Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

Hvad med at tage personligt og moralsk ansvar for debatten om Autisme og ADHD?

 Det er en super taknemmeligt emne at have en holdning om Autisme og ADHD, holdningerne står i kø, bla. Eva Agnete Selsing for nyligt, men de står eftehånden i kø Damerne. Jeg tænker på om dem der plapre løs overvejer hvad deres holdninger gør, i forhold tilde mennesker der har Autisme og ADHD og hvad det egentligt er de vil, egen synlighed på andres bekostning, at sparke andre nedad og kalde det en debat, eller det er lige ens holdning og man har muligheden for at lufte den. Ikke mindst er det kvinder, mod andre kvinder. Som om der ikke er problemer nok i verden, går man fuld kannibal på sit eget køn, og så lige i 2026. Eller måske netop lige derfor. 

På en måde skulle de mennesker tvinges til at hører hvordan virkeligheden ser ud, og spørges om hvor de har deres "inspiration" fra? Om det bare er noget de føler, fordi der er noget om det i medierne og nogen stattestikker? Der er aldrig noget der er entydigt, men man burde overveje hvilken skade man gør. At mennesker der det øjeblik de fik en diagnose, blev den flippet til at nok være fake, en modeting. Eller er det at gå efter kvinder det der er den egentlige modeting. Og så er det efter hakkeorden? Jeg er en kvinde med styr på det, de kunne jo bare gøre som mig. -Men altså, har du Autisme og ADHD også? 

Fra nu af må jeg gå ud fra at alle der tager billige points på Autisme/ADHD debatten ved at unuanceret påstå at vi er et modefænomen, og bare sarte, forkælede og dovne og bruger diagnosen som undskyldning og få opmærksomhed og fripas (Jeg ved ikke hvilken personlig positiv opmærksomhed), så må jeg konstatere at de her mennesker åbenbart har stærk brug for os, til at oppe dem selv. At deres selvværd og identitet bygger på forestillingen, at de har valgt at være bedre, og vi med Autisme/ADHD har valgt ikke at være bedre....fordi vi ikke tager os sammen osv. osv.

Nu ved jeg at en god del af priviligerede mennesker, åbenbart ikke er så store inden i, ikke så særke, eller rummelige, åbenbart skuffede over det ikke blev større for dem. Men gud ske lov er vi der for dem, nogen der kan få støvlen fordi vi ikke bider igen. I stedet for at se på de større ting i samfundet, i verden, er det bare at huske at man kan få lidt hurtige endorfiner ved at sparke nedad, og pakke det ind som bekymring for samfundsuviklingen. Hvis det var en reel bekymring og med en vilje mod noget bedre, var det jo ikke det man ville vælge at gøre.

Genkend folk på deres handlinger, ikke job eller adgang til medierne. Vi har hørt så meget lort i så mange år, og det har gjort ondt, vi er blevet vrede, men også bare os selv. Og det er svært at være i at være vred og argumentere mod det, for det er der hele tiden. 

Jeg håber vi en dag har så godt fat i hvad det er for mekanismer nogen vælger at brug i mod os, at vi kan takle dem, uden selv at vælte. Men det kræver indsigt. Solid indsigt. For for os vil der ikke være billige points, som for de andre, vi bliver nød til at 100%. Og sådan er der åbenbart forskel på folk, for vores er ikke bare holdninger, det er det levede liv og det handler om vores fremtid. 

Erfaringseksperter versus eksperten.

Hvorfor bruger man ikke erfaringseksperter mere? Udfordre de de uddannedes ekspertrolle og autoritet? Klassisk har Autisme været set og bedømt udefra, hvilket gør at mange væsentlige ting ikke har fremgået, fordi forskningen ikke har beskæftiget sig så meget med Autisters egne observeringer, og vinkler, nok fordi den første forskning var i forhold til børn og børn med lav IQ, nu hvor Autisme spektrummer rummer flere, er der en kilde til viden og viden der også kan støtte børn og dem med lavere IQ. Min erfaring er også at der er også at når folk er på bølgelænge kan der være andre detaljer og en anden kommunikation, og de her grupper også er "erfaringseksperter" i det de lever. 

Set udefra og/eller oplevet indefra
Det personlige perspektiv er det hvor ordene bare kan noget andet end en tekstbog,eller ekspert oplæg. Hvad er der der fylder, hvordan ser man det selv positivt, negativt at leve med Autisme? Og hvordan oplever man selv "symptomerne". Og hvad er omgivelsernes bias og ableisme, og hvad er Autismen. Os set i den herskende kultur, og så den måde vi lever i verden når det er på egne betingelser. 

Med mange unge og voksne der deler erfaringer, opdager vi hvor meget der er fælles, og hvor overraskende ting, og vi får et andet overblik over hvad udfordringerne er, men med vores syn på det.

Det er et andet sprog, en psykiatriens, det er en anden vægtning af plusser og minuser, og det er ikke det kolde observerende blik på Autisten. Mange har skaffet sig utroligt meget viden om Autisme, også for at overleve i "systemet". Så de har også en enorm viden om overlevelse i "systemet". Alt i alt en viden hele vejen rundt om at være Autist, hverdagen, og hvordan det fungere med omgivelserne, de nære og samfundets indretning. Det burde være yderst brugbar viden at formidle i så mange forbindelser.

Hvorfor ikke gøre det sammen?
Men er er det måske igen, det handler om at bevare sin position, så andre ikke kommer frem, og så står vi der igen. Jeg ville mene at Autister deltage i meget rådgivning omkring at rumme Autisme og ADHD bedre ude i samfundet. At meget negativt kunne undgås, hvis vi forebyggede det med indsigt. Jeg har været tilknyttet diverse projekter der var blandede, og kan kun sige at det det fungerer, og der er væsentlige tanker der ikke ville have været med, uden nogen med personlige erfaringer med samfund og diagnose. Vi ved hvor skoen trykker og hvad folk altid lige glemmer. 

Jeg ville ikke selv bruge ordet erfaringsekspert om mig selv. Jeg er uddannet BID Brugerlærer, og ville hellere kalde mig erfaringsformidler fx. Jeg ser det som om en daglig samling af indsigt, hvor expert lyder som et samlet pensum der er klaret. Som en formidler af erfaringer er det en levende daglig proces, der hele vejen kan give store nye indsigter og perspektiver, der gør ens viden dybere. Det er en viden der kan være så solid som den faglige, blandet med at den resonere med det levede liv, et samspil der kan noget og det kan også noget i forholdt til forståelsen for hvad Autisme er. 

Det er guld og det er personligt overskud, så hvorfor ikke tage i mod den personlige Autistiske indsigt? 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo. 

Tidlige barndoms traumer, MORO refleksen kombineret med Autisme/ADHD.

Der skete ting i min tidlige barndom, der har påvirket tilknytning, påvirket mit nervesystem. Stærke kræfter omkring mig, jeg har prøvet at være i. Det er ikke en fri udvikling, det er en udvikling indenfor en lille indhegning. Og hvor et barn skal fornemme stemningen hele tiden. 

For nogen forsvinder MORO refeksen (fald/forskrækkelses refleks) ikke med alderen, den sidder i stadig kroppen. Og viser sig som som en kraftigere reaktion på situationer, og fysiske reaktioner som fastfrysning, prikken i nerverne omkring lænden. Kroniske søvn problemer. Ens overlevelses reaktioner er forstærke, til at det er praktisk i hverdagen. Frys/flygt og stærk overvågenhed der altid er der. Meget af det her ligger også i Autisme og ADHD, men nogen har jo fået det forstærket via trauma oven i. 

Og det er det der skal til, at få ro på, men det er bare ikke altid muligt, eller kan være en kamp i sig selv. At skulle sige til andre at det her ikke går mere, at ens mentale system ikke magter det mere. For man kan have overset de reaktioner, da man var yngre, men med alderen bliver det for tydeligt og nødvendigt at gøre noget, gøre noget andet hvis man skal have et liv. 

Min familie situation var kompleks fra start og fortsatte med at være det. Og i dag reagere jeg uforholdsmæssigt på ting, lyde, lys, situationer, noget jeg kan føle invaderende. Jeg har for mange antenner, jeg tager for meget ind. Jeg har ikke det filter de fleste har, og jeg kan ikke skrue ned. Og det ville kræve en hel anden livssituation at skrue ned. Og alle har jo ikke ressourser personligt og økonomisk til at ændre deres tilværelse så radikalt. En tilværelse med færre af de påvirkninger så ens system falder til ro. Vænner sig til at være i ro. For det er jo en del af det, når det først er vænnet til at blive skruet op og op, er der en lang vej til at det kan falde til ro. For det er ikke fornuft eller intellekt, det er ren krybdyr hjerne. Så det kræver at der faktisk er ro omkring en, som krybdyr hjernen acceptere som værende ro. 

Det er noget af det omgivelserne har svært ved at forstå, at det skal være rigtig, og ikke "jamen du ved jo det ikke er en rigtig trussel".  Et overaktivt frys/flygt nervesystem forstår det ikke, lige så lidt som et dyr. Vi kan ikke gaslightes til at der ingen fare er, kroppen det center i hjernen tror ikke på det, uanset hvad andre siger. 

Oplever vi fare der ikke er der? Tja, egentlig ikke, jeg oplever mange fare i København der er legitime omkring mig, også i forhold til andres adfærd og risiko. De fornemmer bare ikke selv hvad de udsætter sig for, at de var tæt på noget med konsekvenser. For mig synes de i en boble med bare sig selv, intetanende og det de kunne udsætte andre og sig selv for. Det er lykken ved at være neurotypisk.

For et par dage siden sagde jeg at "hvis der skete noget med samfundet ville jeg være en Rotte, eller kakkelak." (Mere storby agtigt end en Surikat på Savannen) Det jeg mener er, at jeg har et indbygget overaktivt overlevelsessystem.  De køre for stærkt nu, men i en krise ville være passende. Der ville de andre være toast. Det er også det man siger om mennesker med ADHD at de kan være gode i kriser. Vi er øvede i kaos i forvejen, at løse det. Det traumatiserede barn har også skulle kunne løse ting i krise, næsten mest de andres. Surikaterne er altid super overvågne og på vagt, men med nogen familie til at holde øje, når de sover hviler, de er et fælleskab. 

Surikater på udkig!

Overlap af Autisme og Trauma.
Det er svært at udrede barndomstraumer, ud af det at være på spektret. Nogen reaktioner handler om Autisme og/eller ADHD, andet er traumer. Og traumer avler traumer. Ikke nødvendigvis på grund af særlig sårbarhed, men at nogen mennesker er udsat for flere belastninger og nogen som et lynnedslag i deres liv. Nogen går igennem livet og oplever kun at det det er familie, venner der dør af alderdom, hvor andre gennem hele livet oplever dødsfald og ulykker der er pludselige og uventede. Og har man allerede et nervemæssigt beredskab, på højtryk, så bliver man ramt. Samtidigt ved man også at der var en god grund, at man lever i en mere usikker verden. For sådan er det jo, nogen mennesker lever mere voldsomme liv end andre og det er ofte ikke noget det vælges, og vi skal magte det med de ressourser vi har, eller ikke har, mentalt og fysisk. Der er ikke noget der hedder at du slipper for det her, for du har været gennem rigeligt i dit liv. 

Ideelt skulle vi være hvor vi kunne vælge at skærme os når vi har brug for det, og i en grad der var omfattende nok. Men det kræver de optimale fysiske rammer, hvor man kan skærme sig for uønskede indtryk. Hvor man kan skærme sig fra andres holdninger, uden at kaldes doven, hvis man har brug for at vegetere totalt. Tilgang til natur, uden at skulle ud i stress ved at skulle transportere sig ud iden.
Men bor man i en lejlighed i København, og man ikke kan køre bil, og ikke har økonomi til at flytte og et nyt liv, så er det ikke realistisk. Og den offentlige transport i landzoner er begrænset. Man kan ende som meget isoleret uden en  bil. Også isoleret med. Personligt ville jeg gerne noget amatør arkæologi, så det var nok det jeg ville gå igang med. Natur, med et formål. :-D 

Men hvad så? Jeg tror bevidstheden om hvad det er der foregår i en, er det første skridt mod helingen. Og at tage det seriøst, og faktisk turde forlange at andre også gør det. Der er en heling via viden, selvom der ikke er behandling eller en pille mod det. Men ofte finder andre at det er selvoptaget at gå ned i den fselvorståelse, "navlepilleri" som man grimt kalder det. Man kan være nød til at være "selvoptaget" hvis man har nogen problemer med stress/angst, for selvforståelsen er en nøgle, at alt det omgivelserne har pyttet væk, og kaldt oversensitivt var noget konkret, ikke bare føleser. At i det man sige "sensitiv" er det det ikke helt reelt. Det er en sårbar overreaktion, som om man er ringere for det, mangler noget, mangler robusthed. Men det er ikke en mangel, på resiliens, det er nærmest en resiliens der bare kører alt for voldsomt og ureguleret. 

De sensitive piger der tænker for meget.
Når medierne taler om mange oversensitive piger, betyder det at mange piger er i overlevelses mode i dag. Og folk siger at de tænker for meget over tingene, fx. Anne Franks siger det. Men hjerner der er i overdrive tænker meget. Grunden man anvender er, over pylrede forældre, individualisme, og større krav. Man fremstiller det som børn i vat og bomuld der ikke er rustet til livet, og der er blevet curlet af forældrene gennem opvæksten. Fremfor at blive hærdet, -det lyder meget som før i tiden.

Bag tallene gemmer der sig personlige historier, mange variationer, i et samfund der kræver meget, et ret velfungerende ufarligt samfund, men med krav til borgerne om at levere hele pakken. Og forældres frygt for at deres børn ikke når det de skal i livet. 

Men bag det vil der være børn med traumer, der vil være børn med diagnoser. Der vil være familie mønstre. Jeg vil ikke være den der siger ting om grupper af enkelt personer uden jeg havde set og talt med dem, og måske jeg så ville sige at jeg godt forstod deres reaktioner, og synes de virkede proportionale til det de oplever. Måske. 

Omkring traumer under opvækst og den helt tidlige, så er det ikke altid man som forældre kan skabe den perfekte tid med en lille baby, selv med de bedste intentioner. Der er meget der kan gøre en barndom turbulent i perioder. Og forældre har det også vært med at erkende ting, for forældreskab er jo noget af det meget væsentlige i samfundet, i alle samfund men på mange forskellige måder. 

Der er en uvilje til at gå i detaljer og heller dømme hele grupper af mennesker. Og jeg må se det som en dyrkelse af en bestemt type menneske i Danmark, og en stærk ret til at pege folk ud der umiddelbart  ikke passer ind. For det er umiddelbart, det er i forhold til en ide om det perfektemenneske der næsten er Eugenetisk i sine rødder. Det perfekte moderne samfund med de perfekte stærke borgere fysisk og mentalt. Er vi ikke nået længere? 

For mig er et moderne samfund et der går ud fra at vi er forskellige, og derfra skabes samfundet. Ikke efter en gennemsnitslig ideal gruppe af mennesker, der er fiktive. Hvis et samfund sætter den gruppe som målet og alt andet må underordne sig er det ikke et moderne samfund gearet til fremtiden, fordi vi ved ikke hvem vi får brug for i fremiden, det kan være nogen helt andre typer. Og fremtiden kan komme hurtigere end vi tror.

Så jeg er stadig en Surikat i København, det er lidt barsk, men det er der jeg lever. :-D 

Manglende tæt opfølgning, efter Hoarding oprydning og hovedrengøring.

 Måske jeg troede at det ville være mindre traumatisk når oprydning og hovedrengøring ikke inkluderede massiv udsmidning af ting. Men jeg tog fejl. 

Stressen for at nå i mål og den mærkelige følelse efterfølgende, gjorde at jeg reagerede som jeg nu engang gør.  Oprydning og rengøring behandler jo ikke selve Hoardingen, og Hoardingen er en reaktion på stress og forandring, og nye realiseringer.

Få dage efter, blev jeg klar over at der var meget mere at gøre, for at det her var gennemført, kælderen, den rigtige logistik i hjemmet. At det faktisk var du opgaven startede, det næste skridt. 

Men pga. påske og meget andet har jeg ikke haft noget opfølgning, jeg har været alene med mine tanker og bekymring. Og hvad sker der så?: Det udløser Hoarding. 

Det betyder at der skal være en tæt opfølgning, after den stress og nye følelse.

Den nye følelse er også vrede fordi jeg har levet sådan så længe og det har været ignoreret, og at jeg mentalt har haft det så dårligt og været ignoreret. Og at hjemmeplejen er ret ableist når det drejer sig om mennesker der ikke er gamle, eller umiddelbart fysisk handicappede. De to gange der har være hjemmehjælp har det været et mareridt. Og det gik i gang efter hovedrengøringen. Og skal jeg ny frygte næste fredag? Hvor mange parader skal være oppe?

Hoarding forsknings projektet fik også revet op i nogen ting. Det er som om alt jeg oplever river op i ting, ikke at det i sig selv er negativt, det kunne føre til forandring, positiv, men det er også meget at forholde sig til alene. For hvad er det der skete, sker?

Hvad er min diagnose(er) egentligt? 

Har jeg en fremtid? Skal det altid være en kamp? 

ADHD oprydning med makker, men virker det også med en Hund?

Bonus (Foxterrier) skulle ikke gå i vejen foret væg projekt i påsken, så jeg blev spurgt om jeg ville se til ham og lufte. Jeg sagde jeg bare tager ham med hjem, nu hvor mit kaos hjem ikke længere er farligt for ham.

Da han begyndte at være meget undersøgende af køkkengulvet, støvsugede jeg lige, og tog også kanterne foran bogreolerne i stuen. Og så fik jeg øje på alt det ude på altanen der stod brokket op. 

"Bonus skal vi tage altanen?" Så jeg red på ADHD bølgen, go, go, go, nu er det nu! Og det så værre ud end det faktisk var. Jeg har købt nogen brugte træbænke med opbevaring, og jeg gik nogen kasser igennem. Og jeg ordnede urtepotter. Det ser pænere ud nu, det er ikke helt færdigt, men meget bedre. Gik Bonus i vejen? Ja da, men det er jo en del af det, det tvinger mig til fokus og jeg kan tale med ham, så jeg ikke tænker på alt muligt andet. Og han er jo godt selskab. Det er bedre en sød hund går i vejen, end negative tanker. 

Jeg fik de fine tallerkner og den slags jeg kun bruger til gæster ned i en plastkasse og ned i bænken, der er ikke meget skabsplads i køkkenet nemlig. Og jeg har sikker opbevaring der ude nu, plastkasserne er lavet til udendørs brug. Og bænkene er bygget næsten for solide. 

Sover jeg hurtigere og bedre med en Hund i sengen, med Bonus gør jeg. Men jeg må ikke have hund hvor jeg bor, men det ville nok være sundere for mig. Jeg har mere omsorg for andre end mig selv, og en hund gør mig glad og grounder mig. 

Nu er han hjemme hos sig selv igen. Men jeg tror godt han vil lave en ny overnatnings aftale. 

200.000 borgere med ADHD i Danmark. -Og hvad nu?

"Antallet af ADHD diagnoser er tredoblet siden 2015 til over 200.000 ifølge de nyeste tal, skyldes primært øget opmærksomhed, bedre diagnostiske kriterier for voksne og mindre stigmatisering. Væksten er særligt markant bland voksne".

Det er måske ikke et under at nogen ser nogen udfordringer her og panikker lidt. Jeg siger at samfundet har ignoreret noget, som kunne være set tidligere. At man ikke kunne være i tvivl om et mørketal. Og man heller ikke har kunne være i tvivl om en Dansk perfektions kultur, der ville lade flere og flere udenfor, og dem der var indenfor mere og mere stressede. Den samme stress gør vel også, at der er mindre rummelighed. 

Det letteste er at sige at for mange bliver diagnosticerede og uden reel grund. Det efterlader bare uanset hvad, vil det stadig betyde at en stor gruppe stadig kæmper i hverdagen i en eller grad, men dog mere end de fleste. Ja, nogen lever bedre med deres ADHD end andre, og godt for det. Men hvad så med de andre?

Jeg vil sige at samfundet producerer bourn out, hos mange grupper, ikke kun ADHD og Autisme, det handler også om psykisk syge, det handler om handicap og mange flere. Der er også ufatteligt svært at komme igennem med noget, hvis man vil uddannes, eller i job, der er ikke lige sådan. Eller at noget skal være på plads og man ansøger om noget, og ender i ikke at komme ud af stedet, sagsbehandlings trauma.

Det er næsten nemmere at ikke ville noget. Men så er man jo udenfor samfundet, især hvis man ikke finder nogen andre. Men da ADHD også giver nogen tilknytnings problemer kan det give en del udfordringer også. 

ADHD kan fantastiske ting, men. Der er altid fare for overbelastning. Der er fare for at vi finder de forkerte løsninger. At andre ikke kan se det vi kæmper med. Misbrug og fængselsstraffe er der hvor det tydeligt viser sig at der er mange med ADHD. Og formodentligt langt tilbage i tiden. Lige så hurtige vi kan være til at gøre det rigtige, kan vi være til at gøre det forkerte, især hvis det sidste er den nærmeste mulighed. 

Jeg kender til det at  anvende den nærmeste mulighed, for dopamin, for mental overlevelse. Der er så mange varianter, nogen samfundsmæssigt mere uskyldige, men for den enkelte ikke særligt godt. 

Man kan se os som dem der tager dårlige valg. Og det er specielt når man er nederst i systemet at det er synet på en. Men om hvor mange valg man egentligt havde og med den man er født som er noget helt andet. Man kan se resultatet, ikke de gange muligheder blev tabt så det gode valg ikke var tilgængeligt. Det er ableisme "når jeg kan kan du også", at vi ser ADHD liv som en motorvej der kun føre et sted hen. Og at personen har valgt den rute, mangel på de rigtige personlige egenskaber. At tage sig sammen er jo super klassisk. Opføre sig ordentligt. Det bygger på at ingen tror at vi nogen sinde tager os sammen, og prøver at opføre os ordentligt. At vi ikke har viljen, eller er for svage, dovne. Det var grimme ord, og vi kender dem, vi har hørt dem så mange gange før,

Og om man er en yngre Akademiker eller bandemedlem, har man faktisk hørt mange af de samme negative ord, lige så snart man ikke levede op normen. For man kunne jo "bare holde op med det der ikke?" Man kunne jo "være opmærksom, og tie stille, eller være rolig i bare et minut, ikke, det er da ikke meget af forlange vel???" -Nææææ, som sådan ikke, men det er bare ikke let, og nogen gange ikke muligt. Det føles utilgiveligt, eller man vrisser, at det "bare er som det altid er, idioter". 

Vi gyser over fortidens Drengehjem og institutioner og vold overfor børn på spektret, det var meget konkret. Det der sker i dag er mindre konkret, det er mere ord og noget der ligger i luften og muligheder der ikke er der i samme grad som de neurotypiske. Der er stadig trauma, og folk ved ved noget om trauma ved også at ord og holdninger og fra dem tættest på er der der gør mest ondt. Det efterlader bare ikke synlige skader på samme måde. Men det gør det nu, skader i adfærd, den måde man færdes i verden, tænker taler. Der er der hele tiden og har formet en. Definere af hvad man ikke er, i forhold til det man skulle have været. Den adfærd og de or kan aflæses af dem de genkender de ord og den adfærd, lige så lette at tolke som blå mærker og brækkede ben. Også de ord der ikke bliver sagt, fordi vi ved at det er ikke noget der tilhøre nogen som os. Og bruger vi dem føler vi at det er hubris. 

Der er ADHDeren der lykkes big time, og senere har råd til den nødvendige støtte hvis tingene ramler. Og ingen er mere engagerede og på, og fuld af ideer. Mere levende. I det mindste udadtil. Veritable optræks kaniner når der er publikum. Senere er noget andet. Men vi tror ofte på det når vi er flyvende, så flyver vi, og har glemt tanken om at falde. Den kommer senere. 

Det handler om at det der kommer senere ikke er den totale nedtur, hvordan vi skaber et samfund der tager højde for den forskellighed, og hvordan man takler sig selv i den verden, bedre. 

Nogen føler deres ADHD bliver mindre med alderen, andre ikke. Selv meget gamle mennesker kan opnå noget ved en udredning da der kan være sammenhænge man ikke har set, der har en betydning for deres liv nu, og der kan gøres noget ved det. Nogen får ikke brug for specielt meget støtte og nogen har. Nogen er meget præget af gentagne traumer, andre nærmest ikke. Der er kormorbiditet af diagnoser osv. Uanset burde det være muligt at løfte ADHD området, for selv små forbedringer kan være afgørende for livskvaliteten. 

En verden uden ADHD ville være kedeligere og mindre innovativ, og igen vi vil gerne. Og vi har egentligt ikke lyst til at ting går galt, og det behøver heller ikke at gå galt, eller så galt. 

ADHD er en livs ressource, der har evnen til at flyde over og give rigtigt meget til andre. Men det skal også give noget til os selv, hvilket vi også ofte kan glemme. 

Vi vil gerne være en del af, være med. Men i skal huske at få os med på jeres fine samfundsplaner.

Fælles erfaringer og oplevelser med at have Autisme.

Vi har vores egen personlige blend af Autisme, evner, udfordringer. Vi kommer fra alle slags miljøer. Vi har har forskellige muligheder, eller forhindringer i livet. 

Alligevel er der meget der er fælles, som vi nu ved vi deler med andre i højere eller mindre grad. Vi kan gennem set se ting mere klart. Vi kan måske også se ting i et nyt helhedsperspektiv, der er komplekst end de andre har set udefra (de nerotypiske), eller kædet sammen med andet der både har noget værdifuldt, men også noget upraktisk. Det kan lære os meget, vi kan lære meget af hinanden, og forskellige måder at takle ting på. Autistiske tips og trick's for hverdagens overlevelse. 

Det er når de psykiatriske tekstbøger lægges væk. og vi er andet end de observerede. Det er når vi observere verden, andre med Autisme. Mange har ikke umiddelbart mødt andre med Autisme når de er sendiagnosticerede. Personligt mødte jeg i Fountain House København og andre steder folk der må have haft Autisme, men var diagnosticeret med en psykisk sygdom. Jeg har også mødt mange der senere fik en Autisme diagnose gennem de steder jeg har haft mit kunstneriske virke og aktivisme, der ikke nødvendigvis havde en diagnose før. 

På en måde har dem der i forvejen arbejder med græsrodsarbejde, aktivisme, særlige miljøer en meget bedre platform for at finde andre og gøre noget sammen. End dem der står udenfor det, også lidt udenfor fornemmelsen at man selv kan deltage, og gøre noget bedre for en selv og andre, at det faktisk kan nytte.

Lige nu er Autisme og ADHD i et politisk spind, vi er for mange synes nogen. Vi er skudt op af jorden som en hær af Hattifnatter (Mumi), og nu er vi der.
Og umiddelbart vil det koste samfundet penge, for det kræver mere af samfundet som det ser ud i dag. Det kræver mere af samfundet fordi at vi nu er blevet ignoreret. Og fordi samfundet har kørt kravet til/om perfektioneringen af den enkelte borger, helt ud i ekstremer.
Derfor er vi blevet mere synlige, vi står mere ud, os der måske lige kunne have været med før. 

Kampen om hvem der er de rigtige Autister, Autistiske nok. Og ny diagnosticeredes skræk, for at nu havde endeligt fundet sig selv, og hvad nu? Og i samme åndedræt kommer meningerne, når nogen stiller spørgsmål til visse typer af Autisme, er det det vi får kylet i hovedet, i medierne, på nettet, live. Vi er allerede traumatiserede nok, så lortet rammer.

Selv de mest artige neurodiverse har gennem deres opvækst være rettet på, kommenteret, misforstået, gaslighted, og det der er værre. Det er blevet gentaget og gentaget siden vi var små, og fortsætter som voksen enten direkte, eller vi oplever andre blive udsat for det. Når det går ud over andre, ser vi også det er det der sker. Måske det skaber vores retfærdigheds sans, vi ser ting gå udover en selv og andre der ikke er retfærdigt. Vi ved ofte ikke konkret at de ting der gøres mod os, ikke er acceptable, eller det fulde omfang af hvor forket det er, alligevel ved vi det. På en måde bliver det en del af den neurodiverse livsoplevelse at der ting der sker, folk lader som om ikke sker, og det der sker med os er usynliggjort. Bagatelliseret. 

Vores påståede følsomhed, vores påvirkelige antenner bliver brugt mod os, som om de ikke taler sandt. At vi ikke skal stole på dem, og vi skal redigere hvad antennerne fortæller os. For andres skyld. Men vores antenner fejler ikke noget, desto hurtigere vi forstod hvad de fortæller os, jo hurtigere kunne vi komme tilbage til vores egen normal. 

Og det er vel den Autistiske fælles erfaring der kan deles, uden at samfunds normer skal hældes udover det. Eller vi bliver gjort mere underlige end vi er. 

Set udefra kan vi som gruppe blive brugt og gjort til alt muligt, der reelt ikke er til fordel for os. Vi kan ende som tropes, som maskotter, som feel good underholdning for vores barnlighed, eller som umenneskelige super mennesker. Som figure i film og serier med påstået Autisme og sære manerer. Jeg vil tro at det om nogen år vil blive set som noget ret upassende. Måske vi skulle kræve at vi bliver spillet af skuespillere på spektret. Vi bliver også anvendt til at fortælle historier på en særlig måde. Uanset aldrig fra den Autistiske rolles perspektiv, fordi Autisme er en performance af hvad man udefra mener Autisme er. Manerer. 

Vi kan håbe på at vi skal bruges mindre til den slags og hvis vi skal at vi selv laver det. For ja, vi er jo alle mulige steder faktisk. 

Når folk fortæller om en Autistisk filmrolle og hvor fantastisk personen er, rynker jeg på næsen, det er fucking fiktion, vi er rigtige mennesker. 

Det forbløffende er også at i fiktionens verden, indgår den Autistiske også meget mere uden konsekvenser end i den virkelige verden. For seernes skyld er de neurotypiske meget mere søde og åbne og rummelige overfor den Autistiske adfærd end i virkeligheden. Hvilket kunne give det indtryk at det var muligt i virkeligheden, det er det bare ikke. Det kræver meget mere maskering. Der skal så lidt til.

Og Autistiske erfaringer også, hvis i tror i rummer os, så er det ikke sandt. I små og store situationer. Og det er her de 1000 nålestik kommer ind, når vi virker nærtagende eller vrede, er det den samleder erfaring, den samlede smerte af at være forkert på den. 

Det er altid skamfuldt at få et vide man overdriver lidt. Og "andre kan godt finde ud af det". Og det er sådan det er når man: Går i skole, er på job, ude blandt mennesker. Men der er faktisk steder man mindre risikere det her, og det landes bedre. Ikke fordi man tager hensyn til vores kognitive handicap, men bare fordi der er rum for, forskellige slags mennesker. At det ikke handler om særligehensyn, men erkendelsen at mennesker er forskellige, og det er positivt og vi kan få det bedste ud af det, til gavn for hele samfundet.

At vi ikke stjæler ressourser fra samfundet, på linje med andre grupper der også ses som passive tagere af ressourcer, det handler om at der ikke er skabt platforme for trivsel. Og først og fremmest at folk ikke er tænkt ind i samfundet. 

Det er vel ikke bare mig der får flip af Københavns Metro, eller DSB appen? Og sådan helt lavpraktisk burde man jo kontakte og sige de bør gøre det bedre, så man ikke får en nedsmeltning hver gang. Eller den er lidt mindre. Og efter hånden er jeg super stresset fordi jeg bare ved noget vil gå galt. Kæmpe blinkende Solsikkesnor når jeg er i offentlig trafik. Kunne det der hjælper mig hjælpe ikke Autistiske, ja. 

Så rigtigt meget burde være med Handicappede og Autister ved arbejdsbordet. Så det er tænkt ind fra start. Alle større projekter burde have overvejelser om det her kun er for neurotypiske og mennesker med fuld førlighed. Tilgængeligheder så meget, og ja jeg har ikke synes samfundet var ret tilgængeligt gennem hele mit liv. Det kunne have været småting der kunne have gjort en forskel. 

Men jeg håber at ved at menesker med Autisme og/eller ADHD finder sammen kan vi finde ord, og føle en sikkerhed i at sige at det ikke bare er noget vi føler, at det ikke er sensitivitet som et privet problem vi bare må lære at leve med, men en del af at være menneske, og konkrete små ændringer kunne gøre meget store ting for os. 

Vi har lært at indrette os, indtil vi ikke kunne mere, og føle skam når vi ikke kunne mere. Nu kan vi sige til hinanden, jeg forstår dig, jeg har selv været der. Har du oplevet hvor det fungerede bedre? Hvad er jeres andres erfaringer? 

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

Når man svigter andre, og samtidigt svigter sig selv.

Det er dejligt at kunne hjælpe andre. Det er godt med fælleskab og venskaber. At være en man kan regne med. Gensidighed.

Jeg kan have svært ved at sige fra, jeg kan have meget svært ved at sige fra. Jeg håber jeg kan, jeg tænker det må kunne lades sig gøre, det er ikke noget stort. Men på det forkerte tidspunkt kan det blive kæmpestort og overskygge alt. Jeg kan ikke overskue det, og jeg føler skam over ikke at kunne, jeg ruminerer over det, det fylder alt, så andet heller ikke bliver gjort. Jeg går i stå, falder tilbage. 

Jeg kunne bedre hjælpe andre før i tiden og betale prisen efterfølgende. Nu er det inden. Åbenbart har jeg ikke forstået det. 

Det handler jo om selvbillede, mine idealer, hvordan jeg gerne ville være, hvad jeg er som menneske. Hvordan jeg selv vil mødes. 

Måske det er helt slut, det kommer ikke til at blive som det var, eller som det aldrig reelt var, bare noget jeg gjorde og betalte prisen. Måske min generøsitet overfor andre må blive noget andet, noget jeg kan magte og få energi af, på mine betingelser. Ikke ud fra egoisme, men for at kunne bidrage, og overleve. 

For hvis alt er på kanten, kan det aldrig give en rigtig følelse af at have gjort noget godt. Overskud, der bliver trukket ud af underskud. 

Samtidigt har jeg masse af overskud der kunne tage form, men det kræver at jeg bare gør det. At mindst muligt kommer i vejen. 

Jeg kan ikke bytte med den samme type valuta, men noget helt andet, hvis det giver mening. 

Og jeg må lære at holde fast i det, for jeg har det så dårligt med at svigte andre. 

Lige nu hvor der sker noget positivt i mit liv, men også noget meget krævende, vil jeg holde fast i at sige: Lige nu har jeg time out, jeg skal kun det der er nødvendigt for at få det bedre. Og det er en lang time out. Og det kan være at jeg vil komme til at leve ting andre synes er underligt og selvmodsigende, men nødvendigt for mig. Jeg tror det kan tage år, eller jeg får drejet mit liv på en måde hvor det jeg levere er det jeg leverer, og ikke alt muligt andet. 

Reelt aner jeg heller ikke om det er muligt, er det muligt at opnå det i høj alder med Autisme/ADHD? Hvor lav skal barren være, eller hvor specifikke skal mine mål være?

Eller handler det om at hver dag, jeg er bedre og mindre kritisk mod mig selv er en sejer? Det synes jeg er dejligt konkret. 

Mindre mental smerte, og så se hvad der så sker. 

Hvordan formidler jeg det overfor andre, at det er så afgørende at jeg stadig er der, men jeg skal være fredet i en tid? Og at selvom ting går i den rigtig retning, er tingene ikke bare ordnet. At ting nu ikke bare er godt eller overstået. At den stabilitet jeg behøver er et langt sejt træk, med tilbagefald og min egen skepsis er sund og bygger på erfaring, det er ikke negativitet, det er at jeg ved hvad jeg står overfor, hvilket er en styrke, selvom den kan virke irriterende. 

Jeg tror at tingene kan ændre sig nu, at det bare er et naturligt tilbagefald og en vigtig reminder om hvad jeg skal huske på. Hvad jeg behøver at holde fast i uanset hvad andre tænker om mig. Og om andre forstår mig. Jeg må lære at skuffe og leve med det.

Det er et opgør med min opvækst og den måde jeg har levet på, og troet at jeg havde lagt fra mig, for der er endnu mere jeg må holde op med. Det er en afvikling, men forhåbentlig også måden jeg kommer til at gøre det jeg kan og trives med. 

Hvad der kommer til at vokse op vil vise sig, jeg aner det ikke. Jeg har så meget spændende på mit lager. 

Uta Frith og Autisme hos kvinder. Vi er åbenbart ikke rigtigt Autistiske de fleste af os.

Uta Frith har forsket i Autisme i mange år. Og hun har fulgt hvordan flere og flere piger og kvinder er blevet diagnosticreret med autisme. Hun mener i dag at rigtig mange af de kvinder ikke har Autisme, men er hybersensitive. Og at Autisme ikke er et spektrum, men  med subgrupper. 

Jeg har set at ADHD også er ved at blive set som forskellige grupper, med forskellige symptomer. Og der skulle være nogen genetiske markører for de forskellige varianter.

Uta Frith mener at så mange (piger) er blevet diagnosticeret med Autisme og på et for let grundlag. Og at Autisme diagnosen nu ikke giver nogen mening.

Det er sandt at da Asperger diagnosen forsvandt, var det ikke egentligt en god ting for dem der bedst passede til den diagnose, nu lidt svævede i det uvisse. Samtidigt med at man pludseligt opdagede flere piger med Autistiske karakteristika.

Uta Frith siger at de "omfattende" klassiske Autisme typer, ikke er vokset som gruppe, at det er den gruppe af piger og kvinder der er eksploderet, og at det ikke giver mening, og hun ikke tror på Autistisk maskering. 

Det er noget der vil give en del debat, det vil også være meget oprørende for mange kvinder på spektret og deres erfaringer. Først lige set, og nu vil nogen forsøge at gøre dem uset igen. 

Det kliniske syn versus det levede liv. 

Særligt sensitive piger og kvinder er det Uta Frith ser dem som. Med alt det jeg har kæmpet med ser jeg mig ikke som særligt sensitiv og hvis var det noget jeg blev. Fordi jeg er så ADHD, kan jeg altid falde tilbage på den, den er hvad den er. Autismen i min AuDHD, jo den er der. 

Min erfaring er at skoler og forældre ikke har ville se problemerne, og at man ikke havde et navn for dem, fordi Autisme var regnet for noget meget ekstremt år tilbage. Der er meget samfundet kan overse når de ikke ved hvad de skal gøre og at dem der har et problem, ikke er direkte problematiske og udadreagerende. 

Folk siger at vi alle er lidt Autistiske fx. Og man kan sige de flydende grænser har bidraget til det. Også at ens diagnose ikke tages seriøst. Uta Frith siger der er blevet overdiagnosticeret. Jeg vil tro der er begge dele, alt efter folks adgang/ressourser til at få en diagnose, hvor andre ikke har haft den mulighed. 

Det næste er hvis spektret rummer mange flere, så betyder det også at den måde samfundet er indrettet på ikke passer ret godt til mange mennesker. Og der sandsynligvis også er en gruppe af drenge og mænd der er også blevet overset. At der er en del der bare klare sig med Autisme, uden en diagnose, at de lige klare at kunne rumme skole og arbejdsmarked som det er. Og hvis ikke, kalder vi det noget andet. 

Måske de to styresystemer procentvis har en større andel af Autisme og ADHD end vi har troet, fordi det lige gik. Men der er et problem fordi vi stiller flere og flere specifikke og mangsidige krav til den enkelte. Det er et krav, og på den måde ender det i Diagnosticering, fordi flere og flere, ikke kan leve op til de krav i længden. 

Måske spektret ikke giver mening, at vi bliver nød til at se på det på en anden måde, med det vi ved nu. For vi er her, hvad pokker vi end er, er vi her. Og vi trives ikke. Og vi skal også være her.
Og der skal ses på den måde skoler/uddannelse/job fungerer på, vi skal ikke være en restgruppe, af næsten ikke Autistiske, men alligevel heller ikke helt rigtige. Det nytter ikke at ignorere os mere, for vi har set mønstrene for, hvordan vi er blevet gjort usynlige, men samtidigt altid personligt ansvarlige. Du er for sensitiv, doven, burde gøre dig mere umage, du er dum, underlig, du er upraktisk, du er for genert, du taler for meget, du er for meget, du er for lidt osv. 

Og nogen af os har været på sidelinjen hele livet, men der var faktisk ikke en vej ind på banen. Såe,,,

Der ligger også en styrke i at se det halvtomme glas.

 "Tingene går i den rigtige retning så nu skal du bare være tilfreds og optimistisk". Hvis man ofte nok har kæmpet og tabt, har man lært ikke at håbe for meget. Det håb der kan kaste en i afgrunden. En mere realistisk tilgang kan gøre faldet blødere, og gøre det er muligt at prøve igen, på en lidt anden måde.

Jeg kan lige nu se en sjat kaffe i mit krus, det er en ok sjat, halvtomt men ikke tomt. 

Den anden: "Hvordan spiser man en Elefant?". "En bid af gangen". Med ADHD kan det være svært at vide hvor man starter. Med Autisme kan det være svært at skifte til en tilgang til en anden. Med begge dele så er det rigtigt komplekst. Det er at finde metoder og skifte metoder, så flere metoder til samme opgave. Hvad gør jeg hvis jeg går i stå, bliver i tvivl, kommer til at gå igang med noget andet? 

Hvis alt er endt i kaos er der meget få metoder man bruger. Der er daglig overlevelse, der næsten skrumper år for år med hvad der er muligt. Der skal skabes nye metoder og ny struktur. Det er reelt kognitiv træning. Gentage nye mønstre. 

Men fra et næsten 0 punkt, vil meget føles som om meget lidt sker, og at man lidt har været der før. Eller mange gange. Det at rulle stenen op af bjerget, og over. 

Fastlåsthed, og ekstra meget fordi man er under press og overvældet der hvor man er. Udgangspunktet er ikke optimalt. Frustrerende opgaver der provokere minder om andre gange, og viser de manglene evner. Det er en kamp, mentalt fysisk og det er bare en smattet køkkenvask. Men den er også et personligt sammenbrud. Men man er jo ikke sin køkkenvask, men lige der er man. Lige der er den køkkenvask det man er, eller det man ikke er. Det andre lige kan klare, og aldrig når dertil. Der hvor andre væmmes og man selv væmmes fordi man har stærke sanser. 

Og det skal jo gøres rigtigt og den skal blive rigtig ren, fordi den er virkelig slimet. Og man starter, og der er snavsede ting der skal værk....et sted. Og man skal give den en ordentlig behandling med noget der fjerner bakterier og det hele. Og det skal lige stå og virke. Og så gør man noget andet og nogen dage efter ser man vasken igen, og laver en rinse and repeat. Og prøver at sætte de ulækre ting i blød. Osv. osv. Og når man ved det og kender det ved man hvad jeg mener og hvis man ikke gør vil man tænke hvorfor bliver det ikke bare gjort? 

Men det er ikke bare køkkenvasken, der er meget andet der skal fikses, der burde gøres. Og der er aldrig energi nok. Og spektret er en off on knap man ikke selv kan styre. I den perfekte verden ville man være mindre overvældet af livet, men det er kun for de heldige. 

Jeg kunne godt mose igennem da jeg var yngre. Men on/off knappen kan i dag sætte sig fast på off, og blive der. Det betyder jeg ikke kan komme ud af døren eller op af sengen eller noget. Og jeg kan ikke kalde på hjælp, det eneste jeg kan er at være i det til mit system er reguleret. Men det er ikke 3 dage, eller 2 uger, det kan være 3 måneder det kan være mere. Det er en kolaps af hvilke systemer der måtte have været, og erkendelsen af at være ret hjælpeløs. Alene i det.

Det er der jeg er glad for mine interesser, da de lige får mig igennem dagen/ugen/månederne. På e måde er det det halvtomme glas, det er en sjat på bunden. Men den sjat består i "åndelig/kulturel føde". Det er et nøjsomt liv. Der er en diciplin i at kunne meget lidt og alligevel overleve, og håbe noget sker. At batteriet lige får 2% mere. For det er det der er at arbejde med, de små procenter af mere mental og fysisk energi. For det skal alt sammen komme fra mig, der er ingen støtte omkring den prosess. der er ikke noget løft. Der er kun mig i en beskidt kaos lejlighed. Og min evne til at bevare håbet og kraften, når der reelt ikke er meget håb i sigte. Det er meningsløst.

Jeg er sikker på mange vil synes det er tungt. At jeg er tung. At jeg ikke er opløftende at jeg ikke giver andre håb. Fordi det lidt er en pligt man har, at hvis man ikke fungere optimalt skal man give andre håb, ikke de andre ikke velfungerende, men de velfungerende. Så de kan leve lykkeligt videre. Det er et interessant koncept. Men med Autisme insistere jeg på at være irriterende. 

Jeg køber ikke den naive optimisme, og det er mit valg, for den fungere ikke for mig. Og jeg har været igennem alt for meget, af alt muligt der ikke er nemt at have med at gøre. Men jeg er her endnu, så noget må jeg have gjort rigtigt. 

Der er meget i livet der er som at lære noget nyt, det kræver man gør det rigtigt mange gange, og har overblik over helheden, hvordan det griberind i andre ting. Der er ting der går som et leg og andet er bare er en sej omgang. Og med Autisme/ADHD er det ofte helt andre ting der er meget svære, end det er for flertallet. 

Optimalt ville det være bedre med meget mindre af det jeg ikke kan finde ud af, og meget mere af det jeg kan. For energi og fokus vil aldrig være i balance eller nok, det er altid en balance på en knivsæg. Der i perioder kan fungere ret ok, men også kollapse. Det er vores virkelighed og vi kan tro vi har lært balancen, og vi passer på os selv, og vi bruger de teknikker der fungere for os. 

Når tingene ramler, så burde vi kunne få den støtte vi behøver. At vi ikke skal leve i år i det, at vi ikke dør i det/af det. Usete. Er vi for andre de halvtomme glas? Den sjat der ender i køkkenvasken? 

Det halvtomme glas er altid muligheden, for endnu en opfyldning, og funktionen er at det holder på sit indhold om det er fyldt til randen, eller de er to dråber på bunden. Vi burde have nok i vores samfund til at gen fylde glasset en smule når det er nødvendigt. Men hvem? Er samfundet staten, eller os som proaktive? 

Nå, jeg regner ikke med der sker meget på det område, og jeg vil/må koncentere mig om at hive mig selv op af den ulæks køkkenvask, inden jeg redder verden. 

Dissociation i kombination med ADHD.

 "Min ADHD er blevet værre", det med at ikke være til stede i ting. Der er bare det at Dissociation gør det samme: psykisk stress belastning. Jeg er klar over at Dissociation har fulgt mig gennem livet i mange former. De findes i Autisme og ADHD, men Dissociation er en forstærket reaktion, og det er en reaktion på ikke at kunne reagere som behøver at gøre det, at man er tvunget ind i et mønster, der bare prøver at få det til at fungerer, i situationen. Er det et livs vilkår er det sådan det fungerer. 

Det er svært at være til stede i livet som det er. Noget af en er et andet sted, for kortere eller længere tid. Nogen gange er man hverken her eller der, med det ene ben i virkeligheden og det andet? Nogen kunne kalde det distraktion, dagdrømme, tvangstanker, manglende fokus. 

Jeg var et tålmodigt barn, jeg gjorde ting ordentligt. Til en fumlende scatterbrain? Det var jo ikke fordi jeg ikke brugte Dissociation som barn, slet ikke. Men jeg havde stadig kontakt til det jeg gjorde. Det ubærlige gør at tingene ryger ud af hænderne på en. Er ADHD og Autisme der er sendiagnosticeret og fået lov til at klare sig selv under svære vilkår, endt i ikke at kunne være i sig selv, et konstant tryk og ubehag i hverdagen, der er for omfattende til overhovede vide hvor man skulle begynde.

Jeg tænker at når man ikke engang har drømme for fremtiden, er det fordi det er for urealistisk i forhold til nutiden. Og at mine daglige udfordringer er uforståelige for de fleste, fordi det går ind i alt, det mest enkle. Alt det man bare kan. Der er grunde, på grunde, på grunde til at ting ikke kan gøres på den rigtige måde og løses. Så mange ting der er gået galt og skal ordnes først. Udmatende. Dissociation træder ind. Holder en i live, men ikke levende. Det er det hemmelige liv, det liv jeg lever når ingen ser mig, eller når det er dem der hjælper mig i mit hjem. 

Det der dukkede op efter mit hjem er kommet mere i orden er ordet Dissociation, og det kom egentligt i forhold til Dissociation i forhold til min barndom. I forhold til minder, til at huske hvordan det var. 

Dissociationen fungere på flere planer, en tåge over fortiden og en tåge der lavpraktisk tåger en praktisk opgave. Først følelsen af hvad gør jeg, jeg har været her før, og så Dissociation. Ubehag. Men Dissociationen skaber også selvhad, hvorfor kan jeg ikke? Hvorfor skaber jeg det her kaos for mig selv? Jeg skabe kaos og jeg taler grimt til mig selv. Alligevel er Dissociationen løsningen min hjerne vælger, selvom det sidste er meget værre. 

Hvorfor udsætter jeg mig for en smerte og mental selvskade der er værre, end det jeg umiddelbart distancere mig fra? Formentligt fordi det er det jeg kender derfra. 

Efter jeg fik mere hjælp i hjemmet, er jeg mindre ond ved mig selv. Og undre mig over jeg kan finde ting og ved hvor ting skal være.

Hvorfor har jeg skulle leve på den måde, min måde at leve på afspejler min tilværelse, det afspejler Autisme og ADHD ja, men det afspejler i høj grad hvad jeg har skulle magte alene af store udfordringer. Det går til et vist punkt. En dag kan man ikke mere. Når hvæser at Autisme og ADHD er noget man er født med, som om det skulle gøre mig mere tilfreds med mit liv, og det er som det er. Så er det ikke som det er. Det kunne have været anderledes hele vejen igennem, ikke perfekt, men det kunne have været bedre. Jeg har bare måtte kæmpe for meget, og for alene. Jeg er resilient og en fighter, jeg har selvindsigt, jeg kan reflekterer. Det er bare ikke nok, selvom jeg måske har mere end de fleste. 

Det er svært at tro på sin egen værdi og værdighed som menneske, når det ikke er det man møder i samfundet. At holde fast i det, hele tiden, uanset hvad der bliver sagt og gjort, eller hvor meget man bliver ignoreret. Det er som om andre Dissociere mig, noget slår fra, de kan ikke høre og se. Er jeg et levende symbol på trauma, hvad samfundet ikke kan hele. Det ingen ønsker for sig selv?

De neurotypiske har deres egen Dissociation, der ser og høre pr. automatik. Og en automatik der ofte ikke får de detaljer med, hvor man kan fange og rumme Autisme og ADHD, og følgerne af det når vilkårene ikke er  særligt optimale. 

Det at jeg Dissociere betyder ikke at jeg Dissociere fra smerten ved livet, kun noget af den. Vel enda kun en lille del af den. Men nok til at komme videre til den næste dag. Jeg er bevidst om meningsløsheden i det Hamsterhjul, og det spinkle håb at noget sker der sender mig i den rigtige retning, ud af hjulet, eller den negative infinity sløjfe, af ruminering/overtænkning og Dissociation. 

Det det kræver er faktisk at noget af byrden løftes af mine skuldre, at vi dropper at vi altid kan finde vejen ud alene. Det kræver et skift, en ændring og en positivt. Bare lidt jeg ikke skal løse selv. Det kan være småting der gør at der er overskud til at gøre noget andet, der kan ændre til noget bedre. Men det skal til. 

Når nogen faktisk taler sandheden som den er.

 Min jul var præget af ikke at komme i mål med kaos hjemmet, ikke komme i mål med året. Og min tåbelighed i at havde troet, at en meget tydelig bedring ville kunne klares på et år. 

Jeg nævnte det for min nye støtte i hjemmet, og hus sagde ca. sådan: At jeg havde lagte en plan der krævede andres hjælp, at den var hængt op på om det kunne lade sig gøre". Og ja det er sandt. Det var sådan en sætning jeg selv kunne levere, "diamant sandheden", ofte ikke populær blandt neurotypiske. 

Men det var jo rigtigt. Med ingen ander muligheder og uden evner til at gøre det på egen hånd, havde jeg overladt mit mest brændende ønske, i hænderne på "systemet". Men systemet kunne ikke løfte opgaven. Eller de kunne ikke løfte det uden at jeg samtidigt fik alle mine fine sager evt. trampet ned. Og med den viden. at de fleste socialerengøringer med en "oprydning" skader mere end den gavner, et ekstra trauma. 

Det ville havde krævet støtte hvor der var oprydning min 2 gange om ugen, uge efter uge. Måske oftere fordi jeg ikke kunne arbejde så mange timer. Nu kan det være to gange af 4 timer og mere.

Hvorfor kan jeg ikke passe mit hjem? Fordi det er groet til i en periode jeg har haft det skidt for mange år siden. Fordi min ADHD gør at jeg glemmer hvad jeg har gang i, og at jeg nærmest taber ting ud af hænderne, eller ikke kan beslutte mig hvordan jeg skal angribe det. Jeg ved godt hvordan man gør det rigtigt, jeg kan bare ikke. Jeg kan ikke være i det. Samtidigt med bander jeg over mig selv, og hvordan det kunne gå så galt, håbløsheden i det. Det er der min hjerne er endt efter alle de forsøg. Jeg har været slem mod mig selv.

Ja, der er bygget nogen kognitive motorveje, der går igang når jeg går i gang med hjemmet. Jeg har brugt kognitiv terapi før, og Recovery. Og jeg har selv arbejdet med Recovery.
Udfordringen er bare når alt er brændt sammen over tid, og det er svært at filtre det ud af hinanden, men noget af det reelt heller ikke er psykisk i almindelig forstand.
Noget af det "ekstra" de sidste 10 år var at menupausen var indtrådt, og havde lagt en tåge udover alt. Jeg forstod selvfølgeligt ikke hvad der var sket, og troede  at menupausen var fysiske symptomer og ustabilitet. Ikke at den kunne omhylle en i noget der bare gjorde alt mere op af bakke end det var før. Og det var ikke godt før, men det der ekstra, var alt for meget, og jeg kunne ikke gennemskue hvad det var, også fordi der var ting der gjorde at der var lidt for meget at forholde sig til. At blive diagnosticeret med Autisme, en flytning, og personlige tab. Jeg fanget ind. Og det var som om jeg ikke kunne psykisk eller fysisk flytte mig i over 7 år. Jeg ser det som mistede år. Menopause og Autisme og ADHD er nu noget man ved mere om, og at det laver ret voldsomme negative ændringer hos kvinder på spektret. 

Jeg sagde til lægen her i ugen, det føles som en straf at leve sådan, i sådan et hjem. Det er sådan noget man gør for at straffe folk, spærer dem ind. Jeg har tilbragt alt for meget tid inde uden at kunne andet, og under forhold man ikke ville unde nogen. Mit hjem er en følge af mentale tilstand, der er en blanding af flere faktorer "opbygget" gennem et liv, udover Autisme og ADHD. Og samtidigt påvirker hjemmet mig negativt. Både stigmaet ved at leve sådan og kaoset i det, og det med ikke realistisk kunne magte det selv. 

Hvordan elevanse medicinen kunne have hjulpet mig endnu mere, hvis mit hjem i løbet af de to år havde ændret sig mod det bedre? Det eneste jeg kunne gøre var at rydde op i min hjerne sammen med elevanse, for det hjalp den med uge for uge. Men den gjorde mig ikke bedre til det med hjemmet. 

Ja, jeg "gjorde regning uden vært" og "satte min lid til andre" som man sagde engang. Jeg troede på noget/nogen der var udenfor mig, at jeg kunne hjælpes og det måtte kunne lykkes, og jeg tog fejl. 

Havde jeg ikke troet på det havde jeg ikke kunne leve, havde jeg vidst at meget lidt var sket fra den ene jul til den næste. Jeg kan ikke rumme det. 

Jeg er begyndt at gå til live musik igen, jeg er begyndt at tegne og modellere igen. Jeg er igang med at tage min julepynt ned og ikke være ked af det og vred samtidigt. Julepynten er mit valg og min glæde. Og også en træning, ned i de rigtige æsker. Vær i det. Fortsæt. 

Det var en jul som året før, og den var barsk, men også anderledes. Der var sket noget i hjemmet inden med den nye støtte. Og jeg havde overlevelses erfaringer fra julen før. 

Og jeg kunne se det groteske, i at det er her vi er som samfund, og at Hoarding kommer som diagnose i 2026. Men lige nu er jeg stadig udenfor nummer og rette kasse, i det Danske kassesystem. 

Men kan føle sig så totalt magtesløs i vores rige regulerede pæne samfund. Det er en erkendelse, det er sådan det er og man kan ikke regne med noget. 

Neurotypiske ville sikker sige, hvorfor jeg ikke er gladere, nu hvor det synes som om  jeg får den rigtige støtte?

Det er jeg også, men det jeg har lært og mærket konsekvenserne, og det er ikke noget man/jeg lige glemmer. Det er de afgrunde jeg kender og jeg ved jeg kan komme til at møde igen meget let, for det er sådan samfundet er skruet sammen. Det gør mig ikke tryg, heller ikke tanken om andre som mig og alle de andre der kan sidde med lignende problemer. 

De færreste mennesker er skabt til at løfte alting selv her i livet. Og vi skal tro på andre kan gøre en forskel i ens liv og at man selv kan i andres. Selv jeg. ;-) 

Men ja, jeg overlod mit håb til noget/nogen udefra. Hvordan jeg løser min fremtid vil vise sig, men det er tid til forandring.