Da jeg var ung læste jeg om kronisk træthedssyndrom og det passede eksakt på mig. En ung fysisk rask kvinde, der let blev overvældende træt, eller lige klarede noget og så et par dage efter var helt udmattet. Og det bare fortsatte og fortsatte. Jeg gik til lægen men intet kom ud af det.
Det er også fordi at ME ikke har "været noget i Danmark", noget af det man har valgt at overse. Og dem der havde det blev fanget i systemet, med vores underlige symptomer og træthed. Og at vi nok bare fakede fordi vi ville have en pension og ikke ville arbejde.
Sagen var jo bare at selv et lille halvtidsjob ville vælte en. At udmattelsen ville blive skubbet foran en, til det hele kolapsede. Og at en weekend aldrig ville være nok til at regenerere ens overskud. Altid over kanten. Og bare det at skulle huske at købe mælk efter job uoversigeligt.
Det var mit liv fra jeg var 20 år. Men har du ikke Autisme og ADHD? Jo, men MEs symptomer har været der hele tiden og noget andet er, og det helt væsentlige, jeg blev ignoreret. Når man siger: "jamen det med Autisme/ADHD vidste man jo ikke dengang var i den form", er det en dårlig undskyldning. For hvde man taget ME seriøst var vi blevet set som det, hvilket i det mindste ville have givet os en diagnose og at vi ikke var sløve og dovne. Måske man enda havde fundet på noget der kunne støtte os.
Jeg havde næsten glemt træthedssyndrom som begreb, og det er komisk da det er så kendetegnene for mit voksenliv.
Hvad kan udløse det? Stress og luftvejs infektioner fx. hvilket lider ret uskyldigt og ret almindeligt. Men det må jo kunne være mere farligt for nogen. Jeg har også oplevet trauma og infektioner der kan have sat gang i det, uden at det udløsende virkede specielt voldsomt, eller mere det ville ikke udløse lige det i andre, ellers ville det være mere udbredt. Men der er ting mellem 14 og 20 hvor det kunne være startet for mig.
Men man ser ikke træt, eller syg ud hvis man er ung. Og fem gange så mange kvinder har symptomerne end mænd. Endnu en grund til at overse det som diagnose. Var der flere mænd ville det være set som noget der skulle ses på, men for kvinder det sædvanlige "noget psykisk og eller hormonelt" og stadig ikke behandlings krævende, eller "rigtigt". Det er bare kvinder der ikke orker noget.
Og hovedet kan være fuld af det man gerne ville og kan, hvis bare. Men noget holder en tilbage. Der mangler ilt, energi. Den kan være der for en kort stund, et par dage, så.
Vi kalder det burnout (udmattelse) ADHD burnout, Autistisk burnout og det kan var dage, uger og måneder. Man kan være helt katatonisk. Var en del af dem med træthedsyndrom på spektret? Eller har nogen af os også ME oveni, fordi det er et stort karakteristika i vores liv, og måske det mest afførende for ikke at kunne fungere, med eller uden press fra omgivelserne.
For mig er udmattelsen det værste af Autisme/ADHD, det er det der er dræberen. Og uanset hvordan jeg behøver at jonglere hverdagen er det der jeg ender, der er aldrig nok energi. Og skulle jeg leve efter den energi der er, så ville jeg ikke kunne klare mig selv. Jeg ville ikke være selvhjulpen, hvis jeg skulle have energi til et liv med livskvalitet. Men det er så om hvordan et sådan liv så ville se ud og hvad der så skulle gives afkald på.
Der er jo mange mareridts bosteds historier, og i betragtning af at mange faktisk ville få et mere stabilt liv hvis man levede i en særlig boform og med passende støtte, så er der lang vej fra det der er, og hvad der burde være muligt. Også at det at leve i en beskyttet boform, også kunne kombineres med job og kvalificerede job opgaver. Selv har jeg altid ønsket at arbejde.
Folk siger at vi alle bliver trætte. Men nogen af os ved hvordan det er at være rigtigt træt. Og af meget lidt og med søvn nok. At det er som om man ikke har sovet i flere døgn og hjernen og kroppen svigter.
"Er der virkeligt ikke noget at gøre ved det?" Jeg har spurgt så mange gange i mit liv. Hvorfor er der altid for lidt energi, uanset hvad, hvorfor er det så uforudsigeligt?
