Velkommen til den virkelige verden!

Så længe man ikke har brug for offentlige ydelser, kan man leve i den tro at det sociale sikkerhedsnet fungerer. Også at de hensigter der står på nettet hos kommunerne svare til virkeligheden. Og når det ikke lige er noget der kommer en ved personligt er det med ventelister osv. bare en strøm af ord i nyhederne. 

Men der går meget tid på at holde igen med pengene, og hvem der kan få. Det handler ikke om det ville være rimeligt, men om hvor mange der allerede står i køen. Og pengene allerede er sluppet op først på året til den gruppe. 

Universel velfærd? Man kan læse at det er det vi har i norden. Og umiddelbart også i Danmark. Men det er på papiret. Det øjeblik ydelsen skal godkendes eller afvises er der uendelig mange detaljer der afgør hvem der får eller ikke får, og næsten samme situation/diagnose udløser ikke den samme hjælp/støtte i Danmark, ikke bare tilnærmelses vis. Og mange sager er enten eller, ikke mere eller mindre, men ingenting, eller noget. Og dem der er mest udmattede råber ikke op. Dem der ikke har netværk står svagere. 

Cathrine Widunok Wichmand der havde fået godkendt personlig støtte af Frederiksberg kommune for at kunne fortsætte med sit job efter en ADHD diagnose, måtte sande at virkeligheden var en anden end det hun troede. Godt nok har vinklingen været at hun var for priviligeret til en sådan støtte. Om hun er eller ikke er kan jeg ikke udtale mig om, lige som folk heller ikke kender mine udfordringer med ADHD/Autisme udefra set. Men sagen har fascineret mig ud fra hvor man nu lige er i samfundet:

"- Det synes jeg ikke, at det var. Vi har universelle velfærdsydelser i det her land. De gælder alle, siger hun." Sagde Cathrine Widunok Wichmand til DR. Da hun blev spurgt om, om det var forkert af hende at søge den ordning. Som sådan må folk for min skyld søge som de synes, og det står jo på nettet at man kan i hendes situation. Det var mere det at hun faktisk fik støtten, og ikke var klar over hvor særligt det er. 

I et tidliger interview med TV2 siger  Cathrine Widunok Wichmand" " - Hvis syv ud af ti står uden for arbejdsmarkedet, skal vi så gøre det endnu sværere for de tredive procent, der er på arbejdsmarkedet? Hvis nu 70 procent af personerne med adhd i min kommune ikke kan arbejde, ville jeg i hvert fald ikke bruge min energi på at slå de sidste 30 procent i hovedet." Her tænker jeg der ikke reflekteres over hvorfor de syv ud af ti, har måtte opgive arbejdsmarkedet, at det måske ikke var de de ønskede, og de ingen støtte kunne få, da de havde brug for det. Eller er de bare "de andre", en anden slags ADHDer, der bare har lagt sig ned og opgivet, så der kunne blive plads til nogen der var "happening"? 

Måske DR eller TV 2 skulle have set på de generelle forhold, og andre med ADHD deres erfaringer? Måske hvis medierne var lidt mere med på de emner ville der være en informeret debat, der var noget andet end forargelse. Hvad ved vi generelt om et voksenliv med ADHD?

Hvor store varianterne er, komorbiditet, at man har flere sygdomme foruden en primær sygdom, depression, angst andet? Hvordan stress påvirker ADHD. I en hvis iver for at afstigmatiserer ADHD, har man samtidigt trivialiseret hvor meget det kan påvirke ens voksen liv, at det bare er en "en mindre forskel" man sagtens kan "komme ud over".  Hvilket efterlader dem der ikke bare kan "komme over det", med ikke at blive taget seriøst. 

At ord som oversdiagnosticering, sætter sig fast, og giver et indtryk af meget flydende grænser i forhold til en diagnosticeret ADHD, hvilket går i retningen af om det overhovede er en ting, eller en nymodens opfindelse der kan påklistres næsten hvem som helst der søger en udredning. Og det vil jeg ikke håbe, for det vil igen trivialiserer det til en pyt diagnose. Men muligvis er det bare sådan det fungerer i medierne, og virkeligheden forsvinder mellem let forståelige sætninger, der rummer nogen sandhed, men ikke på nogen måde den hele. Men sagen er at dem med diagnosen får smidt det i hovedet, og hvis man modsiger bliver man ikke taget alvorligt, den offentlige mening er mere informeret, end den der har skoen på, super!

Et andet spørgsmål er så hvad ved folk med ADHD, om andres ADHD, og deres udfordringer.....eller manglen på samme? Der er fællestræk i ADHDen, men en absolut uendelighed af forskelle i udtryk, kormorbiditet, sociale forhold. Og den måde jeg havde ADHD på som barn og yngre, er meget anderledes end i dag, den er værre, men måske for andre måske blevet nemmere at håndterer. Nogen har fået værktøjer, og anvender dem, og mærker en positiv forskel. Andre har kørt over kanten i årevis, uden at ane hvorfor. 

Der er folk med højtlønnede jobs med ADHD, og folk der er hjemløse. ADHD kan skabe mirakler og udløse katastrofer, og nogen gange er de to ting ret tæt på hinanden, og kan give konsekvenser uanset privilegier. 

Giver det bedre pengene tilbage at holde hånden under de priviligerede, end at klatte dem væk til dem der ikke har bevist overfor samfundet de kan finde ud af det? 

Jeg ved en ting helt sikkert at der aldrig var en plads til at jeg kunne bevise noget over tid, det med over tid er væsentlig. For der vil være perioder hvor man er kommet til at brænde sit lys i begge ender, eller der er nederlag der føles meget store, så der eer brug for at det kan rummes og ikke alt er tabt, at man ikke har mistet den plads man kæmpede for. Jeg er næppe alene med den erfaring. 

Men jeg tror i høj grad et det handler om relationen mellem mennesker, det er ikke bare politisk, eller staten, eller penge. Jeg ved så godt at politikerne, staten, og pengene har en vægt og en magt til at forme synet på grupper i samfundet, man kan problematiserer, men også usynliggøre. 

Nogen af os er vandt til at blive talt ned, det er derfra vi taler, andre er mere priviligerede det er derfra de taler. I sidste ende er de sidste mere let forståelige i deres udgangspunkt, i forhold til norm Danmark. 

Hvis udgave af ADHD har et talerør i forhold til cloud, medier? Den der passer bedst til den virkelighed og normer der gælder, derfor vinder privilegier som regel altid på den lange bane, uanset shit. 

 

Når ADHD støtte går viralt.

 Da Cathrine Wichmand (influencer og iværksætter) glad forkyndte på sin profil at hun var blevet tildelt 15 timers ugentlig hjælp af Frederiksberg kommune, havde hun ikke regnet med reaktionerne, da en Politiker fik øje på opslaget og det gik viralt og i medierne. 

Det er rigtigt nok når man slår op på nettet omkring Autisme og ADHD at der står at man kan få tildelt 15 timers personlig støtte. Det er den slags jeg tager med en gran salt fordi jeg ved at man altid får nej, til alt det der står om støtte. Men ok, så var der en der fik, så det eksistere faktisk som andet en ord på kommunens internetside.

For de fleste andre der den slags nærmest som en Enhjørning, en myte. 

Det at kunne fastholde (friviligt) folk på arbejdsmarkedet er en god ting, og støttede job er jo også en ting hvor noget af lønnen betales af staten. Og det er forskellige typer job på forskellige løntrin. Jeg drømte selv længe om en lignende mulighed, inden jeg måtte tage førtidspensionen. 

Handler det så om at det er en kvindelig influencer og iværksætter, der har iscenesat sig i medierne i en lidt lux udgave, og nu er folk forargede over at samfundet skal understøtte den livstil fordi hun har ADHD og efter stress, så hun igen kan arbejde? 

For mig er det måske mere det med "Enhjørninge støtten" der overrasker og hvem der så kunne få den. I betragtning af mine egne erfaringer og hvor langt jeg er ude i hampen. Og så det jeg ellers ved om emnet og manglen på støtte på området. Jeg ved også at da ingen er specielt indignerede omkring mine boligforhold, så er der en del der bor sådan og værre, og det er skutte en undskyldning, eller jeg overdriver mit hjem, det siger bare noget, det siger meget om forholdene for mennesker med Autisme, ADHD, psykisk sygdom og andre grupper. Der er trængsel og meget få kan få.

Og det er nok derfor at man kigger og tænker, men hvem får? Og er det bedre at støtte en der har noget i forvejen, så der kommer skattekroner i fremtiden, fremfor at klat hjælpe førtidspensionister og mennesker der er på vej til ikke at komme eller kunne forblive på arbejdsmarkedet. Og det er jo et andet spørgsmål, der har været vigtigt for mig, at hvis folk ville arbejde skulle man gøre hvad der var nødvendigt for at gøre det muligt. Hvilket kræver man ved hvordan og at det fungerer. Er der nogen der blev tabt der? Ja, det er ret sikkert. 

Når først man har førtidspensionen, er det ret svært at få ekstra støtte, eller ikke mulig. Det handler om alder og det handler om der stadig er uddannelse/jobmulighed. Med resten må det være som det er, der er en pension, færdig. 

Samtidigt med er der børnene med Autisme og ADHD, flere diagnosticerede børn og flere diagnosticerede voksne. Og der er i forvejen en børn og voksen kamp om ressourcerne. Faggrupper i forhold til børn eller voksne med ADHD og/eller Autisme? Der her manglet på voksenområdet. Og bosteder koster kassen for kommunerne, og der har været sager. Og skal vi satse på inklusion i skolerne eller ikke. 

Og jeg tror ingen tør tænke: Skal vi gøre det billigste, eller gøre det rigtige. Fordi man ser pengene flyve afsted, uanset. 

Jeg så gerne nogen voksne med ADHD og/eller Autisme deltage i debatten. Jeg så gerne at politikere blev holdt lidt fast på hvad planerne er for fremtiden. Hvad er realiteterne, også hvis vi bare lurepasser. 

Når krybben er tom, bides Hestene. Det er sandt. Og det kan blive toxisk. Men reelt er der også noget at blive vred over lige nu, noget der ikke er synligt for almenheden men puttet væk. Og en virkelighed mange med ADHD eller/og Autisme ikke kender hvis de er mere heldige. 

Der hvor afmagten er, er der ofte ikke en stemme der kan råbe højt nok. Det kunne også gøre en synlig på en ubehagelig måde. 

Det vi ikke ser, er der ikke, samfundet kværner videre, men vi er her stadig, og der er stadig rigtigt meget der kunne trænge til et eftersyn, så vi ikke er det samme sted om 20 år. 

Diagnose på 1. klasse.

Hvor er det nydeligt og middelklasset i "Hvad fejler Fuhlendorff" på DR TV. Der er ikke rigtigt nogen der har et problem, eller har de, hr de adgang til at få hjælp og blive taget seriøst. 

Man bliver efterladt med følelsen af det det er jo ikke noget særligt. Det bliver lige sagt at følgerne er lidt efter, hvor meget man har skulle kæmpe for at kunne være til. Jeg vil ikke minimaliserer andres oplevelse af ADHD eller Autisme, selvom man er sluppen lettere fra det, er det der jo. Men for nogen er konsekvensenserne helt uoverskuelige. Og tilgangen til udredninger og støtte nærmest ikke tilstæde. Man bliver ikke taget seriøst, man er næsten ikke et menneske, men en tid i en kalender med mange andre ret ligegyldige skæbner. 

Nogen af os er holdt op med at fungerer, vi er ikke vokset ud af det, men ind i det, og mistet mange af det ting vi faktisk kunne engang. 

Men hvad så med at blive klogere på sig selv, efter en diagnose og lære hvordan man undgår at blive væltet omkuld af livet? Tjo, det er der vel mange der oplever, men er man nået langt nok ud, er selverkendelse ikke nok. Eller måske ikke mulig. Alene med sig selv og fortiden og nutiden, er måske ikke det bedste sted, eller i et hjem i kaos. 

Udsendelsen forudsætter også lidt det med at man har familie og pårørende, at man har nogen. Måske "systemet" hurtigt regner en nu når man ikke har nogen.  Guderne skal vide at det "at have nogen" også kan være årsagen til tingenes tilstand, totalt manglende forståelse, og fejen under gulvtæppet. Eller man var den der skulle leverer hjælp, støtte, forståelse, praktisk hjælp til dem. 

Og så er der det med at være en kvinde og ikke en mand. Der er så meget vi acceptere hos mænd, som vi ikke gør hos kvinder, der er en verden til forskel stadig. 

Det er som om der er dele af det at være kvinde vi ikke kan se, og der er en selvredigering i adfærd det skjuler det. Så er det vores egen skyld? Personligt tror jeg bare det er bekvemt ikke at se det i forhold til kvinder, det synes også næsten uden konsekvenser for samfundet. Hvilket ikke er sandt, det er bare på en mere stille måde, næsten som om det/vi ikke er der. 

Så min vrede og afmagt passer skidt ind DRs pæne info program om ADHD/Autisme, hvor der krydses af for emner og holdninger, men indenfor rammen selvfølgeligt. 

Og det er tankevækkende for hverken ADHD eller Autisme er indenfor rammen, det er lidt det det handler om, det er derfor det er diagnoser, og ikke bare en måde mennesker også kan være på. Og medierne er med til at sætte rammerne, kravene til det moderne menneske, der gerne skal være pænt  symmetrisk på spektret, et nydeligt spindelvæv, og ikke en Edderkop på LSD trip. 

Jeg har ADHD og Autisme, og måske den nydelige serie vil gøre at folk vil tænke, at det ikke er noget særligt problem, for mig eller dem. Det ændre så ikke på at jeg har et mega problem, med at få tingene til at hænge sammen dagligt, og ikke er den eneste. Men vi står alene. 

Der bliver ikke taget hånd om, at nogen ikke vokser ud af det, og har liv der ikke egner sig til aftenkaffen. En tour fra det nasty badeværelse, til køkkenvaskens uger gamle plummer og opvaskemaskinen der ikke virker, og mælkekartonerne på gulvet. Og at en tour måtte være virtuel måske viadrone, da det nærmest er umuligt at sætte fødderne på gulvet for en uøvet, jeg har udviklet Katteagtige evner gennem årene. Det kan være der er værre hjem end mit, men det er jo ikke en konkurrence: "Hvem lever værst?". Dare you fuckers på licens TV! :-D 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.

Når der skal tænkes planer midt i kaos. Elvanse 4.

Det står efterhånden klart for mig, at det at planlægge hvad der skal ske med min lejlighed, ikke bør foregå i min lejlighed. At det at få hjemmevejledere ind i min lejlighed, ikke fungere i forhold til at planlægge hvordan ting logistisk skal løses.

Der er for meget der fylder, både med ting og sager, og de jeg føler omkring det. Det er ikke de omgivelser der skal til for at tale om, at opnå en struktur. 

Situationen gør, at jeg ikke har min opmærksomhed der hvor den skulle være, og er sikkert også forvirrende for dem. Der er for meget støj på linjen. 

Men det er forventeligt, min hjerne reagere som en ADHD/Autist hjerne gør. Og som en stresset ADHD/Autist hjerne.

Jeg havde jo den plan med at få opbevaret nogen ting externt, så der kunne gøres rent i lejligheden. Åbenbart ar der været talt om det, og at der kunne søges om det, men det har jeg helt svedt ud. På den ene side husker jeg som en Elefant, og kan hive viden frem, når jeg bare får fat i et lille hjørne af noget jeg mere at huske. På den anden sider er der så store bidder af samtaler, der kan være pist forsvundet, der bare ikke computer, min hjerne har været et andet sted på lige det tidspunkt. Og nogen gange kan min hjerne tage info ind på flere kanaler samtidigt, hurtigere end de fleste. 

Og det er sådan det er, og jeg, andre er stadig forvirrede over variationen af min evne til at processe hvad der sker. Men det er som ADHD/Autisme er. Så på den måde er jeg helt normal. 

Det ville være bedre med skriftlige aftaler, ikke 100 procent sikkert, men bedre. Hvad er opgaven/målet, hvor starter vi, hvordan kommer vi derhen, hvordan færdiggøres opgaven, timeline?

Jeg har sat forskelligt igang jeg venter på, men det med "flere ting" og "venter", er også en mental udfordring, jeg er nød til at være tålmodig, men jeg har også været tålmodig alt for længe, eller jeg har bare været stivnet i den situation jeg var i, hvilket ikke er tålmodighed, det er at føle sig magtesløs og se dagene passerer. 

At gøre noget andet kræver mere energi, men der er ingen ekstra energi at tage af. Det er som om jeg har ventet på at der var en eller anden, pludselig strøm jeg kunne følge, og jeg med det ekstra puf kunne bruge de kræfter jeg måtte have, for at komme ud af den fastlåste situation. 

Måske ADHD medicinen kan noget af det, at jeg lige har energi nok til at komme videre med planer og gennemføre dem. Men det er ikke fra den ene dag til den anden, og jeg synes det har taget måneder at stabiliserer på Elvanse, men der virker som om det er sket nu. At bivirkning som ekstra støjfølsomhed og stress fornemmelser i kroppen ikke er der mere fx. 

Så der er nok lidt mere klarhed nu, og noget af støjen har været en blanding af stress og elendighed over mit hjem, og at jeg ikke var landet omkring medicinen. 

Hoarding, ekstrem samlermani. Hvad skal der til for at støtte at man kan komme ud af det?

 

I gennem de sidste 25 år har jeg Hoardet (Hoarding disorder (HD),  eller ekstrem ­samlermani), kombineret med at min ADHD og Autisme gør det meget svært for mig at passe et hjem. Tiltagende stress har gjort mit overblik og mine praktiske evner endnu mindre end de var tidligere. 

Hoarding disorder (HD),  ekstrem ­samlermani, er ikke noget vi har haft fokus på i Danmark som selvstændig diagnose, og det er ikke noget man har inkluderet i uddannelser for dem der kan støde på Hoardere i deres arbejde. Og da mennesker der Hoardere er meget sensitive for ting der bliver sagt, er det ret væsentligt at der er en faglig viden, for at borgeren man står overfor ikke trækker sig helt, og ikke tør få hjælp. For den der Hoarder/samler har det hele en værdi for dem, så det at nogen straks siger at det skal smides ud eller doneres, så man jo som Hoarder i panik eller det der er værre. Hoarding er udløst af traumer og kan også være arveligt, om det er arveligt som løsningsmekanisme, eller reelt arveligt er svært at sige, det er en overlevelses mekanisme efter store personlige tab, det er udløst af noget. At en vis tilknytning til ting der var normal, bliver ekstrem.
Så Hoarding er en lukket privat verden, og man kan ikke bare komme ind med en bulldozer helt bogstaveligt, talt eller i holdningerne til den ramte (selvom det sker). 

Der er grader af Hoarding, og med tiden vil mange ende i noget der går mod det værre, og det begynder at blive sundhedsfarligt, eller hjemmet bliver strukturelt farligt. Desto værre det bliver, vil personen ikke længere kunne magte et hjem, selv efter en kraftig hovedrengøring og bortskaffelse af ting.

Og det sker i alle social klasser, og folk kan være i arbejde og uden. Det kan være i kombination med diagnosticerede psykiske sygdomme, men også hvor der ikke er. Og mennsker med Autisme og ADHD er også særligt udsatte for at have det.

 Mange Hoardere kan totalt maskere det for både venner og familie, der først opdager det længe efter det er startet. Og det at skjule det tager også energi fra dem der Hoarder, at holde facaden, holde sig ren når når badeværelset har mistet vigtige funktioner fx. Og så det at bortforklare hvorfor folk ikke må se ens hjem. Og frygten for nødvendigheden af at nogen skulle ind. 

Der er skyld og skam over den situation man langsomt er er endt i.  Men der er også nogen der er helt urealistiske omkring deres egen situation, at de ikke kan se der er et problem og det skl gøres noget. 

Og så er der dem der kan se de har et problem, men at løsningmodellerne, eller manglen på samme er for skræmmende, og af gode grunde. Har man et ubeabejdet traume/tab man har selvbehandlet med at samle sager, så er der noget på spil, og en risiko for forværring. Så det er ikke uvæsentligt hvordan man griber det an fagligt lige fra start, det er en skrøbelig balance at skabe tillid hos den der Hoarder. Men det er det der skal til, og at man ved hvad man gør, at man ikke bare flår op i hjem og sind halvvejs, for at det løber ud i ingenting. Eller ender i en syltekrukke på Kommunen. 

Jeg har haft hjemmevejledere i min gamle lejlighed inden 2014, og der kom vi faktisk i mål. Men efter flytning efterfølgende og en Autisme diagnose (senere også ADHD), var hjemmevejlederne mindre hands on, og egentligt ikke det jeg havde brug for, jeg havde brug for praktisk hjælp til struktur i hjemmet, men man havde ændret på deres arbejdsområder. Man giver folk værktøjer i form af skemaer, men der er nogen der ikke kan bruge et skema til noget., bla. fordi man ikke er kognitivt og eksekverende stabil nok i løbet af en uge, og en uge er helt uforudsigelig. 

Jeg havde også hjemmehjælp men tiltagende stress gjorde, jeg ikke længere magtede dem og et tilbud om oprydnings hjælp var gået galt, da der ikke var en forståelse for det specielle ved Autisme og ADHD, hvilket gjorde mig meget ked af det og vred. Problemet var at forståelsen for at det ikke handlede om vilje eller være dygtig og skemaer, men om jeg havde overskud til at gøre noget, mellem de kom, at jeg kunne opfylde aftalerne. Når jeg har overskud går jeg helt automatisk i gang med at løse opgaver, når jeg ikke har kan jeg bare ikke. Så ros, eller skuffelse er ikke det det jeg har brug for at høre. Dybest set ved jeg godt hvordan man burde gøre ting, jeg kan bare ikke eksekvere det.

Men opgaven med hjemmet er uoverskuelig at komme i mål med alene. Og jeg har prøvet mange gange, 3 uger er normalt hvad jeg magter, og så kan jeg ikke mere. Så går mit system i dvale, og jeg er blevet konfronteret med mange negative tanker og minder under oprydningen. Jer er alene med mit værste selv. 

Jeg er blevet tilbudt Kommunes mulighed for, at få et firma ud og udfører en hovedrengøring, ved at putte det på gulvet ned i sække, og så muge ud,. Det blev forsøgt for nogen år siden, men de ringede på den forkerte dør, og så ringede en til mig, og sagde jeg ikke ville lukke dem ind og jeg hvde afvist dem, men jeg sad jo netop og ventede på dem, det var så naboen de havde talt med ikke mig.
Og så dukkede de op med sækkene 20 min efter og begyndte at putte i sække rundt om mig (jeg var blevet lovet, der ville blive set på at nødvendige ting ikke kom ned i sække), og uden at få hilst på mig, eller snakket planer, og så en befippet Herre fra firmaet, fordi de jo havde lavet en fejl.
Jeg måtte bare sige at det der ville og kunne jeg ikke stille op til, at de måtte gå igen. Det var så uheldigt som det kunne være og forkludret, men det der var for kaotisk og aldeles uegnet for en med Autisme ADHD. 

Jeg har brug for at det jeg skal bruge den næste tid er samlet, så jeg ved hvor det er, for alt det der ender i poser kan ende med at stå der i måneder, hvis der ikke er en opfølgning og støtte til udpakning. Jeg har stået med problemet før, når jeg selv har forsøgt at gøre noget. Eller da jeg flyttede med 80 flyttekasser.

Logistikken skal være meget klar fra A til Z, og en timeline. Hjemmet ligner et hjem om uge, en måned, uanset hvad der skal være en solid plan og at der er mål og hvad det er.

Jeg har haft en hovedrengøring/oprydning i den gamle lejlighed og de var ufatteligt gode, min boligrådgiver fik ordnet det så jeg fik nogen rigtig dygtige der kostede lidt mere. Og jeg kunne finde alle mine ting efterfølgende. I øvrigt var jeg meget tilfreds med alle mine hjemmevejleder fra den periode. Men de arbejdede også anderledes end i dag. Og Jeg har også haft hjemmehjælpere i den her lejlighed, der intuitivt var rigtig gode, og jeg var rørt til tåre når de lige havde gjort noget jeg bare ikke magtede selv. 

Jeg har sat mig ret godt ind i emnet Hoarding, og bestilte bøger fra USA og England om emnet. Både rene kliniske fagligbøger, og bøger skrevet af nogen der arbejdede med Hoarder hjem. Så på mange måder er jeg meget bevidst om hvorfor jeg Hoarder og hvad der burde gøres.  Jeg vil mene en livsstils ændring ville kunne ændre på det, men rodet i mit hjem er også en blokering for at det kan ske. 

Der har også været nogen uløste problematikker i den ejendom jeg bor i, de har stresset mig ekstra og gjort, at jeg ikke vidst om jeg skulle indrette mig og blive boende, eller flytte, hvilket har bidraget til det er endt som det er. Det usikre mål.

Der må også ses på andre måder at bo på, om jeg kvalificere til en botilbud af en art. På mange måder en skrækkelig tanke, på den anden side er det jeg lever i nu ikke til at leve med. Og en ting ved jeg, jeg kommer ikke videre med mit liv, hvis der ikke kommer ændringer omkring min bolig. 

I sommer startede jeg på Elevanse, som i første omgang havde en mirakuløs virkning på min oprydning i hjemmet, og gav meget håb. Men det ændrede sig, og det er svært at konkludere noget, måske pillerne hjælper mig til at få energi til netop at løse ting der liger udenom rodet og Hoardingen, at jeg går efter kilden til det der gør mig udbrændt. Selvom det var bedre jeg gjorde noget i hjemmet. Eller så har det energi boost provokeret endnu burnout, og det er der jeg er lige nu. 

På den anden side synes jeg at jeg har holdt fast i hvad der er nødvendigt for at løse noget, jeg ikke kan magte at leve i, på en måde jeg ikke kunne før. Så måske energien til hjemmet kommer når jeg har fået det andet mere på plads. 

Men jeg har brug for nogen der kan praktisk strukturere planer og undersøgelser af hvad der er muligt for at mit hjem kommer i orden, om det er der jeg bor nu eller et andet sted. Og at der bliver set på mit støttebehov, men det er jo handicap centret der gør det. Men der skal aftales et møde. 

Alle mine ting og rodet er en mærkelig bufferzone jeg har mod verden. Og når tingene begynder at normaliseres går jeg i panik, omkring de næste mål jeg kan se forude, spirende håb, og det gør listen endnu længere for hvad der skal gøres. Men også sorgen over at have levet sådan så længe, plastret bliver revet af og man ser såret, og det er ikke helet. 

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Motivation og klare realistiske mål.

Jeg har svært ved at finde motivationen hvis jeg ikke kan se målet. At det jeg skal arbejde mig hen i mod, har nogen større forhindringer der ikke er op til mig. Jeg vil automatisk tænke, hvis den her forhindring ikke bliver løst, er det værd at overhovedet bruge energien, for at skulle nå forhindringen, og så stoppe?

Jeg har lavet mange start/stop projekter i mit liv. Og det er ikke gratis på energikontoen. Det er heller ikke gratis ikke at gøre noget, det tager også meget energi fra mig. Og i sidste ende er der ikke et stort nok plus, i forhold til de dødsdømte projekter. 

Realisme, støtte, planlægning, tryghed, klarhed, timeline. Uden det er jeg bare ude i det sædvanlige, et spirende håb, og så en grim længere nedtur. 

Nu kan jeg grine af min naivitet over starten på Elevanse, de håb det tændte og at jeg hoppede på det. Det siger noget om menneskets styrke og gå på mod, at man hopper på den, igen og igen.

Men ADHD medicinen var ikke fulgt af noget terapi, eller ekstra praktisk støtte, det var bare mig på egen hånd i min bolig, der prøvede at gøre en masse på en gang og samtidigt tage det ind psykisk. 

Havde det været i forbindelse med et oprydningforløb var jeg nået længere, inden det brændte ud, det kunne nok også have været fastholdende mig, da jeg brændte ud. At der stadig skete bare noget. 

Men Elevansen havde også sat nogen tanker fri omkring, at noget ikke gik længere omkring min bolig, og at jeg kæmpede med noget, der hvis det ikke blev løst så var hele mit oprydningsforsøg uden mål.
-Ja, jeg sagde, uanset om jeg bliver eller flytter skal der jo gøres noget. Og det er rigtigt, men der lå ingen kræfter i den tanke. For der er alt for mange skridt og delmål. Og jeg har ingen ide om det med flytning og hvortil. Det er alt for komplekst, alt for uvist.

Jeg håber at boligrådgiveren kan et eller andet, at jeg kan få mere info, at der er lidt mere overblik. Men jeg tror det bliver rigtigt svært, det er svært at flytte også for folk uden ADHD og Autisme. Svært at finde en ok billig god bolig. Udover det er det det med realismen i at jeg bor uden støtte, at det bare ikke kan fungere. Det er en drøm at det gjorde, men vist ikke rigtig virkeligheden. Det er måske intet under jeg er gået helt kold, det er godt nok mange ting der skal løses. Og der er gået lang meget tid med ikke at kunne få det løst. Min boligsituation. 

Nogen gange bliver jeg motivere af vrede, at nu må der gøres noget. Andre gange er det fordi jeg reelt fysisk og psykisk har overskud til at gøre noget i hjemmet. Men jeg står med at der både skal gøres noget praktisk i hjemmet, og der skal ses på andre løsninger omkring en anden bolig, og det er rigtigt meget samtidigt. 

Processen er også realisme, min egen. Men den er op imod de knappe ressourcer der er til ADHD/Autisme, og hvor er jeg i køen, hvis jeg overhovedet er i den. På den anden side er det også nået så langt ud at noget bare må ske, og at det ikke er så usynligt for kommunen og Psykiatrien mere. 

Som et menneske på Autisme spektret har jeg evner og styrker, men der er ting jeg næsten ikke kan udfører, der ender med at være det der definere mig og mit liv. Min egen negative selvforståelse, og samfundets manglende forståelse i en toxic blanding.

Jeg kæmper for de rester der er tilbage af mig, for at kunne bruge dem, dele dem med andre og i endnu højere grad end jeg gør det i dag. Men for at nå dertil er det: Realisme, støtte, planlægning, tryghed, klarhed, timeline, med nogen som tovholder på det. 

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 

Autisme, kan den blive bedre...eller værre?

Bloggen handler om støtte til selvforståelse, i modsætning til den sociale maskering mange med Autisme i en eller anden grad har måtte tillærer sig.

Autisme kan takles, man kan finde sine måder at klare tingene, man kan lære at fornemme hvad man magter, så man ikke så ofte ryger ud i at blive overstimuleret.
En god selvforståelse er vejen mod mere ro, at det ikke går mod forværring af reaktioner, depression, stress, angst, udadreagerende adfærd, ja, listen kan være meget længere, og det er jo netop det den ikke bør være, og ikke altid behøvede at være, men desværre er virkeligheden for mange på Autisme spektret.
Man kan lære en masse værktøjer, til det sociale, til at få ro på sind og krop. der skal være et grundlag af struktur, ro og orden hvis man skal kunne udfolde sig på andre punkter og bruge sit potentiale, eller ja, have et godt liv...eller bare et bedre liv.

Man kan desværre også få tillært sig at maskere Autismen, når man ikke får hjælp til selvforståelse, eller Autismen vilkår ikke accepteres.

Masken kan virke rimeligt udadtil, men ikke indadtil, man lære at skjule, sammenbrudene sker måske mere skjult, målet er at få det til at virke udadtil, men det dulmer ikke uroen, tvivlen, stressen. Og er man god til at maskere vil den få ens reelle udfordringer, til ikke at kunne kunne ses klart, heller ikke af en selv, og man vil kæmpe og kæmpe omme bagved masken.......andre vil kun se masken, samtidigt også se at noget er galt, men ikke hvad der er galt.
På den måde kan man gå gennem livet og føle sig uset, men også samtidigt lidt for synlig.

Uanset hvor på Autisme spektret kan det være svært at se det klart, hvad det er for ting der gør forskellen på en bedre hverdag, eller hvad der ender i kaos...Nogen vil sige: "Men det kan man jo se?" Men så enkelt er det ikke, når der er følelser med i spillet, det kan godt stille sig i vejen for det der var mest formålstjeneligt, så de negative mønstre bare fortsætter. Vi kæmper mod og med idealerne og følelserne, der lægger et filter over realiteterne. Ikke i mangel af intelligens, eller kærlighed, men fordi der ofte er mange lag af tanker og følelser der kan være i vejen for at nå ind til hvad der er nødvendigt at gøre.
Processen vil rippe op i mange tanker og forestillinger, for hvad sker der så, går man helt ned, gør man alt galt og der vil aldrig komme bedre løsninger alligevel?
Det er et hop ud i det ukendte og farlige, fremfor følelsen af at nu bliver det bedre. Men man må/skal finde sin egen nødvendighed for forandring, hvor gamle løsninger, bare ikke længere er brugbare og næsten alt andet bedre end det gamle, men det kræver jo man tør tror på dem der har erfaringerne med hvad der skal til. Også erkendelsen af de reelle begrænsninger, for derefter kunne få styrkerne frem i lyset.

For dem der går rundt med en udiagnosticeret Aspergers, er der mange spørgsmål til hvad alle  andre gør, som man bare ikke forstår, og det bliver faktiske ikke nemmere med tiden, fordi man vil mangle den brik der er Autismen, hvordan præcis er man ikke forstår, og den viden får det til at give mening, men også afklaring og løsninger....hvis man ellers kan få støtte til afklaring og løsninger når man får diagnosen. For selvforståelse er en alt for stor opgave at stå med alene, med mange gamle indøvede metoder til at takle livet, der måske ikke var så gode enda, der skal "aflæres" for at få plads til bedre metoder og det er hårdt, men også vejen mod noget der er bedre, og mere ro.

Hos den sendiagnosticerede er en maske der skal af, den maske man har prøvet at redde sig selv fra de værste situationer med, men der i lige så høj grad gjorde en meget alene og angst.

Men også dem der i dag bliver diagnosticerede som børn, kan føle sig tvunget til at maskere, for forældres og omgivelsernes skyld, så det er letter og alle andre gladere, fordi det hele virker/ser mere normalt ud.
Det er vigtigt at erkende Autismens grundvilkår i familien, ellers går barndom og ungdom i håbet om at det nok går over af sig selv med alderen. Men Autisme går ikke over, men den kan takles forskelligt, men det kræver der arbejdes på det.

Forældre viser jo deres børn hvad der er idealet og Autistiske børn fornemmer også i hvilken retning idealet går, selvom de ikke kan opfylde det. Så familien/omgivelsernes mere eller mindre udtalte forventninger og drømme kommer til at betyde rigtigt meget for barnet, er forventningerne urealistiske og uden at være forbundet med empowerment og selvværd, kan et helt liv ende med at prøve at opfylde de forventninger, uden at have kontakt til hvad man selv føler og reelt evner.
Tomme præstationer, fremfor at kunne hvile i sig selv. Ja, det sker også for "ikke Autistiske" børn, men det er en langt mere vanskelig kognitiv proces hvis man er på spektret.

Når den rigtige støtte/rådgivning ikke er til stæde, er det svært at have overblik over, hvad er Autismen og hvad er følgevirkninger af de psykosociale, på den måde står det ikke altid klart hvad man kan arbejde med, om der var hjælpemidler/teknikker og hvad der er den grundlæggende Autismes vilkår.
Hvis omgivelsernes største drøm er at Autismen nok går over med alderen, at det ikke er så synligt, fremfor at erkende at Autismen er der, og gå ind i det der ligger bag, og støtte barnet i takling, og kunne fornemme hvad der foregår, når det forgår, fremfor maskering, sker det samme som det er sket for andre tidligere generationer på spektret, der skaber snubletråde for livet.

Så det er om at droppe maskerne og det underforståede krav til at maskerer, og sats på at finde alle de tanker og handlinger der rent faktisk takler Autismen, i erkendelsen af at Autismen er der gennem hele livet, men ikke nødvendigvis udtrykt på samme måde.

Kan Autisme blive forværret?, ja det kan den og ikke bare for børn og unge. Jeg har selv prøvet i høj alder at min Autisme blev skåret ud i pap, med et blinkende neonlys over, fordi der var alt for meget stress, også på en måde der var mere ekstrem end nogen sinde tidligere i mit liv, selvom jeg tidligere har haft diverse gedigne sammenbrud i forhold til hvad jeg kunne overskue og takle praktisk, var jeg nu mere typisk Autistisk, uden rigtigt at komme tilbage til en maskering overfor omgivelserne og min egne indre ro.  På den måde endte jeg med at få en diagnose i meget voksen alder. Held i uheld....nu venter jeg bare på støtte til selvforståelse, jeg har brugt et år på selvstudie, det er bare ikke godt nok, der skal dialog til, det gøres ikke solo.

Håbet er at alle på spektret fik mulighed for at lære værktøjer til livet, og fik friheden til at finde vores egen personlige måde at være en det af samfundet. Så det ikke bare alt for ofte går mod det værre, men det bedre.

Er der en bedre fremtid for en sendiagnosticeret Asperger?

For så vidt var mødet med Handicap centeret bare en forestilling, en lidt lang forestilling, og afslutningen overraskede ikke, for nej selvfølgelig kan jeg ikke få en udredning.

Aspergers, kronisk depression, ADHD, hoarding, der er ellers nok at tage fat på. Hvad kan man/jeg gøre for at forbedre min hverdag, og hvad er egentligt mine reelle problematikker set som helhed, og hvad er der af medicin?

Har jeg det bedre kan jeg meget mere selv, men det er åbenbart nemmer at få hjemmevejleder på ubestemt tid, end et afgrænset forløb til at få ryddet op i mit liv, efter Aspergers diagnosen.   

Nå, de skal jo sige nej, ingen stor overraskelse ved det, og det skal jeg ikke tage specielt personligt. 

Jeg trækker på skuldrene og så er det at gå videre, jeg kommer igen på handicapcentret...og igen...
Og jeg håber de passer fristerne for tilbagemelding så de ikke trækker yderliger ud. 

For jeg har ikke noget valg, derfor slipper de ikke, jeg kan kun prøve at holde ud, og kæmpe for at mit liv ikke skvatter yderligere sammen i mellemtiden.....det har jeg jo gjort/prøvet det meste af mit liv. Meget praktisk ved jeg ikke engang hvad det er at have det rigtigt godt, det gør det hele lidt mere realistisk, ikke de store forventninger, jeg er bare ikke parat til at give helt op endnu. Så jeg tager lidt mere modgang.

Det må være specielt at have et job hvor man skal sige nej til mennesker der er i umulige situationer dag efter dag......men sådan er det jo at være sagsbehandler i det offentlige. En slags bøddelgerning for samfundet, dog praktisk forflyttet fra der hvor straffen effektueres på de borgere, der er uværdige til at være rigtige mennesker.  

I den kroniske depressions lænker

Hvad så nu? Jeg synes det er ret væsentligt at jeg får rigtig hjælp med min kroniske depression, den kommer ikke til at gå over af sig selv.
Og det at jeg ikke har kunne få den rigtige hjælp har været fatalt, men desværre meget typisk for den måde man behandler mennesker med psykiske problemer for øjeblikket.

Men den depression skal der ses på, ellers bliver der ikke meget fremtid for mig. Mine tanke mønstre er ekstremt præget af et liv med depressioner fra jeg var 11, jeg ved ikke længere hvordan en ikke depressiv hjerne tænker, af god grund. Det har handlet om at have mere eller mindre depression, ikke at være ude af depressionen, så let depression er det jeg tror er "ikke depression"...

Jeg har læst mig til at kronisk depression kan godt behandles, problemet er at der skal mere en nogen piller til. Jo, jeg har jo været igennem diverse, og jeg er en af dem hvor den konventionelle  medicinering ikke kan stå alene, eller egentligt ændre ret meget på noget, andet end en fortsat depression men på piller, og det giver ikke meget mening.

Hvorfor betyder min livskvalitet så lidt i forhold til mange andres? Hvorfor har jeg måtte leve hovedparten af mit liv med depressioner, uden at kunne få hjælp?
Jeg er gået usynlig gennem livet, dømt på det ydre, så længe det ser ok ud er der intet i vejen. Og unge middelklasse kvinder er jo ikke rigtig syge vel?.
På den anden side er der heller ingen der regner midaldrende middelklasse kvinder for ret meget, hvis de ikke har pengene til at betale psykolog/psykiater selv.

Og gør det egentlig en forskel at have en Asperger diagnose oveni, eller er det endnu en grund til at det kun er naturligt at jeg har depression, og det bare er som det er?  Og som førtidspensionist og i min alder ikke værd at satse på, der er intet for samfundet at vinde på det projekt.

Det må være nok nu, jeg vil ikke mere, depressionen æder af mit liv, skal den også få lov til at tage resten?

Jeg har kæmpet for at overleve mentalt, i en familie med lidt for mange fortrængte problematikker, som jeg har båret på mine skuldre, en elendig skoletid, til et ungdom der aldrig blev en ungdom, men isolation og depression, til den afgørende kamp for lidt frihed, men for sent.
Jeg har ikke været passiv, jeg har kæmpet hele vejen igennem, nogen gange skjult, andre gange kunne man se kampen...alligevel er jeg usynlig i forhold til at få den rigtige støtte. I en tid hvor man selv skal finde ud af at blive rask, det er i det mindst det jeg får at vide, find ud af at blive raske selv, eller gå til grunde....siger vi det til mennesker med kræft....for depression er også en dræber, der gør det på et utal af måder, nogen snigende andre mere abrupte.

Følelsen har i alt for lang tid været et liv levet i værdiløshed, hvilket vel heller ikke ligefrem hjælper på depressionen........hvad gør jeg nu, hvad gør denne tid anderledes end alle de andre gange jeg har ønsket at få hjælp? Hvad har jeg for værktøjer til at bare få lidt brugbar støtte?  Det nytte næppe at skælde ud, eller hvad?

Diskrimination af handicappede, det er vel bare sådan det er?

Der er kun diskrimination af handicappede i Danmark på arbejdspladsen i følge lovgivningen....men hvad så med alle de andre situationer?. For der er diskrimination i alle former, fra det helt praktiske som fysiske adgangsforhold, til det sociale.

Og hvad med de usynlige handicap og dermed bla. også Autisme?

Strukturel diskrimination ses umiddelbart mest i forhold til etnicitet, selvom den strukturelle diskrimination gælder for mange andre grupper i samfundet. Noget rammer folk på de samme områder og af samme grund som når det handler om etnicitet. fordi det dybest set er økonomisk/sociale problemer, andre grupper har andre problematikker i forhold til at få lidt mere lige vilkår, i forhold til skole/uddannelse, jobs og deltagelse i samfundet.

Når man ikke som samfund ikke vægter at prøve på at definerer, hvad der giver forskellige grupper dårlige vilkår og det blive udbredt som rimeligt almen viden, er diskriminationen reelt gjort usynlig, selv for dem der bliver/er ramt af diskriminationen/forhindringer. En manglende rampe til en kørestol er let at få øje på, men der er andre mangler/forhindringer, der virker usynlige, dr er svære at sætte ord på, selv for dem der oplever dem, jo man fornemmer der er barriere, men hvor, og er det bare mig der er forkert? Og normen er jo fortolket af dem der passer ind, så de er de sidste til at se der skulle være noget der kunne gøres anderledes og mere inkluderende, for andre grupper af mennesker.

Problemer bliver talt ned, eller direkt afvist, der smøles, i værste fald påføres der skyld og skam.
Og ofte er man helt vænnet til fra barn at man ikke er vigtig og at ens behov ikke bliver mødt, og det er jo fordi man er forkert og sikkert også ikke dygtig og klog nok til at finde løsninger.....Og man skal jo ikke forlange for meget an andre. For folk der er anderledes må leve med at samfundet ikke lige kan tilpasses lige til deres/dit behov, der er jo logik ikke? .......Jooooooooo det er det vel.....? Ja, man bliver meget vandt til at blive talt ned til når man er usynligt handicappet.

De grupper det har lykkedes for at definere problemstillingerne er dem der har kunne stå sammen og gøre sig synlige, men det kræver at man er stor nok som gruppe.

Vi har ikke tid og/eller penge er altid en gyldig forklaring, som samfund, som enkeltpersoner, vi skubber problematikkerne foran os, der er ofrene, men det går nok, for se på alle dem der godt kan finde ud af det helt af sig selv?

Jeg har tidligere skrevet at jeg ikke tror det bliver mere dyrt for samfundet at give mere plads til dem der ikke er så meget plads til nu, jeg kan ikke love det direkte bliver billigere, men om ikke andet kunne det bidrage til samfundets diversitet på måder der kunne være til gavn for samfundet som helhed.

Hvem er det lige samfundet er?

Samfundet er en fornemmelse, føler du dig tryg, føler du at du er med, føler du dig som en del af det og har en indflydelse?

Føles det som du lever i et hierarkisk pyramide samfund,  eller føler du at samfundet består at mange forskellige organisk forbundne enklaver, føler du at du står i udkanten af samfundet, eller er du lige midt i det?

Synes du, du deler de gængse værdier, eller synes du samfundet sværdier føles helt forkerte? Eller er det sådan at det, er op til hvem man kender og møde i hverdagen hvordan samfundet ser ud til at fungere. ....Eller er samfundet mere noget du har fra medierne, end dine gene oplevelser i hverdagen?

Når du skælder ud på samfundet er samfundet også dig, selvom det måske ikke lige føles sådan.

Kan du spejle dig i samfundet, kan du genkende dig selv som type i reklamerne, det er dig de vil have, og du kunne købe den ting, eller den ydelse.
Eller vil du ikke have noget af det  de prøver at prakke dig på og de afspejler ikke din livstil, og du er ikke interessant i deres verden, du er ikke rigtig en af typerne/grupperne reklame folkene arbejder med.

Du er måske heller ikke som dem i de danske film og tv serier, du hører ikke til den del af middelklassen de beskriver, fordi de beskriver sig selv, deres venner og familie, de sidder med manuskripterne.
Når det går lidt udover deres erfaringer bliver det lidt karikeret, "de andre". Men måske du ikke engang er en af de typer der figurere som "de andre"?

Der snakkes om at facebook sørger for, du mest ser de holdninger du selv deler, så du på den måde mest bekræftes i dine egne holdninger.
Måske du allerede har luret segmenterne, dem der deler konkurrencer og  lækre forbrugsgoder de gerne ville have eller har købt. Der er dem der deler deres bekymringer om verden, links om sundhed, og dem der deler blomster og deres hjem, og måltidsbilleder og feriebilleder. Bekymring eller hedonisme, retro eller fremtid.

Og så er der dem der er ret vrede og de melder jo klart ud...og alligevel ikke der er lag der ikke altid ses, hvis man ikke kender personen godt nok, de der små mellemregninger. Har man ikke mellmregningerne kan det være man lukker helt eller delvis af for dem på FB...For meget pral, præk, klynk, spam....Og en dag trykkes der følg ikke.

Danskerne er stadig lykkelige siger statestikken, jeg har svært ved at se det, men måske jeg er det forkerte sted i samfundet. Og det er jo ikke fordi jeg ikke har øjnene på stilke og ørene slået ud når jeg færdes. De nævner at vi er et samfund med tillid, men er det ikke ved at blive et mistillids samfund?
 Men det gælder måske ikke for dem med det sikre job, og dem der aldrig er blevet ramt af krisen, andet end de skulle bruge lidt mindre, ikke fordi de ikke havde, bare for en sikkerheds skyld.
Og der er en forskel på valg og nødvendighed, og nogen i Danmark kan vælge, andre ikke, og dem der kan vælge kan ikke se hvorfor de andre ikke kan, og så er vi tilbage til det med tillid og mistillid.

Måske jeg har for meget fornemmelse for hvad der foregår i tiden, at jeg kan se lidt frem, se lidt bagom. Det er jo en spændende evne, men også svær, og jeg kan ikke ignorere de informationer jeg får.

Jeg må trøste mig med at verden og lille Danmark ikke er entydig, at der er mange strømninger i tiden også positive. Jeg kan håbe på at det mindst dårlige sejre, og jeg en dag vil se mig selv som omgivet af samfundet og ikke ude ved kanten.

Jeg er træt af at være Autist

Jeg har ikke blogget i et stykke tid, jeg er træt af Autisme, træt af mig selv, træt af det liv jeg har levet.
Vred over de muligheder jeg ikke har haft. Vred over at jeg har kæmpet kampene på så mange fronter men alligevel tabt.

Jeg er ved at gøre op, efter min 50 års fødselsdag, samtidigt med at alt vælder ind over mig, gamle problematikker og helt nye.

Jeg har kigget lidt grundigere på, hvorfor man let bliver udelukket som Autist....eller som alt muligt andet i et samfund, hvor "andet" ikke er noget der er plads til, fordi livets motorvej er lavet til dem med samme type "fartøj". Og dem er der flest af, så det er logisk nok, men hvad så med os andre?

Jeg har tænkt over det store billede af strukturel diskrimination. Jeg har tænkt over hvad jeg selv har kæmpet for i mit liv. Og godt nok har jeg opnået rigtigt meget. Desværre lever jeg bare ikke op til dem der kører på "norm" motorvejen.

-Jeg er her endnu, men jeg er vred og træt af det hele.

Så har jeg endeligt fået bestilt tid til tandlæge og læge, noget jeg har udsat i et år. Mest fordi min ADHD gør jeg glemmer at ringe, eller jeg opgiver på forhånd.
Jeg tror jeg skal have mere end en samtale med lægen, da der vist er lidt rigeligt samlet sammen.

Jeg må også få en tid til en samtale hos Handicap centret.

Nu har jeg brugt over et halvt år alene, på at få noget selvforståelse omkring Autisme diagnosen fra i sommer. Jeg synes det har været hårdt og meget solo.
Men i sidste ende handler det om et bedre liv med Autisme. Er det muligt? Er jeg for sent på den...vil det kræve jeg selv har råd til at betale psykolog/psykiater, kurser, støtte?

Jeg fik jo diagnosen da jeg henvendte mig om at jeg ikke magtede mere, at jeg var krøllet helt sammen. Jeg fik en Autisme diagnose, og hvad så? Skulle det gøre det hele bedre nemmere for mig?

Den her suppen rundt i en diagnose har ikke været fedt de sidste par måneder. Dengang jeg havde psykiatriske diagnoser påhæftet, var jeg ret ligeglad med diagnoserne, konstaterede bare at jeg ikke synes de lige passede og kæmpede viderer. Det er som om den her diagnose er den endelige dom. Lige da jeg fik den var det positivt da den virkeligt gav mening. Nu føler jeg mig kvalt.

Autisme diagnosen gav meget mening, og det gik godt med at reflektere over hvad det havde betydet for mit liv og min nutid. Men fremtiden må jeg have hjælp/støtte til.

Er der en fremtid med Autisme, ikke kun for mig men alle de andre? For hvis vi ikke starter nu med at forbedre vilkårene så sker det heller ikke for de næste generationer. Det handler ikke kun om Autistiske børns trivsel og skolegang, det handler også om når de bliver voksne.

Og jeg ønsker ingen de erfaringer jeg har med at stå udenfor samfundet. Men jeg er bange for at det at ændre et helt samfund virker ret uoverskueligt på de fleste, at for at skabe et bedre liv for Autister handler om mere end gruppen af Autister.  Det handler om et samfund der har marginaliseret mange grupper der ikke lige passer ind. Og man presser folk mere og mere omkring uddannelse og job så selv de mere velfungerende falder fra.

Jeg kunne være ligeglad, jeg har min pension, og skal "bare" finde ud af at hive mig igennem resten af mit liv. Måske det sidste er det der gør vandvittigt ondt. Jeg føler i den grad jeg mangler tykke rammer, jeg er for alene, jeg er vandt til at være alene, men det er stadig ikke godt. Jeg overlever, men det fungere ikke rigtigt.

Jeg ved ikke om det er Autismen, eller følgevirkningerne, slidsporene, at det hele føles som psykisk og fysisk ubehag. At ubehag er vilkåret: En allestedsnærværende grundsmerte og forladthed?

Jeg ville gerne bytte, som det blev i mit liv var det smukke ved Autismen, ikke nok til at opveje pinslen ved ikke at kunne få et liv til at hænge sammen. Enten har det dårligt eller prøver på noget flugt fra mine realiteter...dog lever jeg ikke i den fantasiverden jeg levede i tidligere. Jeg bruger også meget tid på at punke mig selv over alt det jeg ikke får gjort og magter. Jeg huske mig også på den gode, det jeg gør har gjort, men det tipper altid mod at der er for meget ugjort.

Jeg har ingen fremtid hvis det fortsætter sådan her, jeg har ikke energien til at flytte de helt store hegnspæle der skal til, da mit liv skal omformes ret meget for at fungere bedre.

Og hvor er der fælleskaber der har plads til en som mig, når det handler om noget med boligforhold og dagligdag. Jeg må ikke være så meget alene, og jeg har ikke kræfter til at rende til alt muligt langt fra min base dagligt.

Så hvad så nu? Skal jeg stadig tro det kan blive bedre, det samme men på forskellige måder, værre?

Dengang jeg havde en psykiatrisk diagnose kunne jeg leve i håbet om recovery hvis jeg selv kæmpede nok. Så hvad kan jeg nu?

Jeg har ikke den energi som jeg havde for nogen år siden, jeg fatter ikke hvordan jeg kunne. Jeg kan ikke det hele selv, så hvad gør jeg så?

Det er meget fint man diagnosticere voksne med Autisme, men har man reelle problemer med sin Autisme og et liv med en udiagnosticeret Autisme der har slidt på ens system, så er der ikke ret mange tilbud, det kræver også man er klar til at gå ud at søge penge til hjælp, i en situation hvor det kan være svært nok at komme igennem dag for dag.

For hvis skyld fik jeg den her diagnose, for at psykiatrien kunne stryge mig af listen, eller jeg skulle få lidt bedre muligheder efter alle disse år?

Ja, jeg ved det det, var for at stryge mig af listen, uden en hjælpe line til noget andet. Det handler om penge og systemer, ikke mennesker. Og samtidigt med at det her sker for mig, sker det samme for rigtigt mange andre voksne sendiagnosticerede. Psykiatrien har opdaget os på godt og ondt, jeg synes at få den rigtige diagnose er godt, men for mange af os løser diagnosen ikke de mange års ophobede problematikker i sig selv.

Nogen gange skulle man tro Autister ikke blev voksne

Ofte bliver Autisme beskrevet og diskuteret som om det var en ren børnesygdom, det trylle trylle forsvinder med alderen, som om man vokser fra det, eller bare forsvinder i skyggerne.

Det skyldes måske at meget af faglitteraturen, specielt fra dengang da man opdagede diagnosen var om børn med Autisme, og det har åbenbart haft en effekt længe efter, i forhold til hvordan man ser og diskutere Autisme. 

Umiddelbart vil jeg mene at det er nok så vigtigt at spørge: Men hvad så med de voksne Autister, hvad er deres erfaringer, hvordan gik det så? 

Og er det ikke de erfaringer der skal bruges for at vide, om vi gør det godt nok i forholden til nutidens Autistiske børn? Også for at mane nogen skræk scenarier i jorden, at udbrede at mange med Autisme faktisk lever udmærkede liv, selvom opvæksten/berndommen måske ikke tydede på at det ville gå helt så godt.

Jeg tænker også at når forældre sidder i egne grupper på fx. Facebook og diskutere deres børn internt, hvor kommer der så budskabet ud om andre vinkler på det at have Autisme og et voksen liv med Autisme? Reelt vil det jo kun være de forældre der selv er Autister der kan konstatere hvordan de selv har det som voksne -og faktisk blev voksne, og hvordan det forløb har været gennem årene. På den anden side er det så erfaringen med at være Autist og have børn, hvad så med de Autisters erfaringer der ikke har børn, eller er vi her ude i at folk der ingen børn har ingen meninger/erfaringer kan have som kan bruges....for en barndom har vi da haft?

Jeg har så selv oplevet at der er blevet sat spørgsmålstegn ved min egen barndom, måske fordi jeg ikke fremstiller den rosenrød, men jeg synes absolut ikke jeg fremstiller den sort/hvid. Er det fordi forældre til Autistiske børn er så sensitive på det område de ikke kan rumme at nogen af os har oplevet omsorgssvigt, der også havde skadet "normale" børn?

Jeg vil så mene at er man Autist og omsorgsvigtet, men stadig på banen, er det så ikke en god historie der giver håb? Eller er det at der nævnes forkerte forhold i barndommen et for sprængfarligt emne? På den måde bliver værdifulde erfaringer omdannet til noget ukorrekt, steder hvor alle ønsker at fremstå som de altopofrende forældre der kæmper mod kommunen som den store bussemand. Jeg efterlyser udviklings historierne, selverkendelses historierne.

Men i de grupper jeg er i er det ikke så meget positive erfaringer der bliver delt, eller budskabet at der er et godt liv med Autisme, udover nogen postede opslag der kækt argumenter for at Autisme også er ok. Men så længe det ikke formuleres og vises langt mere personligt, virker det mere som postulater, midt i alt det anden om panik og tvivl. Er det sådan at være Autist og forældre til dem?

Der er sikkert mange der fungere ok med at have en Autisme, der ikke figurere offentligt eller i FB grupperne som rollemodeller for hvad Autisme også kan være. Hvorfor, fordi de var "mindre Autistiske", fordi de havde/har bedre muligheder, fordi de selv fandt på nogen løsninger? Fordi de ikke har lyst til at diskutere det halvoffentligt, fordi at de ikke synes at Autismen definere dem?

Jeg synes vi mangler flere selvoplevede historier, historier med reelle værktøjer. til børn, forældre, andre voksne med Autisme.
Det handler ikke om budskabet at det hele kører på skinner, men det handler om at der sættes ord på det voksne Autist liv, og der hvor det har været muligt at opnå noget mestring. At det folk kan ikke bare er fordi de er "mindre Autistiske", men de faktisk har tilkæmpet sig en større palet af muligheder, eller fået en anden støtte.

Måske det der sker er at mange har mest fokus på hvad de ikke kan, fordi det samfundet har et evigt fokus på og det er der selvstigmatiseringen ligger. Og man ikke selv ser hvor man faktisk har gjort noget godt og rigtigt, at man ikke er vandt til at tale/skrive om styrker, og man faktisk kan beskrive det svære og det stærke i samme åndedrag, hvilket giver en anden selvfortælling om hvem man er.

Jeg har mange gange oplevet at mennesker slet ikke kan se deres egne styrker, og det kræver at nogen siger, "hov jamen det var da godt gået!". Og når man desværre ofte med Autisme overhører ros, så ender det måske med at fokus let ender i det negative.

Måske fokus skal være, hvad gør Autister for sig selv og for andre, der faktisk fungere, ting man ikke ville have troet de ville kunne da de var børn, men der faktisk mestres nu.

Ressurse syn er andet end et kækt citat sat op med noget grafik. Og Autisme er ikke bare en børnesygdom - for fokuserer vi ikke på de voksne Autister og deres erfaringer, får de nye generationer ikke et bedre liv med Autisme, men bliver indfanget af den samme stigmatisering, udelukkelse, manglende tro på egne evner osv. Måske der også er historier der viser at selvom ikke alt går perfekt først i livet, kan der godt være en god fremtid. Men det kræver man også lytter til de svære historier, at de svære historier ikke bare er Autismen der taler, diagnosen, men faktisk bygger på hvordan det kan være i familien, skolen, samfundet, at det er reelt. At der ikke bare lægges et diagnose låg på hvor man siger det bare er en del af diagnosen.

Vi behøver ikke så ensidigt at kigge mod eksperterne og sige "Men hvad skal vi gøre?", der er en masse voksne Autister der har en erfaring med hvad der fungerer og hvad der ikke fungerer, og ikke mindst hvordan man alligevel kan få tilværelsen til at hænge sammen.

Når tilliden kan forsvinde til de professionelle hjælpere

At få hjælp i hjemme føles meget personligt næsten intimt, det er tæt på, fremmede mennesker der ser ens rod og svineri, ens afmagt.

Fremmede mennesker der bedømmer om man nu gør det godt nok, bedømmer hvordan man prioritere, bedømmer ens motivation.

På mange måder er jeg vel ret typisk for en Aspergers der har det svært med det i hjemmet. Ikke alle med Autisme spektrum har det svært med det praktiske i hjemmet, men mange har, og har man ADHD/ADD oven i så bliver udfordringen absolut ikke mindre.

At komme igang/overskue/at holde sig igang/fuldføre en opgave er ikke nemt. Og det energien er meget varierende og begrænset.

Men hvordan ses man udefra som Aspergers/Autist, i forhold til at skulle have hjælp af Kommunen i hjemmet?
At man er for ung, som visitatoren sagde, at man er for intelligent, at man er motorisk/fysisk sund? Men intet af det, har noget med hvad udfordringerne er for en med Autisme, og ender i at man let kan blive stemplet som ikke samarbejdsvillig, doven osv. På den måde ender det med at blive en dom over, hvad folk udefra ser som karakterfejl, sjusk og ligegyldighed fra borgerens side og ikke hvad der ofte jo helt typisk kan høre under ens Autisme diagnose.
Egentlig vil de fleste med Autisme helst være fri for at have fremmede indblandede i ders hjem og ens private liv, det betyder det allerede er en stor indrømmelse at åbne døren for hjemmevejledere/bostøtte/hjemmehjælpere, at man lidt gør vold på sig selv. For kunne man selv, så ville man aller helst kunne klare det selv.

Det evt. at få en fremmed "sur Mor" hjem der dømme en, er absolut ikke sagen og slet når man oplever som en Autist, hvor den type konflikt virkeligt provokere en. Man har som regel prøvet det med løftede pegefingre gennem livet omkring de problemer ens Autisme laver for en. Så man reagere når det sker igen som voksen.

Men hvad så når man har brug for hjælp, hvordan takler man så at det kører skævt med samarbejdet, når den grundlæggende viden om hvad en Autisme er ikke er der, og man på den måde er anderledes end at hjælp gamle og handicappede fx. og der derfor opstår misforståelser?

Og når man så tillægger at man med en Aspergers holder kortene tæt til kroppen og kan reagere anderledes, fx. ved ikke at reagere eller overreagere, hvad så? Kommer man så i bad standing? 

For på den måde ender det der kan være typisk for diagnosen, med at blive en problematik i forhold til den rette hjælp, uden at blive dømt og der opstår konflikter.

Skal man forlange Autisme kendskab af folk der arbejder med folk med Autisme? For hjælpen skal jo ikke være en ekstra årsag, til at skabe problemer man i forvejen kan have med omgivelserne, men vel at mærke omgivelser der ikke har indsigt i Autisme, her burde den professionelle hjælp være anderledes klædt på til at løse opgaven, ikke give en yderligere stress og bekymringer.

Personligt gider jeg ikke at skulle bruge tid til at forklare mig selv, at jeg bør bruge tid/koncentration på det det handler om når der kommer hjælp hos mig, jeg skal ikke undervise medarbejder i hvad det betyder at have en Aspergers, samtidigt med der skal ordnes hjem, når jeg i forvejen absolut ikke er en multitasker. Men jeg skal også kunne sige omkring det praktiske: "Det magter jeg ikke i dag lige på den måde, er der noget andet vi kan, for jeg er meget stresset for tiden" og uden det skal forklares meget dybere, for det er jo som det er.

For jeg er ikke en doven vrangvillig teenager, jeg kører ikke et spil, jeg prøver bare at klare tingene, jeg prøver at forklare hvordan jeg har det, men den opgave bør ikke blive for tung, for det handler om at få hjælp med mit hjem, et hjem jeg selv prøver at gøre noget ved, så godt jeg nu kan, når jeg ikke kan det bedre, er det fordi det er sådan det er lige nu og fordi Autismen/ADHDen gør det svært, længere er den sag faktisk ikke. 

Jeg må finde ud af hvad der er at gøre, før det går galt, jeg er jo afhængig af at få hjælp som det er nu -og hvad er det for en pris jeg skal betale, at jeg skal ind i rollen som en hjemmeboende teenager, og der er konskvenser  og skyld med skyld på hvis jeg ikke makker ret?.....Jeg synes det er ret langt fra hvad det burde være, at få praktisk støtte til hjemmet som fuldvoksen voksen Autist.

En Autisme eller en ADHD er ikke statisk, man kal lære, træne og udvikle, men det kræver der er tillid, og den skal gå begge veje mellem borger og udefrakommende hjælp. Ellers så ripper det op i gamle nederlag og stigma. Hvordan et forløb vil gå, og om borgeren på sigt vil kunne klar sig selv eller ej vil tiden vise, det er en individuel proces og den vil aldrig bare gå fra A til B, selv når det går aller bedst.

Jeg talte med en jeg kender der har oplevet meget af det samme, som sagde at kan kunne kalde det en hensigtserklæring med hensyn til aftalerne med medarbejdere/kommunen, for som jeg oplever det er det ikke fordi mine prioriteringer skifter på den lange bane, hensigterne er de samme. Men vores diagnose/diagnoser gør det kan tage længere tid end vi selv og andre tror og være en mere kringlet proces, det er jo faktisk derfor vi får støtte i hjemmet...er det ikke?