Micro handlinger for ADHD

Det er ikke dovenskab at folk med ADHD har svært ved at komme i gang med, eller afslutte opgaver. Det er ADHD hjernens eksekutive funktioner der fungerer anderledes. Vi kan udrette det utrolige, og samtidigt ikke magte det mest almindelige. Det gør at de fleste udefra vil mene at tog man sig lidt sammen og fokuserede så kunne man godt. Det er bare ikke sådan det fungerer, det kan lykkes af og til, med stor anstrengelse, men ikke som noget man bare kan og gør. 

Det handler ikke viljestyrke, at "bare" presse sig selv. Det kan også have en stor pris, hvor man går ned, og mere og mere ned med tiden. 

Man kan godt vide, hvad og hvordan man skal udføre en opgave, og oprigtigt ønske at gøre det, uden at kunne komme i gang. Eller man kommer i gang og så tuller forvirret rundt, falder i staver, eller den dårlige korttidshukommelse driller en med at man ikke aner hvor man lagde noget for et sekund siden. Opgaverne er som om de skal udføres i en centrifuge af lyde og indtryk, samt en egen indre stemme der bander over en selv. 

Pres og skam kan gøre det sværere. Jo mere du kritiserer dig selv og forsøger at tvinge dig i gang, desto mere overvældende føles opgaven. Det er som om det er den endelig dom over en selv, den snaskede køkkenvask, doom piles ("Didn’t Organize, Only Moved.") af tøj på stole og gulv, mails man ikke har fået åbnet osv. 

Motivation kan afhænge af situationen. mange med ADHD har lettere ved at handle, når der er tidspres, spænding, interesse eller en umiddelbar belønning.

Traditionelle metoder virker ikke for alle. To-do-lister, timere og planer hjælper ikke nødvendigvis, hvis selve igangsætningen er den største barriere. For nogen virker det, eller for en tid. Jeg siger bare nej tak. Men det er ofte det man får at vide man bør gøre, og man virker negativ hvis man sige det ikke funker. 

Men hvad så? 

Start med en mikroskopisk handling. I stedet for at forsøge at løse hele opgaven skal du fokusere på den allerførste, meget lille handling – eksempelvis at samle én ting op fra gulvet eller åbne det dokument, du skal arbejde på.  Men jeg har været der hvor jeg har taget noget op fra gulvet der lå lige foran mig, stået med det og så lagt det tilbage hvor det lå, lige midt i det der skulle være gangområde. Og her er det man er så presset at der ikke er et overskud til overblik.  Her eller den dag kan den mikroskopiske handling ikke engang være realistisk. Men det er også i forhold til et hjem der er gået i totalt kaos, og her hvor man ikke kan stå alene med det. 

Men det er sandt vi brænder os på de store planer for det vi ikke rigtigt kan. Og bliver så mentalt udmattede af den erfaring at pantflaskerne aldrig kommer ned. 

Hvad er den praktiske lære?

Prøv at gøre starten så lille, at den føles næsten latterligt nem. Ja det er svært for har man ADHD kan man lidt udfordringer, ikke noget latterligt nemt. Men bare lægge én ting på plads, og måske lige en anden og en til. Målet er at komme i bevægelse, frem for at vente på motivationen.

Kort sagt: Mindre selvkritik, mindre pres og mindre fokus på hele opgaven – mere fokus på den første lille handling.

Der kan så være dage hvor der sker mere, men det er også ok at den ikke bliver fuldført, at det kun var nogen af skoene der kom på plads og parret op den dag. I det mindste var de ikke sorteret og på plads da man stod op, så færdig arbejde. 

Manfred alene hjemme. Den skræmmende virkelighed.

 Jeg fik set "Manfred alene hjemme" en dokumentar på TV 2 hos en ven. Vennen forventede jeg ville have en masse kommentarer under vejs, men nej, jeg var ret stille.

Jeg har selv som Manfred overvejet at filme mit hjem i al det gru og uværdighed, og spørger: Er det her vi er i 2026? Er det Danmarks skjulte fattiggård? Ironisk nok en meget dyr en, da firmaet kommunen entrerede med skulle have 100.000 for det om måneden. Men det er jo lidt som jeg, der også har diverse fra kommunen tilknyttet uden, der er blevet gjort det rigtige. 

Sagen er at hoarding er svær, når man ikke er fagligt kompetent lige til det, udover at have et talendt for at være Hoarder visker.
Vi er sky typer, vi skal føle tillid, en tillid der ofte har været brudt mange gange, men også en iboende skyhed. 

Jeg vil sige tak til Manfred for hans mod, hans "det her er ikke godt nok" og holde fast i det. Og at han ikke bare vendte det indad. I det mindste ikke i udsendelsen. 

Jeg kunne genkende hans vrede og frustration, og behovet for at lukke døren, for folk der er for langt væk til at forstå, og se en.
Blandingen af det at være klart sende, men også med Autisme, at hvis man er sand over for sig selv, må man afvise andres synsvinkel og virke som om man er sin egen værste fjende, og ikke kan indgå i et "samarbejde", på meget ulige vilkår. Måske man ikke må have personlig automi, når man behøver hjælp, den skal man afskrive?

Kunne man hjælpe Manfred? Det kunne man sikkert, men det havde fået lov til at nå meget langt ud over lang tid. Har man overhovedet hørt hvad Manfred ville definere som hjælp og arbejdsopgaver? Eller er man bare kommet med "sådan gør vi". Og der er meget "sådan gør vi", der gør at man ikke ser det enkelte menneske. Og at opgaven med målgruppen er lige så psykologisk som praktisk, og så at skabe tillid, tillid, tillid!

Hoarder, Autist, bliver vi vrede og irriterede, så bliver vi det! Det er ligesom en del af det, det er en del af diagnosen, det er forventeligt. Men vi er også mere og andet en vrede og irriterede, men når vi bliver pressede overtager det, det er symptomer på at vi ikke trives, at vi er under press. Og mange af os skal presses ret hårdt til at faktisk nå dertil, men når vi er der synes folk vi er meget besværlige, og kontrære. 

Vi lærte ikke noget om hvem Manfred ellers var, interesser, håb og drømme. Jeg kan regne ud at de er der. Men jeg ved også man kan blive så presset at, de næsten forsvinder og der kun er fokus på kampen. En kamp der tager alle kræfter fra livet. 

Som type af Hoarder og Autist fremstår jeg meget anderledes udadtil end Mandfred, men forskellen er ikke så stor omme bagved. 

Dokumentarer ender med at Manfred til sidst bliver udsat fra sin beskyttede bolig, ikke noget hvad der skete senere. 

Andres manglende forståelse, hviler tungt på os. Det gør at vi er udsatte socialt, praktisk i samfundet. Det er trættende vi ikke bare kan gøre som "andre", vi ikke har samme motivering, at vi ikke har det samme drive, at vi kommunikere anderledes, forstår anderledes, det er bare for besværligt......

Men det er ikke mere besværligt at det ikke kan gøres bedre, det kan gøres bedre, men det kræver indsigt og faglighed og at dem der arbejder med Hoardere og Autister. Og faktisk synes det er det/dem de vil arbejde med. Mødes vi med håbløshedens energi, med tvivl, at vi bare er endnu en træls arbejdsopgave, så er det dømt på forhånd. 

Med en bedre faglig tilgang, og tro på det kan gøres bedre er det at arbejde med Hoarding og Autisme, noget positivt, ikke at alle mål nås eller alle kan hjælpes lige meget, men at alting der forbedre livskvalitet tæller, og erfaringer gør mester, også fordi det at støtte Hoardere kræver erfaring udover faglighed. Og det kræver man kan lide mennesker, også dem der er lidt sky, eller vrede og udmattede. 

Vi har meget med at sige "det er op til dig, om du vælger hjælpen".  Som i, hvis den ikke passer dig, er det den vi har, og ellers må du selv klare dig. For os der lever med det er det liv eller død, men på en anden måde end den folk ser, fra deres udgangspunkt i livet. 

Hvis mennsker lever uværdigt med en diagnose, skal vi ikke opstille det som et valg, og et valg mellem at få den hjælp "vi" har valgt du skal have, eller undvære. Det er ableisme og kynisme, det er der kun er ens lags mennesker, de rigtige, og de andre og de har de  muligheder "vi" støtte opstiller. 

Personligt har jeg brugt meget tid på at forstå andre, andre måder at tænke på, andre behov, se grå skalaer. Meget tid. Det er en svær måde at leve på, men også interessant. 

Er det helt umuligt at forestille sig at man udvidede forståelsen af andre mennesker, til at rumme mere af hvad der også er den menneskelige natur? 

Har vi overladt os til at hylde en stræber kultur, hvor der kun er plads til at gå fra højde punkt til højdepunkt i livet, og overvinde al sygdom og ulykker som den perfekte historie af selverkendelse og at rejse sig fra asken?  Så er vi desværre blevet dummere som mennesker, også mere sårbare, for sådan fungere livet ikke, i det mindst kun for meget få. 

Samfundets svageste er kun en lille del af samfundet, men den måde vi behandler dem på siger meget om samfundet og samfundets værdier, indsigt, humanisme. Humanisme er ikke at idealisere menneske perfektion, men at tro på at tro at med alt hvad vi er er der mulighed for positiv forandring for alle, ikke bare de få, der passede perfekt ind lige nu og her hvor vi er i 2026. 

Det vagtsomme barn.

 Mit hjem kørte efter bestemte rutiner, min Mormor kørte efter meget faste rutiner. Det var sådan hun fik livet og hjemmet til at hænge sammen. Og min Morfar havde også sine rutiner, det måtte han jo have i kriminalpolitiet med vagter. 

Min biologisk mor var så noget andet, der viste man aldrig rigtigt, en evig ustabilitet af humør, påvirkning, piller, spiritus, stoffer. Og så det at hun var tilbage i barndoms hjemmet, med hvad det indebærer af komplikationer. Jeg oplevede hende aldrig ud fra hvordan hendes venner oplevede hende, og jeg tror faktisk hun mest dukkede op når noget var i vejen. Måske hun håbede på noget havde ændret sig, en tryghed hun havde følt engang, men nu var hun voksen. Og det skriver jeg ud fra mine egne erfaringer, at det der var var væk, eller det aldrig var der, kun i barnets optik da de stadig stolede på deres forældre gjorde deres bedste. Det nytter ikke at komme tilbage, i det mindste ikke med det håb og den sårbarhed.

I al den forstillelse der er i den type hjem, var jeg alligevel meget klartskuende, jeg var den der undrede mig og konstaterede ting. Hvorfor kan de ikke ændre deres mønstre, de fungere jo ikke. Og jeg var ikke ret gammel. 

Med tiden blev jeg mere og mere indviklet i komplikationerne, hvorfor ting ikke kunne være anderledes, fastlåstheden. Det manglende overblik, og det ikke at kunne se hvad det ville føre til? Det vil altid undre mig, min familie ikke kunne se det. Blinde vinkler og smertepunkter. 

Og det bliver jo ens arv, og min barndoms klarsyn blev svækket af grunde til det var som det var. Og der ikke var andre muligheder. Så mere af det samme, men værre og værre. 

Skyld, skam, afmagt. At min biologiske Mors adfærd afspejlede familien, hvilket den jo ikke nødvendigvis gjorde, hendes psykologiske problematikker var jo hendes. Selvfølgeligt også formet af opvæksten, men stadig hendes sjæls uro, og muligvis også en ADHD. Mine Morforældre kunne have sluppet ideen of hvad hun skulle have været for et menneske, den idealdatter de ikke fik. Min Mor kunne ikke levere det, og mine Morforældre kunne ikke leverer på andre punkter, de har heller ikke idealforældre. 

Jeg blev så det nye idealbarn, et nyt forsøg, og med min Mor som skræmmeeksempel på hvordan det kunne gå. Måske vi var mere ens end jeg har troet, jeg handlede anderledes, ikke bedre bare anderledes, jeg passede mere på, men var også derfor fanget ind. 

Jeg tror jeg i min barndom forvekslede hjemmets rutine tryghed med kærlighed, jeg gav loyalitet, måske det var de de så som kærlighed. I dag ved jeg ikke rigtigt hvad kærlighed er. Og jeg føler mig ikke rigtig tryg. 

Hvorfor er der ikke selvhjælpsgrupper for Hoarding og samlermani i Danmark?

 Det virker helt besynderligt at der ikke findes noget og noget lettilgængeligt for den gruppe mennesker. 

Godt nok er det under OCD, men stadig et specialiseret meget emne. Det overlapper spilafhængighed, der jo har hjælp. 

Er det fordi overforbrug og købemani er en så normal del af samfundet at det er overset, samtidigt med det når det afsløres er meget stigmatiserende? Købemani må være næsten en folkesygdom. Det er så en ting, Hoarding er meget mere omfattende, fordi det ødelægger en hver struktur i et hjem, og til sidst ender i forfald og at bad og køkken ikke længere kan tilgås på normal vis. Også at tingene vokser ud i kælder og loftrum man reelt ikke ejer. Eller flytter ud i haven hvis man bor i hus. 

Men den manglende hælp til at forstå lidelsen, gør også et selverkendelse bliver mødt af manglende information og støtte. Eller forkerte løsnings metoder. 

Det er underligt fordi de fleste af os vil kende flere mennesker med samlermani, eller der er Hoardere. Enten aner vi det, eller de har kunne skjule det rigtigt godt. Og det er også en stor del af at have samlermani/Hoarding. 

Det er ikke fedt at få at vide man gør noget så dumt med sit liv, som man sidder fast i. Det er ikke nemt at nå indtil, hvorfor man har udviklet den metode til overlevelse. For ja, det er det det er. Man Hoarder samler fordi der er noget andet man ikke kan. Og der er nogen følelser af tab, der ikke er set på og helet. Og måske udsigten til at hele ens liv skal bygges om, og kan man det? Når Hoarding/samlermani virkeligt har fanget en er man ofte lidt oppe i alderen, man er dannet som person, og fanget ind af fortiden og hverdagen. 

Den angst der kommer krybene kan være hvad ville livet være efter Hoarding/samlermanien var under kontrol? Det fleste ville udefra sige at det var en god ting, at det måtte være rent positivt. Min egen erfaring er at det ikke er sådan, at det udløser tilbagefald hvis man ikke har en plan og støtte, at epicentret af krise ikke bare ligger i den første del af at støtte at nogen kommer ud af Hoarding/samlermani, med al det stress det indebærer. Men det er en meget længere proces. 

Glemmer med Hoarderen/samlere efterfølgende i den tro det nu er fikset, vil OCD/depression kunne tage over lige med det samme. 

Hoarding/samlermani er også ofte forbundet med manglende eksekutive evner i et hjem. Det kan være et fysisk handicap, det kan være synsforstyrrelser man ikke kan rette op på, det kan være ADHD hvor man ikke kan komme igang med opgaver, eller korttidshukommelsen er så kort man ikke huske hvad man gjorde et minut tidligere. Det kan være sanserne der reager på hvordan ting føles, forenemmes så man trækker sig fra bestemte opgaver. Der er utroligt mange varianter af hvad der er af ekstra grunde til at et hjem ikke fungerer udover selve samlermanien/Hoardingen. 

Og når der er sammenstødet med mennesker der  udefra siger, alt det der har du ikke brug for. Nogen gang hvor de knapt er gået over ens dørtrin. Så er man jo på vagt med det samme. "Her er virkeligt meget"... No shit Sherlock. 

Hvis dem der skal støtte heller ikke ved hvad man skal gøre hvad så? Den usikkerhed mærker man jo med det samme. Der skal være strategier. Realistiske mål. Men der er altså også noget mentalt der skal adresseres, og tages meget alvorligt. Man kan rydde og lave socialhovedrengøring utallige gange, det er ikke det der er nøglen. 

Mit hjem var ok i orden i foråret efter måneders arbejde (siden sidst november), her til efteråret er mit hjemlige så slemt som før, hvor jeg havde været år om det. På rekordtid groede alt til. 

Der var ikke nok støtte til at gribe det, og mange måneders mentalt og fysisk arbejder virker umiddelbart spildt. Måske, måske ikke. Jeg har et nyt indblik i situationen, om det er godt eller skidt ved jeg ikke. Men jeg ved nu at man kan få et seriøst tilbagefald selvom meget lidt reelt bliver fjernet fra hjemmet, og selvom det hele forgå rimelig utraumatisk. I det mindste set udefra. Men det kan min psyke ikke mene, den mener noget andet. Hvad foregår der? 

Udover at jeg personligt har svært ved at udføre ting i hjemmet, og køre på et meget lavet blus og har dårlig korttidshukommelse, så er der noget mere, angsten for hvad der er nødvendigt for at skabe en bedre fremtid. Det ryddede hjem stiller andre dagsordner der kan være svære at overskue. Horder hjemmet er svært at overskue, men det er jo det kaos man kender, det andet er ukendt og med mange forandringer. Man ser sit hjem som en fremmed og ser de måske skulle gøres noget med gulvet, og der mangler en lampe i loftet, der er et utal af ting der aldrig er blevet gjort, at man måske aldrig fik indrettet sit hjem, hvem ville man så være hvis man havde indrettet sig? 

Og meget af det man har samlet/Hoardet var en del af det man håbede på man ville, ting man ville få brug for, noget man en dag skulle, specielt for Hoarderne. Købemani er mere det øjeblikkelige indkøbs sus, hvor Harding er at beholde ting også uden umiddelbar værdi. Men der er også kombinationer. 

Og det er nok der hjernen slår fra. Måske man indser at det der er gjort kun var toppen af isbjerget. Og man stadig står alene med meget. 

Nogen med Samlermani/Hoardere har ikke en selverkendelse, eller den er meget flygtig. De er heller ikke bevidste om hvad der psykologisk/praktisk holder dem tilbage, og kan prøve længere omgange medat prøve at komme til bunds i det, men som regel er opgaven for stor og vil stresse. Så det bare udløser opgivelse og fortsættelse af negative mønstre. Nogen lever med det er sådan, andre lider meget under situationen. 

Horading/samlermani spænder over diagnoser og tilstande og så mange faggrupper et det let kan gå galt, at indsatsen ikke er sammenhængene, og langvarig nok. 

Men det er underligt der ikke findes noget som anonyme Hoardere i Danmark. Og selv med alle mine erfaringer og viden om emnet er det ting jeg finder meget mærkværdige, der kunne findes svar på, svar der kunne hjælpe. 

Når undertrykkelse af Autister er så systemisk at ingen rigtigt ser den.

 "jeg har tidligt måtte udvikler hård hud i forhold til andre". Det er jo den stoiske måde, at lade være med at tænke på hvad andre tænker (hvis det reelt er muligt). Og at tage den behandling man får som det naturlige, sådan er det. Det er at integrere undertrykkelsen, at tage den på sig uden at stille spørgsmål. 

Man stiller sig op som stærk, men man har taget rollen som den der ikke har krav på respekt og forståelse. At dagligt tænke hov hvor blev accepten er det stærke, at blive lige overrasket over at ens værdi er mindre. Ja, man kan virke skinger og kamp parat af den grund. 

Der er ikke noget naturgivent i det her, historisk er det som enhver undergiven der acceptere at være undergivet og generationer frem. Som mindreværdig, med færre rettigheder og muligheder. Som mindre end, som det mest naturlige, "det er sådan det er". 

I dag kan folk tænke det er underligt mennesker fandt sig i det, levede i de systemer. Det der var tydeligt var fattigdom og vold, i dag har vi mindre tydelig fattigdom og systemet er ikke voldeligt i den form. Men det har udviklet andre former for at holde folk på plads og straffe. Og ikke lovovertrædelser, men straffe socialt og kulturelt, og dem der udøver den magt ser det ikke, lige så lidt som en slaveejer havde overvejelser, "det er som det er". Og man har forklaringer på hvorfor det er som det er. Vi har retten til at administrere andre. 

Jeg er blevet administreret af andre, det er det jeg har været hele mit liv. Hvordan kunne jeg forestille mig noget andet, bryde fri af det?

Og de mindste forsøg bliver modarbejdet, hvordan vover man at tale i mod status qvo? "Du tænker for meget", "du er for følsom", "du er vanskelig", "du stiller for store krav", "vi har ikke mulighed for så meget forskellighed". 

Hvis jeg hopper på den med den hårde hud, og det har jeg måske gjort engang da jeg var ung, så gør jeg det nemmere at undertrykke mig/os, at vende det indad og håbe at facaden holder og følelsen holder af at være stærk nok. Jeg lover det kommer ikke til at holde i længden. Vreden og bitterheden er der, men uden ord for hvad var det der skete, og uden den viden at det ikke var personligt, det var ikke ens egen kamp, men en kamp mange andre kæmpede alene. 

Og det der gør at det bare kan fortsætte.

Med Autisme, og med "let Autisme",  lever vi liv med forskellige økonomiske ressourser, adgang til uddannelse og job. Fra hvilke rammer man havde i sin barndom, hvornår man blev diagnosticeret, til hvor man bor i Danmark. Det er alt sammen med til at forme hvordan det er at være Autistisk, og nogen del mere end vi selv og andre er bevidste om. 

Vi kan sige at vi ikke kan gøre noget ved det, at der ikke er råd, at det er for kompliceret at ændre på. Vi kan gøre det til den enkeltes problem, vi kan ideologisere det. 

Det er veje til at gøre det bedre, og det at mentalt at udvikle hård hud, er ikke løsningen, det er afmagt. Jeg vil så hellere kæmpe og vise at det her betyder noget, og at jeg er blevet såret. Og der er en forskel på at være blevet såret/skadet og at være sårbar/følsom som er blevet en undskyldning for at bare fortsætte at skabe flere. Vi jonglere med ordene, begreberne, men måske nogen er de testet af livet stærke, som i troede var de svage. 

Når folk spørger hvad/hvem jeg er siger jeg: "Jeg er ikke nogen". For i jeres verden er jeg ikke nogen, uanset at i ikke kan lide at jeg siger sådan noget. Det må bare ikke siges lige ud. 

Men jeg ser undertrykkelsen og resultaterne, og at den ligger som et tæt slør af bekvemmelighed over vores samfund. En meget blød undertrykkelse umiddelbart, men med  hårde konsekvenser. 

Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

Hvad med at tage personligt og moralsk ansvar for debatten om Autisme og ADHD?

 Det er en super taknemmeligt emne at have en holdning om Autisme og ADHD, holdningerne står i kø, bla. Eva Agnete Selsing for nyligt, men de står eftehånden i kø Damerne. Jeg tænker på om dem der plapre løs overvejer hvad deres holdninger gør, i forhold tilde mennesker der har Autisme og ADHD og hvad det egentligt er de vil, egen synlighed på andres bekostning, at sparke andre nedad og kalde det en debat, eller det er lige ens holdning og man har muligheden for at lufte den. Ikke mindst er det kvinder, mod andre kvinder. Som om der ikke er problemer nok i verden, går man fuld kannibal på sit eget køn, og så lige i 2026. Eller måske netop lige derfor. 

På en måde skulle de mennesker tvinges til at hører hvordan virkeligheden ser ud, og spørges om hvor de har deres "inspiration" fra? Om det bare er noget de føler, fordi der er noget om det i medierne og nogen stattestikker? Der er aldrig noget der er entydigt, men man burde overveje hvilken skade man gør. At mennesker der det øjeblik de fik en diagnose, blev den flippet til at nok være fake, en modeting. Eller er det at gå efter kvinder det der er den egentlige modeting. Og så er det efter hakkeorden? Jeg er en kvinde med styr på det, de kunne jo bare gøre som mig. -Men altså, har du Autisme og ADHD også? 

Fra nu af må jeg gå ud fra at alle der tager billige points på Autisme/ADHD debatten ved at unuanceret påstå at vi er et modefænomen, og bare sarte, forkælede og dovne og bruger diagnosen som undskyldning og få opmærksomhed og fripas (Jeg ved ikke hvilken personlig positiv opmærksomhed), så må jeg konstatere at de her mennesker åbenbart har stærk brug for os, til at oppe dem selv. At deres selvværd og identitet bygger på forestillingen, at de har valgt at være bedre, og vi med Autisme/ADHD har valgt ikke at være bedre....fordi vi ikke tager os sammen osv. osv.

Nu ved jeg at en god del af priviligerede mennesker, åbenbart ikke er så store inden i, ikke så særke, eller rummelige, åbenbart skuffede over det ikke blev større for dem. Men gud ske lov er vi der for dem, nogen der kan få støvlen fordi vi ikke bider igen. I stedet for at se på de større ting i samfundet, i verden, er det bare at huske at man kan få lidt hurtige endorfiner ved at sparke nedad, og pakke det ind som bekymring for samfundsuviklingen. Hvis det var en reel bekymring og med en vilje mod noget bedre, var det jo ikke det man ville vælge at gøre.

Genkend folk på deres handlinger, ikke job eller adgang til medierne. Vi har hørt så meget lort i så mange år, og det har gjort ondt, vi er blevet vrede, men også bare os selv. Og det er svært at være i at være vred og argumentere mod det, for det er der hele tiden. 

Jeg håber vi en dag har så godt fat i hvad det er for mekanismer nogen vælger at brug i mod os, at vi kan takle dem, uden selv at vælte. Men det kræver indsigt. Solid indsigt. For for os vil der ikke være billige points, som for de andre, vi bliver nød til at 100%. Og sådan er der åbenbart forskel på folk, for vores er ikke bare holdninger, det er det levede liv og det handler om vores fremtid. 

Erfaringseksperter versus eksperten.

Hvorfor bruger man ikke erfaringseksperter mere? Udfordre de de uddannedes ekspertrolle og autoritet? Klassisk har Autisme været set og bedømt udefra, hvilket gør at mange væsentlige ting ikke har fremgået, fordi forskningen ikke har beskæftiget sig så meget med Autisters egne observeringer, og vinkler, nok fordi den første forskning var i forhold til børn og børn med lav IQ, nu hvor Autisme spektrummer rummer flere, er der en kilde til viden og viden der også kan støtte børn og dem med lavere IQ. Min erfaring er også at der er også at når folk er på bølgelænge kan der være andre detaljer og en anden kommunikation, og de her grupper også er "erfaringseksperter" i det de lever. 

Set udefra og/eller oplevet indefra
Det personlige perspektiv er det hvor ordene bare kan noget andet end en tekstbog,eller ekspert oplæg. Hvad er der der fylder, hvordan ser man det selv positivt, negativt at leve med Autisme? Og hvordan oplever man selv "symptomerne". Og hvad er omgivelsernes bias og ableisme, og hvad er Autismen. Os set i den herskende kultur, og så den måde vi lever i verden når det er på egne betingelser. 

Med mange unge og voksne der deler erfaringer, opdager vi hvor meget der er fælles, og hvor overraskende ting, og vi får et andet overblik over hvad udfordringerne er, men med vores syn på det.

Det er et andet sprog, en psykiatriens, det er en anden vægtning af plusser og minuser, og det er ikke det kolde observerende blik på Autisten. Mange har skaffet sig utroligt meget viden om Autisme, også for at overleve i "systemet". Så de har også en enorm viden om overlevelse i "systemet". Alt i alt en viden hele vejen rundt om at være Autist, hverdagen, og hvordan det fungere med omgivelserne, de nære og samfundets indretning. Det burde være yderst brugbar viden at formidle i så mange forbindelser.

Hvorfor ikke gøre det sammen?
Men er er det måske igen, det handler om at bevare sin position, så andre ikke kommer frem, og så står vi der igen. Jeg ville mene at Autister deltage i meget rådgivning omkring at rumme Autisme og ADHD bedre ude i samfundet. At meget negativt kunne undgås, hvis vi forebyggede det med indsigt. Jeg har været tilknyttet diverse projekter der var blandede, og kan kun sige at det det fungerer, og der er væsentlige tanker der ikke ville have været med, uden nogen med personlige erfaringer med samfund og diagnose. Vi ved hvor skoen trykker og hvad folk altid lige glemmer. 

Jeg ville ikke selv bruge ordet erfaringsekspert om mig selv. Jeg er uddannet BID Brugerlærer, og ville hellere kalde mig erfaringsformidler fx. Jeg ser det som om en daglig samling af indsigt, hvor expert lyder som et samlet pensum der er klaret. Som en formidler af erfaringer er det en levende daglig proces, der hele vejen kan give store nye indsigter og perspektiver, der gør ens viden dybere. Det er en viden der kan være så solid som den faglige, blandet med at den resonere med det levede liv, et samspil der kan noget og det kan også noget i forholdt til forståelsen for hvad Autisme er. 

Det er guld og det er personligt overskud, så hvorfor ikke tage i mod den personlige Autistiske indsigt? 

Når man går ind i en Autist zone.

Jeg er ved at tage mig sammen til et skriv om hjemmehjælpen de 3 gange jeg har haft siden den siden hovedrengøringen, men det kræver lidt at tænke igennem. 

At have hjemmehjælp som yngre med et skjult handicap, er ikke helt nemt, for man ligner jo ender godt kan. Jeg har ofte  hørt det fra andre med et usynligt handicap eller psykisksygdom, men med Autisme/ADHD er der endnu flere muligheder for misforståelser og stigmatisering. 

Med Autisme/ADHD så når man det man når, man kan det man kan, den dag/uge. Det er sådan det er, og også bør være. Overbelastning overføres til den næste dag og uge, så det er ikke vejen, skyld med skyld på. Vi er også blevet rettet på og bedømt negativt mange, mange gange i livet.

"Vi kan ikke gøre rent, når der ligger noget på gulvet!", Jeg ser mig omkring, ja, der er noget på gulvet ser jeg. Under mindre konfronterende omstændigheder, ville jeg ræse rundt og fjerne det der lå på gulvet, mens hjemmehjælpen var der og lavede noget andet. Jeg har jo gjort den slags sammen med andre, lige fikset det værste. Og jeg fungere bedre med en makker. 

Det er selvfølgeligt fordi hjemmehjælpen ikke ikke er forventnings afstemt, der er noget jeg godt kan, og det der kommer nogen, sætter mig selv igang. Men hvis der er bebrejdelser, eller en stærk antydning af at jeg med vilje ikke lukker op når de ringer på  fx. så er der et problem. For uanset, enten er klokken i stykker, eller jeg kan ikke komme ud af sengen. Begge dele er helt reelle ting, som jeg ikke kan gøre for. Der er jo en grund til at jeg får hjemmehjælp, der er ting jeg ikke magter.......og så er der ting der ikke har noget med mig at gøre, som sådan. 

Bliver jeg stresset og forvirret, ja. Jeg har været vred og ked af det, og følt mig transporteret tilbage til gamle negativeoplevelser. 

I denne uge lykkedes det dog at have hjemmehjælp, og uden trakasserier, det vil dog sige: Det var mig der var fuld af undskyldninger pga. de andre 2 gange. "Uha, jeg fjerner lige det fra gulvet!". "Det hele er ikke helt på plads endnu, det ers stadigt nyt efter hovedrengøringen". Og det var absolut ikke noget der havde at gøre med den hjemmehjælp der var der. Som jeg vist kendte fra før, jeg har haft hjemmehjælp tidligere. 

Det var et frisk og precist billede på hvad der sker med en, det der sker med personer der er vandt til at blive behandlet med negativt bias. Eller en af måderne. Det er sådan jeg er kommet gennem livet. "Det er nok mig der igen skuffer som menneske". Og der med også mig selv. 

Faktisk har folk på spektret ofte svært ved at rumme ros, eller nyde små sejre. De bliver usynlige bag en skov af de ting vi burde, det vi ikke fik gjort, det der ikke lykkedes. Det er noget foran hele tiden. 

På det sidste er jeg begyndt at leve lidt på fortidens sejre, det jeg faktisk kunne. Vel vidende at der var meget der var kompliceret osv. Men det lykkedes, jeg gjorde det. Det er også hvad jeg består af. Jeg kunne sige bestod af, da jeg ikke længere ville kunne magte meget af det, men måske det er positivt, jeg ville gøre det anderledes og vælge mine kampe bedre. Det er erfaring og selvindsigt, og ikke mindst den viden om Autisme og  ADHD jeg har nu. 

Måske jeg skal gøre det klart at folk træder ind i en Autist zone, når de går over dørtærsklen. At den verden der er udenfor er en ting, men nu er de inde hos mig. Og det de bringer med ind, har en betydning for hvad de møder. For på en måde vælger nogen det negative......og her er det jeg ofte har kompenseret og maskeret for at få det til at fungere, det negative, at er min pligt. 

"Jeg er ikke ansvarlig for den gode stemning", det er der mange der kender, det at være pleaser. På spektret har det bare ekstremt mange følger, det bliver et personlighedstræk, der måske ikke er et personlighedstræk, men påtvunget gennem livet for at overleve. For at føle mindre skyld, for at der er ro, eller noget der ligner, for reelt er det jo ikke ro. Det er en falsk premis for ens liv. Hvis man er neurotypisk kan man arbejde sig ud af det, men på en eller anden måde bliver vi andre ofte fanget i det, fordi vi nogen gange hænger på at vi får brug for hjælp af "systemet". Hvis man vælger fra, kan det betyde ret alvorlige ting og hverdagen nu ikke hænger sammen. Det har jeg jo lige været igennem i 12 år. Og da jeg droppede støtten var der frit fald. Og jeg kunne ikke få noget andet der fungerede.

Man kan argumentere at samfundet ikke har ressourser til at tilpasse støtte, til forskellige grupper af borgere. Jeg vil mene det var muligt og ud fra hvilke Borgere man arbejdede med fortiden. Og de har jo nogen journaler, hvor man kan notere de mest vigtige detaljer for den borger de går ind hos. Hvad der er vigtigt for Borgeren at hjemmehælpen lige ved om dem. 

Jeg kan overveje om jeg kan lave et sted at gemme mig i lejligheden, mens hjemmehjælpen er der, hvis jeg mærker noget er for meget. En joke? -Nææh, det er sådan jeg har det, det er sådan det er at have Autisme/ADHD og noget er for meget for en. Men vi har lært at bruge en maske, fremfor fysisk at lukke døren. Og det er reelt bedre at kunne lukke en dør fysisk og mentalt, end at skulle bruge en maske, fysisk sprogligt for at kunne være i det med andre, og vi faktisk ikke vil/kan være i det, men vi skal jo. 

Tidlige barndoms traumer, MORO refleksen kombineret med Autisme/ADHD.

Der skete ting i min tidlige barndom, der har påvirket tilknytning, påvirket mit nervesystem. Stærke kræfter omkring mig, jeg har prøvet at være i. Det er ikke en fri udvikling, det er en udvikling indenfor en lille indhegning. Og hvor et barn skal fornemme stemningen hele tiden. 

For nogen forsvinder MORO refeksen (fald/forskrækkelses refleks) ikke med alderen, den sidder i stadig kroppen. Og viser sig som som en kraftigere reaktion på situationer, og fysiske reaktioner som fastfrysning, prikken i nerverne omkring lænden. Kroniske søvn problemer. Ens overlevelses reaktioner er forstærke, til at det er praktisk i hverdagen. Frys/flygt og stærk overvågenhed der altid er der. Meget af det her ligger også i Autisme og ADHD, men nogen har jo fået det forstærket via trauma oven i. 

Og det er det der skal til, at få ro på, men det er bare ikke altid muligt, eller kan være en kamp i sig selv. At skulle sige til andre at det her ikke går mere, at ens mentale system ikke magter det mere. For man kan have overset de reaktioner, da man var yngre, men med alderen bliver det for tydeligt og nødvendigt at gøre noget, gøre noget andet hvis man skal have et liv. 

Min familie situation var kompleks fra start og fortsatte med at være det. Og i dag reagere jeg uforholdsmæssigt på ting, lyde, lys, situationer, noget jeg kan føle invaderende. Jeg har for mange antenner, jeg tager for meget ind. Jeg har ikke det filter de fleste har, og jeg kan ikke skrue ned. Og det ville kræve en hel anden livssituation at skrue ned. Og alle har jo ikke ressourser personligt og økonomisk til at ændre deres tilværelse så radikalt. En tilværelse med færre af de påvirkninger så ens system falder til ro. Vænner sig til at være i ro. For det er jo en del af det, når det først er vænnet til at blive skruet op og op, er der en lang vej til at det kan falde til ro. For det er ikke fornuft eller intellekt, det er ren krybdyr hjerne. Så det kræver at der faktisk er ro omkring en, som krybdyr hjernen acceptere som værende ro. 

Det er noget af det omgivelserne har svært ved at forstå, at det skal være rigtig, og ikke "jamen du ved jo det ikke er en rigtig trussel".  Et overaktivt frys/flygt nervesystem forstår det ikke, lige så lidt som et dyr. Vi kan ikke gaslightes til at der ingen fare er, kroppen det center i hjernen tror ikke på det, uanset hvad andre siger. 

Oplever vi fare der ikke er der? Tja, egentlig ikke, jeg oplever mange fare i København der er legitime omkring mig, også i forhold til andres adfærd og risiko. De fornemmer bare ikke selv hvad de udsætter sig for, at de var tæt på noget med konsekvenser. For mig synes de i en boble med bare sig selv, intetanende og det de kunne udsætte andre og sig selv for. Det er lykken ved at være neurotypisk.

For et par dage siden sagde jeg at "hvis der skete noget med samfundet ville jeg være en Rotte, eller kakkelak." (Mere storby agtigt end en Surikat på Savannen) Det jeg mener er, at jeg har et indbygget overaktivt overlevelsessystem.  De køre for stærkt nu, men i en krise ville være passende. Der ville de andre være toast. Det er også det man siger om mennesker med ADHD at de kan være gode i kriser. Vi er øvede i kaos i forvejen, at løse det. Det traumatiserede barn har også skulle kunne løse ting i krise, næsten mest de andres. Surikaterne er altid super overvågne og på vagt, men med nogen familie til at holde øje, når de sover hviler, de er et fælleskab. 

Surikater på udkig!

Overlap af Autisme og Trauma.
Det er svært at udrede barndomstraumer, ud af det at være på spektret. Nogen reaktioner handler om Autisme og/eller ADHD, andet er traumer. Og traumer avler traumer. Ikke nødvendigvis på grund af særlig sårbarhed, men at nogen mennesker er udsat for flere belastninger og nogen som et lynnedslag i deres liv. Nogen går igennem livet og oplever kun at det det er familie, venner der dør af alderdom, hvor andre gennem hele livet oplever dødsfald og ulykker der er pludselige og uventede. Og har man allerede et nervemæssigt beredskab, på højtryk, så bliver man ramt. Samtidigt ved man også at der var en god grund, at man lever i en mere usikker verden. For sådan er det jo, nogen mennesker lever mere voldsomme liv end andre og det er ofte ikke noget det vælges, og vi skal magte det med de ressourser vi har, eller ikke har, mentalt og fysisk. Der er ikke noget der hedder at du slipper for det her, for du har været gennem rigeligt i dit liv. 

Ideelt skulle vi være hvor vi kunne vælge at skærme os når vi har brug for det, og i en grad der var omfattende nok. Men det kræver de optimale fysiske rammer, hvor man kan skærme sig for uønskede indtryk. Hvor man kan skærme sig fra andres holdninger, uden at kaldes doven, hvis man har brug for at vegetere totalt. Tilgang til natur, uden at skulle ud i stress ved at skulle transportere sig ud iden.
Men bor man i en lejlighed i København, og man ikke kan køre bil, og ikke har økonomi til at flytte og et nyt liv, så er det ikke realistisk. Og den offentlige transport i landzoner er begrænset. Man kan ende som meget isoleret uden en  bil. Også isoleret med. Personligt ville jeg gerne noget amatør arkæologi, så det var nok det jeg ville gå igang med. Natur, med et formål. :-D 

Men hvad så? Jeg tror bevidstheden om hvad det er der foregår i en, er det første skridt mod helingen. Og at tage det seriøst, og faktisk turde forlange at andre også gør det. Der er en heling via viden, selvom der ikke er behandling eller en pille mod det. Men ofte finder andre at det er selvoptaget at gå ned i den fselvorståelse, "navlepilleri" som man grimt kalder det. Man kan være nød til at være "selvoptaget" hvis man har nogen problemer med stress/angst, for selvforståelsen er en nøgle, at alt det omgivelserne har pyttet væk, og kaldt oversensitivt var noget konkret, ikke bare føleser. At i det man sige "sensitiv" er det det ikke helt reelt. Det er en sårbar overreaktion, som om man er ringere for det, mangler noget, mangler robusthed. Men det er ikke en mangel, på resiliens, det er nærmest en resiliens der bare kører alt for voldsomt og ureguleret. 

De sensitive piger der tænker for meget.
Når medierne taler om mange oversensitive piger, betyder det at mange piger er i overlevelses mode i dag. Og folk siger at de tænker for meget over tingene, fx. Anne Franks siger det. Men hjerner der er i overdrive tænker meget. Grunden man anvender er, over pylrede forældre, individualisme, og større krav. Man fremstiller det som børn i vat og bomuld der ikke er rustet til livet, og der er blevet curlet af forældrene gennem opvæksten. Fremfor at blive hærdet, -det lyder meget som før i tiden.

Bag tallene gemmer der sig personlige historier, mange variationer, i et samfund der kræver meget, et ret velfungerende ufarligt samfund, men med krav til borgerne om at levere hele pakken. Og forældres frygt for at deres børn ikke når det de skal i livet. 

Men bag det vil der være børn med traumer, der vil være børn med diagnoser. Der vil være familie mønstre. Jeg vil ikke være den der siger ting om grupper af enkelt personer uden jeg havde set og talt med dem, og måske jeg så ville sige at jeg godt forstod deres reaktioner, og synes de virkede proportionale til det de oplever. Måske. 

Omkring traumer under opvækst og den helt tidlige, så er det ikke altid man som forældre kan skabe den perfekte tid med en lille baby, selv med de bedste intentioner. Der er meget der kan gøre en barndom turbulent i perioder. Og forældre har det også vært med at erkende ting, for forældreskab er jo noget af det meget væsentlige i samfundet, i alle samfund men på mange forskellige måder. 

Der er en uvilje til at gå i detaljer og heller dømme hele grupper af mennesker. Og jeg må se det som en dyrkelse af en bestemt type menneske i Danmark, og en stærk ret til at pege folk ud der umiddelbart  ikke passer ind. For det er umiddelbart, det er i forhold til en ide om det perfektemenneske der næsten er Eugenetisk i sine rødder. Det perfekte moderne samfund med de perfekte stærke borgere fysisk og mentalt. Er vi ikke nået længere? 

For mig er et moderne samfund et der går ud fra at vi er forskellige, og derfra skabes samfundet. Ikke efter en gennemsnitslig ideal gruppe af mennesker, der er fiktive. Hvis et samfund sætter den gruppe som målet og alt andet må underordne sig er det ikke et moderne samfund gearet til fremtiden, fordi vi ved ikke hvem vi får brug for i fremiden, det kan være nogen helt andre typer. Og fremtiden kan komme hurtigere end vi tror.

Så jeg er stadig en Surikat i København, det er lidt barsk, men det er der jeg lever. :-D 

Manglende tæt opfølgning, efter Hoarding oprydning og hovedrengøring.

 Måske jeg troede at det ville være mindre traumatisk når oprydning og hovedrengøring ikke inkluderede massiv udsmidning af ting. Men jeg tog fejl. 

Stressen for at nå i mål og den mærkelige følelse efterfølgende, gjorde at jeg reagerede som jeg nu engang gør.  Oprydning og rengøring behandler jo ikke selve Hoardingen, og Hoardingen er en reaktion på stress og forandring, og nye realiseringer.

Få dage efter, blev jeg klar over at der var meget mere at gøre, for at det her var gennemført, kælderen, den rigtige logistik i hjemmet. At det faktisk var du opgaven startede, det næste skridt. 

Men pga. påske og meget andet har jeg ikke haft noget opfølgning, jeg har været alene med mine tanker og bekymring. Og hvad sker der så?: Det udløser Hoarding. 

Det betyder at der skal være en tæt opfølgning, after den stress og nye følelse.

Den nye følelse er også vrede fordi jeg har levet sådan så længe og det har været ignoreret, og at jeg mentalt har haft det så dårligt og været ignoreret. Og at hjemmeplejen er ret ableist når det drejer sig om mennesker der ikke er gamle, eller umiddelbart fysisk handicappede. De to gange der har være hjemmehjælp har det været et mareridt. Og det gik i gang efter hovedrengøringen. Og skal jeg ny frygte næste fredag? Hvor mange parader skal være oppe?

Hoarding forsknings projektet fik også revet op i nogen ting. Det er som om alt jeg oplever river op i ting, ikke at det i sig selv er negativt, det kunne føre til forandring, positiv, men det er også meget at forholde sig til alene. For hvad er det der skete, sker?

Hvad er min diagnose(er) egentligt? 

Har jeg en fremtid? Skal det altid være en kamp? 

ADHD oprydning med makker, men virker det også med en Hund?

Bonus (Foxterrier) skulle ikke gå i vejen foret væg projekt i påsken, så jeg blev spurgt om jeg ville se til ham og lufte. Jeg sagde jeg bare tager ham med hjem, nu hvor mit kaos hjem ikke længere er farligt for ham.

Da han begyndte at være meget undersøgende af køkkengulvet, støvsugede jeg lige, og tog også kanterne foran bogreolerne i stuen. Og så fik jeg øje på alt det ude på altanen der stod brokket op. 

"Bonus skal vi tage altanen?" Så jeg red på ADHD bølgen, go, go, go, nu er det nu! Og det så værre ud end det faktisk var. Jeg har købt nogen brugte træbænke med opbevaring, og jeg gik nogen kasser igennem. Og jeg ordnede urtepotter. Det ser pænere ud nu, det er ikke helt færdigt, men meget bedre. Gik Bonus i vejen? Ja da, men det er jo en del af det, det tvinger mig til fokus og jeg kan tale med ham, så jeg ikke tænker på alt muligt andet. Og han er jo godt selskab. Det er bedre en sød hund går i vejen, end negative tanker. 

Jeg fik de fine tallerkner og den slags jeg kun bruger til gæster ned i en plastkasse og ned i bænken, der er ikke meget skabsplads i køkkenet nemlig. Og jeg har sikker opbevaring der ude nu, plastkasserne er lavet til udendørs brug. Og bænkene er bygget næsten for solide. 

Sover jeg hurtigere og bedre med en Hund i sengen, med Bonus gør jeg. Men jeg må ikke have hund hvor jeg bor, men det ville nok være sundere for mig. Jeg har mere omsorg for andre end mig selv, og en hund gør mig glad og grounder mig. 

Nu er han hjemme hos sig selv igen. Men jeg tror godt han vil lave en ny overnatnings aftale. 

200.000 borgere med ADHD i Danmark. -Og hvad nu?

"Antallet af ADHD diagnoser er tredoblet siden 2015 til over 200.000 ifølge de nyeste tal, skyldes primært øget opmærksomhed, bedre diagnostiske kriterier for voksne og mindre stigmatisering. Væksten er særligt markant bland voksne".

Det er måske ikke et under at nogen ser nogen udfordringer her og panikker lidt. Jeg siger at samfundet har ignoreret noget, som kunne være set tidligere. At man ikke kunne være i tvivl om et mørketal. Og man heller ikke har kunne være i tvivl om en Dansk perfektions kultur, der ville lade flere og flere udenfor, og dem der var indenfor mere og mere stressede. Den samme stress gør vel også, at der er mindre rummelighed. 

Det letteste er at sige at for mange bliver diagnosticerede og uden reel grund. Det efterlader bare uanset hvad, vil det stadig betyde at en stor gruppe stadig kæmper i hverdagen i en eller grad, men dog mere end de fleste. Ja, nogen lever bedre med deres ADHD end andre, og godt for det. Men hvad så med de andre?

Jeg vil sige at samfundet producerer bourn out, hos mange grupper, ikke kun ADHD og Autisme, det handler også om psykisk syge, det handler om handicap og mange flere. Der er også ufatteligt svært at komme igennem med noget, hvis man vil uddannes, eller i job, der er ikke lige sådan. Eller at noget skal være på plads og man ansøger om noget, og ender i ikke at komme ud af stedet, sagsbehandlings trauma.

Det er næsten nemmere at ikke ville noget. Men så er man jo udenfor samfundet, især hvis man ikke finder nogen andre. Men da ADHD også giver nogen tilknytnings problemer kan det give en del udfordringer også. 

ADHD kan fantastiske ting, men. Der er altid fare for overbelastning. Der er fare for at vi finder de forkerte løsninger. At andre ikke kan se det vi kæmper med. Misbrug og fængselsstraffe er der hvor det tydeligt viser sig at der er mange med ADHD. Og formodentligt langt tilbage i tiden. Lige så hurtige vi kan være til at gøre det rigtige, kan vi være til at gøre det forkerte, især hvis det sidste er den nærmeste mulighed. 

Jeg kender til det at  anvende den nærmeste mulighed, for dopamin, for mental overlevelse. Der er så mange varianter, nogen samfundsmæssigt mere uskyldige, men for den enkelte ikke særligt godt. 

Man kan se os som dem der tager dårlige valg. Og det er specielt når man er nederst i systemet at det er synet på en. Men om hvor mange valg man egentligt havde og med den man er født som er noget helt andet. Man kan se resultatet, ikke de gange muligheder blev tabt så det gode valg ikke var tilgængeligt. Det er ableisme "når jeg kan kan du også", at vi ser ADHD liv som en motorvej der kun føre et sted hen. Og at personen har valgt den rute, mangel på de rigtige personlige egenskaber. At tage sig sammen er jo super klassisk. Opføre sig ordentligt. Det bygger på at ingen tror at vi nogen sinde tager os sammen, og prøver at opføre os ordentligt. At vi ikke har viljen, eller er for svage, dovne. Det var grimme ord, og vi kender dem, vi har hørt dem så mange gange før,

Og om man er en yngre Akademiker eller bandemedlem, har man faktisk hørt mange af de samme negative ord, lige så snart man ikke levede op normen. For man kunne jo "bare holde op med det der ikke?" Man kunne jo "være opmærksom, og tie stille, eller være rolig i bare et minut, ikke, det er da ikke meget af forlange vel???" -Nææææ, som sådan ikke, men det er bare ikke let, og nogen gange ikke muligt. Det føles utilgiveligt, eller man vrisser, at det "bare er som det altid er, idioter". 

Vi gyser over fortidens Drengehjem og institutioner og vold overfor børn på spektret, det var meget konkret. Det der sker i dag er mindre konkret, det er mere ord og noget der ligger i luften og muligheder der ikke er der i samme grad som de neurotypiske. Der er stadig trauma, og folk ved ved noget om trauma ved også at ord og holdninger og fra dem tættest på er der der gør mest ondt. Det efterlader bare ikke synlige skader på samme måde. Men det gør det nu, skader i adfærd, den måde man færdes i verden, tænker taler. Der er der hele tiden og har formet en. Definere af hvad man ikke er, i forhold til det man skulle have været. Den adfærd og de or kan aflæses af dem de genkender de ord og den adfærd, lige så lette at tolke som blå mærker og brækkede ben. Også de ord der ikke bliver sagt, fordi vi ved at det er ikke noget der tilhøre nogen som os. Og bruger vi dem føler vi at det er hubris. 

Der er ADHDeren der lykkes big time, og senere har råd til den nødvendige støtte hvis tingene ramler. Og ingen er mere engagerede og på, og fuld af ideer. Mere levende. I det mindste udadtil. Veritable optræks kaniner når der er publikum. Senere er noget andet. Men vi tror ofte på det når vi er flyvende, så flyver vi, og har glemt tanken om at falde. Den kommer senere. 

Det handler om at det der kommer senere ikke er den totale nedtur, hvordan vi skaber et samfund der tager højde for den forskellighed, og hvordan man takler sig selv i den verden, bedre. 

Nogen føler deres ADHD bliver mindre med alderen, andre ikke. Selv meget gamle mennesker kan opnå noget ved en udredning da der kan være sammenhænge man ikke har set, der har en betydning for deres liv nu, og der kan gøres noget ved det. Nogen får ikke brug for specielt meget støtte og nogen har. Nogen er meget præget af gentagne traumer, andre nærmest ikke. Der er kormorbiditet af diagnoser osv. Uanset burde det være muligt at løfte ADHD området, for selv små forbedringer kan være afgørende for livskvaliteten. 

En verden uden ADHD ville være kedeligere og mindre innovativ, og igen vi vil gerne. Og vi har egentligt ikke lyst til at ting går galt, og det behøver heller ikke at gå galt, eller så galt. 

ADHD er en livs ressource, der har evnen til at flyde over og give rigtigt meget til andre. Men det skal også give noget til os selv, hvilket vi også ofte kan glemme. 

Vi vil gerne være en del af, være med. Men i skal huske at få os med på jeres fine samfundsplaner.

Fælles erfaringer og oplevelser med at have Autisme.

Vi har vores egen personlige blend af Autisme, evner, udfordringer. Vi kommer fra alle slags miljøer. Vi har har forskellige muligheder, eller forhindringer i livet. 

Alligevel er der meget der er fælles, som vi nu ved vi deler med andre i højere eller mindre grad. Vi kan gennem set se ting mere klart. Vi kan måske også se ting i et nyt helhedsperspektiv, der er komplekst end de andre har set udefra (de nerotypiske), eller kædet sammen med andet der både har noget værdifuldt, men også noget upraktisk. Det kan lære os meget, vi kan lære meget af hinanden, og forskellige måder at takle ting på. Autistiske tips og trick's for hverdagens overlevelse. 

Det er når de psykiatriske tekstbøger lægges væk. og vi er andet end de observerede. Det er når vi observere verden, andre med Autisme. Mange har ikke umiddelbart mødt andre med Autisme når de er sendiagnosticerede. Personligt mødte jeg i Fountain House København og andre steder folk der må have haft Autisme, men var diagnosticeret med en psykisk sygdom. Jeg har også mødt mange der senere fik en Autisme diagnose gennem de steder jeg har haft mit kunstneriske virke og aktivisme, der ikke nødvendigvis havde en diagnose før. 

På en måde har dem der i forvejen arbejder med græsrodsarbejde, aktivisme, særlige miljøer en meget bedre platform for at finde andre og gøre noget sammen. End dem der står udenfor det, også lidt udenfor fornemmelsen at man selv kan deltage, og gøre noget bedre for en selv og andre, at det faktisk kan nytte.

Lige nu er Autisme og ADHD i et politisk spind, vi er for mange synes nogen. Vi er skudt op af jorden som en hær af Hattifnatter (Mumi), og nu er vi der.
Og umiddelbart vil det koste samfundet penge, for det kræver mere af samfundet som det ser ud i dag. Det kræver mere af samfundet fordi at vi nu er blevet ignoreret. Og fordi samfundet har kørt kravet til/om perfektioneringen af den enkelte borger, helt ud i ekstremer.
Derfor er vi blevet mere synlige, vi står mere ud, os der måske lige kunne have været med før. 

Kampen om hvem der er de rigtige Autister, Autistiske nok. Og ny diagnosticeredes skræk, for at nu havde endeligt fundet sig selv, og hvad nu? Og i samme åndedræt kommer meningerne, når nogen stiller spørgsmål til visse typer af Autisme, er det det vi får kylet i hovedet, i medierne, på nettet, live. Vi er allerede traumatiserede nok, så lortet rammer.

Selv de mest artige neurodiverse har gennem deres opvækst være rettet på, kommenteret, misforstået, gaslighted, og det der er værre. Det er blevet gentaget og gentaget siden vi var små, og fortsætter som voksen enten direkte, eller vi oplever andre blive udsat for det. Når det går ud over andre, ser vi også det er det der sker. Måske det skaber vores retfærdigheds sans, vi ser ting gå udover en selv og andre der ikke er retfærdigt. Vi ved ofte ikke konkret at de ting der gøres mod os, ikke er acceptable, eller det fulde omfang af hvor forket det er, alligevel ved vi det. På en måde bliver det en del af den neurodiverse livsoplevelse at der ting der sker, folk lader som om ikke sker, og det der sker med os er usynliggjort. Bagatelliseret. 

Vores påståede følsomhed, vores påvirkelige antenner bliver brugt mod os, som om de ikke taler sandt. At vi ikke skal stole på dem, og vi skal redigere hvad antennerne fortæller os. For andres skyld. Men vores antenner fejler ikke noget, desto hurtigere vi forstod hvad de fortæller os, jo hurtigere kunne vi komme tilbage til vores egen normal. 

Og det er vel den Autistiske fælles erfaring der kan deles, uden at samfunds normer skal hældes udover det. Eller vi bliver gjort mere underlige end vi er. 

Set udefra kan vi som gruppe blive brugt og gjort til alt muligt, der reelt ikke er til fordel for os. Vi kan ende som tropes, som maskotter, som feel good underholdning for vores barnlighed, eller som umenneskelige super mennesker. Som figure i film og serier med påstået Autisme og sære manerer. Jeg vil tro at det om nogen år vil blive set som noget ret upassende. Måske vi skulle kræve at vi bliver spillet af skuespillere på spektret. Vi bliver også anvendt til at fortælle historier på en særlig måde. Uanset aldrig fra den Autistiske rolles perspektiv, fordi Autisme er en performance af hvad man udefra mener Autisme er. Manerer. 

Vi kan håbe på at vi skal bruges mindre til den slags og hvis vi skal at vi selv laver det. For ja, vi er jo alle mulige steder faktisk. 

Når folk fortæller om en Autistisk filmrolle og hvor fantastisk personen er, rynker jeg på næsen, det er fucking fiktion, vi er rigtige mennesker. 

Det forbløffende er også at i fiktionens verden, indgår den Autistiske også meget mere uden konsekvenser end i den virkelige verden. For seernes skyld er de neurotypiske meget mere søde og åbne og rummelige overfor den Autistiske adfærd end i virkeligheden. Hvilket kunne give det indtryk at det var muligt i virkeligheden, det er det bare ikke. Det kræver meget mere maskering. Der skal så lidt til.

Og Autistiske erfaringer også, hvis i tror i rummer os, så er det ikke sandt. I små og store situationer. Og det er her de 1000 nålestik kommer ind, når vi virker nærtagende eller vrede, er det den samleder erfaring, den samlede smerte af at være forkert på den. 

Det er altid skamfuldt at få et vide man overdriver lidt. Og "andre kan godt finde ud af det". Og det er sådan det er når man: Går i skole, er på job, ude blandt mennesker. Men der er faktisk steder man mindre risikere det her, og det landes bedre. Ikke fordi man tager hensyn til vores kognitive handicap, men bare fordi der er rum for, forskellige slags mennesker. At det ikke handler om særligehensyn, men erkendelsen at mennesker er forskellige, og det er positivt og vi kan få det bedste ud af det, til gavn for hele samfundet.

At vi ikke stjæler ressourser fra samfundet, på linje med andre grupper der også ses som passive tagere af ressourcer, det handler om at der ikke er skabt platforme for trivsel. Og først og fremmest at folk ikke er tænkt ind i samfundet. 

Det er vel ikke bare mig der får flip af Københavns Metro, eller DSB appen? Og sådan helt lavpraktisk burde man jo kontakte og sige de bør gøre det bedre, så man ikke får en nedsmeltning hver gang. Eller den er lidt mindre. Og efter hånden er jeg super stresset fordi jeg bare ved noget vil gå galt. Kæmpe blinkende Solsikkesnor når jeg er i offentlig trafik. Kunne det der hjælper mig hjælpe ikke Autistiske, ja. 

Så rigtigt meget burde være med Handicappede og Autister ved arbejdsbordet. Så det er tænkt ind fra start. Alle større projekter burde have overvejelser om det her kun er for neurotypiske og mennesker med fuld førlighed. Tilgængeligheder så meget, og ja jeg har ikke synes samfundet var ret tilgængeligt gennem hele mit liv. Det kunne have været småting der kunne have gjort en forskel. 

Men jeg håber at ved at menesker med Autisme og/eller ADHD finder sammen kan vi finde ord, og føle en sikkerhed i at sige at det ikke bare er noget vi føler, at det ikke er sensitivitet som et privet problem vi bare må lære at leve med, men en del af at være menneske, og konkrete små ændringer kunne gøre meget store ting for os. 

Vi har lært at indrette os, indtil vi ikke kunne mere, og føle skam når vi ikke kunne mere. Nu kan vi sige til hinanden, jeg forstår dig, jeg har selv været der. Har du oplevet hvor det fungerede bedre? Hvad er jeres andres erfaringer? 

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

Når man svigter andre, og samtidigt svigter sig selv.

Det er dejligt at kunne hjælpe andre. Det er godt med fælleskab og venskaber. At være en man kan regne med. Gensidighed.

Jeg kan have svært ved at sige fra, jeg kan have meget svært ved at sige fra. Jeg håber jeg kan, jeg tænker det må kunne lades sig gøre, det er ikke noget stort. Men på det forkerte tidspunkt kan det blive kæmpestort og overskygge alt. Jeg kan ikke overskue det, og jeg føler skam over ikke at kunne, jeg ruminerer over det, det fylder alt, så andet heller ikke bliver gjort. Jeg går i stå, falder tilbage. 

Jeg kunne bedre hjælpe andre før i tiden og betale prisen efterfølgende. Nu er det inden. Åbenbart har jeg ikke forstået det. 

Det handler jo om selvbillede, mine idealer, hvordan jeg gerne ville være, hvad jeg er som menneske. Hvordan jeg selv vil mødes. 

Måske det er helt slut, det kommer ikke til at blive som det var, eller som det aldrig reelt var, bare noget jeg gjorde og betalte prisen. Måske min generøsitet overfor andre må blive noget andet, noget jeg kan magte og få energi af, på mine betingelser. Ikke ud fra egoisme, men for at kunne bidrage, og overleve. 

For hvis alt er på kanten, kan det aldrig give en rigtig følelse af at have gjort noget godt. Overskud, der bliver trukket ud af underskud. 

Samtidigt har jeg masse af overskud der kunne tage form, men det kræver at jeg bare gør det. At mindst muligt kommer i vejen. 

Jeg kan ikke bytte med den samme type valuta, men noget helt andet, hvis det giver mening. 

Og jeg må lære at holde fast i det, for jeg har det så dårligt med at svigte andre. 

Lige nu hvor der sker noget positivt i mit liv, men også noget meget krævende, vil jeg holde fast i at sige: Lige nu har jeg time out, jeg skal kun det der er nødvendigt for at få det bedre. Og det er en lang time out. Og det kan være at jeg vil komme til at leve ting andre synes er underligt og selvmodsigende, men nødvendigt for mig. Jeg tror det kan tage år, eller jeg får drejet mit liv på en måde hvor det jeg levere er det jeg leverer, og ikke alt muligt andet. 

Reelt aner jeg heller ikke om det er muligt, er det muligt at opnå det i høj alder med Autisme/ADHD? Hvor lav skal barren være, eller hvor specifikke skal mine mål være?

Eller handler det om at hver dag, jeg er bedre og mindre kritisk mod mig selv er en sejer? Det synes jeg er dejligt konkret. 

Mindre mental smerte, og så se hvad der så sker. 

Hvordan formidler jeg det overfor andre, at det er så afgørende at jeg stadig er der, men jeg skal være fredet i en tid? Og at selvom ting går i den rigtig retning, er tingene ikke bare ordnet. At ting nu ikke bare er godt eller overstået. At den stabilitet jeg behøver er et langt sejt træk, med tilbagefald og min egen skepsis er sund og bygger på erfaring, det er ikke negativitet, det er at jeg ved hvad jeg står overfor, hvilket er en styrke, selvom den kan virke irriterende. 

Jeg tror at tingene kan ændre sig nu, at det bare er et naturligt tilbagefald og en vigtig reminder om hvad jeg skal huske på. Hvad jeg behøver at holde fast i uanset hvad andre tænker om mig. Og om andre forstår mig. Jeg må lære at skuffe og leve med det.

Det er et opgør med min opvækst og den måde jeg har levet på, og troet at jeg havde lagt fra mig, for der er endnu mere jeg må holde op med. Det er en afvikling, men forhåbentlig også måden jeg kommer til at gøre det jeg kan og trives med. 

Hvad der kommer til at vokse op vil vise sig, jeg aner det ikke. Jeg har så meget spændende på mit lager.