Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo. 

Manglende tæt opfølgning, efter Hoarding oprydning og hovedrengøring.

 Måske jeg troede at det ville være mindre traumatisk når oprydning og hovedrengøring ikke inkluderede massiv udsmidning af ting. Men jeg tog fejl. 

Stressen for at nå i mål og den mærkelige følelse efterfølgende, gjorde at jeg reagerede som jeg nu engang gør.  Oprydning og rengøring behandler jo ikke selve Hoardingen, og Hoardingen er en reaktion på stress og forandring, og nye realiseringer.

Få dage efter, blev jeg klar over at der var meget mere at gøre, for at det her var gennemført, kælderen, den rigtige logistik i hjemmet. At det faktisk var du opgaven startede, det næste skridt. 

Men pga. påske og meget andet har jeg ikke haft noget opfølgning, jeg har været alene med mine tanker og bekymring. Og hvad sker der så?: Det udløser Hoarding. 

Det betyder at der skal være en tæt opfølgning, after den stress og nye følelse.

Den nye følelse er også vrede fordi jeg har levet sådan så længe og det har været ignoreret, og at jeg mentalt har haft det så dårligt og været ignoreret. Og at hjemmeplejen er ret ableist når det drejer sig om mennesker der ikke er gamle, eller umiddelbart fysisk handicappede. De to gange der har være hjemmehjælp har det været et mareridt. Og det gik i gang efter hovedrengøringen. Og skal jeg ny frygte næste fredag? Hvor mange parader skal være oppe?

Hoarding forsknings projektet fik også revet op i nogen ting. Det er som om alt jeg oplever river op i ting, ikke at det i sig selv er negativt, det kunne føre til forandring, positiv, men det er også meget at forholde sig til alene. For hvad er det der skete, sker?

Hvad er min diagnose(er) egentligt? 

Har jeg en fremtid? Skal det altid være en kamp? 

Er det rigtigt at mennesker med Autisme bliver diskrimineret i psykiatrien?

 Ja, men politikere og fagfolk kan snakke sig ud af det. Danmark er blevet kasse tænkningens land, men samtidig bliver kasserne indrettet så nogen grupper ikke kan være der længere, men der er nu ikke noget for dem. Men menneskene forsvinder jo ikke, fordi der ikke er tænkt på dem. 

Bliver man hældt ud af distrikt psykiatrien, og man har reelle problematikker, men ens primære diagnose er Autisme eller/og ADHD, er det jo ikke sådan er nu fungere det bare, eller man kan komme over i noget tilpasset neurodiverse. Det ville ellers være fedt, måske mindre skulle forklares. 

Samtidig er psykiatere med en solid viden om Autisme og ADHD med privatbetaling. Mange specialiserede i børn, og nogen har fulgt udviklingen med mange sendiagnosticerede voksne. Selv om man selv betaler er der lang ventetid. 

Jeg har levet i mange år med andre skiftende diagnoser, borderline, depression, bipolar, angst. Hvilket vel på en måde beviser at der er noget, og det ikke bør ignoreres. Jeg høre ikke til gruppen af velfungerende Autister ADHDer, der har kunne passes ind. Men nu hvor Autisme svæver rundt som gruppen udenfor psykiatrien hvad så? 

Ja, der er mere relevant støtte til de unge, men også med bratte skift i støtte efter alder, hvilket har en betydning og ikke en positiv en. Noget der fungerede, fungere nu ikke mere for en. De behøvede ikke at være massiv støtte, bare noget der lige gjorde at tingene fungerede, praktisk, socialt, miljø. Det er så vigtigt der ikke sker noget der ødelægger det skabte og det er frivillige skift.

Som det er nu kan det her kan det ske for dem der lige nu stadig er børn, når de bliver unge og voksne, vi har ikke ændret not til at de ikke kommer til at opleve det samme som os andre. Det er der for det er nu og ikke senere.

Hvordan kan man sikre mennesker med Autisme bedre støtte, der passer til deres behov. Hverken for meget eller for lidt. Hvordan sikre vi at viden om kommunikation med neurodiverse foregår på en anden måde, specielt når de er i stressede situationer? 

De 20 års kortere levetid for mennesker på spektret, handler om der ikke er samme tilgang til sundhedsystemet og støtte. Noget ligger i selve Autismen, men rigtigt meget ligger i at systemet ikke er gearet til os. At det er traumatisk og har været de mange gange i vores liv. Og at årsager kan ligge under overfladen og kræver mere tid. 

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Jeg havde et håb for julen 2025.

Efter julen 2024 svor jeg at det blev nød til at blive anderledes, jeg kunne og ville ikke mere leve på den måde. Jeg synes bunden var nået og det ikke var et værdigt liv. 

Umiddelbart er mit hjem ikk anderledes et år efter. Og jeg kan sige at jeg var naiv, at jeg troede at 12 måneder måtte kunne gøre en forskel. Jamen, det måtte det da?

Mit hjem må da være til at kunne leve i, og sådan ok inden næste december, det er da realistisk! Det er da realistisk?...

Joooo, det burde det vel have været, men sådan fungere systemet ikke. Der kunne ikke laves en plan der kunne uføres, og udføres med det overskud og de kræfter jeg har til det. 

Jeg kan ikke udføre det praktiske. Og når jeg prøver fungere det nærmest på en selvdestruktiv måde, fordi jeg ikke kan, og samtidig er vred på mig selv og vred fordi der ikke har været en hjælp der svarede til det der havde været brug for. Så jeg var Prügelknabe, fordi ingen ville anerkende hvordan det stod til. 

Jeg har været forfærdelig mod mig selv. Det har været svære dage. Jeg har håbet på løsninger, jeg har søgt løsninger. 

Er jeg blevet klogere? 

Absolut, jeg gør altid alt hvad jeg kan, når jeg ikk kan er det fordi jeg ikke kan. Og når jeg går over stregen for hvad jeg magter, betaler jeg. Med at kunne endnu mindre og hade mig selv endnu mere.

Det er en dårlig deal, det er en lorte deal. Og det er ikke mig der har fundet på den. Det er den der er, det er den virkelighed vi har lige nu. 

Jeg har slidt mig selv helt gennemsigtig, så jeg ikke selv længere ved hvem jeg er. Har jeg tvivlet på mig selv tidligere, så tvivler jeg endnu mere. Jeg ved at jeg intet betyder nu. På en måde er det at vaske tavlen ren. Så er der i det mindste noget der bliver vasket rent. 

Det kan føles som en straf for noget, uafgrænset straf, en uofficiel straf. Men hvad er det jeg har gjort?

Jeg kan ikke klare mig selv på nogen basale områder. Det er sådan det er. 

Det kunne have været anderledes, det kan være anderledes. Det kunne blive anderledes.

Men det er faktisk ikke op til mig. Jeg har gjort rigeligt, og jeg kæmper stadig. Det burde ikke være nødvendigt, ikke så meget. Når man står alene med sin desperation, der det som om den aldrig kan lægges til side. Alle vågne timer er en bevidsthed om det der ikke kan gennemføres. Sikkert også nætterne. Jeg vågner og kan mærke at mine hænder skal folde sig ud. Et såret dyr. 

Hvad så med 2026? Jeg kan mærke jeg er på vej ud, jeg har set ting, jeg har forstået ting. Jeg er blevet konfronteret med min egen usynlighed. 

Samtidigt er jeg også begyndt at gå til koncerter, kommer mere ud, være mere kreativ, opøve ting. Men kontrasten giver ingen mening, men det er nok der sandheden ligger. 

Jeg har altid gået hele vejen og lidt til, andre kan tro det har gjort det, men jeg ved nu, at det er der bedraget ligger i samfundet, i andre. Den sandhed vil ikke gøre mig mere lykkelig, men den giver mit eget liv den vægt, der svare til hvad det har kostet mig som menneske. Det udvinder guldet fra slaggerne. Jeg har gjort arbejdet. Det er det jeg gør. 

2026?

Der er dog sket noget i året, og her sidst på året. Men det sætter alt det andet i relief. At opleve det kunne være anderledes. At når man er mindre presset, bliver der plads til noget andet. Der bliver mere ro og mindre selvhad og vrede. Og det er meget svært at gøre noget praktisk når det er ens head space. Jeg ved godt at vi lever i en tid hvor vi siger vi kan bestemme vores eget headspace. Det kan vi til en vis grad, men ikke under alle forhold og nogen man stadig lever under. De kræfter der stigmatisere og undertrykker er ikke fiktive, ja de kan være svære at konkretiserer, men de er der. At arbejde på at det man oplever bare kan skiftes ud, og drejes, og nu lykkes det der ikke kunne lykkes før. Det hele er op til dig. Nu er du placeret rigtigt i verden, det var ikke den, men dig. 

Det er en samfunds løgn vi lever på. Det er også en samfundsløgn der kan ødelægge os og lægge os i graven før tid. "Det er bare dig". 

Vi bliver nød til at være klar over at vi er alene med hinanden og staten kan ikke fikse mange af de ting der sker. Men den er også stærkt medvirkende til at det sker. Vi har overladt det til "nogen", i håb om at de ville gøre et eller andet. Og samle op på det værste, så vi var et moderne samfund. At vi fulgte med udviklingen. Og vi har lappet og anvendt det politisk uden ansvar. Uden overblik. Og skabt kasser, som efterhånden ikke passer til nogen. Fordi vi ikke passer i kassen, betyder det jo ikke vi ikke er der. Eller at vi er for få, til at kunne kræve noget for os. Og er det et argument der egentligt holder? Et super rigidt system, der faktisk er blevet værre. Ingen vil tage ansvar for at bøje noget til den positive side. For "borgeren", for "brugeren", for det enkelte menneske i nød. 

God jul. 

Overvejelser om at ville fratage folk deres tilkendte førtidspensioner.

"- Vi er vidne til, at over hver femte på førtidspension er en udlænding. Så der er behov for at få kigget på de her førtidspensionssager. Jeg stoler ikke på en eneste udlænding, der har fået førtidspension, når de bare bliver givet til højre og venstre, siger Nick Zimmermann, beskæftigelsesordfører for Dansk Folkeparti."

Ok og hvorfor gør han så ikke det? Mange vi har modtager er flygtninge, der har været udsat for totur og krig, samtidigt afspejler psykiske og fysiske sygdomme hvor man er i samfundet, det vender den tunge ende nedad. Og ofte er langt mere kompliceret når man først ser på sagerne, meget mindre sort/hvidt. Men det er "udmærket" som politisk signal til at stresse og mistænkeliggøre andre. Tror jeg der er nogen der har fået førtidspension der ikke burde, og igennem de sidste 25 år? Ja det er der, af forskellige grunde, også for at få vanskelige lange sager lagt på hylden. Og nogen år var det helt umuligt at få en førtidspension, selv for dem der burde kunne få. På den måde kommer der en ophobning, hvis man ændre kurs bere en smule. Problemet ligger at andet sted, ikke i at kigge på gamle sager, der er spild af tid og penge og ikke der guldet ligger.

Måske vi skulle se på hvorfor nogen ender som førtidspensionister, der ikke behøvede at være endt sådan, og heller ikke ønskede det, men det var det det til sidst blev.

Hold op med at reparere på det der ikke fungere, og ikke har fungeret længe, tænk det om fra grunden!

Uopdragne børn og diagnose hungrende forældre?

Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD. 

Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område. 

Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet. 

Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var. 

Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre? 

Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår. 

Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule". 

Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu. 

Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.

Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.

Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes. 

Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre. 

Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper. 

Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget. 

Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.

Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det? 

Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden. 

Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget. 

Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD  det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.

Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering. 

En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter. 

Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.

Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden. 

Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn. 
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne,  og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt. 

Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder. 

Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb. 

Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det,  og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker. 

Det er ikke noget personligt, men det rammer mig personligt.

 Mange af de forhindreinger man kan møde som neurodivergent, er ikke skabt for at med vilje gøre det svært for os. Men det kan gøre ting meget svært for os. Når tingene ikke er lavet for en, vænner man sig til det, man finder løsninger. Det kunne være nemmere, men det går nok. 

Når den samlede sum af det man hsr måtte vænne sig til, alle kompromisserne og de muligheder der ikke var summer sig op, kan det blive til meget. 

Samtidigt med at det virker som om at omverdenen bare pytter det hele: "Det her må du kunne klare. Det er bare på'en igen!".

Det at sige fra, at sige at "det går bare ikke mere, det er ikke realistisk", vil ikke blive modtaget positivt, absolut ikke. #Du må tage dig sammen, der er ingen hjælp, der er ikke penge til det, det er ikke nødvendigt". Færdig!

Det er lidt som et dårligt parforhold, men i en udgave hvor du er i parforhold med et utal af mennesker, hvis ikke hele samfundet, det kan enda føles som hele verden. 

"Er det mig der tager fejl, har de andre ret?" 

De har ikke ret, de har ikke nået nogen erkendelse, eller verden er indrettet bedre for dem. Det de siger er ikke rettet personligt mod dig, det er bare det "man" siger. Det er en verbal refleks, der spejler tiden og stedet. 

Men det rammer nogen personligt, personligt som i at være fanget i systemet uden at kunne gøre ret meget. Det er svært at stille krav eller spørgsmål når man først har mistet al overskud og fremdrift. I et demokrati kan man sagtens miste stemmen. Det er flertal og de meninger der er oppe i tiden, der afgør hvornår man vil høre at noget ikke fungerer. Hvilke problematikker der trender, og hvilke der er yt. Hvilket intet siger om hvad der er nødvendigt, eller særligt rimeligt. 

Hvis der er et konsensus om hvad der ikke står øverst på listen, så er det sådan. Alle tider og lande har deres skyggesider, selv de mest priviligerede. Og vi kan godt lide at det tager sig sådan ud. At vi kan klare, det der skal klares som samfund. 

Så jeg tager det ikke personligt, jeg kan godt se der ikke er penge nok i kasserne, og at jeg ikke har nogen første prioritet. På den anden side får jeg en ubehagelig fornemmelse ved tanken om, hvad der så heller ikke er førsteprioritet, anden eller tredjepladsen . 

Jeg kunne have lyst til at råbe, hallo, er der nogen, hvad synes i, er det her ok? Skulle vi gøre det anderledes? 

Eller er jeg for anderledes, men ikke anderledes nok? 

Jeg ville ønske at jeg kunne skrive noget håbefuldt, om det vigtige i bare at prøve holde fast i nogen værdier omkring det sociale, handicap, psykiatri er rigtigt væsentlige områder at forske i, forebygge, at støtte folk, at tænke dem ind i samfundet. Ikke bare en irriterende restgruppe der trækker det hele neeeed.
Mange af os har noget at bidrage med, hvis der var plads, måske nogen tænker, at vi ville tage plads fra "de rigtige mennesker". Måske nogen ikke vil ud med sandheden: At vi er der hvor vi bør være, og vi bliver holdt der, via et større fælleskabs holdninger, der er indforståede. Det er et sammenfiltret klæbrig væv, det er en fin beskyttelse mod ubehagelige sandheder. Fuck hvor jeg hade det! 

Hvorfor falder vi med Autisme/ADHD udenfor distriktpsykiatrien, uden at have noget tilsvarende?

Det er helt korrekt at Autisme og ADHD umiddelbart ikke høre ind under psykiatrien, hvis der ikke er en komorbiditet i form af psykiske diagnoser oven i, udviklingsforstyrrelsen. Men selv med den komorbiditet der meget ofte er det ikke altid man passer ind i distriktpsykiatriens rammer. Eller de kan tilbyde det der er relevant for os. 

Det lader til at hvis jeg skal fortsætte i distriktpsykiatrien skal jeg være i en samtalegruppe, om angst eller depression fx. Hvilket jeg tænker kunne være ret belastende for de andre, udover for mig selv. At være i gruppe med en vred midaldrende Autist/ADHD kvinde der har læst på lektien er ingen spøg. Dammm hell! Bare tanken. Gys. Men jeg kan blive nødt til det. 
Grundlæggende vil jeg gerne være under distriktpsykiatrien fordi de alment praktiserendelæger omkring medicin, de ved ofte for lidt om Autisme/ADHD, og det ligefrem kan udsætte mig for farlige situationer, fordi de ikke ved noget, men alligevel mener noget. Jeg kunne gå hos en psykiater, men der er mangel på de gode, så der er lang ventetid, og de fleste med det speciale Autisme/ADHD er egenbetaling. 

Problemet er, at sker der noget med mig kan jeg være for langsom til at reagerer, eller holder mig fra at kontakte, og at der ofte ikke er en forståelse. Det er nok en af grundene til at mennesker på spektret forventes at leve kortere end gennemsnittet. Mange har fysiske sygdomme der er typiske, hyppigere forekommer hos mennesker med Autisme/ADHD. Vi har en anden måde at fornemme det fysiske, enten mindre eller mere, hvilket kan være en udfordring at tolke for ikke specialister. Det kan også gøre at nogen bliver undersøgt for et utal af ting, i stedet for det der ville være det mest sandsynlige med Autisme/ADHD, i det mindste starte der. Vi er sikkert også mere stressede når vi skal forklare hvad det drejer sig om, eller vi fokuserer anderledes, eller bliver forvirrede fordi lægen går i en anden retning, eller en tredje. Så for mig er de bedst med noget løbende kontakt, af nogen der kender mig. Det andet er for usikkert. 

Med hensyn til alment praktiserendelæger, kan også dreje sig om ting som holdninger til medicin, fordi noget ikke kan anbefales, eller over tid, kan det være den eneste løsning, eller den eneste i forhold til den virkelighed vi lever i. At ja det kunne være andre muligheder, de er der bare ikke. Det handler om at få det til at hænge sammen på en eller anden måde. Og at have idealer på et område, og helt ligeglad med konsekvenserne det skaber, er at være uden etik og moral, kan man ikke tilbyde andet, hvad er så alternativet? Jeg er vel vidende om at læger er under opsyn omkring visse typer medicin, så de skal dække sig selv ind så de ikke kommer i klemme, og de har intet at henvise til. Så hvis man ikke dør af det ene, kan man bare dø af det andet, og det sidste vil ingen kunne anklage nogen for, folk med ADHD/Autisme dør tidligt statistisk. Men så er vi da ude af systemet, next generation, rinse and repeat. 

Men jeg har prøvet at få taget noget medicin fra mig, der endte med at starte en kædereaktion, der absolut ikke var god. Nogen har magt, andre har afmagt. Det er ikke bare for sjov, og andres holdninger kan koste dyrt. Jeg har ingen stemme, er jeg uheldig i systemet, er det det jeg er. Og det har foregået de sidste 12 år...reelt meget længere, men det var der det virkeligt ramte, fordi jeg ikke kunne rejse mig igen. Jeg var blevet ældre og mit "system" mere slidt. Mine Fønix evner var der ikke mere. 

Dårlig læge, dårlig psykiater. En reel følelse af at være så ligegyldig at jeg ikke var værd at hjælpe, jeg var den generation der bare skulle dø ud, sendiagnosticeret i en alder og med førtidspension, ikke et liv der var pengene værd. Og det har konsekvenser, det er ikke deres skyld jeg stadig lever, og der kunne have været gjort en forskel, det var ikke bare som det var. Men det vidste jeg ikke.
Jeg sad på dødsgangen, men hjemme. Ensformige dage der blev mindre og minder, og jeg ikke kunne huske mig selv som jeg var. Jeg var blevet et skygge menneske. 

Hvis jeg havde været tilknyttet noget som distriktpsykiatrien, havde jeg været noget bedre hjulpet, selv uden at være overoptimistisk. Det er også fordi det er mere tværfagligt, et man møder flere og at der er nogen mål. Hvor en læge eller psykiater står alene, og også kan dække sig helt ind. De kan leverer langt under det minimale, uden problemer for dem. 

Jeg skal om ikke andet skifte praktiserende læge, udover det hvordan pokker jeg skal finde en ok psykiater. 

De fleste med Autisme eller/og ADHD har brug for støtte i en eller anden grad. Mange af os har vænnet os til ingen støtte, eller slet ikke tænke på hvilken støtte vi burde have, vi tror bare det er sådan det er, vi kan slet ikke forestille os at verden passede bedre til os. Og i den situation stiller man ikke krav, eller stiller spørgsmål til status quo. Hold os uvidende og skamfulde, jo længere det er muligt behøver man ikke at gøre noget, eller se på den viden der faktisk er på området. Og hvordan man kan forbygge hvad der er sket til mig, og så mange andre. 

Viden er det der skal til, forskning, fagligt, personligt, i samfundet. Og vi er bagud, forbandet bagud. 

Hele mit liv har jeg aldrig passet ind i de kasser der var, og det var mit problem, selv som forkert, er jeg forkert, og det bliver ved og ved, og det er helt utroligt. For jeg er ikke noget specielt og særligt som sådan. Men vi har altid været gode til meget ekstra firkantede kasser i Danmark. For det er nok at have kasserne, så man kan sige de er der, det er bare ligemeget om der er kasser nok, og størrelsen på dem.

Et samfund består af mennesker, alle mulige og umulige slags mennesker, men det definere et samfund hvilke kasser de har og hvad der står på dem, og hvem der ikke engang er en kasse til. Men det er ikke noget vi taler så meget om, måske lige udover dem/vi der er de rigtige og dem/de andre der er ovre i kassen....udover hvad der røg udover kanten og udenfor. Men vi taler om mennesker, rigtige mennesker. ikke bare "nogen" og "de andre", "dem der". 

........2 timers samtalegruppe om ugen! For hewlede! :-D 

Velkommen til den virkelige verden!

Så længe man ikke har brug for offentlige ydelser, kan man leve i den tro at det sociale sikkerhedsnet fungerer. Også at de hensigter der står på nettet hos kommunerne svare til virkeligheden. Og når det ikke lige er noget der kommer en ved personligt er det med ventelister osv. bare en strøm af ord i nyhederne. 

Men der går meget tid på at holde igen med pengene, og hvem der kan få. Det handler ikke om det ville være rimeligt, men om hvor mange der allerede står i køen. Og pengene allerede er sluppet op først på året til den gruppe. 

Universel velfærd? Man kan læse at det er det vi har i norden. Og umiddelbart også i Danmark. Men det er på papiret. Det øjeblik ydelsen skal godkendes eller afvises er der uendelig mange detaljer der afgør hvem der får eller ikke får, og næsten samme situation/diagnose udløser ikke den samme hjælp/støtte i Danmark, ikke bare tilnærmelses vis. Og mange sager er enten eller, ikke mere eller mindre, men ingenting, eller noget. Og dem der er mest udmattede råber ikke op. Dem der ikke har netværk står svagere. 

Cathrine Widunok Wichmand der havde fået godkendt personlig støtte af Frederiksberg kommune for at kunne fortsætte med sit job efter en ADHD diagnose, måtte sande at virkeligheden var en anden end det hun troede. Godt nok har vinklingen været at hun var for priviligeret til en sådan støtte. Om hun er eller ikke er kan jeg ikke udtale mig om, lige som folk heller ikke kender mine udfordringer med ADHD/Autisme udefra set. Men sagen har fascineret mig ud fra hvor man nu lige er i samfundet:

"- Det synes jeg ikke, at det var. Vi har universelle velfærdsydelser i det her land. De gælder alle, siger hun." Sagde Cathrine Widunok Wichmand til DR. Da hun blev spurgt om, om det var forkert af hende at søge den ordning. Som sådan må folk for min skyld søge som de synes, og det står jo på nettet at man kan i hendes situation. Det var mere det at hun faktisk fik støtten, og ikke var klar over hvor særligt det er. 

I et tidliger interview med TV2 siger  Cathrine Widunok Wichmand" " - Hvis syv ud af ti står uden for arbejdsmarkedet, skal vi så gøre det endnu sværere for de tredive procent, der er på arbejdsmarkedet? Hvis nu 70 procent af personerne med adhd i min kommune ikke kan arbejde, ville jeg i hvert fald ikke bruge min energi på at slå de sidste 30 procent i hovedet." Her tænker jeg der ikke reflekteres over hvorfor de syv ud af ti, har måtte opgive arbejdsmarkedet, at det måske ikke var de de ønskede, og de ingen støtte kunne få, da de havde brug for det. Eller er de bare "de andre", en anden slags ADHDer, der bare har lagt sig ned og opgivet, så der kunne blive plads til nogen der var "happening"? 

Måske DR eller TV 2 skulle have set på de generelle forhold, og andre med ADHD deres erfaringer? Måske hvis medierne var lidt mere med på de emner ville der være en informeret debat, der var noget andet end forargelse. Hvad ved vi generelt om et voksenliv med ADHD?

Hvor store varianterne er, komorbiditet, at man har flere sygdomme foruden en primær sygdom, depression, angst andet? Hvordan stress påvirker ADHD. I en hvis iver for at afstigmatiserer ADHD, har man samtidigt trivialiseret hvor meget det kan påvirke ens voksen liv, at det bare er en "en mindre forskel" man sagtens kan "komme ud over".  Hvilket efterlader dem der ikke bare kan "komme over det", med ikke at blive taget seriøst. 

At ord som oversdiagnosticering, sætter sig fast, og giver et indtryk af meget flydende grænser i forhold til en diagnosticeret ADHD, hvilket går i retningen af om det overhovede er en ting, eller en nymodens opfindelse der kan påklistres næsten hvem som helst der søger en udredning. Og det vil jeg ikke håbe, for det vil igen trivialiserer det til en pyt diagnose. Men muligvis er det bare sådan det fungerer i medierne, og virkeligheden forsvinder mellem let forståelige sætninger, der rummer nogen sandhed, men ikke på nogen måde den hele. Men sagen er at dem med diagnosen får smidt det i hovedet, og hvis man modsiger bliver man ikke taget alvorligt, den offentlige mening er mere informeret, end den der har skoen på, super!

Et andet spørgsmål er så hvad ved folk med ADHD, om andres ADHD, og deres udfordringer.....eller manglen på samme? Der er fællestræk i ADHDen, men en absolut uendelighed af forskelle i udtryk, kormorbiditet, sociale forhold. Og den måde jeg havde ADHD på som barn og yngre, er meget anderledes end i dag, den er værre, men måske for andre måske blevet nemmere at håndterer. Nogen har fået værktøjer, og anvender dem, og mærker en positiv forskel. Andre har kørt over kanten i årevis, uden at ane hvorfor. 

Der er folk med højtlønnede jobs med ADHD, og folk der er hjemløse. ADHD kan skabe mirakler og udløse katastrofer, og nogen gange er de to ting ret tæt på hinanden, og kan give konsekvenser uanset privilegier. 

Giver det bedre pengene tilbage at holde hånden under de priviligerede, end at klatte dem væk til dem der ikke har bevist overfor samfundet de kan finde ud af det? 

Jeg ved en ting helt sikkert at der aldrig var en plads til at jeg kunne bevise noget over tid, det med over tid er væsentlig. For der vil være perioder hvor man er kommet til at brænde sit lys i begge ender, eller der er nederlag der føles meget store, så der eer brug for at det kan rummes og ikke alt er tabt, at man ikke har mistet den plads man kæmpede for. Jeg er næppe alene med den erfaring. 

Men jeg tror i høj grad et det handler om relationen mellem mennesker, det er ikke bare politisk, eller staten, eller penge. Jeg ved så godt at politikerne, staten, og pengene har en vægt og en magt til at forme synet på grupper i samfundet, man kan problematiserer, men også usynliggøre. 

Nogen af os er vandt til at blive talt ned, det er derfra vi taler, andre er mere priviligerede det er derfra de taler. I sidste ende er de sidste mere let forståelige i deres udgangspunkt, i forhold til norm Danmark. 

Hvis udgave af ADHD har et talerør i forhold til cloud, medier? Den der passer bedst til den virkelighed og normer der gælder, derfor vinder privilegier som regel altid på den lange bane, uanset shit. 

 

Når ADHD støtte går viralt.

 Da Cathrine Wichmand (influencer og iværksætter) glad forkyndte på sin profil at hun var blevet tildelt 15 timers ugentlig hjælp af Frederiksberg kommune, havde hun ikke regnet med reaktionerne, da en Politiker fik øje på opslaget og det gik viralt og i medierne. 

Det er rigtigt nok når man slår op på nettet omkring Autisme og ADHD at der står at man kan få tildelt 15 timers personlig støtte. Det er den slags jeg tager med en gran salt fordi jeg ved at man altid får nej, til alt det der står om støtte. Men ok, så var der en der fik, så det eksistere faktisk som andet en ord på kommunens internetside.

For de fleste andre der den slags nærmest som en Enhjørning, en myte. 

Det at kunne fastholde (friviligt) folk på arbejdsmarkedet er en god ting, og støttede job er jo også en ting hvor noget af lønnen betales af staten. Og det er forskellige typer job på forskellige løntrin. Jeg drømte selv længe om en lignende mulighed, inden jeg måtte tage førtidspensionen. 

Handler det så om at det er en kvindelig influencer og iværksætter, der har iscenesat sig i medierne i en lidt lux udgave, og nu er folk forargede over at samfundet skal understøtte den livstil fordi hun har ADHD og efter stress, så hun igen kan arbejde? 

For mig er det måske mere det med "Enhjørninge støtten" der overrasker og hvem der så kunne få den. I betragtning af mine egne erfaringer og hvor langt jeg er ude i hampen. Og så det jeg ellers ved om emnet og manglen på støtte på området. Jeg ved også at da ingen er specielt indignerede omkring mine boligforhold, så er der en del der bor sådan og værre, og det er skutte en undskyldning, eller jeg overdriver mit hjem, det siger bare noget, det siger meget om forholdene for mennesker med Autisme, ADHD, psykisk sygdom og andre grupper. Der er trængsel og meget få kan få.

Og det er nok derfor at man kigger og tænker, men hvem får? Og er det bedre at støtte en der har noget i forvejen, så der kommer skattekroner i fremtiden, fremfor at klat hjælpe førtidspensionister og mennesker der er på vej til ikke at komme eller kunne forblive på arbejdsmarkedet. Og det er jo et andet spørgsmål, der har været vigtigt for mig, at hvis folk ville arbejde skulle man gøre hvad der var nødvendigt for at gøre det muligt. Hvilket kræver man ved hvordan og at det fungerer. Er der nogen der blev tabt der? Ja, det er ret sikkert. 

Når først man har førtidspensionen, er det ret svært at få ekstra støtte, eller ikke mulig. Det handler om alder og det handler om der stadig er uddannelse/jobmulighed. Med resten må det være som det er, der er en pension, færdig. 

Samtidigt med er der børnene med Autisme og ADHD, flere diagnosticerede børn og flere diagnosticerede voksne. Og der er i forvejen en børn og voksen kamp om ressourcerne. Faggrupper i forhold til børn eller voksne med ADHD og/eller Autisme? Der her manglet på voksenområdet. Og bosteder koster kassen for kommunerne, og der har været sager. Og skal vi satse på inklusion i skolerne eller ikke. 

Og jeg tror ingen tør tænke: Skal vi gøre det billigste, eller gøre det rigtige. Fordi man ser pengene flyve afsted, uanset. 

Jeg så gerne nogen voksne med ADHD og/eller Autisme deltage i debatten. Jeg så gerne at politikere blev holdt lidt fast på hvad planerne er for fremtiden. Hvad er realiteterne, også hvis vi bare lurepasser. 

Når krybben er tom, bides Hestene. Det er sandt. Og det kan blive toxisk. Men reelt er der også noget at blive vred over lige nu, noget der ikke er synligt for almenheden men puttet væk. Og en virkelighed mange med ADHD eller/og Autisme ikke kender hvis de er mere heldige. 

Der hvor afmagten er, er der ofte ikke en stemme der kan råbe højt nok. Det kunne også gøre en synlig på en ubehagelig måde. 

Det vi ikke ser, er der ikke, samfundet kværner videre, men vi er her stadig, og der er stadig rigtigt meget der kunne trænge til et eftersyn, så vi ikke er det samme sted om 20 år. 

Diagnose på 1. klasse.

Hvor er det nydeligt og middelklasset i "Hvad fejler Fuhlendorff" på DR TV. Der er ikke rigtigt nogen der har et problem, eller har de, hr de adgang til at få hjælp og blive taget seriøst. 

Man bliver efterladt med følelsen af det det er jo ikke noget særligt. Det bliver lige sagt at følgerne er lidt efter, hvor meget man har skulle kæmpe for at kunne være til. Jeg vil ikke minimaliserer andres oplevelse af ADHD eller Autisme, selvom man er sluppen lettere fra det, er det der jo. Men for nogen er konsekvensenserne helt uoverskuelige. Og tilgangen til udredninger og støtte nærmest ikke tilstæde. Man bliver ikke taget seriøst, man er næsten ikke et menneske, men en tid i en kalender med mange andre ret ligegyldige skæbner. 

Nogen af os er holdt op med at fungerer, vi er ikke vokset ud af det, men ind i det, og mistet mange af det ting vi faktisk kunne engang. 

Men hvad så med at blive klogere på sig selv, efter en diagnose og lære hvordan man undgår at blive væltet omkuld af livet? Tjo, det er der vel mange der oplever, men er man nået langt nok ud, er selverkendelse ikke nok. Eller måske ikke mulig. Alene med sig selv og fortiden og nutiden, er måske ikke det bedste sted, eller i et hjem i kaos. 

Udsendelsen forudsætter også lidt det med at man har familie og pårørende, at man har nogen. Måske "systemet" hurtigt regner en nu når man ikke har nogen.  Guderne skal vide at det "at have nogen" også kan være årsagen til tingenes tilstand, totalt manglende forståelse, og fejen under gulvtæppet. Eller man var den der skulle leverer hjælp, støtte, forståelse, praktisk hjælp til dem. 

Og så er der det med at være en kvinde og ikke en mand. Der er så meget vi acceptere hos mænd, som vi ikke gør hos kvinder, der er en verden til forskel stadig. 

Det er som om der er dele af det at være kvinde vi ikke kan se, og der er en selvredigering i adfærd det skjuler det. Så er det vores egen skyld? Personligt tror jeg bare det er bekvemt ikke at se det i forhold til kvinder, det synes også næsten uden konsekvenser for samfundet. Hvilket ikke er sandt, det er bare på en mere stille måde, næsten som om det/vi ikke er der. 

Så min vrede og afmagt passer skidt ind DRs pæne info program om ADHD/Autisme, hvor der krydses af for emner og holdninger, men indenfor rammen selvfølgeligt. 

Og det er tankevækkende for hverken ADHD eller Autisme er indenfor rammen, det er lidt det det handler om, det er derfor det er diagnoser, og ikke bare en måde mennesker også kan være på. Og medierne er med til at sætte rammerne, kravene til det moderne menneske, der gerne skal være pænt  symmetrisk på spektret, et nydeligt spindelvæv, og ikke en Edderkop på LSD trip. 

Jeg har ADHD og Autisme, og måske den nydelige serie vil gøre at folk vil tænke, at det ikke er noget særligt problem, for mig eller dem. Det ændre så ikke på at jeg har et mega problem, med at få tingene til at hænge sammen dagligt, og ikke er den eneste. Men vi står alene. 

Der bliver ikke taget hånd om, at nogen ikke vokser ud af det, og har liv der ikke egner sig til aftenkaffen. En tour fra det nasty badeværelse, til køkkenvaskens uger gamle plummer og opvaskemaskinen der ikke virker, og mælkekartonerne på gulvet. Og at en tour måtte være virtuel måske viadrone, da det nærmest er umuligt at sætte fødderne på gulvet for en uøvet, jeg har udviklet Katteagtige evner gennem årene. Det kan være der er værre hjem end mit, men det er jo ikke en konkurrence: "Hvem lever værst?". Dare you fuckers på licens TV! :-D 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.