Viser opslag med etiketten Viden. Vis alle opslag
Viser opslag med etiketten Viden. Vis alle opslag

tirsdag den 17. december 2024

Diagnose på 1. klasse.

Hvor er det nydeligt og middelklasset i "Hvad fejler Fuhlendorff" på DR TV. Der er ikke rigtigt nogen der har et problem, eller har de, hr de adgang til at få hjælp og blive taget seriøst. 

Man bliver efterladt med følelsen af det det er jo ikke noget særligt. Det bliver lige sagt at følgerne er lidt efter, hvor meget man har skulle kæmpe for at kunne være til. Jeg vil ikke minimaliserer andres oplevelse af ADHD eller Autisme, selvom man er sluppen lettere fra det, er det der jo. Men for nogen er konsekvensenserne helt uoverskuelige. Og tilgangen til udredninger og støtte nærmest ikke tilstæde. Man bliver ikke taget seriøst, man er næsten ikke et menneske, men en tid i en kalender med mange andre ret ligegyldige skæbner. 

Nogen af os er holdt op med at fungerer, vi er ikke vokset ud af det, men ind i det, og mistet mange af det ting vi faktisk kunne engang. 

Men hvad så med at blive klogere på sig selv, efter en diagnose og lære hvordan man undgår at blive væltet omkuld af livet? Tjo, det er der vel mange der oplever, men er man nået langt nok ud, er selverkendelse ikke nok. Eller måske ikke mulig. Alene med sig selv og fortiden og nutiden, er måske ikke det bedste sted, eller i et hjem i kaos. 

Udsendelsen forudsætter også lidt det med at man har familie og pårørende, at man har nogen. Måske "systemet" hurtigt regner en nu når man ikke har nogen.  Guderne skal vide at det "at have nogen" også kan være årsagen til tingenes tilstand, totalt manglende forståelse, og fejen under gulvtæppet. Eller man var den der skulle leverer hjælp, støtte, forståelse, praktisk hjælp til dem. 

Og så er der det med at være en kvinde og ikke en mand. Der er så meget vi acceptere hos mænd, som vi ikke gør hos kvinder, der er en verden til forskel stadig. 

Det er som om der er dele af det at være kvinde vi ikke kan se, og der er en selvredigering i adfærd det skjuler det. Så er det vores egen skyld? Personligt tror jeg bare det er bekvemt ikke at se det i forhold til kvinder, det synes også næsten uden konsekvenser for samfundet. Hvilket ikke er sandt, det er bare på en mere stille måde, næsten som om det/vi ikke er der. 

Så min vrede og afmagt passer skidt ind DRs pæne info program om ADHD/Autisme, hvor der krydses af for emner og holdninger, men indenfor rammen selvfølgeligt. 

Og det er tankevækkende for hverken ADHD eller Autisme er indenfor rammen, det er lidt det det handler om, det er derfor det er diagnoser, og ikke bare en måde mennesker også kan være på. Og medierne er med til at sætte rammerne, kravene til det moderne menneske, der gerne skal være pænt  symmetrisk på spektret, et nydeligt spindelvæv, og ikke en Edderkop på LSD trip. 

Jeg har ADHD og Autisme, og måske den nydelige serie vil gøre at folk vil tænke, at det ikke er noget særligt problem, for mig eller dem. Det ændre så ikke på at jeg har et mega problem, med at få tingene til at hænge sammen dagligt, og ikke er den eneste. Men vi står alene. 

Der bliver ikke taget hånd om, at nogen ikke vokser ud af det, og har liv der ikke egner sig til aftenkaffen. En tour fra det nasty badeværelse, til køkkenvaskens uger gamle plummer og opvaskemaskinen der ikke virker, og mælkekartonerne på gulvet. Og at en tour måtte være virtuel måske viadrone, da det nærmest er umuligt at sætte fødderne på gulvet for en uøvet, jeg har udviklet Katteagtige evner gennem årene. Det kan være der er værre hjem end mit, men det er jo ikke en konkurrence: "Hvem lever værst?". Dare you fuckers på licens TV! :-D 


lørdag den 26. oktober 2024

Stille piger er det mindste problem.

Når de økonomiske ressourser ikke er til rådighed, så får dem der larmer mest først, og ikke altid dem heller.

Der er en forventning om at samfundet kan løfte opgaven med at diagnosticere børn hurtigt nok, og kunne tilbyde den rigtige støtte. Men det står i skarp kontrast med virkeligheden. Der er kø til at får ADHD og Autisme diagnoser, også selvom man vil betale privat. Og med diagnosen i hånden er der ingen garanti for noget som helst udover nye frustrationer. 

Der er ingen automatik her, det er brandlukning hvor det er nødvendigt, hvis man er heldig. 

Det foregår når det er børn, unge, voksne sendiagnosticerede. 

Er man ikke som forældre blevet ekspert i diagnosen, eller men er blevet ekspert i sin egen, er det ret svært at advokere sin sag, fordi meget bare bliver affejet, og er man ikke hurtig nok, og helt forankret i sin viden, kommer man ikke videre. Der er barriere hele tiden. 

På den måde kan kampen for støtte, blive en del af diagnosen, et det ene er lig med det andet, at det er sådan at have ADHD eller Autisme, at der skal bruges så meget energi, i forsøget at skabe en dagligdag der fungere bedre. 

Det er jo ikke sådan at alle der har ADHD og/eller Autisme har brug for støtte gennem hele livet, eller overhovedet. Men når der opstår belastninger og der ikke er mulighed for at afhjælpe det, kan det sætte gang i at behovet for støtte bare vokser med tiden. 

Men vi lever ikke i en verden/samfund der kan tilbyde det der er nødvendigt. Og udviklingen gå mod, ja hvad går den mod? Nogen troede vi var blevet lovet individualisme og personlig frihed, og ja vi lever i tider med meget individualisme og personlig frihed, hvis vi lever det rigtige sted, og ok velfungerende. Jeg tror ikke engang dem der udlever det nu, aner hvor priviligerede de er, i forhold til bare dem der levede en generation eller to tilbage. 

Vi forventer mere. Vi forstår også nye sammenhænge, der gør op med hvordan man har set på det, at være et menneske, familie, samfund. 

Og vi er stadig ikke ude af, at mennesker med ADHD og Autisme, bliver set som mennesker der nærmest bare uvildige til at forstå hvad de burde gøre. Tidligere brugte man ordet manglende moral, omkring alt i tilværelsen, hvor man ikke levede op til samfunds standarten. Det var der en del børn og voksne der kom til at betale for det menneskesyn. Og det er ikke så længe siden. 

Og nu er det vi med den viden vi har i dag, at vi troskyldigt tror at der er helt andre muligheder for mennesker med ADHD og Autisme. Og det er der vel, men ikke på den måde man kunne håbe på. Vi er simpelthen ikke der, og om vi vil nå derhen, jeg tvivler. Jeg tror ikke at politikkerne nogensinde vil kaste de penge efter det område.

Personligt mener jeg at meget kunne gøres med, at mere viden der blev anvendt når man skal tænke ting, omkring skole, arbejdspladser, det hele, at man huskede at tænke ind at mennesker er forskellige, at nogen har synsnedsættelser, nogen er gangbesværede, handicap synlige og usynlige, når vi indretter samfundet. Offentlig transport, Københavns metro og Autisme/ADHD, for mig er det et rent mareridt. 

Jeg tror at meget går galt når vi bliver ved med at skabe ting, der kun er for nogen mennesker, og insistere på at det er den eneste måde at gøre det på, også selvom de små ting kunne tilgodese måske flere end man havde regnet med, måske ikke ville koste meget ekstra, når det alligevel var en del af en større plan. Men vi sidder jo ofte ikke med ved bordet. Vi er der ikke til at sige, "Hov, husk lige, kunne vi ikke?". 

Derfor ender meget i at prøve rette op på ting på den rigtigt dyre måde, fordi mange ikke var inkluderet i deres planer i første omgang, vi eksisterede ikke som noget, der skulle tages højde for. Inklusion er jo bare en fucking ad on, når man lige har glemt nogen. Selvom det bliver indpakket som en mild gave. 

Vi larmer ikke nok, og foreningerne er vel bange for at fornærme nogen, ved at blive for politiske og aktivistiske. 

Det er derfor stille piger (og drenge) i sidste ende er det mindste problem, for dem der reelt har magt til at ændre på noget. 




søndag den 20. oktober 2024

Danmark har ikke penge til alle dem med ADHD og Autisme, hvad gør man så? -Vi er her jo.

Der er ikke penge til særlig støtte til alle dem der bliver diagnosticeret med ADHD og Autisme. Diagnosticere man for mange børn, diagnosticere man for mange voksne, der i princippet har fungeret sådan ok? 

Har en overdiagnosticering devalueret diagnoserne, til at betyde mindre, blive taget mindre seriøst, både af fagpersoner, politikere og samfundet generelt?

Og hvad gør man så. når støtte er/bliver nødvendig? Venter til lokummet virkeligt brænder, eller bare ignorer. Så længe der ikke er pårørende til at råbe op, så går det jo nok. 

Vi kommer til at se frem til at tabe flere generationer, fordi vi har ignoreret strukturene i samfundet er ved at udfase mange mennesker, og vi kan ikke nå at ændre det hurtigt nok, til at undgå at mange unge kommer til at opleve det mange af de fx. sendiagnosticerede er gået igennem.
Vi er ikke klar som samfund til at få dem igennem skole, uddannelse, job, og kunne bibeholde jobbet vel at mærke. Og med mindre generationer kan man ikke bare ensidigt satse på de super robuste, og efterlade de andre, til ikke at kunne få et solidt fodfæste i samfundet. 

Men hvad så før i tiden? Før i tiden havde man andre forstillinger om medarbejdere, jo de var skrappe nok, anderledes på nogen punkter end i dag, men dagens arbejdsmarked har ikke plads til varianter af medarbejdere. Og mange jobtyper er forsvundet, og andre job har fået flere arbejdsområder.
For 80-50 år siden havde vi andre normer og sociale regler, end vi har i dag, men vi er ikke blevet mere frie, vi er bare inden for nogen normer på en anden måde.
Og der er et absolut krav til at opfylde de normer. Men vi er jo så individualistiske? Ja, det er vi så længe at vi er individualistiske på den samme måde. At vi selv ser os som unikke, men vi er tilpasset normerne. Og ikke mindst i stand til at tilpasse sig normerne, hvilket bare ikke er så ligetil med ADHD og/eller Autisme. Så det er jo her man som ADHD/Autist kan komme på overarbejde. Det er næsten som om fortidens mere kantede sociale regler var nemmere at forholde sig til, end de nye flydende uformelle, der så alligevel ikke er flydende og uformelle når det kommer til stykket.  

Måske den gamle form var nemmere at forstå intellektuelt, et regelsæt. Det er noget man med Autisme kan forholde sig til, man kan være uenig, men der er noget der er defineret klart, og det er godt for hjernen. Hvor i mod det der ikke kan fanges ind på formel er forvirrende, for hvad gælder? 

Det er som om det er de neurotypiske tænkemåder der har overtaget helt i det moderne samfund, at meget af det der kunne fungere som pejlemærker for adfærd og regler, har trådt i baggrunden, og kræver meget mere hjernekraft at regne ud når man "er på spektret". 

Men hvad så? Vi er her, vi er en del af samfundet, og nogen af os får brug for speciel støtte hvis vi skal leve et værdigt liv. Skal vi i stedet for at blive inkluderet skabe vores egne netværk, egne platforme og boliger, hvor vi kan bytte now how, praktisk hjælp? At vi kan hjælpe med det vi kan, og andre kan hjælpe med, det vi ikke kan. For vi har jo ressourcer, når vi bruger det vi kan, og ikke det vi ikke kan. 

Er det utopisk? Mange af os lever jo på kanten af hvad vi magter, og mange af os er ikke super sociale, eller ønsker at være det. Men jeg tror det kunne fungere for nogen, og måske også der hvor man ikke tror på det kunne fungerer. 

Så mange af nederlagene skyldes at omverdenen forventer at vi kan lidt af det hele, især hvis vi "tog os sammen og fokuserede nok på det". Fremfor at dyrke styrkerne, og finde løsninger for "det andet". 

Og da mennesker med Autisme og/eller ADHD er super forskellige på alle leder og kanter, så vil der kunne byttes styrker. Udgangspunktet kunne blive, jeg ved hvad jeg er godt til, -fremfor jeg ved hvad jeg ikke kan finde ud af. 

Det er sandt at det vil være de mere velfungerende der ville kunne mest, og at det realistisk ville fungere bedst i byer hvor flere kunne finde sammen. Men man kunne også forestille sig at der var andre der ville være interesserede i at deltage, og at det var en måde at vise og lære hvordan man kan arbejde med mennesker med ADHD og Autisme på en anden måde. At erfaringerne blev samlet, til at kunne bruges af andre.

For jeg bliver mere og mere klar over at den nerotypiske tilgang til os, virkeligt er en barierer for at støtte os, eller rettere sagt ikke skade os. At det fleste fornuftige pædagogiske tilgange, kommer til kort, og skader mere end det gavner. Bla. fordi det bygger på udvikling af evner, men at forsøget på at udvikle vores evner, kan koste dyrt på andre områder, og på uforudsete måder. Og det er dyrt at miste styrker og evner, fordi der er et krav om at skulle lære ting, og indgå i ting, der ikke passer til ens personlige spektrum. Igen vi er meget forskellige. 

Danmark har voksne erfarne mennsker med ADHD og Autisme, vi kan fortælle om det der fungere og det der ikke fungerer, også selvom vi er meget forskellige, er der meget fælles omkring rammerne og udfordringerne. 

Jeg tror ikke vi skal vente på politikerne, vi er allerede for sent på den, så vi kan lige så godt gå i gang med at se på ideer. Ellersender næste generationer også i det samme, det er ikke ADHD og Autisme, det er det der foregår udenom lige nu og her, der definere hvordan et liv kan være med de diagnoser. Det kan gøres anderledes, det kan gøres (meget) bedre og det er nødvendigt! 




lørdag den 19. oktober 2024

Skal man bære diagnosen som en badge?

Der har være debateret om det er bedst at undgå at være for fikseret på sin diagnose, at der lå selvstigmatisering i det gennem mange år. At man gjorde sig selv svagere. 

Men er der dukket andre stemmer op i debatten, der har et andet syn på det, at det ikke nytter at putte med det, da det jo er noget der reelt påvirker ens liv. At stigmaet ligger i, at helst skulle holde mund.

Jeg faldt over den her artikel på DR "Lone Frank synes, at unge 'spiller på deres svagheder', når de deler deres diagnoser": ttps://www.dr.dk/nyheder/kultur/lone-frank-synes-unge-spiller-paa-deres-svagheder-naar-de-deler-deres-diagnoser

Lone Frank Ph.d. i neurobiologi, forfatter og videnskabsjournalist Ph.d.  har sagt at hun synes at unge dyrker deres diagnoser for meget. At de dyrker deres svagheder mere end deres styrker. "- Det er som om, at din generation dyrker sin egen overfølsomhed og nærmest foretrækker personlig svaghed frem for styrke. Hvorfor?" spørger hun podkastvært Sofie Diemer "Sofie og de nye tider" på DR. Sofie Diemer fik sin ADHD diagnose for 8 år siden. 

Lone Frank påpeger at hendes generation var mindre skærmede, og ville klare sig selv. og "- Det giver jo valuta ude på de sociale medier at have noget, man kan sige er en svaghed.". Lone Frank har selv været gennem perioder med depression og stress.

Her er så mit take på det: Jeg er tættere på Lone Frank i alder, men jeg har ikke kunne opretholde et facade og funktioner til at kunne fremstå som velfungerende. Og hvad jeg har haft af styrker, har ikke kunne anvendes, fordi der ikke var nogen platforme i samfundet for dem. 

Jeg kan spørge var jeg bare ikke dygtig nok, eller gjorde min ADHD at jeg spredte mig for meget i emner,  og var jeg for ustabil og var jeg så akavet socialt?
Man kan lave et falsk selv, hvor man mener man er vildt talentfuld, men andre bare ikke kan se det (Det kan ikke anbefales), eller man erkender at der er udfordringer men man panisk dækker af med egenskaber andre gerne vil se, og de rigtige positive sætninger (det kan heller ikke anbefales). 

Men man kan vide at man er dygtig til ting, og med de rette muligheder, kunne det udvikles til noget der kunne fungere. Man kan være realistisk omkring udfordringerne, læring, uforudsete hurdles, stress, overfølsomhed, omgivelserne, det sociale, at det hele tiden spiller ind på evnerne/talentet. Og der sandsynligvis vil ske "situationer", og at man med ADHD og/eller Autisme har det med at overtænke det, og reagere også fysisk på det. Det tager længere tid med os at fordøje når der sker ting. 

Så det nytter ikke at skubbe evner, og styrker frem foran andre, og håbe de ikke opdager "det andet". For vi vil blive dømt og fejlfortolket på "det andet", ingen vil spare os for skammen og nederlaget, det er helt vores. Som vi så kan grave os ned med. 

Er man mere aktivistisk indstillet, har man set mønstrene, ens egne og de andres, man ved noget er uungårligt og der må tages andre valg, omkring hvordan man præsentere sig selv udadtil og give andre mod på at stå ved dem selv. Ikke at det det er den perfekte løsning at sætte sig selv i spil, og gøre sig sårbar, men åbner andre muligheder, og måske en vej til noget andet, afklaring, selverkendelse, realisme, hvilket er et godt fundament at bygge på. 
Vi er en pose blandede bolcher, og nogen af dem ikke vil falde i alles smag. Men blandingen er som den nu er. Der er ikke noget valg for os, heller ikke et valg for andre, hvor de kan ikke pick and choose.
Fordi vi ikke selv kan vælge, skal vi ikke konfronteres igen og igen med at der er et valg. Og hvis bare vi tog os lidt sammen så ville det "besværlige" falde helt i baggrunden. Det er bare ikke sådan ADHD og Autisme fungerer, det skal nok komme frem i forgrunden på upraktiske tidspunkter, og så står man der med skammen. 

Jeg kender ikke noget til likes og hjerter for at være åben om sin diagnose, nogen får jo også ubehageligheder. Men mange bruger humor til at formidle udfordringerne omkring ADHD og Autisme. Mange holder sig også fra det mere hårde og smertefulde. Men de mange der formidler emnet på nettet kan give følelsen af, at der er en lavine af mennesker med ADHD og Autisme. Og at vores samfund spytter dem ud i tusinde tal dag for dag. Alle disse oversensitive unge, der finder identitet i deres diagnoser, og burde havde en mere sund indstilling. Der dyrker svagheden. 

Jeg tror så ikke de synes de dyrker svagheden, men retten til både at have styrker og udfordringer. Og jeg kan bestemt ikke anbefale den måde jeg prøvede at klare mig da jeg var ung, det fungerede jo ikke, og sled mig op. Det endte med at gør mig svagere. Og svagere end jeg behøvede at være endt. 

Og det er muligt at diagnose fikseringen heller ikke er vejen, og det er den ikke. Men det nytter ikke at skyde skylden på den enkelte, eller en generation, det handler om at se at vores samfund stadig ikke rummer os særligt godt. Nu er vi i det mindst blevet synlige, og flere siger ting åbent. Men det er noget andet der skal ske.

Dem der vil have samfundsforandring må finde hinanden, og komme med konkrete bud om hvordan der kan blive bedre plads til mennesker med ADHD og Autisme, hvilket også kunne gavne mange andre grupper. 

Og så må vi melde fra når vi bliver talt ned, som for meget, selvoptagne og sarte. Det er en meget nem måde at lukke munden på os, gøre os irellevante, i et samfund der stadig dyrker det at holde facaden, og har et meget ensidigt syn på hvad styrke er for noget. 

Jeg ved jeg har meget styrke, det er derfor jeg stadig er her. Det er bare ikke ensbetydende med at jeg ikke behøver støtte. Mon ikke det også gælder for mange andre end jeg?





torsdag den 3. oktober 2024

Hvem skal kvalitets sikre inklusion på efterskoler?

Nu hører og læser jeg det igen og igen: Inklusion, man "tilbyder" inklusion. Men hvad betyder det reelt. Når Fx. en efterskole tager fokus på at få unge ind med Autisme, ADHD, (og vel også grupper)?

Hvad er deres faglige baggrund, ved de hvor mange de kan overskue? 

Ikke at efterskoler ikke har modtaget alle mulige børn/unge tidligere, og dengang da mange ikke var diagnosticerede. Men tiderne skifter, og med mere viden følger, også et større fagligt ansvar. Og der er der ret sikkert nogen efterskoler der har, og har påbegyndt for år tilbage. Men det kræver faglighed, tid og erfaringer når flere vil med.

Og unges oplevelser har stor betydning for ders fremtid, deres sejre og nederlag. Og den pædagogik der fungere for neurotypiske unge, er ikke den samme for børn på autisme spektret eller ADHD. Man motivere heller ikke de børn på den samme måde.

Det er afsindigt vigtigt at huske, at det handler om en gruppe unge der er yderst sensitive for nederlag og kontroverser. Vi har ingen pyt knap når noget rammer, selvom folk insistere på, at vi skal "komme over det". Og jeg tænker at det faktisk er et af de store problemer i kommunikationen mellem alliistiske /neurotypiske, at man ender med at ubevidst gaslighte børn og unge til, at de føler forkert og for meget i forhold til "virkeligheden" altså den neurotypiske virkelighed, men det er ikke bare ikke sådan det fungere for mennesker med Autisme eller ADHD, og udover det så sanser og filtrere vi stærkt individuelt fra person til person. Men nej vi kommer os ikke over ting, bare fordi vi bliver skammet ud for at tænke og føle for meget. 
Man forstår ikke at oplevelser resonerer helt anderledes når man har ASD eller og ADHD. Og at tale det ned absolut ikke hjælper, eller man synes at nu må det enme efterhånden være udtømt, for det er det bare ikke. Og her er det som om man ikke forstår at ASD og Autisme er noget reelt, vi er mennesker der forsøger at forstå verden vi ikke helt er hjemme i, så når ting opstår så prøver vi at få det nye til at give mening og finde ud af hvad det går ud på og hvor vi selv er i det, og om vi har gjort noget forkert, og det er mange tanker.
Og tidligere oplevelser og mønstre. Og nogen af os behøver meget information, men information mange nerotypiske slet ikke vil tænke på fordi det for den er via automatik, noget de ikke har skulle tænke over, eller hvorfor man gør sådan og om det nu er rigtigt eller forkert. Velkommen til Autisme/ADHD hjernen, der skal have det heeeeele med, igen og igen. 

At tale det ned får heller ikke frem i lyset hvilke tanker den unge faktisk har, eller evnen til at udtrykke det, når det er tabu. Ingen bliver klogere, det bliver bare skubbet væk. 

Med en Autisme/ADHD kan man blive set som selvoptaget, at man i den grad personligt er i spil i alle situationer, og/eller man taler om det der interessere en selv. Egocentrisk ville man have sagt før i tiden. Det kan jeg for sådan være med på.

Hvis efterskoler vil satse på diversitet er det afsindigt vigtigt at lærer forstår at de unge ikke fungere på de samme metoder, og hvis de gør, kan det være at faktisk ikke er ret sundt for dem. Og de er et sted i livet der former hvordan de kan takle neurodiversiteten på en måde så de kan få et så tilfredstillende liv som muligt, og ikke crash and burn, eller ende bag en dør et sted.

Jeg har selv været en af de unge, der var helt hægtet af, og ingen forstod jeg kunne være så intelligent og samtidigt så elendig i skolen. Og ingen tog den situation alvorligt, hvad skulle der blive af en pige som jeg? Jeg tror at nogen troede at jeg var så kreativ og talentfuld at et eller andet mirakel ville ske, så jeg kunne få et arbejde. Og jeg har oplevet mange idiot voksne, der bestemt ikke havde gode hensigter. Men mange der sikkert var gode for mange andre elever. De der forkert børn, hvad skal man gøre?

Man kan også bare ikke gøre noget. Der er andre børn. Du er "speciel", men du er ikke så speciel at du har en værdi der skal støttes og udvikles. 

Men unge der ikke helt passer ind i formen, de har brug for at blive set af nogen, at nogen tror på dem, ikke bare med ros og formaninger, men at de faktisk er mentorer, der kan tilbyde en skridt for skridt struktur og ikke bare en fremtids drøm. 

Mange neurotypiske mennesker har fantastiske evner der aldrig bliver set eller anvendt, mange fandt løsninger og et liv på trods af det. Forældre der ikke kunne støtte, skoler der ikke kunne løfte opgaven. Det er ikke optimalt, det er æv. 

Og så er der de børn der ikke er neurotypiske hvor der er endnu flere benspænd, i forhold til at komme igennem skolen.

Generationerne bliver mindre, kravene bliver højere, uddannelse, hvordan man indgår på en arbejdsplads, på mange måder arbejder det mod inklution, fordi overpræstation er normen, og det er der mennesker på spektret knækker. Måske ikke lige omkring det faglige, men alt det andet. "Alt det andet" som neurotypiske nemmere kan magte, selvom så mange ender med stress. 

Så vi vil gerne forsøge at arbejde på inklusion, i et samfund der er på sterioider, og har nogen meget usunde idealer, der stresser alle, undtagen de mest robuste. 

Og det er jo også nogen emner der er værd at tage op under uddannelse, hvordan man kan hare et langt godt arbejdsliv. Men opskriften er ikke helt den samme for ADHD og Autisme som for de andre unge, men det er utroligt vigtigt at de får redskaber, og kunne sætte ord på.

Skole og uddannelse er ikke med det formål at man er så færdig, at man efterfølgende ender på en førtidspension. Der må have været muligt for en del unge at de kunne have opnået, hm inklution med "de andre". Jeg vil tro at en del finder nogen fælleskaber, frivvilligtarbejde, interesser der kan give en mening med livet. Det er et parallel samfund, men hvis man ikke tænker for meget over det er det måske ok. 

Hvis man tænker over det så er det ikke ok. Der har manglet noget, eller ret meget. 

Inklusion skal menes, prioriteres, konkretiseres, udvikles, fortsættes også når det bliver besværligt. Inklution fungere ikke som noget i så safe bobler, hvis resten af samfundet ikke er med og kører derud af, som i de sidste mange år, og det er mig og mine, og resten må sku klare sig selv. 

Vi har en samfunds model i Danmark, der på den ene side er meget priviligeret og med store muligheder for den enkelte for et godt liv. På den anden side er det også resterne af et velfærdsamfund der har svært ved at klare de tunge sociale opgaver, man har nedprioriteret områderne på alle tænkelige måder, hvilket jo ikke gør det til fede job, eller giver plads til nytænkning og faglig stolthed...eller forskning. 

Måske politikerne bare tænker at der må blive en rest af mennesker, og det billigste er at ignorerer, det er jo ikke stærke grupper med en offentlig stemme. Og der er så gu ingen der råber højt på vegne af dem heller. 

"Inklusion" en en fin sløjfe på en pakke af fluffy hensigter og rester af humanisme. Midt i en samfundskultur der løber i en anden retning. 

Det her skal være meget mere konkret, på alle nivauer, gennem hele samfundet, og det er bare at smøje ærmerne op og mene det. 

Personligt vil ikke være labatorie rotte for inklusion og diversitet. Kom med helhedsplanen! "Jamen der er jo meget der skal, og vi er lige startet...." Godt så lad os komme igang og har i husket at spørge dem med egne erfaringer, har i dem med i alle led af det her, er de med ved bordet? Eller lægger i planer på vores vegne, hvad i tror vi har brug for?





torsdag den 5. september 2024

Nødvendige valg.

 Det er ved at gå op for mig at mit liv burde se helt anderledes ud hvis jeg skal kunne fungere. Eller det viste jeg godt tidligere, det er bare mere omfattende end jeg troede og absolut nødvendigt. 

Jeg har indset jeg har levet som en levende død i mange år, hvor jeg mere har afventet at dø, end at kunne få et liv der kunne udholdes.
Når fok spørger hvad jeg håber på, siger jeg: "jeg ikke længere har nogen håb tilbage". Reelle ændringer virker for urealistiske at håbe på. Nu kan håb jo godt være urealistiske, man burde jo kunne håbe og drømme det koster ikke noget. Eller gør det? Hvis man ikke håber og drømmer, behøver man ikke at være eller blive skuffet. 

Med udholdes mener jeg at jeg har haft uløste praktiske og sociale problemer omkring min bolig. Det har fastholdt mig at skulle bruge energi på ting jeg ikke kunne løse alene. Det uudholdelige ligger også i at ikke blive forstået, det er en hel særlig ensomhed, men også man som sendiagnosticeret stort set er afskåret fra at kunne få den nødvendige hjælp, uanset at man tror man kommunikere at noget er gået helt galt. 

Jeg forstår stadig ikke hvad det er der går skævt i kommunikationen, og nu er jeg er mere bevidst om at der er noget galt, og der åbenbart er den verden til forskel mellem Autisme spektret og det neurotypiske kommunikation. 




Er det livet med Autisme 1? Det er det ikke, men det kan det ende med for nogen af os. Da vi var børn og unge var det bare at passe ind, og gøre vores bedste. Og så er der ikke så meget tilbage når kvoten af at være på overarbejde socialt opbrugt. For man kan opbruge ungdommens gå på mod, så der ikke er mere, ingen genopladning. Alverdens ro og hvile åre vis, vil stadig efterlade en til at der næsten intet skal til for at det ramler, eller man slet ikke orker tanken at risikere noget. 

Det er så der jeg er, det jeg må planlægge efter. Det kræver jeg må ind til kernen af hvad et godt liv er for mig. Få elementer, kun det væsentlige. 


Jeg skal finde ud af om der er for meget for mig at bo i byen, og hvad er der af alternativer. Og når man er på en førtidspension? 

Mere natur, muligheden for at have dyr, dyrke noget historisk.

Men der er mange skridt på vejen at nå dertil. Men uanset skal jeg videre i livet, så nu starter undersøgelsen af mulighederne for forandring. 

tirsdag den 13. september 2016

Nogen gange er jeg som en Kat

Jeg så en dag slutningen af en TV udsendelse om hvordan Katte tænker, eller hvad man tror Katte tænker.
Jeg hoppede lige ind i noget, hvor de viste forskellen på Hunde og Katte adfærd, i forhold til at komme ind i et nyt rum, hvor ejeren også var i rummet: Hunden skyndte sig hen til ejeren for at hilse, hvor Katten først skulle afsøge hele rummet først.

Og det er meget som jeg selv reagere, selv i kendte miljøer, jeg skal altid orientere mig hvilket gør min hilse reaktion er meget forsinket i forhold til hvad der ellers regnes for socialt normalt.

Godt nok har jeg tillært mig meget forskellig adfærd så jeg virker "normal", men lige på det punkt går det altid galt, år efter år. Det skiller mig ud fra andre, virker sært, jeg kan virke afvisende, uvenlig i den situation.

Kunne jeg lære det, ved at gennemgå en drejebog for at komme ind i et rum med andre? Eller er det her så typisk for mig, specielt da jeg efter 50 år stadig ikke mestre, det at mødes og hilse på folk på den måde vi nu gør det i den kultur jeg er i.

Jeg har ikke læst bogen "Alle Katte har Aspergers", men jeg kender jo katte og mig selv så måske jeg kan regne ud hvad det handler om....og ja, man skal kende Katte og respektere deres måde at opleve ting på, for at få det bedste ud af relationen.

Man skal ikke forsøge at manipulere dem, kaste sig over dem når de ikke viser interesse, man skal vænne dem til ting, man skal give dem områder hvor de her fred, som er deres, og hvor de føler sig trygge. Nogen synes Katte er uberegnelige, og skræmmende, hvorfor blev den sur, hvorfor blev jeg revet. Hvorfor virker katten så egoistisk i forhold til egne behov, og ikke så ivrig for at please som en hund?

For os der holder af Katte, vil vi vil bare sige at det er noget af charmen, og at de da har følelser for en, på deres måde. Og at de er så skønne at man da lever med at de er så meget sig selv.




Jeg kan så tænke på hvad nogen Autistiske træk, kan have betydet dengang mennesker var jægere og samlere (eller der hvor mennesker stadig er jægere og samlere), det at mennesker på Autismespektret, ser, hører anderledes, er mere opmærksomme på udefra kommende lyde - Jeg må indrømme at jeg selv færdes i byen som et meget opmærksomt dyr, i forhold til de andre der trasker afsted uden det virker som om de ser eller hører. Jeg tænker ofte det må være meget afslappende, fremfor mig hvor alle sanser er vågne og i beredskab.

Men var vi ude på savannen/eller stepperne, så tror jeg at jeg på en måde var en vinder, jeg er bare desværre taberen i en moderne storby.
Jeg kan ikke rigtigt sortere alle de indtryk,og jeg kan reelt ikke omdanne dem til noget der er til min fordel i storbyen. Dem der har fordelen er dem der slet ikke ser de er ved at blive kørt ned, eller bare går med snuden i en mobil og håber andre går udenom.

Det er med til at jeg daglig må reflektere over at jeg er en anden slags individ, mennesketype, men en mennesketype der også har mange gode evner.  Sagen er bare om jeg skulle finde ud af hvor det er jeg er bedst tilpasset, med mine mere fine sanser, så jeg får fordelene og ikke kun alle ulemperne af dem.

....Nogen gange går jeg på Kattepoter, nogen gange stritter jeg med knurhårene, nogen gange vil jeg bare have fred, andre gange vil jeg ud og opleve.

torsdag den 8. september 2016

Måske vrede er bedre end ingenting

Måske vrede er bedre end afmagt, sorg, og være tappet for motivation. Jeg står ved jeg er vred, jeg står ved at jeg ikke er behagelig, og jeg kan holde fast i vreden på en anden måde end tidligere.

Men vrede et svær at tøjle, den kan gå ud over andre, en selv, men den kan også føre til at man ved man står alene, og skal der ske noget må men gøre det selv. Det går så kun hvis man har en plan, og at man fornemmer hvor man er, om men ved hvordan det er man "Spiser en Elefant", man må starte fra en ende af, bid for bid, og så en pause, og så gå igang igen.




Desvære har vi ikke alle lært den der Elefant opskrift, vi bliver utålmodige, kører trætte, forsvinder i vreden og ender mismodet og selvhadet, at vreden ender i at man intet magter og falde tilbage i en tilstand af afmagt, depression hvor vreden ikke længere er tilgængelig.
Den vrede der både er meget farlig, men også kan være vejen ud, noget i ens sjæle dyb der kæmper for at overleve, men vel helst at leve rigtigt, ikke bare overleve, og en dag kunne slippe vreden.

Vreden er bare en meget vanskelig ven, pludseligt kaster den sig over noget helt andet: Tilfældige mennesker på ens vej, tilfældige situationer. Det er at være uden kontrol, ikke have fuld bestemmelse, bare en rastløs energi der skal ud. Alligevel har vreden en grund, en grund man ofte bare ikke 100 procent kan rette vreden imod, selvom det ville være optimalt.

Måske man mangler klarsyn, selvforståelse, forståelse af andre, alt hvad man ved er. at man ikke vil mere på samme måde som tidligere. Man er vred på sig selv, andre, på livssituationen. Man ville gerne gå ud af døren og lægge det hele bag sig, måske smække med døren og ikke se sig tilbage.
Men vreden skal også klares som Elefanten, bid for bid, til den ikke er der mere, men det er først når man ser at den oprindelige grund til vreden, ikke længere at være aktuel, at nu er der lys forude.

Jeg kunne drømme om at jeg som en computer kunne reboote, komme tilbage til min oprindelige tilstand. Som menneske er det en meget kompliceret proces. Og den er meget ensom, når det ikke er muligt at få nogen støtte til den.

Men vrede og erkendelsen at jeg må rede mig selv, gør at jeg arbejder dag for dag på at rydde ud, i mit hovede, i mit hjem. Det er ikke optimalt, det kunne være bedre, kunne bruge noget professionel sparring, og en god psykiater, men jeg har bare vreden. Jeg har svært ved at skelne hvad der er mest nødvendigt, og hvad der er detaljer, der er så meget der burde ændres, hvad skal jeg tage først?

Jeg vil godt kunne slippe vreden og irritationen, er meget træt af den udgave af mig selv, men det er det eneste jeg har til af føre mig videre....til hvad ved jeg ikke...noget andet, noget forhåbentligt bedre?

tirsdag den 6. september 2016

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.




Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.
Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.
Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?
Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.
Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 


onsdag den 31. august 2016

Har du værdi?

Jeg tror på at alle mennesker har en værdi, eller at vi slet ikke skal bruge ordet værdi i den forbindelse, det burde være helt underforstået.

Mange artikler om Autistiske mennesker, handler om at godtgøre vores værdi som mennesker, man siger vi er noget særligt, har specielle evner. Meget er det set i forhold til tilpasning til , skole, uddannelse, job, om vi nu er gode nok på samfundsnormens præmisser, om vi bliver gode nok, specielt dem af os der virker "normale" på overfladen, der jo bør kunne bidrage med noget.
De der ikke virker "normale" kan komme i kategorien for inspirererende atypiske mennesker, og skal helst indgå i noget feel good, der gør de normale håbefulde og giver troen på  at mennesker der er "normale" godt kan rumme det afvigende....men hvad så med alle os andre, der ikke lige virker så umiddelbart inspirerende og positive, eller passende afvigende?

Jeg har svært ved at udtrykke hvor træt jeg er af de normer for det rigtige liv og hvad man bare skal kunne, den altid nærværende målestok for mit liv som jeg møder hver dag. Det er svært at gøre sig fri af noget, der i den grad gennemsyrer samfundet, selvom det ikke er hele samfundet der nødvendigvis har de holdninger.




I tiden er der en stærk tendens til, at skal man gøre noget for nogen af de udsatte grupper, så skal der være en samfundsmæssig gulerod der lokker forude, for at godtgøre man gør noget for disse "special grupper", det er underforstået at det ikke er nok at gøre noget, der er godt for "den slags" mennesker, bare fordi det ville være godt for dem, et bedre liv, der skal også være et helt precist afkast/formål til hele samfundet....det er ikke nok at kunne sige, det er rart at vide at vi kan støtte i den slags situationer.
For der er altid en forkromet plan for hvad der er forventet af dem der får hjælp, som om mennesker er så forudsigelige og det er ønskeligt at de er det.
Det er en maskinel holdning til hvad det er at være menneske, hvis politikerne beslutter sådan er det, så skal borgeren gøre sådan, der er ikke taget højde for helt uforudsete ting kan opstå, også det gode uforudsete, noget helt andet, noget nyt. Alt skal forblive indenfor rammen, måske lidt bedre, men stadig indenfor rammen.

Jeg har meget stærkt følelsen at jeg er blevet en social konstruktion, flyttet fra det der var min oprindelige form. Summen af det liv jeg har levet, under normer og vilkår der har begrænset mig og givet mig nogen forkerte idealer og redskaber, der har været et langt selvskadende projekt, hvor arene sidder inden i.
Jeg har troet at bare jeg arbejdede hårdt nok på det kunne jeg ændre mig selv, så jeg passede bedre ind, lykkedes det vel til sidst. Og at smerten var et nødvendigt onde, og jeg vel fortjente den, når jeg nu ikke kunne noget på samfundets præmisser. Eller det samfund jeg mødte på min vej.

Og det med at være et menneske med værdi -Er det godt nok jeg selv bliver tilfreds, eller er det vigtigere andre bliver det?
Og hvilken historie er det du vil have af mig? Den historie du kan forstå, den der får dig til at føle dig godt tilpas og håbefuld.....Jeg kan også tage alt håb fra dig, for jeg er vant til at vende og dreje på alt, min verden er et kaleidoskop, jeg kan se ting fra mange sider, det kan blive meget komplekst, men hvem kan så følge med?.

Det gode liv jeg drømmer om og arbejder på at få engang, skal være min udgave af et bedre liv, men det kræver at udover det at bearbejde det helt praktiske om takling af hverdagen, så handler det også om at få skrællet lagene af, af at prøve at fremstå normal, mest i forhold til, at jeg selv at forstå maskeringen når den sker, at jeg er bevidst om hvad jeg har måtte gøre og sige for at skærme mig socialt. Jeg kan måske fortsætte med stadig at gøre og sige de ting (fordi det kan være nødvendigt i en neurotypiske verden), men selve bevidstheden om hvorfor og at det er det jeg gør, er et fremskridt, jeg bliver ikke en på Autisme spektret i balance, hvis jeg fortsat agere som en der føler sig tvunget til altid at skulle spille "ikke Autist".

Det meste af livet har jeg forsøgt at please andre, nu er jeg vist begyndt at stikke til folk. Sjovt nok fordi jeg er blevet bedre til at holde fast i mine egne holdninger og følelser.....var det bedre da jeg var nemmere og sødere?

Tænk at ikke blive sammenlignet og værdisat efter tidens modetendenser for alt hvad man skal kunne for at få andres accept, for den tvinger jo en selv ud i de tankemønstre, "Er jeg god nok, har jeg nogen værdi?".
Nogen kan lide at konkurrerer med andre, men kan man få lov til at blive fri, uden at det også bliver en livslang kamp om at blive fri?  Og en kamp der næsten ikke kan vindes, fordi entydige normalitets normer og rangdeling af menneskers værdi, stadig har så meget plads i vores samfund, uden det for alvor blive diskuteret.


tirsdag den 30. august 2016

Det er bare noget du siger du ikke kan...

Forestil dig at man tog en vilkårlig kørestolsbruger man mødte på sin vej, og hældte vedkommende ud af kørestolen og sagde, "Jeg tror altså godt du kan gå selv".

Eller at blinde og døve fik at vide de burde blive lidt mindre blinde og døve, og det bare var at tage den beslutning og så ellers se sig ordentligt for eller hører ordentligt efter.

De fleste kunne se urimeligheden og overgrebet i den type handlinger og udtalelser, kommer det til usynlige handicap er der mere normen, end undtagelsen at man møde de holdninger.

"Kan du ikke bare lade det gå over af sig selv?", "Jeg tror godt du kunne alligevel", og "Hvis du nu lod være at tænke så meget på det?"....

Jeg lever med det her, det er mit grundlæggende vilkår, jeg kan tage stigmatseringen på mig, jeg kan kæmpe mod den osv. Men i sidste ende hænger jeg på vilkårene. Andre kan have en mening om mig... om "os", og uanset hvor tåbelige de er, kan man ikke gøre dem ansvarlige for deres tåbeligheder, på samme måde som de gør mig/andre ansvarlige og naturlige modtagere af deres fordomme og antagelser.
Det kan føles uretfærdigt det er sådan, men den med flest "normalitets" privilegier vinder, hvergang!

Jeg er ikke en levende prøveklud for andres teorier om en som mig, når du såre mig gør det ondt, og som et menneske der er på Autisme spektret gør det endnu mere ondt, men jeg er jo på den ande side vandt til smerten....den smerte der ikke et et symptom på at være på Autisme spektret, men noget man (som regel) får foræret af omverdenen når man er på spektret.

Trykker du hårdt for at få en reaktion, for at få en forklaring på hvorfor jeg er som jeg nu er, så er det ofte sådan at den Autistiske forklaring ikke kan formidles, den er inden i, lukket inde, og selvom den kan forklares, bør det kun være når det er det den Autistiske selv ønsker og er parat til at forklare, ikke fordi man bliver presset til det.

Om jeg er normal eller ikke er normal er hele tiden op til nogen andre, at være de selvudnævnte ekspert på. Det er bare meget ufedt, uanset hvad folk lige kommer frem til, er jeg ikke ret smigret.




I nogen situationer ser jeg ikke de neurotypiske "ikke Autisterne" klart, på andre punkter ser jeg dem meget klart, for de har såret mig på så mange 1000 måder og vist mig jeg ikke høre til, at jeg altid før eller siden kommer til kort, uanset hvor fint jeg bære min "ikke Autistiske" maske, gør mig umage, gør opgaverne, tager mig sammen, prøver at ignorere smerten, ja den fysiske psykosomatiske smerte, og de reelle spændings smerter.......og prøver at holde det små psykotiske tanker væk, når det trænger sig på via den stress og overstimulation jeg oplever. Samtidigt prøver at leve med den manglende forståelse, at de ting jeg siger bliver talt ned så det passer til "ikke Autistisk" tilgang til virkeligheden....og så de gode råd der ikke duer.....Og "du tænker for meget".

Muren mellem mig og det andre bare gør helt naturligt, er meget høj og solid, du kan sige den ikke er der, for den er der jo ikke for dig, det er et one way mirror, fra den ene side er det et klart vindu, fra den anden side et spejl hvor man ser sig selv, men ikke kan se menneskene på den anden side. Med og uden Autisme står vi på skift udenfor det vindu og kan ikke se ind i den andens verden og realiteter.

Og derfor skal man være mere ydmyg når man nærmer sig det "uperfekte", om det er det synlige handicap, eller der er tale om et usynligt handicap, men hvor det usynlige handicap åbenbart mindre forpligtet til at tage det tages alvorligt, men i stedet frister nogen til at prøve at lege rådgiver/psykolog og enda af den provokative slags, stik en syl i det ømme punkt og se hvad der sker? Men bliver du/nogen egentlig klogere, sker der andet end at et andet menneske bliver påført stigma og føler afmagt endnu engang, græder, bliver vred, ydmyget, må skjule?

Det kan ikke forlanges at jeg/vi altid skal kunne sætte os udover andres uvidenhed, at vi skal være nået til et punkt af ophøjet selverkendelse hvor verdens små ondskabsfuldheder ikke længere kan ramme os. Der er dage det går, andre dage det ikke går sådan. At leve med et skjult handicap gør ikke til en Helgen skikkelse der skal tage imod alt med oprejst pande. Omverden siger vi ikke må gøres os til ofre, men hvem er det der uddeler den rolle, uanset om vi tager tingene pænt eller er vrede?

Jeg er ikke en af dem på Autisme spektret der har kunne magte en uddannelse eller et job, det er der andre der kan der kan. Jeg tænker meget på hvad der gjorde forskellen, da vi vel i omgivelsernes øjne umiddelbart virker lige Autistiske, eller uautistiske. Jeg tror ikke jeg finder forklaringen, jeg kan gætte på nogen faktorer og så ellers ærgrer mig for resten, jeg ville også meget gerne have haft uddannelse og job, manglen på samme har givet mig mange kampe og sorger, uden at det ændrede på noget, andet end at gøre mig ked af det og give et lavt selvværd.
Så det er ikke bare noget jeg siger, jeg har prøvet og udfordret mine personlige begrænsninger også mere end det var godt for mig. I fremtiden må jeg finde en bedre balance, uden altid at hænge ude på kanten af min ydeevne, eller sidde fast i depression, og det kan jeg kun ved at erkende hvem jeg er som menneske og stå fast på det i forhold til omverdenen.


søndag den 28. august 2016

Når trætheden helt overtager

Der har bare været for meget, og nu betaler jeg prisen. Jeg har mindelser fra alle de ande gange i mit liv, hvor jeg har været alt for træt, alt for længe.

Den der uldne fornemmelse rundt og bagom om øjnene, at kroppen gør ondt, at intet kan overskues fordi hjernen er træt, og jeg knapt kunne læse og skrive forgårs.  

Folk der ikke lider af den form for belastnings symptomer siger jo ofte: "Jamen det er naturligt at blive træt", "Det er da ikke ubehageligt at været træt, og så går man vel bare i seng, hvis det er?".
Men det er jo bare ikke sådan det er, jeg ved godt hvad det er at være "naturligt træt", og den træthed der forsvinder ved en god nats søvn, eller et par nætters god søvn, det er bare ikke det jeg er ude i, eller de andre med træthedssyndrom agtige symptomer.
Der skal meget mere til end søvn, og fornemmelsen er ikke rar, man føler sig fastlåst i overtræthed, uden at kunne slappe rigtigt af alligevel.




Men hvor meget skal jeg gå i hi, skærme mig, for at blive mig selv igen hurtigst muligt, og hvad er det egentligt det her handler om?

For det er sammensat af mange ting: Det at jeg har haft stress samlet fra flere måneder...år, men det der har stresset mig, faktisk nu er væk og jeg nu rigtigt kan mærke hvad der foregik. Også mødet med handicapcentret i den her måned var ubehagelig og tærede, i form af den kynisme jeg oplever, det jeg fik afslag havde jeg dog forventet. Men det mindede mig om alle de andre møder jeg har haft med kommunen "det offentlige" gennem årene.

Jeg føler også der er sammenhænge jeg forstår bedre nu, altså bedre selvforståelse, men det tærer også på kræfterne, nå hjerne bearbejder.
Og det jeg drømte om min Mormor, og blev sendt tilbage i min fortid...og jeg igen forstod ting bedreomkring hende og mig, men det samtidigt også var lidt overvældende med det "gensyn".

Jeg skal ikke regne med jeg foreløbigt bliver "friskere", det her er meget tæt på posttraumatisk stress, og med en Aspergers tager det tid at finde roen igen. Tid jeg ikke synes jeg har, men bliver nødt til at have. Trætheden gør jeg ikke har et valg, den tvinger mig i knæ, når jeg nu ikke kan forstå det selv, hvad jeg kan magte og hvordan jeg mærker det i tide.

Jeg sad hos en ven og så cykelløb her i ugen, sammen med Hundene, min "Hunde terapi" er jo vigtig for mig....og det er jo ikke så stressende med noget og nogen jeg kender godt, men kors hvor var jeg  dog overtræt. Men jeg har da fået nusset hunde i denne uge, og jeg har snakket med venner.

Men det at bo midt i København gør at bare det at gå ud af sin dør, betyder stress når man har det som jeg, at færdes til fods eller transport i byen er stress for mig. På den anden side er det heller ikke godt at sidde indendørs i dagevis, hvis man er mig.

Og umiddelbart får jeg også sovet i de her dage, jeg gør vaneting, springer ting over til jeg får mere overskud, prøver at få ro på.  Til jeg igen kan gå i gang med mit hjem, og alt det andet der venter forude.




søndag den 21. august 2016

Bekymrings generatoren og overstimulation

Jeg må erkende at jeg er røget ud i en længervarende overtræthed og en nedstemt sindsstemning, udover også at være ret arrig.

Jeg er ikke kommet mig efter forrige weekend, mødet i Handicap centeret, beboermødet, og den stress der kulminerede i sidste måned. 
Sover dårligere, er træt, har ikke fået spist mine vitaminer. Alt i alt ude af balance.  

Og så sidst i den her uge: Møder med fortiden, den helt fjerne fortid og den mere nære. Den fjerne fortid i form af en der kendte mig som barn, og huskede mit hjem og min familie, det er der ikke så mange der gør. På den måde røg jeg tilbage i noget der stadig spøger i forhold til min selvopfattelse, men jeg også kæmper med at afvikle. 
Og i forhold til den mere nære  fortid i form var det en gammel veninde, jeg ikke har set siden jeg flyttede for snart tre år siden.  

Og når man er mig er en der skal  tygge lidt på det hele, så har jeg nok at arbejde med......Det er åbenbart sådan noget hvor "ikke Autister" bare smider over skulderen og går videre -men ikke mig, jeg bliver nødt til at finde ud af hvordan jeg har det med det hele, og så været lidt bekymret for fremtiden.

Jeg er en hel bekymrings generator, og hvad kommer der ud af det?  -Hvad kommer der egentligt til at ske i lejligheden ved siden af mig......hvordan får jeg kræfter til julecabaretten......hvordan får jeg mit liv til at hænge sammen i fremtiden....bliver min lejlighed for dyr....kan jeg få kontrol over den depression, så jeg har kræfter til at kæmpe...osv. osv.  




Så siger andre ofte at jeg tænker for meget, men jeg er jo en typisk Asperger på det punkt, derfor tænker jeg "for meget", og ja, det var bedre at jeg forskede i et eller andet og brugte mine rastløse hjerneceller på den aktivitet, fremfor livets små problemer, der hurtigt kan vokse dramattisk når det er mig.....men det er også derfor jeg skal finde noget at tage mig til, et lille projekt. 
Som en ven siger: "Du har det bedst når du har et projekt". Og det er rigtigt, jeg skal bare gøre det rigtigt, på mine præmisser og ikke i forhold til andre, eller ambitioner der bare ikke holder når det er mig det handler om.  

Egentligt fornemmer jeg at jeg ser noget mere klart end tidligere, fortidens mønstre, nutidens, men det at se klart er også udmattende. I recovery kalder man det at gå i ud brændeskuret og tænke i fred og  gå lidt i stå på andre fronter.     

Verden går jo ikke i stå bare fordi jeg har brug for det, så jeg må lære at gå i hi, hvis jeg er overstimuleret  må jeg finde måder at skærme mig når det sker, om det så helt konkret er at jeg trækker gardinerne for, eller får mere ro på aktiviteterne.  

Kan jeg acceptere det, for jeg har godt nok hele livet haft haft svært ved at acceptere at jeg hurtigere bliver træt og overstimuleret, jeg hader det, der er så meget jeg gerne ville. 

Men jeg skal lære det, og det noget af det jeg må have professionel sparring på.   




lørdag den 20. august 2016

Du får ikke din selvforståelse foræret

Med en Aspergers diagnose i hus som sendiagnosticeret voksen, ville de fleste nok tro at nu var det tid til  rådgivning i forhold til selvforståelse, for nu skulle man endelig kunne få det bedste ud af, at der var den rigtige forklaring på alt det man har gået og rodet med.

For tiden rigtig mange voksne udredet for Autisme fordi de har problemer i hverdagen, de ikke længere magter, det kan så være helt uden en tidligere diagnose, eller med andre diagnoser end Autisme spektrum. Jeg har selv været diagnosticeret med andre ting, inden jeg blev diagnosticeret med Aspergers. Og ja, jeg var naiv nok til at tro at nu ville jeg endelige få lidt relevant hjælp.

Men det er så kun meget få, der i dag får mulighed for at komme på de steder hvor der er rådgivning og kurser på Autisme området. Det kræver ressourser for at komme igennem med det overfor kommunen. Og det er ikke noget de fleste af os har.




Ellers er det bare at få diagnosen stukket i hånden, og så selv gå i gang med selvforståelsen. Svært, ja da, ofte er man jo ikke i en ret god forfatning når man som voksen får diagnosen, og nu skal man igang med at søge ny viden, læse bøger, tage til foredrag, møde andre på spektret osv. Har man evnerne og energien...lysten til det, det er jo også mange smertefulde erkendelser at skulle igennem alene og det at opsøge sociale ting stresser jo?

Da jeg selv blev diagnostiseret havde jeg troet man blev henvist til et eller andet, en lille introduktion til min diagnose, men vel også at der blev set på, udredt rigtigt for min adhd og depression, at nogen ting kunne blive løst med den nye viden. Men sådan var det jo absolut ikke.

Så jeg måtte bare igang med at læse og tænke ,og med venner der sagde at de ikke synes jeg virkede Autistisk. Mit eget liv havde inden diagnosen nået et nulpunkt, jeg var depressiv, meget vred, meget konfronterende, og stresset. Jeg kunne godt bruge lidt hjælp, professionel hjælp. Den var bare ikke til rådighed.....Er det en rimelig måde at behandle sendiagnosticerede med en Autisme diagnose? Nej, absolut ikke, det er kynisk, hvis ikke direkte ondt.

Som det er nu, kan jeg se at mange sendiagnosticerede ikke rigtigt kommer igang med "selvstudiet", og det er der mange gode grunde til, motivation er ikke bare noget man nødvendigvis bare har på lager. For udbrændthed og depression er ofte den sendiagnosticeredes virkelighed, og selvforståelse kræver nogen man måske ikke nødvendigvis evner alene. og har man ingen til at dele den med professionelt, meget tungt, og føles ikke som vejen frem, mod noget bedre, man går gennem ild, og ikke alle mennesker kan det alene.

Det er heller ikke et job for venner eller familie som jeg ser det, det er senere i processen man kan indrage dem, når man selv er mere afklaret.
Så på en måde er det man forventer udefra, noget man netop ikke kan forvente/kræve af en på Autisme spektret....ellers så havde mange af os vel selv fundet flere løsninger selv gennem årene? Det sker så delvis, men det er ikke nødvendigvis nok for at tilværelsen hænger sammen, og kognitivt kan det være for svært uden en sparring med Autisme erfarne mennesker.

Som jeg ser det kræver man at de sendiagnosticerede skal kunne noget selv omkring selvforståelse, der faktisk modsiger selve diagnosen, at vi påføres skyld og skam endnu engang for noget vi reelt ikke kan gøre for, vi er ramt kognitivt, hvordan er det så vi alene skal komme udover det, bare fordi vi nu står Autisme i en diagnose i hånden?

Man kan heller ikke forvente at alle med Aspergers er læser/forskere typen, der forstår at google alting og læse fagbøger om Autisme...og det meste er skrevet på engelsk, både forsker ting, men også de gode blogs og bøger skrevet af indsigtsfulde Autister om deres egne erfaringer. Der er ogå meget godt på Youtube hvor nogen har lavet små serier om forskellige aspekter af Autisme, men det kræver man er god til engelsk.

Der er jo også heldigvis mere enkle opskrifter på at prøve at få et bedre liv med asperger, omkring ro, hvile, strategier, skemaer osv. Men også der skal meget afprøves for at finde det der passer til en selv og bør derfor også være i professionelt regi.

Det er en proces der tager tid og nye spørgsmål vil dukke op, og hvor skal man søge svar? Jeg er ikke sikker på at Autisme grupperne på Facebook hvor mange rådvilde nydiagnosticerede færdes er det ideelle sted. Mere stedet hvor folk ensretter en Autisme spekter identitet i forhold til hvad andre skriver den bør være. Og man fornemmer en masse indestængte frustrationer og kampen om de ressourser kommunenerne måtte ligge inde med.

I første omgang trænger man til at forholde sig til sin helt egen situation, og få set på ens personlige problemstillinger og ressourser professionelt. Det andet burde bare være et tilskud til ens informationer ikke den primære kilde fordi man ikke kan overskue tykke bøger, eller man finder den måde de er skrevet på meget "koldt" i forhold til ens egen tilværelse, da faglitteratur forholder sig strikt til problematikker og sygdom, ikke til det hele menneske, kun "fejlene".

Jeg er parat til at gøre meget selv for min selvforståelse, jeg har allerede gjort rigtig meget i dette år, men det der skal til for at der kommer resultater det kan mærkes det er professionel hjælp. Der kommer hele tiden flere sendiagnosticerede til og det vi møder er en mur af kold ligegyldighed og lukkede kommunekasser.

Og det der foregår en en slags grum stoleleg om de økonomiske ressourser der må være tilbage, skal de gå udelukkende til de autistiske børn, familierne til autistiske børn, folk på spektret med børn, til enlige uden børn, til dem der har mulighed for job, den der allerede er på førtidspension?

Og midt i al kassetænkningen er der liv der er gået i stykker, der behøver hjælp nu.





onsdag den 17. august 2016

Prisen for lidt for meget gang i den

Fredagsbar, arrangement lørdag, lidt live jazz søndag....og jeg har været helt kvast siden og det føles bare ikke bedre endnu selvom det nu er onsdag.......

Ja, jeg skulle jo lige prøve og se hvad jeg magtede for tiden, for jeg er jo ellers blevet mere socialt aktiv på det sidste, men så alligevel. Jeg altid ment man af og til må gå til grænsen og lidt over bare en gang i mellem for at træne og vide hvor man egentligt er energimæssigt og socialt, og det må jeg konstatere jeg så også har gjort.




Nu havde jeg jo planlagt at forholde mig lidt rolig med hjemmet, sortering og udsmidning, så på den måde har jeg ikke snydt for at lave noget hjemme, har bare vasket lidt, og ikke rodet med noget af det rigtigt svære i hjemmet.

Før i tiden kaldte jeg det træthedsyndrom, får jeg havde det på den her måde og dengang så jeg det også som en stor ulempe, i forhold til uddannelse, job, socialt liv, jeg hader det er sådan, men det er sådan det er med mig, og har været det hele mit voksne liv. I mange år håbede jeg jeg kunne træne det væk, at det var en form for socialfobi, der når jeg var mere tryg ville gøre det udadvendte sociale mindre belastende. Det har så været delvis sandt, da jeg magter meget væsentligt bedre, men grundlæggende har jeg begrænsninger, det er ret kontante når jeg er gået over hvad jeg magter.

Asperger var så den rigtige forklaringen på at jeg let bliver overtræt, og vel også at jeg ikke helt stopper når jeg burde. Der er jo så meget jeg gerne vil.

Jeg tror jeg har flere kræfter til ting og sager nu, i forhold til de sidste to år, men med måde.

mandag den 15. august 2016

Boligdrømmen der blev til kaos

"Men du havde mange forestillinger om alt det der skulle ændre sig ved en flytning"....Mig: "Jo jaaaa, måske......"

Så nu kommer en slags status over de lidt over to år jeg har boet her:

Nu hvor jeg for længst har måtte erkende at min flytning for lidt over to år siden var et uheldigt valg i forhold til min tilværelse og ikke mindst "tilstand".....Men hvad var det så egentligt der skete, der gjorde, noget umiddelbart godt og fornuftigt til noget ber blev rigtigt skidt?  Og hvad var det jeg gik håbede på, og fik jeg nogen af mine håb og drømme indfriet alligevel?

Jeg flyttede fordi min gamle lejlighed var umulig at holde varm, at de lejligheder skulle have været renovereder for at kunne være gode moderne sunde boliger. At køkken og soveværelse var meget små, og fordi de var ved at bygge en sprit ny tunnel og motorvej på tværs i området, så der var nyt kaos at for holde sig til dagligt. Også fordi jeg synes jeg altid skulle med bus/tog for at komme ud af området, til noget mere interessant, jeg er jo Københavner og er ydre Østerbro er ikke rigtigt København i min optik, hooost!

Så efter jeg havde haft nogen vintre hvor jeg ikke kunne blive rask efter noget influenza pga. kulde og træk lejligheden, og jeg var ved at nå der på ventelisten efter 10 år i boligselskabet, og der faktisk begyndte at komme bedre bolig tilbud så tænkte jeg nu skal der altså flyttes. 

Den gamle lejlighed var også endeligt kommet i bedre orden fordi jeg havde hjemmevejleder. og der var blevet gjort hovedrent. Derfor var det mere overskueligt at flytte. 

Faktisk gik flytningen godt også selvom, at jeg lynhurtigt måtte skaffe en anden måde at flytte på end det der var planlagt, for da det skulle foregå en lørdag, og jeg ikke kunne få støtte til en flytning på en lørdag da det er mere dyrt, og jeg derfor fik jeg afslag to dage før jeg skulle flytte.....
Det betød meget mere arbejde til mig og at den lovede hjælp til nedpakning ikke kom til at ske, godt jeg selv var startet på det i tide.
Grundlæggende var problemet at jeg havde ting på loftet og i kælderen, som jeg ikke havde overblik over, jo det var pakket ned i orden, men det fyldte. Og jeg havde ikke plads til det det nye sted, der havde et meget mindre kælderrum og intet loft.

Og det var vel der det gik helt galt, jeg kunne ikke komme på plads i den nye lejlighed, der var møbler og flyttekasser bogstaveligt op til loftet og for mange møbler da den nye stue var mindre end den gamle. så nu stod jeg i lejligheden med 81 flyttekasser og møbler der stod i lag.


Her er 15 af de 81 flyttekasser.


Derfor skulle jeg igang med at sælge møbler og ting, og det var et for stort arbejde og uoverskueligt. Også fordi den praktiske del af det, jo ikke rigtigt kan støttes af en hjemmevejleder.  

Jeg begyndte at ændre adfærd i hverdagen, jeg var stresset og mere vred/irriteret. Jeg havde det ikke godt, før jeg flyttede jeg havde depression, jeg havde det heller ikke godt efterfølgende, den kroniske, depression godt nok forsøgt medicineret på det tidspunkt, men uden at gjorde en rigtig forskel og nu forværret og med vrede oveni, vrede mod alt og alle.

Før jeg flyttede kunne jeg rumme mange flere ting, og specielt det sociale blev ramt af flytningen, jeg kunne ikke være sammen med andre mennesker som jeg ellers havde opøvet og vænnet mig til at kunne, og den konsekvens kom med det samme af flytningen og fortsatte bare. 

Jeg følte mig ekstremt fanget af at ikke kunne magte opgaven med boligen. 10 måneder efter jeg var flyttet var jeg ikke i en god forfatning, og jeg fik også rodet mig ud i noget, der smadrede mit sociale liv i en slags dominoeffekt. Samtidigt begyndte en nabo at sidde og ryge og tale mobil udenfor mit køkkenvindu, og jeg fandt det utroligt belastende med nogen så tæt på, og endnu mere som jeg nu havde det. 

Jeg havde ikke kræfter til at ignorere, eller reagere på en fornuftig måde, ikke at jeg tror jeg havde fået noget ud af en dialog, men hvad ved jeg?  Og faktisk magtede jeg ikke dialog på det tidspunkt, selv ikke i dag og det håber jeg sørme ændre sig til det bedre. Men det var godt nok tæt på med en nabo. Nogen gange ryger man bare ud i rigtig dårlig personkemi, og meget forskellige ideer om opførsel, og når der så er uklare husregler er man på den.

Jeg mistede venner ved at flytte, stressen gjorde jeg droppede folk, og nogen droppede mig. Jeg fik det ikke bedre, men værre og på en nye ukendte måder, måder jeg havde mindre overblik over og erfaring med. Jeg blev mere klassisk Asperger, det var ikke længere inden i, det blev også mere synligt udadtil, fordi jeg reagerede kraftigere og oftere. Det endte så med en diagnose, held i uheld? En forklaring på et svært liv, men noget forsinket.

Så nu efter et  års selverkendelse efter diagnosen og det selv at undersøgelse af hvad Autisme spektret er fo noget. Og  lille løft efter jeg har fået melatonin, for jeg tror sørme det gør noget for min depression. Så nu er jeg er selv igang med mit hjem nu, stille og roligt, og meget mere erfaren og med bedre fornemmelse af metode og hvad jeg skal passe på med.
At jeg skal kunne mærke om jeg roder med nogen ting/opgaver der er i en grøn, gul, eller rød zone i forhold til stress og angst, og indtil videre skal jeg gøre alt det der er grønt og ok, og måske lidt gult. Og så tage de pauser der skal til.

Og fordi man ordner hjem, så er der stadig tøjvask og køkken rod at skulle passe, selvom det er lidt i vejen, og irriterende at det virkeligt også skal være nødvendigt, når det andet er det man synes der burde havde hoved prioritet....men sådan er det jo med hjem, der er altid noget at lave.

Og her for kort tid siden flyttede den nabo som var "for tæt på". Og det er en ufattelig lettelse at jeg ikke længere har en nabo trampende rundt udenfor mit køkkenvindu, det var en ren belejring, uden hensyn til mit privatliv, Aspergers eller ej, de fleste havde fået nok hvis de ellers var hjemme i et vist omfang, om ikke andet pga. den evindelige rygning.

Hvordan vil jeg så have mit hjem, hvem er jeg nu, jeg er ikke den jeg var da jeg flyttede ind om ikke andet, det føles mærkeligt, som om jeg kan trække vejret igen, det er så fremmed for mig efter alle de her år.

Så det er måske nu, det er nu jeg oplever at det sker, det jeg håbede på da jeg flyttede. Jeg er jo tilfreds med området, og jeg bor centralt i forholdt til mine aktiviteter og har venner i nærområdet.

Nogen svære år, efter mange andre svære år. Kaos i hjemmet og endnu mere kaos i hovedet. En længere omvej mod målet, men sådan kan livet jo være.








onsdag den 10. august 2016

Når den "gode historie" skygger for virkeligheden

Aviser, blade, og TVs måde at behandle psykiske lidelser, er ofte pakket ind i en færdigpakket fortælling, offeret, helten, eller skræmmebilledet. Man kan sige at disse påklæbede insisterende rammefortællinger, får virkelighedens mennesker med psykiske problemer til at fremstå som noget specielt, her er tingene sort/hvide.

Spøgsmålet er om den fordomsfulde formidling, der jo også er fordomsfuld når den insistere på at være overpositiv, eller sentimental. Den kunstige indbakning spejler angsten, som journalisten har for at det afvigende står frem som reelt afvigende, elller det afvigende ikke kan ses tydeligt nok, for det er jo et produkt der skal skabes. Men når vi skaber formidlings produkter opnår vi så noget godt, noget vi bliver klogere af, der fjerne stigma og rent faktisk formidler noget om psykiske problemer på en realistisk måde?




Stigmatiseres folk bare yderligere gennem mediernes vinklinger og bliver forventningerne om den gode historie med en pointe bare til en målestok ude i virkeligheden, om man nu er god og rigtig nok som ramt? For de færdigpakkede historier er fiktion, på samme måde som de opstillede hjem i boligbladene. Men det her er bare mere skadeligt.

Jeg tror stadig på at hvis flere formidler deres historie på egne betingelser, er vejen frem i forhold til at afstigmatiserer. Uden et påklæbet filter "så andre bedre forstår". For så må noget bare blive lidt uforståeligt, hvis det er sådan det er, hvorfor er det så farligt, så meget mere farligt end det filter der sættes op og hykler forståelse?  For vinkler har det med at arbejde med indforstået med tabu og fordomme så det bliver selvopfyldende, fremfor her er et menneske, bland mennesker, hvad har du at sige?.
Er det fordi det skal underholde og fastholde, at folk ikke ville forstå pointerne hvis de ikke står bøjet i neon? Men kan man ikke vænne mennesker til at kunne tænke lidt selv, eller bare tro de godt kan?

Nå jeg holder foredrag "kaster jeg en luns til Løverne" som jeg kalder det, noget lidt dramatisk og følelsesfuldt og personligt midt i alt det saglige, men det er mig der bestemmer præcis hvad, hvornår og hvordan.  Den personlige historie er ikke en Hollywood film, eller en fikst opsat historie fra det virkelige liv, det er bare ofte sådan vi får den fra medierne, hvis vi ikke lige selv sidder overfor det pågældende menneske og får historien direkte.




tirsdag den 9. august 2016

En grim opdagelse, hjemmet igen....

Jeg vidste jo godt jeg havde tre flyttekasser bag døren i stuen, med noget malergrej på toppen. Kasserne havde stået der siden jeg spartlede og malede stuen sidste sommer, egentligt troede jeg der var arveting i, og i et eller andet overmod stak jeg næsen i kasserne i går......men i to af dem viste det sig der var tøj, og det var en ærgerlig erkendelse, mere fucking tøj og sko.

Problemet er at tøjet er det jeg synes er aller sværest, egentligt ville jeg jo godt have lidt penge for det bedste af det, for så rig er jeg jo heller ikke, på den anden side er jeg også ved at blive kvalt i gammelt tøj. 

På den måde har jeg et større problem end jeg vidste, og det er netop det jeg har fornemmet at jeg nærmede mig i de sidste par dage, at før eller siden ville jeg ramme de virkelige hoarder problematikker jeg har, det vil sige, egentlig ønsker jeg ikke at beholde det her, og det er altid noget, men der er jo det med jeg hellere ville sælge.
Ikke at jeg tror det er en formue, eller jeg ville have meget for det. Men bare 20-50 kr pr. styk, kunne blive til noget. På den anden side har jeg ikke mulighed for at komme på markeder og jeg har prøvet trendsales, jeg har bare ikke overskuddet til det. Så jeg er fanget i det.

Så hvad nu?

Egentligt bør jeg nok bare huske hvad der er, og så gå videre med det jeg kan nu og her i hjemmet, ærgrelse og problemtænkning fører ikke til handling, kun til at jeg bliver træt. Jeg ved også der er to kasser med sko og støvler i soveværelset...og så alt det andet....

Meget enkelt handler det om at salgsprocessen af brugbare/salgbare ting, er en vigtig del af at kunne "afhoarde" et hjem, hvis den ting ikke er støttet, tænkt ind så er der et problem, en stopklods der både er mental og praktisk. At skulle give sine ting væk, der jo for en hoarder præsentere en værdi, enten reel eller imaginær, og at de fleste hoardere ikke har overblik og energi på at stå alene med en afvikling via salg.  

Og det er jo ikke første gang jeg rammer det her afgørende punkt. Og her stopper det så, selvom jeg ikke engang er nået til det der er mentalt svært i forhold til tilknytning til den enkelte ting. Her er det "bare" at jeg gerne ville have lidt for det, for at kunne investerer noget i mit hjem, og til vaskemaskinen.  Men intet er "bare" når man er hoarder. Tænk hvis der var selvhjælpsgrupper for hoarders og shopaholicks så de kunne hjælpes ad med at komme af med sagerne, det er lettere at stå på loppe fleres sammen og hvis nogen har bil til transport, eller kørekort til at lege en større bil. Desværre er der grupper for misbrugere, spillere, men det her er er åbenbart noget der går under radaren, i forhold til fornægtelse, og måske også at vi (stadig) er et samfund med overforbrug. 

Derfor er det at anskaffe og beholde ting og tøj, ikke regnet som så problematisk som andet misbrug, selvom det kan føre til økonomiske problemer, at det gør hjem ubeboelige. Og at mennesker lever i hjem der bliver helt lukket af for omverdenen i skyld og skam. Parforhold går i stykker, eller påvirker den anden meget negativt. Og at hoarding når den når et vist punkt også bliver sundhedsfarlig. 



Jeg ved godt hjemmehjælpen siger, at mange steder er det værre end hos mig, men sagen er at man skal have folk ud af det inden det er gået helt galt, så de måske selv kan klare det fremover, ellers bliver det en livslang problematik, der skal holdes øje med af andre, så det at uddskyde hjælpen til sener er en dårlig ide.  Har vi råd til det som samfund? Synes vi det her er slemt nok? 

Der er lande der har skabt alternative løsninger, men det kræver jo der er et fokus på det og man tager konsekvenserne af hoarding alvorligt. hoarding er OCD, og hoarding er ikke en uskyldig ting, man kan ignorere væk, bare fordi vi er et samfund hvor de fleste har lidt for meget samlet sammen.    

Så min udgave af OCD er hoarding, og dat kræver at det skal angribes fra flere fronter, den rigtige praktiske hjælp der passer til min personlige hoarding problematik, og den psykologiske støtte der skal gøre at jeg kan gøre mig fri af det der gør jeg gentager mønstret. Jeg er meget træt af det her efterhånden og jeg er mere motiveret end de fleste hoardere til at komme ud af det...men jeg behøver desværre i det mindste noget ekstra praktisk hjælp, i erkendelsen af at hoarder hjælp fuldpakken ikke står til rådighed.




mandag den 8. august 2016

At skrive Autistisk

"Du skriver meget Autistisk", mig: "Hvordan?", "Det kan godt lyde lidt vredt og ensidigt og offerrolle" Mig: "Joooo, men det er jo sådan jeg har det?".

"Men for "alm" mennesker kan det være svært og forstå, at meget er så sort og hvidt, og at "i" ikke har en forståelse for nuancer, og mellemregninger - Og at autister ofte blive vrede når der stilles spørgsmål til det der bliver sagt / skrevet - fordi de ikke forstår, det som er så enkelt for jer . . "

Jeg kunne forstå at mine korte mere konkrete blogge fungerede mere bredt, hvor mine længere rablerier var for dem med godt kendskab til Autisme spektret.    

Måske mine blogs ikke giver meget indsigt for folk der ikke kender den "Autistiske logik" og følelsesliv. Om ikke andet så skriver jeg åbenbart "ægte" Autistisk, og det må jo betyde jeg ikke prøver at fremstå som andet end mig, at jeg ikke kæmper for at få det mere neuro typisk (ikke autistisk), på den anden side, ved jeg så ikke hvilken indsigt jeg tilbyder udenforstående?

På en måde er min blog en ægte blog, som en dagbog, tanker der er på vej. Den tilbyder ikke færdig pakket afsluttet formidling af emnet.

Den Autistisk vinkel, det er vel også der kæden hopper af med forståelsen når der debateres på nettet, eller når jeg til mine venner, fortæller om det der går mig på i hverdagen. Men mine venner kender mig, og dømmer det hele udfra en helhed, det der fungere, og ikke fungere helt som andre. Jeg går udfra de kan lide mig selvom jeg er anderledes, men andre har jo ikke tage det valg at kunne lide mig. Eller jeg ikke har givet dem nogen grund til at lide mig, at jeg måske ikke umiddelbart synes at tage dem ind, acceptere dem. Jeg er den sidste til at vide/fornemme hvordan jeg virker på andre.

Jeg ved jeg er et evigt bekymrings menneske, at jeg tænker problem scenarier inden de sker, alt i alt ting er komplicerede. Og alt har en forhistorie...der måske startede allerede før jeg blev født. Det bliver til ret meget, jeg ved det godt, min lille verden er ret stor på den måde.




 Men det er vigtigt at have en stemme på egne betingelser, nogen små fristeder, uden at folk korrigere og siger sådan er det jo ikke, for det er det jo for nogen af os, den Autistisk hjernes opfattelse er også en opfattelse, men ikke den herskende opfattelse af hvad der er virkeligheden. 

Jo mere jeg forstår omkring den Autistisk opfattelse og hvordan den adskiller sig fra den neuro typiske, desto svære føles det. Hver dag må jeg erkende hvordan jeg helt automatisk tænker anderledes, og hvordan jeg gør det på måder hvor jeg ikke rigtigt er til at forstå eller accepteres.
For nogen år tilbage troede jeg at jeg nærmede mig verden/mennesker, nu er jeg endnu engang igang med den hårde process, at forstå at der er en verden til forskel og hist og her har jeg mentale berøringsflader, der forbinder mig med andre, på andre punkter har jeg ikke....ikke endnu, eller måske nogen sinde....

søndag den 7. august 2016

Hjemmet, det går stille fremad

Jeg arbejder stadig på hjemmet, og jeg vil nok indrømme at skrev jeg ikke ned hvad jeg lavede, ville jeg tro at jeg ikke gjorde ret meget, eller tingene krøb frem igen om natten.

Torsdag ryddet jeg et område af køkkenbordet, der var en blanding af medicin og øreringe, og diverse fnusk. Det jeg ikke kunne tage stilling til har jeg puttet op i en beholder.  

Jeg fik også aftørret et lille bord i stuen, godt med sæbe. Jeg var også ude og se til toilet og vask, så der er også renere og mindre kalk nu.

Jeg var også ude og ordne lidt på altanen, få samlet sammen på urtepotter bla. Projektet startede for flere dage siden, og det fortsætter.

I forgårs fik jeg pudset nogen ruder og jeg har smurt nogen vindus håndtag, der har drillet siden jeg flyttede ind. 

Men der er godt nok meget der skal ses på endnu, der er kommet nyt vasketøj, badeværelset er langtfra færdigt. Og entreen er ikke helt god og soveværelset uha, uha.

Det her bliver et laaaangt projekt. Derfor tror jeg det er meget vigtigt at skrive ned hvad der bliver gjort. Også bare det noget bliver smidt ud dagligt. 

En ven kom forbi og hjalp med at skrue nogen plantekasser sammen til svalegangen, der var godt nok mange skruer, et forsøg på at få  fortsat fred foran mine vinduer mod svalegangen, det kan altid forhandles med de nye naboer, der sikkert ikke ønsker at anvende området foran mit køkkenvindu til altan.
Mens der blev skruet skruer i plantekasserne (jeg skruede også en del skruer), gik jeg igang ude i køkkenet, for at nette lidt på spisebordet, så vi kunne få en fyraftens øl, en af de store med patentprop.

Det var så den torsdag.

Fredag: Hvad lavede jeg fredag? Det har nok ikke været det store...jeg ved jeg afkalkede glas...om ikke andet.

Lørdag: Jeg gik i gang me entreen, kiggede i en gammel irriterende bunke, noget skulle ud, andet var noget der skulle til genbrug, andet var bare ved et uheld endt der og glemt. Bunken var også i vejen når folk skulle ind og ud af min hoveddør, der ikke kendte til bunken, jeg har jo lært at snige mig rundt i overfyldte lejligheder, og ting der ligger på gulvet.

Jeg sorterede ting fra entreen i plast kasser der endte i soveværelset. Nu kan man sige det ingen mening giver. Men når for meget bliver uoverskueligt der hvor jeg er i gang, giver det absolut mening. For der er en sortering og bevidstgørelse om hvad der er, og der sker en sortering, selvom der kommer andre sorteringer senere. Og det gør at jeg kan gå til næste bunke.....Om ikke andet der er mere bart gulv i entreen!


Synligt gulv og tomme kasser

Hvad jeg godt er klar over er, at der vil komme svære ting der skal tages beslutninger om, der er flyttekasser jeg har glemt hvad der er i, og der er en garderobe til sceneoptræden, jeg må tænke over, kan den pakkes bedre, skal den minimeres, vil jeg længere have det på...kan jeg passe det...har jeg brug for det? Der er alene en kasse med sorte strømper og en med hudfarvede fx.
På den anden måde er det en samling af kostumedele der er svært at finde, og har taget flere år, hver del er relativt lille, men det fylder alligevel.  Og der er arvegodt og ting jeg helst ville kunne sælge, ja det skal nok blive svært.

Men det er ikke noget jeg skal tænke på nu, jeg skal gøre alt det jeg kan finde ud af at overskue, så jeg nemmere kan overskue det rigtigt svære. Og det er meget vigtigt ikke at blande det lette og det svære sammen, for det svære laver stopklodser, så man ikke kommer videre med det der er lettere,  men bare står og glor på det svære jeg har minder og tilknytning til. Derfor må det svære bare ende et sted samlet, uden at skulle spekulere på det, så alt det andet der faktisk kan løses uden jeg går i stå, eller jeg får det dårligt hvilket jo ikke gavner den fortsatte proces. Det har jeg jo prøvet.

Der er ingen hjemmevejleder, der er ingen psykologisk strøtte, og jeg har stadig depression, så det handler om at balancerer, og at det er mig der bestemmer hvordan jeg går til det, så det giver mening for mig, og ikke ender i skyld og afmagt. Hvilket det meget let gør, og det har jeg været, og det fungere ikke.  Jeg er en hoarder, og det skal tages alvorligt.

I dag søndag, må jeg se på den anden halvdel af entreen, og se på hvad jeg kan udrette der i løbet af dagen.  

Tanker om at at blive diagnosticeret med Autisme i en meget voksen alder

Mit billede
Min blog handler om mine refleksioner efter at blive diagnosticeret med Autisme og ADHD i en meget voksne alder. Jeg skriver bloggen for at selv holde styr på forløbet fra den første tid efter diagnosen til forhåbentlig mere afklaring. Jeg skriver også bloggen fordi mange i dag bliver sendiagnosticeret med Autisme og/eller ADHD, uden der er så meget hjælp at hente hvis men er en af dem der er ved at falde ud over kanten. Men hjælp udefra eller ej, jeg tror der er nogen tanker man selv skal i gennem og information man selv må søge. Jeg hedder Cecil Cathrin Augusti Ludvigsen, jeg er foredragsholder, BID brugerlærer, performancekunstner og førtidspensionist. Og jeg står selv for alle billeder og fotos på min blog.

Blog-arkiv