Er der en bedre fremtid for en sendiagnosticeret Asperger?

For så vidt var mødet med Handicap centeret bare en forestilling, en lidt lang forestilling, og afslutningen overraskede ikke, for nej selvfølgelig kan jeg ikke få en udredning.

Aspergers, kronisk depression, ADHD, hoarding, der er ellers nok at tage fat på. Hvad kan man/jeg gøre for at forbedre min hverdag, og hvad er egentligt mine reelle problematikker set som helhed, og hvad er der af medicin?

Har jeg det bedre kan jeg meget mere selv, men det er åbenbart nemmer at få hjemmevejleder på ubestemt tid, end et afgrænset forløb til at få ryddet op i mit liv, efter Aspergers diagnosen.   

Nå, de skal jo sige nej, ingen stor overraskelse ved det, og det skal jeg ikke tage specielt personligt. 

Jeg trækker på skuldrene og så er det at gå videre, jeg kommer igen på handicapcentret...og igen...
Og jeg håber de passer fristerne for tilbagemelding så de ikke trækker yderliger ud. 

For jeg har ikke noget valg, derfor slipper de ikke, jeg kan kun prøve at holde ud, og kæmpe for at mit liv ikke skvatter yderligere sammen i mellemtiden.....det har jeg jo gjort/prøvet det meste af mit liv. Meget praktisk ved jeg ikke engang hvad det er at have det rigtigt godt, det gør det hele lidt mere realistisk, ikke de store forventninger, jeg er bare ikke parat til at give helt op endnu. Så jeg tager lidt mere modgang.

Det må være specielt at have et job hvor man skal sige nej til mennesker der er i umulige situationer dag efter dag......men sådan er det jo at være sagsbehandler i det offentlige. En slags bøddelgerning for samfundet, dog praktisk forflyttet fra der hvor straffen effektueres på de borgere, der er uværdige til at være rigtige mennesker.  

Når den "gode historie" skygger for virkeligheden

Aviser, blade, og TVs måde at behandle psykiske lidelser, er ofte pakket ind i en færdigpakket fortælling, offeret, helten, eller skræmmebilledet. Man kan sige at disse påklæbede insisterende rammefortællinger, får virkelighedens mennesker med psykiske problemer til at fremstå som noget specielt, her er tingene sort/hvide.

Spøgsmålet er om den fordomsfulde formidling, der jo også er fordomsfuld når den insistere på at være overpositiv, eller sentimental. Den kunstige indbakning spejler angsten, som journalisten har for at det afvigende står frem som reelt afvigende, elller det afvigende ikke kan ses tydeligt nok, for det er jo et produkt der skal skabes. Men når vi skaber formidlings produkter opnår vi så noget godt, noget vi bliver klogere af, der fjerne stigma og rent faktisk formidler noget om psykiske problemer på en realistisk måde?

Stigmatiseres folk bare yderligere gennem mediernes vinklinger og bliver forventningerne om den gode historie med en pointe bare til en målestok ude i virkeligheden, om man nu er god og rigtig nok som ramt? For de færdigpakkede historier er fiktion, på samme måde som de opstillede hjem i boligbladene. Men det her er bare mere skadeligt.

Jeg tror stadig på at hvis flere formidler deres historie på egne betingelser, er vejen frem i forhold til at afstigmatiserer. Uden et påklæbet filter "så andre bedre forstår". For så må noget bare blive lidt uforståeligt, hvis det er sådan det er, hvorfor er det så farligt, så meget mere farligt end det filter der sættes op og hykler forståelse?  For vinkler har det med at arbejde med indforstået med tabu og fordomme så det bliver selvopfyldende, fremfor her er et menneske, bland mennesker, hvad har du at sige?.
Er det fordi det skal underholde og fastholde, at folk ikke ville forstå pointerne hvis de ikke står bøjet i neon? Men kan man ikke vænne mennesker til at kunne tænke lidt selv, eller bare tro de godt kan?

Nå jeg holder foredrag "kaster jeg en luns til Løverne" som jeg kalder det, noget lidt dramatisk og følelsesfuldt og personligt midt i alt det saglige, men det er mig der bestemmer præcis hvad, hvornår og hvordan.  Den personlige historie er ikke en Hollywood film, eller en fikst opsat historie fra det virkelige liv, det er bare ofte sådan vi får den fra medierne, hvis vi ikke lige selv sidder overfor det pågældende menneske og får historien direkte.

En grim opdagelse, hjemmet igen....

Jeg vidste jo godt jeg havde tre flyttekasser bag døren i stuen, med noget malergrej på toppen. Kasserne havde stået der siden jeg spartlede og malede stuen sidste sommer, egentligt troede jeg der var arveting i, og i et eller andet overmod stak jeg næsen i kasserne i går......men i to af dem viste det sig der var tøj, og det var en ærgerlig erkendelse, mere fucking tøj og sko.

Problemet er at tøjet er det jeg synes er aller sværest, egentligt ville jeg jo godt have lidt penge for det bedste af det, for så rig er jeg jo heller ikke, på den anden side er jeg også ved at blive kvalt i gammelt tøj. 

På den måde har jeg et større problem end jeg vidste, og det er netop det jeg har fornemmet at jeg nærmede mig i de sidste par dage, at før eller siden ville jeg ramme de virkelige hoarder problematikker jeg har, det vil sige, egentlig ønsker jeg ikke at beholde det her, og det er altid noget, men der er jo det med jeg hellere ville sælge.

Ikke at jeg tror det er en formue, eller jeg ville have meget for det. Men bare 20-50 kr pr. styk, kunne blive til noget. På den anden side har jeg ikke mulighed for at komme på markeder og jeg har prøvet trendsales, jeg har bare ikke overskuddet til det. Så jeg er fanget i det.

Så hvad nu?

Egentligt bør jeg nok bare huske hvad der er, og så gå videre med det jeg kan nu og her i hjemmet, ærgrelse og problemtænkning fører ikke til handling, kun til at jeg bliver træt. Jeg ved også der er to kasser med sko og støvler i soveværelset...og så alt det andet....

Meget enkelt handler det om at salgsprocessen af brugbare/salgbare ting, er en vigtig del af at kunne "afhoarde" et hjem, hvis den ting ikke er støttet, tænkt ind så er der et problem, en stopklods der både er mental og praktisk. At skulle give sine ting væk, der jo for en hoarder præsentere en værdi, enten reel eller imaginær, og at de fleste hoardere ikke har overblik og energi på at stå alene med en afvikling via salg.  

Og det er jo ikke første gang jeg rammer det her afgørende punkt. Og her stopper det så, selvom jeg ikke engang er nået til det der er mentalt svært i forhold til tilknytning til den enkelte ting. Her er det "bare" at jeg gerne ville have lidt for det, for at kunne investerer noget i mit hjem, og til vaskemaskinen.  Men intet er "bare" når man er hoarder. Tænk hvis der var selvhjælpsgrupper for hoarders og shopaholicks så de kunne hjælpes ad med at komme af med sagerne, det er lettere at stå på loppe fleres sammen og hvis nogen har bil til transport, eller kørekort til at lege en større bil. Desværre er der grupper for misbrugere, spillere, men det her er er åbenbart noget der går under radaren, i forhold til fornægtelse, og måske også at vi (stadig) er et samfund med overforbrug. 

Derfor er det at anskaffe og beholde ting og tøj, ikke regnet som så problematisk som andet misbrug, selvom det kan føre til økonomiske problemer, at det gør hjem ubeboelige. Og at mennesker lever i hjem der bliver helt lukket af for omverdenen i skyld og skam. Parforhold går i stykker, eller påvirker den anden meget negativt. Og at hoarding når den når et vist punkt også bliver sundhedsfarlig. 

Jeg ved godt hjemmehjælpen siger, at mange steder er det værre end hos mig, men sagen er at man skal have folk ud af det inden det er gået helt galt, så de måske selv kan klare det fremover, ellers bliver det en livslang problematik, der skal holdes øje med af andre, så det at uddskyde hjælpen til sener er en dårlig ide.  Har vi råd til det som samfund? Synes vi det her er slemt nok? 

Der er lande der har skabt alternative løsninger, men det kræver jo der er et fokus på det og man tager konsekvenserne af hoarding alvorligt. hoarding er OCD, og hoarding er ikke en uskyldig ting, man kan ignorere væk, bare fordi vi er et samfund hvor de fleste har lidt for meget samlet sammen.    

Så min udgave af OCD er hoarding, og dat kræver at det skal angribes fra flere fronter, den rigtige praktiske hjælp der passer til min personlige hoarding problematik, og den psykologiske støtte der skal gøre at jeg kan gøre mig fri af det der gør jeg gentager mønstret. Jeg er meget træt af det her efterhånden og jeg er mere motiveret end de fleste hoardere til at komme ud af det...men jeg behøver desværre i det mindste noget ekstra praktisk hjælp, i erkendelsen af at hoarder hjælp fuldpakken ikke står til rådighed.

At skrive Autistisk

"Du skriver meget Autistisk", mig: "Hvordan?", "Det kan godt lyde lidt vredt og ensidigt og offerrolle" Mig: "Joooo, men det er jo sådan jeg har det?".

"Men for "alm" mennesker kan det være svært og forstå, at meget er så sort og hvidt, og at "i" ikke har en forståelse for nuancer, og mellemregninger - Og at autister ofte blive vrede når der stilles spørgsmål til det der bliver sagt / skrevet - fordi de ikke forstår, det som er så enkelt for jer . . "

Jeg kunne forstå at mine korte mere konkrete blogge fungerede mere bredt, hvor mine længere rablerier var for dem med godt kendskab til Autisme spektret.    

Måske mine blogs ikke giver meget indsigt for folk der ikke kender den "Autistiske logik" og følelsesliv. Om ikke andet så skriver jeg åbenbart "ægte" Autistisk, og det må jo betyde jeg ikke prøver at fremstå som andet end mig, at jeg ikke kæmper for at få det mere neuro typisk (ikke autistisk), på den anden side, ved jeg så ikke hvilken indsigt jeg tilbyder udenforstående?

På en måde er min blog en ægte blog, som en dagbog, tanker der er på vej. Den tilbyder ikke færdig pakket afsluttet formidling af emnet.

Den Autistisk vinkel, det er vel også der kæden hopper af med forståelsen når der debateres på nettet, eller når jeg til mine venner, fortæller om det der går mig på i hverdagen. Men mine venner kender mig, og dømmer det hele udfra en helhed, det der fungere, og ikke fungere helt som andre. Jeg går udfra de kan lide mig selvom jeg er anderledes, men andre har jo ikke tage det valg at kunne lide mig. Eller jeg ikke har givet dem nogen grund til at lide mig, at jeg måske ikke umiddelbart synes at tage dem ind, acceptere dem. Jeg er den sidste til at vide/fornemme hvordan jeg virker på andre.

Jeg ved jeg er et evigt bekymrings menneske, at jeg tænker problem scenarier inden de sker, alt i alt ting er komplicerede. Og alt har en forhistorie...der måske startede allerede før jeg blev født. Det bliver til ret meget, jeg ved det godt, min lille verden er ret stor på den måde.

 Men det er vigtigt at have en stemme på egne betingelser, nogen små fristeder, uden at folk korrigere og siger sådan er det jo ikke, for det er det jo for nogen af os, den Autistisk hjernes opfattelse er også en opfattelse, men ikke den herskende opfattelse af hvad der er virkeligheden. 

Jo mere jeg forstår omkring den Autistisk opfattelse og hvordan den adskiller sig fra den neuro typiske, desto svære føles det. Hver dag må jeg erkende hvordan jeg helt automatisk tænker anderledes, og hvordan jeg gør det på måder hvor jeg ikke rigtigt er til at forstå eller accepteres.
For nogen år tilbage troede jeg at jeg nærmede mig verden/mennesker, nu er jeg endnu engang igang med den hårde process, at forstå at der er en verden til forskel og hist og her har jeg mentale berøringsflader, der forbinder mig med andre, på andre punkter har jeg ikke....ikke endnu, eller måske nogen sinde....

Hjemmet, det går stille fremad

Jeg arbejder stadig på hjemmet, og jeg vil nok indrømme at skrev jeg ikke ned hvad jeg lavede, ville jeg tro at jeg ikke gjorde ret meget, eller tingene krøb frem igen om natten.

Torsdag ryddet jeg et område af køkkenbordet, der var en blanding af medicin og øreringe, og diverse fnusk. Det jeg ikke kunne tage stilling til har jeg puttet op i en beholder.  

Jeg fik også aftørret et lille bord i stuen, godt med sæbe. Jeg var også ude og se til toilet og vask, så der er også renere og mindre kalk nu.

Jeg var også ude og ordne lidt på altanen, få samlet sammen på urtepotter bla. Projektet startede for flere dage siden, og det fortsætter.

I forgårs fik jeg pudset nogen ruder og jeg har smurt nogen vindus håndtag, der har drillet siden jeg flyttede ind. 

Men der er godt nok meget der skal ses på endnu, der er kommet nyt vasketøj, badeværelset er langtfra færdigt. Og entreen er ikke helt god og soveværelset uha, uha.

Det her bliver et laaaangt projekt. Derfor tror jeg det er meget vigtigt at skrive ned hvad der bliver gjort. Også bare det noget bliver smidt ud dagligt. 

En ven kom forbi og hjalp med at skrue nogen plantekasser sammen til svalegangen, der var godt nok mange skruer, et forsøg på at få  fortsat fred foran mine vinduer mod svalegangen, det kan altid forhandles med de nye naboer, der sikkert ikke ønsker at anvende området foran mit køkkenvindu til altan.
Mens der blev skruet skruer i plantekasserne (jeg skruede også en del skruer), gik jeg igang ude i køkkenet, for at nette lidt på spisebordet, så vi kunne få en fyraftens øl, en af de store med patentprop.

Det var så den torsdag.

Fredag: Hvad lavede jeg fredag? Det har nok ikke været det store...jeg ved jeg afkalkede glas...om ikke andet.

Lørdag: Jeg gik i gang me entreen, kiggede i en gammel irriterende bunke, noget skulle ud, andet var noget der skulle til genbrug, andet var bare ved et uheld endt der og glemt. Bunken var også i vejen når folk skulle ind og ud af min hoveddør, der ikke kendte til bunken, jeg har jo lært at snige mig rundt i overfyldte lejligheder, og ting der ligger på gulvet.

Jeg sorterede ting fra entreen i plast kasser der endte i soveværelset. Nu kan man sige det ingen mening giver. Men når for meget bliver uoverskueligt der hvor jeg er i gang, giver det absolut mening. For der er en sortering og bevidstgørelse om hvad der er, og der sker en sortering, selvom der kommer andre sorteringer senere. Og det gør at jeg kan gå til næste bunke.....Om ikke andet der er mere bart gulv i entreen!

Synligt gulv og tomme kasser

Hvad jeg godt er klar over er, at der vil komme svære ting der skal tages beslutninger om, der er flyttekasser jeg har glemt hvad der er i, og der er en garderobe til sceneoptræden, jeg må tænke over, kan den pakkes bedre, skal den minimeres, vil jeg længere have det på...kan jeg passe det...har jeg brug for det? Der er alene en kasse med sorte strømper og en med hudfarvede fx.
På den anden måde er det en samling af kostumedele der er svært at finde, og har taget flere år, hver del er relativt lille, men det fylder alligevel.  Og der er arvegodt og ting jeg helst ville kunne sælge, ja det skal nok blive svært.

Men det er ikke noget jeg skal tænke på nu, jeg skal gøre alt det jeg kan finde ud af at overskue, så jeg nemmere kan overskue det rigtigt svære. Og det er meget vigtigt ikke at blande det lette og det svære sammen, for det svære laver stopklodser, så man ikke kommer videre med det der er lettere,  men bare står og glor på det svære jeg har minder og tilknytning til. Derfor må det svære bare ende et sted samlet, uden at skulle spekulere på det, så alt det andet der faktisk kan løses uden jeg går i stå, eller jeg får det dårligt hvilket jo ikke gavner den fortsatte proces. Det har jeg jo prøvet.

Der er ingen hjemmevejleder, der er ingen psykologisk strøtte, og jeg har stadig depression, så det handler om at balancerer, og at det er mig der bestemmer hvordan jeg går til det, så det giver mening for mig, og ikke ender i skyld og afmagt. Hvilket det meget let gør, og det har jeg været, og det fungere ikke.  Jeg er en hoarder, og det skal tages alvorligt.

I dag søndag, må jeg se på den anden halvdel af entreen, og se på hvad jeg kan udrette der i løbet af dagen.  

I den kroniske depressions lænker

Hvad så nu? Jeg synes det er ret væsentligt at jeg får rigtig hjælp med min kroniske depression, den kommer ikke til at gå over af sig selv.
Og det at jeg ikke har kunne få den rigtige hjælp har været fatalt, men desværre meget typisk for den måde man behandler mennesker med psykiske problemer for øjeblikket.

Men den depression skal der ses på, ellers bliver der ikke meget fremtid for mig. Mine tanke mønstre er ekstremt præget af et liv med depressioner fra jeg var 11, jeg ved ikke længere hvordan en ikke depressiv hjerne tænker, af god grund. Det har handlet om at have mere eller mindre depression, ikke at være ude af depressionen, så let depression er det jeg tror er "ikke depression"...

Jeg har læst mig til at kronisk depression kan godt behandles, problemet er at der skal mere en nogen piller til. Jo, jeg har jo været igennem diverse, og jeg er en af dem hvor den konventionelle  medicinering ikke kan stå alene, eller egentligt ændre ret meget på noget, andet end en fortsat depression men på piller, og det giver ikke meget mening.

Hvorfor betyder min livskvalitet så lidt i forhold til mange andres? Hvorfor har jeg måtte leve hovedparten af mit liv med depressioner, uden at kunne få hjælp?
Jeg er gået usynlig gennem livet, dømt på det ydre, så længe det ser ok ud er der intet i vejen. Og unge middelklasse kvinder er jo ikke rigtig syge vel?.
På den anden side er der heller ingen der regner midaldrende middelklasse kvinder for ret meget, hvis de ikke har pengene til at betale psykolog/psykiater selv.

Og gør det egentlig en forskel at have en Asperger diagnose oveni, eller er det endnu en grund til at det kun er naturligt at jeg har depression, og det bare er som det er?  Og som førtidspensionist og i min alder ikke værd at satse på, der er intet for samfundet at vinde på det projekt.

Det må være nok nu, jeg vil ikke mere, depressionen æder af mit liv, skal den også få lov til at tage resten?

Jeg har kæmpet for at overleve mentalt, i en familie med lidt for mange fortrængte problematikker, som jeg har båret på mine skuldre, en elendig skoletid, til et ungdom der aldrig blev en ungdom, men isolation og depression, til den afgørende kamp for lidt frihed, men for sent.
Jeg har ikke været passiv, jeg har kæmpet hele vejen igennem, nogen gange skjult, andre gange kunne man se kampen...alligevel er jeg usynlig i forhold til at få den rigtige støtte. I en tid hvor man selv skal finde ud af at blive rask, det er i det mindst det jeg får at vide, find ud af at blive raske selv, eller gå til grunde....siger vi det til mennesker med kræft....for depression er også en dræber, der gør det på et utal af måder, nogen snigende andre mere abrupte.

Følelsen har i alt for lang tid været et liv levet i værdiløshed, hvilket vel heller ikke ligefrem hjælper på depressionen........hvad gør jeg nu, hvad gør denne tid anderledes end alle de andre gange jeg har ønsket at få hjælp? Hvad har jeg for værktøjer til at bare få lidt brugbar støtte?  Det nytte næppe at skælde ud, eller hvad?

Er det diagnosen der taler nu, eller et menneske?

Har jeg lov til at have en mening, specielt hvis den afviger fra flertallets, eller jeg ligefrem står alene med den?

Jeg ser ofte folk der har meninger der ikke er specielt valide, men de fremstår jo ikke med en diagnose, de har bare en anden holdning, en holdning blandt andre holdninger.

Hvis man indenfor foreninger der arbejder for at forbedre vilkårene for folk med Autisme, kan man så fratage dem med Autisme deres meningers relevans fordi de er Autister, og hvor går grænsen? 

Det er en umyndiggørelse af mennesker, at det kun er så længe de siger det samme som flertallet, kan få lov til at få lidt af fornemmelsen at være ok og med i flokken, måske det er derfor nogen vælger, at vælge den side for at kunne opnå samfundets accept, fremfor at forholde sig mere kritisk....eller bare have en lidt anden holdning. 

Med en ny Asperger diagnose fik jeg hurtigt lært at sådan nogen som mig, tager ting for personligt og de kan ikke læse mellem linierne...og de er for følsomme, ja det ved jeg så ikke om jeg er, også fordi jeg i en fx. debat ikke går efter  at levere "på den ene side, og på den anden side" kommentarer.  Og det er skræmmende hvordan der meget hurtigt dannes et fast billede af hvad en med Autisme er og ikke er... Sådan kommer stigmatiseringen krybende, etiketterne bliver klasket på: ned i fordomskassen med dig!. Og så er alt under kontrol igen, så "de voksne" kan diskuterer i fred.  

Det vil altid være populært, men hvis det er fordi man forsøger at lufte en holdning, og ikke bare være populær, så må man prøve at stå mere klart i hvad det er man vil sige....og det har ikke noget med en diagnose at gøre, men noget i forhold til valgt debatstil. Jeg behøver ikke at kommunikere at jeg faktisk godt kunne se nogen mellemregninger, for så når vi aldrig ind til kernen, nogen gange er det jo også for at finde ud af hvad der mere konkret er bag nogen udtalelser at man taler/skriver som man gør, man håber folk melder mere klart ud.

Og alle mennesker der ikke kan læse mellem linierne, der er for følsomme, tager ting for personligt, er ikke Autister, de er heller ikke nødvendigvis "unormale". Selvom det er bekvemt at sætte en diagnose på.....er det den måde vi holder anderledes tænkende nede i vores samfund, når det er mennesker uden magt/socialstatus?  Jeg tænker at mange politikere så godt kunne pakke sammen, hvis de samme regler galt for dem, at man bare kunne sige at det var en eller anden diagnosen der talte, følsomheden, at de var for vrede, at de talte mod bedre vidende, at de ikke at kunne læsemellem linierne osv. Men der siger vi jo at det bare er politik og taktik, må man godt have stærke meninger og dreje ting bare fordi det er politik, men hvad så når folk med Autisme diskutere politik/samfund?

På mange måder er det utroligt skræmmende og vel også derfor der er så mange stemmer der ikke høres i samfundet, at stigmatiserering fratager folk lysten og følelsen af at have ret til at stå frem. 

Det betyder en reel skævvridning, at nogen bliver talt/skrevet om af andre, ikke fordi de ikke selv kan skrive og tale, men fordi at det kunne bringe dem i situationer hvor man kunne blive udstillet og hånet, og det vælger man jo fra når man har det indviklet nok i forvejen. 

Mennesker med psykiske skjulte handicap har helt specielle vilkår, du kan forsøge at fremstå "som de andre" dog med en diagnose og håbe på lidt plads, eller de kan stå mere fast på at have en anden vinkel og tage balladen der medfølger. Jeg synes ikke det er et nemt valg, og gid de "normale" kunne forstå det med at prøve at forme sig selv til at passe ind er som et overgreb på en selv, nærmest selvskadende adfærd der dog "kun" giver ar på sjælen...

Men også der hvor man ikke kan eller vil indrømme det rammer det en, det med at passe ind, men man prøver at passe ind, alligevel koster det en pris man først opdager senere.  

Var der ikke en måde hvor man kunne få lov til at være mere autentisk uden en tilkæmpet normalitet der koster på andre fronter? Jeg har kæmpet mig mod at være mere autentisk, til gengæld kan jeg godt nok også fornemme at jeg er ude af synk med flertallet. 

Jeg kan godt se det bekvemme i at diagnosestemple holdninger, at pege folk ud som kværulanter, som have farvede holdninger pga. egne erfaringer.....er det ikke ok at have erfaringer? Folk med andre erfaringer end mig, prøver at korrigere på mine erfaringer, må jeg ikke korrigere deres...eller rettere bidrage med mine erfaringer folk kan vælge at forholde sig til? For hvem er det der ejer virkeligheden, sandheden?  

Det der kunne ligne virkeligheden og sandheden er et sted midt i strømmen af meninger, hvis vi ikke tror på diktatur. 

Jeg tror på mine egne oplevelser og holdninger, ikke som mine oplevelser og holdninger er den eneste mulighed, jeg ved at der er mange andre versioner, men jeg er stadig selv en del af de versioner og ikke en mindre væsentlig på grund.