Overvejelser om at ville fratage folk deres tilkendte førtidspensioner.

"- Vi er vidne til, at over hver femte på førtidspension er en udlænding. Så der er behov for at få kigget på de her førtidspensionssager. Jeg stoler ikke på en eneste udlænding, der har fået førtidspension, når de bare bliver givet til højre og venstre, siger Nick Zimmermann, beskæftigelsesordfører for Dansk Folkeparti."

Ok og hvorfor gør han så ikke det? Mange vi har modtager er flygtninge, der har været udsat for totur og krig, samtidigt afspejler psykiske og fysiske sygdomme hvor man er i samfundet, det vender den tunge ende nedad. Og ofte er langt mere kompliceret når man først ser på sagerne, meget mindre sort/hvidt. Men det er "udmærket" som politisk signal til at stresse og mistænkeliggøre andre. Tror jeg der er nogen der har fået førtidspension der ikke burde, og igennem de sidste 25 år? Ja det er der, af forskellige grunde, også for at få vanskelige lange sager lagt på hylden. Og nogen år var det helt umuligt at få en førtidspension, selv for dem der burde kunne få. På den måde kommer der en ophobning, hvis man ændre kurs bere en smule. Problemet ligger at andet sted, ikke i at kigge på gamle sager, der er spild af tid og penge og ikke der guldet ligger.

Måske vi skulle se på hvorfor nogen ender som førtidspensionister, der ikke behøvede at være endt sådan, og heller ikke ønskede det, men det var det det til sidst blev.

Hold op med at reparere på det der ikke fungere, og ikke har fungeret længe, tænk det om fra grunden!

Uopdragne børn og diagnose hungrende forældre?

Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD. 

Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område. 

Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet. 

Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var. 

Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre? 

Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår. 

Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule". 

Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu. 

Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.

Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.

Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes. 

Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre. 

Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper. 

Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget. 

Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.

Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det? 

Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden. 

Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget. 

Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD  det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.

Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering. 

En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter. 

Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.

Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden. 

Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn. 
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne,  og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt. 

Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder. 

Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb. 

Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det,  og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker. 

Det er ikke noget personligt, men det rammer mig personligt.

 Mange af de forhindreinger man kan møde som neurodivergent, er ikke skabt for at med vilje gøre det svært for os. Men det kan gøre ting meget svært for os. Når tingene ikke er lavet for en, vænner man sig til det, man finder løsninger. Det kunne være nemmere, men det går nok. 

Når den samlede sum af det man hsr måtte vænne sig til, alle kompromisserne og de muligheder der ikke var summer sig op, kan det blive til meget. 

Samtidigt med at det virker som om at omverdenen bare pytter det hele: "Det her må du kunne klare. Det er bare på'en igen!".

Det at sige fra, at sige at "det går bare ikke mere, det er ikke realistisk", vil ikke blive modtaget positivt, absolut ikke. #Du må tage dig sammen, der er ingen hjælp, der er ikke penge til det, det er ikke nødvendigt". Færdig!

Det er lidt som et dårligt parforhold, men i en udgave hvor du er i parforhold med et utal af mennesker, hvis ikke hele samfundet, det kan enda føles som hele verden. 

"Er det mig der tager fejl, har de andre ret?" 

De har ikke ret, de har ikke nået nogen erkendelse, eller verden er indrettet bedre for dem. Det de siger er ikke rettet personligt mod dig, det er bare det "man" siger. Det er en verbal refleks, der spejler tiden og stedet. 

Men det rammer nogen personligt, personligt som i at være fanget i systemet uden at kunne gøre ret meget. Det er svært at stille krav eller spørgsmål når man først har mistet al overskud og fremdrift. I et demokrati kan man sagtens miste stemmen. Det er flertal og de meninger der er oppe i tiden, der afgør hvornår man vil høre at noget ikke fungerer. Hvilke problematikker der trender, og hvilke der er yt. Hvilket intet siger om hvad der er nødvendigt, eller særligt rimeligt. 

Hvis der er et konsensus om hvad der ikke står øverst på listen, så er det sådan. Alle tider og lande har deres skyggesider, selv de mest priviligerede. Og vi kan godt lide at det tager sig sådan ud. At vi kan klare, det der skal klares som samfund. 

Så jeg tager det ikke personligt, jeg kan godt se der ikke er penge nok i kasserne, og at jeg ikke har nogen første prioritet. På den anden side får jeg en ubehagelig fornemmelse ved tanken om, hvad der så heller ikke er førsteprioritet, anden eller tredjepladsen . 

Jeg kunne have lyst til at råbe, hallo, er der nogen, hvad synes i, er det her ok? Skulle vi gøre det anderledes? 

Eller er jeg for anderledes, men ikke anderledes nok? 

Jeg ville ønske at jeg kunne skrive noget håbefuldt, om det vigtige i bare at prøve holde fast i nogen værdier omkring det sociale, handicap, psykiatri er rigtigt væsentlige områder at forske i, forebygge, at støtte folk, at tænke dem ind i samfundet. Ikke bare en irriterende restgruppe der trækker det hele neeeed.
Mange af os har noget at bidrage med, hvis der var plads, måske nogen tænker, at vi ville tage plads fra "de rigtige mennesker". Måske nogen ikke vil ud med sandheden: At vi er der hvor vi bør være, og vi bliver holdt der, via et større fælleskabs holdninger, der er indforståede. Det er et sammenfiltret klæbrig væv, det er en fin beskyttelse mod ubehagelige sandheder. Fuck hvor jeg hade det! 

Hvorfor falder vi med Autisme/ADHD udenfor distriktpsykiatrien, uden at have noget tilsvarende?

Det er helt korrekt at Autisme og ADHD umiddelbart ikke høre ind under psykiatrien, hvis der ikke er en komorbiditet i form af psykiske diagnoser oven i, udviklingsforstyrrelsen. Men selv med den komorbiditet der meget ofte er det ikke altid man passer ind i distriktpsykiatriens rammer. Eller de kan tilbyde det der er relevant for os. 

Det lader til at hvis jeg skal fortsætte i distriktpsykiatrien skal jeg være i en samtalegruppe, om angst eller depression fx. Hvilket jeg tænker kunne være ret belastende for de andre, udover for mig selv. At være i gruppe med en vred midaldrende Autist/ADHD kvinde der har læst på lektien er ingen spøg. Dammm hell! Bare tanken. Gys. Men jeg kan blive nødt til det. 
Grundlæggende vil jeg gerne være under distriktpsykiatrien fordi de alment praktiserendelæger omkring medicin, de ved ofte for lidt om Autisme/ADHD, og det ligefrem kan udsætte mig for farlige situationer, fordi de ikke ved noget, men alligevel mener noget. Jeg kunne gå hos en psykiater, men der er mangel på de gode, så der er lang ventetid, og de fleste med det speciale Autisme/ADHD er egenbetaling. 

Problemet er, at sker der noget med mig kan jeg være for langsom til at reagerer, eller holder mig fra at kontakte, og at der ofte ikke er en forståelse. Det er nok en af grundene til at mennesker på spektret forventes at leve kortere end gennemsnittet. Mange har fysiske sygdomme der er typiske, hyppigere forekommer hos mennesker med Autisme/ADHD. Vi har en anden måde at fornemme det fysiske, enten mindre eller mere, hvilket kan være en udfordring at tolke for ikke specialister. Det kan også gøre at nogen bliver undersøgt for et utal af ting, i stedet for det der ville være det mest sandsynlige med Autisme/ADHD, i det mindste starte der. Vi er sikkert også mere stressede når vi skal forklare hvad det drejer sig om, eller vi fokuserer anderledes, eller bliver forvirrede fordi lægen går i en anden retning, eller en tredje. Så for mig er de bedst med noget løbende kontakt, af nogen der kender mig. Det andet er for usikkert. 

Med hensyn til alment praktiserendelæger, kan også dreje sig om ting som holdninger til medicin, fordi noget ikke kan anbefales, eller over tid, kan det være den eneste løsning, eller den eneste i forhold til den virkelighed vi lever i. At ja det kunne være andre muligheder, de er der bare ikke. Det handler om at få det til at hænge sammen på en eller anden måde. Og at have idealer på et område, og helt ligeglad med konsekvenserne det skaber, er at være uden etik og moral, kan man ikke tilbyde andet, hvad er så alternativet? Jeg er vel vidende om at læger er under opsyn omkring visse typer medicin, så de skal dække sig selv ind så de ikke kommer i klemme, og de har intet at henvise til. Så hvis man ikke dør af det ene, kan man bare dø af det andet, og det sidste vil ingen kunne anklage nogen for, folk med ADHD/Autisme dør tidligt statistisk. Men så er vi da ude af systemet, next generation, rinse and repeat. 

Men jeg har prøvet at få taget noget medicin fra mig, der endte med at starte en kædereaktion, der absolut ikke var god. Nogen har magt, andre har afmagt. Det er ikke bare for sjov, og andres holdninger kan koste dyrt. Jeg har ingen stemme, er jeg uheldig i systemet, er det det jeg er. Og det har foregået de sidste 12 år...reelt meget længere, men det var der det virkeligt ramte, fordi jeg ikke kunne rejse mig igen. Jeg var blevet ældre og mit "system" mere slidt. Mine Fønix evner var der ikke mere. 

Dårlig læge, dårlig psykiater. En reel følelse af at være så ligegyldig at jeg ikke var værd at hjælpe, jeg var den generation der bare skulle dø ud, sendiagnosticeret i en alder og med førtidspension, ikke et liv der var pengene værd. Og det har konsekvenser, det er ikke deres skyld jeg stadig lever, og der kunne have været gjort en forskel, det var ikke bare som det var. Men det vidste jeg ikke.
Jeg sad på dødsgangen, men hjemme. Ensformige dage der blev mindre og minder, og jeg ikke kunne huske mig selv som jeg var. Jeg var blevet et skygge menneske. 

Hvis jeg havde været tilknyttet noget som distriktpsykiatrien, havde jeg været noget bedre hjulpet, selv uden at være overoptimistisk. Det er også fordi det er mere tværfagligt, et man møder flere og at der er nogen mål. Hvor en læge eller psykiater står alene, og også kan dække sig helt ind. De kan leverer langt under det minimale, uden problemer for dem. 

Jeg skal om ikke andet skifte praktiserende læge, udover det hvordan pokker jeg skal finde en ok psykiater. 

De fleste med Autisme eller/og ADHD har brug for støtte i en eller anden grad. Mange af os har vænnet os til ingen støtte, eller slet ikke tænke på hvilken støtte vi burde have, vi tror bare det er sådan det er, vi kan slet ikke forestille os at verden passede bedre til os. Og i den situation stiller man ikke krav, eller stiller spørgsmål til status quo. Hold os uvidende og skamfulde, jo længere det er muligt behøver man ikke at gøre noget, eller se på den viden der faktisk er på området. Og hvordan man kan forbygge hvad der er sket til mig, og så mange andre. 

Viden er det der skal til, forskning, fagligt, personligt, i samfundet. Og vi er bagud, forbandet bagud. 

Hele mit liv har jeg aldrig passet ind i de kasser der var, og det var mit problem, selv som forkert, er jeg forkert, og det bliver ved og ved, og det er helt utroligt. For jeg er ikke noget specielt og særligt som sådan. Men vi har altid været gode til meget ekstra firkantede kasser i Danmark. For det er nok at have kasserne, så man kan sige de er der, det er bare ligemeget om der er kasser nok, og størrelsen på dem.

Et samfund består af mennesker, alle mulige og umulige slags mennesker, men det definere et samfund hvilke kasser de har og hvad der står på dem, og hvem der ikke engang er en kasse til. Men det er ikke noget vi taler så meget om, måske lige udover dem/vi der er de rigtige og dem/de andre der er ovre i kassen....udover hvad der røg udover kanten og udenfor. Men vi taler om mennesker, rigtige mennesker. ikke bare "nogen" og "de andre", "dem der". 

........2 timers samtalegruppe om ugen! For hewlede! :-D 

Velkommen til den virkelige verden!

Så længe man ikke har brug for offentlige ydelser, kan man leve i den tro at det sociale sikkerhedsnet fungerer. Også at de hensigter der står på nettet hos kommunerne svare til virkeligheden. Og når det ikke lige er noget der kommer en ved personligt er det med ventelister osv. bare en strøm af ord i nyhederne. 

Men der går meget tid på at holde igen med pengene, og hvem der kan få. Det handler ikke om det ville være rimeligt, men om hvor mange der allerede står i køen. Og pengene allerede er sluppet op først på året til den gruppe. 

Universel velfærd? Man kan læse at det er det vi har i norden. Og umiddelbart også i Danmark. Men det er på papiret. Det øjeblik ydelsen skal godkendes eller afvises er der uendelig mange detaljer der afgør hvem der får eller ikke får, og næsten samme situation/diagnose udløser ikke den samme hjælp/støtte i Danmark, ikke bare tilnærmelses vis. Og mange sager er enten eller, ikke mere eller mindre, men ingenting, eller noget. Og dem der er mest udmattede råber ikke op. Dem der ikke har netværk står svagere. 

Cathrine Widunok Wichmand der havde fået godkendt personlig støtte af Frederiksberg kommune for at kunne fortsætte med sit job efter en ADHD diagnose, måtte sande at virkeligheden var en anden end det hun troede. Godt nok har vinklingen været at hun var for priviligeret til en sådan støtte. Om hun er eller ikke er kan jeg ikke udtale mig om, lige som folk heller ikke kender mine udfordringer med ADHD/Autisme udefra set. Men sagen har fascineret mig ud fra hvor man nu lige er i samfundet:

"- Det synes jeg ikke, at det var. Vi har universelle velfærdsydelser i det her land. De gælder alle, siger hun." Sagde Cathrine Widunok Wichmand til DR. Da hun blev spurgt om, om det var forkert af hende at søge den ordning. Som sådan må folk for min skyld søge som de synes, og det står jo på nettet at man kan i hendes situation. Det var mere det at hun faktisk fik støtten, og ikke var klar over hvor særligt det er. 

I et tidliger interview med TV2 siger  Cathrine Widunok Wichmand" " - Hvis syv ud af ti står uden for arbejdsmarkedet, skal vi så gøre det endnu sværere for de tredive procent, der er på arbejdsmarkedet? Hvis nu 70 procent af personerne med adhd i min kommune ikke kan arbejde, ville jeg i hvert fald ikke bruge min energi på at slå de sidste 30 procent i hovedet." Her tænker jeg der ikke reflekteres over hvorfor de syv ud af ti, har måtte opgive arbejdsmarkedet, at det måske ikke var de de ønskede, og de ingen støtte kunne få, da de havde brug for det. Eller er de bare "de andre", en anden slags ADHDer, der bare har lagt sig ned og opgivet, så der kunne blive plads til nogen der var "happening"? 

Måske DR eller TV 2 skulle have set på de generelle forhold, og andre med ADHD deres erfaringer? Måske hvis medierne var lidt mere med på de emner ville der være en informeret debat, der var noget andet end forargelse. Hvad ved vi generelt om et voksenliv med ADHD?

Hvor store varianterne er, komorbiditet, at man har flere sygdomme foruden en primær sygdom, depression, angst andet? Hvordan stress påvirker ADHD. I en hvis iver for at afstigmatiserer ADHD, har man samtidigt trivialiseret hvor meget det kan påvirke ens voksen liv, at det bare er en "en mindre forskel" man sagtens kan "komme ud over".  Hvilket efterlader dem der ikke bare kan "komme over det", med ikke at blive taget seriøst. 

At ord som oversdiagnosticering, sætter sig fast, og giver et indtryk af meget flydende grænser i forhold til en diagnosticeret ADHD, hvilket går i retningen af om det overhovede er en ting, eller en nymodens opfindelse der kan påklistres næsten hvem som helst der søger en udredning. Og det vil jeg ikke håbe, for det vil igen trivialiserer det til en pyt diagnose. Men muligvis er det bare sådan det fungerer i medierne, og virkeligheden forsvinder mellem let forståelige sætninger, der rummer nogen sandhed, men ikke på nogen måde den hele. Men sagen er at dem med diagnosen får smidt det i hovedet, og hvis man modsiger bliver man ikke taget alvorligt, den offentlige mening er mere informeret, end den der har skoen på, super!

Et andet spørgsmål er så hvad ved folk med ADHD, om andres ADHD, og deres udfordringer.....eller manglen på samme? Der er fællestræk i ADHDen, men en absolut uendelighed af forskelle i udtryk, kormorbiditet, sociale forhold. Og den måde jeg havde ADHD på som barn og yngre, er meget anderledes end i dag, den er værre, men måske for andre måske blevet nemmere at håndterer. Nogen har fået værktøjer, og anvender dem, og mærker en positiv forskel. Andre har kørt over kanten i årevis, uden at ane hvorfor. 

Der er folk med højtlønnede jobs med ADHD, og folk der er hjemløse. ADHD kan skabe mirakler og udløse katastrofer, og nogen gange er de to ting ret tæt på hinanden, og kan give konsekvenser uanset privilegier. 

Giver det bedre pengene tilbage at holde hånden under de priviligerede, end at klatte dem væk til dem der ikke har bevist overfor samfundet de kan finde ud af det? 

Jeg ved en ting helt sikkert at der aldrig var en plads til at jeg kunne bevise noget over tid, det med over tid er væsentlig. For der vil være perioder hvor man er kommet til at brænde sit lys i begge ender, eller der er nederlag der føles meget store, så der eer brug for at det kan rummes og ikke alt er tabt, at man ikke har mistet den plads man kæmpede for. Jeg er næppe alene med den erfaring. 

Men jeg tror i høj grad et det handler om relationen mellem mennesker, det er ikke bare politisk, eller staten, eller penge. Jeg ved så godt at politikerne, staten, og pengene har en vægt og en magt til at forme synet på grupper i samfundet, man kan problematiserer, men også usynliggøre. 

Nogen af os er vandt til at blive talt ned, det er derfra vi taler, andre er mere priviligerede det er derfra de taler. I sidste ende er de sidste mere let forståelige i deres udgangspunkt, i forhold til norm Danmark. 

Hvis udgave af ADHD har et talerør i forhold til cloud, medier? Den der passer bedst til den virkelighed og normer der gælder, derfor vinder privilegier som regel altid på den lange bane, uanset shit. 

 

Når ADHD støtte går viralt.

 Da Cathrine Wichmand (influencer og iværksætter) glad forkyndte på sin profil at hun var blevet tildelt 15 timers ugentlig hjælp af Frederiksberg kommune, havde hun ikke regnet med reaktionerne, da en Politiker fik øje på opslaget og det gik viralt og i medierne. 

Det er rigtigt nok når man slår op på nettet omkring Autisme og ADHD at der står at man kan få tildelt 15 timers personlig støtte. Det er den slags jeg tager med en gran salt fordi jeg ved at man altid får nej, til alt det der står om støtte. Men ok, så var der en der fik, så det eksistere faktisk som andet en ord på kommunens internetside.

For de fleste andre der den slags nærmest som en Enhjørning, en myte. 

Det at kunne fastholde (friviligt) folk på arbejdsmarkedet er en god ting, og støttede job er jo også en ting hvor noget af lønnen betales af staten. Og det er forskellige typer job på forskellige løntrin. Jeg drømte selv længe om en lignende mulighed, inden jeg måtte tage førtidspensionen. 

Handler det så om at det er en kvindelig influencer og iværksætter, der har iscenesat sig i medierne i en lidt lux udgave, og nu er folk forargede over at samfundet skal understøtte den livstil fordi hun har ADHD og efter stress, så hun igen kan arbejde? 

For mig er det måske mere det med "Enhjørninge støtten" der overrasker og hvem der så kunne få den. I betragtning af mine egne erfaringer og hvor langt jeg er ude i hampen. Og så det jeg ellers ved om emnet og manglen på støtte på området. Jeg ved også at da ingen er specielt indignerede omkring mine boligforhold, så er der en del der bor sådan og værre, og det er skutte en undskyldning, eller jeg overdriver mit hjem, det siger bare noget, det siger meget om forholdene for mennesker med Autisme, ADHD, psykisk sygdom og andre grupper. Der er trængsel og meget få kan få.

Og det er nok derfor at man kigger og tænker, men hvem får? Og er det bedre at støtte en der har noget i forvejen, så der kommer skattekroner i fremtiden, fremfor at klat hjælpe førtidspensionister og mennesker der er på vej til ikke at komme eller kunne forblive på arbejdsmarkedet. Og det er jo et andet spørgsmål, der har været vigtigt for mig, at hvis folk ville arbejde skulle man gøre hvad der var nødvendigt for at gøre det muligt. Hvilket kræver man ved hvordan og at det fungerer. Er der nogen der blev tabt der? Ja, det er ret sikkert. 

Når først man har førtidspensionen, er det ret svært at få ekstra støtte, eller ikke mulig. Det handler om alder og det handler om der stadig er uddannelse/jobmulighed. Med resten må det være som det er, der er en pension, færdig. 

Samtidigt med er der børnene med Autisme og ADHD, flere diagnosticerede børn og flere diagnosticerede voksne. Og der er i forvejen en børn og voksen kamp om ressourcerne. Faggrupper i forhold til børn eller voksne med ADHD og/eller Autisme? Der her manglet på voksenområdet. Og bosteder koster kassen for kommunerne, og der har været sager. Og skal vi satse på inklusion i skolerne eller ikke. 

Og jeg tror ingen tør tænke: Skal vi gøre det billigste, eller gøre det rigtige. Fordi man ser pengene flyve afsted, uanset. 

Jeg så gerne nogen voksne med ADHD og/eller Autisme deltage i debatten. Jeg så gerne at politikere blev holdt lidt fast på hvad planerne er for fremtiden. Hvad er realiteterne, også hvis vi bare lurepasser. 

Når krybben er tom, bides Hestene. Det er sandt. Og det kan blive toxisk. Men reelt er der også noget at blive vred over lige nu, noget der ikke er synligt for almenheden men puttet væk. Og en virkelighed mange med ADHD eller/og Autisme ikke kender hvis de er mere heldige. 

Der hvor afmagten er, er der ofte ikke en stemme der kan råbe højt nok. Det kunne også gøre en synlig på en ubehagelig måde. 

Det vi ikke ser, er der ikke, samfundet kværner videre, men vi er her stadig, og der er stadig rigtigt meget der kunne trænge til et eftersyn, så vi ikke er det samme sted om 20 år. 

Diagnose på 1. klasse.

Hvor er det nydeligt og middelklasset i "Hvad fejler Fuhlendorff" på DR TV. Der er ikke rigtigt nogen der har et problem, eller har de, hr de adgang til at få hjælp og blive taget seriøst. 

Man bliver efterladt med følelsen af det det er jo ikke noget særligt. Det bliver lige sagt at følgerne er lidt efter, hvor meget man har skulle kæmpe for at kunne være til. Jeg vil ikke minimaliserer andres oplevelse af ADHD eller Autisme, selvom man er sluppen lettere fra det, er det der jo. Men for nogen er konsekvensenserne helt uoverskuelige. Og tilgangen til udredninger og støtte nærmest ikke tilstæde. Man bliver ikke taget seriøst, man er næsten ikke et menneske, men en tid i en kalender med mange andre ret ligegyldige skæbner. 

Nogen af os er holdt op med at fungerer, vi er ikke vokset ud af det, men ind i det, og mistet mange af det ting vi faktisk kunne engang. 

Men hvad så med at blive klogere på sig selv, efter en diagnose og lære hvordan man undgår at blive væltet omkuld af livet? Tjo, det er der vel mange der oplever, men er man nået langt nok ud, er selverkendelse ikke nok. Eller måske ikke mulig. Alene med sig selv og fortiden og nutiden, er måske ikke det bedste sted, eller i et hjem i kaos. 

Udsendelsen forudsætter også lidt det med at man har familie og pårørende, at man har nogen. Måske "systemet" hurtigt regner en nu når man ikke har nogen.  Guderne skal vide at det "at have nogen" også kan være årsagen til tingenes tilstand, totalt manglende forståelse, og fejen under gulvtæppet. Eller man var den der skulle leverer hjælp, støtte, forståelse, praktisk hjælp til dem. 

Og så er der det med at være en kvinde og ikke en mand. Der er så meget vi acceptere hos mænd, som vi ikke gør hos kvinder, der er en verden til forskel stadig. 

Det er som om der er dele af det at være kvinde vi ikke kan se, og der er en selvredigering i adfærd det skjuler det. Så er det vores egen skyld? Personligt tror jeg bare det er bekvemt ikke at se det i forhold til kvinder, det synes også næsten uden konsekvenser for samfundet. Hvilket ikke er sandt, det er bare på en mere stille måde, næsten som om det/vi ikke er der. 

Så min vrede og afmagt passer skidt ind DRs pæne info program om ADHD/Autisme, hvor der krydses af for emner og holdninger, men indenfor rammen selvfølgeligt. 

Og det er tankevækkende for hverken ADHD eller Autisme er indenfor rammen, det er lidt det det handler om, det er derfor det er diagnoser, og ikke bare en måde mennesker også kan være på. Og medierne er med til at sætte rammerne, kravene til det moderne menneske, der gerne skal være pænt  symmetrisk på spektret, et nydeligt spindelvæv, og ikke en Edderkop på LSD trip. 

Jeg har ADHD og Autisme, og måske den nydelige serie vil gøre at folk vil tænke, at det ikke er noget særligt problem, for mig eller dem. Det ændre så ikke på at jeg har et mega problem, med at få tingene til at hænge sammen dagligt, og ikke er den eneste. Men vi står alene. 

Der bliver ikke taget hånd om, at nogen ikke vokser ud af det, og har liv der ikke egner sig til aftenkaffen. En tour fra det nasty badeværelse, til køkkenvaskens uger gamle plummer og opvaskemaskinen der ikke virker, og mælkekartonerne på gulvet. Og at en tour måtte være virtuel måske viadrone, da det nærmest er umuligt at sætte fødderne på gulvet for en uøvet, jeg har udviklet Katteagtige evner gennem årene. Det kan være der er værre hjem end mit, men det er jo ikke en konkurrence: "Hvem lever værst?". Dare you fuckers på licens TV! :-D 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.

Når der skal tænkes planer midt i kaos. Elvanse 4.

Det står efterhånden klart for mig, at det at planlægge hvad der skal ske med min lejlighed, ikke bør foregå i min lejlighed. At det at få hjemmevejledere ind i min lejlighed, ikke fungere i forhold til at planlægge hvordan ting logistisk skal løses.

Der er for meget der fylder, både med ting og sager, og de jeg føler omkring det. Det er ikke de omgivelser der skal til for at tale om, at opnå en struktur. 

Situationen gør, at jeg ikke har min opmærksomhed der hvor den skulle være, og er sikkert også forvirrende for dem. Der er for meget støj på linjen. 

Men det er forventeligt, min hjerne reagere som en ADHD/Autist hjerne gør. Og som en stresset ADHD/Autist hjerne.

Jeg havde jo den plan med at få opbevaret nogen ting externt, så der kunne gøres rent i lejligheden. Åbenbart ar der været talt om det, og at der kunne søges om det, men det har jeg helt svedt ud. På den ene side husker jeg som en Elefant, og kan hive viden frem, når jeg bare får fat i et lille hjørne af noget jeg mere at huske. På den anden sider er der så store bidder af samtaler, der kan være pist forsvundet, der bare ikke computer, min hjerne har været et andet sted på lige det tidspunkt. Og nogen gange kan min hjerne tage info ind på flere kanaler samtidigt, hurtigere end de fleste. 

Og det er sådan det er, og jeg, andre er stadig forvirrede over variationen af min evne til at processe hvad der sker. Men det er som ADHD/Autisme er. Så på den måde er jeg helt normal. 

Det ville være bedre med skriftlige aftaler, ikke 100 procent sikkert, men bedre. Hvad er opgaven/målet, hvor starter vi, hvordan kommer vi derhen, hvordan færdiggøres opgaven, timeline?

Jeg har sat forskelligt igang jeg venter på, men det med "flere ting" og "venter", er også en mental udfordring, jeg er nød til at være tålmodig, men jeg har også været tålmodig alt for længe, eller jeg har bare været stivnet i den situation jeg var i, hvilket ikke er tålmodighed, det er at føle sig magtesløs og se dagene passerer. 

At gøre noget andet kræver mere energi, men der er ingen ekstra energi at tage af. Det er som om jeg har ventet på at der var en eller anden, pludselig strøm jeg kunne følge, og jeg med det ekstra puf kunne bruge de kræfter jeg måtte have, for at komme ud af den fastlåste situation. 

Måske ADHD medicinen kan noget af det, at jeg lige har energi nok til at komme videre med planer og gennemføre dem. Men det er ikke fra den ene dag til den anden, og jeg synes det har taget måneder at stabiliserer på Elvanse, men der virker som om det er sket nu. At bivirkning som ekstra støjfølsomhed og stress fornemmelser i kroppen ikke er der mere fx. 

Så der er nok lidt mere klarhed nu, og noget af støjen har været en blanding af stress og elendighed over mit hjem, og at jeg ikke var landet omkring medicinen. 

Hoarding, ekstrem samlermani. Hvad skal der til for at støtte at man kan komme ud af det?

 

I gennem de sidste 25 år har jeg Hoardet (Hoarding disorder (HD),  eller ekstrem ­samlermani), kombineret med at min ADHD og Autisme gør det meget svært for mig at passe et hjem. Tiltagende stress har gjort mit overblik og mine praktiske evner endnu mindre end de var tidligere. 

Hoarding disorder (HD),  ekstrem ­samlermani, er ikke noget vi har haft fokus på i Danmark som selvstændig diagnose, og det er ikke noget man har inkluderet i uddannelser for dem der kan støde på Hoardere i deres arbejde. Og da mennesker der Hoardere er meget sensitive for ting der bliver sagt, er det ret væsentligt at der er en faglig viden, for at borgeren man står overfor ikke trækker sig helt, og ikke tør få hjælp. For den der Hoarder/samler har det hele en værdi for dem, så det at nogen straks siger at det skal smides ud eller doneres, så man jo som Hoarder i panik eller det der er værre. Hoarding er udløst af traumer og kan også være arveligt, om det er arveligt som løsningsmekanisme, eller reelt arveligt er svært at sige, det er en overlevelses mekanisme efter store personlige tab, det er udløst af noget. At en vis tilknytning til ting der var normal, bliver ekstrem.
Så Hoarding er en lukket privat verden, og man kan ikke bare komme ind med en bulldozer helt bogstaveligt, talt eller i holdningerne til den ramte (selvom det sker). 

Der er grader af Hoarding, og med tiden vil mange ende i noget der går mod det værre, og det begynder at blive sundhedsfarligt, eller hjemmet bliver strukturelt farligt. Desto værre det bliver, vil personen ikke længere kunne magte et hjem, selv efter en kraftig hovedrengøring og bortskaffelse af ting.

Og det sker i alle social klasser, og folk kan være i arbejde og uden. Det kan være i kombination med diagnosticerede psykiske sygdomme, men også hvor der ikke er. Og mennsker med Autisme og ADHD er også særligt udsatte for at have det.

 Mange Hoardere kan totalt maskere det for både venner og familie, der først opdager det længe efter det er startet. Og det at skjule det tager også energi fra dem der Hoarder, at holde facaden, holde sig ren når når badeværelset har mistet vigtige funktioner fx. Og så det at bortforklare hvorfor folk ikke må se ens hjem. Og frygten for nødvendigheden af at nogen skulle ind. 

Der er skyld og skam over den situation man langsomt er er endt i.  Men der er også nogen der er helt urealistiske omkring deres egen situation, at de ikke kan se der er et problem og det skl gøres noget. 

Og så er der dem der kan se de har et problem, men at løsningmodellerne, eller manglen på samme er for skræmmende, og af gode grunde. Har man et ubeabejdet traume/tab man har selvbehandlet med at samle sager, så er der noget på spil, og en risiko for forværring. Så det er ikke uvæsentligt hvordan man griber det an fagligt lige fra start, det er en skrøbelig balance at skabe tillid hos den der Hoarder. Men det er det der skal til, og at man ved hvad man gør, at man ikke bare flår op i hjem og sind halvvejs, for at det løber ud i ingenting. Eller ender i en syltekrukke på Kommunen. 

Jeg har haft hjemmevejledere i min gamle lejlighed inden 2014, og der kom vi faktisk i mål. Men efter flytning efterfølgende og en Autisme diagnose (senere også ADHD), var hjemmevejlederne mindre hands on, og egentligt ikke det jeg havde brug for, jeg havde brug for praktisk hjælp til struktur i hjemmet, men man havde ændret på deres arbejdsområder. Man giver folk værktøjer i form af skemaer, men der er nogen der ikke kan bruge et skema til noget., bla. fordi man ikke er kognitivt og eksekverende stabil nok i løbet af en uge, og en uge er helt uforudsigelig. 

Jeg havde også hjemmehjælp men tiltagende stress gjorde, jeg ikke længere magtede dem og et tilbud om oprydnings hjælp var gået galt, da der ikke var en forståelse for det specielle ved Autisme og ADHD, hvilket gjorde mig meget ked af det og vred. Problemet var at forståelsen for at det ikke handlede om vilje eller være dygtig og skemaer, men om jeg havde overskud til at gøre noget, mellem de kom, at jeg kunne opfylde aftalerne. Når jeg har overskud går jeg helt automatisk i gang med at løse opgaver, når jeg ikke har kan jeg bare ikke. Så ros, eller skuffelse er ikke det det jeg har brug for at høre. Dybest set ved jeg godt hvordan man burde gøre ting, jeg kan bare ikke eksekvere det.

Men opgaven med hjemmet er uoverskuelig at komme i mål med alene. Og jeg har prøvet mange gange, 3 uger er normalt hvad jeg magter, og så kan jeg ikke mere. Så går mit system i dvale, og jeg er blevet konfronteret med mange negative tanker og minder under oprydningen. Jer er alene med mit værste selv. 

Jeg er blevet tilbudt Kommunes mulighed for, at få et firma ud og udfører en hovedrengøring, ved at putte det på gulvet ned i sække, og så muge ud,. Det blev forsøgt for nogen år siden, men de ringede på den forkerte dør, og så ringede en til mig, og sagde jeg ikke ville lukke dem ind og jeg hvde afvist dem, men jeg sad jo netop og ventede på dem, det var så naboen de havde talt med ikke mig.
Og så dukkede de op med sækkene 20 min efter og begyndte at putte i sække rundt om mig (jeg var blevet lovet, der ville blive set på at nødvendige ting ikke kom ned i sække), og uden at få hilst på mig, eller snakket planer, og så en befippet Herre fra firmaet, fordi de jo havde lavet en fejl.
Jeg måtte bare sige at det der ville og kunne jeg ikke stille op til, at de måtte gå igen. Det var så uheldigt som det kunne være og forkludret, men det der var for kaotisk og aldeles uegnet for en med Autisme ADHD. 

Jeg har brug for at det jeg skal bruge den næste tid er samlet, så jeg ved hvor det er, for alt det der ender i poser kan ende med at stå der i måneder, hvis der ikke er en opfølgning og støtte til udpakning. Jeg har stået med problemet før, når jeg selv har forsøgt at gøre noget. Eller da jeg flyttede med 80 flyttekasser.

Logistikken skal være meget klar fra A til Z, og en timeline. Hjemmet ligner et hjem om uge, en måned, uanset hvad der skal være en solid plan og at der er mål og hvad det er.

Jeg har haft en hovedrengøring/oprydning i den gamle lejlighed og de var ufatteligt gode, min boligrådgiver fik ordnet det så jeg fik nogen rigtig dygtige der kostede lidt mere. Og jeg kunne finde alle mine ting efterfølgende. I øvrigt var jeg meget tilfreds med alle mine hjemmevejleder fra den periode. Men de arbejdede også anderledes end i dag. Og Jeg har også haft hjemmehjælpere i den her lejlighed, der intuitivt var rigtig gode, og jeg var rørt til tåre når de lige havde gjort noget jeg bare ikke magtede selv. 

Jeg har sat mig ret godt ind i emnet Hoarding, og bestilte bøger fra USA og England om emnet. Både rene kliniske fagligbøger, og bøger skrevet af nogen der arbejdede med Hoarder hjem. Så på mange måder er jeg meget bevidst om hvorfor jeg Hoarder og hvad der burde gøres.  Jeg vil mene en livsstils ændring ville kunne ændre på det, men rodet i mit hjem er også en blokering for at det kan ske. 

Der har også været nogen uløste problematikker i den ejendom jeg bor i, de har stresset mig ekstra og gjort, at jeg ikke vidst om jeg skulle indrette mig og blive boende, eller flytte, hvilket har bidraget til det er endt som det er. Det usikre mål.

Der må også ses på andre måder at bo på, om jeg kvalificere til en botilbud af en art. På mange måder en skrækkelig tanke, på den anden side er det jeg lever i nu ikke til at leve med. Og en ting ved jeg, jeg kommer ikke videre med mit liv, hvis der ikke kommer ændringer omkring min bolig. 

I sommer startede jeg på Elevanse, som i første omgang havde en mirakuløs virkning på min oprydning i hjemmet, og gav meget håb. Men det ændrede sig, og det er svært at konkludere noget, måske pillerne hjælper mig til at få energi til netop at løse ting der liger udenom rodet og Hoardingen, at jeg går efter kilden til det der gør mig udbrændt. Selvom det var bedre jeg gjorde noget i hjemmet. Eller så har det energi boost provokeret endnu burnout, og det er der jeg er lige nu. 

På den anden side synes jeg at jeg har holdt fast i hvad der er nødvendigt for at løse noget, jeg ikke kan magte at leve i, på en måde jeg ikke kunne før. Så måske energien til hjemmet kommer når jeg har fået det andet mere på plads. 

Men jeg har brug for nogen der kan praktisk strukturere planer og undersøgelser af hvad der er muligt for at mit hjem kommer i orden, om det er der jeg bor nu eller et andet sted. Og at der bliver set på mit støttebehov, men det er jo handicap centret der gør det. Men der skal aftales et møde. 

Alle mine ting og rodet er en mærkelig bufferzone jeg har mod verden. Og når tingene begynder at normaliseres går jeg i panik, omkring de næste mål jeg kan se forude, spirende håb, og det gør listen endnu længere for hvad der skal gøres. Men også sorgen over at have levet sådan så længe, plastret bliver revet af og man ser såret, og det er ikke helet. 

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Motivation og klare realistiske mål.

Jeg har svært ved at finde motivationen hvis jeg ikke kan se målet. At det jeg skal arbejde mig hen i mod, har nogen større forhindringer der ikke er op til mig. Jeg vil automatisk tænke, hvis den her forhindring ikke bliver løst, er det værd at overhovedet bruge energien, for at skulle nå forhindringen, og så stoppe?

Jeg har lavet mange start/stop projekter i mit liv. Og det er ikke gratis på energikontoen. Det er heller ikke gratis ikke at gøre noget, det tager også meget energi fra mig. Og i sidste ende er der ikke et stort nok plus, i forhold til de dødsdømte projekter. 

Realisme, støtte, planlægning, tryghed, klarhed, timeline. Uden det er jeg bare ude i det sædvanlige, et spirende håb, og så en grim længere nedtur. 

Nu kan jeg grine af min naivitet over starten på Elevanse, de håb det tændte og at jeg hoppede på det. Det siger noget om menneskets styrke og gå på mod, at man hopper på den, igen og igen.

Men ADHD medicinen var ikke fulgt af noget terapi, eller ekstra praktisk støtte, det var bare mig på egen hånd i min bolig, der prøvede at gøre en masse på en gang og samtidigt tage det ind psykisk. 

Havde det været i forbindelse med et oprydningforløb var jeg nået længere, inden det brændte ud, det kunne nok også have været fastholdende mig, da jeg brændte ud. At der stadig skete bare noget. 

Men Elevansen havde også sat nogen tanker fri omkring, at noget ikke gik længere omkring min bolig, og at jeg kæmpede med noget, der hvis det ikke blev løst så var hele mit oprydningsforsøg uden mål.
-Ja, jeg sagde, uanset om jeg bliver eller flytter skal der jo gøres noget. Og det er rigtigt, men der lå ingen kræfter i den tanke. For der er alt for mange skridt og delmål. Og jeg har ingen ide om det med flytning og hvortil. Det er alt for komplekst, alt for uvist.

Jeg håber at boligrådgiveren kan et eller andet, at jeg kan få mere info, at der er lidt mere overblik. Men jeg tror det bliver rigtigt svært, det er svært at flytte også for folk uden ADHD og Autisme. Svært at finde en ok billig god bolig. Udover det er det det med realismen i at jeg bor uden støtte, at det bare ikke kan fungere. Det er en drøm at det gjorde, men vist ikke rigtig virkeligheden. Det er måske intet under jeg er gået helt kold, det er godt nok mange ting der skal løses. Og der er gået lang meget tid med ikke at kunne få det løst. Min boligsituation. 

Nogen gange bliver jeg motivere af vrede, at nu må der gøres noget. Andre gange er det fordi jeg reelt fysisk og psykisk har overskud til at gøre noget i hjemmet. Men jeg står med at der både skal gøres noget praktisk i hjemmet, og der skal ses på andre løsninger omkring en anden bolig, og det er rigtigt meget samtidigt. 

Processen er også realisme, min egen. Men den er op imod de knappe ressourcer der er til ADHD/Autisme, og hvor er jeg i køen, hvis jeg overhovedet er i den. På den anden side er det også nået så langt ud at noget bare må ske, og at det ikke er så usynligt for kommunen og Psykiatrien mere. 

Som et menneske på Autisme spektret har jeg evner og styrker, men der er ting jeg næsten ikke kan udfører, der ender med at være det der definere mig og mit liv. Min egen negative selvforståelse, og samfundets manglende forståelse i en toxic blanding.

Jeg kæmper for de rester der er tilbage af mig, for at kunne bruge dem, dele dem med andre og i endnu højere grad end jeg gør det i dag. Men for at nå dertil er det: Realisme, støtte, planlægning, tryghed, klarhed, timeline, med nogen som tovholder på det. 

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 

Autisme, kan den blive bedre...eller værre?

Bloggen handler om støtte til selvforståelse, i modsætning til den sociale maskering mange med Autisme i en eller anden grad har måtte tillærer sig.

Autisme kan takles, man kan finde sine måder at klare tingene, man kan lære at fornemme hvad man magter, så man ikke så ofte ryger ud i at blive overstimuleret.
En god selvforståelse er vejen mod mere ro, at det ikke går mod forværring af reaktioner, depression, stress, angst, udadreagerende adfærd, ja, listen kan være meget længere, og det er jo netop det den ikke bør være, og ikke altid behøvede at være, men desværre er virkeligheden for mange på Autisme spektret.
Man kan lære en masse værktøjer, til det sociale, til at få ro på sind og krop. der skal være et grundlag af struktur, ro og orden hvis man skal kunne udfolde sig på andre punkter og bruge sit potentiale, eller ja, have et godt liv...eller bare et bedre liv.

Man kan desværre også få tillært sig at maskere Autismen, når man ikke får hjælp til selvforståelse, eller Autismen vilkår ikke accepteres.

Masken kan virke rimeligt udadtil, men ikke indadtil, man lære at skjule, sammenbrudene sker måske mere skjult, målet er at få det til at virke udadtil, men det dulmer ikke uroen, tvivlen, stressen. Og er man god til at maskere vil den få ens reelle udfordringer, til ikke at kunne kunne ses klart, heller ikke af en selv, og man vil kæmpe og kæmpe omme bagved masken.......andre vil kun se masken, samtidigt også se at noget er galt, men ikke hvad der er galt.
På den måde kan man gå gennem livet og føle sig uset, men også samtidigt lidt for synlig.

Uanset hvor på Autisme spektret kan det være svært at se det klart, hvad det er for ting der gør forskellen på en bedre hverdag, eller hvad der ender i kaos...Nogen vil sige: "Men det kan man jo se?" Men så enkelt er det ikke, når der er følelser med i spillet, det kan godt stille sig i vejen for det der var mest formålstjeneligt, så de negative mønstre bare fortsætter. Vi kæmper mod og med idealerne og følelserne, der lægger et filter over realiteterne. Ikke i mangel af intelligens, eller kærlighed, men fordi der ofte er mange lag af tanker og følelser der kan være i vejen for at nå ind til hvad der er nødvendigt at gøre.
Processen vil rippe op i mange tanker og forestillinger, for hvad sker der så, går man helt ned, gør man alt galt og der vil aldrig komme bedre løsninger alligevel?
Det er et hop ud i det ukendte og farlige, fremfor følelsen af at nu bliver det bedre. Men man må/skal finde sin egen nødvendighed for forandring, hvor gamle løsninger, bare ikke længere er brugbare og næsten alt andet bedre end det gamle, men det kræver jo man tør tror på dem der har erfaringerne med hvad der skal til. Også erkendelsen af de reelle begrænsninger, for derefter kunne få styrkerne frem i lyset.

For dem der går rundt med en udiagnosticeret Aspergers, er der mange spørgsmål til hvad alle  andre gør, som man bare ikke forstår, og det bliver faktiske ikke nemmere med tiden, fordi man vil mangle den brik der er Autismen, hvordan præcis er man ikke forstår, og den viden får det til at give mening, men også afklaring og løsninger....hvis man ellers kan få støtte til afklaring og løsninger når man får diagnosen. For selvforståelse er en alt for stor opgave at stå med alene, med mange gamle indøvede metoder til at takle livet, der måske ikke var så gode enda, der skal "aflæres" for at få plads til bedre metoder og det er hårdt, men også vejen mod noget der er bedre, og mere ro.

Hos den sendiagnosticerede er en maske der skal af, den maske man har prøvet at redde sig selv fra de værste situationer med, men der i lige så høj grad gjorde en meget alene og angst.

Men også dem der i dag bliver diagnosticerede som børn, kan føle sig tvunget til at maskere, for forældres og omgivelsernes skyld, så det er letter og alle andre gladere, fordi det hele virker/ser mere normalt ud.
Det er vigtigt at erkende Autismens grundvilkår i familien, ellers går barndom og ungdom i håbet om at det nok går over af sig selv med alderen. Men Autisme går ikke over, men den kan takles forskelligt, men det kræver der arbejdes på det.

Forældre viser jo deres børn hvad der er idealet og Autistiske børn fornemmer også i hvilken retning idealet går, selvom de ikke kan opfylde det. Så familien/omgivelsernes mere eller mindre udtalte forventninger og drømme kommer til at betyde rigtigt meget for barnet, er forventningerne urealistiske og uden at være forbundet med empowerment og selvværd, kan et helt liv ende med at prøve at opfylde de forventninger, uden at have kontakt til hvad man selv føler og reelt evner.
Tomme præstationer, fremfor at kunne hvile i sig selv. Ja, det sker også for "ikke Autistiske" børn, men det er en langt mere vanskelig kognitiv proces hvis man er på spektret.

Når den rigtige støtte/rådgivning ikke er til stæde, er det svært at have overblik over, hvad er Autismen og hvad er følgevirkninger af de psykosociale, på den måde står det ikke altid klart hvad man kan arbejde med, om der var hjælpemidler/teknikker og hvad der er den grundlæggende Autismes vilkår.
Hvis omgivelsernes største drøm er at Autismen nok går over med alderen, at det ikke er så synligt, fremfor at erkende at Autismen er der, og gå ind i det der ligger bag, og støtte barnet i takling, og kunne fornemme hvad der foregår, når det forgår, fremfor maskering, sker det samme som det er sket for andre tidligere generationer på spektret, der skaber snubletråde for livet.

Så det er om at droppe maskerne og det underforståede krav til at maskerer, og sats på at finde alle de tanker og handlinger der rent faktisk takler Autismen, i erkendelsen af at Autismen er der gennem hele livet, men ikke nødvendigvis udtrykt på samme måde.

Kan Autisme blive forværret?, ja det kan den og ikke bare for børn og unge. Jeg har selv prøvet i høj alder at min Autisme blev skåret ud i pap, med et blinkende neonlys over, fordi der var alt for meget stress, også på en måde der var mere ekstrem end nogen sinde tidligere i mit liv, selvom jeg tidligere har haft diverse gedigne sammenbrud i forhold til hvad jeg kunne overskue og takle praktisk, var jeg nu mere typisk Autistisk, uden rigtigt at komme tilbage til en maskering overfor omgivelserne og min egne indre ro.  På den måde endte jeg med at få en diagnose i meget voksen alder. Held i uheld....nu venter jeg bare på støtte til selvforståelse, jeg har brugt et år på selvstudie, det er bare ikke godt nok, der skal dialog til, det gøres ikke solo.

Håbet er at alle på spektret fik mulighed for at lære værktøjer til livet, og fik friheden til at finde vores egen personlige måde at være en det af samfundet. Så det ikke bare alt for ofte går mod det værre, men det bedre.