Vi taler ikke samme sprog, neurodivergens og trauma bliver ikke opfattet.

 Det kan være svært nok at blive forstået som neurodivergent. Hvordan forklare man noget i forhold til en fast forestilling, om hvordan ting er og føles fysisk og psykisk? Man kan tro man genkender, man oversætter genkendelsen, det er bare ikke korrekt. Der er støj på linjen og man kan ikke gradere hvad det er der bliver kommunikeret. Og ofte bliver det vi kommunikerer nedgraderet automatisk, via den neurotypiske måde at opleve ting på.

Hvis man så tillæger trauma og/eller kompliceret PTSD er der andre kommunikations former, der en underkendelse af selvet og behov, samtidigt også en vis ængstelse. Man har ikke en tryghed eller øvelsen i at holde fast i hvad man har brug for, eller ikke brug for. Den er blevet eroderet gennem livet, fra barndommen og videre. 

At skulle advokere for sig selv, ens diagnose, alvorligheden, hvad man har behov for og hvorfor man ikke skal fejes af vejen er svær, når både Autisme og trauma, gør en svær at forstå. Og gamle afvisninger forstærker det.

Men hvad er det andre ser udefra? Jeg der kender tegnene for trauma, kan genkende sprogbrug, betoninger. Jeg kan genkende det for mange typer mennesker, og aner isbjerget under deres ord. Men jeg oplever at de fleste er uden den der fornemmelse for isbjerget, eller så ser det det bare som et sårbart og skrøbeligt menneske. Og at det bygger på en manglende evne til at være stærk. Og man nu overdriver lidt, er lidt i sin egen bobble af problemer, man ikke har evnet at løse, og nu sidder man der.

Ja, det gør man jo, og ikke fordi man synes det er sjovt på nogen måde, og at man kender risikoen for igen ikke at blive set og hørt. 

Velmenende god råd, der egnet for noget med meget mere velfungerende liv. Det er bare om at få lukket af og afsluttet. De her mennesker og deres lidelse. Deres fornemmelser man ikke kan tolke.

Der er ikke plads og tid, vi skal holde det her inde. De her mennesker er alt for følsomme, de føler ikke det de føler, det er bare fordi de er som de er. 

Men vi er som vi er af en grund, og vi er ikke som vi er nu fordi det stod i stjernerne, eller at det ikke kunne have været anderledes. ADHD og Autisme er ikke helvede på jord, men det er svigt og afvisning, svigt og afvisning, svigt og afvisning, igen og igen. Fra det lille barn, til skole, som voksen. Det måtte gå som det nu kunne. Man passer ikke ind, og der er ikke plads. -Vi behøver ikke at skabe plads til dig.

 

Autisme og ADHD giver en anden udvikling gennem livet, der ofte ikke er aldersvarende omkring selvforståelse og relationer. Når det så får et ekstra lag af tidlig trauma og kompleks PTSD, så giver det i sig selv, at en udvikling er hæmmet, både i forhold til stress, men også via familiemønstre der arbejder mod en udvikling, en fastholdelse i stadier af udvikling.
Vi får ikke afgrænset os i forhold til andre, eller lov til at være os. Og meget af det ligner og føles den anden diagnose/tilstand. Og har man en udgave der ikke udadreagerer og man maskere meget, er man ret usynlig, eller let at overse, og man vil gerne overse os og håbe det går nok. 

Vi kan magte meget som børn og også børn med Autisme og ADHD og traumer kan få et ok voksenliv, og finde mere ro og forankring.  Men det er ikke alle der får lov til det, for det er ret tilfældigt hvornår vi møder en redningsplanke, og når man ikke gør det. At vi møde de rigtige mennesker og omgivelser. Uddannelse, job. Og via den platform have overskud/økonomiske midler til får hjælp til traumerne og PTSDen. 

Vi andre fortsætter bare, i det der føles som en mægtig tørretumbler der aldrig stopper. Der bliver aldrig en tid til heling. En heling der kunne gøre at vi bedre kunne relaterer til andre. At vi begyndte at bruge et lidt andet sprog, fordi vi levede en lidt mere normal tilværelse. Mere relaterbarer. 

Kompliceret PTSD har det med at rumsterer, også selvom man tror man ved hvad det var det handlede om. Det er som hver livs fase afslører noget, og at det ikke bliver nemmere, men mere rædselsfuldt. Der kan være meget der er lagt på plads, men nu er der nogen store sandheder der trænger sig på. Ellers så aner man ikke hvad der trænger sig på det kører bare i kroppen. For jo mere man faktisk selv kan definere hvad der foregår er man nået langt. Det er lige ved at jo tættere man kan komme smerten og ikke flygte/få symptomer, jo stærkere er man blevet. Men man er absolut ikke helet.
For den der bare mærker PTSD/traume uden at kunne sætte ord på, er det som at blive kastet rundt psykisk og fysisk af noget, og noget skræmmende men svært at definere. Man er bare i det, og folk siger bla. bla. når man prøver at forklarer. Ja, jeg har været der selv. 

Men det er også derfor jeg ikke giver en pot pis, for andres syn på mig, at de ikke ser og hører mig. For selv i min afmagt, og ydmygelse, for det er ydmygende ikke at blive hørt og set, så ved jeg, at jeg stadig er i live, og hvor brand hårdt det har været at komme igennem. 

Det er sandt, de andre har mere magt end mig, andre muligheder, -men jeg er testet af livet i nogen detaljer og i et omfang af tid, der er meget svært at forholde sig til. 

Jeg har stadig ikke de rigtige ord, og det jeg tænker og føler er stadig off. Men jeg tror at jeg endelig har frigjort mig fra forestillingen at der er en mulig forståelse. Det er hårdt, men det er en begyndelse. Det er et meget bedre udgangspunkt for dialog. 

Traume masken, at altid kunne holde masken, selvom man græder inde bag.

Traume masken: Når narcissistiske forældre kræver at man ikke må reagere autentisk, så er det det man lære meget tidligt, og nogen børn er bedre til det end andre. Nogen kan mindre kompenserer for den tvang, at skulle holde den maske og egne reaktioner nede. Andre kan opføre sig pænt hele vejen, der er ingen røde lamper der blinker. Kun indeni. 

Som barn i den type familie får man lært et ens følelser og behov ikke betyder noget, det er forældrens og det er andres, og det er pinligt man ikke at kunne forstå det. Ens følelser og behov er synd for andre, hvis du er ked af det, vred, uenig, bliver de personligt kede af det.
Det er ikke fordi man ikke fx. får rent tøj på og faste spisetider. Alt kan se perfekt ud udefra, meget perfekt. Og andre kan se barnet som forkælet og priviligeret, overbeskyttet. Uden at se at alt det ydre er er på forældrens betingelser, og en del af deres valgte livstil. Den måde de vil præsentere sig på for verden. Så alt har en overflade, forælderen, hjemmet, barnet. Overfladen er forældrenes grundlæggende egen frygt, og det de gør er måske ikke et valg, men bare at følge det spor de har lært da de var børn. De turde bare aldrig kigge det rigtigt efter, på den anden side en narcisist er skabt meget tidligt og har ikke mulighed for at se deres "værdier" igennem senere. De er fangede, men vil samtidigt fange andre i at deltage. Og der er afhængige af at nogen deltager og ikke kan slippe væk.

"Du skal spejle mig smukt"
Og som et produkt af forælderen hviler det på ens skuldre at føre det videre. Den narcissistiske forældre ser barnet som en del af dem selv. Du skal afspejle det de tror verden vil se, hos dem. Måske end et perfektioneret billede, den forbedrede version. Men det betyder også at intet er godt nok, og alt kan kritiseres. Den her udgave er en blanding af "det gyldne barn", men der er meget kritik. 

Børn elsker deres forældre, de er loyale. Det er de under de forhold der tidelige er helt forkerte, voldelige, kaotiske, og de er det overfor forældre der bruger børnene som psykologisk støtte, eller prøver at skabe splid. Børn vil gå langt i at følge forældrenes handlinger og ønsker. Ikke at der ikke kan være et klarsyn, alligevel er der en forbundethed. Men hvordan er det for et barn at være loyal og elske, men samtidigt kunne se at noget er galt? Det er lidt rigeligt, det tager noget fra barndommen, der skulle have været brugt anderledes. Børn kan ikke undgå at der sker ting, men det at leve konstant med den belastning tager fra anden udvikling og kræfter til hvad der ellers sker. Og det der sker er at ting bliver farvet af, at det man har lært giver snævre rammer, for at få lov til at se ting på nye måder, danne egne erfaringer, og løsninger. Jeg nævner rammer meget, for det er et billede på mine minder, spejle og billeder med guldrammer, og jeg var også sat i ramme. Men det levede liv er noget andet end et billede i en ramme til fremvisning. Måske ikke for narcissisten, men andre kan ikke leve indenfor den ramme.

Man lukker sig om sig selv, som en mini kult. Den narcissistiske forældre skal beskyttes for alt ondt, og verden. Og bruger dem de har til at sikre det. Som partner må man også vælge en der er med på det. En der kan tvivle nok på sig selv, til at blive manipuleret med. Måske en der føler ansvar for at blive, for andres skyld. 

At blive delt i to.
Og i sociale situationer skal du mestre facaden. Og det kan mestres så godt at "det andet" ikke er der, lige i det øjeblik/situation, uanset hvor traumatiske ting der er gået lige forud. Man kan smile, være fuldt engageret, social, virke meget levende og glad. Og det øjeblik det er overstået er noget helt andet, man ved selv, at det kommer tilbage, det svære, men det er nærmest tilladelsen, til at opføre sig som ingen ting er hændt, at man senere igen omfavnes af virkelighededens tunge overfrakke. Er der en angst for at føle sig glad og tilfreds, skyld og sorg fri? Det kan føles sådan som voksen. 

Det er lige ved at jeg tror at min Autisme og ADHD beskyttede mig til en vis grad, at min indre verden kunne kompensere for meget og holde mig beskæftiget. At jeg rimelig længe i min barndom var en lille enhed, der var ret selvkørende, og ret fornuftig. Men man bliver ældre og ting kompliceres, og med den type familie vil problemerne og det usagte bare vokse, så der bliver ikke mindre kontrol, også fordi der er ting du ikke må opdage, nu hvor du er i en alder hvor du kunne forstå det. Så magten tager til. Det er Stokholmsyndrom i familieversionen. Resten af verden skal også holdes på plads. Dem og os.

At et traumatiseret menneske lære at have et ansigt udadtil, og kunne lægge ting fra sig i nuet, er til stor fordel for dem der vil styre en. Og for en selv kan det virke som noget der umiddelbart virker. At det er praktisk, at uanset hvad kan man finde en grimasse der kan passe. At uanset kaos, kan man træde frem som uberørt af det. På mange måde er det en Royal opdragelse, eller en opdragelse til de bonede gulve, stiff upper lip. Men i den ekstreme form, må man forråde sig selv gang på gang. Og det der er forskellen er at narcissisten lever fint selv med sin maske, som de tror er ægte. Og vi andre lever ikke godt med den maske vi fik. 

Kan du se mig?
Men hvad så den dag man ikke længere er under den magt, og man gerne vil møde verden som man er? Den forbandede maske og den evne til at lægge sig selv væk, er der jo bare. Man taler og taler, men ingen kan høre det. Du er stadig det samme billede udadtil, og dine sandheder kan næsten fremstå falske og overdrevne, for mange følelser, selvoptaget. For der er mange følelser, og spørgsmål der har kørt rundt og rundt i årevis. 

Det der for andre kan ses som selvoptaget, egocentrisk, er usikkerheden på sig selv, at måle sig med andre hele tiden, og alligevel ikke kunne få et indtryk af, hvor man selv er i det.
Det er ikke en selv der er centrum, men det at se på andre som centrum som den sande standart, og så tilbage på sig selv. Det er i et håb at der er et svar, og at man endelig forstår det. Det er en del af Autisme og ADHD, men det er også en del at traumer og kompliceret PTSD at prøve at løse gåden. Og ikke mindst for os der har fået diagnosen sent. Jeg er nået til at tro forklaringerne er uhyrligt enkle, og at vi har overkompliceret det. Og at vi har sat andre på en højere piedestal end nødvendigt. 

Jeg har Autisme/ADHD og trauma, så mine forudsætninger er begrænsede, for at forstå det ud fra hvordan man taler om neurotypisk adfærd. Måske Autistiske mennesker skulle lave deres egen udgave af guiden til de neurotypiske, for jeg tror ikke de neurotypiske kan se sig selv ret godt udefra. Vi er ofte blinde for det der er selvfølgeligt, det er jo bare sådan. Men mennesker med Autisme/ADHD stiller spørgsmål, men hvorfor er det så selvfølgeligt? 

Jeg har spildt uendeligt meget tid på at forstå andre, det har været meget smertefuldt, og det har været meget personligt. Den tid og energi kunne have været brugt på noget bedre for mig og langt mere konstruktivt. Den energi skulle have været brugt til at skabe noget, og at leve. Men jeg har gjort arbejdet, nærmest akademisk, men jeg har samtidigt gjort det med en tåre i øjenkrogen, mindst. Og i det håb at jeg en dag ville opnå en form for større klarhed. Mindre smerte.

Det er ting og minder der er ubehagelige at leve med i den super klare form, der er brug for heling. Normalt ville man have en psykolog med på "den tur", men det har jeg ikke råd til, og jeg vil ikke længere være fanget på den her måde så jeg måtte gøre det selv. Min tid er dyrebar nu. Jeg har brugt så meget tid på at overleve, og vente i hele mit liv. Indkapslet, men i live, men ikke et ok liv. Jeg vil have klarhed selvom den gør ondt. Den næste udfordring er at smide selvhadet og selvforagten. 

Jeg har forstået jeg stadig har masken på, at andre mennesker stadig ikke kan se mig, og at det er blevet gjort alt for godt. Og hvad gør man så? Jeg er også klar over, at det at jeg har kunne have to kasser, har kunne holde noget kørende, der ikke burde holdes kørende. Nogen gange gavner masken mig, men ikke med det vigtigste for min egen trivsel. Reelt gavnede den den kun i familien faktisk. 

Det er som om jeg bære narcissistens overfladiske falske maske, men uden at være falsk og overfladisk, faktisk det modsatte. Men samtidigt fratager det mig at være mit mere autentiske selv, overfor andre. Og det føles pludseligt meget ensomt. For det kunne betyde at der aldrig ville være en sand forbindelse, eller uendeligt få. Som skrevet, har jeg fra barn lært at underholde og beskæftige mig selv. Ikke at jeg ikke havde lyst til andet., men det var ok. Men jeg er social.  Jeg ved ikke hvorfor jeg holder fast i det på trods af at det er svært. 

At arbejde med performance er at tage masken af.
Eller sand performancekunst er at tage masken af, det er ikke alle der kan der prøver, men dem der fortsætter plejer at være dem der er parat til det. Man er ikke en skuespiller, man udarbejder selv sin persona og nummer/forestilling, men kan indgå i samarbejder. Jeg har optrådt med performance, med teater, og ja, jeg kan godt det med en scene. Og jeg kan altid holde et foredrag eller optræde, selvom resten af mit liv ikke fungerer.

Jeg har tænkt på at evnen til at være på en scene som en bevidst kunstner, er at man hele tiden er bevidst om at man er på en scene, at selvom man agere fraværende, så er man en performer/skuespiller der er fraværende på en scene, for publikum ser med det samme hvis  man falder ud. Hvis man fra barn er blevet trænet i at være på, der det indforstået hvordan man gør. Den sceniske er bare et skridt videre end normalen. 
Jeg har arbejdet med det, at være lige ved at gå galt, at man som kunstner taber tråde og kaos opstår med et publikum. Men sandheden med mig er jo at jeg er øvet i at redde situationen, fordi det bare er min scene persona der krakelere, ikke den maskerede mig, der finder ud af at komme videre. Det er linedanseren der er ved at falde ned uden net, men reder den....fordi de har trænet.  Jeg kan overskride de grænser de fleste mennesker er bange for at vise frem offentligt. Og jeg ved jeg kan magte det, fordi jeg har trænet hele livet. Jeg giver dem en live opvisning i at det er muligt, og at det er muligt at overleve det uden det er skamfuldt og meget pinligt, og vise at det er ikke det værste der kan ske: En følgespot over ens hovede, og nu er det bare er sådan og alle har set det, og det er en frosset tilstand, uden mulighed for en elegant sorti, eller? Jeg håber på et et godt fuck up, og et der er stort nok, og improviser i kaos og se om der var en gave i det. Jeg synes det er at fake at genbruge noget, indstudere det. Det skal være helt levende øjeblik hvor man selv og andre får det sug i maven, nu kan vi mærke vi er i live og tage den derfra, og jeg kan køre den hjem, der kommer en rimelig elegant sorti. Pyha!

Autisme har sine typiske maskeringer, ADHD har nogen andre og AuDHD som jeg i princippet har, er noget tredje. Men en nyere diagnose. Det kan så gøre at man både har typiske Autisme og ADHD maskeringer, som så om muligt er mere forvirrende for en selv og andre, da de kan være meget selvmodsigende. Måske en dag jeg vil møde nogen der kan sige om jeg mest maskere som ADHD eller Autist, eller jeg mere fremstår ADHD, end Autistisk. Selv synes jeg både den interne del af det og den ydre er så vævet sammen, men jeg tidligere havde et stort ja til ADHD, og mindre til Autismen, nu synes jeg der står mere lige. Og det er mig ud, og mig hjemme, stadig en blend, men meget forskelligt udtryk. 
Men spørgsmålet er om det er mest Autismen og ADHDen der er skyld i min adfærd, eller at trauma, har været afgørende for det allermest negative i mit liv, og en ret ekstrem maskering på grund af trauma, der skulle fungere også hjemme. Men også skulle dække over mange flere ting, der intet har at gøre med ADHD og Autisme. 

Jeg ved ikke om min fantasiverden er en Autisme ting, et tilflugtsted. Under bedre forhold en fantastisk evne, men når ting ikke er godt så virker den som en beskyttelse, men også en der gør at man kan udholde ting. Hvor der måske skulle have været reageret ude i det virkelige liv. Den neurotypiske havde ville vride sig fri, med mere eller mindre gode metoder, for reelt er det at undslippe narcissister svært, fordi der er meget der ikke virker logisk, og man kan dø i deres labyrint.
Personligt havde jeg set en prøve at komme fri, det gik ikke så godt, så det kan have påvirket mig, eller det har det. Det var bedre at holde en lav profil, og vente til det rette tidspunkt. Det fraværende i at være et andet sted er også en maske, og fordi min Mormor selv var ret fraværende var det normaliseret. Det er ikke sikkert det ville være det i en anden kontekst. At være fraværende er ikke at trække på andre, man er der, men er der ikke. 

Det lod så vente på sig meget, meget længe. Jeg nåede at blive 31 år. Det var der jeg først forstod noget, at det menneske jeg var mest loyal overfor, ikke var på min side, men kun sin egen. Og det ville tage 6 år at komme væk fysisk, vel vidende det var det der foregik. Det er svært at være i sig selv så. Men skriger stumt indeni.

Og det forklare også hvorfor det ikke bare er noget jeg har kunne lægge fra mig senere, det var for sent, for omfattende. Det vil sige, at jeg har lagt meget fra mig gennem årene fra jeg var 31, jeg kan adskille det tillærte, fremmede tankemønstre. Jeg kan sige det der er ikke mit. Men samtidigt er det nærmest umuligt at finde ind til mig, jeg er som et museum af fortid. Jeg er som mit hjem, med arvegods og fortid, og tingel tangel. Jeg er flere generationers erfaringer og vildfarelser. Men det er også rigtigt at jeg har meget "guld", både den viden jeg generationelt har, og den jeg selv har tilkæmpet mig. Og det kan anvendes, positivt, der er meget godt. 

Den største udfordring er om  jeg kan blive synlig som den jeg er. Eller om det altid vil være for komplekst for andre på en negativ måde. At intet er entydigt, der er mange gråtoner, der er mange farver og mønstre, og det skifter, men kommer tilbage. Som en Opal. At det er der selv i de korteste og flygtigste situationer med andre. Men de er negativt.......? Der er lidt en gåde der. Jeg er kendt for at virke meget troværdig, hvilket jeg også er, men der er åbenbart noget andet, er det "teatret", for meget "energi"? 

Som sådan forlanger jeg ikke folk skal forså mig på et dybere plan. Det ville bare være lettere at de ikke fejlfortolker mig på et mere overfladisk plan. Personligt kan jeg søge de mennesker jeg kan med, og jeg er jo social, jeg behøver ikke at kunne connecte med alle. Det forbandede er bare det der sker i det mere overfladiske, og jeg har ikke knækket koden. Jeg ved ikke hvad det er andre tror de ser i mig. I forhold til sundhedsvæsen og kommune osv. er det meget i vejen at jeg er som jeg er. 

Med en Autisme kan det være svært at forstå at andre ser noget andet, og ikke det bagved. Vi kan godt leve med den transparens, og sandhed. Og min maske var ikke for at skjule mig selv, den var for at leve i min familie, ikke for mig selv........og dog jeg gjorde det for at overleve. Masken var bare ikke til min fordel ellers. I forhold til resten af verden, nej. Udover at præge mig til at kunne indgå i andre usunde forbindelser. 

En overlevelses trauma maske, bær den, eller bliv udslettet. Den er en anden end den gængse Autisme/ADHD, selvom der er varianter og blandinger. Og jeg tænker at det jeg skriver kan være væsentligt, hvis man har tænkt over sin egen maskering, og synes at den var lidt mere ekstrem, end det man ellers taler om med maskering. 

I dag er man klar over at Autisme og ADHD ofte er kombineret med Trauma og kompleks PTSD, og at Autisme og ADHD sjældent står "rent", men har andet oven i, men samtidigt fejer ind under de diagnoser, så vi ikke får støtte til noget der kunne støttes og give bedre livskvalitet, og det påvirker Autismen/ADHDen så den er mere belastende at leve med. Men kan give en selv og andre den tro at det bare er som ADHD eller Autisme er, og man bare er mere... negativ. Her savner ander virkelig den glade maske. Så måske der var et maskefald?

At have, eller ikke have forankring.
Barndommens Trauma maskeringen er en gidseltagning, der er livslang. Og gå dybt ind, den er ikke bare udadtil, man kan heller ikke se sig selv, der er blevet set et script ind af andre, og at få det smit ud, og adskilt er næsten som at stå tilbage med et knust spejl, hvor meget mangler. Og på en måde er det bedst ikke at tænke på, det er at tabe fodfæstet. Jeg har nogen forankringer, nogen grundlæggende erfaringer, der gør at jeg ikke flejner helt ud. Eller er flejnet helt ud forlængst. Jeg formoder at den forankring er min, noget af det jeg kan identificere som mig, min grundkerne. Den er lige som det legetøj med noget tungt i bunden, der gør at figuren uanset hvad, vil ende med at stå oprejst, en "Tumling" eller på Engelsk "Roly Poly". 

Og hvad så nu?
Bliver man nød til bare at skære igennem, og sige hvad er det egentligt jeg vil, og er det muligt? Hvad har en virkelig betydning for mig? Og så ignorere resten så godt man kan. At det bare er støj på linjen, og det ikke skal have lov til at fylde mere. 

 Hvis bare jeg kunne sige: "Det der vil jeg gerne og jeg skal nok finde ud af det". Og jeg kunne få det, med eller uden maske, uden spørgsmål fra samfundet, bare få det overdraget til min egen forvaltning. Til de ambitioner jeg har, og med den metodik jeg har haft i forhold til at skabe. Jeg skulle nok levere, både som den der ikke havde mulighed og ar noget at bevise, men også den der gør det alligevel, fordi det giver mening, uanset hvad og hvad andre synes. Hvad jeg er må ligge i mit arbejde/værk. Og jeg vil gerne dele det, tilføje det til summen af menneskehedens output. 

Jeg vil gerne være en del af samfundet, i samfundet. Ikke assimileret af pænhed som en venlighed, eller som en del af inklusion som et politisk signal. For det er kun et signal om, at inklusion ikke rigtigt er der.  Og hvordan kan jeg samtidigt være kun lidt Autistisk, og altid stå ved siden af? Fordi jeg altid er lidt ved siden af? Og hvordan kan så lidt betyde så meget? 

Jeg lærte at maskere for at kunne være i mit barndomshjem, men dybest set fungerede den ikke i andre forbindelser, jeg skulle nok have lært en ny. Men helt grundlæggende burde ingen børn/unge blive optrænet i at bruge masker for at kunne eksistere i verden. 

Uopdragne børn og diagnose hungrende forældre?

Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD. 

Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område. 

Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet. 

Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var. 

Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre? 

Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår. 

Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule". 

Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu. 

Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.

Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.

Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes. 

Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre. 

Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper. 

Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget. 

Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.

Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det? 

Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden. 

Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget. 

Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD  det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.

Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering. 

En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter. 

Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.

Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden. 

Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn. 
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne,  og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt. 

Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder. 

Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb. 

Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det,  og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker. 

Autisme og ADHD sammen med kompliceret PTSD.

Jeg har overvejelser om at Autisme/ADHD der er meget præget at traumer/PTSD, opleves meget anderledes for dem der har det, fordi de positive sider der kan være i Autisme/ADHD, ikke rigtigt kan komme i spil. Og der er en ophobning af ubearbejdede psykologiske ting, noget der stjæler energi, og lavt selvværd. Noget der reelt ikke er selve Autisme eller ADHD rent. Godt nok vil meget få kunne leve et liv med Autisme eller ADHD uden at der er "kommet noget til" oveni, men hos nogen har der været meget store belastninger og gennem mange år. 

Så når nogen snakker om unikke superkræfter og evner, vil den med trauma og kompliceret PTSD, sige: "Det er sandt, men jeg kan ikke nå dertil, jeg har evner, men der er alt muligt der står i vejen, jeg ikke bare kan komme igennem".  Den enkelte kan føle en uklarhed omkring hvad det er der står i vejen, og det kan også være ret komplekst, at se hvad der er opvækst, kultur, samfund, og hvor man selv er i det. Men man lever i at sidde fast i det kviksand, og ja man synker ned. Samtidigt vil mange bare stå og kigge på fra sidelinien, og give "gode råd". Desværre ofte ikke brugbare for sådan nogen som os. 

Alle med Autisme og ADHD har det med at blive overvældede og udbrændte, vi tager meget ind. Og jeg tror ikke at mennesker der ikke har ADHD eller Autisme aner hvor meget vi tager ind af indtryk, eller hvor varierede vi er med vores sandser. 

Der er en del med ADHD og Autisme der umiddelbart har mere overskud i hverdagen, og har lært sig at holde øje med, kke selv udsætter sig for for meget, og stoppe i tide. Eller ikke er blevet presset af omgivelserne så meget af andre til at overskride sine grænser. Man kan lære at mærke de grænser og desto tidligere jo bedre, men det kommer an på omgivelserne, vi er prisgivet hvis ingen vil tage hensyn, og vi har ikke den elastiske buffer zone neurotypiske har. 
Der er er en automatik med at kunne mærke overbelastning og kunne regulere det og ikke mindst få lov til det, desto mindre bump i hverdagen. Mindre burnout. Men mange af os har ikke fået lov til at sige fra til overbelastning, vi har mistet fornemmelsen, fordi andre har bestemt den. 

Mennesker de har trauma og(eller kompliceret PTSD (det betyder mange traumatiske oplevelser), har ekstra stress og angst i "systemet" der giver et endnu højere alarmberedskab. I forvejen ligger der jo en forhøjet opmærksomhed/alarmberedeskab i mennesker med Autisme/ADHD, en strøm af sandsninger og info vi ikke kan regulere og sortere fra. Der er hyperfokus på et emne, eller det er alt på en gang, og hvilket spor vi køre på er nærmest som om der bliver skiftet kanal, men ikke af os selv. Men det er jo et vilkår vi har levet med, at noget tænder og slukker, eller nærmere skifter båndbredde, for vi er meget on and on 24/7. Og det med at falde i søvn er meget svært, vi er stadig on. 

Hvis man lægger PTSD og Trauma til, så er det endnu voldsommere. Men ikke alene det, for det går ind i meget andet adfærd og tankemønstre. Og søvn. 

I forhold til selvforståelse, men også udredning/diagnose, så duer ren Autisme eller ADHD ikke til at give et billede af udfordringerne ved kombinationen, man kan fremstå velfungerende, at man har "en ret let udgave". Det har man bare ikke, hvis man har en tung gang kompliceret PTSD eller trauma. Og det er måske der hvor man føler sig løjet til og forbigået. At det man lever med er helt umuligt, og man har svært ved at genkende sig i forhold til andre med "den samme type Autisme". Nu er al Autisme meget forskellig i forvejen, den er et spektrum, og der er ofte en asymmetri i det spektrum,  at noget enda er meget velfungerende og alderssvarende og andet ikke, og der derfor er så mange variationer som der er Autister. Men uanset det, er der nogen der bedre hviler i deres Autisme, de ved hvad de kan lide, de har fundet en rytme, og der er ikke noget nogen der forhindre det. For dem er Autisme ikke det værste mareridt, de er som de er og det er fint. Og det kan gælde for et gruppe der går fra infantil Autisme på et bosted til højt begavede med Autisme i job.
Og så er der andre der har en helt anden oplevelse, hvor de aldrig har fundet en mulighed for at være til, på en måde der var til at holde ud. Der er ikke bare en sten i skoen, eller en ært under madrassen.
Og det er så Spektret, med godt med trauma oven i. Og her er det svært at hvile i sig selv, for der var aldrig plads til at vi havde et selv. 

At udfiltre Autisme, ADHD, trauma, PTSD fra hinanden er svært, det er noget der er startet i barndomen og fortsat ungdommen og har fulgt en, og måske meget mere er tilføjet. At man nu føler sig udbrændt, og det man før faktisk kunne før, det kan man slet ikke mere. At man nu er bitter over tabte muligheder, stiller spørgsmål til ting, kunne det have været anderledes? Og hvorfor trives nogen meget bedre med deres diagnose, der ligner samme "grad" som ens egen?
Er man bare negativ, er der noget man ikke har gjort godt nok? En sendiagnosticeret kan tænke jeg var forkert før, men jeg er også forkert som Autist, eller ADHDer. Man høre og læser om den der fik det bedre efter en diagnose, deres afklaring.
Men hvorfor kæmper jeg stadig? Det er nemt at tænke at man ikke har gort det godt nok og bare er negativ. Og der er altid nogen der vil give en ret i det. At man gør sig selv til offer, og spiller den rolle. Det er bare ikke nødvendigvis en rolle, og nogen er ofre, og jeg ser ikke det som noget negativt, at have været ofret, er ikke vores skam at bære, det burde være et værdigheds tegn, vi er testet af livet, og vi er her stadig.
Folk burde spørge: "Hvordan overlevede du alle de år?", det gør de ikke. Det er ellers et godt spørgsmål, for uanset om vi stadig sidder i møget eller er kommet op af det, har vi levede erfaringer om at være menneske under press. Er det ikke vigtig viden i et samfund hvor mange prøver at hænge på og frygter at falde af? Eller er ban bange for det smitter?

Mennesker med Autisme og/eller ADHD med Trauma, OCD, PTSD har mere at slæbe og holde styr på. Meget meget, mere. Trauma og PTSD er giftige sager, og vi skal forstå den ud fra at have et andet kognitivt styresistem i hjernen end det gængse. Både den måde vi prøver at forstå ting, reaktioner når ting sker og efterfølgende. Og at andre ofte ikke forstår den måde vi processer ting. De synes vi at vi tygger drøv/over tænker ting. Det er også derfor vi kan komme til at tvivle på os selv og vores egen oplevelse af ting. Andre mennesker retter på os og de synes de har en naturlig ret til det, som om vi var børn, deres rettelser er bare ofte ikke relevante, anvendelige for os, eller ændre os på den måde andre ønsker, vi kan ikke blive noget vi ikke er. Hvilket også sætter spor i os, der er lidt der knækker af for hver gang det sker. 

Den grundlæggende diagnose flere lag oven i, trauma/PTSD, og over det kommer der laget af andres meninger/gaslighting. Ofte er de meninger og gaslighting ikke ondt ment eller tænkt manipulerende, for dem (de allistiske/neurotypiske) er det jo sådan, det er det de ved og kender, det er det de ar lært og det passer til deres hjernes styresystem, så hvad er problemet?. Det er det bare ikke for os, og nu kører vi mellem: "jamen sådan har jeg det, men andre siger",  Og det sker igen og igen og igen. 

Det er med til at gøre at vi mister vores egen stemme, og vi til sidst tænker vi ikke har en, eller retten til en. Det er det livet har vist os. Det er ikke os der er negative, eller kunne gøre det bedre. Det er bare den måde vi bliver spejlet tilbage af samfundet, og tror vi er. Vi er dækket af et lag af traume/PTSD der gør os til både for lidt, eller for meget, i den måde vi taler om os selv. Vi kan virke ekstra egocentriske på andre, eller helt indelukkede og ureflekterede udadtil. Vi kan ikke ses, det der er bagved kan ikke ses for hvad vi er. 

Vi levet i et samfund der ikke kan rumme lidelse, og kun ofre der har hævet sig ud af det som i en Hollywood film. De sidste 50 år har arbejdet mod at kunne rumme de dybere ting, og kunne se der også kan være en værdi og erfaringer der. 

Da jeg var 31 kunne jeg se jeg havde levet i en løgn, en familie løgn. Og jeg tog en beslutning, der ville tage mig 6 år at gennemføre, og efter det kom der mere "arbejde".  Arbejde som min familie, skolen/samfundet havde pålagt mig, som reelt ikke kunne lade sig gøre realistisk, men jeg troede jeg skulle. Og det at ikke kunne, fyldte mig med alle de følelser der ikke er til at rumme: Skam, magtesløshed, tvivl, angst, selvhad osv. Og som udgangspunkt er jeg ikke svag, det er ikke min Autisme eller ADHD der gør mig "svag", det er trauma/PTSD der knækkede mig over tid. 

Kompliceret PTSD bliver nu en diagnose i Danmark. Det er en type PTSD der er opbygget af mange traumatiske/stressende begivenheder over tid. 

Jeg tænker at det kan tilføjes flere diagnoser som tillæg med fordel for de ramte, det vil være med til at vise omfanget af den personlige problematik på en anden måde, man har sit Autisme spektrum plus kompliceret PTSD. Og pludseligt vil nogen kunne genkende sig selv i diagnosen og ikke undre sig over hvorfor andre med Autisme i samme spektrum område som en selv, er i en meget anderledes situation. Og jeg er lige ved at sige at der ligger noget heling i sig selv i det. Ok, så det er forklaringen. At man nu kan genkende sig selv og ens livs historie. Vilkårene.
At man har gået gennem tilværelsen med at være på spektret, men der er også en PTSD, og ikke er fordi man er mere "følsom" og særligt sensitiv, men fordi den PTSD ville have en indflydelse på stort set alle med de oplevelser.
Det er på tide at tage os alvorligt for vores livshistorier, at vi kan opleve store svigt, som alle andre mennesker kan, og/men samtidigt har Autisme og/eller ADHD. 

At mennesker på spektret får traumer og PTSD vil altid ske, desværre. Men at vi erkender det, og se det for hvad det er, det kan hjælpe os hele, det kan hjælpe med at holde fast i at den personlige version af vores diagnose er præget af noget ekstra, der er ret ekstra. At vi ikke er for lidt, vi er ikke mislykkede negative Autister, der ikke kunne finde "vores superkræfter" og bruge dem. Der var noget der har holdt på os, noget der ikke skulle tales om.

Personligt forstår jeg det ikke, men måske trauma/PTSD rammer så tungt, fordi det er de ingen vil se i vores samfund, men mange har mødt. På egen krop, vi har set andre udsat for det, og forvrede familiemønstre, svigt. Det er det vi ikke vil være, det vi ikke vil have, det er der vi føler os magtesløse, Det er samfundets grundangst, vi prøver at lægge en afstand til. 

Da jeg var 31 så jeg var i, og tog en beslutning: "Jeg er stærkere end dem, jeg tør erkende". Det betyder at tage turen gennem alt det ubehagelige, tage mod hvad der kan bruges på vejen, men også fortsætte når der er bare ingenting og helt alene. 

Jeg er nu meget ældre, og jeg er stadig på vej. 

Jeg har lyst til at sige, det er på tide i bare giver mig det jeg skal bruge, så jeg kan giver jer mine "Autistiske superkræfter", at  nu stopper i modarbejde mig, at kasse tænke, at ignorerer.

Måske jeg overvurdere mine evner, måske ikke, sandsynligvis ikke. Jeg ved at trauma, kan tranformeres, til fantastiske ting, fordi der er et afsæt i den dybde, når man kender den. Jeg kunne godt have levet foruden, sådan blev det bare ikke, så hvorfor ikke bruge den til noget, noget som kan gøre noget godt for mig og andre?  

Nej, jeg er ikke bare lidt uorganiseret og med for mange ting.

Vi er mange mennesker der roder, og der har alt for mange ting vi ikke får sorteret eller smidt ud. 

Men den "uorganiserede roder", der aldrig rigtigt får tid og overblik, er ikke den samme som reel Hoarder. 

"Hvordan du får ryddet op i dit hjem" videoer og bøger og tips i blade, kan evt. hjælpe den første gruppe. Og når jeg fortæller om mit problem, er det altid den slags jeg får tilsendt. Alt det praktiske er sikkert godt nok, ikke kernen i mit problem, det forholder sig ikke til det at ikke praktisk kunne udføre det, eller dybt trauma.
Det er for rimeligt velfungerende mennesker, der er kommet bagud med deres hjem. Ja og også de kan komme ret bagud. Men de er ikke af den grund Hoardere. 

Et Hoarder hjem har mistet funktioner der er vigtige for at kunne bo. Køkken, badeværelse osv. Vedligehold. Hjemmet er svært at anvende. Det er et ophobnings sted, hvor man ikke længere kan være selv: Ophobningsproblematikker, hvor hjemmets funktioner er sat ud af kraft. Det er her det er Hoarding

Det er en tings adskillelses angst, der er en reel psykologisk faktor, der ligger noget centralt som grundlag for at det er blevet udløst. Og kendetegnet ved en vedvarende angst for at miste eller blive separeret fra ejendele, hvilket fører til omfattende ophobning og tab af hjemmets funktioner. 

Nogen kan være benægtende overfor at de har et proplem. Andre ved de har det, men kan ikke få fat i problemet, med manglende kendskab til det byder det bare på dårlige erfaringer, både for den der Hoarder og dem der hjælper. Hoarding er ikke noget overfladisk, det er dybt og personligt.

Og grebet forkert an egentligt spild af arbejde, og nederlag. Men ofte er der tale om ting der skal ordnes nu og her, lokummet brænder, så der er ikke mulighed for at gøre det som man burde, man gør det som man nu kan, dog ofte med nogen viden om Hoarding. 

I Danmark har vi ikke nok viden om emnet, vi har ikke den psykiatriske indsigt i det. Det er for specielt/specialiseret åbenbart. Men det betyder at dem der har lidelsen, ikke kan få en faglig forsvarlig hjælp. 

Det betyder fx. jeg ikke kan få en faglig forsvarlig hjælp. Og det har uoverskuelige konsekvenser. Det er helvede, inde i hovedet, kroppen, omkring mig. Jeg kan ikke praktisk komme igennem det med Autisme og ADHD oveni, og når jeg prøver er det en re-traumatisering, og selvhad. Og jeg arbejder, men når ingen steder. Jeg er fanget i det uden den rigtige støtte. Jeg må bare være i det.
Hvis jeg engang har haft et overblik, er det væk nu, der er sket for meget, der er for meget der ikke fungere som det skal. 

Jeg har en angst lidelse, der skaber et meget synligt kaos omkring mig, alligevel er jeg usynlig i systemet. 

Jeg beskytter dig for min Autisme og ADHD.

 Det du ser er det jeg "kommer til" at gøre og sige ved et uheld. 

Mennesker med Autisme og ADHD er ofte meget for sandheden og i mod uretfærdighed.
Nogen siger det er fordi vi selv har oplevet meget uretfærdighed, og bliver stærkt berørt når det sker mod andre. Og at vores impulsivitet gør at vi reagere uden at tænke over konsekvenserne. Vi tænker når noget er sandt og er uretfærdigt må det være grund nok, men det er det bare ikke i en nerotypisk verden. Der er mange andre hensyn der skal tages, til en selv og andre. 

Vi har jo set når nogen tager de hensyn til sig selv og andre, og hvad det kan ende med at dække over, af misbrug. Det starter et sted og fortsætter og der er ingen til at bryde kæden af fortielse.

Her vil nogen se mennesker med Autisme og ADHD som det svageste led i en kæde af tavshed, men man kunne også se det som det stærkeste, den der ser tingene og reagerer som en rygmarvsrefleks .
For vi er ofte ret precise i vores iagttagelse, eksperter. Men vi er ubelejlige eksperter, og ikke anbragt i den rolle, vi nu pludseligt tager.
Nu er vi i en risiko. Vi har ødelagt den gode stemning, vi har kaldt til forandring, som ingen lige har lyst til. Jo, de kan godt se der er noget om det, men det er besværligt, og for meget og mange er involveret. Der er også lidt skam, at nogen så det.

Ofte beskytter vi andre mod sandheden, også sandheden om os selv. Hvis du vidste hvordan det virkeligt var, måtte du revidere dit syn på at være min ven. Måske min reelle virkelighed ville sætte dig i forlegenhed. Og det vil de fleste af os ikke. Det kan godt være vi fortrækker sandheden, men vi vil heller ikke skuffe jer. 

Det er ikke det vi ikke siger hvordan vi har det, men for at det skulle forstås, skulle det være mere konkret, mere brutalt, og på den måde grænseoverskridende for en allistisk/ikke autistisk person.
Og vi ved godt, det ikke er godt.
Men det betyder at der foregår meget i ikke aner. Men som er hverdag for os. I tager jeres for givet, og vi har vores der bare er der, det er det vi kender.
Og det er som om det er umuligt at kommunikerer, uden at såre og konfrontere eller tale ned.
Med Autisme og/eller ADHD har vi lært at det er de andres syn og regler der gælder, vi har studeret det, og vi prøver. Men de andre har aldrig været tvunget til at forstå os, de har ikke risikeret noget ved ikke at forstå os. Det har ikke været nødvendigt. 

Reelt er vi nok mange flere en statistikkerne siger, men vi er stadig et mindretal. Vi er repræsenteret mere nogen steder i samfundet end andre steder. Og vores selvforståelse kan være mere eller mindre udviklet. Og de flest af os har indrettet os på, at det er som det er, alligevel kan vi en dag sige fra, og så er vi sat i spil, som besværlig og ubelejlige.
Og her er det at hele vores system kan gå i selvsving. Med rædsel må vi se at de andre har en anden holdning, og nu er det dig der har gjort noget. Du kan tænke det igennem, igen og igen. Du kan vægte ting. Du kan fortryde det. Du kan blive vred. Du kan blive det hele på en gang. Du ved det er forkert uanset hvad de siger, men de gør det så selvfølgeligt, kan de have ret?

Der er mennesker med Autisme der ikke kan tale, der er nogen der kan tale, men ikke i alle situationer. Men selv den mest veltalende Autist eller ADHDer kan opleve at man lige så godt kunne være stum. 

Små børn der ikke kan kommunikere kan græde, de kan rase. For at blive set og hørt. 

De børn der fortsætter med at græde og rase fortsætter med at være synlige, det er noget af det der gør Autistiske og ADHD børn synlige for andre. Men de børn der ikke reagere sådan er ikke så synlige. Og vi bruger energi på ikke at være det på den måde. Vi har lært det ikke nytter noget. Det nytter heller ikke noget at artikulere det. Der foregår ting inden i, men vi må lade som ingenting, vi må absorberer det. Vi er så de "let Autistiske". Er det forståeligt at vi bliver irriterede over den label?

Vi kan så gå gennem verden uden at blive set, eller set, men ikke for hvem vi er. Der er ingen validering for vores følelser, sanser. Kun det der kan passes ind, der der kan anvendes/valideres. Resten er den besværlige del. 

Når jeg tænker på hvor meget allisistiske mennesker søger validering hos andre og konsensus, står det i knivskap kontrast til det man med en Autisme/ADHD oplever, på den anden side er det også som om, mange os har en buffer i forhold til det ikke at passe ind, at vi stadig insistere på det at være os, som om det burde være muligt. Hvilket det også burde. 

Der ligger noget i ikke altid at søge validering og konsensus, og at fortsætte at gøre det man gør uden. Det kan være en styrke, hvis man har gang i et stykke arbejde. Hvis man er heldig kan man finde andre der giver gode input til det man gør. Og man får opbygget så meget at det er synligt at her er der noget der fungerer. Man har fat i noget. Og man har evnen til at fokuserer og bare arbejde på det. Arbejde/ hobby/underholdning er et og det samme. For mange med Autisme/ADHD er det lykken og livet. Og så nogen få gode venner, og nogen kæledyr. At gøre det man er bedst til og er interesseret i, igen og igen. 

At så alt andet kan sejle er noget andet. Og nogen gange ender alt det det sejler med at definere en som menneske for en selv og andre, fremfor interesser og evner. Det er så den rædselfulde udgave af ADHD/Autisme, et levende helvede. 

Hvem er der under alt det der ikke kom til at fungerer, som andre ser, men alligevel ikke ser? Der er et menneske der ville gøre noget andet, der ville kunne fokusere anderledes. Energi ville blive frisat til noget mere gavnligt for den enkelte. Måske også for andre. 

Vi skærmer andre, vi stiller ikke krav, vi ved også at vi ikke ville møde forståelse, bare forklaringer på hvorfor det er som det er, og det hele udgår fra os. Vi skal gøre det bedre, eller nøjes. Vi skal være realistiske.

Alligevel bliver jeg spurgt om hvad jeg drømmer om, og jeg bliver helt tom i ansigtet og hjernen. Alle mine drømme er dræbt for længe siden, jeg har ikke muligheder, kun begrænsninger, og det er ikke noget jeg siger, for det var det jeg fik. Lad være med at påstå andet, lad være med at dække over andre. Nej, de gjorde det ikke med vilje, de vidste ikke bedre. Men hvorfor er det et absolut krav at jeg skal hæve mig over det, når jeg stadig er der hvor jeg er? 

Af den enkle grund at det er mere nemt og bekvemt for alle, og for samfundet. Det handler ikke om sandhed eller retfærdighed. Det er som om det ikke findes, som om vi ikke findes, som om vi var uden stemmer og sprog. 

Har du værdi?

Jeg tror på at alle mennesker har en værdi, eller at vi slet ikke skal bruge ordet værdi i den forbindelse, det burde være helt underforstået.

Mange artikler om Autistiske mennesker, handler om at godtgøre vores værdi som mennesker, man siger vi er noget særligt, har specielle evner. Meget er det set i forhold til tilpasning til , skole, uddannelse, job, om vi nu er gode nok på samfundsnormens præmisser, om vi bliver gode nok, specielt dem af os der virker "normale" på overfladen, der jo bør kunne bidrage med noget.
De der ikke virker "normale" kan komme i kategorien for inspirererende atypiske mennesker, og skal helst indgå i noget feel good, der gør de normale håbefulde og giver troen på  at mennesker der er "normale" godt kan rumme det afvigende....men hvad så med alle os andre, der ikke lige virker så umiddelbart inspirerende og positive, eller passende afvigende?

Jeg har svært ved at udtrykke hvor træt jeg er af de normer for det rigtige liv og hvad man bare skal kunne, den altid nærværende målestok for mit liv som jeg møder hver dag. Det er svært at gøre sig fri af noget, der i den grad gennemsyrer samfundet, selvom det ikke er hele samfundet der nødvendigvis har de holdninger.

I tiden er der en stærk tendens til, at skal man gøre noget for nogen af de udsatte grupper, så skal der være en samfundsmæssig gulerod der lokker forude, for at godtgøre man gør noget for disse "special grupper", det er underforstået at det ikke er nok at gøre noget, der er godt for "den slags" mennesker, bare fordi det ville være godt for dem, et bedre liv, der skal også være et helt precist afkast/formål til hele samfundet....det er ikke nok at kunne sige, det er rart at vide at vi kan støtte i den slags situationer.
For der er altid en forkromet plan for hvad der er forventet af dem der får hjælp, som om mennesker er så forudsigelige og det er ønskeligt at de er det.
Det er en maskinel holdning til hvad det er at være menneske, hvis politikerne beslutter sådan er det, så skal borgeren gøre sådan, der er ikke taget højde for helt uforudsete ting kan opstå, også det gode uforudsete, noget helt andet, noget nyt. Alt skal forblive indenfor rammen, måske lidt bedre, men stadig indenfor rammen.

Jeg har meget stærkt følelsen at jeg er blevet en social konstruktion, flyttet fra det der var min oprindelige form. Summen af det liv jeg har levet, under normer og vilkår der har begrænset mig og givet mig nogen forkerte idealer og redskaber, der har været et langt selvskadende projekt, hvor arene sidder inden i.
Jeg har troet at bare jeg arbejdede hårdt nok på det kunne jeg ændre mig selv, så jeg passede bedre ind, lykkedes det vel til sidst. Og at smerten var et nødvendigt onde, og jeg vel fortjente den, når jeg nu ikke kunne noget på samfundets præmisser. Eller det samfund jeg mødte på min vej.

Og det med at være et menneske med værdi -Er det godt nok jeg selv bliver tilfreds, eller er det vigtigere andre bliver det?
Og hvilken historie er det du vil have af mig? Den historie du kan forstå, den der får dig til at føle dig godt tilpas og håbefuld.....Jeg kan også tage alt håb fra dig, for jeg er vant til at vende og dreje på alt, min verden er et kaleidoskop, jeg kan se ting fra mange sider, det kan blive meget komplekst, men hvem kan så følge med?.

Det gode liv jeg drømmer om og arbejder på at få engang, skal være min udgave af et bedre liv, men det kræver at udover det at bearbejde det helt praktiske om takling af hverdagen, så handler det også om at få skrællet lagene af, af at prøve at fremstå normal, mest i forhold til, at jeg selv at forstå maskeringen når den sker, at jeg er bevidst om hvad jeg har måtte gøre og sige for at skærme mig socialt. Jeg kan måske fortsætte med stadig at gøre og sige de ting (fordi det kan være nødvendigt i en neurotypiske verden), men selve bevidstheden om hvorfor og at det er det jeg gør, er et fremskridt, jeg bliver ikke en på Autisme spektret i balance, hvis jeg fortsat agere som en der føler sig tvunget til altid at skulle spille "ikke Autist".

Det meste af livet har jeg forsøgt at please andre, nu er jeg vist begyndt at stikke til folk. Sjovt nok fordi jeg er blevet bedre til at holde fast i mine egne holdninger og følelser.....var det bedre da jeg var nemmere og sødere?

Tænk at ikke blive sammenlignet og værdisat efter tidens modetendenser for alt hvad man skal kunne for at få andres accept, for den tvinger jo en selv ud i de tankemønstre, "Er jeg god nok, har jeg nogen værdi?".
Nogen kan lide at konkurrerer med andre, men kan man få lov til at blive fri, uden at det også bliver en livslang kamp om at blive fri?  Og en kamp der næsten ikke kan vindes, fordi entydige normalitets normer og rangdeling af menneskers værdi, stadig har så meget plads i vores samfund, uden det for alvor blive diskuteret.

Autisme, kan den blive bedre...eller værre?

Bloggen handler om støtte til selvforståelse, i modsætning til den sociale maskering mange med Autisme i en eller anden grad har måtte tillærer sig.

Autisme kan takles, man kan finde sine måder at klare tingene, man kan lære at fornemme hvad man magter, så man ikke så ofte ryger ud i at blive overstimuleret.
En god selvforståelse er vejen mod mere ro, at det ikke går mod forværring af reaktioner, depression, stress, angst, udadreagerende adfærd, ja, listen kan være meget længere, og det er jo netop det den ikke bør være, og ikke altid behøvede at være, men desværre er virkeligheden for mange på Autisme spektret.
Man kan lære en masse værktøjer, til det sociale, til at få ro på sind og krop. der skal være et grundlag af struktur, ro og orden hvis man skal kunne udfolde sig på andre punkter og bruge sit potentiale, eller ja, have et godt liv...eller bare et bedre liv.

Man kan desværre også få tillært sig at maskere Autismen, når man ikke får hjælp til selvforståelse, eller Autismen vilkår ikke accepteres.

Masken kan virke rimeligt udadtil, men ikke indadtil, man lære at skjule, sammenbrudene sker måske mere skjult, målet er at få det til at virke udadtil, men det dulmer ikke uroen, tvivlen, stressen. Og er man god til at maskere vil den få ens reelle udfordringer, til ikke at kunne kunne ses klart, heller ikke af en selv, og man vil kæmpe og kæmpe omme bagved masken.......andre vil kun se masken, samtidigt også se at noget er galt, men ikke hvad der er galt.
På den måde kan man gå gennem livet og føle sig uset, men også samtidigt lidt for synlig.

Uanset hvor på Autisme spektret kan det være svært at se det klart, hvad det er for ting der gør forskellen på en bedre hverdag, eller hvad der ender i kaos...Nogen vil sige: "Men det kan man jo se?" Men så enkelt er det ikke, når der er følelser med i spillet, det kan godt stille sig i vejen for det der var mest formålstjeneligt, så de negative mønstre bare fortsætter. Vi kæmper mod og med idealerne og følelserne, der lægger et filter over realiteterne. Ikke i mangel af intelligens, eller kærlighed, men fordi der ofte er mange lag af tanker og følelser der kan være i vejen for at nå ind til hvad der er nødvendigt at gøre.
Processen vil rippe op i mange tanker og forestillinger, for hvad sker der så, går man helt ned, gør man alt galt og der vil aldrig komme bedre løsninger alligevel?
Det er et hop ud i det ukendte og farlige, fremfor følelsen af at nu bliver det bedre. Men man må/skal finde sin egen nødvendighed for forandring, hvor gamle løsninger, bare ikke længere er brugbare og næsten alt andet bedre end det gamle, men det kræver jo man tør tror på dem der har erfaringerne med hvad der skal til. Også erkendelsen af de reelle begrænsninger, for derefter kunne få styrkerne frem i lyset.

For dem der går rundt med en udiagnosticeret Aspergers, er der mange spørgsmål til hvad alle  andre gør, som man bare ikke forstår, og det bliver faktiske ikke nemmere med tiden, fordi man vil mangle den brik der er Autismen, hvordan præcis er man ikke forstår, og den viden får det til at give mening, men også afklaring og løsninger....hvis man ellers kan få støtte til afklaring og løsninger når man får diagnosen. For selvforståelse er en alt for stor opgave at stå med alene, med mange gamle indøvede metoder til at takle livet, der måske ikke var så gode enda, der skal "aflæres" for at få plads til bedre metoder og det er hårdt, men også vejen mod noget der er bedre, og mere ro.

Hos den sendiagnosticerede er en maske der skal af, den maske man har prøvet at redde sig selv fra de værste situationer med, men der i lige så høj grad gjorde en meget alene og angst.

Men også dem der i dag bliver diagnosticerede som børn, kan føle sig tvunget til at maskere, for forældres og omgivelsernes skyld, så det er letter og alle andre gladere, fordi det hele virker/ser mere normalt ud.
Det er vigtigt at erkende Autismens grundvilkår i familien, ellers går barndom og ungdom i håbet om at det nok går over af sig selv med alderen. Men Autisme går ikke over, men den kan takles forskelligt, men det kræver der arbejdes på det.

Forældre viser jo deres børn hvad der er idealet og Autistiske børn fornemmer også i hvilken retning idealet går, selvom de ikke kan opfylde det. Så familien/omgivelsernes mere eller mindre udtalte forventninger og drømme kommer til at betyde rigtigt meget for barnet, er forventningerne urealistiske og uden at være forbundet med empowerment og selvværd, kan et helt liv ende med at prøve at opfylde de forventninger, uden at have kontakt til hvad man selv føler og reelt evner.
Tomme præstationer, fremfor at kunne hvile i sig selv. Ja, det sker også for "ikke Autistiske" børn, men det er en langt mere vanskelig kognitiv proces hvis man er på spektret.

Når den rigtige støtte/rådgivning ikke er til stæde, er det svært at have overblik over, hvad er Autismen og hvad er følgevirkninger af de psykosociale, på den måde står det ikke altid klart hvad man kan arbejde med, om der var hjælpemidler/teknikker og hvad der er den grundlæggende Autismes vilkår.
Hvis omgivelsernes største drøm er at Autismen nok går over med alderen, at det ikke er så synligt, fremfor at erkende at Autismen er der, og gå ind i det der ligger bag, og støtte barnet i takling, og kunne fornemme hvad der foregår, når det forgår, fremfor maskering, sker det samme som det er sket for andre tidligere generationer på spektret, der skaber snubletråde for livet.

Så det er om at droppe maskerne og det underforståede krav til at maskerer, og sats på at finde alle de tanker og handlinger der rent faktisk takler Autismen, i erkendelsen af at Autismen er der gennem hele livet, men ikke nødvendigvis udtrykt på samme måde.

Kan Autisme blive forværret?, ja det kan den og ikke bare for børn og unge. Jeg har selv prøvet i høj alder at min Autisme blev skåret ud i pap, med et blinkende neonlys over, fordi der var alt for meget stress, også på en måde der var mere ekstrem end nogen sinde tidligere i mit liv, selvom jeg tidligere har haft diverse gedigne sammenbrud i forhold til hvad jeg kunne overskue og takle praktisk, var jeg nu mere typisk Autistisk, uden rigtigt at komme tilbage til en maskering overfor omgivelserne og min egne indre ro.  På den måde endte jeg med at få en diagnose i meget voksen alder. Held i uheld....nu venter jeg bare på støtte til selvforståelse, jeg har brugt et år på selvstudie, det er bare ikke godt nok, der skal dialog til, det gøres ikke solo.

Håbet er at alle på spektret fik mulighed for at lære værktøjer til livet, og fik friheden til at finde vores egen personlige måde at være en det af samfundet. Så det ikke bare alt for ofte går mod det værre, men det bedre.

Voksen mobning og fortidens skygger

Faktisk nåede jeg at blive meget voksen før jeg mødte noget jeg ville kalde reel mobning. Jeg har været rimeligt forskånet på trods af min Aspergers og at jeg var og er speciel.

Men så kom min tid også til at føle mig marginaliseret. I mit tilfælde har det handlet om min bolig, og der er man jo umiddelbart noget fanget, men kan ikke sådan lige flytte og ikke efter få år, jeg har ikke pengene og fuld bytteret er først efter tre år. Og ens hjem burde være der hvor man kunne finde ro og tryghed....burde...

Jeg har tænkt meget på om det var min egen skyld at det er gået de sidste par år, om det er fordi jeg har Aspergers at jeg er i tvivl om hvad der er den rigtige adfærd. Er det dem eller er det mig, og selvom det også lidt er mig, er det så stadigt overhovedet rimeligt hvad der har foregået?

I et mobbende fælleskab, for så er vi fælles om noget og vi skaber en slags let psykotisk virkelighed sammen vi bekræfter hinanden i, at vi er rigtige, men ikke hende der. Vi holder op med at være mennesker for hinanden, bare flade fjende billeder. Den mobbede er ikke et menneske, men mobberne er heller ikke mennesker.

Ved jeg hvordan jeg kunne løse det, har jeg overhovedet de evner, og har jeg dem når jeg også har perioder med depression og stress oven i Aspergeren?

Jeg tror jeg gør ting så godt jeg kan, når jeg har mere overskud kan jeg bedre lave mad, passe mit hjem osv. Når jeg har det dårligt er det meget svært.

Jeg har mine idealer, det jeg gerne ville være og kunne, men jeg kan det ikke altid.

Jeg må bære skylden og skammen for min del af det, tage det på mig og jeg tager det på mig, laver jeg noget lort er det jo det, jeg hænger på det.
Jeg kender noget af grunden til hvorfor jeg har gjort hvad jeg har gjort, og  jeg har jo været en deltager. Men jeg har svært ved at gennemskue min egen deltagelse. At det der har ramt mig, var en naturlig selvfølge af mine handlinger. Handlinger der har handlet om, at der også skulle være plads til mig, ikke bare de andre, at det ikke var et ønske om specielle hensyn, men almindelige hensyn man burde tage....men "burde" er vist ved at være noget der er ved at uddø.

Den lille ondskab eksistere jo, folk der har fordomme, folk der uden at tøve diskriminere og mobber dem de ikke kan lide. De kan ike træde lidt tilbage og se helheden, de kan ikke reflekterer, deres behov og vinkel er den eneste der fungere for dem....ikke at de så ikke kan komme ud i modstand og selv komme galt afsted med den adfærd, for det kan de. Asocial adfærd har som regel følger, selvom det kan fungere noget af tiden.

Ikke at de bliver ramt af karma, eller en højere retfædighed, men noget kommer de til at betale på den konto......Det er måske lidt trøst til mig der må betale for mine egne fejltagelser.

Jeg tilstår jeg tager fejl, om jeg ser klart hvilke der er værst, det ved jeg ikke, elller det først er når det er gået galt....Men det er en del af Autisme problematikken. Men måske også at jeg faktisk er ret ærlig og meget skyldsbevidst og lader mig plage af at jeg tager fejl, på en måde er mange mennesker nok er ret ligeglade med, hvis de selv kommer til at gøre noget forkert. Og den skyldsbevidsthed  eller mangel på samme bliver jo en del af samspillet med andre.

Det er dumt med den sociale platfodethed, men den er jo en del af at have Aspergers, og Aspergers er for resten af livet, uanset hvor meget jeg træner og prøver at forudse sociale katastrofer så er det ikke helt muligt, og også kun i den udstrækning at man/jeg er mest muligt i balance, uden stress, pres og depression, for så slår det tillærte fra, og katastrofen kan ramme.

Jeg har skrevet tidligere at det synes som om jeg bliver værre med alderen vreden og irritationen, men det er vist ret typisk for voksne med aspergers der for sent fik diagnosen. Man har kæmpet for længe med noget man ikke vidste hvad var, og nu er man irriteret vred og bitter.....måske man også har taget for meget hensyn til alle andre gennem årene og ikke gider det mere, jeg har været for artig og føjelig...men det er farligt, at kommme i trodsaldern midt i livet, uden redskaber og vejledning kan kun gå skævt, og det var jo ikke det det skulle, man skulle blive voksen og selvstændig, afklaret og kunne sætte grænser. Det er bare ikke helt det der sker.

Men åbenbart er der også andre der ikke blive voksne og klogere, og i modsætning til mig har de ikke en diagnose til at forklarer deres fastlåste og uhensigtsmæssige reaktioner. Men det er sikkert nogen erfaringer fra tidligere i livet der gør sig gældende, at overgreb er den bedste måde at forsvare sin egen identitet som den der har ret, måske de selv engang var ofrene.
På den måde kan man næsten altid konkludere at mobbere har et eller andet der gnaver, uanset deres magtfuldkommenhed udadtil.

Jeg prøver at kunne gennemskue om det er fordi folk er reelt antisociale, eller om det mere er frygt og lavt selvværd der driver dem, men det kan jo også være en kombination. Måske de heller ikke kan læse adfærd? Jeg tror også at mennesker der har været udsat for overgreb i en eller grad, enten vælger at blive helt anderledes eller overtage overgrebets logik....men det sidste er jo den ureflekterede måde, man overtager, uden at se hvad det faktisk gør og hvad det har gjort ved en selv.

Det eksponere hvad der gemmer sig bag, mennesker i balance vælger ikke den type løsninger på livets konflikter. Måske et lille stykke af vejen, men de vil ikke gå til den bitre ende. Og går man til den bitre ende har man tabt gamet og udstillet at man er i sine egne gamle dæmoners vold, facaden krakelere.
Når vi presser hinanden, ikke giver hinanden plads, så vil det over tid vise sig hvilket stof man er lavet af.

Og jeg ved at jeg som barn og ung har måtte beskytte mig selv mentalt i min egen familie, de erfaringer gør at jeg ved jeg har min egen måde at takle det på, også måder jeg helst ikke ville have, eller huske på jeg har, sider af mig selv jeg ønskede jeg havde forladt helt. Si

Jeg tror alt for meget negativt går i arv, det negative, det mistroiske, det ikke givende, nogen gange hviler det, andre gange bliver det vakt til live, i mødet med mennesker og situationer.

Det er hæsligt, det er grundlaget for det vi kalder menneskelig ondskab....Netop fordi den fordre det reflekterende menneske, at vi faktisk har evnen til at tænke og handle anderledes med eller uden diagnoser....men jeg siger ikke det er nemt når man er gået for langt i den forkerte retning, men vi må lære at turde gøre noget der er mere givende, det andet er bare at tabe, med intet at vinde.

En blog efter lang tids pause

Jeg har ikke blogget længe, både pga. noget der ikke fungerede teknisk på bloggen og fordi jeg synes meget allerede var skrevet om mine tanker om Autisme, men også at jeg havde en del frustrationer, omkring at ikke kunne få hjælp i forhold til depression og Autisme....andet fordi jeg var med i forskellige grupper på Facebook omkring Autisme/Aspergers.

Oprindeligt mente jeg jeg kunne blive klogere på hvad jeg kunne gøre, hvor jeg kunne få hjælp, hvordan jeg kunne sætte mig ind i min diagnose ved at være medlemmer af nogen FB grupper, udover hvad jeg ellers kunne finde på nettet.

Men efter hånden oplevede jeg det mere som en kampplads for mennesker der små mobbede hinanden og hvor voksne Autister let kunne stå i modsætning til forældre med Autistiske børn, og hvor mere "velfungerende Autister" kunne banke de "mindre velfungerende Autister" i hovedet med hvad de burde gøre. Efterhånden kom jeg til den konklusion at at det miljø var for mentalt usundt for mig, jeg havde ikke brug for de debatter. Meget virkede som om der var tabuer og og blinde vinkler, der ustandseligt forhindrede noget der kunne give indsigt.

Og når der skrives at man som Autist tager ting for personligt og man er for følsom, er det jo reelt at gøre ens diagnose til noget negativt på en måde hvor diagnosen fikst bliver til ef fejl i personligheden, på linie med hvad man er blevet mødt af hele sit liv, samtidigt med at se at ikke Autister blev lige så følelsesladede og følte sig personligt ramt af det skrevne, men de er jo ikke Autister så det er åbenbart ok.

På den måde var en gruppe omhandlende Autisme, alt andet end et safe space for Autister.
En blanding af Autister der forsøger at fremstå så ikke Autistiske som muligt, og nærmest benægter at andre har de problemer de har, eller det bare er noget de kan arbejde på. Og tabuen omkring at nogen af os har haft svigt i barndommen, også så store svigt at vi ikke bare er blevet skadet for fordi vi er så pokkers følsomme, men fordi sådan noget kan de færreste børn/unge slippe igennem helt uden men. På den måde bliver ens historie og det man har gennemlevet ikke accepteret, man skal holde op med den snak og man overdriver sikkert.

På den måde bliver grupperne et sted hvor man må være meget forsigtigt, og helst kun skrive det forventede, på den måde bliver ingen klogere, og man ender med at skabe en ret trist fastlåst kultur. Jeg synes foreningerne holder meget på at de gør ting på den rigtige måde, uden at tænke nyt, eller om de rent faktisk inkludere Autister reelt, At de inkludere dem der er tættest på at kunne fungere ikke Autistisk....på den måde er de som resten af samfundet, og så er det jo lige meget og mest pårørende foreninger.

Samfundets positivitets grille har også ramt FBs Autist  forums, for det er jo den stigma hammer vi skal leve med. For dybest set skulle vi jo bare tage os sammen og bliver mindre autistiske og lidt glade.... eller indifferente? Der er ingen tvivl om at de Autister der bare sidder og nørder og ikke ser de større perspektiver er rimeligt i fred i grupperne, de passer bedre ind i rollen, som "handicappede".

Og det er jo vigtigt at vi er med på at være "handicappede" for at få hjælp, og så andre kan få hjælp. Man glemmer bare at det er fordi man ikke giver hjælp efter behov, men efter diagnose og om man kan afkræve kommunen hjælp hvis man ikke selv kan betale den dyre hjælp.

Jeg ved ikke om jeg synes jeg er handicappet, jeg ser det mere som en social ting, sociologisk. Jeg passer ikke ind, det kalder man så et handicap. Jeg er god til noget, andet er jeg ret dårligt til, noget skyldes Autismen, andet godt hjulpet af min opvækst og senere livsbetingelser. Måske jeg mere er en dissident i det Danske samfund, end handicappet med min Aspergers diagnose.

At Autisme er så meget forskelligt, er åbenbart meget svært at forstå, åbenbart også for Autister, for "Når jeg kan det der, så kan du også", men sådan er det jo ikke. Og når jeg har klaret min depression, så kan du også, og madlavning og rengørring osv. Og her mangler erkendelsen af at vi alle er en sammensætning af meget forskellige hjerne og livsbetingelser og nogen af os har ADHD og mange andre diagnoser der kan følge en Autisme/Aspergers.

Mest bekymret bliver jeg hvis folk sidder prominent i foreninger eller går ud og holder oplæg, og deres holdninger er meget farvede af fordomme og ting man selv har i klemme, blinde vinkler.

Jeg har nu meldt mig ud af de fleste grupper og er kun blevet i nogen af de rolige grupper, hvor der kan være godt info.

Jeg synes mit liv er for kompliceret, at jeg stadig ingen form for hjælp har fået, at der skal kæmpes for alt, selvom jeg har kæmpet i mange år. Jeg gider ikke engang at skrive om sagsbehandlings situationen med handicap centret.....

Jeg har arbejdet på en større serie af billeder 

bygget over selfies, 

for at holde fast i at jeg faktisk kan noget.

Men hvad jeg ved: Det er at jeg er mig, og den Aspergers jeg har er min version, at det liv jeg har levet er min historie, selvom nogen ikke kan lide den fordi den ikke passer ind i deres verden.

Jeg er en overlever, jeg har ikke overlevet uden skrammer, jeg har skader, sådan er det. Jeg vil kæmpe for at i morgen bliver bedre end i dag, dag for dag.

Nogen gange skulle man tro Autister ikke blev voksne

Ofte bliver Autisme beskrevet og diskuteret som om det var en ren børnesygdom, det trylle trylle forsvinder med alderen, som om man vokser fra det, eller bare forsvinder i skyggerne.

Det skyldes måske at meget af faglitteraturen, specielt fra dengang da man opdagede diagnosen var om børn med Autisme, og det har åbenbart haft en effekt længe efter, i forhold til hvordan man ser og diskutere Autisme. 

Umiddelbart vil jeg mene at det er nok så vigtigt at spørge: Men hvad så med de voksne Autister, hvad er deres erfaringer, hvordan gik det så? 

Og er det ikke de erfaringer der skal bruges for at vide, om vi gør det godt nok i forholden til nutidens Autistiske børn? Også for at mane nogen skræk scenarier i jorden, at udbrede at mange med Autisme faktisk lever udmærkede liv, selvom opvæksten/berndommen måske ikke tydede på at det ville gå helt så godt.

Jeg tænker også at når forældre sidder i egne grupper på fx. Facebook og diskutere deres børn internt, hvor kommer der så budskabet ud om andre vinkler på det at have Autisme og et voksen liv med Autisme? Reelt vil det jo kun være de forældre der selv er Autister der kan konstatere hvordan de selv har det som voksne -og faktisk blev voksne, og hvordan det forløb har været gennem årene. På den anden side er det så erfaringen med at være Autist og have børn, hvad så med de Autisters erfaringer der ikke har børn, eller er vi her ude i at folk der ingen børn har ingen meninger/erfaringer kan have som kan bruges....for en barndom har vi da haft?

Jeg har så selv oplevet at der er blevet sat spørgsmålstegn ved min egen barndom, måske fordi jeg ikke fremstiller den rosenrød, men jeg synes absolut ikke jeg fremstiller den sort/hvid. Er det fordi forældre til Autistiske børn er så sensitive på det område de ikke kan rumme at nogen af os har oplevet omsorgssvigt, der også havde skadet "normale" børn?

Jeg vil så mene at er man Autist og omsorgsvigtet, men stadig på banen, er det så ikke en god historie der giver håb? Eller er det at der nævnes forkerte forhold i barndommen et for sprængfarligt emne? På den måde bliver værdifulde erfaringer omdannet til noget ukorrekt, steder hvor alle ønsker at fremstå som de altopofrende forældre der kæmper mod kommunen som den store bussemand. Jeg efterlyser udviklings historierne, selverkendelses historierne.

Men i de grupper jeg er i er det ikke så meget positive erfaringer der bliver delt, eller budskabet at der er et godt liv med Autisme, udover nogen postede opslag der kækt argumenter for at Autisme også er ok. Men så længe det ikke formuleres og vises langt mere personligt, virker det mere som postulater, midt i alt det anden om panik og tvivl. Er det sådan at være Autist og forældre til dem?

Der er sikkert mange der fungere ok med at have en Autisme, der ikke figurere offentligt eller i FB grupperne som rollemodeller for hvad Autisme også kan være. Hvorfor, fordi de var "mindre Autistiske", fordi de havde/har bedre muligheder, fordi de selv fandt på nogen løsninger? Fordi de ikke har lyst til at diskutere det halvoffentligt, fordi at de ikke synes at Autismen definere dem?

Jeg synes vi mangler flere selvoplevede historier, historier med reelle værktøjer. til børn, forældre, andre voksne med Autisme.
Det handler ikke om budskabet at det hele kører på skinner, men det handler om at der sættes ord på det voksne Autist liv, og der hvor det har været muligt at opnå noget mestring. At det folk kan ikke bare er fordi de er "mindre Autistiske", men de faktisk har tilkæmpet sig en større palet af muligheder, eller fået en anden støtte.

Måske det der sker er at mange har mest fokus på hvad de ikke kan, fordi det samfundet har et evigt fokus på og det er der selvstigmatiseringen ligger. Og man ikke selv ser hvor man faktisk har gjort noget godt og rigtigt, at man ikke er vandt til at tale/skrive om styrker, og man faktisk kan beskrive det svære og det stærke i samme åndedrag, hvilket giver en anden selvfortælling om hvem man er.

Jeg har mange gange oplevet at mennesker slet ikke kan se deres egne styrker, og det kræver at nogen siger, "hov jamen det var da godt gået!". Og når man desværre ofte med Autisme overhører ros, så ender det måske med at fokus let ender i det negative.

Måske fokus skal være, hvad gør Autister for sig selv og for andre, der faktisk fungere, ting man ikke ville have troet de ville kunne da de var børn, men der faktisk mestres nu.

Ressurse syn er andet end et kækt citat sat op med noget grafik. Og Autisme er ikke bare en børnesygdom - for fokuserer vi ikke på de voksne Autister og deres erfaringer, får de nye generationer ikke et bedre liv med Autisme, men bliver indfanget af den samme stigmatisering, udelukkelse, manglende tro på egne evner osv. Måske der også er historier der viser at selvom ikke alt går perfekt først i livet, kan der godt være en god fremtid. Men det kræver man også lytter til de svære historier, at de svære historier ikke bare er Autismen der taler, diagnosen, men faktisk bygger på hvordan det kan være i familien, skolen, samfundet, at det er reelt. At der ikke bare lægges et diagnose låg på hvor man siger det bare er en del af diagnosen.

Vi behøver ikke så ensidigt at kigge mod eksperterne og sige "Men hvad skal vi gøre?", der er en masse voksne Autister der har en erfaring med hvad der fungerer og hvad der ikke fungerer, og ikke mindst hvordan man alligevel kan få tilværelsen til at hænge sammen.