Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD.
Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område.
Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet.
Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var.
Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre?
Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår.
Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule".
Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu.
Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.
Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.
Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes.
Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre.
Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper.
Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget.
Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.
Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det?
Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden.
Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget.
Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.
Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering.
En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter.
Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.
Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden.
Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn.
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne, og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt.
Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder.
Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb.
Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det, og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker.
