Nu vil nogen af med deres Autisme diagnose!

Med flere børn og unge er har fået en Autisme diagnose er det vel naturligt at nogen vil vælge at blive af med den senere, og senere er nu. Det kan der være flere grunde til, det kan være at man som ung voksen føler maner så velfungerende det slet ikke er relevant mere. Det kan være at man synes det er en stigmatiserende og på klæbet etiket man ikke ser sig som. 

På en måde er det ret forståeligt, jeg var overset fordi det var den måde man gjorde det på, og de andre er blevet set, og måske overste på en helt anden måde. Et pludseligt fokus. Men hvad synes barnet selv? Hvad synes forældrene? Nogen forældre søger en diagnose for barnet, andre bliver opfordret til at barnet får den. Hvordan ser forældrene på det omgivelserne? 

Dagen er jo at man er stemplet, at der er stigma. At børn med eller uden diagnoser har idealer og drømme, hvor handicap ikke passer ind, anderledeshed. At passe ind er det de fleste børn ønsker. Og lige nu er det som om man skal vælge vilke fordele og ulæmper der er ved en diagnose og stå ved det, hvis det ikke er strengt nødvendigt med speciel støtte, eller man selv mener der ikke er. 

Jeg har levet et liv hor jeg reelt havde en blind vinkel i forhold til at kunne klare mig selv, og hvad der skal til. Det er ikke usædvanligt for unge ikke være realistiske omkring det. Men for voksne sendiagnosticerede har vi været mødt med ableisme, som det var dovenskab og mangel på fokus på det vigtige. Ikke at det ikke var realistisk i forhold til graden/formen af Autisme/ADHD. Så vi troede på at det var os der sjuskede og det måske var et valg vi havde taget bevidst. Og mens man er ung er der stadig en form for smidighed og kræfter der gør at man lige magter ting, ingen fortalte en at på spektret kan det blive taget fra en fra den ende dag til den anden, uden man føler der var et forvarsel.

Kan det betyde at nogen af dem der får fjernet diagnosen, kanende med at få den igen, når filmen knækker efter 40? Ja, det kunne det. 

Hvis vi skyndte os at forbedre de generelle vilkår på uddannelser arbejdsmarkedet til at rumme forskellighed grundlæggende og ikke som en special ting, integreret som mulighed for alle uanset diagnose, ville det ændre på noget? At nogen ikke skal gen diagnosticeres, eller bare går til bunds, hvis vi fortsætter i samme stil og mere til? 

Jeg behøvede jo ikke en diagnose eller støtte hvis jeg fungerede i hverdagen. Jeg behøvede ikke at være vred over ikke at have(have haft muligheder. Jeg kunne være sluppet igennem, noget bedre end jeg er i dag. 

Jeg forstår ikke det med at være stolt af at have Autisme, det er noget jeg er født med, som min hudfarve. Hvordan det vurders af samfundet og efter kultur.  Jeg ville bare gerne have haft et bedre liv, jeg ville gerne have følt mig som endel af samfundet, jeg ville gerne have bidraget med noget. Jeg ville gerne have haft et liv der var meningsfyldt, og det jeg gjorde var godt. Det kunne have givet mig det man kan kalde stolthed, jeg ville nok bruge andre ord. 

Vi satser når vi er unge, vi stiller spørgsmål til samfindet, eller nogen gør, jeg synes ikke de unge er særligt samfundsomvæltende. Men man kunne se det at aflægge sig diagnoser som en måde at skabe sin egen identitet, en anden end den man oplevede i skolen, et håb om at det faktisk var muligt. 

Jeg kan godt forstå det, jeg kan godt mærke tidsånden og det der sker. Menneskesynet. At det tvinger os til at vælge side, fremtids håb. 

Om de her mennesker er fejl eller overdiagnosticeret er ikke til at vide, men man kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion eller en ny udredning, jeg må dog gå ud fra man må betale selv eller leve med en lange ventetid. Jeg blev ikke informeret om at jeg kunne have fået en   an kan ikke slette en Autisme diagnose hvis den er lavet korrekt da den er medfødt. Man kan få en second opinion efter min diagnose, hvilket jeg nok havde haft brug for, pga. den noget sære udredning jeg fik. 

Hvis man som barn bliver udredt med Autisme eller ADHD, og har ret klare tegn, men virker mere velfungerende senere, har man stadig Autisme og ADHD, den er i en system altid, men nogen får en ekstra udvikling senere man ikke kan regne med de får, men nogen får. Fx. verbalt. Men har man Autisme eller ADHD selv i en "lettere grad" kan det betyde at man senere kan vælte i sit liv ret seriøst, og det har jo betydning for støtte hvad der kan gøres og hvordan. Stress, depression, er ikke det samme og ikke samme behandling, eller det bør ikke være det. Mange sendiagnosticerede er jo blevet behandlet forkert fordi man troede det var "noget psykisk".  Og vejen ud af det er bare en anden når man er på spektret. 

En diagnose er reelt et arbejdsredskab så man kan få et overblik over videre behandling, når/hvis det bliver nødvendig. Andet er det egentlig ikke. Autisme og ADHD kan ikke helbredes, men med den rigtige viden om hvad der udløser ting og hvad man kan gøre for at det ikke sker i samme grad kan gøre livet meget nemmere. Man kan tage bedre valg og fravælge og tilvælge med større sikkerhed og hold fast i det, uanset hvad andre siger. 

Hvordan passer det med at flere og flere ønsker at bliver diagnosticeret med Autisme og ADHD, og nogen siger at det er på grund af "folk vil være specielle"? Og samtidigt en efterspørgsel på at få fjernet  de selvsamme diagnoser hos nogen andre, et symptom på samfundets diagnose træthed? Eller ønsket om en ny identitet, individualismen igen. For det vil koste penge og give ventelister, både hos det offentlige og de private eksperter på området. 

Som over 35 er der ikke meget at hente med en Autisme og/eller ADHD diagnose, den giver ikke rigtigt adgang til noget, hvis man ikke allerede har været kendt i systemet. Og man går ud fra at sendiagnosticserede kan "klare sig selv", hvis de ikke kan så er der ikke meget at stille op. Som voksen og set som selvjulen, eller tidigere selvjulpen, er tærsklen gjort umuligt høj. Så hvad nu hvis efter 10-15 år og man har skippet diagnosen, men nu går det bare ikke alligevel? 

Fordi folk har troet at jeg var mere selvhjulpen, har det været det jeg har troet. Resten var skyld og skam. 

Når depressionen har været der i næsten 50 år og medicinen ikke virker.

Når depression starter i barndommen og ikke bliver behandlet, vil det påvirke ens personlighed fordi det er med inde i udviklingen i ens hjerne på et vigtigt tidspunkt. Man bliver dannet som den voksne person, men med depressionen med inde i hjernekemien og den måde man tænker på, håb, ønsker, livsudsigter. 

Det er lidt at livet er for de andre, der er nogen indbyggede begrænsninger for dig. Der kan være perioder hvor man næsten kan røre ved større muligheder, noget andet, men man falder tilbage i depressionen. Let depression der bare er der, så værre perioder. Men ikke den depression der er helt katatonisk, eller selvmordstruet. Den er så stille at den kan overses, og man bare vænner sig. 

Med ADHD er det også en mangel på en jævn mængde af signalstoffer og at de er der når det er nødvendigt, og der er for lidt af endorfiner, man må ud og skaffe dem på uhensigtigsmæssige måder, hvis man ikke kan få dem i det man laver i hverdagen, men der er altid et underskud og en ujævnhed. 

Man skan selvmedicinere sig selv, med stoffer, alkohol, spil, alt hvad der kan overforbruges, for at få et boost af endorfiner. Det er jagten på det næste fix hvor noget er mere farligt end andet, men der er altid en pris. 

Hvad skal man sætte i stedet? Hvordan skal livet give mening, så depressionen viger? Hvor skal de endorfiner skaffes fra?

Nogen vil sige en sundere livstil mentalt og  fysisk. Men vi har ikke alle den samme tilgang til at få det, og med ADHD eller Autisme er der flere udfordringer. Jeg synes jeg har prøvet og prøvet, men der er dele af det der ikke fungere for mig. Og det at sikre stabilitet over lang tid, ikke realistisk, det fungere, så sker der noget andet, og der er ikke noget der kan udskifte det der var. Jeg synes det er meget klassisk i mit liv. Og når noget der gav en god struktur forsvinder, kan depressionen komme tilbage. Og i længere perioder. Fra at være et halvt år til at være år, til at være flere år, til årtier. 

Og medicinen hjælper ikke, den kan måske tage angsten, uroen, men ikke depressionen. Den er nærmest blevet som en personlighedsforstyrrelse, så tæt forbundet med en at den ikke længere kan adskilles fra en, som i de eksempler hvor folk får antidepressiver og depressionen er væk. Som en kemisk ubalance der bare skulle ændres. Eller hvor samtale terapi kan få tingene på plads og man kan leve igen. 

Man siger jo man ikke er sin psykiatriske diagnose, det er en man har, og det behøver ikke at være kronisk.

Autisme og ADHD er medfødt, og der er ingen kur. Og personligt er det som om at depression er lige så meget en del af mig, jeg er depressiv. Der er ikke længere et "jeg har depressioner" fordi der reelt ikke er perioder mellem hvor jeg ikke har det, det er mere eller mindre. 

Jeg må leve med Autisme og ADHD det er et livsvilkår, åbenbart er depressionen også et livsvilkår, og vel den der gør de før nævnte uudholdelige og udmattende. Ustabilt og lavenergi, med aktivitet når jeg lige mærker jeg rider en bølge. 

Det er svært at bygge et godt liv på det grundlag, det er meget sårbart for forandringer, for tab. Stabilt ustabilt. Uforudsigeligt i forhold til langtidsplanlægning. Er jeg nede, eller på en bølge? Eller kan jeg "lige tage mig sammen den dag"? Det er som om at der ikke er nogen valg, jeg har ikke tilgang til nogen ressourser der giver mig valg, jeg har det jeg har og der er ikke nok, der kan kun blive mindre. 

Det kræver en tilgang til ekstra ressourser, den jeg har er brugt på at komme gennem dagene. Der er også brugt for mange åbenbart. Jeg er en organisme der desperat mangler næring, men alligevel prøver at overleve. 

Menneskelig isolation, manglende stabile rammer. Meningsfyldt, og trygt er hvad der er brug for. 

Åndedræt og at kunne mærke efter.

 Jeg har nok troet at ADHD medicinen fuckede med mit åndedræt og hjerterytme. Og jeg har tænkt jeg måtte leve med det, for hvad så. Dår der er meget der ikke hænger sammen i hverdagen, er der noget man er opmærksom på, og andet man overser. 

Og efter hovedrengøringen, var jeg begyndt at læge mærke til min åndedræt og nogen ticks eller stiming jeg gjorde med min mund. Det var det der førte mig videre med åndedrættet. At den bevægelse var noget med hvordan jeg fik luft gennem næsen.

Ok, der er flere muligheder: Allergi, Astma overgangsalder, medicinen, polypper, angst. Det er som om der er noget over/undertryk i næsen. Det er både under aktivitet, men også ikke. At jeg er stille igeng med noget men der er noget med vejertrækningen. 

Hvis det er fysisk må/burde der jo være reelle fysiske tegn. Dårlig kondition, hævelser i slimhinder fx. 

Men jeg synes det er når det er prime time for virkningen af medicinen. Men jeg må afprøve nogen udelukkelses metoder, og det kan jeg jo inden jeg møder op hos lægen. 

Angst roder også med åndedræt og hjerte, så meget at det er svært selv at mærke forskel på om det er fysisk eller psykisk. Og man i længere tid har vænnet sig til at trække vejret forkert og stramme op i nogen muskler. Nærmest så man fylder mindre i verden, ved at tage mindre luft ind. Og samtidigt sætter det igang i andre fysiologiske ting. 

Med Autisme og/eller ADHD kan man både være over og under opmærksom på ens krops signaler. Man kan også være tilvænnet ikke at reagere på dem. Du kan have opsøgt læge uden et resultat, der var at det var mentalt eller fysisk. Og det kan man leve med i mange år. Eller det skifter til noget andet, der er lige så ukonkret, når det ikke rigtigt bliver undersøgt. 

Når man vænnestil ikke at have det godt mentalt, er det fysiske jo bare noget andet der skal tilvænnes. "hvordan har du det?", "Øøøøh...". Ikke særligt godt, lidt bedre, værre mentalt. Det er i det område. Fysisk? Vel ok i forhold til alderen. Men der burde vel tages en fuld fysisk test, for hvad, er hvad? 

Mange kvinder er overset i forhold til hjertelidelser fx. "Det er bare stress". 

Jeg bør nok få lavet en noget større helbredsundersøgelse, der ikke bare er blodtrykket. 

OK, det var så Elvanse (ADHD medicinen) der gav den bivirkning kan jeg klart mærke nu, hvor jeg er gået ud af den, og det er absolut ikke heldigt. For hvad så? 

ME/CFS kronisk træthedsyndrom, symptomerne er der, men forklaringerne få.

 Da jeg var ung læste jeg om kronisk træthedssyndrom og det passede eksakt på mig. En ung fysisk rask kvinde, der let blev overvældende træt, eller lige klarede noget og så et par dage efter var helt udmattet. Og det bare fortsatte og fortsatte. Jeg gik til lægen men intet kom ud af det. 

Det er også fordi at ME ikke har "været noget i Danmark", noget af det man har valgt at overse. Og dem der havde det blev fanget i systemet, med vores underlige symptomer og træthed. Og at vi nok bare fakede fordi vi ville have en pension og ikke ville arbejde. 

Sagen var jo bare at selv et lille halvtidsjob ville vælte en. At udmattelsen ville blive skubbet foran en, til det hele kolapsede. Og at en weekend aldrig ville være nok til at regenerere ens overskud. Altid over kanten. Og bare det at skulle huske at købe mælk efter job uoversigeligt. 

Det var mit liv fra jeg var 20 år. Men har du ikke Autisme og ADHD? Jo, men MEs symptomer har været der hele tiden og noget andet er, og det helt væsentlige, jeg blev ignoreret. Når man siger: "jamen det med Autisme/ADHD vidste man jo ikke dengang var i den form", er det en dårlig undskyldning. For hvde man taget ME seriøst var vi blevet set som det, hvilket i det mindste ville have givet os en diagnose og at vi ikke var sløve og dovne. Måske man enda havde fundet på noget der kunne støtte os. 

Jeg havde næsten glemt træthedssyndrom som begreb, og det er komisk da det er så kendetegnene for mit voksenliv. 

Hvad kan udløse det? Stress og luftvejs infektioner fx. hvilket lider ret uskyldigt og ret almindeligt. Men det må jo kunne være mere farligt for nogen. Jeg har også oplevet trauma og infektioner der kan have sat gang i det, uden at det udløsende virkede specielt voldsomt, eller mere det ville ikke udløse lige det i andre, ellers ville det være mere udbredt. Men der er ting mellem 14 og 20 hvor det kunne være startet for mig. 

Men man ser ikke træt, eller syg ud hvis man er ung. Og fem gange så mange kvinder har symptomerne end mænd. Endnu en grund til at overse det som diagnose. Var der flere mænd ville det være set som noget der skulle ses på, men for kvinder det sædvanlige "noget psykisk og eller hormonelt" og stadig ikke behandlings krævende, eller "rigtigt". Det er bare kvinder der ikke orker noget. 

Og hovedet kan være fuld af det man gerne ville og kan, hvis bare. Men noget holder en tilbage. Der mangler ilt, energi. Den kan være der for en kort stund, et par dage, så. 

Vi kalder det burnout (udmattelse) ADHD burnout,  Autistisk burnout og det kan var dage, uger og måneder. Man kan være helt katatonisk. Var en del af dem med træthedsyndrom på spektret? Eller har nogen af os også ME oveni, fordi det er et stort karakteristika i vores liv, og måske det mest afførende for ikke at kunne fungere, med eller uden press fra omgivelserne. 

For mig er udmattelsen det værste af Autisme/ADHD, det er det der er dræberen. Og uanset hvordan jeg behøver at jonglere hverdagen er det der jeg ender, der er aldrig nok energi. Og skulle jeg leve efter den energi der er, så ville jeg ikke kunne klare mig selv. Jeg ville ikke være selvhjulpen, hvis jeg skulle have energi til et liv med livskvalitet. Men det er så om hvordan et sådan liv så ville se ud og hvad der så skulle gives afkald på. 

Der er jo mange mareridts bosteds historier, og i betragtning af at mange faktisk ville få et mere stabilt liv hvis man levede i en særlig boform og med passende støtte, så er der lang vej fra det der er, og hvad der burde være muligt. Også at det at leve i en beskyttet boform, også kunne kombineres med job og kvalificerede job opgaver. Selv har jeg altid ønsket at arbejde. 

Folk siger at vi alle bliver trætte. Men nogen af os ved hvordan det er at være rigtigt træt. Og af meget lidt og med søvn nok. At det er som om man ikke har sovet i flere døgn og hjernen og kroppen svigter. 

"Er der virkeligt ikke noget at gøre ved det?" Jeg har spurgt så mange gange i mit liv. Hvorfor er der altid for lidt energi, uanset hvad, hvorfor er det så uforudsigeligt?