Mistænkeliggørelsen af de usynligt handicappede

Med ordet handicap ser nok de fleste en person med et synligt fysisk handicap for sig.
Vi har et samfund med handicap parkering, handicap toiletter (nogen steder), ramper osv. Vi synes det er fint og logisk det er sådan, men når det kommer til skjulte handicap, eller psykiske handicap, så er der meget, der pludselig ikke længere har en samme logik i at det skal der til.

Hvis de nedgørende holdningen til usynlige handicap skulle overføres på dem med tydelig fysiske handicap, ville situationerne være ret groteske: "Jamen du kan nok forstå at hvis du ikke kan komme ind med en rullestol, så må du jo bare lade være og blive hjemme", "Vi kan jo ikke lave om på samfundet, bare fordi nogen ikke kan komme op af trappen, på egen hånd"(ja der er folk der faktisk også har det lidt sådan med synlige handicap).

Den blinde eller svagsynede kommer jo ikke til at se, kantstenen eller den uheldigt satte cykel, bare fordi den normalt seende kan, lige så lidt som jeg kan krænge mig ud af min Aspergers diagnose, fordi at andre ikke kan acceptere at der er folk som mig/os.  Det Autistiske barn måske også i "mildere" udgaver lettere forstås/accepteres som handicappet, men det oftes ses som en karakterfejl hos voksne med "mild" autisme, og vi bare skulle tage os lidt sammen og blive "normale" og mindre vanskelige. Og hvis vi bare ikke er fokuserede på at vi har et handicap så gik det meget bedre, jeg vil så sige at hvis man glemmer man har det går det ikke så godt, det er en balance og det er en selv der definere den, ikke omgivelserne, det er ikke dem der står med den problematik, de stå ved siden af.

Som et mindretal og et mindretal bestående af alle mulige slags handicap, fra de medfødte til det der kommer af ulykker, eller senere sygdom, er det en blandet skarer, af det synlige og det usynlige. Men forskellige muligheder for uddannelse, job, at kunne klare sig selv. Men uanset hvor selvhjulpne nogen er, kan selv små detaljer i forhold og støtte ændre afgørende på ens muligheder for et ok liv.

Med de ikke synlige handicap er det næsten som om folk mener at man bare skulle se at komme ud af det der, slippe "offerrollen,  at det er et valg. Man kan også blive gjort opmærksom på, at der er handicappede der kan det ene og det andet på trods af handicap, eksemplet på valg og vilje, det gode forebillede, som kan ende som den hammer man bliver slået i hovedet med.
På den måde kan en uden ben, ende med at være det man bliver sammenlignet med, med en Autisme eller en hjerneskade. Jamen når den "rigtige handicappede kan, hvorfor klynker du så?".

Og så er det synet på hvor godt man skal have det fx.: "Du kan da ikke være så dårlig/syg når du kan tage på ferie?".

Misundelskulturen kører mere på de udsatte grupper, end de grupper der faktisk har noget at missunde.

Når man lever på samfundet nåde (det er jo vores penge) må man finde en passende grimasse, ikke kræve, ikke være vred, elller ked af det.

Men jeg har et usynligt handicap, jeg har også brug for ramper, men ikke dem i sten og metal, jeg har brug for at jeg/vi også er tænkt ind i samfundet. Jeg har ikke ressourcer til at kæmpe alle kampe alene, hvilket absolut ikke betyder at jeg intet kan og ikke har noget at byde på som menneske/borger.


Måske vi er på vej ind i tider hvor hverken synlige eller usynlige handicap er noget vi anser som noget samfundet skal tage sig specielt meget af, andet end i den mest skrabede version, at det bliver svært at overbevise om at det er en kerneværdi for et samfund at et handicap ikke skal kunne vælte den handicappede/familien socialt og økonomisk, så kun dem med i forvejen flest ressourcer der har en chance.
Holder vi ikke fast i et humanistisk menneskesyn ender det bare med at gruppen bliver set som en klump af unyttige individer, og det har vi jo en del historiske eksempler på. Er vi slet ikke i nærheden af det? Tja, nogen ville jo gerne kunne sortere mere på fosterstadiet. Og nogen vil gerne spare på hvad handicappede børn kan få af hjælp, og der kan hele tiden spares lidt mere.

Førtidspension er noget få får, selv dem der burde være helt klare sager, og hvornår begynder man at pille ved de førtidspensioner der er givet? Det føles ikke ret trygt.

Det synlige handicap er til at forholde sig til for andre, det andet kræver langt mere viden.
2016 og hvor er vi på vej hen i synet på handicap, er vi på vej tilbage, eller på vej frem mod noget bedre end nu, på trods af at det ser lidt dystert ud for tiden?

Mon den bedste tid er den der kommer?

Man kan appelere til accept og forståelse af Autisme, men det er nok nemmere at forstå for udenforstående når det handler om børn og dem der er synligt Autistiske. Det bliver ikke os de voksne "semi normale".
Og den viden er barsk fordi det betyder at være i konstant risiko for at være udsat, at blive ydmyget, misopfattet, og bare måtte tage det, for det er jo sådan det er. på spektret
Man skal være taknemmelig alle de gange man kan kan fremstå som nerotypisk og sympatisk. Og de gange man ikke kan det?

Det nytter ikke at sige til sig selv jeg er et godt menneske og jeg tager hensyn til andre. Afmagten i konflikter og at andre ikke tager hensyn er der som en evig trussel.  Og konsekvenserne er meget svære at få bearbejdet.

Jeg vil godt ud i livet, men jeg er klar over at jeg i den grad har brug for en kuvøse/hule jeg kan krybe i, at jeg kan vælge omgivelserne fra elle til efter mit behov, ikke deres behov for at overskride mine grænser.... er det realistisk? Ja, jeg tvivler faktisk, det er et drømme scenarie, og hvordan og hvor?

Er der noget der er hjem for mig mere? Jeg føler mig som et spiddet insekt i en glaskasse.

Jeg rækker ud efter livet, men har ikke basen, eller det rigtige udgangspunkt. Og findes det for den sentdiagnosticerede der har levet ude af balance i mange år?

Mange mennesker er fulde af usikkerhed, om de er gode nok, om de præstere nok, om de andre præstere mere, eller de bare er heldige, det er lidt tidens tema. Jeg selv tror ikke på heldet eller skæbnen, jeg tror heller ikke på valg på samme måde som valg glorificeres i samtiden, for mig er valg valg, at gøre det ene eller andet på mere eller mindre oplyst grundlag, hvad resultatet bliver er ikke til at forudsige.

Jeg tror på livet, som i at være ude i det, være i det, glemme sig selv, alt andet er bare smerte og tvivl.

Jeg vil ikke defineres, jeg taler for mig selv

Hvor er det jeg selv kommer fra som menneske, i forhold til det at være udstyret med en diagnose, og ikke mindst andre menneskers holdninger til det at have en diagnose, hvor det er noget der foregår i hjernen.

Jeg kan ofte fornemme at jeg har en speciel baggrund for at tænke som jeg nu gør, og ikke mindst i forhold til den grundlæggende respekt, jeg gerne så vil have omkring det at være den, der har diagnosen/tilstanden, den der står med problematikkerne dagligt. Det kan så af og til være lidt af en kamp med fx. pårørende der gerne vil have det over på egen banehalvdel på nettet og i foreninger, og i det forsøg kan komme til at underkende de mennesker, de selv siger de prøver på at støtte.

Mange af de holdninger og erfaringer jeg har med mig, har jeg bla. fået via min tid i Fountain House (Fountain House er et rehabiliteringstilbud til mennesker fra 18-60 år med psykiske problemer). Stedet arbejder efter et specielt værdisæt med ligeværdighed i forhold til brugerne (medlemmerne) og medarbejderne, vi arbejdede sammen, tog beslutninger sammen. Og hele tiden i en undersøgelse af hvordan man kan arbejde sammen og tale sammen på en måde ,der ikke er dem og os eller at brugerne blev hægtet af så snart det var mest praktisk for medarbejderne.

Godt nok må jeg indrømme det var en evig balancegang, som nogen medarbejdere forstod bedre end andre, hvad det gik ud på. Og jeg oplevede at der både var kurser vi alle deltog i, men der også kom kurser som medlemmerne ikke hade adgang til, hvilket nogen af os brokkede os over. Personligt prøvede jeg at opsnuse hvad de nye værktøjer de havde fået gik ud på....Ja, det kan lynhurtigt gå den forkerte vej, det med det ligeværdige.

Nogen gange lykkedes det bedre end andre gange i Fountain House, men hvad der var rigtigt vigtigt var at jeg/vi blev bevidstgjorte og fik en masse praktiske erfaringer. Og jeg erkender at jeg lærte rigtigt meget fagligt og uformelt socialt, som mange med en psykisk sygdom ikke lige kan få adgang til, hvis de ikke har været en længere tid på arbejdsmarkedet, og det er der jo en del af os der ikke har haft mulighed for/fået lov til af samfundet.

Efter Fountain House tog jeg en brugerlære/foredragsholder BID uddannelse, skabt af folk der selv havde en psykisk sygdom, for folk med en psykisk sygdom. Den byggede også på bevidstgørelse, samtidigt med et solidt fagligt fundament.

Det er så to vigtige steder jeg har fået erfaringer når det gælder min egen situation og evner, og det at have en egen stemme og medbestemmelse.

Nogen andre erfaringer jeg har, er at jeg lidt tilfældigt gennem Warehouse 9 og T-Lounge, kom i kontakt med noget af miljøet omkring Transkønnede i København, og da det altid har været et emne indenfor min radar, ville jeg gerne vide mere og kom til mange af de søndags cafeer der var, og fulgte også med i gruppen på FB.

Og her er det jeg begynder at komme frem til hvad den her blog egentligt handler om, den handler om hvordan man støtter noget, men samtidig forstår at være respektfuld i forhold til, hvem det egentligt handler om, dem der lever med udfordringerne og konsekvenserne, i erkendelse at det åbenbart er svært da det ofte går galt.

I det miljø måtte også lære at forstå, at jeg som udenforstående måtte holde mig på sidelinien, hvilket ikke altid er nemt for mig, men jeg forstod forskellen på at være den der må lytte og lære, fremfor at være den der har meninger om noget jeg ikke selv er, også selvom jeg er positivt indstillet osv. Jeg er i den forbindelse en cis* hetro normativ kvinde og det må jeg huske på,  når det handler om transkønnede. Føler jeg mig fornærmet over at jeg på den måde er udenfor? Næææ, hvorfor skulle jeg det, jeg har selv valgt at det er en sag/emne jeg støtter og samler viden om, og det er noget viden jeg deler af, det er mit valg, de Transkønnede har ikke valgt at være Transkønnede, og der ligger en pointe.

Heldigvis er der kommet mange transkønnede der taler for sig selv i medierne og det fungere rigtigt godt, der er ved at ske noget i Danmark på det punkt, og det er meget inspirerende. Og jeg så gerne at det samme skete i forhold til Aspergers/Autisme, at vi selv skaber synligheden omkring de håb vi har for fremtiden, fremfor det bliver fortolket af eksperter og pårørende, for nogen af os kan og vil, og jeg tror på at når nogen går i gang vil flere følge, at vi som gruppe kan give et billede af os selv og spektrets diversitet, og uden det filter og andres fortolkninger, at tale om det egne levede liv.

Så når man  oplever at folk siger at de støtter og er positive omkring grupper de ikke selv er en del af, samtidigt med at man stadig dømmer folk udfra de gængse normer, der stadig ses som idealet, det "normale" sådan pr. automatik må jeg sige fra med min baggrund. At man udefra mener man kan og har ret til at bedømme om folk nu er rigtige, om det så er rigtige Autister eller rigtige Transkønnede er ikke ok. Og det er bare lidt for meget en selvfølge at selv at have "normalitets" privilegierne.

Nogen synes også næsten det er bedre at eksperter og foreninger står frem og fortæller om os, da de jo er troværdige og sætte de "rigtige" ord på, så de der mærkelig mennesker ikke får ødelagt budskabet i medierne. Men det med medier er nu noget man kan lære, og det betyder noget om en gruppe kan tale for sig selv, men så må samfundet også leve med at vi er forskellige....men er det ikke godt at vise vi ikke er ens? Eller der det fordi når vi endeligt er i medierne, så er den næsten alt for vigtigt hvad den ene og eller anden udtaler, men handler det så ikke om at flere skal ære der ude på nettet og medierne og skrive og tale om Autisme spektret, så der er plads til flere facetter.


Måske det at være selvbevidst bare er tabu når man ikke tilhører normen? For i det øjeblik man som Autist kalder en ikke Autist neurotypisk, eller en Transkønnet bruger ordet cis om en ikke transkønnet så begynder de ellers så positivt udenforstående at rykke sig lidt  i sæderne, for hvad er nu det? De er så vandt til at der er ord for os, de anderledes, men at der er specielle ord på dem, "de normale", det er da uforskammet, hvad bilder vi os lige ind nu?

Men skal man kunne tale om de emner, bliver man nødt til at kunne sætte ord på hvad der er hvad. Neurotypisk* og cis* ikke er skældsord, det er bare benævnelser, man har brug for hvis man ikke vil bruge normal/unormal i forbindelse at være, eller ikke være den med en Autisme/ADHD diagnose eller i forhold ens kønsopfattelse hvis det er fx. Transkønnede.

Politisk ladet? måske, men det er vel også politisk hvis man har et problem med at nogen ikke bare vil blive kaldt de "de unormale". Når forældre har et problem med at være neurotypiske når de er det, vil de så være tilfredse med at deres Autistiske barn kaldes unormal, at det er sådan det er for resten af livet, jeg er normal, men mit barn er unormal?
I betragtning af at normal ikke findes udover noget statistisk der også kan gradbøjes, så synes jeg vi må kunne gøre det bedre, at vi alle er en del af menneskeheden og at disse variationer altid har eksisteret, og på den måde er normalt i et større perspektiv, udover det enkelte menneske, vi er forskellige sammen., når vi altså tør være det.

Det er som om vi "de anderledes" må nøjes og være taknemmelige for den forståelse der er, og vi må ikke blive for frække og kræve noget, eller se det som en selvfølge at vi også er her, at vi er ligeværdige. Vi skal helst huske på at vi er anderledes. Men anderledes er også normalt, anderledes er også på et spekter, der er brug for der findes det anderledes, diversitet, diversitet er ikke farlig, men det kræver at man tænker og lære lidt mere.

Udfra set kan nogen mene vi er alt for sensitive, vi burde være mere hårdhudede, vænne os os til at blive omtalt som minoritets grupper. Vi har det vel meget godt ikke?
Sagen er bare om mennesker der ikke selv har oplevet eller gennemskuet, hvad det er der sker op gennem opvæksten og voksenlivet, ved hvad vi taler om, for det handler ikke bare om medfødte tilstande, men om samfundets reaktioner på det, de muligheder man har for at leve sit liv og holde fast i at man er ok, og har mulighed for uddannelse og job -og hvis man ikke kan klare det at man får den støtte man behøver.
At vi altid ender med at skulle forsvare os selv, og jonglere skyld og skam, der ikke er vores, men den vi bliver pålagt, og vi skal nok få besked hvis vi ikke påtager os den skyld og skam. Fordi folk er onde, næ nok mere uvidende og lidt ligeglade, men ikke nok ligeglade til de ikke kan sige ubehagelige ting til en.

Måske vi ikke skal have det for godt, at vi kunne tage noget fra de "normale" flertallet? For der er jo en grund til vi bliver skubbet bagom i køen de fleste af os, selv de umiddelbart ressource stærke, for der er jo lige det der, lige det der der adskiller os og åbenbart er definerende og ikke til at komme uden om i flertallets øjne. Bare flertallet får sit, skal vi andre være taknemmelige for at vi, ikke bliver holdt udenfor på en endnu mere håndfast måde, som afvigere. Er vi freaks og det er kun fordi folk er rimeligt søde at vi ikke har det endnu sværere i samfundet?

Jeg ville godt have været en af de Aspergers/Autister der har job og siger deres liv fungerer, hvorfor er jeg så ikke det? Jeg er det ikke fordi man ikke kan sammenligne udefra. Det er ikke samfundets, og andres ret til at definere hvornår min adfærd er en karakterfejl eller en del af diagnosen, alt efter hvad der lige passer dem bedst lige nu og her.....Jeg taler for mig selv, det har jeg gjort i mange år, og det er vejen frem, mod mindre stigma og synlighed på mine egne præmisser.

Jeg håber for fremtiden at dem af os der ikke passerer som normale i samfundet, kan arbejde sammen, og vise at man kan være forskellig og stadig stå sammen. At man ikke hiver sig egen virkelighed eller værdisæt ned over andre som en ret man bare har, fordi man føler sig som et flertal, og derfor definere normen.




*Cis/Ciskønnet: Er en betegnelse for en person, der identificerer sig med det køn, vedkommende har ved fødslen. Det er i modsætning til ordet transkønnet, der betegner en person, der ikke identificerer sig med det køn, vedkommende har ved fødslen.

*Neurotypisk (NT) er en betegnelse på personer som er neuropsykiatrisk normalfungeren, til forskel fra personer med neuropsykiatriske funktionsnedsættelser som autismspektrumstøj og ADHD .
En person som er neurotypisk kaldes neurotype. Neurotype betyder altså "person som ikke har en autismspektrumstøj". Begrebet anvendes i stedet for positivt værdiladede begreber som "normal" eller "rask". At anvende begrebet neurotypisk er at kritisere det ensidigt positive med denne tilladelse og det ensidigt negative med forskellige autismspektrumtilstande. Anvendelsen af "normal" eller "rask" om neurotypa personer leder tankebanerne logisk til at personer med autismspektrumtilstand må være "syge" eller "unormale", som er mere negativt ladede begreber.

En blog efter lang tids pause

Jeg har ikke blogget længe, både pga. noget der ikke fungerede teknisk på bloggen og fordi jeg synes meget allerede var skrevet om mine tanker om Autisme, men også at jeg havde en del frustrationer, omkring at ikke kunne få hjælp i forhold til depression og Autisme....andet fordi jeg var med i forskellige grupper på Facebook omkring Autisme/Aspergers.

Oprindeligt mente jeg jeg kunne blive klogere på hvad jeg kunne gøre, hvor jeg kunne få hjælp, hvordan jeg kunne sætte mig ind i min diagnose ved at være medlemmer af nogen FB grupper, udover hvad jeg ellers kunne finde på nettet.

Men efter hånden oplevede jeg det mere som en kampplads for mennesker der små mobbede hinanden og hvor voksne Autister let kunne stå i modsætning til forældre med Autistiske børn, og hvor mere "velfungerende Autister" kunne banke de "mindre velfungerende Autister" i hovedet med hvad de burde gøre. Efterhånden kom jeg til den konklusion at at det miljø var for mentalt usundt for mig, jeg havde ikke brug for de debatter. Meget virkede som om der var tabuer og og blinde vinkler, der ustandseligt forhindrede noget der kunne give indsigt.

Og når der skrives at man som Autist tager ting for personligt og man er for følsom, er det jo reelt at gøre ens diagnose til noget negativt på en måde hvor diagnosen fikst bliver til ef fejl i personligheden, på linie med hvad man er blevet mødt af hele sit liv, samtidigt med at se at ikke Autister blev lige så følelsesladede og følte sig personligt ramt af det skrevne, men de er jo ikke Autister så det er åbenbart ok.

På den måde var en gruppe omhandlende Autisme, alt andet end et safe space for Autister.
En blanding af Autister der forsøger at fremstå så ikke Autistiske som muligt, og nærmest benægter at andre har de problemer de har, eller det bare er noget de kan arbejde på. Og tabuen omkring at nogen af os har haft svigt i barndommen, også så store svigt at vi ikke bare er blevet skadet for fordi vi er så pokkers følsomme, men fordi sådan noget kan de færreste børn/unge slippe igennem helt uden men. På den måde bliver ens historie og det man har gennemlevet ikke accepteret, man skal holde op med den snak og man overdriver sikkert.

På den måde bliver grupperne et sted hvor man må være meget forsigtigt, og helst kun skrive det forventede, på den måde bliver ingen klogere, og man ender med at skabe en ret trist fastlåst kultur. Jeg synes foreningerne holder meget på at de gør ting på den rigtige måde, uden at tænke nyt, eller om de rent faktisk inkludere Autister reelt, At de inkludere dem der er tættest på at kunne fungere ikke Autistisk....på den måde er de som resten af samfundet, og så er det jo lige meget og mest pårørende foreninger.

Samfundets positivitets grille har også ramt FBs Autist  forums, for det er jo den stigma hammer vi skal leve med. For dybest set skulle vi jo bare tage os sammen og bliver mindre autistiske og lidt glade.... eller indifferente? Der er ingen tvivl om at de Autister der bare sidder og nørder og ikke ser de større perspektiver er rimeligt i fred i grupperne, de passer bedre ind i rollen, som "handicappede".

Og det er jo vigtigt at vi er med på at være "handicappede" for at få hjælp, og så andre kan få hjælp. Man glemmer bare at det er fordi man ikke giver hjælp efter behov, men efter diagnose og om man kan afkræve kommunen hjælp hvis man ikke selv kan betale den dyre hjælp.

Jeg ved ikke om jeg synes jeg er handicappet, jeg ser det mere som en social ting, sociologisk. Jeg passer ikke ind, det kalder man så et handicap. Jeg er god til noget, andet er jeg ret dårligt til, noget skyldes Autismen, andet godt hjulpet af min opvækst og senere livsbetingelser. Måske jeg mere er en dissident i det Danske samfund, end handicappet med min Aspergers diagnose.

At Autisme er så meget forskelligt, er åbenbart meget svært at forstå, åbenbart også for Autister, for "Når jeg kan det der, så kan du også", men sådan er det jo ikke. Og når jeg har klaret min depression, så kan du også, og madlavning og rengørring osv. Og her mangler erkendelsen af at vi alle er en sammensætning af meget forskellige hjerne og livsbetingelser og nogen af os har ADHD og mange andre diagnoser der kan følge en Autisme/Aspergers.

Mest bekymret bliver jeg hvis folk sidder prominent i foreninger eller går ud og holder oplæg, og deres holdninger er meget farvede af fordomme og ting man selv har i klemme, blinde vinkler.

Jeg har nu meldt mig ud af de fleste grupper og er kun blevet i nogen af de rolige grupper, hvor der kan være godt info.

Jeg synes mit liv er for kompliceret, at jeg stadig ingen form for hjælp har fået, at der skal kæmpes for alt, selvom jeg har kæmpet i mange år. Jeg gider ikke engang at skrive om sagsbehandlings situationen med handicap centret.....

Jeg har arbejdet på en større serie af billeder 

bygget over selfies, 

for at holde fast i at jeg faktisk kan noget.

Men hvad jeg ved: Det er at jeg er mig, og den Aspergers jeg har er min version, at det liv jeg har levet er min historie, selvom nogen ikke kan lide den fordi den ikke passer ind i deres verden.

Jeg er en overlever, jeg har ikke overlevet uden skrammer, jeg har skader, sådan er det. Jeg vil kæmpe for at i morgen bliver bedre end i dag, dag for dag.

Skyld med skyld på...du kan jo bare tage dig lidt sammen

Jeg synes det er interessant at nogen af de "tendenser" man kan have med sin AS/Autisme generelt bliver slået hen med, at det kan man jo bare arbejde på, elle tage sig sammen med.....Og nej det er ikke bare de neuro typiske der siger det. 

En dag, uge, måned består at diverse udfordringer, fra de helt små praktiske der for nogen af os er et stort problem.  

Jeg har lagt mærke til at hvis man skriver at man har svært ved at fx. købe ind, lave mad, gøre rent, vaske, rydde op. Få kontaktet folk man burde kontakte via tlf og mail. Så handler det dybest set kun om at gøre det....ja, gid det var. Til det må jeg sige at når dagligdagen består at mange forskellige gøremål, og man oven i købet ikke har det specielt godt, så er der et benhårdt valg omkring at vælge hvad man kan og ikke kan overse at få gjort. Skulle man så lade være at børste tænder, gå i bad, få smidt skraldet ud? Og byttede man rundt på det mest nødvendige, ville det ikke afstedkomme en ny type kaos, da de ting man har på rygmarven, dog er noget der bliver gjort? 

Hvis man siger, jeg kan ikke overkomme en opgave, siger det intet om hvad man faktisk overkommer dagligt, det er bare den/de opgave/opgaver der ender med at blive for meget man nævner. Jeg har opgaver jeg får gjort og det er ofte de samme ting, der er opgaver jeg ikke får gjort og det er også ofte de samme ting. Sandsynligvis er ikke alle med Autisme lige ramt på det praktiske og det med handlinger, men nogen af os er. 

Og vi har prøvet, vi har også i perioder måske fået hjælp til at skabe struktur. Uanset så er det jo en form af vores Autisme - Ja, vi kan selvfølgeligt fortie det for ikke at blive ydmyget af andre, der mener det bare er et valg, og man er slap og doven.....som man jo har hørt for et helt liv. Men den fortielse æder jo også en op, at det er så frygteligt det man ikke kan at man ikke er acceptabel. 

Jeg har kæmpet med at overkomme det, jeg ikke vidste var en Autisme, og det har givet nogen resultater, men umiddelbart har det også taget noget fra mig. Hvis Autismen for nogen af os er, at vi ikke har nok til det hele, hvorfor skal det så dømmes som resten af samfundet dømmer? 

Hvorfor har vi diagnosen, eksistere Aspergers hvis det bare er noget man kan vælge fra, hvis man arbejder lidt på det? Jeg tror at moduler af det at have Autisme kan rykkes rundt med, men da Autismen er der vil der altid være en vis asymetri. 

Jeg ser folk hylde Autisme, alle de gode sider, til gengæld er der åbenbart ofte ikke den store forståelse for der hvor vi ikke rækker til, i forholdet til samfundets krav og normer. Er det at vi Autister ikke rummer, andre Autister, fordi vi er blevet hjernevaskede med krav og normer, som vi har overtaget, og vi skjuler for os selv at vi kæmper den samme kamp, bare på nogen lidt andre felter.

Dysthymi og Kronisk Depression

Dysthymi og Kronisk Depression Dysthymi og Kronisk Depression kan være en af følgevirkningerne af at være på autisme spektret. Specielt os med en uopdaget Aspergers diagnose, men mange depressioner bag os, der har prøvet at kæmpe gennem ligt, uden at kunne få svar på hvad det var der var så anderledes, at vores liv bare ikke fungerede.

Depressioner der starter meget tidligt, og hvor mistrivsel og depression ikke bliver set af omgivelserne, former en ung hjerne mod det depressive, så det bliver en del af personligheden.
Jo der kan være håb henad vejen, men fortsætter mistrivslen og depressionerne uden hjælp, så ender det i kronisk depression og dysthymi, tilstanden er lidt anderledes end depression, og man kan have en depression oveni tilstanden. Det betyder at oven i det i forvejen sænkede stemningsleje kan der være en depression oveni.
Det betyder at der i grunden ikke er reelt depressions fri perioden, men bare tidspunkter der er lidt værre eller lidt bedre.

Hvad gør man så? Man har levet i 30-40 år sådan, og medicin var ikke løsningen. Man er på autisme spektret hvilket i forvejen gør man oplever ting anderledes, og ikke altid kan blive behandlet af folk uden autismekendskab. Man har ikke selv råd til privat psykolog og/eller psykiater.
Og livet er gået i stykker, man har kæmpet længe, dysthymien bliver mere markant som forhindring og man har forsøgt så meget at håbet er ved at forsvinde, samtidigt med det ikke er til at holde ud. Er det bare sådan det er?
At det er for meget at forlange at få støtte til sin tidligere uopdagede Aspergers og ADHD og kroniske depression? At det er for tungt for samfundt og ens eget ansvar at hanke op i sig selv?

For samtidigt med at man kæmper en daglig kanp for at holde ud, og prøve at finde løsninger til et bedre liv, så er samfundets holdning at det er et personligt valg at man har det som man har det, at man bare ikke gør det godt nok og det er derfor.
Der er også altid nogen der siger hvordan de kom ud af en depression, eller hvordan de lagde deres kost om osv. og det kunne man jo bare selv gøre hvis man havde lidt mere rygrad.
Hvis man så siger at al ens energi er blevet bundet i at overleve dagene, bliver det ikke godtaget. Alt skal åbenbart komme fra en selv, fra en kop der aldrig er tom. Men efter så mange år er koppen ved at være tom, det er menneskeligt er det ikke? Eller er det fordi tanken om at blive kvalt dag for dag til energien er væk, selvom man har gjort hvad man kunne og lidt til er en så ubehagelig tanke, at man er den heks man sender på bålet?
Fordi man personificere en fælles angst i samfundet for at falde igennem, ikke kunne redde sig selv mere. At man er konkurrence statens fjende, den ikke robuste Dansker.
Og værdi det er efter hvad man tjener. Hvad er min værdi?

Skal der kastes flere penge efter mit og andres dårlige værdiløse ikke penge genererende liv? Der diagnosticeres voksne med autisme uge for uge, og nogen har fået omfattende følgeskader, er diagnosen det samfundet kan tilbyde og ikke andet?

Jeg er træt af at være Autist

Jeg har ikke blogget i et stykke tid, jeg er træt af Autisme, træt af mig selv, træt af det liv jeg har levet.
Vred over de muligheder jeg ikke har haft. Vred over at jeg har kæmpet kampene på så mange fronter men alligevel tabt.

Jeg er ved at gøre op, efter min 50 års fødselsdag, samtidigt med at alt vælder ind over mig, gamle problematikker og helt nye.

Jeg har kigget lidt grundigere på, hvorfor man let bliver udelukket som Autist....eller som alt muligt andet i et samfund, hvor "andet" ikke er noget der er plads til, fordi livets motorvej er lavet til dem med samme type "fartøj". Og dem er der flest af, så det er logisk nok, men hvad så med os andre?

Jeg har tænkt over det store billede af strukturel diskrimination. Jeg har tænkt over hvad jeg selv har kæmpet for i mit liv. Og godt nok har jeg opnået rigtigt meget. Desværre lever jeg bare ikke op til dem der kører på "norm" motorvejen.

-Jeg er her endnu, men jeg er vred og træt af det hele.

Så har jeg endeligt fået bestilt tid til tandlæge og læge, noget jeg har udsat i et år. Mest fordi min ADHD gør jeg glemmer at ringe, eller jeg opgiver på forhånd.
Jeg tror jeg skal have mere end en samtale med lægen, da der vist er lidt rigeligt samlet sammen.

Jeg må også få en tid til en samtale hos Handicap centret.

Nu har jeg brugt over et halvt år alene, på at få noget selvforståelse omkring Autisme diagnosen fra i sommer. Jeg synes det har været hårdt og meget solo.
Men i sidste ende handler det om et bedre liv med Autisme. Er det muligt? Er jeg for sent på den...vil det kræve jeg selv har råd til at betale psykolog/psykiater, kurser, støtte?

Jeg fik jo diagnosen da jeg henvendte mig om at jeg ikke magtede mere, at jeg var krøllet helt sammen. Jeg fik en Autisme diagnose, og hvad så? Skulle det gøre det hele bedre nemmere for mig?

Den her suppen rundt i en diagnose har ikke været fedt de sidste par måneder. Dengang jeg havde psykiatriske diagnoser påhæftet, var jeg ret ligeglad med diagnoserne, konstaterede bare at jeg ikke synes de lige passede og kæmpede viderer. Det er som om den her diagnose er den endelige dom. Lige da jeg fik den var det positivt da den virkeligt gav mening. Nu føler jeg mig kvalt.

Autisme diagnosen gav meget mening, og det gik godt med at reflektere over hvad det havde betydet for mit liv og min nutid. Men fremtiden må jeg have hjælp/støtte til.

Er der en fremtid med Autisme, ikke kun for mig men alle de andre? For hvis vi ikke starter nu med at forbedre vilkårene så sker det heller ikke for de næste generationer. Det handler ikke kun om Autistiske børns trivsel og skolegang, det handler også om når de bliver voksne.

Og jeg ønsker ingen de erfaringer jeg har med at stå udenfor samfundet. Men jeg er bange for at det at ændre et helt samfund virker ret uoverskueligt på de fleste, at for at skabe et bedre liv for Autister handler om mere end gruppen af Autister.  Det handler om et samfund der har marginaliseret mange grupper der ikke lige passer ind. Og man presser folk mere og mere omkring uddannelse og job så selv de mere velfungerende falder fra.

Jeg kunne være ligeglad, jeg har min pension, og skal "bare" finde ud af at hive mig igennem resten af mit liv. Måske det sidste er det der gør vandvittigt ondt. Jeg føler i den grad jeg mangler tykke rammer, jeg er for alene, jeg er vandt til at være alene, men det er stadig ikke godt. Jeg overlever, men det fungere ikke rigtigt.

Jeg ved ikke om det er Autismen, eller følgevirkningerne, slidsporene, at det hele føles som psykisk og fysisk ubehag. At ubehag er vilkåret: En allestedsnærværende grundsmerte og forladthed?

Jeg ville gerne bytte, som det blev i mit liv var det smukke ved Autismen, ikke nok til at opveje pinslen ved ikke at kunne få et liv til at hænge sammen. Enten har det dårligt eller prøver på noget flugt fra mine realiteter...dog lever jeg ikke i den fantasiverden jeg levede i tidligere. Jeg bruger også meget tid på at punke mig selv over alt det jeg ikke får gjort og magter. Jeg huske mig også på den gode, det jeg gør har gjort, men det tipper altid mod at der er for meget ugjort.

Jeg har ingen fremtid hvis det fortsætter sådan her, jeg har ikke energien til at flytte de helt store hegnspæle der skal til, da mit liv skal omformes ret meget for at fungere bedre.

Og hvor er der fælleskaber der har plads til en som mig, når det handler om noget med boligforhold og dagligdag. Jeg må ikke være så meget alene, og jeg har ikke kræfter til at rende til alt muligt langt fra min base dagligt.

Så hvad så nu? Skal jeg stadig tro det kan blive bedre, det samme men på forskellige måder, værre?

Dengang jeg havde en psykiatrisk diagnose kunne jeg leve i håbet om recovery hvis jeg selv kæmpede nok. Så hvad kan jeg nu?

Jeg har ikke den energi som jeg havde for nogen år siden, jeg fatter ikke hvordan jeg kunne. Jeg kan ikke det hele selv, så hvad gør jeg så?

Det er meget fint man diagnosticere voksne med Autisme, men har man reelle problemer med sin Autisme og et liv med en udiagnosticeret Autisme der har slidt på ens system, så er der ikke ret mange tilbud, det kræver også man er klar til at gå ud at søge penge til hjælp, i en situation hvor det kan være svært nok at komme igennem dag for dag.

For hvis skyld fik jeg den her diagnose, for at psykiatrien kunne stryge mig af listen, eller jeg skulle få lidt bedre muligheder efter alle disse år?

Ja, jeg ved det det, var for at stryge mig af listen, uden en hjælpe line til noget andet. Det handler om penge og systemer, ikke mennesker. Og samtidigt med at det her sker for mig, sker det samme for rigtigt mange andre voksne sendiagnosticerede. Psykiatrien har opdaget os på godt og ondt, jeg synes at få den rigtige diagnose er godt, men for mange af os løser diagnosen ikke de mange års ophobede problematikker i sig selv.