Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

De nye Autistiske piger/kvinder, nogen forskere ikke gider.

Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:

I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."

Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"

"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, ​​er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"

"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om." 

Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne. 

Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose. 

I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være. 

Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige,  svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse. 

Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget. 

Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.

Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det. 

Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen. 

Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.

Udover det,  er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd. 

De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.

Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der  og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis. 

Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD,  til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv. 

At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund. 

Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler. 

Er vi virkeligt kke nået længere?

Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".

Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.

Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor! 

Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det. 

Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret. 

Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere. 

Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.

Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at  vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig. 

Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide. 

Uta Frith og Autisme hos kvinder. Vi er åbenbart ikke rigtigt Autistiske de fleste af os.

Uta Frith har forsket i Autisme i mange år. Og hun har fulgt hvordan flere og flere piger og kvinder er blevet diagnosticreret med autisme. Hun mener i dag at rigtig mange af de kvinder ikke har Autisme, men er hybersensitive. Og at Autisme ikke er et spektrum, men  med subgrupper. 

Jeg har set at ADHD også er ved at blive set som forskellige grupper, med forskellige symptomer. Og der skulle være nogen genetiske markører for de forskellige varianter.

Uta Frith mener at så mange (piger) er blevet diagnosticeret med Autisme og på et for let grundlag. Og at Autisme diagnosen nu ikke giver nogen mening.

Det er sandt at da Asperger diagnosen forsvandt, var det ikke egentligt en god ting for dem der bedst passede til den diagnose, nu lidt svævede i det uvisse. Samtidigt med at man pludseligt opdagede flere piger med Autistiske karakteristika.

Uta Frith siger at de "omfattende" klassiske Autisme typer, ikke er vokset som gruppe, at det er den gruppe af piger og kvinder der er eksploderet, og at det ikke giver mening, og hun ikke tror på Autistisk maskering. 

Det er noget der vil give en del debat, det vil også være meget oprørende for mange kvinder på spektret og deres erfaringer. Først lige set, og nu vil nogen forsøge at gøre dem uset igen. 

Det kliniske syn versus det levede liv. 

Særligt sensitive piger og kvinder er det Uta Frith ser dem som. Med alt det jeg har kæmpet med ser jeg mig ikke som særligt sensitiv og hvis var det noget jeg blev. Fordi jeg er så ADHD, kan jeg altid falde tilbage på den, den er hvad den er. Autismen i min AuDHD, jo den er der. 

Min erfaring er at skoler og forældre ikke har ville se problemerne, og at man ikke havde et navn for dem, fordi Autisme var regnet for noget meget ekstremt år tilbage. Der er meget samfundet kan overse når de ikke ved hvad de skal gøre og at dem der har et problem, ikke er direkte problematiske og udadreagerende. 

Folk siger at vi alle er lidt Autistiske fx. Og man kan sige de flydende grænser har bidraget til det. Også at ens diagnose ikke tages seriøst. Uta Frith siger der er blevet overdiagnosticeret. Jeg vil tro der er begge dele, alt efter folks adgang/ressourser til at få en diagnose, hvor andre ikke har haft den mulighed. 

Det næste er hvis spektret rummer mange flere, så betyder det også at den måde samfundet er indrettet på ikke passer ret godt til mange mennesker. Og der sandsynligvis også er en gruppe af drenge og mænd der er også blevet overset. At der er en del der bare klare sig med Autisme, uden en diagnose, at de lige klare at kunne rumme skole og arbejdsmarked som det er. Og hvis ikke, kalder vi det noget andet. 

Måske de to styresystemer procentvis har en større andel af Autisme og ADHD end vi har troet, fordi det lige gik. Men der er et problem fordi vi stiller flere og flere specifikke og mangsidige krav til den enkelte. Det er et krav, og på den måde ender det i Diagnosticering, fordi flere og flere, ikke kan leve op til de krav i længden. 

Måske spektret ikke giver mening, at vi bliver nød til at se på det på en anden måde, med det vi ved nu. For vi er her, hvad pokker vi end er, er vi her. Og vi trives ikke. Og vi skal også være her.
Og der skal ses på den måde skoler/uddannelse/job fungerer på, vi skal ikke være en restgruppe, af næsten ikke Autistiske, men alligevel heller ikke helt rigtige. Det nytter ikke at ignorere os mere, for vi har set mønstrene for, hvordan vi er blevet gjort usynlige, men samtidigt altid personligt ansvarlige. Du er for sensitiv, doven, burde gøre dig mere umage, du er dum, underlig, du er upraktisk, du er for genert, du taler for meget, du er for meget, du er for lidt osv. 

Og nogen af os har været på sidelinjen hele livet, men der var faktisk ikke en vej ind på banen. Såe,,,

Der ligger også en styrke i at se det halvtomme glas.

 "Tingene går i den rigtige retning så nu skal du bare være tilfreds og optimistisk". Hvis man ofte nok har kæmpet og tabt, har man lært ikke at håbe for meget. Det håb der kan kaste en i afgrunden. En mere realistisk tilgang kan gøre faldet blødere, og gøre det er muligt at prøve igen, på en lidt anden måde.

Jeg kan lige nu se en sjat kaffe i mit krus, det er en ok sjat, halvtomt men ikke tomt. 

Den anden: "Hvordan spiser man en Elefant?". "En bid af gangen". Med ADHD kan det være svært at vide hvor man starter. Med Autisme kan det være svært at skifte til en tilgang til en anden. Med begge dele så er det rigtigt komplekst. Det er at finde metoder og skifte metoder, så flere metoder til samme opgave. Hvad gør jeg hvis jeg går i stå, bliver i tvivl, kommer til at gå igang med noget andet? 

Hvis alt er endt i kaos er der meget få metoder man bruger. Der er daglig overlevelse, der næsten skrumper år for år med hvad der er muligt. Der skal skabes nye metoder og ny struktur. Det er reelt kognitiv træning. Gentage nye mønstre. 

Men fra et næsten 0 punkt, vil meget føles som om meget lidt sker, og at man lidt har været der før. Eller mange gange. Det at rulle stenen op af bjerget, og over. 

Fastlåsthed, og ekstra meget fordi man er under press og overvældet der hvor man er. Udgangspunktet er ikke optimalt. Frustrerende opgaver der provokere minder om andre gange, og viser de manglene evner. Det er en kamp, mentalt fysisk og det er bare en smattet køkkenvask. Men den er også et personligt sammenbrud. Men man er jo ikke sin køkkenvask, men lige der er man. Lige der er den køkkenvask det man er, eller det man ikke er. Det andre lige kan klare, og aldrig når dertil. Der hvor andre væmmes og man selv væmmes fordi man har stærke sanser. 

Og det skal jo gøres rigtigt og den skal blive rigtig ren, fordi den er virkelig slimet. Og man starter, og der er snavsede ting der skal værk....et sted. Og man skal give den en ordentlig behandling med noget der fjerner bakterier og det hele. Og det skal lige stå og virke. Og så gør man noget andet og nogen dage efter ser man vasken igen, og laver en rinse and repeat. Og prøver at sætte de ulækre ting i blød. Osv. osv. Og når man ved det og kender det ved man hvad jeg mener og hvis man ikke gør vil man tænke hvorfor bliver det ikke bare gjort? 

Men det er ikke bare køkkenvasken, der er meget andet der skal fikses, der burde gøres. Og der er aldrig energi nok. Og spektret er en off on knap man ikke selv kan styre. I den perfekte verden ville man være mindre overvældet af livet, men det er kun for de heldige. 

Jeg kunne godt mose igennem da jeg var yngre. Men on/off knappen kan i dag sætte sig fast på off, og blive der. Det betyder jeg ikke kan komme ud af døren eller op af sengen eller noget. Og jeg kan ikke kalde på hjælp, det eneste jeg kan er at være i det til mit system er reguleret. Men det er ikke 3 dage, eller 2 uger, det kan være 3 måneder det kan være mere. Det er en kolaps af hvilke systemer der måtte have været, og erkendelsen af at være ret hjælpeløs. Alene i det.

Det er der jeg er glad for mine interesser, da de lige får mig igennem dagen/ugen/månederne. På e måde er det det halvtomme glas, det er en sjat på bunden. Men den sjat består i "åndelig/kulturel føde". Det er et nøjsomt liv. Der er en diciplin i at kunne meget lidt og alligevel overleve, og håbe noget sker. At batteriet lige får 2% mere. For det er det der er at arbejde med, de små procenter af mere mental og fysisk energi. For det skal alt sammen komme fra mig, der er ingen støtte omkring den prosess. der er ikke noget løft. Der er kun mig i en beskidt kaos lejlighed. Og min evne til at bevare håbet og kraften, når der reelt ikke er meget håb i sigte. Det er meningsløst.

Jeg er sikker på mange vil synes det er tungt. At jeg er tung. At jeg ikke er opløftende at jeg ikke giver andre håb. Fordi det lidt er en pligt man har, at hvis man ikke fungere optimalt skal man give andre håb, ikke de andre ikke velfungerende, men de velfungerende. Så de kan leve lykkeligt videre. Det er et interessant koncept. Men med Autisme insistere jeg på at være irriterende. 

Jeg køber ikke den naive optimisme, og det er mit valg, for den fungere ikke for mig. Og jeg har været igennem alt for meget, af alt muligt der ikke er nemt at have med at gøre. Men jeg er her endnu, så noget må jeg have gjort rigtigt. 

Der er meget i livet der er som at lære noget nyt, det kræver man gør det rigtigt mange gange, og har overblik over helheden, hvordan det griberind i andre ting. Der er ting der går som et leg og andet er bare er en sej omgang. Og med Autisme/ADHD er det ofte helt andre ting der er meget svære, end det er for flertallet. 

Optimalt ville det være bedre med meget mindre af det jeg ikke kan finde ud af, og meget mere af det jeg kan. For energi og fokus vil aldrig være i balance eller nok, det er altid en balance på en knivsæg. Der i perioder kan fungere ret ok, men også kollapse. Det er vores virkelighed og vi kan tro vi har lært balancen, og vi passer på os selv, og vi bruger de teknikker der fungere for os. 

Når tingene ramler, så burde vi kunne få den støtte vi behøver. At vi ikke skal leve i år i det, at vi ikke dør i det/af det. Usete. Er vi for andre de halvtomme glas? Den sjat der ender i køkkenvasken? 

Det halvtomme glas er altid muligheden, for endnu en opfyldning, og funktionen er at det holder på sit indhold om det er fyldt til randen, eller de er to dråber på bunden. Vi burde have nok i vores samfund til at gen fylde glasset en smule når det er nødvendigt. Men hvem? Er samfundet staten, eller os som proaktive? 

Nå, jeg regner ikke med der sker meget på det område, og jeg vil/må koncentere mig om at hive mig selv op af den ulæks køkkenvask, inden jeg redder verden. 

"Vi er alle anderledes"

Jeg vil så tilføje at nogen er mere anderleds end andre.  For ofte er det netop det folk siger når man fortæller man er på spektret, at vi alle er det i en eller anden grad. Hvordan skal man tage det, når man faktisk er diagnosticeret? Er det en omfavnelse af forskelligheden og at vi alle er lidt uperfekte? Eller er det er dyk man får, fordi ingen gider at høre på en? Er man endnu engang blevet gjort usynlig.

Så længe de fleste ikke har en ide om hvad Autisme og ADHD er, men stadig har meninger, skulle de måske tænke sig om før de taler. "Du har ingen ide om hvad jeg har været igennem, og min spektrum radar siger ret tydeligt at du ikke er på spektret". Er spektrum radar en ting? Jeps! "En med-Autist". Hvor er respekten for vores erfaringer?

"Vi er alle anderledes" er titlen på Christian Groes bog, og ud fra at et mere rummeligt samfund kunne være en fordel for alle. Noget jeg selv har skrevet om, at de fleste kan fungere i samfundet, er det ikke ensbetydende med at de ikke kunne have det bedre. Men dem der virkeligt rammer er dem der ikke kan være i det. Så det er dem der kommer til at stikke ud. Vi gør meget i samfundet som vi plejer, uden at tænke på andre løsninger, det kan så blive dyrt et andet sted. Men ofte gider ingen overblikket over sammenhængen. Vi lappeløser, og det er dyrt. På den måde bliver pengene brugt på det, fremfor at tage den større helheds model. 

Mennesker er forskellige, mennesker på spektret er forskellige. Der er fællestræk. Fællestræk virker positive, som vejen til løsninger. Forskellighed virker besværligt, for komplekst. De fleste hader komplekst, det skulle lige være folk med Autisme der synes det lyder spændene. :-D 

Måske jeg bare må erkende at når folk siger: "at vi alle sammen har lidt"...... "Og vi alle sammen har noget", at ignorere det. Jeg kan også gør som jeg gjorde sidst, jeg sagde bare "Nej!". 

Dissociation i kombination med ADHD.

 "Min ADHD er blevet værre", det med at ikke være til stede i ting. Der er bare det at Dissociation gør det samme: psykisk stress belastning. Jeg er klar over at Dissociation har fulgt mig gennem livet i mange former. De findes i Autisme og ADHD, men Dissociation er en forstærket reaktion, og det er en reaktion på ikke at kunne reagere som behøver at gøre det, at man er tvunget ind i et mønster, der bare prøver at få det til at fungerer, i situationen. Er det et livs vilkår er det sådan det fungerer. 

Det er svært at være til stede i livet som det er. Noget af en er et andet sted, for kortere eller længere tid. Nogen gange er man hverken her eller der, med det ene ben i virkeligheden og det andet? Nogen kunne kalde det distraktion, dagdrømme, tvangstanker, manglende fokus. 

Jeg var et tålmodigt barn, jeg gjorde ting ordentligt. Til en fumlende scatterbrain? Det var jo ikke fordi jeg ikke brugte Dissociation som barn, slet ikke. Men jeg havde stadig kontakt til det jeg gjorde. Det ubærlige gør at tingene ryger ud af hænderne på en. Er ADHD og Autisme der er sendiagnosticeret og fået lov til at klare sig selv under svære vilkår, endt i ikke at kunne være i sig selv, et konstant tryk og ubehag i hverdagen, der er for omfattende til overhovede vide hvor man skulle begynde.

Jeg tænker at når man ikke engang har drømme for fremtiden, er det fordi det er for urealistisk i forhold til nutiden. Og at mine daglige udfordringer er uforståelige for de fleste, fordi det går ind i alt, det mest enkle. Alt det man bare kan. Der er grunde, på grunde, på grunde til at ting ikke kan gøres på den rigtige måde og løses. Så mange ting der er gået galt og skal ordnes først. Udmatende. Dissociation træder ind. Holder en i live, men ikke levende. Det er det hemmelige liv, det liv jeg lever når ingen ser mig, eller når det er dem der hjælper mig i mit hjem. 

Det der dukkede op efter mit hjem er kommet mere i orden er ordet Dissociation, og det kom egentligt i forhold til Dissociation i forhold til min barndom. I forhold til minder, til at huske hvordan det var. 

Dissociationen fungere på flere planer, en tåge over fortiden og en tåge der lavpraktisk tåger en praktisk opgave. Først følelsen af hvad gør jeg, jeg har været her før, og så Dissociation. Ubehag. Men Dissociationen skaber også selvhad, hvorfor kan jeg ikke? Hvorfor skaber jeg det her kaos for mig selv? Jeg skabe kaos og jeg taler grimt til mig selv. Alligevel er Dissociationen løsningen min hjerne vælger, selvom det sidste er meget værre. 

Hvorfor udsætter jeg mig for en smerte og mental selvskade der er værre, end det jeg umiddelbart distancere mig fra? Formentligt fordi det er det jeg kender derfra. 

Efter jeg fik mere hjælp i hjemmet, er jeg mindre ond ved mig selv. Og undre mig over jeg kan finde ting og ved hvor ting skal være.

Hvorfor har jeg skulle leve på den måde, min måde at leve på afspejler min tilværelse, det afspejler Autisme og ADHD ja, men det afspejler i høj grad hvad jeg har skulle magte alene af store udfordringer. Det går til et vist punkt. En dag kan man ikke mere. Når hvæser at Autisme og ADHD er noget man er født med, som om det skulle gøre mig mere tilfreds med mit liv, og det er som det er. Så er det ikke som det er. Det kunne have været anderledes hele vejen igennem, ikke perfekt, men det kunne have været bedre. Jeg har bare måtte kæmpe for meget, og for alene. Jeg er resilient og en fighter, jeg har selvindsigt, jeg kan reflekterer. Det er bare ikke nok, selvom jeg måske har mere end de fleste. 

Det er svært at tro på sin egen værdi og værdighed som menneske, når det ikke er det man møder i samfundet. At holde fast i det, hele tiden, uanset hvad der bliver sagt og gjort, eller hvor meget man bliver ignoreret. Det er som om andre Dissociere mig, noget slår fra, de kan ikke høre og se. Er jeg et levende symbol på trauma, hvad samfundet ikke kan hele. Det ingen ønsker for sig selv?

De neurotypiske har deres egen Dissociation, der ser og høre pr. automatik. Og en automatik der ofte ikke får de detaljer med, hvor man kan fange og rumme Autisme og ADHD, og følgerne af det når vilkårene ikke er  særligt optimale. 

Det at jeg Dissociere betyder ikke at jeg Dissociere fra smerten ved livet, kun noget af den. Vel enda kun en lille del af den. Men nok til at komme videre til den næste dag. Jeg er bevidst om meningsløsheden i det Hamsterhjul, og det spinkle håb at noget sker der sender mig i den rigtige retning, ud af hjulet, eller den negative infinity sløjfe, af ruminering/overtænkning og Dissociation. 

Det det kræver er faktisk at noget af byrden løftes af mine skuldre, at vi dropper at vi altid kan finde vejen ud alene. Det kræver et skift, en ændring og en positivt. Bare lidt jeg ikke skal løse selv. Det kan være småting der gør at der er overskud til at gøre noget andet, der kan ændre til noget bedre. Men det skal til. 

Det døende ego, og vejen frem.

 2025 har været et år hvor hvis jeg havde haft nogen ilutioner tilbage, så blev de grundigt kanøflet. 

Jeg nåede lige at lave en lille openstage performance på Warehouse9 i december, om løgne. Og på en måde en premierer på sang, til det album jeg ikke kom igang med i år.

Ikke den perfekte performance, men hvis jeg gik efter at gå til kernen, så var det. Det er som om at løgne har været årets tema. Udover begrebet kærlighed, min egen, andres. Om jeg har være elsket, eller bare "et billede". Om det at være usynlig, som jeg har tilfælles med  mange andre på spektret. Der med mere erkendelse, spørger os selv: "Er vi så usynlige, hvorfor kan andre ikke høre det vi siger". Der er noget klaustrofobisk at erkende at man har været usynlig og ikke hørt. Også selvom man har været synlig, og har talt. Se det er gåden til 2026. 

Men usynligheden og det ikke at blive hørt, stiller et spørgsmål og en opgave, er det nogen steder og med nogen man kan føle sig set og høet, eller er det bare sådan det er med Autisme/ADHD, hvis man ikke er meget heldig med de mennesker man kender?

Uanset hvor skønne mennesker er, siger det intet om hvordan det svinger med at man er på spektret. Det er helt andre ting der gælder. Og det har været forvirrende. 

De sidste dage har jeg tænkt på alt det jeg kunne før i tiden. Jeg var mere kompetent, kunne fikse ting hurtigt. Ikke så klodse klumret som i dag. Jeg var en ting dengang og en anden i dag. Og det gør mig åbenbart ked af at møde hver dag. Men samtidigt er jeg også meget bedre til ting, ved meget mere, har indsigt i ting. Det er bare som om det ikke rigtigt kan finde sin platform. 

Og som altid svæver jeg et sted mellem god amatør og super perfektionist, med viden. At jeg er kompetent. Men også knald i låget. 

Men der har været en ego død, ungdommens tro på at en eller anden dag ville det ske! Tingene ville folde sig ud og andre ville kunne se at jeg kunne noget "der var noget". En smule annerkendelse, en dag.

Og det er nok den tro jeg har forladt. Et hårdt prøvet håb om et liv. Et håb om at kunne noget, og noget andre også kunne bruge. 

Jeg har altid være social, men jeg har forstået at meget socialt ikke giver mening for mig. Og jeg må indtil hvad der virker og hvad jeg ikke skal bruge energi på. 

Ensomhed er der hvor der ikke er en resonans, med det enkelte menneske, en gruppe, et samfund. Vi sender ikke på samme bølgelængde. Og nu ved jeg det.

Det er noget af et arbejde når man fylder 60, at skulle finde den vej, til et meningsfuldt liv, og et andet socialt liv. På den anden side har jeg altid været frisk på at arbejde på sagen, så længe der er liv. 

Det at jeg stadig har en tilknytning til Warehouse9, og at jeg er hjemme der også i de nye lokaler i Vanløse, giver et håb om at der faktisk er steder og ikke mindst mennesker hvor der er den vigtige resonans hvor jeg kan mærke dem og de kan mærke mig. 

Jeg havde et håb for julen 2025.

Efter julen 2024 svor jeg at det blev nød til at blive anderledes, jeg kunne og ville ikke mere leve på den måde. Jeg synes bunden var nået og det ikke var et værdigt liv. 

Umiddelbart er mit hjem ikk anderledes et år efter. Og jeg kan sige at jeg var naiv, at jeg troede at 12 måneder måtte kunne gøre en forskel. Jamen, det måtte det da?

Mit hjem må da være til at kunne leve i, og sådan ok inden næste december, det er da realistisk! Det er da realistisk?...

Joooo, det burde det vel have været, men sådan fungere systemet ikke. Der kunne ikke laves en plan der kunne uføres, og udføres med det overskud og de kræfter jeg har til det. 

Jeg kan ikke udføre det praktiske. Og når jeg prøver fungere det nærmest på en selvdestruktiv måde, fordi jeg ikke kan, og samtidig er vred på mig selv og vred fordi der ikke har været en hjælp der svarede til det der havde været brug for. Så jeg var Prügelknabe, fordi ingen ville anerkende hvordan det stod til. 

Jeg har været forfærdelig mod mig selv. Det har været svære dage. Jeg har håbet på løsninger, jeg har søgt løsninger. 

Er jeg blevet klogere? 

Absolut, jeg gør altid alt hvad jeg kan, når jeg ikk kan er det fordi jeg ikke kan. Og når jeg går over stregen for hvad jeg magter, betaler jeg. Med at kunne endnu mindre og hade mig selv endnu mere.

Det er en dårlig deal, det er en lorte deal. Og det er ikke mig der har fundet på den. Det er den der er, det er den virkelighed vi har lige nu. 

Jeg har slidt mig selv helt gennemsigtig, så jeg ikke selv længere ved hvem jeg er. Har jeg tvivlet på mig selv tidligere, så tvivler jeg endnu mere. Jeg ved at jeg intet betyder nu. På en måde er det at vaske tavlen ren. Så er der i det mindste noget der bliver vasket rent. 

Det kan føles som en straf for noget, uafgrænset straf, en uofficiel straf. Men hvad er det jeg har gjort?

Jeg kan ikke klare mig selv på nogen basale områder. Det er sådan det er. 

Det kunne have været anderledes, det kan være anderledes. Det kunne blive anderledes.

Men det er faktisk ikke op til mig. Jeg har gjort rigeligt, og jeg kæmper stadig. Det burde ikke være nødvendigt, ikke så meget. Når man står alene med sin desperation, der det som om den aldrig kan lægges til side. Alle vågne timer er en bevidsthed om det der ikke kan gennemføres. Sikkert også nætterne. Jeg vågner og kan mærke at mine hænder skal folde sig ud. Et såret dyr. 

Hvad så med 2026? Jeg kan mærke jeg er på vej ud, jeg har set ting, jeg har forstået ting. Jeg er blevet konfronteret med min egen usynlighed. 

Samtidigt er jeg også begyndt at gå til koncerter, kommer mere ud, være mere kreativ, opøve ting. Men kontrasten giver ingen mening, men det er nok der sandheden ligger. 

Jeg har altid gået hele vejen og lidt til, andre kan tro det har gjort det, men jeg ved nu, at det er der bedraget ligger i samfundet, i andre. Den sandhed vil ikke gøre mig mere lykkelig, men den giver mit eget liv den vægt, der svare til hvad det har kostet mig som menneske. Det udvinder guldet fra slaggerne. Jeg har gjort arbejdet. Det er det jeg gør. 

2026?

Der er dog sket noget i året, og her sidst på året. Men det sætter alt det andet i relief. At opleve det kunne være anderledes. At når man er mindre presset, bliver der plads til noget andet. Der bliver mere ro og mindre selvhad og vrede. Og det er meget svært at gøre noget praktisk når det er ens head space. Jeg ved godt at vi lever i en tid hvor vi siger vi kan bestemme vores eget headspace. Det kan vi til en vis grad, men ikke under alle forhold og nogen man stadig lever under. De kræfter der stigmatisere og undertrykker er ikke fiktive, ja de kan være svære at konkretiserer, men de er der. At arbejde på at det man oplever bare kan skiftes ud, og drejes, og nu lykkes det der ikke kunne lykkes før. Det hele er op til dig. Nu er du placeret rigtigt i verden, det var ikke den, men dig. 

Det er en samfunds løgn vi lever på. Det er også en samfundsløgn der kan ødelægge os og lægge os i graven før tid. "Det er bare dig". 

Vi bliver nød til at være klar over at vi er alene med hinanden og staten kan ikke fikse mange af de ting der sker. Men den er også stærkt medvirkende til at det sker. Vi har overladt det til "nogen", i håb om at de ville gøre et eller andet. Og samle op på det værste, så vi var et moderne samfund. At vi fulgte med udviklingen. Og vi har lappet og anvendt det politisk uden ansvar. Uden overblik. Og skabt kasser, som efterhånden ikke passer til nogen. Fordi vi ikke passer i kassen, betyder det jo ikke vi ikke er der. Eller at vi er for få, til at kunne kræve noget for os. Og er det et argument der egentligt holder? Et super rigidt system, der faktisk er blevet værre. Ingen vil tage ansvar for at bøje noget til den positive side. For "borgeren", for "brugeren", for det enkelte menneske i nød. 

God jul. 

Vi mistede os selv gennem livet. Og af mange reelle grunde.

Man kan dag for dag miste sig selv, den man var, det man kunne, sin gamle identitet.

Man har gemmen mange år tilpasset sig omgivelserne, hjemmet, forventninger, skole, arbejde, men det var ikke let, noget der var anderledes.

Man har prøvet at gøre sig nyttig, relevant, ok. Eller en der brød reglerne og ikke så til siderne. Det synes at virke i mange år. At holde fast, eller slippe alt inden det bliver for farligt.

Men med tiden kan det ikke opretholdes. Enten fordi Autisme og ADHD kan forandre sig over tid, med alderen, skader opstår, stress, man har fanget sig selv i en fælde. Og nu kan man selv ane omridset af den.

Det efterlader en tomhed, at der lå nogen præmisser og usandheder i fortiden, lige fra start. Det er en skræmmende erkendelse midt eller sent i livet, intet var som man troede. Og man har bare ageret, ikke levet. Og man har mindre kræfter til at opretholde rollen, man snubler i det nu.

Giver noget længere mening? I en endnu mere skræmmende version svinder evnerne ind, og så meget at man bliver levende begravet i det, magtesløs, og at få overblik over hvorfor, og hvad der skal gøres er for overvældende, eller ikke kognitivt muligt fordi ens overskud ikke giver plads til andet end daglig overlevelse, man kan ikke se det ovenfra, man er bare i det.

Og man kan mindre dag for dag, og kommer til at glemme hvem man var. Af og til kommer man på det, og det gør ondt, hvor blev jeg af, hvad skete der, vil det her vare for resten af mit liv. Hvorfor gjorde jeg det her, hvorfor var der ingen der sagde noget?

Nu oplever man at andre ikke er til meget hjælp og støtte, de kan faktisk ikke se en, de kommer med gode råd, men råd der er uanvendelig for hvor man er. Kombinationen af Autisme og/eller ADHD gør, at det andre tror og tænker ikke, er relevant for de kan ikke  forstå hvad det er der foregår. Og læger og psykiatere ofte heller ikke.

Den ellers tidligere velfungerendes, problematikker er stadig ubelyst specielt i Danmark. Og kompleksiteten  af Trauma, stress og ændringer i homoner med alderen.

Det er ikke her der er overskud til tigerspring ud i noget andet, der måske engang var muligt. Og tiden går. Og man bliver en skygge af sit gamle jeg. Man har ramt meningsløsheden, og en ensomhed, selv for den der ikke har et problem med at være alene. Man er holdt op med at være et menneske blandt mennesker, man overlever dagene. Og andre kan ikke se en.

Man har ramt meningsløsheden, og en ensomhed, selv for den der ikke har et problem med at være alene. Man er holdt op med at være et menneske blandt mennesker, man overlever dagene. Og andre kan ikke se en.

Kan den livssituation ændres?

Jeg tror det, men man kan ikke gøre det helt alene, og man kan kun gøre det via andre der er villige til at lytte, mennesker der har viden, mennesker der ikke dømmer efter neurotypiske normer.

Måske de skulle mindre til end man tror, men nogen gange kan det lidt, virke som rigtigt meget. Både i forhold at hvor skulle det komme fra? Men også rigtigt stort hvis man faktisk fik den hjælp ind i livet og verden igen.

Overvejelser om at ville fratage folk deres tilkendte førtidspensioner.

"- Vi er vidne til, at over hver femte på førtidspension er en udlænding. Så der er behov for at få kigget på de her førtidspensionssager. Jeg stoler ikke på en eneste udlænding, der har fået førtidspension, når de bare bliver givet til højre og venstre, siger Nick Zimmermann, beskæftigelsesordfører for Dansk Folkeparti."

Ok og hvorfor gør han så ikke det? Mange vi har modtager er flygtninge, der har været udsat for totur og krig, samtidigt afspejler psykiske og fysiske sygdomme hvor man er i samfundet, det vender den tunge ende nedad. Og ofte er langt mere kompliceret når man først ser på sagerne, meget mindre sort/hvidt. Men det er "udmærket" som politisk signal til at stresse og mistænkeliggøre andre. Tror jeg der er nogen der har fået førtidspension der ikke burde, og igennem de sidste 25 år? Ja det er der, af forskellige grunde, også for at få vanskelige lange sager lagt på hylden. Og nogen år var det helt umuligt at få en førtidspension, selv for dem der burde kunne få. På den måde kommer der en ophobning, hvis man ændre kurs bere en smule. Problemet ligger at andet sted, ikke i at kigge på gamle sager, der er spild af tid og penge og ikke der guldet ligger.

Måske vi skulle se på hvorfor nogen ender som førtidspensionister, der ikke behøvede at være endt sådan, og heller ikke ønskede det, men det var det det til sidst blev.

Hold op med at reparere på det der ikke fungere, og ikke har fungeret længe, tænk det om fra grunden!

Vi taler ikke samme sprog, neurodivergens og trauma bliver ikke opfattet.

 Det kan være svært nok at blive forstået som neurodivergent. Hvordan forklare man noget i forhold til en fast forestilling, om hvordan ting er og føles fysisk og psykisk? Man kan tro man genkender, man oversætter genkendelsen, det er bare ikke korrekt. Der er støj på linjen og man kan ikke gradere hvad det er der bliver kommunikeret. Og ofte bliver det vi kommunikerer nedgraderet automatisk, via den neurotypiske måde at opleve ting på.

Hvis man så tillæger trauma og/eller kompliceret PTSD er der andre kommunikations former, der en underkendelse af selvet og behov, samtidigt også en vis ængstelse. Man har ikke en tryghed eller øvelsen i at holde fast i hvad man har brug for, eller ikke brug for. Den er blevet eroderet gennem livet, fra barndommen og videre. 

At skulle advokere for sig selv, ens diagnose, alvorligheden, hvad man har behov for og hvorfor man ikke skal fejes af vejen er svær, når både Autisme og trauma, gør en svær at forstå. Og gamle afvisninger forstærker det.

Men hvad er det andre ser udefra? Jeg der kender tegnene for trauma, kan genkende sprogbrug, betoninger. Jeg kan genkende det for mange typer mennesker, og aner isbjerget under deres ord. Men jeg oplever at de fleste er uden den der fornemmelse for isbjerget, eller så ser det det bare som et sårbart og skrøbeligt menneske. Og at det bygger på en manglende evne til at være stærk. Og man nu overdriver lidt, er lidt i sin egen bobble af problemer, man ikke har evnet at løse, og nu sidder man der.

Ja, det gør man jo, og ikke fordi man synes det er sjovt på nogen måde, og at man kender risikoen for igen ikke at blive set og hørt. 

Velmenende god råd, der egnet for noget med meget mere velfungerende liv. Det er bare om at få lukket af og afsluttet. De her mennesker og deres lidelse. Deres fornemmelser man ikke kan tolke.

Der er ikke plads og tid, vi skal holde det her inde. De her mennesker er alt for følsomme, de føler ikke det de føler, det er bare fordi de er som de er. 

Men vi er som vi er af en grund, og vi er ikke som vi er nu fordi det stod i stjernerne, eller at det ikke kunne have været anderledes. ADHD og Autisme er ikke helvede på jord, men det er svigt og afvisning, svigt og afvisning, svigt og afvisning, igen og igen. Fra det lille barn, til skole, som voksen. Det måtte gå som det nu kunne. Man passer ikke ind, og der er ikke plads. -Vi behøver ikke at skabe plads til dig.

 

Autisme og ADHD giver en anden udvikling gennem livet, der ofte ikke er aldersvarende omkring selvforståelse og relationer. Når det så får et ekstra lag af tidlig trauma og kompleks PTSD, så giver det i sig selv, at en udvikling er hæmmet, både i forhold til stress, men også via familiemønstre der arbejder mod en udvikling, en fastholdelse i stadier af udvikling.
Vi får ikke afgrænset os i forhold til andre, eller lov til at være os. Og meget af det ligner og føles den anden diagnose/tilstand. Og har man en udgave der ikke udadreagerer og man maskere meget, er man ret usynlig, eller let at overse, og man vil gerne overse os og håbe det går nok. 

Vi kan magte meget som børn og også børn med Autisme og ADHD og traumer kan få et ok voksenliv, og finde mere ro og forankring.  Men det er ikke alle der får lov til det, for det er ret tilfældigt hvornår vi møder en redningsplanke, og når man ikke gør det. At vi møde de rigtige mennesker og omgivelser. Uddannelse, job. Og via den platform have overskud/økonomiske midler til får hjælp til traumerne og PTSDen. 

Vi andre fortsætter bare, i det der føles som en mægtig tørretumbler der aldrig stopper. Der bliver aldrig en tid til heling. En heling der kunne gøre at vi bedre kunne relaterer til andre. At vi begyndte at bruge et lidt andet sprog, fordi vi levede en lidt mere normal tilværelse. Mere relaterbarer. 

Kompliceret PTSD har det med at rumsterer, også selvom man tror man ved hvad det var det handlede om. Det er som hver livs fase afslører noget, og at det ikke bliver nemmere, men mere rædselsfuldt. Der kan være meget der er lagt på plads, men nu er der nogen store sandheder der trænger sig på. Ellers så aner man ikke hvad der trænger sig på det kører bare i kroppen. For jo mere man faktisk selv kan definere hvad der foregår er man nået langt. Det er lige ved at jo tættere man kan komme smerten og ikke flygte/få symptomer, jo stærkere er man blevet. Men man er absolut ikke helet.
For den der bare mærker PTSD/traume uden at kunne sætte ord på, er det som at blive kastet rundt psykisk og fysisk af noget, og noget skræmmende men svært at definere. Man er bare i det, og folk siger bla. bla. når man prøver at forklarer. Ja, jeg har været der selv. 

Men det er også derfor jeg ikke giver en pot pis, for andres syn på mig, at de ikke ser og hører mig. For selv i min afmagt, og ydmygelse, for det er ydmygende ikke at blive hørt og set, så ved jeg, at jeg stadig er i live, og hvor brand hårdt det har været at komme igennem. 

Det er sandt, de andre har mere magt end mig, andre muligheder, -men jeg er testet af livet i nogen detaljer og i et omfang af tid, der er meget svært at forholde sig til. 

Jeg har stadig ikke de rigtige ord, og det jeg tænker og føler er stadig off. Men jeg tror at jeg endelig har frigjort mig fra forestillingen at der er en mulig forståelse. Det er hårdt, men det er en begyndelse. Det er et meget bedre udgangspunkt for dialog. 

Traume masken, at altid kunne holde masken, selvom man græder inde bag.

Traume masken: Når narcissistiske forældre kræver at man ikke må reagere autentisk, så er det det man lære meget tidligt, og nogen børn er bedre til det end andre. Nogen kan mindre kompenserer for den tvang, at skulle holde den maske og egne reaktioner nede. Andre kan opføre sig pænt hele vejen, der er ingen røde lamper der blinker. Kun indeni. 

Som barn i den type familie får man lært et ens følelser og behov ikke betyder noget, det er forældrens og det er andres, og det er pinligt man ikke at kunne forstå det. Ens følelser og behov er synd for andre, hvis du er ked af det, vred, uenig, bliver de personligt kede af det.
Det er ikke fordi man ikke fx. får rent tøj på og faste spisetider. Alt kan se perfekt ud udefra, meget perfekt. Og andre kan se barnet som forkælet og priviligeret, overbeskyttet. Uden at se at alt det ydre er er på forældrens betingelser, og en del af deres valgte livstil. Den måde de vil præsentere sig på for verden. Så alt har en overflade, forælderen, hjemmet, barnet. Overfladen er forældrenes grundlæggende egen frygt, og det de gør er måske ikke et valg, men bare at følge det spor de har lært da de var børn. De turde bare aldrig kigge det rigtigt efter, på den anden side en narcisist er skabt meget tidligt og har ikke mulighed for at se deres "værdier" igennem senere. De er fangede, men vil samtidigt fange andre i at deltage. Og der er afhængige af at nogen deltager og ikke kan slippe væk.

"Du skal spejle mig smukt"
Og som et produkt af forælderen hviler det på ens skuldre at føre det videre. Den narcissistiske forældre ser barnet som en del af dem selv. Du skal afspejle det de tror verden vil se, hos dem. Måske end et perfektioneret billede, den forbedrede version. Men det betyder også at intet er godt nok, og alt kan kritiseres. Den her udgave er en blanding af "det gyldne barn", men der er meget kritik. 

Børn elsker deres forældre, de er loyale. Det er de under de forhold der tidelige er helt forkerte, voldelige, kaotiske, og de er det overfor forældre der bruger børnene som psykologisk støtte, eller prøver at skabe splid. Børn vil gå langt i at følge forældrenes handlinger og ønsker. Ikke at der ikke kan være et klarsyn, alligevel er der en forbundethed. Men hvordan er det for et barn at være loyal og elske, men samtidigt kunne se at noget er galt? Det er lidt rigeligt, det tager noget fra barndommen, der skulle have været brugt anderledes. Børn kan ikke undgå at der sker ting, men det at leve konstant med den belastning tager fra anden udvikling og kræfter til hvad der ellers sker. Og det der sker er at ting bliver farvet af, at det man har lært giver snævre rammer, for at få lov til at se ting på nye måder, danne egne erfaringer, og løsninger. Jeg nævner rammer meget, for det er et billede på mine minder, spejle og billeder med guldrammer, og jeg var også sat i ramme. Men det levede liv er noget andet end et billede i en ramme til fremvisning. Måske ikke for narcissisten, men andre kan ikke leve indenfor den ramme.

Man lukker sig om sig selv, som en mini kult. Den narcissistiske forældre skal beskyttes for alt ondt, og verden. Og bruger dem de har til at sikre det. Som partner må man også vælge en der er med på det. En der kan tvivle nok på sig selv, til at blive manipuleret med. Måske en der føler ansvar for at blive, for andres skyld. 

At blive delt i to.
Og i sociale situationer skal du mestre facaden. Og det kan mestres så godt at "det andet" ikke er der, lige i det øjeblik/situation, uanset hvor traumatiske ting der er gået lige forud. Man kan smile, være fuldt engageret, social, virke meget levende og glad. Og det øjeblik det er overstået er noget helt andet, man ved selv, at det kommer tilbage, det svære, men det er nærmest tilladelsen, til at opføre sig som ingen ting er hændt, at man senere igen omfavnes af virkelighededens tunge overfrakke. Er der en angst for at føle sig glad og tilfreds, skyld og sorg fri? Det kan føles sådan som voksen. 

Det er lige ved at jeg tror at min Autisme og ADHD beskyttede mig til en vis grad, at min indre verden kunne kompensere for meget og holde mig beskæftiget. At jeg rimelig længe i min barndom var en lille enhed, der var ret selvkørende, og ret fornuftig. Men man bliver ældre og ting kompliceres, og med den type familie vil problemerne og det usagte bare vokse, så der bliver ikke mindre kontrol, også fordi der er ting du ikke må opdage, nu hvor du er i en alder hvor du kunne forstå det. Så magten tager til. Det er Stokholmsyndrom i familieversionen. Resten af verden skal også holdes på plads. Dem og os.

At et traumatiseret menneske lære at have et ansigt udadtil, og kunne lægge ting fra sig i nuet, er til stor fordel for dem der vil styre en. Og for en selv kan det virke som noget der umiddelbart virker. At det er praktisk, at uanset hvad kan man finde en grimasse der kan passe. At uanset kaos, kan man træde frem som uberørt af det. På mange måde er det en Royal opdragelse, eller en opdragelse til de bonede gulve, stiff upper lip. Men i den ekstreme form, må man forråde sig selv gang på gang. Og det der er forskellen er at narcissisten lever fint selv med sin maske, som de tror er ægte. Og vi andre lever ikke godt med den maske vi fik. 

Kan du se mig?
Men hvad så den dag man ikke længere er under den magt, og man gerne vil møde verden som man er? Den forbandede maske og den evne til at lægge sig selv væk, er der jo bare. Man taler og taler, men ingen kan høre det. Du er stadig det samme billede udadtil, og dine sandheder kan næsten fremstå falske og overdrevne, for mange følelser, selvoptaget. For der er mange følelser, og spørgsmål der har kørt rundt og rundt i årevis. 

Det der for andre kan ses som selvoptaget, egocentrisk, er usikkerheden på sig selv, at måle sig med andre hele tiden, og alligevel ikke kunne få et indtryk af, hvor man selv er i det.
Det er ikke en selv der er centrum, men det at se på andre som centrum som den sande standart, og så tilbage på sig selv. Det er i et håb at der er et svar, og at man endelig forstår det. Det er en del af Autisme og ADHD, men det er også en del at traumer og kompliceret PTSD at prøve at løse gåden. Og ikke mindst for os der har fået diagnosen sent. Jeg er nået til at tro forklaringerne er uhyrligt enkle, og at vi har overkompliceret det. Og at vi har sat andre på en højere piedestal end nødvendigt. 

Jeg har Autisme/ADHD og trauma, så mine forudsætninger er begrænsede, for at forstå det ud fra hvordan man taler om neurotypisk adfærd. Måske Autistiske mennesker skulle lave deres egen udgave af guiden til de neurotypiske, for jeg tror ikke de neurotypiske kan se sig selv ret godt udefra. Vi er ofte blinde for det der er selvfølgeligt, det er jo bare sådan. Men mennesker med Autisme/ADHD stiller spørgsmål, men hvorfor er det så selvfølgeligt? 

Jeg har spildt uendeligt meget tid på at forstå andre, det har været meget smertefuldt, og det har været meget personligt. Den tid og energi kunne have været brugt på noget bedre for mig og langt mere konstruktivt. Den energi skulle have været brugt til at skabe noget, og at leve. Men jeg har gjort arbejdet, nærmest akademisk, men jeg har samtidigt gjort det med en tåre i øjenkrogen, mindst. Og i det håb at jeg en dag ville opnå en form for større klarhed. Mindre smerte.

Det er ting og minder der er ubehagelige at leve med i den super klare form, der er brug for heling. Normalt ville man have en psykolog med på "den tur", men det har jeg ikke råd til, og jeg vil ikke længere være fanget på den her måde så jeg måtte gøre det selv. Min tid er dyrebar nu. Jeg har brugt så meget tid på at overleve, og vente i hele mit liv. Indkapslet, men i live, men ikke et ok liv. Jeg vil have klarhed selvom den gør ondt. Den næste udfordring er at smide selvhadet og selvforagten. 

Jeg har forstået jeg stadig har masken på, at andre mennesker stadig ikke kan se mig, og at det er blevet gjort alt for godt. Og hvad gør man så? Jeg er også klar over, at det at jeg har kunne have to kasser, har kunne holde noget kørende, der ikke burde holdes kørende. Nogen gange gavner masken mig, men ikke med det vigtigste for min egen trivsel. Reelt gavnede den den kun i familien faktisk. 

Det er som om jeg bære narcissistens overfladiske falske maske, men uden at være falsk og overfladisk, faktisk det modsatte. Men samtidigt fratager det mig at være mit mere autentiske selv, overfor andre. Og det føles pludseligt meget ensomt. For det kunne betyde at der aldrig ville være en sand forbindelse, eller uendeligt få. Som skrevet, har jeg fra barn lært at underholde og beskæftige mig selv. Ikke at jeg ikke havde lyst til andet., men det var ok. Men jeg er social.  Jeg ved ikke hvorfor jeg holder fast i det på trods af at det er svært. 

At arbejde med performance er at tage masken af.
Eller sand performancekunst er at tage masken af, det er ikke alle der kan der prøver, men dem der fortsætter plejer at være dem der er parat til det. Man er ikke en skuespiller, man udarbejder selv sin persona og nummer/forestilling, men kan indgå i samarbejder. Jeg har optrådt med performance, med teater, og ja, jeg kan godt det med en scene. Og jeg kan altid holde et foredrag eller optræde, selvom resten af mit liv ikke fungerer.

Jeg har tænkt på at evnen til at være på en scene som en bevidst kunstner, er at man hele tiden er bevidst om at man er på en scene, at selvom man agere fraværende, så er man en performer/skuespiller der er fraværende på en scene, for publikum ser med det samme hvis  man falder ud. Hvis man fra barn er blevet trænet i at være på, der det indforstået hvordan man gør. Den sceniske er bare et skridt videre end normalen. 
Jeg har arbejdet med det, at være lige ved at gå galt, at man som kunstner taber tråde og kaos opstår med et publikum. Men sandheden med mig er jo at jeg er øvet i at redde situationen, fordi det bare er min scene persona der krakelere, ikke den maskerede mig, der finder ud af at komme videre. Det er linedanseren der er ved at falde ned uden net, men reder den....fordi de har trænet.  Jeg kan overskride de grænser de fleste mennesker er bange for at vise frem offentligt. Og jeg ved jeg kan magte det, fordi jeg har trænet hele livet. Jeg giver dem en live opvisning i at det er muligt, og at det er muligt at overleve det uden det er skamfuldt og meget pinligt, og vise at det er ikke det værste der kan ske: En følgespot over ens hovede, og nu er det bare er sådan og alle har set det, og det er en frosset tilstand, uden mulighed for en elegant sorti, eller? Jeg håber på et et godt fuck up, og et der er stort nok, og improviser i kaos og se om der var en gave i det. Jeg synes det er at fake at genbruge noget, indstudere det. Det skal være helt levende øjeblik hvor man selv og andre får det sug i maven, nu kan vi mærke vi er i live og tage den derfra, og jeg kan køre den hjem, der kommer en rimelig elegant sorti. Pyha!

Autisme har sine typiske maskeringer, ADHD har nogen andre og AuDHD som jeg i princippet har, er noget tredje. Men en nyere diagnose. Det kan så gøre at man både har typiske Autisme og ADHD maskeringer, som så om muligt er mere forvirrende for en selv og andre, da de kan være meget selvmodsigende. Måske en dag jeg vil møde nogen der kan sige om jeg mest maskere som ADHD eller Autist, eller jeg mere fremstår ADHD, end Autistisk. Selv synes jeg både den interne del af det og den ydre er så vævet sammen, men jeg tidligere havde et stort ja til ADHD, og mindre til Autismen, nu synes jeg der står mere lige. Og det er mig ud, og mig hjemme, stadig en blend, men meget forskelligt udtryk. 
Men spørgsmålet er om det er mest Autismen og ADHDen der er skyld i min adfærd, eller at trauma, har været afgørende for det allermest negative i mit liv, og en ret ekstrem maskering på grund af trauma, der skulle fungere også hjemme. Men også skulle dække over mange flere ting, der intet har at gøre med ADHD og Autisme. 

Jeg ved ikke om min fantasiverden er en Autisme ting, et tilflugtsted. Under bedre forhold en fantastisk evne, men når ting ikke er godt så virker den som en beskyttelse, men også en der gør at man kan udholde ting. Hvor der måske skulle have været reageret ude i det virkelige liv. Den neurotypiske havde ville vride sig fri, med mere eller mindre gode metoder, for reelt er det at undslippe narcissister svært, fordi der er meget der ikke virker logisk, og man kan dø i deres labyrint.
Personligt havde jeg set en prøve at komme fri, det gik ikke så godt, så det kan have påvirket mig, eller det har det. Det var bedre at holde en lav profil, og vente til det rette tidspunkt. Det fraværende i at være et andet sted er også en maske, og fordi min Mormor selv var ret fraværende var det normaliseret. Det er ikke sikkert det ville være det i en anden kontekst. At være fraværende er ikke at trække på andre, man er der, men er der ikke. 

Det lod så vente på sig meget, meget længe. Jeg nåede at blive 31 år. Det var der jeg først forstod noget, at det menneske jeg var mest loyal overfor, ikke var på min side, men kun sin egen. Og det ville tage 6 år at komme væk fysisk, vel vidende det var det der foregik. Det er svært at være i sig selv så. Men skriger stumt indeni.

Og det forklare også hvorfor det ikke bare er noget jeg har kunne lægge fra mig senere, det var for sent, for omfattende. Det vil sige, at jeg har lagt meget fra mig gennem årene fra jeg var 31, jeg kan adskille det tillærte, fremmede tankemønstre. Jeg kan sige det der er ikke mit. Men samtidigt er det nærmest umuligt at finde ind til mig, jeg er som et museum af fortid. Jeg er som mit hjem, med arvegods og fortid, og tingel tangel. Jeg er flere generationers erfaringer og vildfarelser. Men det er også rigtigt at jeg har meget "guld", både den viden jeg generationelt har, og den jeg selv har tilkæmpet mig. Og det kan anvendes, positivt, der er meget godt. 

Den største udfordring er om  jeg kan blive synlig som den jeg er. Eller om det altid vil være for komplekst for andre på en negativ måde. At intet er entydigt, der er mange gråtoner, der er mange farver og mønstre, og det skifter, men kommer tilbage. Som en Opal. At det er der selv i de korteste og flygtigste situationer med andre. Men de er negativt.......? Der er lidt en gåde der. Jeg er kendt for at virke meget troværdig, hvilket jeg også er, men der er åbenbart noget andet, er det "teatret", for meget "energi"? 

Som sådan forlanger jeg ikke folk skal forså mig på et dybere plan. Det ville bare være lettere at de ikke fejlfortolker mig på et mere overfladisk plan. Personligt kan jeg søge de mennesker jeg kan med, og jeg er jo social, jeg behøver ikke at kunne connecte med alle. Det forbandede er bare det der sker i det mere overfladiske, og jeg har ikke knækket koden. Jeg ved ikke hvad det er andre tror de ser i mig. I forhold til sundhedsvæsen og kommune osv. er det meget i vejen at jeg er som jeg er. 

Med en Autisme kan det være svært at forstå at andre ser noget andet, og ikke det bagved. Vi kan godt leve med den transparens, og sandhed. Og min maske var ikke for at skjule mig selv, den var for at leve i min familie, ikke for mig selv........og dog jeg gjorde det for at overleve. Masken var bare ikke til min fordel ellers. I forhold til resten af verden, nej. Udover at præge mig til at kunne indgå i andre usunde forbindelser. 

En overlevelses trauma maske, bær den, eller bliv udslettet. Den er en anden end den gængse Autisme/ADHD, selvom der er varianter og blandinger. Og jeg tænker at det jeg skriver kan være væsentligt, hvis man har tænkt over sin egen maskering, og synes at den var lidt mere ekstrem, end det man ellers taler om med maskering. 

I dag er man klar over at Autisme og ADHD ofte er kombineret med Trauma og kompleks PTSD, og at Autisme og ADHD sjældent står "rent", men har andet oven i, men samtidigt fejer ind under de diagnoser, så vi ikke får støtte til noget der kunne støttes og give bedre livskvalitet, og det påvirker Autismen/ADHDen så den er mere belastende at leve med. Men kan give en selv og andre den tro at det bare er som ADHD eller Autisme er, og man bare er mere... negativ. Her savner ander virkelig den glade maske. Så måske der var et maskefald?

At have, eller ikke have forankring.
Barndommens Trauma maskeringen er en gidseltagning, der er livslang. Og gå dybt ind, den er ikke bare udadtil, man kan heller ikke se sig selv, der er blevet set et script ind af andre, og at få det smit ud, og adskilt er næsten som at stå tilbage med et knust spejl, hvor meget mangler. Og på en måde er det bedst ikke at tænke på, det er at tabe fodfæstet. Jeg har nogen forankringer, nogen grundlæggende erfaringer, der gør at jeg ikke flejner helt ud. Eller er flejnet helt ud forlængst. Jeg formoder at den forankring er min, noget af det jeg kan identificere som mig, min grundkerne. Den er lige som det legetøj med noget tungt i bunden, der gør at figuren uanset hvad, vil ende med at stå oprejst, en "Tumling" eller på Engelsk "Roly Poly". 

Og hvad så nu?
Bliver man nød til bare at skære igennem, og sige hvad er det egentligt jeg vil, og er det muligt? Hvad har en virkelig betydning for mig? Og så ignorere resten så godt man kan. At det bare er støj på linjen, og det ikke skal have lov til at fylde mere. 

 Hvis bare jeg kunne sige: "Det der vil jeg gerne og jeg skal nok finde ud af det". Og jeg kunne få det, med eller uden maske, uden spørgsmål fra samfundet, bare få det overdraget til min egen forvaltning. Til de ambitioner jeg har, og med den metodik jeg har haft i forhold til at skabe. Jeg skulle nok levere, både som den der ikke havde mulighed og ar noget at bevise, men også den der gør det alligevel, fordi det giver mening, uanset hvad og hvad andre synes. Hvad jeg er må ligge i mit arbejde/værk. Og jeg vil gerne dele det, tilføje det til summen af menneskehedens output. 

Jeg vil gerne være en del af samfundet, i samfundet. Ikke assimileret af pænhed som en venlighed, eller som en del af inklusion som et politisk signal. For det er kun et signal om, at inklusion ikke rigtigt er der.  Og hvordan kan jeg samtidigt være kun lidt Autistisk, og altid stå ved siden af? Fordi jeg altid er lidt ved siden af? Og hvordan kan så lidt betyde så meget? 

Jeg lærte at maskere for at kunne være i mit barndomshjem, men dybest set fungerede den ikke i andre forbindelser, jeg skulle nok have lært en ny. Men helt grundlæggende burde ingen børn/unge blive optrænet i at bruge masker for at kunne eksistere i verden. 

Den store gåde i Dagens Danmark, hvad skete der med medfølelsen?

 Jeg oplever gang på gang, at vi samtaler ikke kan rumme det uperfekte, det sårebare. At der hurtigt skiftes til gode råd, eller at nogen andre har de værre, og man burde være mere positiv. Det er en måde hurtigt at få lukket af, og ikke få resten af hvad det egentligt handler om. Man er sluppet ud af det, så man kan fokusere på sit eget.
Opfatter personen det som om at et udtryk af, at et andet menneske har noget at slås med, som et konkret krav om at man skal hjælpe dem? At det andet menneske kunne blive en personlig byrde, og man nu er fange i en støtte rolle?

Selv kan jeg sagtens udtrykke empati og forståelse, uden jeg tror/føler at det afkræver mig noget ekstra personligt. Jeg skal ikke løse noget, jeg kan lytte, jeg kan gøre det personligt smertefulde jeg får at vide, til noget der er noget der er generelt menneskeligt, og noget vi kan tale om. -Men kræver det at man selv er mere afklaret og åben for at kunne gøre de? Og at man kan afgrænse det at vise empati, og rummelighed, ikke er ensbetydende med at man har skrevet kontrakt på, at være fast støtteperson. At det er et udtryk for man ikke selv har fat i grænserne og nu er overvældet. Og nu regner med den anden ikke kender grænserne.

Fordi man lufter noget, overfor et andet menneske er grundlæggende ikke, at den person skal redde en. Men når vi problematiserer den åbenhed og afviser den, gør det mennesker bliver meget alene med sig selv. At man kan have mange venner, men venner ikke betyder at man kan være åben om hvad man går og tænker på. Hvilket i min verden ikke er at have venner, eller være en ven for nogen hvis man bare altid parrere den anden, det er mere en verbal kampsport, det er ikke en samtale. Det er ok at sige at man ikke ved det, er i tvivl, eller ikke kan yde det, den anden afterspørger, det er ærligt. Det andet er ikke ærligt........eller man er ikke ærlig over for sig selv, blinde vinkler. 

Den gasligting og afvisning man ofte møder i Danmark, både hos venner og fagligt i kommuner, psykiatri osv. Der som en rygmarvs refleks der er blevet normen i Danmark.
Det er måden vi kommer gennem dagene, vi prøver at tage ansvar for vores eget liv og de aller nærmeste. Der er ikke rum til mere siger vi.
Hvorfor er der så ikke det? Fordi at vi aldrig er helt nok i det her samfund individualistiske samfund, der er altid plads til personlig forbedring. Den se så sjovt nok ofte performativ i forhold til omverdenens syn på en, ikke hvordan man møder andre på et dybere plan. Det er hvordan man møder andre som det produkt man er blevet, efter de værdier samfundet sætter øverst lige nu og her. 

Jeg vil så sige at jeg høre mange angstfyldet samtaler mellem unge på cafeerne i dag. Men det er aldrig mere en deres tvivl, det er uden en kontekst i forhold til samfund, vilkår. Det er totalt ureflekteret. Det er bare jeg har det her, og så en lang monolog. Den anden part mumler så et eller andet. Det er næsten en norm med den der ureflekterede følelse af ikke at være nok, men samtidig den eneste i verden.

Og det er som om man ikke kan forvente det er den generation der bryder med de normer der er nu. At de har ungdommens fysiske styrke, men at tidens "alle muligheder" har paralyseret deres tanker. Og jeg er den der var at paralyserede tanker ødelægger alt. De unge kender forventningerne, forældrene, samfundets, der er bundet, ikke frie. Ja, de bruger psykiatriord, og føler ting. Så de er andreleds end dem der er ældre. Vil de spørge os, eller har de også fået afvisningen? Eller er de den generation hvor forældrene har haft fokus på alt, fordi det var projekt børn? Hvis det jeg oplever er generelt, så var projektbørn ikke løsningen på fremtiden. 

Når vi ikke taler sammen om de ting der rumsterer og ikke mindst sætter dem i en samfunds kontekst, glemmer vi at vi deler de tanker med mange andre mennesker, og man kan ændre på ting, at vi alene prøver at løse noget der er delvis samfundskabt. Jeg ved godt mange siger, men det kan jeg jo ikke gøre noget ved, men det er jo ikke rigtigt, før i tiden har mennesker stået sammen om at ændre på ting, der ikke var politikere eller mennesker med magt. Så det kan gøres igen.

Alene det at man er flere er lidt beroligende at vide. Det at tale med andre om det, og forskellige vinkler, og med nogen der har været gennem det, og fundet løsninger, og andre der har fundet andre løsninger, gør at man måske kan finde sin egen vej. Ikke som et projekt, bare stille og rolig erkendelse. Og for nogen tager det længere tid end andre, men det er ikke en konkurrence mod det samme mål. 

Men det er næsten som om vi har mistet dybden og erfaringerne i Danmark, en nation af jeg'er, i et umiddelbart lykkeligt og velfungerende samfund. Men også der har meget svært med at takle tingene når de bliver svære. Og det er en sårbarhed, for den enkelte, men også samfundsmæssigt. 

Hvis evnet til at kunne rumme livet i alle de aspekter der er, vil vi prøve at tvinge det ind i kun at rumme et meget lille vindue for hvad en tilværelse er, og alt hvad der er udenfor, skal forblive udenfor, og er kun farligt og uden nogen værdier. Sagen er at alt det der ligger udenfor det lille vindue faktisk er værdierne, uden helheden er vi meget fattige mennesker, der har nok økonomisk, men meget lidt på kontoen for hvad det er at være et menneske. Og vi er underlagt at kunne risikere så meget, at vi bliver tvunget ud i at forstå det, men desto mere vi forstod inden, desto stærkere står vi. Og jo mere det er en del af hele samfundet kan vi også fagligt møde andre, fremmede mennesker og have den samtale, på den gode måde. Hvor vi kan se hinanden, eller i det mindste mere. 

At være udenfor det acceptable vindue, er ikke at være pestramt, det kunne enda betyde man havde flere svar, men alligevel må udtrykke et eller andet i forhold til andre medmennesker. 

Jeg har mange gange mødt og talt med mennesker jeg aldrig kommer til at se igen, samtaler om vigtige ting, eksistens, kultur, historie, samfund, erfaringer, og de erfaringer der er svære. I den samtale kan vi tage noget med os videre, der var en udveksling. Og jeg oplever altid at der er humor og engagement og viden, og andre vinkler. Det er den vigtige samtale. Og vel i grunden den jeg foretrækker. 

Når jeg ender i de samtaler er det fordi jeg er parat til at åbne ballet. Jeg siger det kan jeg godt forstå, det er også rigtigt. Det er også lidt min oplevelse. Der er mange måder at leve i verden på. Der er meget tilfælles, men også mange variationer. Og erkendelsen af at nogen historier først folder sig ud, når tiden er til det. Godt nok er jeg ret åben selv, men det er jo en måde at overleve, at vise det. Jeg tog vejen ud af de paralyserede tanker mange unge slås med. Det er også derfor jeg trods alt overlever at være rimeligt anderledes, og få mine hug for det. 

Den hurtige afvisning af andre er nem og tidsbesparende, den er absolut effektiv. Men den har også en pris, den går begge veje, i første omgang går den mest udover den der er ærlig og åben, og har et problem. I sidste ende kan den anden nå til vejsende, og tænke var der noget udenfor den ramme jeg levede i, og brugte jeg min tid bedst muligt for mig, og andre? 

Paracetamol og Autisme.

Når man I USA nu er kommet frem til at Paracetamol taget under graviditeten skulle kunne give Autisme, er det unægteligt et skud i tågen at udnævne et stof der er så almindeligt anvend som en skyldner i stigningen af Autisme diagnoser.

Som den debat der er med stigning i ADHD og medicinering, er det grundet en bedre diagnosticering, og mere sendiagnosticering. 

Det handler også om at man tidligere ville have givet andre diagnoser til de børn og voksne. Og mange der maskerer bliver ikke opdaget eller først sent når de har slidt sig selv ned. Og der er en arvelighed omkring ADHD og Autisme. 

Men det var så det Trump og co, kunne byde på i forhold til Autisme, reelt kunne det være hvilket som helst produkt, mange kvinder tager. Det er også værd at tænke over at det er kvinderne der er fokus på, og de bare skal leve med smerterne som der blev sagt.
Et eller andet skulle de jo finde på, og jeg har afventet hvad det ville være de kunne finde frem til, som forskningen ikke tidligere har set. De havde jo sat en deadline for den store nyhed, så noget skulle de jo byde på. 

Min Mor har sikkert taget smertestillende, men der var altså Autisme i familien før mig, og hun havde med stor sandsynlighed selv ADHD. Og min Mormor Autisme. Og jeg kan gå mere bagud i tid inden de piller var der. Og ja, min Mormor blev ikke diagnosticeret, heller ikke min Mor, og hvis ting var gået anderledes heller ikke jeg. Vi var der hele tiden, vi blev bare ikke set. 

Så har du taget smertestillende under graviditeten og tænker at det er grunden, eller det bliver nævnt, så er det ikke dit ansvar uanset hvad. 

Og så må vi afvente hvad den solide forsknings svar er til det her. Selvom alt drukner i misinformation i disse tider.  Jeg vidste der ville komme noget grimt, efter den udmelding om at "løse Autisme" i løbet af et halvt år.

Til dem der føre sig frem, hold politik ud af det her, vi skal ikke bruges som boksebolde i debatten her, eller i USA, til at sprede unødig ængstelse og stigma. Et nej tak til at være gidsel i USAs shit show herfra. 

Når tillidsfuldhed bliver til mistro.

Mennesker med Autisme er ofte mere tillidsfulde end de fleste. men også af den grund, kan de kan blive manipulerede af andre, specielt som børn og unge. Også ønsket om at være en del af noget, kan trække i den forkerte retning. 

Jeg vil beskrive mig som ret tillidsfuld, eller som tidligere tillidsfuld. Der skulle en del til for at gøre mig mistroisk over for folks intentioner, og hele samfundets. Grundlæggende tror jeg på at folk er ret ok, og også vores samfund. Men med en Autisme er der andre spilleregler, og de er ikke lavet til folk med Autisme og for nogen af os slet ikke. Det vil næsten være nemmere at forblive en barne-voksen der ikke for alvor stiller spøgrsmål til hvorfor, og slet ikke på en direkte måde. At leve med det, at føle smerten i det, men ikke hele konteksten. 

Hvor mange gange er man ikke blivet spist af med en neurotypisk forklaring, der kun forklare ting ud fra deres perspektiv, men ikke er svaret. Jeg er ikke dum, men der er ting jeg ikke opfatter med min ADHD og Autisme som filtrering. Men der er godt nok meget neurotypiske heller ikke opfatter, men det kræver en med Autisme eller ADHD til at pointere hvad det er de ikke opfatter. Ofte vil de mene de opfatte det væsentlige, der der skal opfattes som menneske. Ikke vores uregulerede hyper opfattelse. Som desværre bliver mere ureguleret af at skulle fungere i en verden der ikke er gearet til os. Hvordan ville de neurotypiske agere i en Autistisk verdensorden? Måske ok, så hvorfor ikke gøre det nemmer for alle så? 

Men de fleste af os voksne Autister er ret søde og sagtmodige. Vi slår os til tåls med. Prøver at se positivt på det og fokusere på det der fungere for os. Vi har fundet nogen Cowboy tricks til at overleve verden og valgt ting fra. Men hvad med at vælge mere til af det gode? Hvordan er mulighederne der?

Det at forholde sig postiv er jo næsten religiøst og en nødvendighed i Danmark. Og er der noget der ikke fungere skal man kigge indad, men ikke alt for meget, man skal handle sig praktisk ud af det, som det nu er muligt, indenfor rammerne. For der skal ikke stilles spørgsmål til rammerne, eller hvad der faktisk mangler. 

Selvforståelse på Autistiske præmisser?
Er selvforståelse godt for mennesker med Autisme? For selvforståelse og det at kunne advokere for sig selv, vil komme ind på smertefulde erkendelser, alt efter hvor stækket man har været i sit liv. Hvor meget vi har været igennem, vil være forskelligt, men meget vil også være genkendeligt som det samme, noget fælles. Og meget har vi taget for givet, at det er sådan det er, at det altid er mere vanskeligt, og ikke lavet til os. Vi er små jeger i et hav af neurotypiske selvfølgeligheder, vi prøver på ikke at drukne, men vi tror det er sådan man trækker vejret, sådan er det, men ved siden af os kan der være andre som os, og flere end vi tror. 

Hvorfor kan vi ikke gøre det bedre for sådan nogen som os? Spektret er så stort at der er mennesker der er yderst veluddannede med gode jobs, og ja magt. Og så er der dem der aldrig har passet ind. Jeg ville ønske at mennesker med Autisme der havde mere velfungerende liv, kunne støtte at samfundet også blev indrettet for dem, der ikke var lige så heldige/priviligerede. Måske de er mere i øjenhøjde, med dem der sidder på magten. 

Med alle mine erfaringer, og mine erfaringer med foredrag og undervisning og projekter, vil jeg alligevel  aldrig være i øjenhøjde med dem der beslutter noget, selv helt nede i systemet. 

Og det ved jeg, fordi jeg ved det, jeg har været der igen og igen, og det er derfor tillid, blev til mistro eller skepsis.
Der er bare ikke en ligeværdighed. Jo, men kan lige tro det, indtil man ikke gør. Hvis man er harmløs nok, kan det være man kan komme igennem hel skindet, som et poster child for systemet et godt ekempel med bruger erfaringer. Men vær forsigtig det er en illution. Og når illutionen er brudt, er den brudt, og med Autisme og eller ADHD kan det tage tid at få på plads, det kan tage meget lang tid, og svarene er sjældent noget brugbart som jeg har oplevet, men men kan være heldig.
Den kræver et reelt ligeværd når vi anvender peer medarbejdere, mennesker med egne erfaringer, men er der plads til dem der ikke orker flere "samfunds løgne", kan det rummes i det offentlige system? 
Der er en recovery når man tror at nu er det lykkedes med selvforståelse og evt. inklusion, og så er der den der kan komme senere, den første var dyr, den anden kan næsten kostet en livet. 

Samfundet/systemet ved ikke hvad du har kæmpet med, og det er bedst/nemmest for dem at du ikke var hvad du reelt har kæmpet med. Det er til samfundet umiddelbare fordel at vi ikke kan sætte ord på, og at vi ikke ved hvor meget vi har til fælles og med hvor mange. At der kun er et jeg der står alene. Der kan tvivle og vi tvivler ofte. Man kan føle sig urimelig med sin vrede eller/og afmagt. 

Efter en diagnosticering ser man (andre) at man lægger fortiden i garderoben, det var dengang, nu er det nu. Det er nok en af de fedeste og mest bekvemme løgne. Det er det røgslør både neurodiverse (og for den sags skyld også de neotypiske) prøver at finde vej i. Men erkendelse og selvforståelse går bare gennem en genkendelse af mønstre, af ens egne, men i høj grad også andres og verden omkring en, og den måde samfundet er indrettet. Det første er ok harmløst, det sidste er det ikke, for alt er jo rimeligt i Danmark, det er at forlange lidt for meget, pas bare dit eget, med dig selv, ikke noget med at snakke samfund, ændringer, krav. 

Når det ikke bare er dig, men samfundet.
Før i tiden sagde man at alt er politik, hvilket det også er. Men det kan føles ubekvemt for samfundet når det er grupper af mennesker, der på forskellige måder er på kanten af marginalisering, eller er røget ud over kanten begynder at kunne konkretisere noget, der har foregået ubemærket.

Den måde vi støtter på, i hvor høj grad ønsker samfundet at folk kan se deres situation klart, og så klart at de ser at der var mange forhindringer og at de forhindringer der stadig er der og ser ud til at blive de samme. Og at små forbedringer altid er udformet efter hvad der kan rummes, i forhold til at erkende de forhindringer, at man selv har kunne gå uhindret videre, og hvad det siger om en selv, det fungerede for mig, vil jeg give plads for de andre? Vil de være i øjenhøjde, og er det nemmere at vi ikke ved hvem vi er. Der er lande der har gjort mere. Her har vi været lidt for selvtilfredse. 

Vi kan som Autistiske/ADHD tænke, de andre er  "de rigtige" og de stærke, robuste. Og vi, vi er blevet tilrettet og sukket over. Vi har været dem man ikke vidste hvad man skulle stille op med. Vi har lært at vi ikke er "de rigtige" og de robuste, de rigtigt voksne. Vi kan pynte os med, at vi er andre ting, at vi har andre evner, og kan tilføre særlige værdier og vinkler. Men vi er en tilføjelse. Vi ses ikke som en del af fundamentet, men alligevel må så meget mennesket har tænkt og skabt gennem årtusinder være udført af mennesker på spektret. Verden uden ville være fattigere og meget anderledes.

Mistænksomme Autister er besværlige, ubelejlige, kontrære. Vi kan også finde smertepunkterne, godt nok nogen gange ved et uheld, helt naivt, og komme til at sige det. Andre gange som en tør konstatering, vel vidende at ingen rigtig hører efter, eller vælger at overhører det. :-D 

Kan vi skubbe på processen for bedre vilkår?
Jeg tror på at man kan ændre ting, min gamle idealisme fra fortiden, der burde være død. Men samtidig har jeg svært ved at træde ind i de rammer samfundet har skabt, også for mennesker på spektret. Jeg taler om Autismehuset i valby, steder med aktiviteter for mennesker med Autisme, Autismeforeninger. Jeg kender fælderne nu, og selvom rammerne ser fine ud og store, er jeg meget  i tvivl om der er plads til mig. Er der skepsis og mistro den anden vej? Vil voksne sendiagnosticerede kunne rokke båden i forhold til den måde et udviklings handicap rummes, når der er en voksen med mange evner og erfaringer, men også med rigeligt med Autisme eller ADHD. Er der kun plads hvis vi deltager på en måde der er acceptabel for det nuværende samfund, og er det sådan, hvordan skiller så de ting der skal støtte os, fra resten af samfundet i sidste ende? 

Det siger mest noget om min livslange marginalisering, end det siger noget om mig som person. Jeg holdt fast i nogen gode intentioner, handlinger og  holdninger meget længe, jeg skulle gennem flere "dødsprocesser"/nederlag, for at se den blege sandhed.
Så der er en skepsis for at pludseligt at kunne blive set som det menneske jeg er, skepsis lyder pænere end mistro, og reelt er jeg nok mere skeptisk. Jeg er stadig mere tillidsfuld end de fleste, det er stadig en sjover måde at møde verden på, en særlig evne, der både gør mig underlig som Dansker, men ellers er en nøgle til et levet liv med andre. 

Jeg står ved en skillevej, jeg skal gøre nogen valg, jeg skal satse. Det kræver tillid, jeg har faktisk tillid til mig selv (omkring det jeg kan, eller det jeg kan lære), men også tillid til til "andre" omkring det der gælder, men hvilke andre og hvor er de?
For der er mange gode mennesker, men hvem er gode for mig, det er noget helt andet. Og hvem er jeg god for? 

I københavn har vi Pulsen i indre by, og nu det store Autismehus i Valby, men er jeg den type med Autisme/ADHD som de kan rumme? Det er som om jeg er den forkerte slags, jeg ville gerne møde andre, der var lidt den samme type som mig, den vildere side, ikke at jeg ikke kan se mig selv, i de mere stille og sagtmodige Autister, absolut og som mig i en yngre, udgave. Eller gemmer der sig vilde Autister bag det sagtmodige? Mennesker der ikke er sat fri endnu? Men har fundet en "acceptabel" form.

Empowerment " magt i eget liv" for Autister, ville verden være klar til det? Den frisatte voksne Autist, eller frisat fra barndommen. Og med dem også bedre vilkår for dem der har flere udfordringer med Autisme. 

En fremtid hvor Autisme bliver meget mere med vores ord, at vi finder ord og på Dansk, at det ikke er diagnosticerings ord, og kommune ord. Og at vi meget hurtigere gennemskuer, når folk prøver at feje os af. At vi kan holde fast, og ved hvor der er andre med Autisme er, og man kan spørge "visdoms Autisterne". Også om det der er så barskt, at systemet helst ikke vil se det. For selvom samfundet ikke kan vil se det, betyder det ikke, at det ikke er der for os, den Autistiske sandsning er valid, og vi er ikke små isolerede enheder vi er flere end vi aner, og vi skal  finde en stemme, helst mange stemmer og ord der kan kommunikere alt det vi er.