det var svært at forholde sig til, og at det satte min tidligere magtesløshed i fokus, at jeg ikke havde haft en chance i mange, mange år. Og det jeg havde levet i var ubærligt. 

Det var mange ting på en gang, planlægning for fremtiden, oprydning, og eftertanke. Men når jeg luftede de tanker sagde folk at jeg skulle tænke fremad og det jo var fortid. 

Nu har jeg mange gange i mit liv oplevet falsk håb, det er meget smukt at vi som mennesker kan tro at noget er ovre og nu skal man videre, en meget god overlevelses ting, men personligt har jeg lært at sådan er det ikke, uanset hvor meget man moser på. Der er en Autisme og en ADHD, og jeg har det meste af mit liv prøvet at gøre ting jeg ikke magtede, og nu betaler jeg med at kunne endnu mindre. 

Men en ting vidste jeg nu hvor jeg var på Elvanse, at jeg ville ikke have det som jeg har haft det, det er ikke et liv. Og uanset om Elvanse var vejen,  eller en af de andre typer medicin, eller ingen af dem, så ville jeg ikke acceptere at skulle leve på den gamle måde. 

At leve uden på samfundet i 2024.

Jeg har på fornemmelsen at mit liv foregår ude i en perifær ring uden om det Danske samfund, jeg er en fjern satellit. Efterhånden er der flere og flere der føles sig sådan, at tingene foregår et andet sted, og for nogen mennesker der er mere robuste og rigtige. Det er jo et tegn på at tingene ikke går i den rigtige retning samfundsmæssigt, vi hægter folk af og ikke mindst unge mennesker føler sig alene.

Erhvervslivet har søgt folk der havde lidt af det hele, og med det bliver det ikke nemmere at være stærkt fokuseret på specielle aspekter af sit job, det mere monotropiske mennesker der er specialiseret, og faktisk kun trives med det. Men det er ikke lige det der er sagen nu, faktisk tror jeg at før i tiden var der job til dem der bare ville koncentere sig om det de var gode til. Dedikationen, arbejdsmoral har været påskønnet, og at man ikke gjorde sig til gruppe ting mindre væsentlig.
Men det er helt andre ting vi som samfund og ikke mindst politikere og arbejdsgivere har været ude efter, og har været ude efter i mange år, tænk på alle de frygtelige kurser der skulle træne medarbejdere i at indgå som perfekt slebne dele af en virksomhed, det blev iklædt en personlig udvikling, men kun til en speciel form for person. - Og den person har ikke Autisme/Aspergers, eller ADHD, vi stritter for meget, vi ses som at mangle noget, eller ikke at ville være med på det samme. 

Man skulle tro det ville blive nemmere og nemmere at være på "spektret", men perfektheds kulturen og en helt naturlig fravælgelse af de værdier vi kunne tilføje, ved at ensidigt satse på robusthed og lidt af hvert menneske typen, gør at jeg faktisk tror det ikke bliver bedre.
Det at næsen virke som neurotypisk, men så alligevel ikke, er en farlig ting, for man blive nemt til at være en irriterende idiot, og at diagnosticeringen bare er en undskyldning for at man er så umulig. Men vi lever i 2024, er vi virkeligt ikke længere? Nej, faktisk ikke. 

Vi lever på samfundet præmisser og nåde, og det kan blive et skrap omgang hvis man mister fodfæstet. Jeg oplever gang på gang, at der kun er en måde at se ting på "hvis det skal være rigtigt".
Jeg er dog ret sikker på det ikke er rigtigt, og at mennesker på spektret har lige så valide måder at se og opleve på. Man kunne joke at sige at neurotypisk tankegang er lige så ensidig, som de synes spektrets mennesker er, forskellen er bare der er nogen flere af dem.
Og vi andre er blevet holdt nede af at vi var for sarte, eller gjorde ting for indviklede osv. Og vi skulle bare gøre som dem. Men det er jo så det valg vi ikke kan tage. - Eller det har mange af os, vi har prøvet og prøvet. Og der er skyld og skam, og stress.

Nogen sendiagnosticerede har fungere sådan ok ude i livet, andre godt og måske kun diagnosticerede pga. deres børn blev det. Andre har nået at opbruge al energi, og desværre er mange års overforbrug af energi ufatteligt skadeligt, så en der måske var "ok velfungerende" som 30 årig 15-20 år efter ikke kan smøre sig en mad, og er næsten katatonisk, men alligevel udadtil præsentere som "velfungerende".  Det er lidt som om mennesker ikke rigtig hører det med "jeg kan ikke klare selv de mindste ting", hvis man har rent tøj på og taler normalt.  Og så er det op af bakke, hvad vil folk have, hvorfor bliver jeg ikke hørt, troet? 

Det der skræmmer mig er at vi faktisk med stor sandsynlighed kommer til at tabe også meget yngre generationer til den samme skæbne. Det kan godt være vi ved mere og der er mere på nettet om det, og de yngre lære at passe på sig selv. Men en ting ved jeg, at det er ufatteligt svært ikke at gøre for meget, og at livet sker og så er der ikke meget valg omkring at passe på sig selv. Det er noget der sker over tid, det er mange hændelser og op og nedture der kan ende i at man ikke kan mere. Og med ADHD og/Autisme ar der ikke et sikkerhedsnet, vi høre ikke under psykiatrien hvis ikke vi har en ret tydelig dobbeltdiagnose. Og er man ikke længere ung, kan men ikke anvende de tilbud der er til, ja de yngre som fx under 35, eller yngre endnu. Så jeg kan nemt se at det Danske samfund ikke kan tilbyde nogen hjælp hvis den bliver nødvendig. Jeg har jo selv prøvet det, og det er et under jeg stadig er her til at fortælle om det. 

Undskyldningen er ofte at "der er jo ikke en behandling" for Autisme, hvilket ikke giver nogen mening, jeg har ikke søgt behandling, men "nødhjælp". 

Men hvad så? Jeg ser det som at vi og mange andre slet ikke er tænkt ind i samfundet, det er a blinde spot. Er det billiger at ignorere os? Måske. - Går samfundet glip af noget, sandsynligvis.

Jeg tror ikke det ville blive mere dyrt for Danmark at gøre det bedre, jeg tror også det kunne løfte andre grupper. Jeg har arbejdet med inklusivitet, det er ikke raket videnskab, vi har drejebogen. 

Måske det er tid til Aktivisme, har nogen fået noget af at vente på at nogen så at man faktisk dømt udenfor? Nej det er ikke min erfaring, vil man virke irriterende, vred, for meget? Ret sikkert, men så må man holde fast i målet, at mennesker på spektret skal sikres en bedre fremtid, uanset hvor de er på spektret. Det gøres kun ved at de helt naturligt er tænkt med ind i samfundet, ikke ude i periferien. 

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 

Har du værdi?

Jeg tror på at alle mennesker har en værdi, eller at vi slet ikke skal bruge ordet værdi i den forbindelse, det burde være helt underforstået.

Mange artikler om Autistiske mennesker, handler om at godtgøre vores værdi som mennesker, man siger vi er noget særligt, har specielle evner. Meget er det set i forhold til tilpasning til , skole, uddannelse, job, om vi nu er gode nok på samfundsnormens præmisser, om vi bliver gode nok, specielt dem af os der virker "normale" på overfladen, der jo bør kunne bidrage med noget.
De der ikke virker "normale" kan komme i kategorien for inspirererende atypiske mennesker, og skal helst indgå i noget feel good, der gør de normale håbefulde og giver troen på  at mennesker der er "normale" godt kan rumme det afvigende....men hvad så med alle os andre, der ikke lige virker så umiddelbart inspirerende og positive, eller passende afvigende?

Jeg har svært ved at udtrykke hvor træt jeg er af de normer for det rigtige liv og hvad man bare skal kunne, den altid nærværende målestok for mit liv som jeg møder hver dag. Det er svært at gøre sig fri af noget, der i den grad gennemsyrer samfundet, selvom det ikke er hele samfundet der nødvendigvis har de holdninger.

I tiden er der en stærk tendens til, at skal man gøre noget for nogen af de udsatte grupper, så skal der være en samfundsmæssig gulerod der lokker forude, for at godtgøre man gør noget for disse "special grupper", det er underforstået at det ikke er nok at gøre noget, der er godt for "den slags" mennesker, bare fordi det ville være godt for dem, et bedre liv, der skal også være et helt precist afkast/formål til hele samfundet....det er ikke nok at kunne sige, det er rart at vide at vi kan støtte i den slags situationer.
For der er altid en forkromet plan for hvad der er forventet af dem der får hjælp, som om mennesker er så forudsigelige og det er ønskeligt at de er det.
Det er en maskinel holdning til hvad det er at være menneske, hvis politikerne beslutter sådan er det, så skal borgeren gøre sådan, der er ikke taget højde for helt uforudsete ting kan opstå, også det gode uforudsete, noget helt andet, noget nyt. Alt skal forblive indenfor rammen, måske lidt bedre, men stadig indenfor rammen.

Jeg har meget stærkt følelsen at jeg er blevet en social konstruktion, flyttet fra det der var min oprindelige form. Summen af det liv jeg har levet, under normer og vilkår der har begrænset mig og givet mig nogen forkerte idealer og redskaber, der har været et langt selvskadende projekt, hvor arene sidder inden i.
Jeg har troet at bare jeg arbejdede hårdt nok på det kunne jeg ændre mig selv, så jeg passede bedre ind, lykkedes det vel til sidst. Og at smerten var et nødvendigt onde, og jeg vel fortjente den, når jeg nu ikke kunne noget på samfundets præmisser. Eller det samfund jeg mødte på min vej.

Og det med at være et menneske med værdi -Er det godt nok jeg selv bliver tilfreds, eller er det vigtigere andre bliver det?
Og hvilken historie er det du vil have af mig? Den historie du kan forstå, den der får dig til at føle dig godt tilpas og håbefuld.....Jeg kan også tage alt håb fra dig, for jeg er vant til at vende og dreje på alt, min verden er et kaleidoskop, jeg kan se ting fra mange sider, det kan blive meget komplekst, men hvem kan så følge med?.

Det gode liv jeg drømmer om og arbejder på at få engang, skal være min udgave af et bedre liv, men det kræver at udover det at bearbejde det helt praktiske om takling af hverdagen, så handler det også om at få skrællet lagene af, af at prøve at fremstå normal, mest i forhold til, at jeg selv at forstå maskeringen når den sker, at jeg er bevidst om hvad jeg har måtte gøre og sige for at skærme mig socialt. Jeg kan måske fortsætte med stadig at gøre og sige de ting (fordi det kan være nødvendigt i en neurotypiske verden), men selve bevidstheden om hvorfor og at det er det jeg gør, er et fremskridt, jeg bliver ikke en på Autisme spektret i balance, hvis jeg fortsat agere som en der føler sig tvunget til altid at skulle spille "ikke Autist".

Det meste af livet har jeg forsøgt at please andre, nu er jeg vist begyndt at stikke til folk. Sjovt nok fordi jeg er blevet bedre til at holde fast i mine egne holdninger og følelser.....var det bedre da jeg var nemmere og sødere?

Tænk at ikke blive sammenlignet og værdisat efter tidens modetendenser for alt hvad man skal kunne for at få andres accept, for den tvinger jo en selv ud i de tankemønstre, "Er jeg god nok, har jeg nogen værdi?".
Nogen kan lide at konkurrerer med andre, men kan man få lov til at blive fri, uden at det også bliver en livslang kamp om at blive fri?  Og en kamp der næsten ikke kan vindes, fordi entydige normalitets normer og rangdeling af menneskers værdi, stadig har så meget plads i vores samfund, uden det for alvor blive diskuteret.

Det er bare noget du siger du ikke kan...

Forestil dig at man tog en vilkårlig kørestolsbruger man mødte på sin vej, og hældte vedkommende ud af kørestolen og sagde, "Jeg tror altså godt du kan gå selv".

Eller at blinde og døve fik at vide de burde blive lidt mindre blinde og døve, og det bare var at tage den beslutning og så ellers se sig ordentligt for eller hører ordentligt efter.

De fleste kunne se urimeligheden og overgrebet i den type handlinger og udtalelser, kommer det til usynlige handicap er der mere normen, end undtagelsen at man møde de holdninger.

"Kan du ikke bare lade det gå over af sig selv?", "Jeg tror godt du kunne alligevel", og "Hvis du nu lod være at tænke så meget på det?"....

Jeg lever med det her, det er mit grundlæggende vilkår, jeg kan tage stigmatseringen på mig, jeg kan kæmpe mod den osv. Men i sidste ende hænger jeg på vilkårene. Andre kan have en mening om mig... om "os", og uanset hvor tåbelige de er, kan man ikke gøre dem ansvarlige for deres tåbeligheder, på samme måde som de gør mig/andre ansvarlige og naturlige modtagere af deres fordomme og antagelser.
Det kan føles uretfærdigt det er sådan, men den med flest "normalitets" privilegier vinder, hvergang!

Jeg er ikke en levende prøveklud for andres teorier om en som mig, når du såre mig gør det ondt, og som et menneske der er på Autisme spektret gør det endnu mere ondt, men jeg er jo på den ande side vandt til smerten....den smerte der ikke et et symptom på at være på Autisme spektret, men noget man (som regel) får foræret af omverdenen når man er på spektret.

Trykker du hårdt for at få en reaktion, for at få en forklaring på hvorfor jeg er som jeg nu er, så er det ofte sådan at den Autistiske forklaring ikke kan formidles, den er inden i, lukket inde, og selvom den kan forklares, bør det kun være når det er det den Autistiske selv ønsker og er parat til at forklare, ikke fordi man bliver presset til det.

Om jeg er normal eller ikke er normal er hele tiden op til nogen andre, at være de selvudnævnte ekspert på. Det er bare meget ufedt, uanset hvad folk lige kommer frem til, er jeg ikke ret smigret.

I nogen situationer ser jeg ikke de neurotypiske "ikke Autisterne" klart, på andre punkter ser jeg dem meget klart, for de har såret mig på så mange 1000 måder og vist mig jeg ikke høre til, at jeg altid før eller siden kommer til kort, uanset hvor fint jeg bære min "ikke Autistiske" maske, gør mig umage, gør opgaverne, tager mig sammen, prøver at ignorere smerten, ja den fysiske psykosomatiske smerte, og de reelle spændings smerter.......og prøver at holde det små psykotiske tanker væk, når det trænger sig på via den stress og overstimulation jeg oplever. Samtidigt prøver at leve med den manglende forståelse, at de ting jeg siger bliver talt ned så det passer til "ikke Autistisk" tilgang til virkeligheden....og så de gode råd der ikke duer.....Og "du tænker for meget".

Muren mellem mig og det andre bare gør helt naturligt, er meget høj og solid, du kan sige den ikke er der, for den er der jo ikke for dig, det er et one way mirror, fra den ene side er det et klart vindu, fra den anden side et spejl hvor man ser sig selv, men ikke kan se menneskene på den anden side. Med og uden Autisme står vi på skift udenfor det vindu og kan ikke se ind i den andens verden og realiteter.

Og derfor skal man være mere ydmyg når man nærmer sig det "uperfekte", om det er det synlige handicap, eller der er tale om et usynligt handicap, men hvor det usynlige handicap åbenbart mindre forpligtet til at tage det tages alvorligt, men i stedet frister nogen til at prøve at lege rådgiver/psykolog og enda af den provokative slags, stik en syl i det ømme punkt og se hvad der sker? Men bliver du/nogen egentlig klogere, sker der andet end at et andet menneske bliver påført stigma og føler afmagt endnu engang, græder, bliver vred, ydmyget, må skjule?

Det kan ikke forlanges at jeg/vi altid skal kunne sætte os udover andres uvidenhed, at vi skal være nået til et punkt af ophøjet selverkendelse hvor verdens små ondskabsfuldheder ikke længere kan ramme os. Der er dage det går, andre dage det ikke går sådan. At leve med et skjult handicap gør ikke til en Helgen skikkelse der skal tage imod alt med oprejst pande. Omverden siger vi ikke må gøres os til ofre, men hvem er det der uddeler den rolle, uanset om vi tager tingene pænt eller er vrede?

Jeg er ikke en af dem på Autisme spektret der har kunne magte en uddannelse eller et job, det er der andre der kan der kan. Jeg tænker meget på hvad der gjorde forskellen, da vi vel i omgivelsernes øjne umiddelbart virker lige Autistiske, eller uautistiske. Jeg tror ikke jeg finder forklaringen, jeg kan gætte på nogen faktorer og så ellers ærgrer mig for resten, jeg ville også meget gerne have haft uddannelse og job, manglen på samme har givet mig mange kampe og sorger, uden at det ændrede på noget, andet end at gøre mig ked af det og give et lavt selvværd.
Så det er ikke bare noget jeg siger, jeg har prøvet og udfordret mine personlige begrænsninger også mere end det var godt for mig. I fremtiden må jeg finde en bedre balance, uden altid at hænge ude på kanten af min ydeevne, eller sidde fast i depression, og det kan jeg kun ved at erkende hvem jeg er som menneske og stå fast på det i forhold til omverdenen.

Når trætheden helt overtager

Der har bare været for meget, og nu betaler jeg prisen. Jeg har mindelser fra alle de ande gange i mit liv, hvor jeg har været alt for træt, alt for længe.

Den der uldne fornemmelse rundt og bagom om øjnene, at kroppen gør ondt, at intet kan overskues fordi hjernen er træt, og jeg knapt kunne læse og skrive forgårs.  

Folk der ikke lider af den form for belastnings symptomer siger jo ofte: "Jamen det er naturligt at blive træt", "Det er da ikke ubehageligt at været træt, og så går man vel bare i seng, hvis det er?".
Men det er jo bare ikke sådan det er, jeg ved godt hvad det er at være "naturligt træt", og den træthed der forsvinder ved en god nats søvn, eller et par nætters god søvn, det er bare ikke det jeg er ude i, eller de andre med træthedssyndrom agtige symptomer.
Der skal meget mere til end søvn, og fornemmelsen er ikke rar, man føler sig fastlåst i overtræthed, uden at kunne slappe rigtigt af alligevel.

Men hvor meget skal jeg gå i hi, skærme mig, for at blive mig selv igen hurtigst muligt, og hvad er det egentligt det her handler om?

For det er sammensat af mange ting: Det at jeg har haft stress samlet fra flere måneder...år, men det der har stresset mig, faktisk nu er væk og jeg nu rigtigt kan mærke hvad der foregik. Også mødet med handicapcentret i den her måned var ubehagelig og tærede, i form af den kynisme jeg oplever, det jeg fik afslag havde jeg dog forventet. Men det mindede mig om alle de andre møder jeg har haft med kommunen "det offentlige" gennem årene.

Jeg føler også der er sammenhænge jeg forstår bedre nu, altså bedre selvforståelse, men det tærer også på kræfterne, nå hjerne bearbejder.
Og det jeg drømte om min Mormor, og blev sendt tilbage i min fortid...og jeg igen forstod ting bedreomkring hende og mig, men det samtidigt også var lidt overvældende med det "gensyn".

Jeg skal ikke regne med jeg foreløbigt bliver "friskere", det her er meget tæt på posttraumatisk stress, og med en Aspergers tager det tid at finde roen igen. Tid jeg ikke synes jeg har, men bliver nødt til at have. Trætheden gør jeg ikke har et valg, den tvinger mig i knæ, når jeg nu ikke kan forstå det selv, hvad jeg kan magte og hvordan jeg mærker det i tide.

Jeg sad hos en ven og så cykelløb her i ugen, sammen med Hundene, min "Hunde terapi" er jo vigtig for mig....og det er jo ikke så stressende med noget og nogen jeg kender godt, men kors hvor var jeg  dog overtræt. Men jeg har da fået nusset hunde i denne uge, og jeg har snakket med venner.

Men det at bo midt i København gør at bare det at gå ud af sin dør, betyder stress når man har det som jeg, at færdes til fods eller transport i byen er stress for mig. På den anden side er det heller ikke godt at sidde indendørs i dagevis, hvis man er mig.

Og umiddelbart får jeg også sovet i de her dage, jeg gør vaneting, springer ting over til jeg får mere overskud, prøver at få ro på.  Til jeg igen kan gå i gang med mit hjem, og alt det andet der venter forude.

Autisme, kan den blive bedre...eller værre?

Bloggen handler om støtte til selvforståelse, i modsætning til den sociale maskering mange med Autisme i en eller anden grad har måtte tillærer sig.

Autisme kan takles, man kan finde sine måder at klare tingene, man kan lære at fornemme hvad man magter, så man ikke så ofte ryger ud i at blive overstimuleret.
En god selvforståelse er vejen mod mere ro, at det ikke går mod forværring af reaktioner, depression, stress, angst, udadreagerende adfærd, ja, listen kan være meget længere, og det er jo netop det den ikke bør være, og ikke altid behøvede at være, men desværre er virkeligheden for mange på Autisme spektret.
Man kan lære en masse værktøjer, til det sociale, til at få ro på sind og krop. der skal være et grundlag af struktur, ro og orden hvis man skal kunne udfolde sig på andre punkter og bruge sit potentiale, eller ja, have et godt liv...eller bare et bedre liv.

Man kan desværre også få tillært sig at maskere Autismen, når man ikke får hjælp til selvforståelse, eller Autismen vilkår ikke accepteres.

Masken kan virke rimeligt udadtil, men ikke indadtil, man lære at skjule, sammenbrudene sker måske mere skjult, målet er at få det til at virke udadtil, men det dulmer ikke uroen, tvivlen, stressen. Og er man god til at maskere vil den få ens reelle udfordringer, til ikke at kunne kunne ses klart, heller ikke af en selv, og man vil kæmpe og kæmpe omme bagved masken.......andre vil kun se masken, samtidigt også se at noget er galt, men ikke hvad der er galt.
På den måde kan man gå gennem livet og føle sig uset, men også samtidigt lidt for synlig.

Uanset hvor på Autisme spektret kan det være svært at se det klart, hvad det er for ting der gør forskellen på en bedre hverdag, eller hvad der ender i kaos...Nogen vil sige: "Men det kan man jo se?" Men så enkelt er det ikke, når der er følelser med i spillet, det kan godt stille sig i vejen for det der var mest formålstjeneligt, så de negative mønstre bare fortsætter. Vi kæmper mod og med idealerne og følelserne, der lægger et filter over realiteterne. Ikke i mangel af intelligens, eller kærlighed, men fordi der ofte er mange lag af tanker og følelser der kan være i vejen for at nå ind til hvad der er nødvendigt at gøre.
Processen vil rippe op i mange tanker og forestillinger, for hvad sker der så, går man helt ned, gør man alt galt og der vil aldrig komme bedre løsninger alligevel?
Det er et hop ud i det ukendte og farlige, fremfor følelsen af at nu bliver det bedre. Men man må/skal finde sin egen nødvendighed for forandring, hvor gamle løsninger, bare ikke længere er brugbare og næsten alt andet bedre end det gamle, men det kræver jo man tør tror på dem der har erfaringerne med hvad der skal til. Også erkendelsen af de reelle begrænsninger, for derefter kunne få styrkerne frem i lyset.

For dem der går rundt med en udiagnosticeret Aspergers, er der mange spørgsmål til hvad alle  andre gør, som man bare ikke forstår, og det bliver faktiske ikke nemmere med tiden, fordi man vil mangle den brik der er Autismen, hvordan præcis er man ikke forstår, og den viden får det til at give mening, men også afklaring og løsninger....hvis man ellers kan få støtte til afklaring og løsninger når man får diagnosen. For selvforståelse er en alt for stor opgave at stå med alene, med mange gamle indøvede metoder til at takle livet, der måske ikke var så gode enda, der skal "aflæres" for at få plads til bedre metoder og det er hårdt, men også vejen mod noget der er bedre, og mere ro.

Hos den sendiagnosticerede er en maske der skal af, den maske man har prøvet at redde sig selv fra de værste situationer med, men der i lige så høj grad gjorde en meget alene og angst.

Men også dem der i dag bliver diagnosticerede som børn, kan føle sig tvunget til at maskere, for forældres og omgivelsernes skyld, så det er letter og alle andre gladere, fordi det hele virker/ser mere normalt ud.
Det er vigtigt at erkende Autismens grundvilkår i familien, ellers går barndom og ungdom i håbet om at det nok går over af sig selv med alderen. Men Autisme går ikke over, men den kan takles forskelligt, men det kræver der arbejdes på det.

Forældre viser jo deres børn hvad der er idealet og Autistiske børn fornemmer også i hvilken retning idealet går, selvom de ikke kan opfylde det. Så familien/omgivelsernes mere eller mindre udtalte forventninger og drømme kommer til at betyde rigtigt meget for barnet, er forventningerne urealistiske og uden at være forbundet med empowerment og selvværd, kan et helt liv ende med at prøve at opfylde de forventninger, uden at have kontakt til hvad man selv føler og reelt evner.
Tomme præstationer, fremfor at kunne hvile i sig selv. Ja, det sker også for "ikke Autistiske" børn, men det er en langt mere vanskelig kognitiv proces hvis man er på spektret.

Når den rigtige støtte/rådgivning ikke er til stæde, er det svært at have overblik over, hvad er Autismen og hvad er følgevirkninger af de psykosociale, på den måde står det ikke altid klart hvad man kan arbejde med, om der var hjælpemidler/teknikker og hvad der er den grundlæggende Autismes vilkår.
Hvis omgivelsernes største drøm er at Autismen nok går over med alderen, at det ikke er så synligt, fremfor at erkende at Autismen er der, og gå ind i det der ligger bag, og støtte barnet i takling, og kunne fornemme hvad der foregår, når det forgår, fremfor maskering, sker det samme som det er sket for andre tidligere generationer på spektret, der skaber snubletråde for livet.

Så det er om at droppe maskerne og det underforståede krav til at maskerer, og sats på at finde alle de tanker og handlinger der rent faktisk takler Autismen, i erkendelsen af at Autismen er der gennem hele livet, men ikke nødvendigvis udtrykt på samme måde.

Kan Autisme blive forværret?, ja det kan den og ikke bare for børn og unge. Jeg har selv prøvet i høj alder at min Autisme blev skåret ud i pap, med et blinkende neonlys over, fordi der var alt for meget stress, også på en måde der var mere ekstrem end nogen sinde tidligere i mit liv, selvom jeg tidligere har haft diverse gedigne sammenbrud i forhold til hvad jeg kunne overskue og takle praktisk, var jeg nu mere typisk Autistisk, uden rigtigt at komme tilbage til en maskering overfor omgivelserne og min egne indre ro.  På den måde endte jeg med at få en diagnose i meget voksen alder. Held i uheld....nu venter jeg bare på støtte til selvforståelse, jeg har brugt et år på selvstudie, det er bare ikke godt nok, der skal dialog til, det gøres ikke solo.

Håbet er at alle på spektret fik mulighed for at lære værktøjer til livet, og fik friheden til at finde vores egen personlige måde at være en det af samfundet. Så det ikke bare alt for ofte går mod det værre, men det bedre.

Du får ikke din selvforståelse foræret

Med en Aspergers diagnose i hus som sendiagnosticeret voksen, ville de fleste nok tro at nu var det tid til  rådgivning i forhold til selvforståelse, for nu skulle man endelig kunne få det bedste ud af, at der var den rigtige forklaring på alt det man har gået og rodet med.

For tiden rigtig mange voksne udredet for Autisme fordi de har problemer i hverdagen, de ikke længere magter, det kan så være helt uden en tidligere diagnose, eller med andre diagnoser end Autisme spektrum. Jeg har selv været diagnosticeret med andre ting, inden jeg blev diagnosticeret med Aspergers. Og ja, jeg var naiv nok til at tro at nu ville jeg endelige få lidt relevant hjælp.

Men det er så kun meget få, der i dag får mulighed for at komme på de steder hvor der er rådgivning og kurser på Autisme området. Det kræver ressourser for at komme igennem med det overfor kommunen. Og det er ikke noget de fleste af os har.

Ellers er det bare at få diagnosen stukket i hånden, og så selv gå i gang med selvforståelsen. Svært, ja da, ofte er man jo ikke i en ret god forfatning når man som voksen får diagnosen, og nu skal man igang med at søge ny viden, læse bøger, tage til foredrag, møde andre på spektret osv. Har man evnerne og energien...lysten til det, det er jo også mange smertefulde erkendelser at skulle igennem alene og det at opsøge sociale ting stresser jo?

Da jeg selv blev diagnostiseret havde jeg troet man blev henvist til et eller andet, en lille introduktion til min diagnose, men vel også at der blev set på, udredt rigtigt for min adhd og depression, at nogen ting kunne blive løst med den nye viden. Men sådan var det jo absolut ikke.

Så jeg måtte bare igang med at læse og tænke ,og med venner der sagde at de ikke synes jeg virkede Autistisk. Mit eget liv havde inden diagnosen nået et nulpunkt, jeg var depressiv, meget vred, meget konfronterende, og stresset. Jeg kunne godt bruge lidt hjælp, professionel hjælp. Den var bare ikke til rådighed.....Er det en rimelig måde at behandle sendiagnosticerede med en Autisme diagnose? Nej, absolut ikke, det er kynisk, hvis ikke direkte ondt.

Som det er nu, kan jeg se at mange sendiagnosticerede ikke rigtigt kommer igang med "selvstudiet", og det er der mange gode grunde til, motivation er ikke bare noget man nødvendigvis bare har på lager. For udbrændthed og depression er ofte den sendiagnosticeredes virkelighed, og selvforståelse kræver nogen man måske ikke nødvendigvis evner alene. og har man ingen til at dele den med professionelt, meget tungt, og føles ikke som vejen frem, mod noget bedre, man går gennem ild, og ikke alle mennesker kan det alene.

Det er heller ikke et job for venner eller familie som jeg ser det, det er senere i processen man kan indrage dem, når man selv er mere afklaret.
Så på en måde er det man forventer udefra, noget man netop ikke kan forvente/kræve af en på Autisme spektret....ellers så havde mange af os vel selv fundet flere løsninger selv gennem årene? Det sker så delvis, men det er ikke nødvendigvis nok for at tilværelsen hænger sammen, og kognitivt kan det være for svært uden en sparring med Autisme erfarne mennesker.

Som jeg ser det kræver man at de sendiagnosticerede skal kunne noget selv omkring selvforståelse, der faktisk modsiger selve diagnosen, at vi påføres skyld og skam endnu engang for noget vi reelt ikke kan gøre for, vi er ramt kognitivt, hvordan er det så vi alene skal komme udover det, bare fordi vi nu står Autisme i en diagnose i hånden?

Man kan heller ikke forvente at alle med Aspergers er læser/forskere typen, der forstår at google alting og læse fagbøger om Autisme...og det meste er skrevet på engelsk, både forsker ting, men også de gode blogs og bøger skrevet af indsigtsfulde Autister om deres egne erfaringer. Der er ogå meget godt på Youtube hvor nogen har lavet små serier om forskellige aspekter af Autisme, men det kræver man er god til engelsk.

Der er jo også heldigvis mere enkle opskrifter på at prøve at få et bedre liv med asperger, omkring ro, hvile, strategier, skemaer osv. Men også der skal meget afprøves for at finde det der passer til en selv og bør derfor også være i professionelt regi.

Det er en proces der tager tid og nye spørgsmål vil dukke op, og hvor skal man søge svar? Jeg er ikke sikker på at Autisme grupperne på Facebook hvor mange rådvilde nydiagnosticerede færdes er det ideelle sted. Mere stedet hvor folk ensretter en Autisme spekter identitet i forhold til hvad andre skriver den bør være. Og man fornemmer en masse indestængte frustrationer og kampen om de ressourser kommunenerne måtte ligge inde med.

I første omgang trænger man til at forholde sig til sin helt egen situation, og få set på ens personlige problemstillinger og ressourser professionelt. Det andet burde bare være et tilskud til ens informationer ikke den primære kilde fordi man ikke kan overskue tykke bøger, eller man finder den måde de er skrevet på meget "koldt" i forhold til ens egen tilværelse, da faglitteratur forholder sig strikt til problematikker og sygdom, ikke til det hele menneske, kun "fejlene".

Jeg er parat til at gøre meget selv for min selvforståelse, jeg har allerede gjort rigtig meget i dette år, men det der skal til for at der kommer resultater det kan mærkes det er professionel hjælp. Der kommer hele tiden flere sendiagnosticerede til og det vi møder er en mur af kold ligegyldighed og lukkede kommunekasser.

Og det der foregår en en slags grum stoleleg om de økonomiske ressourser der må være tilbage, skal de gå udelukkende til de autistiske børn, familierne til autistiske børn, folk på spektret med børn, til enlige uden børn, til dem der har mulighed for job, den der allerede er på førtidspension?

Og midt i al kassetænkningen er der liv der er gået i stykker, der behøver hjælp nu.