Autisme frontkæmper, jeg troede det var en som mig, men åbenbart ikke.

 Jeg føler ofte at jeg står forrest til at imødegå fordomme og stigma i forhold til Autisme og ADHD, når jeg tilfældigt læser overskrifter, der gør mig ked af det og vred, når jeg skriver kommentarer på nettet, når jeg blogger. Når jeg er ude blandt mennesker. Pludseligt er det der, frontlinjen når mindst jeg aner det. 

Også et jeg er en af dem, og at det jeg er åben omkring diagnosen også gør jeg får negativfeed back. 

Men Autisme frontkæmpere er åbenbart forældre til Autistiske børn. Hvad så Autistisk frontkæmper? Eller så er det man må finde på noget helt tredje. 

Det triste er at der er en front, at det er en kamplads for synlighed, midt i at der ikke er nok til dem der har reelle behov for hjælp/støtte. Også at der kan være en frontlinje mellem forældre til Autistiske børn og sendiagnosticerede voksne, at sendiagnosticerede "umiddelbart velfungerende" mennesker søger støtte, information, og at blive set. 

Når man bliver diagnosticeret sent, og efter de 30-35 er mange af de ting der er skabt til at støtte os der ikke, vi er for gamle. Og har vi klaret os så længe er der vel ikke brug for noget særligt? 

Med nyere viden om at både mænd og kvinder i 40erne begynder at kæmpe mere med at klare hverdagen. Om de så er vidende om at de er på spektret eller først de opdager det og bliver diagnosticeret. Eller de har haft andre diagnoser og nu er det blevet opdaget at det var fx. Autisme. Så nogen af os var ikke ukendte i systemet, men faktisk dårligere stillet udenfor psykiatrien, med en Autisme diagnose.

Os udiagnosticeret Autister, har mange forskellige erfaringer, og haft kontakt med forskellige kulturer i samfundet, nogen af os har været i aktivistiske kredse. Nogen af os har arbejdet med emner som stigma og ableism og for empowerment inden diagnosen.  Det kan gøre at man som ny diagnosticeret Autist, med en bagrund med aktivisme, og med et øvet blik i at se hvor bias, ableism, strukturel vanetænkning i samfundet ser ting på en anden måde, så er man nærmest automatisk bliver en frontkæmper, også ufrivilligt. Man søgte forståelse og viden, men måtte erkende det ikke var der, og ikke alene det, man fik en masse negativt i tilgift.
Vi kan opfattes som vrede, for insisterende. Vi kan virke for skarpe, direkte. Ikke bare fordi det ligger i at have Autisme, men mange, mange års erfaring med at blive manipuleret, og nu er det mere end rigeligt. Det kan være lidt meget for andre den intensitet og mere artige Autister, der måske er sluppet nemmere igennem tilværelsen, og pårørende, fagfolk, foreninger kan synes det er for meget. Det er forståeligt. Men det er også forståeligt af nogen af os er vrede og af god grund, af mange gode grunde. Nogen af os har også måtte opøve et sprog for det, at kunne formulere hvordan man har kunne skjule den måde man har kunne underkende os, vi kunne fornemme der var lusk, men hvordan pokker? Det øjeblik man har fundet ordene virker man lidt rigelig aggressiv og insisterende i sin retorik, eller er for detaljeret, men det er der jo en grund til det er nødvendigt for at bryde igennem, mange bare ser som "sådan er det bare". 

Man bliver ikke beundret eller populær med en Autisme og/eller ADHD diagnose. Det er ikke som nogen tror en identitet man dyrker, er selvforståelse ikke nogen man ellers siger er en god ting?, men nogen af os har taget den selverkendelse på os, fordi det ikke at gøre det, ville være en personlig udslettelse af det liv vi har levet, på trods af et samfund der ikke så os.
"Jamen, man vidste jo ikke så meget om det dengang", nej, men det er stadigt helt utroligt hvad man har været parat til at overse, hvad man har normaliseret omkring at vi ikke fungerede i samfundet, og samtidigt afstødt os. Ikke som en gruppe, en diagnose, men enkelt personer der ikke lige passede ind skole/uddannelse/job. Det var den plads og rummelighed der ikke var der. Der stadig ikke er der, og der stadig synes at være værende rimelig. "Vi kan ikke tilbyde individuelle løsninger på den måde". 

Autisme og ADHD er blevet en del af kulturkampen, vi ufrivilligt er blevet taget gidsler i, og den kører uanset om vi deltager i den eller ej, vi er der i stattestikker, det er nok. 

Og det er som om nogen tror vi ikke følger med i samfundet, og at meget af det bidrager negativt til hvordan der er at leve med Autisme og ADHD lige nu. Det påvirker børn på spektret, deres forældre, pårørende på en måde der ikke er rimelig. Fordi det ikke er en debat dyb viden, der kan bidrage med noget, men fordi det er et fordoms bingo af overskrifter og soundbites. Og der er ingen rimelighed at netop en gruppe af mennesker der netop tager ting til sig, skal debateres på den måde. Find nogen andre emner, gå efter dem med hård hud, og så må den stærkeste vinde, hvis det er det i er til. At gå efter Autisme og ADHD, med politisk ærende er under lavmålet. 

Mere forskning, og ikke mindst med indragelse i hvordan vi planlægger samfundet fremover. Og ikke kun dem på spektret, men handicap, integration osv. Nogen gange er det meget ens, hvad der giver mere trivsel. 

Jeg ved hvor fastlåste mennesker kan blive gennem mange år, uden at blive støttet i tide. At det bliver en tilvænning, ikke at det der er sket et symptom på diagnosen og livsvilkår, og at man går for lud og koldt vand, men at man personligt har fejlet som menneske. Det liv er bare ofte skjult bag lukkede døre, så samfundet ikke behøver at forholde sig til det. Fattiggården er nedlagt, som et fremskridt, men den er nu spredt rundt i samfundet, så den sociale armod ikke er synlig, lige udover de hjemløse. 

Heldigvis er der nok en del med Autisme og ADHD der ikke ser sig i det her, der lever meget mindre på kanten, eller slet ikke. Og Autisme og ADHD bør jo ikke være lig med social udsathed. Eller vi er et særligt problem for samfundet i fremtiden.

Det kan gøres bedre, og det er ikke så svært og dyrt som nogen tror. Men det kræver handling og meget snart. Det kunne være spændende, ikke? :-) 

RSD afvisnings følsom dysfori, er et reelt helvede for mange med Autisme og ADHD.

"RSD står oftest for Rejection Sensitive Dysphoria (afvisningsfølsom dysfori), en intens følelsesmæssig smerte ved oplevet afvisning eller kritik, der er stærkt knyttet til ADHD og autisme. Det medfører voldsomme følelser som skam, vrede eller angst ved selv små tegn på kritik."

Det er en af det helt store, det er en af dem hvor man nærmest aldrig kan nyde sine sejre, fordi man har opfanget alt hvad der kunne have været negativt omkring det, og det er svært at kun fokuserer på at det lykkedes. Brugte man udtrykket imposter syndrome, om mennsker der var rædselslagne for at blive afsløret som ikke gode nok i på jobbet, eller værre end det at de slet ikke havde de faglige kundskaber, men bare lod som om. Og nu ville de blive afsløret i det. De tror de har tillært sig at spille rollen som at de ved. Folk er meget perfektionistisk anlagt og ansvars bevidste, alligevel lure tanken at de snyder. Forbundet med RSD og ADHD og Autisme? Jooo, mange så sig i imposter syndrome betegnelsen der er ældre i medierne, og jo også har ramt meget anerkendte personligheder der har talt ud om det. Især dem med ADHD har evnen til redde ting i farten, vel vidende det var lige ved at ramle, den viden gør man kan tro man snyder sig til noget. Og at det man gør er mindre konsolideret end det andre gør, fordi man ved at man ofte kæmper og så lige skal nå at fikse det. Det er ikke altid man kan fikse det og man ved man ikke kan stole på det, det er en evne, men frygten for at den en dag svigter så alle kan se, at det hele var en facade og redninger. 

En opvækst med Autisme og/eller ADHD vil have gjort at rettelser, formaninger, skæld ud, andres andres skuffelse over en har været gentaget, igen og igen og igen. Og vi scanner for det, hvornår igen?. Man kan sige det er lige som barnet, der dukker sig fordi det er vandt til at der kan blive slået. Der er antenner der er ude. 

Man har troet at alle rettelserne ville sive ind, være godt for noget, men faktisk ja så siver det ikke ind, men traumet det siver ind, det bliver integreret i os, kommer til at forme os negativt.
Det stjæler vores glæde og lykke, selvværd, som en automatik. Og der er ingen ros og anerkendelse i verden der kan fylde nok til at ændre på det når skaden er sket.
Man kunne kalde det den omvendte narcisist, narcisisten lukker af for kritik og holder fast i et rosenrødt selvbillede, inden i er der dog et såret 3 års barn. Med Autisme/ADHD og RSD er det det negative der fylder og når man igen møder kritik er det en hel bølge af al den kritik man har fået gennem livet der rammer en, nu er man der igen. Og ikke nok med det, hvad var det der skete og hvad har jeg gjort og jeg er forfærdelig og hvorfor kan jeg ikke bare...

Det er så ruminering (overtænke), det at hoppe direkte til ruminering og blive i det. "Du tænker for meget" siger folk. Jeg har Autisme eller ADHD så jeg tænker meget, så det er bare hvad jeg er. "Du tænker for meget" er ofte signalet om at folk ikke kan følge dig i dine tanker, din bekymring, din skam, dit ønske om at forstå hvad der sker", for for neurotypiske er det ikke noget de selv behøver at bruge tid på, det falder på plads. Så vi får ikke nogen hints eller gode råd fra den side, bare afvisning. Og det er en en afvisning af det vi føler dybt og det sker igen og igen af folk vi er tæt på. 

Det efterlader en med en følelse af at være for dramatisk, følsom. Også ikke at stole på sine egne sanser og oplevelser. For vores oplevelser var autentiske for os som neurodiverse, de var korrekte. Det er den ubevidste gaslighting vi møder fra ander, fra samfundet. Det du føler/oplever er ikke rigtigt. Det er sådan man manipulere med folk, det er det man bruger i toxiske forhold, det der det man gør i sekter. Det er bare dig og du tænker forkert. 

Der ligger den forestilling at kun den neurotypiske opfattelse og kommunikation er rigtig. Nogen er begyndt at se på at neurodivers kommunikation kan have elementer neurotypisk kommunikation ikke anvender. Og Autisme er defineret som manglende evne på det kommunikative, ord, øjenkontakt, socialisering, indforstået kommunikation. Samtidigt med at vi anvender andre former for kommunikation og opfattelse, "de andre" ikke opfatter. Men det vi lever i er at den er den neurotypiske kommunikation der er den eneste der gælder. Hvad nu hvis vi bliver over 20 procent af befolkningen? Er vi så nok til at insistere? 

Mange af os lever et liv uden at blive forstået, i de små ting og de helt store. Og det er helt reelt. Godt nok vil vi have mødt andre med Autisme og ADHD, måske uden at vide det. I dag kan vi finde hinanden, det var noget mere random for 20 år siden. Det byggede på at man klikkede med nogen. 

Når mange neurotypiske påstår at vi bruger og søger Autisme diagnosen og identiteten til at gøre os særlige og tage points på det, virker det meget sært, hvad er det de tror vi opnår?

Jeg ved godt at børn på spektret har fået at vide at de skal være stolte af at være særlige, men det er nærmest noget der er skabt af foreninger og forældre i håb om at stykrke selvværd. Det er på klistret. Det er kække fraser. Som vores særlige super power osv. Udefra set kan de her kække mantraer haveformet forestillingen om at det var det at syge en interessant forklaring på os selv, som et dække over vores "mangler", overfølsomme, dovne osv, osv. 

Det har så reelt ikke meget at gøre med den indre virkelighed for folk med Autisme og ADHD, eller den ydre. Vi bliver ikke mødt med respekt eller forståelse. Jeg har ikke oplevet det, og de få gange jeg oplever det tænker jeg det er en one off. Og det er jo når det er sundhedsfagligt, psykiatrisk, det offentlige system, det er debatten i medierne, det hele. 

RSD rumler også for dem på spektret der har opnået store ting, med suksess. At der er en evig tvivl og en veludført opgave føles som tomhed, men at man går alt i gennem for om der var noget. Vi er sikret perfektionisme, da vi ofte forlanger alt af os selv, og den mindste fejl er den der ender med at stikke ud. Den negative feed back. Det er et barsk sted at være. Og hvis man vælger at gå i behandling, skal det være med fokus på at det er i forhold til Autisme eller ADHD, og bygger på hvordan vores hjerner fungerer og den form for trauma vi har med os, vi minder om, men der er også noget andet, og det er indbygget fra start. Det kan blive bedre, men ofte er det mere indsigten at det er ok at det var det vi kom til at tænke, end at vi ikke længere tænker det. Puh, der er så meget meget med Autisme og ADHD hvor det havde været godt folk havde sagt det var ok, og vi er ok. Vi har brug for at vide det, så vi ikke tror noget andet. På den måde er vi meget konkrete, og vi ikke bare fornemmer, som neurotypiske gør. 

Selv de bedste dage er med tvivl med RSD.

Jeg ikke helt forstå den med at nogen, som i mange skulle søge Autisme og ADHD for identiteten og særligheden, eller der det de "falske" Autister/ADHDer? Jeg synes mere det er øretævernes holdeplads at skilte med de diagnoser. Ja jeg ved godt der er grupper på nettet hvor neurotypiske diskutere og der kan være en retorik der kan opfattes udefra som om det er en særlig klub, hvor man dyrker identiteten og forherliger den. Men hvad der sker i små hjørner af internettet er kun hvad det er. Det er en fraktion af en trods alt mindretals gruppe. Og ofte unge der af gode grunde søger identitet og selvværd med andre, mere eller mindre kækt. 

Det afspejler også at ret små gruppers adfærd, skaber stor debat og holdninger, og bliver anvendt politisk, som om vi er et frontal angreb mod det etablerede samfund. Det er proportionalt helt gak, de normative er så mange og har så mange flere ressourser på alle fronter, og de vælger at tage den mest uvenlige position, de vælger at spinde historien, de vælger at debatere uden den fornødne viden. Vi er blevet et popkulturelt fænomen, de unge med det blå hår, non-binære, og ring i næsen, eller finurlige børne voksne der dater i "kærlighed på spektret", eller karakterer fra film og serier. Det kan åbenbart give fornemmelsen at vi er alle vegne og totalt trending, og at vi er aspirational for nogen. Så meget at vi lokker unge til at tro de er os, i deres søgen for at være noget/noget, i et over individualistisk samfund.
At det er et biprodukt af det individualistiske samfund, det er vi så på en måde også, men som et resultat af at der næsten ingen grænser erfor hvad vi som enkelt individer skal være/kunne, store forventninger, der næsten kun kan skuffe over tid. Og samtid meget stramme regler for det arbejdende menneskes adfærd, meget slebne kanter. Her kan nogen bare ikke passes ind mere. Så det er ikke en søgen enter særlighed, mere en konstatering at man har følt sig bagud. Rigtigt bagud. Og samtidigt prøver vi at skjule hvor meget. Også for os selv. Der var ikke rigtigt et valg. Vi ville jo ikke være taberagtige, vel?

Uanset hvor meget nogen siger de er stolte af at være på spektret, og de ikke ønsker der var en behandling, vil dog de fleste af os have været så mange i kulkælderen over hvad vores Autisme/ADHD har rodet os ud i. Den kontante afregning for at være anderledes, og ikke kunne ændre det. 

At have Autisme eller ADHD er jo en helhed, der kan være helt fantastiske ting, og vi kan fremstå helt utrolige, men der er altid mere, altid mere nuance og meget mere kontrast. Der konsekvenser, der er smerte både fysisk og mentalt. 

Og de fleste af os lever på egen hånd, der er ingen der passer på os, og selvom vi på nogen punkter kan være 12, så er vi voksne med de samme krav til en voksen. Som det bare ikke er realistisk at opfylde. Men vi møder kravet dagligt. Men vi tager det faktisk alvorligt, vi ville gerne lære det, være det. I den virkelige verden kan man ikke have alle de spændende neurodiverse evner, uden at skulle slæbe på det andet. Og i sidste ende kan de lukke og slukke for alt det, så man ikke kan noget mere andet end at være fysisk katatonisk, med en hjerne på overdrive. 

RSD stjæler vores liv, men RSD er delvis kulturskabt, det er skabt af en fast mønster af gentagende kritik, hvilket påvirker alle mennesker, men vi har ikke elasticiteten og pyt knappen til at lande det. Det kan blive til trauma for alle, som mange udsat for vild i hjemmet siger, ordene var næsten det værste. RSD er i min verden en reaktion på gentagende trauma, på at blive præget til at være overopmærksom på tegn af afvisning for at være i forkøbet. En grundlæggende stress, at ikke at være i sikkerhed, at det kan komme som et lyn fra en klar himmel, eller det øjeblik vi ikke passede på. Måske lige der vi var mest os, og mindst maskerede som neurotypiske. 

Så kære debatører glem det i læser af pop-indlæg og politisk farvede ting om Autisme og ADHD, det er en debat på et falsk grundlag, og det er direkte skadeligt for mennesker på spektret. I deltager i stigmatisering og traumatisering, ikke fordi emnerne ikke skal debateres, for det burde de meget mere end de er, men fordi meget af samfunds debatten er uden nok viden, om diagnoserne, realiteterne, vores udfordringer i samfundet, og ikke mindst vanetænkning omkring indretningen af vores samfund. 

Når der sås tvivl om den nuværende diagnosticering, hvad så? Mange fik endelig en forklaring følte sig set. Og kort efter kom overskrifterne om for mange bliver diagnosticeret og der må være gået inflation i det. Er der, kan vi lige få en forsker ind? Det så nemt at skrive/sige at for mange bliver diagnosticeret. Men det har følger for dem der høre/læser med. Så lad os se på det, ikke føle, holdninger, ikke politik, men er det det der foregår? Men var det ikke vigtigere at indrette samfundet til at rumme det hele, for vi er bagud. Og hvis nogen synes de savner en diagnose uden at have den, fordi samfundet ikke har plads, så kunne det menneske også rummes i et sådan samfund. Og måske os med diagnoserne var kommet igennem uden, hvis vi havde haft bare lidt bedre vilkår. RSD var en af de rigtigt grimme jeg har haft med på vejen, den kunne jeg godt have undværet. 

Nå, men nogen af os er ikke gode nok til at være nerodivergente, endnu en afvisning på trods af Autisme/ADHD diagnosen. Gode gamle RSD, ikke engang det lykkedes. :-D 

Hvorfor skulle jeg leve så længe i det her lort?

 Det er det jeg spørger mig selv efter den socialerengøring. Hvorfor har jeg skulle være i noget der stressede mig og skabte så meget selvhad? 

"Er du glad for det selv?", "Jo, men jeg er vred." 

Så meget af min adfærd er blevet ændre gennem de sidste måneder, og bevist der er en elasticitet, at mønstre kan ændres, og helt automatisk. At bedre forhold skaber et andet liv. Så det virker. Men for at virke skal det kunne gøres, og jeg skulle have støtte.

Jeg har også knoklet med det, men det var også meningen, at ved at være helt inde i oprydning med boligkonsulenten, kunne den sociale rengøring være mindre stressende. Jeg hvde tjek på hvor mine ting var. Så det var mere ren rengøring og ikke ting ned i store gennemsigtige sække og en masse udsmidning. 

Men det var jo "guldplanen", og det kræver flere timers støtte af hjælp, til selvhjælp. Jeg var målrettet og jeg vidste det ville være et stort arbejde.

Er hjemmet så i orden nu? Nej det er det ikke, der er to kældre der skal ordnes, de er som sådan sorterede, men jeg skal finde ud af hvad der skal gøres med tingene. Og der er stadig mere logistik i hjemmet der skal fungerer bedre. 

Samtidigt er jeg bange for tilbagefald. For hvad var det der skete da jeg slap tømmerne i hjemmet? Udover at jeg er en mester i kaos og noget upraktisk. Min Hoarding er en kombination med det rent praktiske, ADHD/Autisme, stress fra flere kanter, og så stress af at leve i mit kaos hjem. 

Men jeg husker at jeg før i tiden kunne gøre praktiske ting i mit hjem, at det er forbundet med perioder hvor jeg ikke har det godt. Og når kaos er der, fastholder det mig ikke at have det godt. "Ikke at have det godt" er nok en underdrivelse, jeg har virkeligt ikke haft det godt. Og årene er blevet moset sammen, så jeg ikke husker hvordan det hele blev sådan. 

Jeg har prøvet før at rive mig fri af noget og mærke vreden efterfølgende, at man ser hvor fanget man var og at jeg ikke var den skyldige. Tabte år og muligheder. Smertefulde år. 

Men jeg ved at ingen kommer til at tage ansvaret for det. Det er som det er. 

Det er stadig op til mig af finde vejen frem. Men jeg kan konstatere at det er der blevet gjort i min lejlighed gjorde forskellen, også at jeg var så meget med i hvordan. 

Vi er mange der er ikke har fået den støtte vi burde have haft psykologisk og praktisk, og det har følger. Er det en luksus samfundet ikke har råd til, forebyggelse af alvorlige lange perioder af ikke at kunne noget psykisk eller fysisk? Er det kun det akutte? Men når man tager det akutte ind, skal det jo også understøttes så det ikke gentager sig? 

Det kan være man kan klare sig uden i perioder, men så skal det være meget nemt at få hjælp igen. Er det ikke det kan der gå alt for lang tid. Psykiatrien er mere end de akutte ting, og en lang dårlig periode er også akut, men på en anden måde, men kan desværre underkendes. Lange dårlige perioder sætter spor, der gør det nemmere kommer tilbage. Hvor en bedre rettidig indsats kan gøre det modsatte. 

Og nej, der er ikke piller i mod det, antidepressiver har ikke gjort rigtigt fra eller til, men de tager noget angst. Nogen gange tager de også ens livskraft. Nogen gange handler depression om et liv dårligt liv, der er en grund. Og man kan ikke medicinere dårlige livsbetingelser væk. 

Jeg kan næsten ikke rumme alle de år, og at det kunne have været anderledes. 

200.000 borgere med ADHD i Danmark. -Og hvad nu?

"Antallet af ADHD diagnoser er tredoblet siden 2015 til over 200.000 ifølge de nyeste tal, skyldes primært øget opmærksomhed, bedre diagnostiske kriterier for voksne og mindre stigmatisering. Væksten er særligt markant bland voksne".

Det er måske ikke et under at nogen ser nogen udfordringer her og panikker lidt. Jeg siger at samfundet har ignoreret noget, som kunne være set tidligere. At man ikke kunne være i tvivl om et mørketal. Og man heller ikke har kunne være i tvivl om en Dansk perfektions kultur, der ville lade flere og flere udenfor, og dem der var indenfor mere og mere stressede. Den samme stress gør vel også, at der er mindre rummelighed. 

Det letteste er at sige at for mange bliver diagnosticerede og uden reel grund. Det efterlader bare uanset hvad, vil det stadig betyde at en stor gruppe stadig kæmper i hverdagen i en eller grad, men dog mere end de fleste. Ja, nogen lever bedre med deres ADHD end andre, og godt for det. Men hvad så med de andre?

Jeg vil sige at samfundet producerer bourn out, hos mange grupper, ikke kun ADHD og Autisme, det handler også om psykisk syge, det handler om handicap og mange flere. Der er også ufatteligt svært at komme igennem med noget, hvis man vil uddannes, eller i job, der er ikke lige sådan. Eller at noget skal være på plads og man ansøger om noget, og ender i ikke at komme ud af stedet, sagsbehandlings trauma.

Det er næsten nemmere at ikke ville noget. Men så er man jo udenfor samfundet, især hvis man ikke finder nogen andre. Men da ADHD også giver nogen tilknytnings problemer kan det give en del udfordringer også. 

ADHD kan fantastiske ting, men. Der er altid fare for overbelastning. Der er fare for at vi finder de forkerte løsninger. At andre ikke kan se det vi kæmper med. Misbrug og fængselsstraffe er der hvor det tydeligt viser sig at der er mange med ADHD. Og formodentligt langt tilbage i tiden. Lige så hurtige vi kan være til at gøre det rigtige, kan vi være til at gøre det forkerte, især hvis det sidste er den nærmeste mulighed. 

Jeg kender til det at  anvende den nærmeste mulighed, for dopamin, for mental overlevelse. Der er så mange varianter, nogen samfundsmæssigt mere uskyldige, men for den enkelte ikke særligt godt. 

Man kan se os som dem der tager dårlige valg. Og det er specielt når man er nederst i systemet at det er synet på en. Men om hvor mange valg man egentligt havde og med den man er født som er noget helt andet. Man kan se resultatet, ikke de gange muligheder blev tabt så det gode valg ikke var tilgængeligt. Det er ableisme "når jeg kan kan du også", at vi ser ADHD liv som en motorvej der kun føre et sted hen. Og at personen har valgt den rute, mangel på de rigtige personlige egenskaber. At tage sig sammen er jo super klassisk. Opføre sig ordentligt. Det bygger på at ingen tror at vi nogen sinde tager os sammen, og prøver at opføre os ordentligt. At vi ikke har viljen, eller er for svage, dovne. Det var grimme ord, og vi kender dem, vi har hørt dem så mange gange før,

Og om man er en yngre Akademiker eller bandemedlem, har man faktisk hørt mange af de samme negative ord, lige så snart man ikke levede op normen. For man kunne jo "bare holde op med det der ikke?" Man kunne jo "være opmærksom, og tie stille, eller være rolig i bare et minut, ikke, det er da ikke meget af forlange vel???" -Nææææ, som sådan ikke, men det er bare ikke let, og nogen gange ikke muligt. Det føles utilgiveligt, eller man vrisser, at det "bare er som det altid er, idioter". 

Vi gyser over fortidens Drengehjem og institutioner og vold overfor børn på spektret, det var meget konkret. Det der sker i dag er mindre konkret, det er mere ord og noget der ligger i luften og muligheder der ikke er der i samme grad som de neurotypiske. Der er stadig trauma, og folk ved ved noget om trauma ved også at ord og holdninger og fra dem tættest på er der der gør mest ondt. Det efterlader bare ikke synlige skader på samme måde. Men det gør det nu, skader i adfærd, den måde man færdes i verden, tænker taler. Der er der hele tiden og har formet en. Definere af hvad man ikke er, i forhold til det man skulle have været. Den adfærd og de or kan aflæses af dem de genkender de ord og den adfærd, lige så lette at tolke som blå mærker og brækkede ben. Også de ord der ikke bliver sagt, fordi vi ved at det er ikke noget der tilhøre nogen som os. Og bruger vi dem føler vi at det er hubris. 

Der er ADHDeren der lykkes big time, og senere har råd til den nødvendige støtte hvis tingene ramler. Og ingen er mere engagerede og på, og fuld af ideer. Mere levende. I det mindste udadtil. Veritable optræks kaniner når der er publikum. Senere er noget andet. Men vi tror ofte på det når vi er flyvende, så flyver vi, og har glemt tanken om at falde. Den kommer senere. 

Det handler om at det der kommer senere ikke er den totale nedtur, hvordan vi skaber et samfund der tager højde for den forskellighed, og hvordan man takler sig selv i den verden, bedre. 

Nogen føler deres ADHD bliver mindre med alderen, andre ikke. Selv meget gamle mennesker kan opnå noget ved en udredning da der kan være sammenhænge man ikke har set, der har en betydning for deres liv nu, og der kan gøres noget ved det. Nogen får ikke brug for specielt meget støtte og nogen har. Nogen er meget præget af gentagne traumer, andre nærmest ikke. Der er kormorbiditet af diagnoser osv. Uanset burde det være muligt at løfte ADHD området, for selv små forbedringer kan være afgørende for livskvaliteten. 

En verden uden ADHD ville være kedeligere og mindre innovativ, og igen vi vil gerne. Og vi har egentligt ikke lyst til at ting går galt, og det behøver heller ikke at gå galt, eller så galt. 

ADHD er en livs ressource, der har evnen til at flyde over og give rigtigt meget til andre. Men det skal også give noget til os selv, hvilket vi også ofte kan glemme. 

Vi vil gerne være en del af, være med. Men i skal huske at få os med på jeres fine samfundsplaner.

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Der ligger også en styrke i at se det halvtomme glas.

 "Tingene går i den rigtige retning så nu skal du bare være tilfreds og optimistisk". Hvis man ofte nok har kæmpet og tabt, har man lært ikke at håbe for meget. Det håb der kan kaste en i afgrunden. En mere realistisk tilgang kan gøre faldet blødere, og gøre det er muligt at prøve igen, på en lidt anden måde.

Jeg kan lige nu se en sjat kaffe i mit krus, det er en ok sjat, halvtomt men ikke tomt. 

Den anden: "Hvordan spiser man en Elefant?". "En bid af gangen". Med ADHD kan det være svært at vide hvor man starter. Med Autisme kan det være svært at skifte til en tilgang til en anden. Med begge dele så er det rigtigt komplekst. Det er at finde metoder og skifte metoder, så flere metoder til samme opgave. Hvad gør jeg hvis jeg går i stå, bliver i tvivl, kommer til at gå igang med noget andet? 

Hvis alt er endt i kaos er der meget få metoder man bruger. Der er daglig overlevelse, der næsten skrumper år for år med hvad der er muligt. Der skal skabes nye metoder og ny struktur. Det er reelt kognitiv træning. Gentage nye mønstre. 

Men fra et næsten 0 punkt, vil meget føles som om meget lidt sker, og at man lidt har været der før. Eller mange gange. Det at rulle stenen op af bjerget, og over. 

Fastlåsthed, og ekstra meget fordi man er under press og overvældet der hvor man er. Udgangspunktet er ikke optimalt. Frustrerende opgaver der provokere minder om andre gange, og viser de manglene evner. Det er en kamp, mentalt fysisk og det er bare en smattet køkkenvask. Men den er også et personligt sammenbrud. Men man er jo ikke sin køkkenvask, men lige der er man. Lige der er den køkkenvask det man er, eller det man ikke er. Det andre lige kan klare, og aldrig når dertil. Der hvor andre væmmes og man selv væmmes fordi man har stærke sanser. 

Og det skal jo gøres rigtigt og den skal blive rigtig ren, fordi den er virkelig slimet. Og man starter, og der er snavsede ting der skal værk....et sted. Og man skal give den en ordentlig behandling med noget der fjerner bakterier og det hele. Og det skal lige stå og virke. Og så gør man noget andet og nogen dage efter ser man vasken igen, og laver en rinse and repeat. Og prøver at sætte de ulækre ting i blød. Osv. osv. Og når man ved det og kender det ved man hvad jeg mener og hvis man ikke gør vil man tænke hvorfor bliver det ikke bare gjort? 

Men det er ikke bare køkkenvasken, der er meget andet der skal fikses, der burde gøres. Og der er aldrig energi nok. Og spektret er en off on knap man ikke selv kan styre. I den perfekte verden ville man være mindre overvældet af livet, men det er kun for de heldige. 

Jeg kunne godt mose igennem da jeg var yngre. Men on/off knappen kan i dag sætte sig fast på off, og blive der. Det betyder jeg ikke kan komme ud af døren eller op af sengen eller noget. Og jeg kan ikke kalde på hjælp, det eneste jeg kan er at være i det til mit system er reguleret. Men det er ikke 3 dage, eller 2 uger, det kan være 3 måneder det kan være mere. Det er en kolaps af hvilke systemer der måtte have været, og erkendelsen af at være ret hjælpeløs. Alene i det.

Det er der jeg er glad for mine interesser, da de lige får mig igennem dagen/ugen/månederne. På e måde er det det halvtomme glas, det er en sjat på bunden. Men den sjat består i "åndelig/kulturel føde". Det er et nøjsomt liv. Der er en diciplin i at kunne meget lidt og alligevel overleve, og håbe noget sker. At batteriet lige får 2% mere. For det er det der er at arbejde med, de små procenter af mere mental og fysisk energi. For det skal alt sammen komme fra mig, der er ingen støtte omkring den prosess. der er ikke noget løft. Der er kun mig i en beskidt kaos lejlighed. Og min evne til at bevare håbet og kraften, når der reelt ikke er meget håb i sigte. Det er meningsløst.

Jeg er sikker på mange vil synes det er tungt. At jeg er tung. At jeg ikke er opløftende at jeg ikke giver andre håb. Fordi det lidt er en pligt man har, at hvis man ikke fungere optimalt skal man give andre håb, ikke de andre ikke velfungerende, men de velfungerende. Så de kan leve lykkeligt videre. Det er et interessant koncept. Men med Autisme insistere jeg på at være irriterende. 

Jeg køber ikke den naive optimisme, og det er mit valg, for den fungere ikke for mig. Og jeg har været igennem alt for meget, af alt muligt der ikke er nemt at have med at gøre. Men jeg er her endnu, så noget må jeg have gjort rigtigt. 

Der er meget i livet der er som at lære noget nyt, det kræver man gør det rigtigt mange gange, og har overblik over helheden, hvordan det griberind i andre ting. Der er ting der går som et leg og andet er bare er en sej omgang. Og med Autisme/ADHD er det ofte helt andre ting der er meget svære, end det er for flertallet. 

Optimalt ville det være bedre med meget mindre af det jeg ikke kan finde ud af, og meget mere af det jeg kan. For energi og fokus vil aldrig være i balance eller nok, det er altid en balance på en knivsæg. Der i perioder kan fungere ret ok, men også kollapse. Det er vores virkelighed og vi kan tro vi har lært balancen, og vi passer på os selv, og vi bruger de teknikker der fungere for os. 

Når tingene ramler, så burde vi kunne få den støtte vi behøver. At vi ikke skal leve i år i det, at vi ikke dør i det/af det. Usete. Er vi for andre de halvtomme glas? Den sjat der ender i køkkenvasken? 

Det halvtomme glas er altid muligheden, for endnu en opfyldning, og funktionen er at det holder på sit indhold om det er fyldt til randen, eller de er to dråber på bunden. Vi burde have nok i vores samfund til at gen fylde glasset en smule når det er nødvendigt. Men hvem? Er samfundet staten, eller os som proaktive? 

Nå, jeg regner ikke med der sker meget på det område, og jeg vil/må koncentere mig om at hive mig selv op af den ulæks køkkenvask, inden jeg redder verden. 

"Vi er alle anderledes"

Jeg vil så tilføje at nogen er mere anderleds end andre.  For ofte er det netop det folk siger når man fortæller man er på spektret, at vi alle er det i en eller anden grad. Hvordan skal man tage det, når man faktisk er diagnosticeret? Er det en omfavnelse af forskelligheden og at vi alle er lidt uperfekte? Eller er det er dyk man får, fordi ingen gider at høre på en? Er man endnu engang blevet gjort usynlig.

Så længe de fleste ikke har en ide om hvad Autisme og ADHD er, men stadig har meninger, skulle de måske tænke sig om før de taler. "Du har ingen ide om hvad jeg har været igennem, og min spektrum radar siger ret tydeligt at du ikke er på spektret". Er spektrum radar en ting? Jeps! "En med-Autist". Hvor er respekten for vores erfaringer?

"Vi er alle anderledes" er titlen på Christian Groes bog, og ud fra at et mere rummeligt samfund kunne være en fordel for alle. Noget jeg selv har skrevet om, at de fleste kan fungere i samfundet, er det ikke ensbetydende med at de ikke kunne have det bedre. Men dem der virkeligt rammer er dem der ikke kan være i det. Så det er dem der kommer til at stikke ud. Vi gør meget i samfundet som vi plejer, uden at tænke på andre løsninger, det kan så blive dyrt et andet sted. Men ofte gider ingen overblikket over sammenhængen. Vi lappeløser, og det er dyrt. På den måde bliver pengene brugt på det, fremfor at tage den større helheds model. 

Mennesker er forskellige, mennesker på spektret er forskellige. Der er fællestræk. Fællestræk virker positive, som vejen til løsninger. Forskellighed virker besværligt, for komplekst. De fleste hader komplekst, det skulle lige være folk med Autisme der synes det lyder spændene. :-D 

Måske jeg bare må erkende at når folk siger: "at vi alle sammen har lidt"...... "Og vi alle sammen har noget", at ignorere det. Jeg kan også gør som jeg gjorde sidst, jeg sagde bare "Nej!". 

Dissociation i kombination med ADHD.

 "Min ADHD er blevet værre", det med at ikke være til stede i ting. Der er bare det at Dissociation gør det samme: psykisk stress belastning. Jeg er klar over at Dissociation har fulgt mig gennem livet i mange former. De findes i Autisme og ADHD, men Dissociation er en forstærket reaktion, og det er en reaktion på ikke at kunne reagere som behøver at gøre det, at man er tvunget ind i et mønster, der bare prøver at få det til at fungerer, i situationen. Er det et livs vilkår er det sådan det fungerer. 

Det er svært at være til stede i livet som det er. Noget af en er et andet sted, for kortere eller længere tid. Nogen gange er man hverken her eller der, med det ene ben i virkeligheden og det andet? Nogen kunne kalde det distraktion, dagdrømme, tvangstanker, manglende fokus. 

Jeg var et tålmodigt barn, jeg gjorde ting ordentligt. Til en fumlende scatterbrain? Det var jo ikke fordi jeg ikke brugte Dissociation som barn, slet ikke. Men jeg havde stadig kontakt til det jeg gjorde. Det ubærlige gør at tingene ryger ud af hænderne på en. Er ADHD og Autisme der er sendiagnosticeret og fået lov til at klare sig selv under svære vilkår, endt i ikke at kunne være i sig selv, et konstant tryk og ubehag i hverdagen, der er for omfattende til overhovede vide hvor man skulle begynde.

Jeg tænker at når man ikke engang har drømme for fremtiden, er det fordi det er for urealistisk i forhold til nutiden. Og at mine daglige udfordringer er uforståelige for de fleste, fordi det går ind i alt, det mest enkle. Alt det man bare kan. Der er grunde, på grunde, på grunde til at ting ikke kan gøres på den rigtige måde og løses. Så mange ting der er gået galt og skal ordnes først. Udmatende. Dissociation træder ind. Holder en i live, men ikke levende. Det er det hemmelige liv, det liv jeg lever når ingen ser mig, eller når det er dem der hjælper mig i mit hjem. 

Det der dukkede op efter mit hjem er kommet mere i orden er ordet Dissociation, og det kom egentligt i forhold til Dissociation i forhold til min barndom. I forhold til minder, til at huske hvordan det var. 

Dissociationen fungere på flere planer, en tåge over fortiden og en tåge der lavpraktisk tåger en praktisk opgave. Først følelsen af hvad gør jeg, jeg har været her før, og så Dissociation. Ubehag. Men Dissociationen skaber også selvhad, hvorfor kan jeg ikke? Hvorfor skaber jeg det her kaos for mig selv? Jeg skabe kaos og jeg taler grimt til mig selv. Alligevel er Dissociationen løsningen min hjerne vælger, selvom det sidste er meget værre. 

Hvorfor udsætter jeg mig for en smerte og mental selvskade der er værre, end det jeg umiddelbart distancere mig fra? Formentligt fordi det er det jeg kender derfra. 

Efter jeg fik mere hjælp i hjemmet, er jeg mindre ond ved mig selv. Og undre mig over jeg kan finde ting og ved hvor ting skal være.

Hvorfor har jeg skulle leve på den måde, min måde at leve på afspejler min tilværelse, det afspejler Autisme og ADHD ja, men det afspejler i høj grad hvad jeg har skulle magte alene af store udfordringer. Det går til et vist punkt. En dag kan man ikke mere. Når hvæser at Autisme og ADHD er noget man er født med, som om det skulle gøre mig mere tilfreds med mit liv, og det er som det er. Så er det ikke som det er. Det kunne have været anderledes hele vejen igennem, ikke perfekt, men det kunne have været bedre. Jeg har bare måtte kæmpe for meget, og for alene. Jeg er resilient og en fighter, jeg har selvindsigt, jeg kan reflekterer. Det er bare ikke nok, selvom jeg måske har mere end de fleste. 

Det er svært at tro på sin egen værdi og værdighed som menneske, når det ikke er det man møder i samfundet. At holde fast i det, hele tiden, uanset hvad der bliver sagt og gjort, eller hvor meget man bliver ignoreret. Det er som om andre Dissociere mig, noget slår fra, de kan ikke høre og se. Er jeg et levende symbol på trauma, hvad samfundet ikke kan hele. Det ingen ønsker for sig selv?

De neurotypiske har deres egen Dissociation, der ser og høre pr. automatik. Og en automatik der ofte ikke får de detaljer med, hvor man kan fange og rumme Autisme og ADHD, og følgerne af det når vilkårene ikke er  særligt optimale. 

Det at jeg Dissociere betyder ikke at jeg Dissociere fra smerten ved livet, kun noget af den. Vel enda kun en lille del af den. Men nok til at komme videre til den næste dag. Jeg er bevidst om meningsløsheden i det Hamsterhjul, og det spinkle håb at noget sker der sender mig i den rigtige retning, ud af hjulet, eller den negative infinity sløjfe, af ruminering/overtænkning og Dissociation. 

Det det kræver er faktisk at noget af byrden løftes af mine skuldre, at vi dropper at vi altid kan finde vejen ud alene. Det kræver et skift, en ændring og en positivt. Bare lidt jeg ikke skal løse selv. Det kan være småting der gør at der er overskud til at gøre noget andet, der kan ændre til noget bedre. Men det skal til. 

Den Autistiske Barbie.

Mattel fik da al den reklame de kunne få, da de sendte deres "Autistiske Barbie" på markedet. De fik deres opmærksomhed og at de nu kan sætte flueben ved Autisme, nu hvor de har levet en Barbie i kørestol og versioner med forskellige kropstyper.  Alt for at man ikke kan sige at Barbie universet ikke inkludere andre end tynd perfektionisme. 

Jeg kan huske jeg var på kunst skole og vi fik tio opgave at fremstille en figur af et nøgent menneske i ler. Og 99 % af de unge kvinder gik i gang med at lave Barbie lignende figurer, de havde heller ikke overvejet at de måske skulle stå, så på bordene lå der de der tynde damer, der ikke kunne stå. Jeg var forbløffet. 

Var det en form for hivemind at de ikke havde overvejet andre løsninger, stående siddende? Og at det lignede Barbie. At hænder og fødder var for små? Drenge kunne få action men der kunne stå selv, og de kunne holde ting i hænderne og anbringes i alle mulige positioner...næsten. 

Så måske det er meget mere prægende end vi har lyst til at vide, hvad børn leger med. Og hvor meget det kan og hvor meget barnet selv kan tilføje. 

Jeg begyndte at fremstille legetøj selv. Ikke at jeg manglede legetøj, men jeg ville have noget særligt. Gamle strømpebukser var et foretrukne materiale, men andet blev også brugt. Og jeg legede med det. Og det fungerede ret godt med mine plysdyr. Og jeg fik nogen dybere karakterer til mine lege. Nok ret besynderlige, men jeg var tilfreds og arbejdede videre på dem. Jeg legede også med legetøj længere end de fleste børn, en grund var at det var mere komplicerede forestillinger og to at jeg jo tilbragte meget tid alene. Og at jeg sad og fremstillede dragter osv. 

Jeg lavede også påklædningsdukker der var dinosaurer, tegnet efter en videnskabelig bog, så farvelagt og så lavede jeg tøj til dem. Igen jeg kunne få alle de påklædningsdukker jeg ville. 

Tilbage til Autistiske barbie med de lyserøde sound canceling høretelefoner, og den lårkorte kjole. Så er alle Autistiske piger/kvinder alle mulige slags og typer. Måske et bredt neurodiverst udbud af tilbehør havde været et bedre bud? Men igen vi vælger interesser og hjælpemidler af mange typer. 

Der kunne være mange andre måder at skabe genkendelighed og lave noget der taktilt, design mæssigt kunne bidrage positivt. Men det er jo et kommercielt tiltag, og ikke ligefrem et hvor de sprængte rammerne.

Måske noget hjemmestrikket, tilbehør fra andre figurer gør det bedre. Og nu hvor man kan få printet ting og vælge farver, så kan man få det tilbehør der passer til ens eget liv og lege, måske magen til ens ynglings ting. 

Jeg kunne håbe på en fremtid hvor kun fantasien sætter grænser for hvad børn kan lege med, så det ikke kun er færdige prestige æsker. Og måske alle mulige børn, også ville synes om den mulighed for a customise legetøj og tilbehør. 

Det døende ego, og vejen frem.

 2025 har været et år hvor hvis jeg havde haft nogen ilutioner tilbage, så blev de grundigt kanøflet. 

Jeg nåede lige at lave en lille openstage performance på Warehouse9 i december, om løgne. Og på en måde en premierer på sang, til det album jeg ikke kom igang med i år.

Ikke den perfekte performance, men hvis jeg gik efter at gå til kernen, så var det. Det er som om at løgne har været årets tema. Udover begrebet kærlighed, min egen, andres. Om jeg har være elsket, eller bare "et billede". Om det at være usynlig, som jeg har tilfælles med  mange andre på spektret. Der med mere erkendelse, spørger os selv: "Er vi så usynlige, hvorfor kan andre ikke høre det vi siger". Der er noget klaustrofobisk at erkende at man har været usynlig og ikke hørt. Også selvom man har været synlig, og har talt. Se det er gåden til 2026. 

Men usynligheden og det ikke at blive hørt, stiller et spørgsmål og en opgave, er det nogen steder og med nogen man kan føle sig set og høet, eller er det bare sådan det er med Autisme/ADHD, hvis man ikke er meget heldig med de mennesker man kender?

Uanset hvor skønne mennesker er, siger det intet om hvordan det svinger med at man er på spektret. Det er helt andre ting der gælder. Og det har været forvirrende. 

De sidste dage har jeg tænkt på alt det jeg kunne før i tiden. Jeg var mere kompetent, kunne fikse ting hurtigt. Ikke så klodse klumret som i dag. Jeg var en ting dengang og en anden i dag. Og det gør mig åbenbart ked af at møde hver dag. Men samtidigt er jeg også meget bedre til ting, ved meget mere, har indsigt i ting. Det er bare som om det ikke rigtigt kan finde sin platform. 

Og som altid svæver jeg et sted mellem god amatør og super perfektionist, med viden. At jeg er kompetent. Men også knald i låget. 

Men der har været en ego død, ungdommens tro på at en eller anden dag ville det ske! Tingene ville folde sig ud og andre ville kunne se at jeg kunne noget "der var noget". En smule annerkendelse, en dag.

Og det er nok den tro jeg har forladt. Et hårdt prøvet håb om et liv. Et håb om at kunne noget, og noget andre også kunne bruge. 

Jeg har altid være social, men jeg har forstået at meget socialt ikke giver mening for mig. Og jeg må indtil hvad der virker og hvad jeg ikke skal bruge energi på. 

Ensomhed er der hvor der ikke er en resonans, med det enkelte menneske, en gruppe, et samfund. Vi sender ikke på samme bølgelængde. Og nu ved jeg det.

Det er noget af et arbejde når man fylder 60, at skulle finde den vej, til et meningsfuldt liv, og et andet socialt liv. På den anden side har jeg altid været frisk på at arbejde på sagen, så længe der er liv. 

Det at jeg stadig har en tilknytning til Warehouse9, og at jeg er hjemme der også i de nye lokaler i Vanløse, giver et håb om at der faktisk er steder og ikke mindst mennesker hvor der er den vigtige resonans hvor jeg kan mærke dem og de kan mærke mig. 

At ride på bølgen, carpe diem.

Der er det moment hvor man kan gribe ud og det bare kører, men det er nu, det er ikke senere, og det var ikke i går. Jeg er ikke den der bestemmer, det er der når det er der. Det er ikke manglende evne til at tage sig sammen, eller så er det netop det, det er stop. Men ikke et valg. Det er måske et valg for dig, men ikke for mig. Du tror at din manglende motivation, er som min manglende motivation, men nope. Jeg er ikke den dovne, jeg ville altid kaste mig ud i det, hvis jeg kunne. Meget af det der foregår i mig vil være usynligt jeg arbejder og arbejder. 

Måske jeg burde beskrive hvad jeg laver hver dag, alt det jeg skaber, tænker, gør, at hver dag er fyldt til randen. Men ikke det der ville være mest til min egen fordel. 

Der er ikke dopamin nok i verden, der er ikke nok, det er go, go, go. 

Det er også det der gør mig til mig, at jeg ikke er nok mig hvis jeg ikke går linen ud. 

Det er ekstremt. Men ikke at kunne gå linen ud er også dræbene. Det er at være halv død. 

Jeg er ikke mindre end, jeg er ikke mindre end, selvom jeg ikke magter at lave mad, eller fjerne det der har ligget i vejen i uger på min vej gennem lejligheden. Jeg er bare ikke der, jeg er et andet sted, der desvære ikke manifestere sig fysisk på samme måde. Erkendelsen er så, nu, at vi måske ikke selv skelner, mellem det der er fysisk og det der er mentalt. Og at det mentale vægter lidt mere. 

Men der er ikke et valg. Neurotypiske kan vælge på en helt anden måde. 

Havde jeg det valg ville jeg være et helt andet sted, jeg har så meget mere rygrad. Jeg burde have opgivet. Andres arrogance på mine vegne, what the fuck. Hvem tror i, i er?

I gør det rigtigt, jeg gør det forkert, jeg er forkert. Men jeg er også arrogant og jeg dømmer jer, for alt det i ikke er, men jeg er. I har magten, men jeg kan se. 

Jeg har prøvet at frisere hjemmet, jeg vil se at få noget spændende oplevelser i næste uge. Jeg prøver på at have et liv, jeg prøver på at kunne handle. 

Men der er begrænsninger, off/on knappen er ikke en jeg styrer, den tænder og slukker helt tilfældigt minut til minut, time, dag uge. Men når den står på om, er det go, go, go. 

Crash and burn, selverkendelse gennem at gøre det man ikke skal.

Jeg er blevet hældt ud at distrikt psykiatrien fordi jeg har Autisme og ADHD, og jeg ikke har en psykiatrisk diagnose der var tungtvejene nok.......eller jeg passede bare ikke i kassen, de har lavet dem lidt om, igen ikke til min fordel. Jeg er ikke rigtigt Borderline, min depression er også lidt forkert, angsten. Meget bliver fejet ind under at de fleste med Autisme og ADHD har fået noget ekstra fordi man kæmper. 

Så nu er det min læge der skal udskrive medicinen. Og min ADHD medicin driller. Og fordi jeg manglede mine antidepressiver eksperimenterede jeg lidt, det skulle jeg i midlertid ikke have gjort. 

Så jeg kom lidt ud i de tyndere grene, men det er et realitets tjek, måske det værd, men absolut ikke anbefalelsesværdigt. OK jeg kunne ikke gå ned i det antidepressive, det holder angsten på plads, og da intet er løst så er det vel naturligt at der ingen ro er under overfladen. Jeg er livsstils medicineret, mit liv er et helvede så læg et låg på, så jeg ikke kan mærke at det er endnu værre end jeg troede. 

Så ja et realitets tjek. Jeg kom så meget ud af det antidepressive at det jeg mærkede ikke bare var det at det drillede mens jeg fik det ud af kroppen. Jeg fik et glimt ind i det at skulle magte et liv der ikke fungerer, mit ødelagte selv, og en genkendelse af mit gamle jeg langt tilbage. Men også hvor langt jeg faktisk har flyttet mig. Og hvor reaktiv jeg var da jeg var yngre. så meget angst når noget ikke fungerede. 

Jeg har tænkt på hvor meget jeg lærte gennem terapi, rigtig terapi. At lære at genkende ting, at kunne verbalisere det, at kunne rumme det. At kunne genkende symptomer for hvad der er, og hvad der har provokeret dem. Der var ikke gaslighting det var solidt, konkret. 

Måske mennesker der har været gennem god terapi, vil undre sig over at andre ikke kan se og mærke ting. De kender ikke deres grænser, men heller ikke deres styrker, det er noget de tror, det er ikke noget de ved eller har afprøvet. Man kan glemme at man er pro, og de andre ikke er. De dækker over de ting de ikke selv magter at se, og vil overtale dig til at tro det er sådan det er. De vil fastholde dig i det de ikke selv tør erkende. 

Så jeg er lidt nede i Elvanse nu og op igen i de anti depressive. Fordi jeg fornemmede at min krop er for meget oppe at kører, det er jo en bivirkning af den medicin. Og der var ikke en forbedring praktisk ved at gå op, jeg får ikke en bedre evne til at rydde op hjemme af det. Kun til at rydde op i hovedet, og der en en mindre dosis fin nok. 

Mit liv er ikke godt, og jeg kan ikke se en fremtid, men som jeg altid siger, når man har det skidt så er selv en lille forbedring noget stort. Den lille forbedring er forståelse og afklaring. Det gør nas, men elevansen gør at jeg bedre kan holde til det uden at klappe sammen. 

Livet og hverdagen som kampplads, dag ud og dag ind? Åbenbart er det mit livsvilkår.
Hvor skal vi hen, mere af det samme? Eller er jeg tæt på at have et nyt overblik, at det er den mørke nat inden daggry? At jeg er tæt på, men nu gør det modstand?

ok

Vi taler ikke samme sprog, neurodivergens og trauma bliver ikke opfattet.

 Det kan være svært nok at blive forstået som neurodivergent. Hvordan forklare man noget i forhold til en fast forestilling, om hvordan ting er og føles fysisk og psykisk? Man kan tro man genkender, man oversætter genkendelsen, det er bare ikke korrekt. Der er støj på linjen og man kan ikke gradere hvad det er der bliver kommunikeret. Og ofte bliver det vi kommunikerer nedgraderet automatisk, via den neurotypiske måde at opleve ting på.

Hvis man så tillæger trauma og/eller kompliceret PTSD er der andre kommunikations former, der en underkendelse af selvet og behov, samtidigt også en vis ængstelse. Man har ikke en tryghed eller øvelsen i at holde fast i hvad man har brug for, eller ikke brug for. Den er blevet eroderet gennem livet, fra barndommen og videre. 

At skulle advokere for sig selv, ens diagnose, alvorligheden, hvad man har behov for og hvorfor man ikke skal fejes af vejen er svær, når både Autisme og trauma, gør en svær at forstå. Og gamle afvisninger forstærker det.

Men hvad er det andre ser udefra? Jeg der kender tegnene for trauma, kan genkende sprogbrug, betoninger. Jeg kan genkende det for mange typer mennesker, og aner isbjerget under deres ord. Men jeg oplever at de fleste er uden den der fornemmelse for isbjerget, eller så ser det det bare som et sårbart og skrøbeligt menneske. Og at det bygger på en manglende evne til at være stærk. Og man nu overdriver lidt, er lidt i sin egen bobble af problemer, man ikke har evnet at løse, og nu sidder man der.

Ja, det gør man jo, og ikke fordi man synes det er sjovt på nogen måde, og at man kender risikoen for igen ikke at blive set og hørt. 

Velmenende god råd, der egnet for noget med meget mere velfungerende liv. Det er bare om at få lukket af og afsluttet. De her mennesker og deres lidelse. Deres fornemmelser man ikke kan tolke.

Der er ikke plads og tid, vi skal holde det her inde. De her mennesker er alt for følsomme, de føler ikke det de føler, det er bare fordi de er som de er. 

Men vi er som vi er af en grund, og vi er ikke som vi er nu fordi det stod i stjernerne, eller at det ikke kunne have været anderledes. ADHD og Autisme er ikke helvede på jord, men det er svigt og afvisning, svigt og afvisning, svigt og afvisning, igen og igen. Fra det lille barn, til skole, som voksen. Det måtte gå som det nu kunne. Man passer ikke ind, og der er ikke plads. -Vi behøver ikke at skabe plads til dig.

 

Autisme og ADHD giver en anden udvikling gennem livet, der ofte ikke er aldersvarende omkring selvforståelse og relationer. Når det så får et ekstra lag af tidlig trauma og kompleks PTSD, så giver det i sig selv, at en udvikling er hæmmet, både i forhold til stress, men også via familiemønstre der arbejder mod en udvikling, en fastholdelse i stadier af udvikling.
Vi får ikke afgrænset os i forhold til andre, eller lov til at være os. Og meget af det ligner og føles den anden diagnose/tilstand. Og har man en udgave der ikke udadreagerer og man maskere meget, er man ret usynlig, eller let at overse, og man vil gerne overse os og håbe det går nok. 

Vi kan magte meget som børn og også børn med Autisme og ADHD og traumer kan få et ok voksenliv, og finde mere ro og forankring.  Men det er ikke alle der får lov til det, for det er ret tilfældigt hvornår vi møder en redningsplanke, og når man ikke gør det. At vi møde de rigtige mennesker og omgivelser. Uddannelse, job. Og via den platform have overskud/økonomiske midler til får hjælp til traumerne og PTSDen. 

Vi andre fortsætter bare, i det der føles som en mægtig tørretumbler der aldrig stopper. Der bliver aldrig en tid til heling. En heling der kunne gøre at vi bedre kunne relaterer til andre. At vi begyndte at bruge et lidt andet sprog, fordi vi levede en lidt mere normal tilværelse. Mere relaterbarer. 

Kompliceret PTSD har det med at rumsterer, også selvom man tror man ved hvad det var det handlede om. Det er som hver livs fase afslører noget, og at det ikke bliver nemmere, men mere rædselsfuldt. Der kan være meget der er lagt på plads, men nu er der nogen store sandheder der trænger sig på. Ellers så aner man ikke hvad der trænger sig på det kører bare i kroppen. For jo mere man faktisk selv kan definere hvad der foregår er man nået langt. Det er lige ved at jo tættere man kan komme smerten og ikke flygte/få symptomer, jo stærkere er man blevet. Men man er absolut ikke helet.
For den der bare mærker PTSD/traume uden at kunne sætte ord på, er det som at blive kastet rundt psykisk og fysisk af noget, og noget skræmmende men svært at definere. Man er bare i det, og folk siger bla. bla. når man prøver at forklarer. Ja, jeg har været der selv. 

Men det er også derfor jeg ikke giver en pot pis, for andres syn på mig, at de ikke ser og hører mig. For selv i min afmagt, og ydmygelse, for det er ydmygende ikke at blive hørt og set, så ved jeg, at jeg stadig er i live, og hvor brand hårdt det har været at komme igennem. 

Det er sandt, de andre har mere magt end mig, andre muligheder, -men jeg er testet af livet i nogen detaljer og i et omfang af tid, der er meget svært at forholde sig til. 

Jeg har stadig ikke de rigtige ord, og det jeg tænker og føler er stadig off. Men jeg tror at jeg endelig har frigjort mig fra forestillingen at der er en mulig forståelse. Det er hårdt, men det er en begyndelse. Det er et meget bedre udgangspunkt for dialog. 

Uopdragne børn og diagnose hungrende forældre?

Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD. 

Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område. 

Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet. 

Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var. 

Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre? 

Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår. 

Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule". 

Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu. 

Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.

Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.

Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes. 

Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre. 

Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper. 

Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget. 

Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.

Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det? 

Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden. 

Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget. 

Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD  det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.

Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering. 

En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter. 

Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.

Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden. 

Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn. 
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne,  og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt. 

Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder. 

Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb. 

Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det,  og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker. 

Autisme og ADHD sammen med kompliceret PTSD.

Jeg har overvejelser om at Autisme/ADHD der er meget præget at traumer/PTSD, opleves meget anderledes for dem der har det, fordi de positive sider der kan være i Autisme/ADHD, ikke rigtigt kan komme i spil. Og der er en ophobning af ubearbejdede psykologiske ting, noget der stjæler energi, og lavt selvværd. Noget der reelt ikke er selve Autisme eller ADHD rent. Godt nok vil meget få kunne leve et liv med Autisme eller ADHD uden at der er "kommet noget til" oveni, men hos nogen har der været meget store belastninger og gennem mange år. 

Så når nogen snakker om unikke superkræfter og evner, vil den med trauma og kompliceret PTSD, sige: "Det er sandt, men jeg kan ikke nå dertil, jeg har evner, men der er alt muligt der står i vejen, jeg ikke bare kan komme igennem".  Den enkelte kan føle en uklarhed omkring hvad det er der står i vejen, og det kan også være ret komplekst, at se hvad der er opvækst, kultur, samfund, og hvor man selv er i det. Men man lever i at sidde fast i det kviksand, og ja man synker ned. Samtidigt vil mange bare stå og kigge på fra sidelinien, og give "gode råd". Desværre ofte ikke brugbare for sådan nogen som os. 

Alle med Autisme og ADHD har det med at blive overvældede og udbrændte, vi tager meget ind. Og jeg tror ikke at mennesker der ikke har ADHD eller Autisme aner hvor meget vi tager ind af indtryk, eller hvor varierede vi er med vores sandser. 

Der er en del med ADHD og Autisme der umiddelbart har mere overskud i hverdagen, og har lært sig at holde øje med, kke selv udsætter sig for for meget, og stoppe i tide. Eller ikke er blevet presset af omgivelserne så meget af andre til at overskride sine grænser. Man kan lære at mærke de grænser og desto tidligere jo bedre, men det kommer an på omgivelserne, vi er prisgivet hvis ingen vil tage hensyn, og vi har ikke den elastiske buffer zone neurotypiske har. 
Der er er en automatik med at kunne mærke overbelastning og kunne regulere det og ikke mindst få lov til det, desto mindre bump i hverdagen. Mindre burnout. Men mange af os har ikke fået lov til at sige fra til overbelastning, vi har mistet fornemmelsen, fordi andre har bestemt den. 

Mennesker de har trauma og(eller kompliceret PTSD (det betyder mange traumatiske oplevelser), har ekstra stress og angst i "systemet" der giver et endnu højere alarmberedskab. I forvejen ligger der jo en forhøjet opmærksomhed/alarmberedeskab i mennesker med Autisme/ADHD, en strøm af sandsninger og info vi ikke kan regulere og sortere fra. Der er hyperfokus på et emne, eller det er alt på en gang, og hvilket spor vi køre på er nærmest som om der bliver skiftet kanal, men ikke af os selv. Men det er jo et vilkår vi har levet med, at noget tænder og slukker, eller nærmere skifter båndbredde, for vi er meget on and on 24/7. Og det med at falde i søvn er meget svært, vi er stadig on. 

Hvis man lægger PTSD og Trauma til, så er det endnu voldsommere. Men ikke alene det, for det går ind i meget andet adfærd og tankemønstre. Og søvn. 

I forhold til selvforståelse, men også udredning/diagnose, så duer ren Autisme eller ADHD ikke til at give et billede af udfordringerne ved kombinationen, man kan fremstå velfungerende, at man har "en ret let udgave". Det har man bare ikke, hvis man har en tung gang kompliceret PTSD eller trauma. Og det er måske der hvor man føler sig løjet til og forbigået. At det man lever med er helt umuligt, og man har svært ved at genkende sig i forhold til andre med "den samme type Autisme". Nu er al Autisme meget forskellig i forvejen, den er et spektrum, og der er ofte en asymmetri i det spektrum,  at noget enda er meget velfungerende og alderssvarende og andet ikke, og der derfor er så mange variationer som der er Autister. Men uanset det, er der nogen der bedre hviler i deres Autisme, de ved hvad de kan lide, de har fundet en rytme, og der er ikke noget nogen der forhindre det. For dem er Autisme ikke det værste mareridt, de er som de er og det er fint. Og det kan gælde for et gruppe der går fra infantil Autisme på et bosted til højt begavede med Autisme i job.
Og så er der andre der har en helt anden oplevelse, hvor de aldrig har fundet en mulighed for at være til, på en måde der var til at holde ud. Der er ikke bare en sten i skoen, eller en ært under madrassen.
Og det er så Spektret, med godt med trauma oven i. Og her er det svært at hvile i sig selv, for der var aldrig plads til at vi havde et selv. 

At udfiltre Autisme, ADHD, trauma, PTSD fra hinanden er svært, det er noget der er startet i barndomen og fortsat ungdommen og har fulgt en, og måske meget mere er tilføjet. At man nu føler sig udbrændt, og det man før faktisk kunne før, det kan man slet ikke mere. At man nu er bitter over tabte muligheder, stiller spørgsmål til ting, kunne det have været anderledes? Og hvorfor trives nogen meget bedre med deres diagnose, der ligner samme "grad" som ens egen?
Er man bare negativ, er der noget man ikke har gjort godt nok? En sendiagnosticeret kan tænke jeg var forkert før, men jeg er også forkert som Autist, eller ADHDer. Man høre og læser om den der fik det bedre efter en diagnose, deres afklaring.
Men hvorfor kæmper jeg stadig? Det er nemt at tænke at man ikke har gort det godt nok og bare er negativ. Og der er altid nogen der vil give en ret i det. At man gør sig selv til offer, og spiller den rolle. Det er bare ikke nødvendigvis en rolle, og nogen er ofre, og jeg ser ikke det som noget negativt, at have været ofret, er ikke vores skam at bære, det burde være et værdigheds tegn, vi er testet af livet, og vi er her stadig.
Folk burde spørge: "Hvordan overlevede du alle de år?", det gør de ikke. Det er ellers et godt spørgsmål, for uanset om vi stadig sidder i møget eller er kommet op af det, har vi levede erfaringer om at være menneske under press. Er det ikke vigtig viden i et samfund hvor mange prøver at hænge på og frygter at falde af? Eller er ban bange for det smitter?

Mennesker med Autisme og/eller ADHD med Trauma, OCD, PTSD har mere at slæbe og holde styr på. Meget meget, mere. Trauma og PTSD er giftige sager, og vi skal forstå den ud fra at have et andet kognitivt styresistem i hjernen end det gængse. Både den måde vi prøver at forstå ting, reaktioner når ting sker og efterfølgende. Og at andre ofte ikke forstår den måde vi processer ting. De synes vi at vi tygger drøv/over tænker ting. Det er også derfor vi kan komme til at tvivle på os selv og vores egen oplevelse af ting. Andre mennesker retter på os og de synes de har en naturlig ret til det, som om vi var børn, deres rettelser er bare ofte ikke relevante, anvendelige for os, eller ændre os på den måde andre ønsker, vi kan ikke blive noget vi ikke er. Hvilket også sætter spor i os, der er lidt der knækker af for hver gang det sker. 

Den grundlæggende diagnose flere lag oven i, trauma/PTSD, og over det kommer der laget af andres meninger/gaslighting. Ofte er de meninger og gaslighting ikke ondt ment eller tænkt manipulerende, for dem (de allistiske/neurotypiske) er det jo sådan, det er det de ved og kender, det er det de ar lært og det passer til deres hjernes styresystem, så hvad er problemet?. Det er det bare ikke for os, og nu kører vi mellem: "jamen sådan har jeg det, men andre siger",  Og det sker igen og igen og igen. 

Det er med til at gøre at vi mister vores egen stemme, og vi til sidst tænker vi ikke har en, eller retten til en. Det er det livet har vist os. Det er ikke os der er negative, eller kunne gøre det bedre. Det er bare den måde vi bliver spejlet tilbage af samfundet, og tror vi er. Vi er dækket af et lag af traume/PTSD der gør os til både for lidt, eller for meget, i den måde vi taler om os selv. Vi kan virke ekstra egocentriske på andre, eller helt indelukkede og ureflekterede udadtil. Vi kan ikke ses, det der er bagved kan ikke ses for hvad vi er. 

Vi levet i et samfund der ikke kan rumme lidelse, og kun ofre der har hævet sig ud af det som i en Hollywood film. De sidste 50 år har arbejdet mod at kunne rumme de dybere ting, og kunne se der også kan være en værdi og erfaringer der. 

Da jeg var 31 kunne jeg se jeg havde levet i en løgn, en familie løgn. Og jeg tog en beslutning, der ville tage mig 6 år at gennemføre, og efter det kom der mere "arbejde".  Arbejde som min familie, skolen/samfundet havde pålagt mig, som reelt ikke kunne lade sig gøre realistisk, men jeg troede jeg skulle. Og det at ikke kunne, fyldte mig med alle de følelser der ikke er til at rumme: Skam, magtesløshed, tvivl, angst, selvhad osv. Og som udgangspunkt er jeg ikke svag, det er ikke min Autisme eller ADHD der gør mig "svag", det er trauma/PTSD der knækkede mig over tid. 

Kompliceret PTSD bliver nu en diagnose i Danmark. Det er en type PTSD der er opbygget af mange traumatiske/stressende begivenheder over tid. 

Jeg tænker at det kan tilføjes flere diagnoser som tillæg med fordel for de ramte, det vil være med til at vise omfanget af den personlige problematik på en anden måde, man har sit Autisme spektrum plus kompliceret PTSD. Og pludseligt vil nogen kunne genkende sig selv i diagnosen og ikke undre sig over hvorfor andre med Autisme i samme spektrum område som en selv, er i en meget anderledes situation. Og jeg er lige ved at sige at der ligger noget heling i sig selv i det. Ok, så det er forklaringen. At man nu kan genkende sig selv og ens livs historie. Vilkårene.
At man har gået gennem tilværelsen med at være på spektret, men der er også en PTSD, og ikke er fordi man er mere "følsom" og særligt sensitiv, men fordi den PTSD ville have en indflydelse på stort set alle med de oplevelser.
Det er på tide at tage os alvorligt for vores livshistorier, at vi kan opleve store svigt, som alle andre mennesker kan, og/men samtidigt har Autisme og/eller ADHD. 

At mennesker på spektret får traumer og PTSD vil altid ske, desværre. Men at vi erkender det, og se det for hvad det er, det kan hjælpe os hele, det kan hjælpe med at holde fast i at den personlige version af vores diagnose er præget af noget ekstra, der er ret ekstra. At vi ikke er for lidt, vi er ikke mislykkede negative Autister, der ikke kunne finde "vores superkræfter" og bruge dem. Der var noget der har holdt på os, noget der ikke skulle tales om.

Personligt forstår jeg det ikke, men måske trauma/PTSD rammer så tungt, fordi det er de ingen vil se i vores samfund, men mange har mødt. På egen krop, vi har set andre udsat for det, og forvrede familiemønstre, svigt. Det er det vi ikke vil være, det vi ikke vil have, det er der vi føler os magtesløse, Det er samfundets grundangst, vi prøver at lægge en afstand til. 

Da jeg var 31 så jeg var i, og tog en beslutning: "Jeg er stærkere end dem, jeg tør erkende". Det betyder at tage turen gennem alt det ubehagelige, tage mod hvad der kan bruges på vejen, men også fortsætte når der er bare ingenting og helt alene. 

Jeg er nu meget ældre, og jeg er stadig på vej. 

Jeg har lyst til at sige, det er på tide i bare giver mig det jeg skal bruge, så jeg kan giver jer mine "Autistiske superkræfter", at  nu stopper i modarbejde mig, at kasse tænke, at ignorerer.

Måske jeg overvurdere mine evner, måske ikke, sandsynligvis ikke. Jeg ved at trauma, kan tranformeres, til fantastiske ting, fordi der er et afsæt i den dybde, når man kender den. Jeg kunne godt have levet foruden, sådan blev det bare ikke, så hvorfor ikke bruge den til noget, noget som kan gøre noget godt for mig og andre?