Autisme månededens hule hykleri.

Hvor dybt er det ok at synke omkring en menneskeværdigt liv med Autisme i Danmark? Har mennesker med autisme en ret til et værdigt liv på egne betingelser?

Der skulle være nogen meget mere klare linjer. Og det gælder for alle typer af Autisme, hvis deres liv er kommet ud på et sidespor. Når der skrives om de velfungerende, må vi også være klar på at det ikke er alle, og at "graden" af Autisme og intelligens ikke siger noget om at kunne fungere i verden som sådan. 

Mennesker der har brugt alle ressourser og lidt til for at leve dag til dag, råber ikke op og stiller krav. Vi vil ikke ses som ofre, vi vil ikke yderligere stigmatiseres. Måske vi ikke kan forstå hvorfor det gik sådan og vi tror vi er skyldige i situationen. 

Det er ikke et behageligt emne at blive konfronteret med, hvad kan og bør vi gøre som samfund, sådan helt praktisk. Ikke hensigterklæringer, eller de næste generationer mad Autisme. Hvad med nu, lige nu?

De fleste af os er vandt til at der ikke tages hensyn. At de daglige udfordringer bare er der, og sådan er det. Selvom det kunne være anderledes, men det er bare en fjern drøm. Vi er nemme at manipulere til tavshed. Og mange af os har lært at spille rollen og overtage samfundets normer som de eneste mulige.

Vi er enda parat til at mobbe andre på spektret med, at gøre sig til ofre, hvis de er ærlige omkring deres liv. At det at andre på spektret kæmper mere, vil smitte af på synet på dem. Fordi at "højt fungerende Autisme" intet siger om at fungere i hverdagen, mere om normal intelligens, og det tager ikke højde for hvor asymmetriske evnerne i virkeligheden er. 

Men hvad skal der til for at få de emner på bordet? Voksne med Autisme og voksne der aldrig har fået den støtte de burde, og stadig ikke har adgang til den. Vi kan læse os til at der er den viden, men det er ikke noget vi har adgang til næste uanset hvor galt det er gået. Hvis det ikke er blevet set i barndommen og fulgt i ungdommen, hvis det har været set som en anden diagnose, eller man har gjort alt for at skjule det, er det stadig ikke i dag nogen tilbud der kan rette lidt op på det. Og det er ikke værdigt når det er gået rigtigt galt. Ofte bliver det vel set som enkeltilfælde, og man må lappe lidt. Så meget enkeltilfælde at der ingen grund er til at bruge viden om, Autisme når man forsøger at lappe. 

Vi er allerede for sent på den med viden, vi når det ikke. Og jeg fornemmer at det bare ikke er en prioritet, folk bliver diagnosticeret, til ingenting. Men der er mange der siger at det var en stor hjælp at blive diagnosticeret, at endelig forstå ting. 

Det eneste jeg forstod er at jeg har stået bagerst i køen, og stadig gør det. Og mine praktiske udfordringer gør, at jeg ikke kan det jeg er bedre til. Og nej, jeg skal ikke bare tage mig sammen. 

Jeg er en overlever, jeg skylder ingen en pæn historie der kan give en god følelse som en TED talk. Der er en virkelighed i Danmark, og den er ikke pæn, men den er dejlig skjult, og meget nem at putte væk. 

Hvad hvis nogen en dag satte billeder på, den i ikke ser?

Af-Hoardingen er startet!

På en måde er taktikken for mit kaos hjem lidt en sniger, vi har været i kælderen og sorterer og flyttet det over der er til ud, eller videre sortering. Og vi har også været på altanen og rydde, og noget røg i min kælder og noget andet i "sorterings" kælderen. Og ja noget røg bare direkte ud. 

Det er tre gange af omtrent to timer plus minus. Hvilket fysisk og mentalt er passende. Og det er effektiv arbejdstid. Det har været meget fysisk med at løfte kasser og poser ned/ud fra kælderen, og op og ned at trapper. Og så turen til sorterings kælderen, der dog har elevator, hvilket mere er en underholdnings moment, for der har man været op og ned i flere omgange far lejlighed og min egen kælder. 

Jeg finder overaskende sager hver gang, og kasser der ikke er blevet sorteret i 12 år, og ting der er ret random gemt og glemt fra flytningen dengang. Også ting der aldrig skulle være kommet så langt væk. 

Der er ikke noget af det her der er svært psykologisk, det er bare at holde koncentrationen og musklerne. Men jeg ved det andet skal nu nok komme senere. 

Så sniger knibtangs manøvren er nok ret smart, fordi der sker noget, og det gør at der kommer bevægelse i sagerne. Og det der ryger ud er visuelt synligt. Sådan da, men lige pludseligt bliver det tydeligt der er mindre. Det er også at prioritere de nemme valg først, finder jeg en kasse/sæk med noget "vanskeligt" må den vente lidt, det er fundet, men det er ikke nu jeg skal stå og vende og dreje det. Det er beholde, videre eller vente. 

Når jeg skal igang med logistikken i lejligheden bliver jeg nok overvældet som sædvanligt. Også fordi jeg gerne vil gøre det rigtigt. Og det forvirrer mig åbenbart, og tager tid. At finde billig gode løsninger der ikke er noget bras. Og hvordan og hvem der skal udføre det. Orker ikke at tænke på det nu. Men det lure i fremtiden. 

Ligeglad eller engageret?

For at overleve i mine fysiske omgivelser er det bedst at jeg ikke ser dem, eller forholder mig til dem, hvis jeg ser dem og forholder mig til dem, kan jeg ikke holde livet ud. 

Jeg kan ikke løse det selv, hjemmet, jeg kan pine mig selv med krav, og det jeg ikke kan. Der så fjerner de sidste kræfter til noget som helst. 

Jeg bære alt det rod og lort på mine skuldre, skyld, skam, vrede, afmagt. Usynligheden af mine udfordringer ved at magte ting, som så sjovt nok ikke er så usynlige enda. 

Efter julen er jeg blevet indifferent, i forhold til ret meget, ligeglad. Jeg har tænkt rigeligt, jeg har set ting i øjnene. Selverkendelse, men også erkendelsen af hvad jeg ikke kan, og hvad jeg ikke kan mobilisere af hjælp. 

"Burde" er ligegyldigt, hvad jeg burde, og hvad samfundet burde, det er bare ikke sådan der er. Og der er ikke tegn på det bliver bedre, og jeg kan ikke gøre meget fra eller til. Jeg har ingen stemme og ingen betydning.

Lyder det trist? Tja, jeg har det faktisk bedre og jeg føler mig stærkere. Jeg har ideer, ting jeg gerne vil arbejde på. Ting jeg er bedre til, fremfor at fokuserer på mine mangler. 

Folk siger at jeg "tænker for meget", og Elvanse gør at jeg tænker mindre i ring, og jeg er mere ligeglad. Eller så har den bare været inde og fjerne noget af det "hjerne plak" jeg har ophobet gennem mange år, så jeg er blevet mere mig selv. 

Hvis jeg skal overleve er det ikke ved at se helheden af mit liv, eller prioriterer efter normer, måske heller ikke nødvendighed, altså hvis ikke lige der ryger et vandrør eller lignende. 

Jeg ser mere klart nu, selvom der er ting jeg ikke ser. At forholde sig til alt på en gang, er overvældende, at følge andres prioriteringer er begrænsende. Og der skal ske noget andet, det liv der slet ikke har fungere i over 12 år, var et dagligt 24/7 mareridt, jeg må forlade nu. Jeg må også forlade tanken om de spildte år, et liv uden meget liv. 

Ejer jeg det her, er det mig nu? 

Den socialt uacceptable hjerne.

 Mennesker med Autisme og/eller ADHD fortæller om oplevelser med at være anderledes og ikke passe ind. Ofte er eksemplerne ikke super konkrete, men mere den generelle situationer, egne reaktioner og omgivelsernes.

Der bliver nævnt skam, der bliver nævnt nedsmeltning eller efterfølgende udmattelse i dage efter eller længere. 

Misforståede intentioner, oversete signaler, reaktioner der er for lidt, eller for meget i forhold til forventningerne til hvordan man opføre sig. Eller den måde vi udtrykker os på, vores stemmer, talestil, øjenkontakt, eller fraværende øjenkontakt, kropsholdning. 

Vi er ofte i situationen at andre retter på os som om vi var børn, selvom vi er tydeligt voksne og ved vores fornufts fulde brug. Måske især hvis vi er kvinder. 

Det nytter bare ikke meget at rette på os, jeg har lidt tænkt at det er fuldstændigt som ordblindhed, den er som den er, hele livet, man kan lære nogen cowboytricks og bruge hjælpemidler og da jeg kom til at bruge en pc, var det en revolution for mig. Men jeg er lige så ordblind som jeg altid har været. Jeg er mere øvet i at skrive tekster, men ordene, der er stadig nogen og ofte de samme. 

Men hvad gør man med en socialt og samfunds kulturelt uacceptabel hjerne? Er det at opgive alt der kan eksponere en til negative oplevelser, at det ikke er det værd, og ikke føles værdigt. Det er om at komme væk fra det. Eller skal man gøre opmærksom på at der foregår en diskrimination, der holder en ude af noget. Det sidste med stor sikkerhed noget det ikke ville blive modtaget positivt, og noget hvor de fleste ikke ville vide hvad "ikke diskriminere" ville betyde i forhold til Autisme/ADHD. 

Ja, der er mange med ADHD og Autisme der arbejder, uddanner sig osv. Der selv synes de trives, og det trods alt fungere, og de har fundet medtoder. Og det er jo godt.

Men hvad så med os andre? Diagnostisk vil vi have den "lette" udgave, men meget forskellige liv og muligheder. 

Hvad er det jeg skal skære fra for at leve et ok liv, der ikke ender med at være totalt isoleret fra omverdenen? Sagen er at det er svært at finde ud af selv, man har hele livet forsøgt at leve op til hvad vi ser som normalt, så processen at få skåret alt det fra der ikke fungere for en, er en meget stor opgave og også lidt i blinde. Der er så meget der er en selvfølge der omgiver os, men ikke er en selvfølge for os.

Jeg kan ikke kæmpe alle de kampe hvor jeg møder manglende forståelse/diskrimination, jeg må bare gå og vende det ryggen. Erkende det, og se på hvad jeg så kunne. Reelt kan det ende med døre der lukker sig hele vejen, og ingen åbne.

Måske jeg bare må skabe mit eget rige, det var bare aldrig det jeg ville. Men jeg kan ikke alene ændre på synet på neurodiverse mennesker, og det går for langsomt med at udbrede viden, det bliver ikke noget jeg kommer til at opleve. Og jeg fornemmer at mange med Autisme og ADHD stadig lever med samfundets vurderinger som målestok og ideal, så de er ikke parat med det opgør. 

Jeg tor også det på en måde er mere behageligt stadig tro på de neurotypiske idealer, selvom det gør negative ting ved den, det andet føles meget råt, -Mine omgivelser har løjet for mig hele livet, og ikke med vilje, det var deres verden, og aldrig min.
Jeg har kun en kvart balde på sædet og en afgrund under, og du har en blød sofa der står hvor den står, og du kan ikke se det. 

Juletanker

"Jeg håber at tingene er kommet mere i orden inden jul". Det sagde jeg i sommer til et møde, måske jeg allerede sagde det i foråret. 

Sådan blev det ikke. Da det blev sagt var det i et naivt tro på at der var måneder nok, og måske mere hjælp, eller at ADHD medicinen havde virket mere mirakuløst. At bare et eller andet var blevet sat igang.

Det er en belastning at leve i et hjem der ikke fungere, alt er mere bøvlet og det er deprimerende. Selvværdet er i bund. Hvor der der et pejlemærke, et glimt af håb, er der en knage at hænge det her op på?

Det der har foregået er realiteterne, det har være et udtryk for min dagsform, når der ikke er sket mere har det været fordi det var det jeg kunne. Og det at komme op til nogenlunde ok tid, og lidt ud af døren, lave med, gøre noget i hjemmet har været svært at få til at hænge sammen, det har været en kamp og fremskridtene ikke overvældende. Men jeg har virkeligt prøvet at være konstant, men det er ikke som det var før. 

Hvad skulle ændre sig i 2025? Umiddelbart intet, hvis jeg ikke gør noget drastisk. Men hvad drastisk kan jeg gøre? 

Reelt har jeg ikke mulighed for at hjælpe andre, før jeg selv har det bedre/mere stabil. Jeg kan heller ikke få en støtte i forhold til bolig, og hoarding der ikke eksistere i Danmark. 

Der er en uværdighed i det her, og den fylder så meget at jeg ikke kan leve et liv, men bare komme gennem dagene. Og det er faktisk blevet værre år for år. Mindre liv.
Det er fint nok at kæmpe og at det er svært, men når det ender kun med at være det der er, en svær kamp der er usynlig og uheroisk, der udefra set mere ligner inerti og manglende vilje styrke, negativitet. '

Jeg er også meget andet, jeg gør også andet, jeg er et menneske der bidrager, dag for dag, hver dag. Men der er en skævhed i det her, måske det er det at være på spektret, asymmetrien, men er den så stor, så burde der jo kunne tilbydes noget relevant hjælp.....Burde. 

Hvad gør os så uværdige, os der er for lidt Autistiske, men samtidigt for meget. At vi er så svære at placere, så ubekvemme, uvæsentlige, ubelejlige for systemet/samfundet. Ikke værd at kaste penge efter, ressourser, forskning. Vi er her, og vi bør være stille, bare leve med det, "det er jo medfødt" som folk tilføjer, underforstået at så har man at sætte sine standarter derefter, og sætte dem lavt.

Men "det" er jo ikke diagnosen, "det" er samfund/kultur versus ens Autisme/ADHD. Og er jeg særlig subversiv fordi min udgave ikke har kunne passe ind (som (dem) set på TV), og at jeg synes der er plads til forbedringer her og der? 

Det er nemmere at sige at det er mig der bør indrette mig, og forstå at jeg ingen ret heller krav har på noget, absolut, det er den nemmeste løsning. For samfundet er det nemmest at vi, alle hver for sig forstår at vi ikke har ret eller krav på noget i forhold til vores ADHD og eller Autisme, det er vores personlige problem, "vores personlige rejse", der ikke behøver et sikkerhedsnet, når nogen af os ikke kan mere. På en måde er vi ikke, vi kan tales ned og væk. Det bedste er nok aldrig at opdage at man tilhører "ikke" menneskerne, og heldigvis tror jeg nogen slipper for den erkendelse. 

2025? Jeg agter at gøre hvad jeg kan, og satse der hvor jeg ser ting spire, af det jeg har sået. Måske løsninger /livet vil komme fra helt andre kanter.  God jul! 

Diagnose på 1. klasse.

Hvor er det nydeligt og middelklasset i "Hvad fejler Fuhlendorff" på DR TV. Der er ikke rigtigt nogen der har et problem, eller har de, hr de adgang til at få hjælp og blive taget seriøst. 

Man bliver efterladt med følelsen af det det er jo ikke noget særligt. Det bliver lige sagt at følgerne er lidt efter, hvor meget man har skulle kæmpe for at kunne være til. Jeg vil ikke minimaliserer andres oplevelse af ADHD eller Autisme, selvom man er sluppen lettere fra det, er det der jo. Men for nogen er konsekvensenserne helt uoverskuelige. Og tilgangen til udredninger og støtte nærmest ikke tilstæde. Man bliver ikke taget seriøst, man er næsten ikke et menneske, men en tid i en kalender med mange andre ret ligegyldige skæbner. 

Nogen af os er holdt op med at fungerer, vi er ikke vokset ud af det, men ind i det, og mistet mange af det ting vi faktisk kunne engang. 

Men hvad så med at blive klogere på sig selv, efter en diagnose og lære hvordan man undgår at blive væltet omkuld af livet? Tjo, det er der vel mange der oplever, men er man nået langt nok ud, er selverkendelse ikke nok. Eller måske ikke mulig. Alene med sig selv og fortiden og nutiden, er måske ikke det bedste sted, eller i et hjem i kaos. 

Udsendelsen forudsætter også lidt det med at man har familie og pårørende, at man har nogen. Måske "systemet" hurtigt regner en nu når man ikke har nogen.  Guderne skal vide at det "at have nogen" også kan være årsagen til tingenes tilstand, totalt manglende forståelse, og fejen under gulvtæppet. Eller man var den der skulle leverer hjælp, støtte, forståelse, praktisk hjælp til dem. 

Og så er der det med at være en kvinde og ikke en mand. Der er så meget vi acceptere hos mænd, som vi ikke gør hos kvinder, der er en verden til forskel stadig. 

Det er som om der er dele af det at være kvinde vi ikke kan se, og der er en selvredigering i adfærd det skjuler det. Så er det vores egen skyld? Personligt tror jeg bare det er bekvemt ikke at se det i forhold til kvinder, det synes også næsten uden konsekvenser for samfundet. Hvilket ikke er sandt, det er bare på en mere stille måde, næsten som om det/vi ikke er der. 

Så min vrede og afmagt passer skidt ind DRs pæne info program om ADHD/Autisme, hvor der krydses af for emner og holdninger, men indenfor rammen selvfølgeligt. 

Og det er tankevækkende for hverken ADHD eller Autisme er indenfor rammen, det er lidt det det handler om, det er derfor det er diagnoser, og ikke bare en måde mennesker også kan være på. Og medierne er med til at sætte rammerne, kravene til det moderne menneske, der gerne skal være pænt  symmetrisk på spektret, et nydeligt spindelvæv, og ikke en Edderkop på LSD trip. 

Jeg har ADHD og Autisme, og måske den nydelige serie vil gøre at folk vil tænke, at det ikke er noget særligt problem, for mig eller dem. Det ændre så ikke på at jeg har et mega problem, med at få tingene til at hænge sammen dagligt, og ikke er den eneste. Men vi står alene. 

Der bliver ikke taget hånd om, at nogen ikke vokser ud af det, og har liv der ikke egner sig til aftenkaffen. En tour fra det nasty badeværelse, til køkkenvaskens uger gamle plummer og opvaskemaskinen der ikke virker, og mælkekartonerne på gulvet. Og at en tour måtte være virtuel måske viadrone, da det nærmest er umuligt at sætte fødderne på gulvet for en uøvet, jeg har udviklet Katteagtige evner gennem årene. Det kan være der er værre hjem end mit, men det er jo ikke en konkurrence: "Hvem lever værst?". Dare you fuckers på licens TV! :-D 

Knuste jule drømme.

Og så smadrede jeg noget fantastisk pynt, fordi min hjerne var et andet sted, i den stress og vrede jeg har over det svigt jeg oplever omkring min autisme og adhd, at jeg reelt står i samme umulige hjemme situation. år efter år, på trods af hjemmevejleder og kommune og DPC.

Jeg har hele tiden sagt, bare det bliver bedre til jul.....Måned efter måned, og nu er det så jul og alt er om muligt mere kaos end ellers.

Måske det er på tide at jeg går i offensiven på en helt anden måde, stille "folk" til ansvar. Jeg har selv måtte bære al for meget skyld og ansvar, over ting jeg aldrig har haft mulighed for at kunne gøre bedre eller anderledes.

Der er dage jeg sover dagen væk, dage hvor jeg bruger næsten to timer på at komme ud af sengen, og dage hvor jeg faktisk kommer op til ok tid.

Jeg ordner ting, prøver at komme lidt ud. Men det er aldrig nok. Jeg prøver at være det mennesker jeg også er, kreativ, givende. Og ikke bare en borger der lever i rod og svineri.

Erkendelsen er at Danmark ikke kan tilbyde noget i forhold til de problematikker jeg lever med.Problematikker der nærmest ligner en straf, en frihedsberøvelse, en fastholdelse i uværdighed. Jeg er en del af bunden af samfundet, ikke den fattigste, eller mest udsatte, men alligevel et ret marginaliseret liv.

Medierne taler om alle dem der mangler i julen, er ensomme i julen, hvorfor? Who cares? Juletoget er kørt og kun den der har sikret sig en plads er med, og folk er jo også fattige og ensomme resten af årets dage, kan vi som samfund ikke bare erkende at vi er ligeglade, lige indtil det er os selv?

Som sådan ville jeg være ligeglad vis jeg ikke havde jul som "special interesse". Men/og nytåret er jo altid en tid hvor man opsumere året der gik. Og det gik, og gik, uden jeg kom meget videre omkring min fysiske situation.

Jeg var ellers nået til at jeg ikke orkede at være vred, at det er som det er, og jeg kan ikke ændre det. Når jeg ser klart bliver jeg vred. Når jeg lever i min egen verden, så er der ting jeg ikke ser på godt og ondt.

Med Autisme og ADHD er kravet stadigt, at jeg opføre mig lidt logisk og rimeligt, og kan erkende min situation. Jeg synes bare ikke at det det jeg oplever fra andre, afspejler de krav der stilles til mig.

Det her samfund er gennemsyret af forløjethed og idealer vi ikke drømmer om at opretholde. Om falsk bekymring for de unge, de psykisk syge, de ældre, udsatte børn, kværn, kværn, kværn. Det er bare soundbites fra dem der lever af bekymring, eller afvisning af bekymring, de professionelle. Vi andre bliver kværnet under det lydspor. Nogen gange er vi så gaslightet, at vi ikke erkender at det er en forstilling, det er teater, der er ingen reelle intentioner om at ændre noget, det er bare er gamle rester af et humant menneskesyn (som vi måske egentligt aldrig har haft), kummer i fejebakken, snart vil det ikke engang være tilbage.

Er der noget du gerne ville ændre på de fremtidsudsigter? Jeg vil.