lørdag den 31. oktober 2015

Hvad er det værste ved at have Aspergers?

Man kan lave tanke eksperimentet om det ikke at have haft Aspergers, man kan også opregne hvor mange problemer ens "alternative styresystem" har lavet i ens liv. Hæmsko i stribvis, snubletråde, kluddermor og Gordiske knuder, livet igennem.

- Det havde såmænd nok været nemmere foruden -der havde været helt andre muligheder.

På mange måder synes jeg mit liv har været for svært, for lidt af det gode og menigsfyldte og selvværdsgivende og for meget af det der hæmmer og gør mig fortvivlet, og ikke mindst isoleret med mig selv. Og altid med alt for mange spørgsmål om "hvad gør jeg forkert, hvorfor kan jeg ikke?", og alt for meget med andres blik og dømmen omkring hvad jeg kan og ikke kan og burde kunne gøre.

Har det være det hele værd? Næ, egentlig ikke. Livet som udstødt i et velfærdsamfund er ikke et priviligeret liv, selvom nogen af og til antyder det er. Man har måske mad, tøj og husly, men alt det andet i Maslow pyramiden er der ikke rigtigt....lige med undtagelsen af spændende kreative tanker når man er mig.

Det fulde, eller det tomme krus?....det hele er som man ser det? -Tjaaaa, måske, måske ikke, mantraet har været i flere år at man skabte sin egen virkelighed, i det nye individualistisk tusindeårsrige hvor alt er muligt bare man vil og tror på det selv.....det er bare ikke hele sandheden, eller i længden sundt at se det sådan. Kun så længe men ikke snubler, for så er vejen ned, og meget ensom.


Hmmm, den der Maslow pyramide...

Som mennesker er vi både begrænsede og ubegrænsede og det er ok, vi er ikke halvguder, og evnerne er heller ikke lige fordelt. Når vi skaber samfund hvor dem der er i samfundet ikke kan følge med, hvad er vi så ude på? Vi skiller alt for mange fra i denne skræmmende proces af konkurrencestat.

Og os/mig der allerede ved den er gal: Aspergers, ADD, ordblindhed, depression, sikke noget crap at slæbe rundt med, men det er sådan det er og blev, og jeg tillader mig at mene at resultatet ikke er fastlagt som i: "Sådan er det bare". At så meget af det der føles negativt omkring en Autisme Spektrum diagnose, også hænger sammen med de vilkår man har i samfundet.

Jeg mener faktisk at depressionerne har været det der har invalideret mig mest, det jeg frygter mest, den største livs tyv.
Rigtigt mange procent med Aspegers, ADHD/ADD, ordblindhed får depression oveni hvad de allerede har at slås med, men det er også fordi skole og samfund alt for ofte er med til at nedbryde ens selvværd og selvtillid...i grunden burde ordblindhed jo ikke bonge ud med 50 procent chance for depression senere i livet? Jeg mener tog man ordentlig hånd om de børn, behøvede det vel ikke at være sådan?

Der er stor variation om hvad man kan magte og takle med en Aspergers diagnose, men hvad er det der for alvor gør at man let bliver marginaliseret? Mange af problemerne i forhold til Aspergers må jo ses i forhold til samfundets indretning, krav og forventninger, og alt det der ikke kan tilbydes eller bare rummes af de "normale". De manglende hensyn, fordomme, uskrevne regler, Autister hader uskrevneregler, de er noget rigtigt neuro typisk rod, øv.

Som jeg ser det, må diagnose og det psykosociale forsøges adskilt lidt, hvad er udfordringerne helt personligt med Aspergers og hvad er det der sker omkring en det psykosociale. Hvor mange af de budskaber man møder fra omverdenn er med til at bryde en ned, stresse, gøre at man har lyst til at gemme sig, at man bliver vred? Og er det bare en selvfølge at kan man ikke magter de vilkår, ja så er man dømt ude, da ingen hensyn kan tages i de neuro typiske´s verden, vi er jo de forkerte....men hvorfor?

Når folk siger at Aspergers har ødelagt deres liv, så er det ikke kun en diagnose der har fået dem til at føle sådan, det er de personlige nederlag, og de sker jo meget ofte i samspil med andre, socialt, skole, uddannelse, job. Som med andre mennesker, har vi et ansvar for at få tingen til at fungere, men vi kan jo kun så langt som evnerne og kræfterne rækker. Derefter er vi overladt til om dem omkring os, kan få tingene til at fungere igen.
Ja, der er "nedsmeltninger" og "nedlukninger", der er søvnløshed, der støjfølsomhed, der er det at kæmpe med det sociale og meget mere, der har konsekvenserne for ens muligheder for ens liv, ting der hæmmer en og gør at småting der kan kører en ud i situationer der er svære at styre og kan give svære nedelag.

Ja, man er mere sensitiv når man er Autist, men hvorfor er det at det ses så uendeligt negativt, hvorfor den evige fordømmelse? Det er som om vi stadig lever i et moralsk klima fra 100 år siden, hvor man skulle hærdes, og mishandles til at blive stærk og rigtig. Har verden kun brug for en slags mennesker, og er der mennesker der rummer det hele et perfekt sæt af evner, uden at mangle et eller andet andet i den personlige værktøjskasse?

Har samfundet kun brug for én slags mennesker, en monkoultur? Jeg tror at samfundet ikke ved de har brug for os, men er det vores/min fejl?

Historisk set har det måske været letter på nogen punkter at være Aspergers, livet gik langtsommere, der var mindre mekanisk støj osv. Og måske den gang for længe siden ude på sletterne var det fint nok med nogen der hørte det de andre ikke hørte og så det de andre ikke så, så gruppen ikke blev ædt eller overfaldet, og måske man fandt på løsninger de andre ikke havde tænkt på? At det måske ikke var så skidt med en Aspergers i en gruppe/landsby?

Vi kan gå mod en samfundsmodel der udelukker flere og flere fra at deltage, fordi vi har stresset dem ud af arbejdsmarkedet, eller slet ikke lukker dem ind. Og hvor vil man gøre af de mennskelige "rester" fra konkurrencestatens slagmark?

Men uanset gider jeg ikke mere at tage stigmatiseringen på mig, jeg gider ikke at pretendere normalitet, tilpasset. Jeg vil vende fingeren stift udad og pege: Nu har jeg forsøgt at leve i den her veden i 50 år, på jeres vilkår og regler, men nu har jeg i sinde at stille spørgsmål til det hele, jeg vil se mindre indad og spørge mindre hvad jeg selv gør forkert -Men jeg vil se, rigtigt se, hvad det er der forgår der ude, for at forstå hvorfor jeg/vi ikke må være med, og om der virkeligt går noget fra andre ved det, at vi andre får en chance for at bidrage med et eller andet også?

Aspergers er ikke let at takle i hverdagen, der er så mange ting at holde styr på, men jeg kender ikke andet. Jeg synes ikke jeg har haft et godt liv, men det er en blanding af en speciel fortid, familien og min diagnose, det er ikke en Aspergers alene der har fucket mit liv op, og mine vilkår har ikke ligefrem været Asperger egnede.

Men jeg ved, at jeg i en del år, dag efter dag, arbejdede frivilligt i Fountain house, og gjorde et godt stykke arbejde på flere fonter, og jeg havde ikke depression i den periode. Nej, det var ikke nemt, men jeg følte jeg levede og gjorde noget. At jeg havde en platform for noget socialt og for udvikling og at være en del af samfundet.
Og havde en som jeg haft flere muligheder, havde jeg kunne have levet et væsentligt bedre liv og formentligt med mindre depression, mere selvværd og empowerment. Så som jeg ser det, betyder det at mine diagnoser skal ses i forhold til det psykosociale og det samfundsmæssige. Og det betyder at så mange af mine nedture og nederlag i livet ikke bare handler om min Aspergers eller om mine egne evner som menneske, men mine omgivelser og den tid jeg lever i.

Jeg håber jeg får kræfter til at arbejde politisk på en eller anden måde, eller være med til at udbrede viden om, at Autisme, psykiske problemer, ADHD/ADD osv. skal ses i forhold til de muligheder folk reelt har for, at ved støtte og egen indsats skabe et godt liv. At uden der skabes platforme, vil ikke nok opleve at i højere grad end nu, kunne fungerer og trives i fremtiden.

torsdag den 29. oktober 2015

At være eller ikke være en Aspergers

Folk siger ofte: Asbergers er ikke noget du er. Det skal forstås om at man jo heller ikke er et brækket ben, eller et dårligt hjerte fx.

Men Autisme ligger anderledes nedlagt i den måde ens hjerne fungere på, "vi skal helt ind i sindet", og der er ingen helbredelse. Den kan have mange variationer, men den personlige variation har man jo med sig. Man kan få det bedre, personligt/socialt/praktisk. Man kan også få det dårligere, tilbagefald også til noget man ikke har prøvet før, og så er det vel ikke et tilbagefald....men det går i den forkerte retning.

Jeg har jo levet med den hjerne funktion hele mit liv og den har langt henad vejen styret de muligheder jeg havde i livet, og jeg har set verden gennem det filter, på godt og ondt.
Hvordan adskiller man så min personlige Autisme fra mig? Autismen er en del af mig, jeg kan ikke vælge den fra, den former min virkelighed.
Jeg kan ikke bortoperere Autismen fra mig hvad der er mig, mit jeg mit sind, forestille sig mig uden, for så havde jeg været et helt andet menneske, jeg vill ikke mindst havde kunne magte helt andre ting end jeg kan -jeg kan ting andre med Aspergers ikke kan....og nogen med Aspergers kan ting jeg så ikke kan.
Men jeg har nok Autisme i mit system til at jeg har en del irriterende begrænsninger. Jeg er "højt fungerende"....og med begrænsninger, der gør at jeg aldrig vil kunne det jeg gerne ville. Og det er ærgerligt jeg ikke kan slukke for det "gerne ville", det pisser mig sådan af, det jeg ikke kan. Og at se sine egne begrænsninger alt for klart, er som en operation uden bedøvelse.

Ja, jeg er lidt muggen for tiden, som det kan ses:)

Jeg lever med min personlige udgave af noget man kalder Aspergers, Autisme spektrum forstyrrelse, jeg har fået min udgave fra det spektrum, og det har formet min personlighed og mit liv. Er der en anden "mig" der kæmper mod min Autist side? Eller er det mig der kæmper med samfundets normer? Der hele tiden siger jeg ikke er god nok. Samfunds normer der sætter en diagnose på mig. Der adskiller mig fra normalen, den evigt flygtige normal, som de fleste dog mener at vide hvad er for en størrelse.

Historien byder på forskellige udfordringer for de anderledes, men jeg tvivler på at jeg vil opleve Autisternes befrielse. Og hvordan ville det Autist venlige samfund se ud?

Jeg har Autisme, jeg har Aspergers, og jeg sparker stadig røv, eller prøver på det!

mandag den 19. oktober 2015

Aktivistisk Autisme?

Nogen gange kan folk blive lidt betuttede når man kalder de der ikke er Autister for de neuro typiske, for hvad er nu det at sætte mærkat  pæne normale mennesker?

At benævne dem der ikke er Autister som neuro typiske, svare til hvad andre grupper af mennesker der har følt sig stigmatiseret og marginaliseret har gjort, for at blive bevidstgjort om sig selv og samfundet, og for at smide skammen og også kunne se det positive i ens anderledshed. Og at man tillader sig at vende lidt på den virkeligheds opfattelse man har måtte leve i, som et menneske der var.....ja, åbenbart fejlbehæftet på en eller anden måde i forhold til flertallet.

Et andet eksempel er begrebet ciskønnet eller bare cis, i forhold til mennesker der føler sig som værende det fysiske køn de er født som, fremfor at føle sig som et andet køn end det kropsligt/fysiske medfødte. På den måde er jeg en cis kvinde. -Jamen jeg er jo normen, hvorfor er jeg pludslig en cis kvinde? Ja, det er jeg på grund af transkønnet Aktivisme og queer teori. At man stiller "normalen" i et andet lys end vanetænkningen. 
Jeg er efterhånden vandt til det, jeg er blevet bevidst om begrebet entitlement (berettigelse, hjemmel) at nogen føler retten til at være det rigtige køn, på den rigtige måde, den rigtige race, klasse osv. og derfor aldrig ser verden i et andet perspektiv. intitlement kan også være det man hægter sig på, hvis selvværdet halter, fx at være en hvid (hetro) mand, for så er man da noget....

Jeg har også en fortid med folk med en politisk bevidst tilgang til psykisk sygdom, og hvor man ikke bare godtager samfundets prædikater og værdisætning af mennesker der er udenfor normen. Som en ven siger, "Måske de gale er samfundets ægte avantgarde". Desværre bliver de sjældent hørt, men ofte bare stigmatiseret og selvstigmatiseret væk, og dermed uhørt.

Det er jo fordi vi lever i en social konstruktion, og det Autistiske sammenlignes også med hvad der gennem tiderne og nutiden er forventet og passende for at være "normalfungerende". Det siger mere om samfundet norm blik, end om mennesker med Autisme. Autisme rummer også muligheder, og perspektiver udover den neuro typiske bevidstheds rammer. Så hvem er den rigtige slags mennesker?





Aspi kulturen på internettet har skabt mulighed for et andet blik på Autisme, et blik der ikke kun ser på Autisme set udefra med en diagnosebrille, der kun nævner det atypiske hos en med Autisme, og udelader de positive sider, og de sider hvor evnerne kan kombinere ting på en måde den nerotypiske hjerne ikke lige kan få kombineret på samme måde. Nej, ikke alle Aspergers/Autister er geniale videnskabsfolk, men vi har ressourser og samfundet får ikke altid den glæde af det som de kunne få, og ikke mindst os selv, da der mangler flere platforme for for os.....At sidde og kunne noget uden at få lov er et helvede, det synes jeg.

Det moderne samfund har brug for os, da mange jo allerede sidder og programere. Og hvad ville videnskabelig forskning gøre uden friske nye Autister? Spørgsmålet er bare med forskningen i Autisme vil ende i fravælgelse på fosterstadiet. Vil forældre frivilligt tage bøvlet og problemerne med et Autistisk barn, og ikke mindst kampen om at få den rigtige hjælp til sit barn? 
Og hvad sker der med et samfund hvis man fravælger mennesker med Autisme spektrum forstyrrelser?.....tja, så må vi importere Autister fra lande hvor man ikke har råd til den type tests, for den specielle intelligens kan ikke undværes i det højteknologiske samfund vi ønsker os. Vil vi have høj intelligens, er der også nogen anormali forbundet med det. Det ville være praktisk hvis de evner kom i mere "passende udgaver", men desværre;-) 

Men igen ikke alle på Autisme spekteret har specielle evner og nogen vil skulle have samfundets støtte livet igennem, en støtte der som det ser ud bliver vanskeligere at få. Fra at børn ikke kan få specielle skoletilbud og derfor bryder sammen, til hvad skal der ske med de hårdest ramte Autister børn/voksne, hvis familien ikke har råd til at betale pleje døgnet rundt? En virkelighed folk der ikke er inde i de barske realiteter ikke ved meget om: Handicappede børn og voksnes vilkår i Danmark i 2015.

Andre gruppers kamp ud af fordomme og marginalisering har gået gennem aktivisme, og at nogen var absolut hard core i deres holdninger, historien har også vist at man intet får bare fordi det er forkert og synd for en det der foregår, det er først når man står udenfor med høtyven, at dem indenfor begynder at tænk sig om, eller overhovedet opdager man eksistere. Det er heller ikke sådan at når man først har fået rettigheder, at de bare er til evig arv og eje, da det er meget tydeligt at samfundet skifter retning og det man har opnået kan mistes...For hvor var det velfærdsstaten pludseligt blev af, for 20 år siden havde vi vel næppe troet den skulle afvikles for en hver pris og egentligt uden ret meget modstand fra befolkningen?

Tja, nogen gange må man skære holdninger lidt ud i karton, for at marker at det ikke bare er ligemeget, så normalitetens billeder og ordstrøm ikke bare er en lavine der ender med at vælte alle dem der ikke er en del af den lavine omkuld. 
Der er intet underligt i at dem der kun har oplevet at være en del af at være "de normale" kan undre sig, nu har de levet med normerne og normerne har understøttet dem i at alt var ok, og så kommer der nogen og kalder dem neuro typiske eller ciskønnede og jeg ved ikke hvad?

Er det arrogant at at vende brillen den anden vej og giver "normaliteten" et grundig kig? Skulle man som offeret for fordomme og vanetænkning være klogere, have mere medfølelse med de neuro typiske?

Der er kørt "dem og os", meget længe mod de anderledes, så måske en omvendt "dem og os" skal til for i en tid, for at vi kan ende som et: Os og vi, som en anden ven siger "Samfundet det er os alle".

Ja ja, vi der ofte selv er blevet gjort opmærksomme på at vi ikke er helt normale er jo så vandt til at blive kaldt ting, men om ikke andet har vi nu fået internettet som platform til udveksling, og der kan vi internationalt finde hinanden og dele tanker/erfaringer og inspiration, der er mange måder at gør det på, og der er mange stemmer og holdninger, men vi er bevidste om at vi ikke er alene og vi nu kan se ud på verden sammen og nogen gange undres over at det er os der ses som de sære.




søndag den 18. oktober 2015

Træthedssyndrom, hvor mange af de kvinder har en uopdaget Autisme?

Når kvinder går til lægen bliver de ofte ikke taget alvorligt de får en sludder for en sladder og må gå hjem med uforettet sag. Når unge umiddelbart sundt udseende kvinder går til lægen er det endnu svære at få gjort opmærksom på at noget er helt galt, hvis det ikke er fysisk synligt.

Som ung opsøgte jeg læge flere gange fordi jeg ikke kunne forstå jeg var så træt og meget let blev udmattet. At jeg ikke kunne det andre mennesker kunne, at jeg manglede overskud.

Senere kom snakken i medierne om træthedssyndrom, det at man let blev overvældet af hverdagen, og at trætheds symptomerne kunne komme forsinket, men så også slog som en klaphammer i hovedet.

Det var specielt kvinder der klagede over træthedsyndrom, det var en af de der luftige lidelser der kunne gøres lidt grin af, at det var overreaktion, dovenskab osv. Og en "kvindeting", kvinder jo jo ustabile og lidt små hys jo. Så mest noget pjat fra nogen ikke "overskuds kvinder".

Nu diagnosticeret med Aspergers, kan jeg jo se at en meget almindelig stress reaktion hos Autister ned noget træthedssyndrom lignende, man reagere, pludselig kan organismen ikke mere og der kan være flere dagesforsinkelse på reaktion nogen gange.

Træthedsyndrom kan også være i forbindelse med PTSD  Alt i alt når man er overfølsom overfor stress og meget stimuli.

Dem der oplever at have det, ved at det ikke just er en "luftig lidelse", den er til at tage og føle på da den føles som bly i kroppen, at de mentale persienner bliver lukket til og de mindste opgaver er helt uoverstigelige.

Jeg har hørt andre sige "men jeg bliver jo også træt", og der må man sige, at det man oplever svare til man ikke havde sovet i flere døgn, selvom man faktisk har sovet og ikke har foretaget noget der umiddelbart krævede noget ekstremt af en....Der er lukket af, måske man er stresset samtidigt, der er intet overskud.




Normal træthed kan sagtens være en behagelig følelse, man ved man har knoklet, og kroppen er træt men roligt. Træthdsyndrom giver ikke de signaler, man er meget bevist om at noget ikke hænger sammen, man er ikke "lækker træt".

Når man snakker om at Asperger piger/kvinder ikke har tydelige symptomer, så handler det måske om at man ikke annerkender fx. klager om træthed/udbrændthed, og at udenforstående ikke forstår det dækker over en anden form for træthed og nogen svære psykiske reaktioner.

Træthedsyndrom former også ens tilværelse, det hæmmer så meget, for den energi man bruger kan ramme en lige i nakken når man ikke ønsker det. Det er heller ikke altid til at regne ud hvad der ender med at slå en helt ud, eller hvornår det gør det. Og det har betydning for udddannelse/job/socialt liv. Du kan love at du kommer til noget og uanset hvor gerne du ville, kan kroppen ikke.

Jeg tror godt man kan blive bedre til at leve med at have det problem, jeg synes jeg har det mindre symptomer end da jeg var yngre da jeg har trænet stress faktorer og socialisering, men det er stadig en del af de gamle mekanismer der er i mig, og når der lukkes ned, så er jeg lukket ned.

Den træthed har formet mit liv, de muligheder jeg havde for at deltage i samfundet, det har stigmatiseret og udelukket mig også fordi jeg ikke har mødt nogen forståelse.

I dag ved jeg hvad det drejer sig om, det er i det mindst noget, jeg ved det er reelt, at jeg ikke bare er svag og små pivet.

Og vi bør som samfund lytte til piger og unge kvinder i tide, det er jo helt grotesk at vi i 2015 stadig ikke tager kvinders ord for pålydende.


lørdag den 17. oktober 2015

Når Mormor og Mor måske også havde Aspergers

Jeg mistænker at både min Mor og min Mormor havde Aspergers i en eller anden grad og version.  Tre generationer af kvinder, og meget forskellige livsforløb og personligheder.

Min Mormor blev 91, så på en måde havde hun recepten på at leve, hun kørte et rutine liv, meget faste rammer og vaner.

Min Mor levede et kaos liv, udadtil og indadtil. Hun var barnet der ikke kunne finde ud at at lege og hun havde nok også en ADHD. Som teenager fik hun et tidligt misbrug først smertestillende piller og så ferietabletter der jo dengang var frit tilgængelige og hun havde selvskadende adfærd. Hun døde som 31 årig af en lungeblødning pga. en astma der heller ikke blev taget hånd om på grund af hendes livsstil.

Min Mormor blev i et forhold, uden at kunne overskue at ændre på det, hun ikke var tilfreds, men kunne ikke frivilligt ændre på sit liv. Som en kvinde fra en tidliger generation, var det som om det ikke faldt hende ind at hun kunne ænder sin tilværelse, eller var det Autismen der fik hende til at vælg bekvemmelighed, kombineret med brok, fremfor at ændre på tingene?

Jeg forstod ikke de kvinder, jeg kunne ikke læse/forudsige dem, fordi jeg er Autist? Eller fordi de selv havde Autisme og ikke sendte klare signaler? For jeg kunne godt læse andre voksne bedre.

Jeg er opvokset hos min Mormor og Morfar, min Mor boede hjemme de mit første år, derefter flyttede hun hjemmefra med en mand der ikke var min Far og anskaffede en Fransk bulldog...jeg blev hos Mormor og Morfar.

Kvinder med Asbergers der har børn.....jeg synes det var ret fatalt i min familie. At selv uden en medfødt Autisme ville jeg have haft store problemer som barn og voksen, men muligvis andre problemer. Da jeg jo som Aspergers selv har en anden opfattelse af hvad der er normalt og at absorbere mærkelige situationer, som et neurotypisk barn kunne opfatte helt anderledes. Måske jeg blev mindre omsorgssvigtet på grund af at være mærkligt selvkørende, jeg levede i en egen verden meget af tiden, en mekanisme et neuro typisk barn måske  ikke vill have haft i værktøjskassen. Jeg er fuckd up, men alligvel når jg nu ved jg er Asberger, så er jg det forbløffende lidt. For min tillid til verden og min evne til at kæmpe er som den er.




Umiddelbart ser jeg min Mor som en person der mere havde brug for andre end jeg selv har, hun havde en angst der gjorde hun ikke ville være alene. Det kan ende i fatale kompromisser og det gjorde det. Blev hun udnyttet, gjorde hun dumme ting, jo meget ofte. Sårede hun andre? Ja.

Selv har jeg været mere bevidst, selv når jeg dummer mig gør jeg det mere bevidst, en bevist rissiko, for at opnå et valgt mål, noget andet er om jeg opnår det.

Min Mormor dummede sig ikke, og hun tog ikke chancer.

Er jeg en blanding af de to kvinder? Om ikke andet har jeg været tilskuer til deres liv, jeg har lært af dem, hvad man ikke skulle gøre.

Min Mormors vane liv med faste rutiner gennem dagen, der var vel en god nok ide for en med Aspergers, hun havde orden på hjemmet, men det er alt for meget vane for mig. Hun levede livet gennem bøger, vel nærmest bog afhængig.

Hun havde netop de faste rutiner man anbefaler til Autister. De selv samme rutiner jeg har nægtet, fordi det minder mig om hende og jeg ønsker et andet liv.
Hvis jeg skal lykkes med mit hjem, hverdagens gerninger skal jeg blive mere som min Mormor. Men jeg er ikke min Mormor, hverken den måde min form for Aspergers påvirker mig, eller i forhold til min personlighed og erfaringer.

Jeg kan godt forstå der var ting min familie ikke kunne lære fra sig, da de ikke selv havde de evner i værktøjskassen, de havde nogen evner udadtil, min Mormor mere end min Mor, min Mormor kunne leve sit liv i en familie kuvøse, først i sit barndomshjem og så direkte ind i et ægteskab, nej ikke et perfekt liv uden sorger og problemer, men rammen var der og den økonomiske sikkerhed og hun var ikke alene og der var nogen til at redde situationer der potentielt kunne have afsløret hun ikke hel fungerede efter neuro typiske normer.

Min Mor kunne ikke klare sig alene, men i grunden heller ikke sammen med nogen, dertil var der for meget uro i hendes sind.

Min Mormor var både stærk og stædig, som ældste barn var hun styrende og det fortsatte hun med. Hun var ikke ufarlig for de nærmeste fordi hun havde hårde vurderinger og kunne lukke af.

Min Mor var så uadreagerende og jeg opdagede at jeg egentligt ikke vill være alene i et rum med hende.

Tre kvinder med Aspergers, tre meget forskellige kvinder. Men udover det så fik vi mange kunstneriske talenter, intelligens, humor, charme. Så meget kunnen og ægte talent og intelligens der bare gik tabt uden vi og andre fik den glæde af det, som det burde kunne have givet os.

Jeg er et menneske der ser verden fra skuldrende af min egen families begrænsninger, jeg vil bryde mønstret, jeg har brudt mønstret, men der er mere der skal løses, så det bedste ved at have Aspergers/Autisme spektrum forstyrrelse kan arbejde til min fordel, at de kreative ressourcer kan slippes fri, og gøre mig mere tilfreds og rolig i mit liv......det er på tide.







torsdag den 15. oktober 2015

Skrup forvirret og til møde Handicapafdelingen

Jeg var henne i handicapafdelingen i dag til mit første møde der efter diagnosen, og det lykkedes mig  at fare vild to gange: På vej ud og på vej hjem.

jeg havde ellers på forhånd Googlet Torasvej 29 på den bærbare og så Torasvej 29 igen på min Ipone så jeg kunne lokalisere mig selv og mit mål. Tja, det fuckede op alligevel, når kortet var tæt på kunne jeg ikke få overblik, når jeg zoomede ud, kunne jeg ikke få overblik og se gadenavne, og så begyndte den at skrive på Kinesisk....



Og jeg kartede afsted som en hovedløs Høne, og dukkede op helt kobberrød i bærret og med joggerbukserne næsten nede om røven. -Nå, men man er vel Autist.....Jeg fik så lavet en ny VUM, og vi talte om mål for hjemmet....suuuk!

Jeg mener der var noget med 6 ugers ventetid på ny/anden hjemmevejleder.

Hvad skal jeg mene om planer for fremtiden? Kommer jeg til at hitte ud af at have et hjem? På et tidspunkt var jeg jo håbefuld og igang og super motiveret, nu ved jeg ingenting, da alt det jeg gjorde for at få et nogenlunde ok hjem, endte i stress.

Nå, men jeg kunne heller ikke finde op og ned på verden/Nørrebro NV på hjemvejen, men til sidst lykkedes det, jeg fandt Nørrebrogade, og købte noget spiseligt, for at dulme forvirringen.

Fik ikke spurgt til tilskud hovedtelefoner der kan lukke lyd ude, men det må blive ved anden lejlighed så.

Jeg ved ikke om det er på tide at blive udredt lidt grundigere, jeg hyggede lidt med en Aspie test i går Aspie Quiz, og jeg spekulere nu på om noget kunne blive nemmere hvad at få pin pointet mere precist hvordan mit hoved funker både på plus og minus siden. Jeg er nu nået frem til at min ADHD (nok en ADD) er den der virkeligt driller mig i hverdagen og bla. er den der gør hjemmet til en uoverstigelig opgave jeg ikke kan hold fast i, eller retter: Jeg kan ikke holde koncentrationen om de små opgaver....og det stresser mig meget mere end det burde.

....I morgen skal jeg til NADA øreakupunktur, og måske se til nogen Hunde jeg kender, jeg har nogen lækre kallunstænger til dem.

onsdag den 14. oktober 2015

Lidt om socialisering til fester og arrangementer

Hvordan bryder man med at føle sig socialt ubekvem til selskaber og arrangementer?

Først og fremmest må man gøre op med sig selv hvor meget det betyder for en at kunne gå ud til ting, eller om det at man ikke går ud til ting har følger for ens liv og ens nærmeste. For der er ikke altid en nem hurtig løsning og mens man arbejder på at blive bedre er man også i forskellige livsituationer, der har indflydelse på ens reaktioner, så ingen lige vej mod målet. Det jeg mener er, er at det der betyder noget for en er der hvor man lægger kræfterne, og vil gå hele vejen.

Den her blog omhandler ikke direkte svær socialangst, eller paranoia i forbindelse med at omgås andre, men mere når det sociale udmatter en og man er ude af træning og man slæber noget af sin selvstigmatisering med sig ud.

Uvante ting gøre en træt og kan kræve mentalt efterarbejde, på samme måde som man også kan mærke hvis man er begyndt at træne kroppen, og som med kroppen kommer effekten af ens arbejde, ikke fra den ene dag til den anden, eller man performer ens hver gang, men det bliver bedre og man bliver klogere på sig selv.
At gøre noget man ikke plejer sætter ting igang, noget kan føles godt og bekræftende for selvfølelsen og andet meget udfordrende og andet måske direkte ydmygende.
Med hensyn til der hvor man ikke selv er tilfreds, eller der hvor man føler andres dom, eller forestiller sig at de måske dømmer en, eller de faktisk dømmer en, må man lære sig at finde nye tankemønstre, der ikke går mod katastrofe tænkning og total afmagt, at man har/får værktøjer i situationen, men også værktøjer til senere refleksion, en refleksion der går mod det der styrker følelsen af at kunne og det er muligt, fremfor cirkeltænkning om at det bare er for svært.

Sociale sammenkomster er en skønsom blanding af mange oplevelser og sansninger for alle, også dem der her tjek på det med det sociale, så tanken om at nogen ser det fulde billede og har lagt mærke til alt man sagde og gjorde er ikke realistisk, på den måde behøver man ikke at føle sig som en sommerfugl på en knappenål når man er ude, for alle ser alle mulige steder hen og er muligvis mere optaget af sig selv, eller noget tredie, fjerde der foregår.

Når man har det med at kunne føle sig lidt panisk eller ubekvem i sociale situationer, er det også godt at finde alle "nødudgangene", at når man er et sted se på, er der stille områder, udenfor, eller et køkken, kan jeg gå ud på toilettet en stund for at få samling på følelserne og fornemmelsen af fastlåsthed.

Personligt synes jeg ikke det er sjovt med at sidde ved et bord i lang tid, mellem de samme mennesker og nogen gange kan det enda være svært at komme fysisk ud og væk. Og kan man sådan stikke af flere gang under en frokost for ikke at sige en treretters middag, evt. med taler og hele svineriet? Jøps, det kan man være nød til, og det kan være vejen til at være mere afslappet resten af tiden. Jeg synes ofte at pænere middage kan være tvangssocialisering, det er for formelt, godt nok kender man reglerne, men det gør også man sidder uroligt i stolen. Man ved det kommer til at tage tid og man skal konverserer...æv!




Jeg kan såmænd godt finde på at sige til en bordherre/dame at jeg bare sidder og er lidt stille nu. Jeg har været til ting hvor jeg ikke kunne tale med dem jeg sad ved siden af, i en halv til en hel time, og sådan er det, så må jeg vente til det falder naturligt for mig at komme igang. Og jeg er enda et meget talende menneske, men ikke på kommando og ved alle lejligheder.

Selverkendelse og det at stå ved at man kan reagere på at være ude blandt andre er en del af vejen til det bliver bedre. Jeg tror så ikke med en Apergers at jeg nogensinde bliver helt 100 procent driftsikker socialt, at jeg bare performer enartet gang på gang, men med det i baghovedet kan jeg tilgive mig selv og med den viden kan jeg formidle det til andre -om de forstår det? Om ikke andet er det blevet sagt, så kan jeg ikke gøre mere.

Hvad er det for situationer der ofte tricker en? Man kan jo forsøge at skjule, men løser det ens problem fremover? Jeg har det sådan at noget er jeg kommet videre med ved at skjule, men så er der ting jeg bare ved ligger dybere, så jeg hellere vil være åben om det, og måske på den måde komme videre, at de situationer ikke længere har magten over mig, når de nu er sagt.

Noget andet er at alle dem vi selv synes fungere godt socialt til selskaber og arrangementer, kan have mange af de samme følelser, de kan sagtens gå hjem og tænke, hvorfor sagde jeg det og hvorfor sagde hun det? Og ærger sig over der var ting der kunne have gået anderledes og føle sig socialt akavet, selvom de andre folk udefra ikke har oplevet det sådan.

Noget andet er at man til nogen arrangementer konversere om hvad man arbejder med bolig osv. Og det kan være et mareridt hvis ens eget liv ser meget anderledes ud, at man fx. ikke har et job, har været ud at rejse...kan rejse, har råd til at rejse. At man kommer til at hæng fast i overflade hejset som mange mennesker snakker om. Og som også er mit personlige mareridt, om en konversation: Job, boligpriser, børn, rejser....Jeg er et helt andet sted i mit liv, og jeg har ikke meget at sige om de emner, andet end noget upassende, hooost!.
Men der er også fiduser at lære for at være mere elegant, eller bare ærlig. Det er ok at være sig selv autentisk, jeg går ikke selv ud for at møde mennesker for at ende med at møde deres selskabsmaske. Stigma og selvstigmatisering spiller en rolle for at nogen trækker sig socialt, for at undgå hvad de føler er konfrontationer og blotlægger ting man er ked af i sit liv, eller føler er anderledes.

Ja, der er nogen typer sociale typer der er som fisk i vandet, men det er dog ikke flertallet. Men de kan være spændende at lure lidt på, hvad er det de gør og hvad er det der sker?

At have venner og bekendte der er lidt mere social end en selv, eller har indøvet strategier kan være godt at lære af. Faktisk tror jeg at dem jeg har lært mest af er dem der ikke er perfekte, men bedre end jeg, men ikke super, på den måde erders metoder til at rumme og overskue, måske mere synlige, fremfor den hyper sociale der har mange flere muligheder at trække på. For fidusen er at lære de små snydegreb et for et, og så begynde at føle mere tryghed, for så kommer noget af det af sig selv. Det er også at tillade sig at være lidt tilskuer til hvad andre gør. at man ikke behøver at være en dresseret Sæl når man er ude.

Og det er ok at kigge og ikke sige så meget. Man kan starte med at finde et velvilligt ansigtsudtryk til sociale lejligheder det er altid en start. Eller bare finde et godt sted at stå eller sidde, at lære at bruge et rum område på en måde der fungere for en. Det er ok at finde dem man synes virker ok, og dem man kender som ankre for at være udadvendt.

Som Autist kan man både virke/være den udadvendte type eller den inadvendte, og enda begge dele for at gøre det helt indviklet, men det kræver næsten en anden blog at skrive om det. Man kan være "lidt for meget" og den helt stille. Jeg kalder mig "falsk ektrovert" da jeg udadtil kan virke meget udadvendt til tider, men gennem en aften svinger mellen introvert og ektrovert, i nogen tilfælde fra den ene yderlighed til den anden.

Jeg har trænet at gå til koncerter/arrangementer alene, jeg har haft gåudvenner jeg har lært af, og kunne støtte mig til, men det kom faktisk senere. Når jeg har gået alene, har jeg jo haft et klart formål, der var noget jeg gerne ville opleve. Og det at jeg ingen havde at gå ud med skulle ikke forhindre det, men det har også været et formål i sig selv at skabe sig frihed til at færdes ude sammen med andre.

Jeg har oplevet mange gange, at der var ting jeg bare ikke kunne overskue aftaler/invitationer når dagen oprandt, og når en Aspergers kombineres med depression, så er sociale aftaler en udfordring. Af og til har jeg bare måtte melde fra og ikke altid i passende tid. Og i det sidste år er der så meget jeg ikke er gået til, de jeg ikke har kunne slæbe mig ud af døren til mange ting, specielt større arrangementer. Så i perioder har jeg været mindre social, og frygtet at det ville blive ved sådan.

Alt efter ens ambitioner og drømme om at kaste sig ud i det sociale, så vil det tage tid og øvelse, men det er muligt at nå meget langt. Der kan komme tilbagefald, men når man så er parat igen tager man jo de gode erfaringer med sig. Med Aspergers/Autisme så bliver man måske ikke helt stabil i sin socialisering, der kan være dage man bare ikke magter det samme. Men den grundlæggende sociale erfaring er med til at balancere oplevelsen, før, under og efter.

Om ikke andet er jeg nået ret langt, fordi jeg så det som noget der bare skulle arbejdes på, da jeg ikke vidste jeg havde en Aspergers og derfor en medfødt udfordring, den manglende viden har ikke været optimal i min forståelse af mine udfordringer, eller for at vælge metoder til at håndtere dem. Alligevel har jeg fået sat noget godt igang inden jeg fik diagnosen, og nu håber jeg at mere falder på plads, nu hvor jeg ser mønstret klart.

Aspergers/Autisme spektrum forstyrrelse er kronisk, men der er også muligheder for at udfordre på de punkter hvor man gerne vil lidt mere, så man får mest muligt ud af, at det faktisk ikke bare er en masse problemer at have Autisme, men at der er så mange spændende muligheder, når man nu har fået et andet styresystem end flertallet. Men hvad man gør skal man gøre af dedikation til det, for det kræver noget, men der er mange muligheder.



tirsdag den 13. oktober 2015

Backstage manager som social empowerment

Sidste weekend udviklede sig mod, hvad jeg ville kalde ekstrem socialisering når man er en Asperger. Jeg var kommet til at love Miss Fish at være backstage manager til Mix Copenhagens lukke fest om lørdagen på Warehouse 9, dog uden at være klar over der var show fra 22.00 til over 3.00, jeg havde regnede med en 2-3 timer hvor jeg skulle være helt on, ikke et så langt program. Altså dukke op kl 18.00 modtage kunstnerne, få det hele på plads til 22 og så derudaf til når den sidste skulle på lidt over 3.00 og så fest til  5.00 morgen. Så jeg måtte lige forhandle mig til at der ville komme en anden hjælper på efter 24.00, for at få ro i sjælen.

Hvorfor havde jeg ikke gået mere op i hvad opgaven gik ud på? Fordi jeg formodede den mindede om andre warehouse 9 programmer, så det tog lige røven på mig. 
Har jeg så prøvet at være backstage manager tidligere sådan da.....jeg var konferencier/backstage manager på halvdelen af juleshowet sidste år, og så har jeg jo hjulpet til mange gange med diverse, enda stå i baren.....Baren er absolut ikke der hvor jeg har tjek på sagerne, selvom jeg er god til at sælge drinks.


Et af de  tekniske momenter (den pink lady er Kenneth Cockwhore 
der var DJ sidst på aftenen) Foto: Steen Hansen

Jeg har i et halvt år undgået for mange mennesker til store fester, og nu kom jeg fra asken i ilden, for der var godt nok mange mennesker, både inde og udenfor warehouse 9 i "Teltområdet". 
Og der var også rigeligt med kunstnere backstage. Og backstage er nu blevet flyttet længere væk end tidligere, hvilket betyder tjek på nøgler og mig piskende frem og tilbage på stiletter ude langs med bygningen, det er jo gamle staldbygninger i Kødbyen, og rummene hænger ikke alle sammen, så man skal ind og ud udefra og søger for at låse efter sig så der ikke er noget der står åbent. Stilletterne var min egen skyld, men jeg synes at folk skulle have den fulde Warehouse 9 stil, og vi går ikke ned på udstyr hvis det kan undgås!

Min opgave var at få folk ind på scenen på det rigtige tidspunkt, udover det skulle jeg skabe god stemning, og være behjælpelig med hvad der nu opstår af nødvendigheder og 117 andre ting man først ved når man står i situationen og opgaven er der. 

Og da den anden backstage manager dukkede op ved 24.00 fik hun overdraget backstage nøglen, men jeg kørte såmænd bare videre med at arbejde, da der var rigeligt at se til med små bogstaveligt løbende opgaver og folk der skulle på scenen. Og som erfaren ved jeg jo hvor jeg kan finde folk, hvordan man skaffer mere spiritus, og hvor ting er. Og jeg kan hente ting til folk der er bundet til en opgave henne ved en lyd/lyspult osv. Udover det var jeg også stemningskabende go-go girl. 


Gnucci på scenen, et øjeblik hun stå stille 
Foto: Steen Hansen

Festen fortsatte til 5.00 hvor gæsterne modvilligt gik hjem de hoppede stadig rundt på det tidspunkt og jeg var så hjemme kl 6.00.

Jamen, var jeg så ikke Autist lige den aften? Joooo da, men jeg kan faktisk fungere i kaos, og med de rigtige mennesker. Og jeg havde jo mulighed for selv at styre min måde at løse opgaverne på. Og jeg har prøvet opgaverne tidligere. 
Men jeg var nu ved at gå i panik da jeg skulle finde mit outfit hjemme, men det gik nu, det er bare længe siden jeg har haft fat i festtøjet, men heldigvis var det meste der hvor det burde være. Netstrømper, tingeltangel, makeup, stiletter, ned i den lille pensionisttrolly med det og afsted.

Men jeg er stadig den der kan gå helt sukkerkold til en pæn rolig fest. Og hvor jeg ikke magter situationen.

Og fredagen og søndagen var også meget social og er jeg træt nu, absolut, træt og tilfreds.

Det her er hvad jeg har slidt for fra jeg var 31, at kunne gå ud og møde verden og livet og jeg ikke ville finde mig i at leve socialt isoleret og begrænset, på grund af andre, eller mig selv.
Og ja, det var squ den hyggeligste backstage med nogen spændende søde mennesker, der var helt prof. Et brag af en fest fyldt med glade hoppende mennesker. Samt en lille impro fest på kulturnatten og ud og spise Indisk om søndagen og så fredagsbar på en søndag til seeeent. 

Jeg har levet alt for stille, alt for længe, siden årets begyndelse, nu må der godt ske lidt mere.




søndag den 11. oktober 2015

Kronisme og en bedre fremtid med hensyn til hjemmet

Der var visitation til mere hjemmehjælp i torsdags hjemme hos mig, en af replikkerne var  at "Du er for ung, til at fortsætte med at skulle have hjemmehjælp".....Hm tja, det kommer da an på om jeg kommer til at magte hjemmet bedre/anderledes med tiden, for min Autisme er jo kronisk?

Jo jo, jeg ved godt det med skemalagte "hjemmeaktiviteter", men indtil videre ved ingen hvordan det vil fungere, og ingen kan spå om hvad der sker i mit liv i fremtiden, da min livssituation altid smitter af på hvad jeg kan magte i mit hjem. Der er de kræfter til aktivitet der nu er til rådighed og det har jo altid været netop det jeg havde at kæmpe med, gennem hele mit voksenliv.

Min ADHD er også kronisk, så jeg bliver næppe mere sammenhængende i de praktiske opgaver, jeg jo har meget svært at koncentere mig om.
Jeg kan være håbefuld og håbe at struktur og planlægning vil være vejen frem, men jeg må også være realistisk i forhold til det jeg faktisk ved om mig selv, gennem næsten 50 år.

Mine problemer i hverdagen har intet med min alder at gøre, og går det galt så sidder jeg i suppedasen, og jeg kan ikke skabe et liv der går efter en snor, der ikke lige pludseligt udfordre mig på nye måder og trækker tanker og energi andre steder hen væk fra hjemmets praktiske gøremål, for jeg er også for ung til at sidde isoleret i et hjem, uden at ville noget, og der sker også uforudsete ikke ønskede ting man ikke har valgt, der pludseligt tager al energi og fokus.

Mn mit mål er, at kunne se hvad der kan gøres/ændres realistisk og hvad der er kronisk, så jeg i fremtiden kan få indrettet hjemmet så jeg ikke hele tiden ender i afmagt, og lort til halsen.
Og måske nogen af de ting man ved om Autisme og pasning af hjem, kan hjælpe mig, men hvor meget er ikke til at sige lige nu, men jeg tror det er urealistisk at tro jeg "bare kan klare mig", uden nogen hjælp udefra. Eller at en selvbetalt rengøringshjælp i fremtiden kunne være nok. Dertil et problematikken for kompleks.

Nå, men men visitations mødet gik godt, jeg får mere praktisk hjælp til det i gennem måneder akkumulerede rod og svineri. Og i løbet af vinteren kommer jeg måske igang med noget hjemmetræning der er baseret på erfaringer med Autisme.

Jeg må også i gang igen med at rydde ud i mit hjem, sælge og give væk, men det har været hårdt med at skrive annoncer og fotografere, putte på Facebook, den blå avis, trendsales, kommunikere med købere og have folk forbi og afhente, for ikke at tal om at skulle sende ting til folk.


En af de mange salgsannoncer, hvor det ikke lykkedes

Jeg må også indrømme jeg har måtte sælge ting der gjorde ondt på mig psykisk, jeg er jo en hoarder og der er ting der har betydet noget for min identitet og der har rummet minder. Ja det har jeg måtte lade som om at jeg ikke mærkede, men mon ikke det var medvirkende til mit sammenbrud sidste påske? Og blive forstærket af at jeg bare måtte forsætte, uden det blev landet psykologisk?
Hoarding er ikke en uskyldig lidelse der ikke har konsekvenser, hoardingen har konsekvenser for ens hjem og ens funktion i hjemmet, men det har det også for en personligt når man skiller sig af med tingene. Og det kom til at betyde et tilbagefald, som er uundgåeligt......men måske ikke skulle have været så langvarigt. Den gamle ydmygelse kom tilbage, det er skutte sundt eller godt.

Men jeg vil sige at tilbagefaldet skyldtes mange forskellige påvirkninger bla. Udmattelse af at pukle med at flytte ind med 80 flyttekasser plus det løse (møbler), der var også meget "løst". Senere at være tæt på målet og indse at et år udelukkende var gået med fokus på hjemmet, at mine naboer stressede mig det nye sted, jeg havde stadig depression , og at mit sociale liv var blevet mindsket i forhold til inden flytningen.

Jeg kan ikke forudse hvad der er realistisk muligt lige nu og den nærmeste fremtidnu, jeg ved jeg ikke vil have det sådan her hjemme, men selv efter flere års hjemmetræning er jeg ikke klogere på om der er løsninger der virkeligt gør en forskel. Jeg ved heller ikke om det er realistisk at forestille sig at jeg kan bo på en ok måde uden hjælp udefra til hjemmet.

Der vil komme en ny plan, og så vil det vise sig hvor jeg står nu i 2015. Men hvad jeg ved er at jeg vil have plads til at være et kreativt skabende menneske, Zombie dagene skal være ovre nu!

onsdag den 7. oktober 2015

Kan man stadig få hjælp?

I morgen skal kommer der besøg fra hjemmehjælp visitationen, så de kan bese hjemmets tilstand og vi kan tale om en plan for at få mit hjem lidt på højkant igen.....eller noget.

Snavset er her, og rodet, og der burde have været sat noget ekstra hjælp ind for mange måneder siden, og hvorfor blev der ikke det?......tja, der var vel en grund, som der også er en grund til at der ser ud som der gør hjemme.

Samtidigt ser jeg i medierne og på Facebook at alt bliver skåret ind til benet med hjælp og støtte.

Det gør det for mig lidt kompliceret mentalt, at skulle kræve noget, i en tid hvor intet længere er en selvfølge, noget nogen har opdaget og andre ikke. Når de efterspørger behandling og støtte. Bla. på Facebook kan jeg se at forældre kæmper for støtte til ders børn med Autisme og de ny diagnosticerede voksne spørger til hvor de kan få mere information støtte, og deres kommunikation med kommunen. Det er som det står til lige nu, men hvad om snart?

Hvad er den overordnede plan for hvad samfundet kan levere, til dem der har brug for hjælp? At pårørende til ældre selv skal på banen som plejere, er blevet luftet politisk. Men sidste gang familien stod for det, var dengang mange kvinder ikke gik på arbejde og et helt andet samfund, der gik i et helt andet tempo. Det en tilbagegang, for at få fremgang, eller hvad er planen? Men jeg synes ikke det hænger sammen, ikke uden at skabe problemer praktisk og økonomisk, men selvfølgligt økonomisk ikke muligt at løfte for den enkelte borger, når tilgangen til hjælp forringes, ikke for staten.....selvom man jo har set at besparelser, må betales et andet sted.

Den fælles velfærds forsikring er væk, og de mere velhavende må købe deres egen syge/arbejds/social sikring.

"We are all living in America" kan blive en virkelighed endnu mere end i dag, men det er et kopi USA, og jeg vil ikke personligt bo i en billig USA kopi.....og hvordan går det så egentlige der, for de helt almindelige mennesker?....nå ja, det er jo ikke almindelige mennesker der har magt, og som jeg ser det har almindelige mennesker fået mindre og mindre magt, det var som om vi lige var ved at få det, men....Når hovedparten af rigdommen og magten nu er endt hos en lille håndfuld mennesker, er det vist ikke realistisk med mere "power too the people".




Det fælles er slut, og nu skal all have deres, som tegningen af et stort skib der er gået midt over og nu bygger alle hver deres lille redningsbåd af resterne, istedet for et fælles projekt....i øvrigt har de muligvis selv hugget af den store fælles båd for at få til den personlige jolle. Er det et fremskridt? Er det det moderne kloge menneske?

Samtidigt står vi med en flygtninge situation, der vil koste penge, også da vores integrations evner/erfaringer ikke er optimale.....eller har man besluttet de bare skal hjem når der er fred...og hvornår er der det og hvad så i mellemtiden? Og på facebook diskutere folk mennesker i nød, som om de først er opfundet nu. Og de diskutere hvem der er dem der skal hjælpes om det er flygtninge, eller hjemløse osv....og man kan se folk/Facebook venner bliver vrede på hinanden.

Så er jeg en gave til samfundet eller en byrde, og har jeg lidt og har behov for støtte i mit liv, det kommer helt an på menneskesynet.
Men jeg formode at dem der sidder på magten er godt tilfredse at det er kloner af dem selv, der får lov og privilegier. De har ikke brug for mangfoldighed, andre økonomiske løsninger, social fælleskaber der ikke bygger på magt og penge.

I grunden i en mere perfekt verden, kunne jeg jo godt bytte med det jeg faktisk kan, for at få de ting/hjælp til det jeg ikke selv kan, men jeg tror at politikerne hellere vil se mig som en stakkel, der kan hundses rundt med, og at jeg bør føle skyld og skam.

Uanset hvad der sker, må jeg holde fast i mine egne muligheder for empowerment, magt i eget liv. At ventetid og nejér, ikke helt skal få krammet på mig.

I morgen må jeg se hvad der kan gøres lige nu og her, og senere på måneden er det handicapafdelingen jeg skal tale med. Men det føles mærkelig i en tid hvor så meget er under afvikling, og nationer på vandring, med velfærdsgoder.

Jeg ville helst kunne klare det hele selv, jeg er træt af at jeg har så meget ADHD forvirring, og at det er på hjemmefronten min Autisme rammer mig hårdest, og meget konkret, det handler om en kronisk funktions nedsættelse.
Og mit hjem er en konstant ydmygelse og grund til dårlig samvittighed og afmagt. Men hvor står man i et samfund der skære ned til mindst mulig hjælp, hvad er kerneydelserne når vi er kommer helt ind ved kernen? Og hvad bliver resultatet, for "vi" forsvinder jo ikke? Vi har heller ikke råd til at betale os fra det, og jeg afventer at førtidspension og boligsikring sikkert også står til at blive beskåret. Det føles ikke ret trygt, eller det er noget der alene kan klares, med empowerment og gå på mod alene.

Måske jeg skulle være mere egoistisk og tænke mindre i den større sammenhæng, og håbe det gå i det mindste for mig selv? -Men som et tænkende og reflekterende menneske i 2015 kan jeg ikke undgå at se nogen perspektiver og stille nogen spørgsmål. Det brændende spørgsmål: kan vi retænke velfærdstaten, inden den ikke er til at redde, eller er de fleste klar til at tage konsekvenserne at det handler om at være blandt de stærke og arbejdsduelige gennem hele livet, og at sygdom og uheld aldrig vil ramme en, eller en i familien, et sygt/handicappet barn ville jo kunne vælte hele læsset, selvom det hele havde tegnet rosenrødt?

Efter en velfærdstat i nogen generationer, aner vi reelt ikke hvad det vil betyde at gå tilbage, til tiden før velfærdstaten. Tilbage til fattiggården, tugthuset, asylet og dårekisten......"Vi ender på Ladegården" som min Oldemoder sagde, når økonomien var lidt for vidtløftig, så galt gik det dog ikke, for det gik mod opbygningen af den modernevelfærdstat, som nu måske er.....?


mandag den 5. oktober 2015

Asperger masken

Jeg har ofte sagt at jeg har båret en maske, uden at vide at der var et begreb der hed "the Apergian masks". Det er en maske/facade der er en måde at overleve på, der samtidigt er meget udmattende. Måske især piger/kvinder må have den maske, jeg følte selv gennem min barndom at jeg måtte bære den maske for at gør andre tilfredse, ikke mindst min familie. Det skulle ikke vær kede af det på grund af mig.

Hvad jeg nu forstår er at jeg i nogen tid har arbejdet på at fjerne masken, også inden jeg fik diagnosen i sommer, at jeg fra begyndelsen af 2015 har arbejdet hårdt på at fjerne den maske. Jeg har udfordret hvad nogen måtte tænke omkring mine udgydelser på Facebook og hvad det mon skulle være godt for at være så åben omkring tanker og meninger. Men som i forhold til tidligere, mindre socialt/fysisk udadvendt, har det været en platform for mig, den mulighed jeg havde for at udtrykke mig udadtil. Jeg har fjernet masken som et plaster der er gået i forbindelse med et sår, og nu ikke er til at lirke fri.....sådan et sår har jeg faktisk haft i år, så jeg ved hvad jeg taler om;-).

Jeg måtte erkende at mange slet ikke havde haft mulighed for at møde mig, som mig, de havde været fysisk sammen med mig, vi havde talt sammen. Men de havde mødt min mentale/fysiske maske, ikke fordi jeg ikke kunne lide dem, det var bare hvad jeg magtede socialt på det tidspunkt.




Så ved at prøve at lære at blive mere social, har jeg skabt en "gå ud maske"....eller den havde jeg også tidligere, men jeg arbejdede videre på den. Den har uden tvivl været nødvendig, fordi jeg var ude i et asymetrisk projekt, hvor jeg ikke havde fat i alle evnerne til socialisering, men ved hjælp af masken kunne være lidt mere fremme i skoen socialt end jeg egentligt var i stand til.

Sådan kan det gå når ens drømme og mål er større end ens reelle evner, suuuuk! -men gjort er gjort, og noget opnået og andet røg en tur, da masken ikke længere duede.

Det er svært for mig at se om det var det værd, men måske livet bare ikke kan gøres op på den måde, for at leve up til at være en positiv udvikling.

Måske det handler om at kende/erkende sin egen maske, af og til er den praktisk og brugbar, og ikke nødvendigvis fake, bare en lille buffer mod det værste ude i livet. At kunne mærke når maske er på, og om den nu også er nødvendig og hvordan den anvendes, og er den nu til gavn?

Jeg har været meget vred i år, masken kom af i vrede, og ved at nævne alle de ting der gør mig vred i samfundet og i mit liv på Facebook og en påbegyndt bog, er jeg kommet mere fri.
Jeg mente når det først kom på skrift var det konkret, fremfor det kogte inden i mig som cirkeltænkning og myllertanker. At jeg kunne se det udefra og at det jeg tænkte blev synligt for andre, og ikke mindst konkret synligt for mig selv sort på hvidt.
Halllooo er der nogen andre der også har det sådan?....og det er der jo trods alt.

Jeg måtte få stoppet cirkeltænkningen, depressionen, men også masken som overlevelses mekanisme i forhold til omverdenen, jeg ville jo møde andre, men desværre magtede jeg ofte ikke at gøre det fuldt ud, uden hjælp af masken.
Det jeg troede var tilbagefald, var den eneste måde at komme videre på, at der ikke var en langsom behagelig afmaskering, men et reelt maskefald.

Nu må jeg begynde lidt forfra, og starte på et nyt kapitel.






søndag den 4. oktober 2015

Fe gudmødrene og forskellige benspænd

Man må nok sige jeg fik i pose og i sæk da der blev uddelt gener, det er som om mine Fe gudmødre gik helt amok, og ikke var helt enige om i hvilken retning, min skæbne skulle gå: Et drys Autisme, lidt ADHD, så ordblindhed, og så venstrehåndet for bedst mulig forvirring. For at balancere det, et par sprøjt kreativitet, videbegærlighed, gode danse ben og kampånd -Lille og hurtig, og en anelse forvirret, og alligevel målrettet.

Og først sov jeg Thornerose søvn og livet passerede i min ungdom, og så vågnede jeg, kæmpde og håbede noget ville give mening, at der var et ok liv til mig.

Tænk hvis der kom en trylle Fe, der sagde at nu var det nu, og tiden var inde, nu var det nu, de slumrende egenskaber var parat, metamorfosen ville ske og nu endelig give fuld mening.

En nydelig lille skifting er jeg, men hvad er mine muligheder? Jeg er overkommet min ordblindhed, ikke 100 procent, men jeg arbejder videre på det. Jeg har kørt en recovery på en Aspergers, fordi jeg ikke vidste jeg havde den og jeg ville være mere social, og jeg har trods alt opnået meget på den konto. Med en bærbar er det venstrehåndede mere ligegyldigt. ADHDen er noget hø, den fucker hele tiden med min hjerne og mit hjem...og der skal findes en løsning på det med hjemmet, så det ikke nupper al energi og fremdrift.


Up and away!

For jeg vil bruge mest mulig tid med at bruge hjernen til viden og til kunst, til det jeg er god til. Nogen vil sige det er at spise sin dessert frem for sin broccoli. Man har jo pligter som et voksent menneske, andre må jo arbejde og tage opvasken osv. Det kan jeg da ikke bare springe over?
Tja, jeg vil finde en løsning, så det mest muligt er det jeg gør, jeg vil forsøge at vælge mine nederlag, og ikke blive nedlagt af dem, igen og igen.

Jeg bliver måske aldrig rigtig voksen, jeg er ansvarlig, men jeg er ikke så skrap til meget af det voksne trivi. ADHD er ikke til voksen trivi, så hopper den rundt som en gummibold. Og Autismen vil gerne have noget guf til tankerne og lidt ud og flyve på et magisk tæppe. Og måske det er slut med at holde det tilbage, at bare erkende, vuggegaverne og forbandelserne og med de erfaringer jeg har tage styringen. Ikke som "en artig pige" der gør sine pligt og lever op til normen, for det tager livet af mig mentalt og fysisk før tid.

Jeg tror ikke på begrebet skæbne, men heller ikke at der er frit valg på alle hylder bare man moser på og tænker positivt. Jeg hader bare at opgive, mere end noget andet.

Jeg må finde vejen til det gode Autist liv, Jeg har ventet så længe, men nu er det vist tid til at sætte magien fri, for den Fe gave er alt for god, til ikke at anvendes aktivt.


lørdag den 3. oktober 2015

ADHD oven i Hatten

Jeg var faktisk til Psykiater for et par år siden på grund af jeg mistænkte jeg havde ADHD, eller retter ADD, som med Autisme er ADHD og ADD mere usynlig hos piger/kvinder, så den overses af omgivelserne, selvom det giver problemer for den der har det.

Psykiateren afprøvede diverse medikamenter på mig, men de fik mig til at sidde og hænge, hvilket jo heller ikke er løsningen.

Lige udover at jeg ikke virker synligt urolig, så har jeg ellers de fleste af de problemer der er omkring ADHD. Der er opgaver jeg bare ikke kan komme igennem, fordi hjernen springer fra, eller jeg slet ikke kommer igang, jeg ved jeg skal igang, men intet sker, jeg påbegynder en opvask, og så kommer jeg på noget andet, ude i badeværelset, eller jeg bliver forstyrret af noget.

Det er meget upraktisk omkring hjemmet, og omkring at få kontaktet folk om ting, vigtige mobilopringninger, mails. Med ADHD er det altid de helt grundlæggende små daglige opgaver, der ikke bliver løst. Og jeg må nok erkende at jeg har brug for mere hands on hjælp i hjemmet, gode råd og skemaer gør det ikke.


Når opvasken er et af livets stor udfordringer...


Min flytning for et og et halvt år siden gav mig stress, bla. fordi jeg forsøgte at være en "god og dygtig pige", og prøve at få hjemmet til at fungere som mit primære mål. Men det var åbenbart en for stor, og for mig unaturlig opgave, der dag for dag tappede mig mentalt, og fasthold mig i stress.
Og det betyder der skal andre metoder til og anden hjælp. Så ved man det -Men kan jeg få den hjælp?. Og hvor meget skal der skæres ind til benet, med hensyn til type hjem og "indhold"?.

Tja, jeg formoder der ikke var påbegyndt medicinering i forhold til ADHD uden grund, og jeg har jo symptomerne, men det er godt nok lige lovligt meget oveni en Aspergers diagnose, det er til at blive helt rundtosset af.

På en måde er det også lidt som om ADHDen er med til at fucke Aspergeren ekstra op. Indlæringsvanskeligheder, forvirring.

Men på den anden side har jeg jo levet med en udiagnosticeret Aspergers og ADHD problematik hele livet, det er ikke noget nyt, det kan forværres når jeg stresser, og bliver sat i situationer jeg ikke kan magte, men der er viden om hvordan man får det bedste ud af det, og det vil jeg. Der er ting jeg ikke kan og direkte bør undgå, desværre er noget af det helt dagligdags ting, men der er også ting jeg kan, og jeg vil have mere af det, have lov til at bruge tiden på det gode og givende, givende for mig og for andre.
Hvis en opvask er en uoverkommelig skræmmende bjergbestigning, og det at skabe og tænke er som en frisk daglig inspirerende gåtur, så tror jeg at jeg for en gang skyld skal satse mere på det behagelige, og istedet for skyldfølelse, depression og afmagt, at få overskud, sindsro og glæde.




torsdag den 1. oktober 2015

Stigma og selvstigmatisering

Stigma er de negative etiketter man sætte på enkelt mennesker eller befolkningsgrupper.
"De andre", dem vi læser/taler om, men der sjældent selv kommer til orde og hvis de gør dømmes det på om de nu er den perfekte udgave, om det er selvforskyldt, om de virker for velfungerende, eller fungere for dårligt, og om de nu er helt rigtige til at tale deres sag.
Er man syg nok, fattig nok osv. Og i disse tider bliver de fleste der udtaler sig offentligt vejede for lette. Men den medie virkelighed, sørger også for at der ikke kommer andre ansigter og personlige historier på, for hvem ønsker at udstilles og dømmes på den måde, hvis det da ikke er i forbindelse med reality, hvor der åbenbart altid er nogen der er friske på at blive udstillet og dømt.

Man opfatter let stigmaet som en konsensus der ligger et sted derude, den demokratiske fordømmelse af enkelt individder eller befolkningsgrupper. Og dem der uddeler stigma kan være helt tæt på, man oplever pludseligt at en bekendt, kollega eller en nabo har forudfattede meninger om hvad man er for en. Og på en måde så de virkeligt ikke kan/vil acceptere en, de vil ikke se en som et medmenneske med en historie, bare som en diagnose og et "tilfælde".

Nogen bliver også irriterede når man ikke passer ind i det de ser som skabelonen, for så snyder man nok.

Fordomme i dag er nærmest blevet til at man skal fremstå som meget forhutlet 24/7 for at blive taget alvorligt....men er man forhutlet på den måde, er der alligevel heller ikke megen reel forståelse.
I bedste fald er der hensigts erklæringer om at det ikke burde være sådan "og man burde kunne gøre noget". Og det kan man ikke bruge til ret meget, for hvad er der egentligt sket af forbedringer i forhold til samfundets svageste de sidste mange år?




Det bliver ofte pointeret, men der er jo mange der har det værre, specielt i andre lande, jeg kan så ikke se det gør det bedre, eller aflyser handling i ens eget land, at det kan anvendes som undskyldning for manglende lokal humanitet.

Der er en generel større respekt omkring penge og ejendom, og mennesker vi mener har magt. Vi har bygget et værdisæt på det kolde, på magten, og håbet om selv at få en bid af kagen. Og så ellers håbe på man ikke selv skulle ramme bunden en dag.

Stigma eksistere i Danmark og selvstigmatisering eksistere, de egne negative tanker om at stå udenfor og ikke være god nok. Det spiser der selvværd op der måske engang har været der.

Der er reel samfundsmæssig stigmatisering, og der er selvstigmatisering, hvor man er tynget af det man tror andre tænker om en, og selvstigmatiseringens stemme er bestemt ikke venligere stemt.

Og hvad tør man, når man forudser andres dom over en? Mindre og mindre.

Hvad er det man opdager når man trodser stigmatiseringen? Tja, man opdager at mange godt kan forstå, eller gerne vil, man opdager også at der er stigma. Og hvordan klare men det....men kan sætte sig in i hvad det er skabt af, hvad reflekserne er i at stigmatisere andre, men kan se det sociologisk, på afstand, fremfor personligt rettet.

Hjælper det? Delvis, men man skal godt nok have tjek på sin egen situation og samfundet, hvis man tidligere har haft selvstigmatiseringen som fast følgesvend.

Sådan personligt kan folk have fordomme og stigma i forhold til mangt og meget i mit liv, noget af det vil jeg nok kunne grine godt og grundigt af, og andet ville bygge på rene misforståelser, noget ville ramme mig personligt, andet ville jeg give en skuldertrækning, så den stigma der betyder noget er ikke det at folk stigmatiser/eller har fordomme, det er det der rammer en så man taber pusten. De afsender deres meninger fra der de er, og man modtager der hvor man selv er, der hvor ens skam og skyldfølelse er aller mest sårbar.

Kunne man skabe et samfund med mindre behov for at nogen er "de andre", eller ligger det så dybt psykologisk i os, at nogen skal vær ude, for at man selv kan føle sig sikker og ok? Jeg tror faktisk det er en naturlig menneskelig mekanisme......og den også desværre meget anvendelig politisk.

Kan man kæmpe i mod, jo det bliver man nød til, selv de ting der er opnået, kan mistes igen, hvis man ikke kæmper for sine rettigheder.








Dengang min særinteresse var at finde en kæreste

Jeg har set en del der omhandler særinteresser, særinteresser er jo noget som Autister som jeg har, har jeg læst....Jeg har altid haft en masse dejlige interesser, som jeg ikke fandt sære, men hyggelige, lærerige.

Men i en del år havde jeg nok en særinteresse der var ved at kører mig helt ned. Som 42 årig besluttede jeg mig for jeg burde begynde at date og finde mig en kæreste.

Så jeg lavede mig en profil på et datingsite, for det var lidt den eneste farbare vej, da jeg ikke havde et gå ud netværk. Jeg er jo ikke den der gør ting halvt når jeg først har besluttet mig for noget, så jeg satte mig ind i hvordan man netdatede, fik fine billeder.

Sådan lidt forskræmt sad jeg der ved min computer, og måtte erkende at mennesker er mærkelige og ikke mindst på nettet. Jeg måtte også erkende at en del mænd har en natside på nettet og ikke mindst deres skriftlige kommunikations evner kan være ret begrænsede. Og at jeg som kvinde var et objekt og ikke et menneske. Men som sagt, jeg var i fuld gang og fast besluttet, jeg troede som jeg blev klogere ville tingene nok blive bedre.

Og jeg datede også, faktisk en hel del, hvilket må have været en speciel oplevelse for mændende, jeg var vist ret Autist agtig, jeg sendte ingen NT signaler, eller opfangede NT signaler (Neuro typisk det man, er nå man ikke er Autist;-))..... Men jeg så da brand godt ud og var venlig og smilende om ikke andet.


Jeg synes jeg har datet mange skygger af mænd


Faktisk tog jeg det hele pænt i en del år, jeg var faktisk mindre sur og fornærmet end mange af NT kvinderne, og på nogen måder mere realistisk i mine ønsker....det vil sige at uanset hvor realistisk jeg var, var der vist meget få af mændende der reelt søgte en kæreste...

Men jeg var en af dem der tog det meste jeg fik i indbakken med godt humør, svarede pænt på henvendelser og hellere tog på en date for meget, end en for lidt.

Faktisk lykkedes det mig at finde en kæreste, det var en fælles interesse for middelalder der førte os sammen, og at vi fandt sammen på en meget ukompliceret måde, som om vi faktisk kunne læse hinanden, uden så meget snak. At vi begge følte os trygge.
Nej, det holdt ikke, jeg pendlede mellem København og Odense on/off i et par år sådan ca. I dag er vi venner og vi er stadig interesserede i middelalder.

Efterfølgende vidste jeg at jeg igen ville have en kæreste, det havde bestemt ikke afskrækket mig med det sidste forhold, jeg synes der havde været meget godt. Så jeg kastede mig ud i netdatingen igen.

Mere erfaren, måske også mere risikovillig. Men der var ingen kæreste, faktisk var det lidt af et mareridt, kynisme, ligegyldighed, det begyndte at være selvdestruktivt, og jeg vidste ikke hvad jeg skulle gøre anderledes, jeg blev ved med at tro der var en nøgle til det at finde kærestepotentiale, at jeg bare skulle gøre ting anderledes, at det nok bare var mig, der var noget jeg bare ikke forstod.

Et problem med Autisme kan være at man er lidt grænseløs og har svært ved at sætte grænser, og når man læser situationer forkert og bare håber på at det måske er sådan det er, så er det forvirrende og  noget neuro typiske kvinder reager anderledes på også fordi de gennem teenage tiden har trænet signalerne og diskuteret dem med veninderne, det har man meget ofte ikke når man har Autisme, der er det hele meget gådefuldt, eller man lægger ikke mærke til noget.

Til sidst var jeg helt knust, jeg følte at jeg åbenbart intet havde at tilbyde, at "mænd" ville have noget andet. At jeg var blevet for gammel osv.

Hvor meget kom det at jeg er "anderledes" i spil? Hvor meget betydning havde det for at jeg ikke kunne finde en kæreste. Med al min forskning på nettet...Ja, jeg er jo blevet ekspert i internetdating sociologi, specielt fordi jeg også opsøgt debatterne og blogsene for info og kommunikation.
Men med al min forskning på nettet, så tror jeg ikke min Autisme var den egentlige grund til at det ikke lykkedes for mig, jeg tror bare at internetdating er et mentalt farligt sted for kvinder der er reelt kæreste søgende, og vil tage chancen. Fordi at mænd og kvinder generelt søger noget forskelligt, eller de tanker de har om hvordan er forskellige. Ikke at jeg er en af dem der putter folk i kasser efter køn, men jeg vil nok sige at på nettet bliver alt meget firkantet, og det fortsætter også ud i virkeligheden, at mænd og kvinder er forskellige med at knytte bånd, at det måske er der der er mest forskellige og mest i mande og kvinde kasser, måske også fordi at med dating er overskriften køn, ikke menneske.

Jeg satsede med en dedikation der var halsbrækkende og kostede al min energi, og som kom til at fodrede en depression i flere år.

Jeg har nu lagt min særinteresse omkring at søge en kæreste helt væk, og jeg forstår nu at dating på nettet ikke længere er vejen. Jeg har slukket det det kapitel for at overleve som menneske og kvinde, genvinde mit selvværd og på at tro jeg er ok, selvom ingen åbenbart ville en som mig.

Men ud af forfejlede forsøg og nederlag har jeg også høstet lærdom og ikke mindst fået lært at gå ud i verden alene og møde nye mennesker. Igennem min kærestesøgning, fik jeg lirket døren op til et nyt liv, et socialt liv, til at kunne gå i byen, kunne slappe af sammen med andre. Jeg fik selvtillid jeg ikke havde haft socialt.....Jeg blev en mere erfaren kvinde, jeg blev også bare et mennesker der går ud af døren og møder nye mennsker, går til koncert, går på bar alene hvis det er det jeg gør og vil. Jeg kom ud af Autist sneglehuset, og blev konfronteret og rodet ud i med et mere levende liv, end tidligere, jeg lærte også at improvisere det ikke forventede og takle det.

Jeg har afsøgt de mentale krinkelkroge, jeg har taget "a walk on the wild side", som Autist ved jeg jo ikke altid hvad der er passende, men "passende" kan også være ret gab.

Jeg tror stadig på at hvad der synes værd at gøre, der skal man satse 100 procent, og leve med at fejle, for intentionen fejlede intet.


Tanker om at at blive diagnosticeret med Autisme i en meget voksen alder

Mit billede
Min blog handler om mine refleksioner efter at blive diagnosticeret med Autisme spektrum i en meget voksne alder. Jeg skriver bloggen for at selv holde styr på forløbet fra den første tid efter diagnosen til forhåbentlig mere afklaring. Jeg skriver også bloggen fordi mange i dag bliver sendiagnosticeret med ASF, uden der er så meget hjælp at hente lige i den situation. Men hjælp udefra eller ej, jeg tror der er nogen tanker man selv skal i gennem og information man selv må søge. Jeg hedder Cecil Cathrin Augusti Ludvigsen, jeg er foredragsholder, BID brugerlærer, performancekunstner....og førtidspensionist. Og jeg står selv for alle billeder og fotos på min blog. Og jeg håber og arbejder på at få et liv hvor de praktiske trivielle ting, det sociale og det spændende og kunsten, kan komme til at fungere sammen til et godt liv med mening. Du kan også følge mine blogs i Facebook gruppe: Autisme og mig bloggen

Blog-arkiv