Hvorfor skulle jeg leve så længe i det her lort?

 Det er det jeg spørger mig selv efter den socialerengøring. Hvorfor har jeg skulle være i noget der stressede mig og skabte så meget selvhad? 

"Er du glad for det selv?", "Jo, men jeg er vred." 

Så meget af min adfærd er blevet ændre gennem de sidste måneder, og bevist der er en elasticitet, at mønstre kan ændres, og helt automatisk. At bedre forhold skaber et andet liv. Så det virker. Men for at virke skal det kunne gøres, og jeg skulle have støtte.

Jeg har også knoklet med det, men det var også meningen, at ved at være helt inde i oprydning med boligkonsulenten, kunne den sociale rengøring være mindre stressende. Jeg hvde tjek på hvor mine ting var. Så det var mere ren rengøring og ikke ting ned i store gennemsigtige sække og en masse udsmidning. 

Men det var jo "guldplanen", og det kræver flere timers støtte af hjælp, til selvhjælp. Jeg var målrettet og jeg vidste det ville være et stort arbejde.

Er hjemmet så i orden nu? Nej det er det ikke, der er to kældre der skal ordnes, de er som sådan sorterede, men jeg skal finde ud af hvad der skal gøres med tingene. Og der er stadig mere logistik i hjemmet der skal fungerer bedre. 

Samtidigt er jeg bange for tilbagefald. For hvad var det der skete da jeg slap tømmerne i hjemmet? Udover at jeg er en mester i kaos og noget upraktisk. Min Hoarding er en kombination med det rent praktiske, ADHD/Autisme, stress fra flere kanter, og så stress af at leve i mit kaos hjem. 

Men jeg husker at jeg før i tiden kunne gøre praktiske ting i mit hjem, at det er forbundet med perioder hvor jeg ikke har det godt. Og når kaos er der, fastholder det mig ikke at have det godt. "Ikke at have det godt" er nok en underdrivelse, jeg har virkeligt ikke haft det godt. Og årene er blevet moset sammen, så jeg ikke husker hvordan det hele blev sådan. 

Jeg har prøvet før at rive mig fri af noget og mærke vreden efterfølgende, at man ser hvor fanget man var og at jeg ikke var den skyldige. Tabte år og muligheder. Smertefulde år. 

Men jeg ved at ingen kommer til at tage ansvaret for det. Det er som det er. 

Det er stadig op til mig af finde vejen frem. Men jeg kan konstatere at det er der blevet gjort i min lejlighed gjorde forskellen, også at jeg var så meget med i hvordan. 

Vi er mange der er ikke har fået den støtte vi burde have haft psykologisk og praktisk, og det har følger. Er det en luksus samfundet ikke har råd til, forebyggelse af alvorlige lange perioder af ikke at kunne noget psykisk eller fysisk? Er det kun det akutte? Men når man tager det akutte ind, skal det jo også understøttes så det ikke gentager sig? 

Det kan være man kan klare sig uden i perioder, men så skal det være meget nemt at få hjælp igen. Er det ikke det kan der gå alt for lang tid. Psykiatrien er mere end de akutte ting, og en lang dårlig periode er også akut, men på en anden måde, men kan desværre underkendes. Lange dårlige perioder sætter spor, der gør det nemmere kommer tilbage. Hvor en bedre rettidig indsats kan gøre det modsatte. 

Og nej, der er ikke piller i mod det, antidepressiver har ikke gjort rigtigt fra eller til, men de tager noget angst. Nogen gange tager de også ens livskraft. Nogen gange handler depression om et liv dårligt liv, der er en grund. Og man kan ikke medicinere dårlige livsbetingelser væk. 

Jeg kan næsten ikke rumme alle de år, og at det kunne have været anderledes. 

ADHD oprydning med makker, men virker det også med en Hund?

Bonus (Foxterrier) skulle ikke gå i vejen foret væg projekt i påsken, så jeg blev spurgt om jeg ville se til ham og lufte. Jeg sagde jeg bare tager ham med hjem, nu hvor mit kaos hjem ikke længere er farligt for ham.

Da han begyndte at være meget undersøgende af køkkengulvet, støvsugede jeg lige, og tog også kanterne foran bogreolerne i stuen. Og så fik jeg øje på alt det ude på altanen der stod brokket op. 

"Bonus skal vi tage altanen?" Så jeg red på ADHD bølgen, go, go, go, nu er det nu! Og det så værre ud end det faktisk var. Jeg har købt nogen brugte træbænke med opbevaring, og jeg gik nogen kasser igennem. Og jeg ordnede urtepotter. Det ser pænere ud nu, det er ikke helt færdigt, men meget bedre. Gik Bonus i vejen? Ja da, men det er jo en del af det, det tvinger mig til fokus og jeg kan tale med ham, så jeg ikke tænker på alt muligt andet. Og han er jo godt selskab. Det er bedre en sød hund går i vejen, end negative tanker. 

Jeg fik de fine tallerkner og den slags jeg kun bruger til gæster ned i en plastkasse og ned i bænken, der er ikke meget skabsplads i køkkenet nemlig. Og jeg har sikker opbevaring der ude nu, plastkasserne er lavet til udendørs brug. Og bænkene er bygget næsten for solide. 

Sover jeg hurtigere og bedre med en Hund i sengen, med Bonus gør jeg. Men jeg må ikke have hund hvor jeg bor, men det ville nok være sundere for mig. Jeg har mere omsorg for andre end mig selv, og en hund gør mig glad og grounder mig. 

Nu er han hjemme hos sig selv igen. Men jeg tror godt han vil lave en ny overnatnings aftale. 

200.000 borgere med ADHD i Danmark. -Og hvad nu?

"Antallet af ADHD diagnoser er tredoblet siden 2015 til over 200.000 ifølge de nyeste tal, skyldes primært øget opmærksomhed, bedre diagnostiske kriterier for voksne og mindre stigmatisering. Væksten er særligt markant bland voksne".

Det er måske ikke et under at nogen ser nogen udfordringer her og panikker lidt. Jeg siger at samfundet har ignoreret noget, som kunne være set tidligere. At man ikke kunne være i tvivl om et mørketal. Og man heller ikke har kunne være i tvivl om en Dansk perfektions kultur, der ville lade flere og flere udenfor, og dem der var indenfor mere og mere stressede. Den samme stress gør vel også, at der er mindre rummelighed. 

Det letteste er at sige at for mange bliver diagnosticerede og uden reel grund. Det efterlader bare uanset hvad, vil det stadig betyde at en stor gruppe stadig kæmper i hverdagen i en eller grad, men dog mere end de fleste. Ja, nogen lever bedre med deres ADHD end andre, og godt for det. Men hvad så med de andre?

Jeg vil sige at samfundet producerer bourn out, hos mange grupper, ikke kun ADHD og Autisme, det handler også om psykisk syge, det handler om handicap og mange flere. Der er også ufatteligt svært at komme igennem med noget, hvis man vil uddannes, eller i job, der er ikke lige sådan. Eller at noget skal være på plads og man ansøger om noget, og ender i ikke at komme ud af stedet, sagsbehandlings trauma.

Det er næsten nemmere at ikke ville noget. Men så er man jo udenfor samfundet, især hvis man ikke finder nogen andre. Men da ADHD også giver nogen tilknytnings problemer kan det give en del udfordringer også. 

ADHD kan fantastiske ting, men. Der er altid fare for overbelastning. Der er fare for at vi finder de forkerte løsninger. At andre ikke kan se det vi kæmper med. Misbrug og fængselsstraffe er der hvor det tydeligt viser sig at der er mange med ADHD. Og formodentligt langt tilbage i tiden. Lige så hurtige vi kan være til at gøre det rigtige, kan vi være til at gøre det forkerte, især hvis det sidste er den nærmeste mulighed. 

Jeg kender til det at  anvende den nærmeste mulighed, for dopamin, for mental overlevelse. Der er så mange varianter, nogen samfundsmæssigt mere uskyldige, men for den enkelte ikke særligt godt. 

Man kan se os som dem der tager dårlige valg. Og det er specielt når man er nederst i systemet at det er synet på en. Men om hvor mange valg man egentligt havde og med den man er født som er noget helt andet. Man kan se resultatet, ikke de gange muligheder blev tabt så det gode valg ikke var tilgængeligt. Det er ableisme "når jeg kan kan du også", at vi ser ADHD liv som en motorvej der kun føre et sted hen. Og at personen har valgt den rute, mangel på de rigtige personlige egenskaber. At tage sig sammen er jo super klassisk. Opføre sig ordentligt. Det bygger på at ingen tror at vi nogen sinde tager os sammen, og prøver at opføre os ordentligt. At vi ikke har viljen, eller er for svage, dovne. Det var grimme ord, og vi kender dem, vi har hørt dem så mange gange før,

Og om man er en yngre Akademiker eller bandemedlem, har man faktisk hørt mange af de samme negative ord, lige så snart man ikke levede op normen. For man kunne jo "bare holde op med det der ikke?" Man kunne jo "være opmærksom, og tie stille, eller være rolig i bare et minut, ikke, det er da ikke meget af forlange vel???" -Nææææ, som sådan ikke, men det er bare ikke let, og nogen gange ikke muligt. Det føles utilgiveligt, eller man vrisser, at det "bare er som det altid er, idioter". 

Vi gyser over fortidens Drengehjem og institutioner og vold overfor børn på spektret, det var meget konkret. Det der sker i dag er mindre konkret, det er mere ord og noget der ligger i luften og muligheder der ikke er der i samme grad som de neurotypiske. Der er stadig trauma, og folk ved ved noget om trauma ved også at ord og holdninger og fra dem tættest på er der der gør mest ondt. Det efterlader bare ikke synlige skader på samme måde. Men det gør det nu, skader i adfærd, den måde man færdes i verden, tænker taler. Der er der hele tiden og har formet en. Definere af hvad man ikke er, i forhold til det man skulle have været. Den adfærd og de or kan aflæses af dem de genkender de ord og den adfærd, lige så lette at tolke som blå mærker og brækkede ben. Også de ord der ikke bliver sagt, fordi vi ved at det er ikke noget der tilhøre nogen som os. Og bruger vi dem føler vi at det er hubris. 

Der er ADHDeren der lykkes big time, og senere har råd til den nødvendige støtte hvis tingene ramler. Og ingen er mere engagerede og på, og fuld af ideer. Mere levende. I det mindste udadtil. Veritable optræks kaniner når der er publikum. Senere er noget andet. Men vi tror ofte på det når vi er flyvende, så flyver vi, og har glemt tanken om at falde. Den kommer senere. 

Det handler om at det der kommer senere ikke er den totale nedtur, hvordan vi skaber et samfund der tager højde for den forskellighed, og hvordan man takler sig selv i den verden, bedre. 

Nogen føler deres ADHD bliver mindre med alderen, andre ikke. Selv meget gamle mennesker kan opnå noget ved en udredning da der kan være sammenhænge man ikke har set, der har en betydning for deres liv nu, og der kan gøres noget ved det. Nogen får ikke brug for specielt meget støtte og nogen har. Nogen er meget præget af gentagne traumer, andre nærmest ikke. Der er kormorbiditet af diagnoser osv. Uanset burde det være muligt at løfte ADHD området, for selv små forbedringer kan være afgørende for livskvaliteten. 

En verden uden ADHD ville være kedeligere og mindre innovativ, og igen vi vil gerne. Og vi har egentligt ikke lyst til at ting går galt, og det behøver heller ikke at gå galt, eller så galt. 

ADHD er en livs ressource, der har evnen til at flyde over og give rigtigt meget til andre. Men det skal også give noget til os selv, hvilket vi også ofte kan glemme. 

Vi vil gerne være en del af, være med. Men i skal huske at få os med på jeres fine samfundsplaner.

Fælles erfaringer og oplevelser med at have Autisme.

Vi har vores egen personlige blend af Autisme, evner, udfordringer. Vi kommer fra alle slags miljøer. Vi har har forskellige muligheder, eller forhindringer i livet. 

Alligevel er der meget der er fælles, som vi nu ved vi deler med andre i højere eller mindre grad. Vi kan gennem set se ting mere klart. Vi kan måske også se ting i et nyt helhedsperspektiv, der er komplekst end de andre har set udefra (de nerotypiske), eller kædet sammen med andet der både har noget værdifuldt, men også noget upraktisk. Det kan lære os meget, vi kan lære meget af hinanden, og forskellige måder at takle ting på. Autistiske tips og trick's for hverdagens overlevelse. 

Det er når de psykiatriske tekstbøger lægges væk. og vi er andet end de observerede. Det er når vi observere verden, andre med Autisme. Mange har ikke umiddelbart mødt andre med Autisme når de er sendiagnosticerede. Personligt mødte jeg i Fountain House København og andre steder folk der må have haft Autisme, men var diagnosticeret med en psykisk sygdom. Jeg har også mødt mange der senere fik en Autisme diagnose gennem de steder jeg har haft mit kunstneriske virke og aktivisme, der ikke nødvendigvis havde en diagnose før. 

På en måde har dem der i forvejen arbejder med græsrodsarbejde, aktivisme, særlige miljøer en meget bedre platform for at finde andre og gøre noget sammen. End dem der står udenfor det, også lidt udenfor fornemmelsen at man selv kan deltage, og gøre noget bedre for en selv og andre, at det faktisk kan nytte.

Lige nu er Autisme og ADHD i et politisk spind, vi er for mange synes nogen. Vi er skudt op af jorden som en hær af Hattifnatter (Mumi), og nu er vi der.
Og umiddelbart vil det koste samfundet penge, for det kræver mere af samfundet som det ser ud i dag. Det kræver mere af samfundet fordi at vi nu er blevet ignoreret. Og fordi samfundet har kørt kravet til/om perfektioneringen af den enkelte borger, helt ud i ekstremer.
Derfor er vi blevet mere synlige, vi står mere ud, os der måske lige kunne have været med før. 

Kampen om hvem der er de rigtige Autister, Autistiske nok. Og ny diagnosticeredes skræk, for at nu havde endeligt fundet sig selv, og hvad nu? Og i samme åndedræt kommer meningerne, når nogen stiller spørgsmål til visse typer af Autisme, er det det vi får kylet i hovedet, i medierne, på nettet, live. Vi er allerede traumatiserede nok, så lortet rammer.

Selv de mest artige neurodiverse har gennem deres opvækst være rettet på, kommenteret, misforstået, gaslighted, og det der er værre. Det er blevet gentaget og gentaget siden vi var små, og fortsætter som voksen enten direkte, eller vi oplever andre blive udsat for det. Når det går ud over andre, ser vi også det er det der sker. Måske det skaber vores retfærdigheds sans, vi ser ting gå udover en selv og andre der ikke er retfærdigt. Vi ved ofte ikke konkret at de ting der gøres mod os, ikke er acceptable, eller det fulde omfang af hvor forket det er, alligevel ved vi det. På en måde bliver det en del af den neurodiverse livsoplevelse at der ting der sker, folk lader som om ikke sker, og det der sker med os er usynliggjort. Bagatelliseret. 

Vores påståede følsomhed, vores påvirkelige antenner bliver brugt mod os, som om de ikke taler sandt. At vi ikke skal stole på dem, og vi skal redigere hvad antennerne fortæller os. For andres skyld. Men vores antenner fejler ikke noget, desto hurtigere vi forstod hvad de fortæller os, jo hurtigere kunne vi komme tilbage til vores egen normal. 

Og det er vel den Autistiske fælles erfaring der kan deles, uden at samfunds normer skal hældes udover det. Eller vi bliver gjort mere underlige end vi er. 

Set udefra kan vi som gruppe blive brugt og gjort til alt muligt, der reelt ikke er til fordel for os. Vi kan ende som tropes, som maskotter, som feel good underholdning for vores barnlighed, eller som umenneskelige super mennesker. Som figure i film og serier med påstået Autisme og sære manerer. Jeg vil tro at det om nogen år vil blive set som noget ret upassende. Måske vi skulle kræve at vi bliver spillet af skuespillere på spektret. Vi bliver også anvendt til at fortælle historier på en særlig måde. Uanset aldrig fra den Autistiske rolles perspektiv, fordi Autisme er en performance af hvad man udefra mener Autisme er. Manerer. 

Vi kan håbe på at vi skal bruges mindre til den slags og hvis vi skal at vi selv laver det. For ja, vi er jo alle mulige steder faktisk. 

Når folk fortæller om en Autistisk filmrolle og hvor fantastisk personen er, rynker jeg på næsen, det er fucking fiktion, vi er rigtige mennesker. 

Det forbløffende er også at i fiktionens verden, indgår den Autistiske også meget mere uden konsekvenser end i den virkelige verden. For seernes skyld er de neurotypiske meget mere søde og åbne og rummelige overfor den Autistiske adfærd end i virkeligheden. Hvilket kunne give det indtryk at det var muligt i virkeligheden, det er det bare ikke. Det kræver meget mere maskering. Der skal så lidt til.

Og Autistiske erfaringer også, hvis i tror i rummer os, så er det ikke sandt. I små og store situationer. Og det er her de 1000 nålestik kommer ind, når vi virker nærtagende eller vrede, er det den samleder erfaring, den samlede smerte af at være forkert på den. 

Det er altid skamfuldt at få et vide man overdriver lidt. Og "andre kan godt finde ud af det". Og det er sådan det er når man: Går i skole, er på job, ude blandt mennesker. Men der er faktisk steder man mindre risikere det her, og det landes bedre. Ikke fordi man tager hensyn til vores kognitive handicap, men bare fordi der er rum for, forskellige slags mennesker. At det ikke handler om særligehensyn, men erkendelsen at mennesker er forskellige, og det er positivt og vi kan få det bedste ud af det, til gavn for hele samfundet.

At vi ikke stjæler ressourser fra samfundet, på linje med andre grupper der også ses som passive tagere af ressourcer, det handler om at der ikke er skabt platforme for trivsel. Og først og fremmest at folk ikke er tænkt ind i samfundet. 

Det er vel ikke bare mig der får flip af Københavns Metro, eller DSB appen? Og sådan helt lavpraktisk burde man jo kontakte og sige de bør gøre det bedre, så man ikke får en nedsmeltning hver gang. Eller den er lidt mindre. Og efter hånden er jeg super stresset fordi jeg bare ved noget vil gå galt. Kæmpe blinkende Solsikkesnor når jeg er i offentlig trafik. Kunne det der hjælper mig hjælpe ikke Autistiske, ja. 

Så rigtigt meget burde være med Handicappede og Autister ved arbejdsbordet. Så det er tænkt ind fra start. Alle større projekter burde have overvejelser om det her kun er for neurotypiske og mennesker med fuld førlighed. Tilgængeligheder så meget, og ja jeg har ikke synes samfundet var ret tilgængeligt gennem hele mit liv. Det kunne have været småting der kunne have gjort en forskel. 

Men jeg håber at ved at menesker med Autisme og/eller ADHD finder sammen kan vi finde ord, og føle en sikkerhed i at sige at det ikke bare er noget vi føler, at det ikke er sensitivitet som et privet problem vi bare må lære at leve med, men en del af at være menneske, og konkrete små ændringer kunne gøre meget store ting for os. 

Vi har lært at indrette os, indtil vi ikke kunne mere, og føle skam når vi ikke kunne mere. Nu kan vi sige til hinanden, jeg forstår dig, jeg har selv været der. Har du oplevet hvor det fungerede bedre? Hvad er jeres andres erfaringer? 

Er det rigtigt at mennesker med Autisme bliver diskrimineret i psykiatrien?

 Ja, men politikere og fagfolk kan snakke sig ud af det. Danmark er blevet kasse tænkningens land, men samtidig bliver kasserne indrettet så nogen grupper ikke kan være der længere, men der er nu ikke noget for dem. Men menneskene forsvinder jo ikke, fordi der ikke er tænkt på dem. 

Bliver man hældt ud af distrikt psykiatrien, og man har reelle problematikker, men ens primære diagnose er Autisme eller/og ADHD, er det jo ikke sådan er nu fungere det bare, eller man kan komme over i noget tilpasset neurodiverse. Det ville ellers være fedt, måske mindre skulle forklares. 

Samtidig er psykiatere med en solid viden om Autisme og ADHD med privatbetaling. Mange specialiserede i børn, og nogen har fulgt udviklingen med mange sendiagnosticerede voksne. Selv om man selv betaler er der lang ventetid. 

Jeg har levet i mange år med andre skiftende diagnoser, borderline, depression, bipolar, angst. Hvilket vel på en måde beviser at der er noget, og det ikke bør ignoreres. Jeg høre ikke til gruppen af velfungerende Autister ADHDer, der har kunne passes ind. Men nu hvor Autisme svæver rundt som gruppen udenfor psykiatrien hvad så? 

Ja, der er mere relevant støtte til de unge, men også med bratte skift i støtte efter alder, hvilket har en betydning og ikke en positiv en. Noget der fungerede, fungere nu ikke mere for en. De behøvede ikke at være massiv støtte, bare noget der lige gjorde at tingene fungerede, praktisk, socialt, miljø. Det er så vigtigt der ikke sker noget der ødelægger det skabte og det er frivillige skift.

Som det er nu kan det her kan det ske for dem der lige nu stadig er børn, når de bliver unge og voksne, vi har ikke ændret not til at de ikke kommer til at opleve det samme som os andre. Det er der for det er nu og ikke senere.

Hvordan kan man sikre mennesker med Autisme bedre støtte, der passer til deres behov. Hverken for meget eller for lidt. Hvordan sikre vi at viden om kommunikation med neurodiverse foregår på en anden måde, specielt når de er i stressede situationer? 

De 20 års kortere levetid for mennesker på spektret, handler om der ikke er samme tilgang til sundhedsystemet og støtte. Noget ligger i selve Autismen, men rigtigt meget ligger i at systemet ikke er gearet til os. At det er traumatisk og har været de mange gange i vores liv. Og at årsager kan ligge under overfladen og kræver mere tid. 

Terapien stopper, når man når til Autisme diagnosen.

 Det er et af de eksempler på kasse tænkning, der lugter af besparelse og ja kassetænkning. Muligheden for terapi kan absolut hjælpe og forebygge når man har Autisme. Og det kan fastholde en i en mere sikker kurs gennem tilværelsen, hvor man af og til får mulighed for terapi når det begynder at hobe sig op. 

Vi er jo ikke sikret en tilværelse uden problemer, og rigtigt store problemer og hændelser der også ville være svære for andre end Autister. Men med Autisme kan det være mere svært at komme igennem.

Det er med til at gøre et Autistisk liv ekstra usikkert, vejen til faktisk livsnødvendig nødvendig hjælp, er mere svær, hvis ikke direkte lukket pga. diagnosen. Jeg er blevet mødt med at det er som det er, "jeg er jo født med det". Ja, det er jeg men jeg er skutte mødt med traumerne, og de er nok til at have væltet de fleste. Det er et eksempel på manipulation og gaslighting i systemet. Den er primitiv men effektiv da den er så forbløffende, måske netop i dens ondskabsfuldhed, og ligegyldighed, der bare er en refleks fra samfundet side. Og vores indlærte refleks at vi tror det er normalt.

Der er en hårdhed i systemet, man kun kender når man rammer muren, med den forkerte diagnose, den forkerte alder, den forkerte diagnose kombination. Der er ikke en kasse til dig, så du må gå. 

Og selvom kassen ikke passede, var den bedre end ingenting. 

Terapi har redet mig ud af en angstpsykose, som jeg måtte klare uden medicin, der varede over en måned i sit epicenter og så kom tilbage gennem et par år. At den kom under kontrol og mindre og mindre var via ren terapi. Hårdt arbejde, også hårdt arbejde med Autisme, fordi jeg skulle finde en måde at udtrykke ting, jeg ikke havde lært. Der ikke faldt mig let.
Jeg vidste bare at ville jeg fortsætte med de psykoser var jeg færdig. Jeg ville ikke ende i psykiatrien, hvilket er vittigt, da jeg senere ville håbe jeg var da Autisme diagnosen kom til. 

Psykisksyge er som sådan ikke godt stillet i Danmark, men mennesker med Autisme ved ved man slet ikke hvad man skal stille op med, når det går galt med livet og psyken. 

Det er også forbløffende hvis man mener at mennesker med Autisme er særligt følsomme, at man behandler den extra ufølsomt. Det er sært selvmodsigende. Det vi bliver udsat for sætter dybe spor, og alle dem der fagligt burde være klogere, har ingen problemer med at tilføje trauma. Der er næsten en uungåelighed i det, og så konkret at adfærden ville undre de fleste. Som om man er udenfor forståelse og empati. En tabt sag, et menneske med en skade der er for livet, så det nytter ikke at rette op på noget, alt er bare integreret og spejlet af skaden, ingen håb. Og det er jo ikke sandt. 

Den brutale afvisning gør det klart at man ikke er en del af samfundet, igen og igen. At vores liv er ukendt, at alle de forhindringer vi skal klare dagligt er ukendte, at nogen af os er så infiltredede med samfundets ableisme og gaslighting at vi tror på det vi får at vide, men samtidigt ved noget er galt. Og det stresser om man ved hvorfor, eller man ikke ved det, for det er der. 

Måske vejen ud er en forståelse af samfundets mekanismer over for Autistiske mennesker, men det ville kræve at samfundet/systemet skulle indrømme hvad de gør. Fordi at vi behøver en manual for at overleve det her samfund, og tale med hinanden. Og dem af os der lever med mere tunge ting skulle have vores terapi. 

Den Autistiske smerte er dyb, vi er så meget mere end den, selvom den kan ende med at definere en, udraderer en. Gøre en til de håbløse udsigtsløse sager som de siger vi er. 

Jeg ser og høre hvad i gør, mod mig, mod de andre. Jeg ser samfundsløgnen. Vi bliver flere der ser den.

"Autisme og ADHD er ikke en fejl -de er variationer" - Er nok en lidt for kæk tilgang til virkeligheden.

(Ja, igen et citat fundet på nettet) I denne uge var jeg til et møde med en flok mennesker med Autisme, forskellige aldre, baggrunde. Vi var nok som voksne mere ens end vi var som børn, nogen indhenter jo noget fra overgang til barn voksen, andre mister noget, men nok mest pga. livet. 

Vi var den velartikulerede udgave, og der bare kan slå over på Engelsk, dem der fik en uddannelse, lige undtagen mig uden en. Nogen var åbne omkring diagnosen, andre valgte hvornår. Nogen havde mere typiske træk af Autisme/ADHD andre ikke. 

Det er helt klart at nogen med Autisme og ADHD kan lykkes rigtigt godt, i forhold til hvordan samfundet opfatter rigtigt godt. Det er ret sikkert der er ressourcer der ikke bliver brugt, der ikke bliver set også blandt dem der ikke passer perfekt ind. 

Men det vil kærve så mange forandringer og et helt andet menneskesyn. Jeg er overbevist om at der er langt flere med Autisme og ADHD end det vi ved nu. Der må stadig være et stort mørketal. Om det er godt eller skidt er jo efter hvordan et samfund er, vil vi erkende det og arbejde ud fra at det er sådan? 

Og et eller andet sted tvivler jeg, jeg synes ikke verden går fremad med stormskridt, det er lidt frem, og så lidt tilbage også de de rigeste og mest demokratiske samfund. Og dybest set handler det om hvem der har hvilke privilegier, og om nogen vil afgive sine, eller tro på at de ikke kommer til at afgive dem, ved at nogen andre får nogen muligheder. Jeg ser det ikke lige. Mange fnyser af positivsærbehandling, fordi de tror at det betyder man er mindre kvalificeret til uddannelsen/jobbet. Uden at forstå at personen jo skal have fat i det grundlæggende, og ofte lidt ekstra. Det er ikke mindrefaglighed, men der er nogen andre ting der er gjort letter. Mange neurotypiske tænker ikke på at ting jo er lavet for dem, allerede gjort lettere. Det kan være de små ting der vælter læsset, men nogen vil ikke dele mulighederne med nogen andre, de kan kun se inklusion som noget man tager, ikke at det tilbyder noget, og det ikke smider nogen andre ud af reden.

Næsten som dig, og alligevel slet ikke. Autisme og ADHD er også så meget is under vandfladen, der ikke lige ses af andre. Og når andre tror man fungere som dem, hvordan kan man så ikke altid ende i en utrolig ulighed, der er usynlig?

At man faktisk arbejder så meget mere hårdt, og det der udmatter en mest, kan være meget svært at forstå for andre. Fra at træt, ikkebare er træt, men som efter over 48 timer uden søvn. Og folk siger "Jamen jeg bliver også træt efter arbejde", og ja det gør de, men ikke på den måde, hvor det kognitive og fysikken begynder at vakle. Vel også der hvor rumineringen kan begynde. Jeg tror en del har det med at tænke dagen igennem, i den overtræthed, hvilket ikke kan anbefales, men ofte er uungåelig. 

Fleksible arbejdstider, nogen dage på arbejde nogen dage fri, så man kan nå at blive sig selv?

Ville det være bedre at folk på spektret var i teams sammen? Og hvor meget ved vi om hvordan vi ville arbejde sammen, når de neurotypiske ikke blandede sig? Jeg har lavet krævende samarbejde hvor mange var på spektret, så jeg er ikke bekymret.  Der ville være udfordringer, men også ting vi ikke behøver at bruge tid på. Og i idealiseringen af det neurotypiske som guldstandarten, har vi ikke overvejet andre måder at arbejde/samarbejde. Vi har ikke stolet på andre måder der var gode nok, eller kunne give resultater der kunne noget.
Egentlig ved vi jo ikke hvad det er vi kunne, før det er gjort og over længere tid, og uden "de voksne". Og derfra kan man jo gå ud og blande sig med de andre variationer hvis man vil. For det at forstå hvad forskellen er, er ufattelig vigtig. Man har prøvet det selv, det bygger ikke på fordomme, men det levede liv. Det gør også at man ville kunne se hvad de største udfordringer var og der der reelt ikke betyder så meget. 

Har jeg personligt lyst til at kæmpe med neurotypiske for at kunne gøre ting? Det er spild af tid hvis det man gør er vigtigt, og reelt kunne gøres uden deres indblanding eller mindst muligt. 

Jeg har måtte leve med mine fejl et helt liv, og jeg har ikke kunne komme ud over det og lykkes.
Jeg har ufatteligt mange evner og talenter, der ikke kunne anvendes til noget i sidste ende. Jeg er en overlever, der har startet forfra igen og igen. 

Jeg ville bare være en "del af", være ok. 

Og tingene har ikke ændret sig meget, og perfektionen er bare blevet et endnu større krav, og de afrundede hjørner på ens personlighed. 

Det er ikke manglende intelligens, eller flittighed der holder mig fra arbejdsmarkedet, det er de uskrevne regler, den manglende fleksibilitet, det er manglende forståelse for at vores evner kan være asymmetrisk, og det er at der ikke har været den rigtige støtte til at komme i job, og (frivillig) fastholdelse på arbejdsmarkedet, hvor det faktisk skal være i forhold til Autisme, fordi vi opfatter en arbejdsplads anderledes, end andre grupper med umiddelbart samme problematik.

 
Solidt forarbejde, giver en god start på arbejdsmarkedet. Jeg har arbejdet med flere projekter der skulle forbedre mulighederne for et job, for grupper med psykisksygdom, og ved af erfaring at det ikke er helt det samme med Autisme, meget er det samme, men det kan være afgørende at man forstå forskellen. Og at man selv forstår den og arbejdsgiveren. Det er 90% det samme, men det sidste kan være ret afgørende.Min erfaring er bare at man ofte forenkler det man gør, efter nerotypiske regler, og glemmer det målgruppen selv har pointeret som væsentligt. Der er også nogen ubehagelige sandheder man ofte prøver at springe over, men da de er dem der kan ende med at blive snubletråden, nytter det ikke igen at glatte ud. 

Mange ønsker brændende et job, og det at komme ud og noget går galt, kan være fortvivlende og tage tid at komme over og få bearbejdet så man måske tør igen. Det kræver at nogen er der til at lande det også med arbejdsgiveren, der kan føle de gjorde noget galt. Så hvis vi tror på at Autisme og ADHD kun er variationer, så skal vi samle op på al den solide viden jeg kender til, og mere end det, så det kan lykkes. Og det bliver nødt til at være tænkt af dem der har erfaringerne unge som modne, hvad fungere, hvad fungere ikke. Der må være en del der har haft et langt og ok arbejdsliv, hvor de fandt deres hylde. Samtidigt med at andre prøvede og prøvede. 

Men sandheden er ikke uden kanter og politisk korrekt. Men det hjælper heller ikke nogen, for jeg ved hvad vi sætter på spil, vi satser så meget at vi ikke skal have halve sandheder og udenoms snak. 

Når Autister blander sig i debatten.

Der er eksperter i Autisme, der er forskere, der er fagfolk, og så er der os der har diagnosen. Og nogen af os er ret kompetente, og samtidigt har det ikke en betydning om vi er intellektuelle fyrtårne eller ej, for erfaringer er vel valide uanset, det levede liv med Autisme.

Så længe menesker med Autisme oftes var advokeret af forældre til børn, med den vinkel. Og så fagfolk, og forskere havde debatten den retning. Men så begyndte unge og voksne med Autisme at blande sig i debatten. De skrev på nettet, de lavede personlige Youtubes. Og meget af det var mere lærerigt og afstigmatiserende end meget af det diagnose fikserede der blev udgivet, og samtidigt også skabte det en anden selvforståelse end den officielle. Hvad var vigtigt for os? 

Blandingen af græsrods aktivisme og egne erfaringer. At begynde at se den automatik vi blev set i, fordi det var noget rigtig eller forkert. Eller der var en "særlighed", man blev påduttet, der skulle give selvværd, men var forløjet i forhold til hvordan verden i virkeligheden fungerer.
Vi kunne nu se det, og vi pegede det ud med den ihærdighed næsten kun folk på spektret har. Pisse irriterende. Vi reagerede på forskning, politik, arbejdsmarked, på forældre, hvad bildt vi os ind, ingen respekt! Men respekt for hvad, alle andre, end os selv? 

Med den store paraply Autisme og dropningen af Asperger diagnosen. Blev forvirringen større. Man talte om overdiagnosticering og grænserne. Om Autister med behov for støtte 24/7 og om dem der kunne klare sig uden nogen støtte. Forståeligt ret forvirrende. 

"Autisme er bare et andet styresystem". "Vi er alle lidt Autistiske", "Autisme er en superkraft" osv. Samtidigt med at udsigten var at leve 20 år kortere end folk, der ikke var Autistiske.
At "alvorlig Autisme" var den der krævede meget praktisk støtte. Men Autisme har konsekvenser, nogen har været heldige med familie, uddannelse job osv. Det har lige kunne fungerer. Men det gør det nu sjældent uden bump på vejen og hensyn, og Autismens livsfaser byder på nye udfordringer, der for nogen er nemmere, hvilket ikke betyder de ikke kan snuble senere i en anden livsfase. Hormonelle skift både for kvinder og mænd med alderen, store livsforandringer kan gøre at alt bliver anderledes og ikke på en god måde. 

Jeg kan godt se at forskere der har beskæftiget sig med tidligt diagnosticerede institutionerede børn, synes at der er en stor forskel på dengang og nu. Man kunne også sige de burde genkende mønstrene. Hvad der sker bagved, men måske de heller ikke har fattet hvad der sker bagved, hos de tidligt diagnosticerede børn heller. Os der har en stemme er dog i stand til at at formulere noget om hvordan det føles, og lidt mere end det, sammenhænge af reaktioner. At noget ikke er anekdotisk, hvis mange kender det, og arbejder på at formulere det endnu mere klart og sammenhængende. For det er også en form for forskning der foregår omkring Autistiskes erfaringer, og at med tiden kan man se udviklingen og hvordan det kan anvendes. Og der er en udvikling både med Autisme og ADHD og viden, og der er også forskere der selv er på spektret. Udadtil en suksess, men også med en pris de har måtte betale og stadig betaler. 

Nogen forskere er måske bedre til at  følge en udvikling fra de startede til 40-60 år siden, da de startede deres forskning. Men der er så meget vi stadig ikke ved, så der er holdninger, og de vil divergerer blandt forskere. Det er også ok, det mest problematiske er at det kommer i medierne med overskrifter og "folk" bliver forvirrede, det står uklart, noget der i forvejen står uklart for de fleste der ikke er i Autisme info loopet. Og man ender på at skulle stå på mål for alle de holdninger og medie historier når man selv har Autisme. 

De glemmer at vi læser med, at vi ikke er "de andre", vi er en del af samfundet. Det er da fint der er interesse for emnet, men meget der kommer ud er mere støj, end væsentlig formidling, der gør det lettere for mennesker med Autisme og deres pårørende. Hvor ofte overvejer medierne ikke om de stigmatisere en gruppe, enten vil at være overpositive og fremstille os som genier og magiske væsner, eller at kører på, at for mange der bliver diagnosticeret. At man tager ansvar for formidlingen, og mindre vinkling og mere hele vejen rundt om emnet. Men det er måske heller ikke medierne, der har en var de sælger, man staten der skulle formidle det. Dog burde statstøttet tv gøre det meget bedre.
Man siger at nogen Autister tænke sort/hvidt, og jeg tænker at det er samfundet tænker sort/hvidt. Og det er en del af det, det er en udfordring at leve med. 

Derfor er der mange debatter hvor dem der selv har Autisme, har andre vinkler, hvad de synes der er vigtigt, hvad der er et godt liv, hvad de gerne ville ønske for at gøre ting lidt nemmere med Autisme, Og hvad vi kunne gøre for at implementere det i samfundet. Og hvis vi er så pokkers geniale og ud af boksen som nogen påstår, burde det da være et super spændende tilbud? Eller? -Halloooo eller? :-D 

De nye Autistiske piger/kvinder, nogen forskere ikke gider.

Vi behøver ikke engang mænd, for at stille spørgsmål til Autisme hos kvinder:

I et interview hævder professor Karen Hoyland "At kvinder, der hævder at være autistiske, bare higer efter en diagnose, og forskere som hende har gjort udsigten til autisme attraktiv."

Og hun tilføjede "Autisme er ikke underdiagnosticeret hos kvinder, tro mig - nej, hey, stop med at tjekke PubMed! Stop det!"

"Jeg synes, vi skal gemme 'autisme'-mærkatet til kun de mennesker, jeg tror, ​​er handicappede. Hey, dig! Barn, der leger med LEGO! Skynd dig, fortæl mig - har denne trekant følelser?"

"At fortælle alle disse evigt ængstelige Lola Young-fans, at de skal sparke sten, vil hjælpe os med at fokusere forskningsmidler på min yndlingsform af autister: dem, jeg kan tale om." 

Ja, vi ynglings Autisterne og jeg høre sikkert med. Jeg elsker Lola Young fra første lyt, men jeg er jo også AuDH versionen, piger/kvinder uden grænser og fuld knald på følelserne. 

Ja, vi har hørt det ofte vi har for mange følelser og samler på diagnoser. Hm, tja, hvad jeg ved er, at mange af os har har ikke trivedes, og vi er blevet ignoreret, vi har ofte fået andre diagnoser, vi har haft fysiske symptomer, der var uforklarlige, sådan noget "kvinde noget". Vi er bare en flok tøsede regnbue Enhjørninger der søger identitet. Men jeg tænker at identiteten som Autist, er ikke så attraktiv som nogen åbenbart går og tror, man har et styresystem der ikke matcher flertallets og der er reelt ingen points at tage ved at deklarere ens diagnose. 

I et langt liv ved jeg alt om kvinder, der ikke støtter andre kvinders liv og erfaringer. Især når de selv har fået deres på det tørre, og har magten. De er dybt forankret i systemet og gamle mønstre, som de måske tror de har brudt med, ved at lykkes indenfor systemet. Vi andre er bare pinlige, en reminder om hvor håbløs kvinder kan være. 

Hvad er vi så? Er vi dem dem kaldte Hysteriske, Skrøbelige,  svage nerver, en af grundene til kvinders dårlige ry? "Det svag køn"? Jeg synes jeg genkender noget. Der er også rigtigt meget med overlevelses mekanismer, nedarvet overlevelse. 

Jeg genkender også den frostkolde afvisning jeg har mødt som en ung kvinde, der ikke kunne forstå jeg var så udmattet bare for det mindste, samtidigt jeg så gerne ville være med. Deltage. Jeg ville bare være som andre, men sådan var det ikke. Hvad der gjorde jeg stak ud vidste jeg ikke, men der var noget. 

Og når det gik helt galt fik vi en psykiatrisk diagnose, eller begik selvmord eller begge dele, eller selvmedicinerede os, mod smerten og ubehaget. For smerten og ubehaget var der. Og man skal være stærk for at magt det i længden. Og stærk når ingen anerkender en, ikke ser en. Og der ikke er en plads til en.
Nogen af os dumpede ned i alternative miljøer og fandt mening, og andre mennesker der. Og andre som os, inden de begyndte at diagnosticere os en for en, og vi skrev, "velkommen til klubben, og hvis du vil vide noget skriv til mig" på deres virtuelle væg.

Mange har klaret sig med diverse job og uddannelser, med fantastiske tider, og store nedture. Andre vil hellere være hjemme og styre livet derfra. Og nogen klare sig faktisk meget godt, men så kommer overgangsalderen, og pludseligt er man som et andet menneske, og mindre smidig i evner. Det sidste gør også at jeg mener det er vigtigt at de unge bliver gjort opmærksom på hvad der sker ved menopausen, og at praktiserende læger ved det. 

Det kan godt være at de forskere der kun tager sig af "de rigtige Autister" synes vi er i vejen og fylder. Og tager fokus fra en gruppe der har flere og større udfordringer. Det er bare ikke ensbetydende med at vi andre ikke har dem, at vi ofte har usikre liv og en kortere levetid end gennemsnittet af befolkningen. 

Vi er her, og vi har altid været her, men vi er stadig latterliggjort, pyttet væk, som egocentrikere, diagnose søgere, opmærksomheds søgere. Selvom nok hoved parten af os er meget stilfærdige, og ikke fremfarende på nettet, eller ude i livet.
Den store andel af ny diagnosticerede piger/kvinder kom som en overraskelse for forskningen. Også maskeringen, at kravet til piger og kvinder er så ultimativt, og vi er hardwired til at maskere for overlevelse, alene som kvinder, og dobbelt op som værende på spektret. Nogen af os er bedre end andre, men vi falder dog ofte igennem i de andres øjne.

Udover det,  er der en stor gruppe af kvinder på spektret med en lidt anden kønsidentitet, der er mange variationer. Før i tiden opfattede jeg det som at Autisme havde nogen maskuline træk, og derfor logisk at man som Autistisk eller ADHD kvinde, havde nogen maskuline træk i ens tænkning. At man var pike/kvinde på et lidt anden måde og faktisk kunne have svært ved at forstå andre pigers leg, og samtaler. De havde noget underforstået mellem sig, man ikke selv havde indblik i. Igen for noget føles det meget afgørende, mens andre lige fornemmer det, men får det til at fungerer ved maskering og kopiering af adfærd. 

De her ting har udviklet sig gennem de sidste 30 år til at blive mere og mere synlige. Og folk har fundet ud af, at de ikke var alene. Fundet ud af nogen af de sære fysiske symptomer var ægte, men også typiske for kvinder på spektret fordi det hørte under nogen genetiske kombinationer, også mange hormon betingede cyklus problemer, som læger prøvede at pytte væk. De gør de stadig, men der er ved at ske noget.

Så pludselig kunne vi se den samlede sum af at have "lettere Autisme" som kvinde. Pludselig var den ikke så let som nogen påstod, og vi havde gået der  og følt os pivede og forkerte.
Viden i sig selv kan gøre det lettere at takle, men hvis der var noget der kunne gøre det nemmere i hverdagen?. Vi bestod ikke mere af enerer, vi var andre med lignende kombinationer. Og lignende drømme og evner. Og ofte en pokkers mange traumer, og trætte efter at have maskeret i årevis. 

Vi gav afkald på noget, måske mest for at gøre andre tilfredse. Og for at dække over skammen og usikkerheden. Og det var ikke en "særlig overfølsomhed" der nødvendigvis gjorde det, for de fleste ved godt hvad der sker hvis vi ikke holders inden for rammerne. Det er lidt hønen og ægget. Ja, vi har stærke antenner, men der er også mange gentagne negative erfaringer, der gør det til Angst og OCD,  til lavt selvværd, ruminering. Og når nu en hjerne er wired til at ruminere? De evner, der kan gøre at man kan noget særligt, ligger meget tæt på det der kan forpeste ens eget liv. 

At vores tanker går hurtigere, dybere, højere, kan ting, gør os potentielt sårbare, hvis man vil se os sådan, ikke kun Autistiske kvinder også mænd. Men der er stadig forskel på hvad man forlanger af mænd, og kvinder i vores samfund. 

Der er forvented adfærd, for hvordan man agerer. Vi forventer at kvinder er mindre kantede, mere sociale, og på en særlig kvindelig måde, med en masse mikro detaljer i tale og kropsprog. At vi ikke er alt for kække eller direkte. Mænd er morsomme, men kvinder er mindre, det folk griner af ay en mand siger, gælder ikke for en kvinde. At målrettethed hos mænd er ok, men kvinder skal kunne vige af.
At den Autistiske form, med at tale ens med alle, kan opleves som manglende respekt, og vores evne til at se fejl og løsninger, kan være skide irriterende, endnu mere når det er en kvinde det taler. 

Er vi virkeligt kke nået længere?

Og så er vi der igen, vi fandt hinanden, vi fandt svar, og så kom push backet:, "I er ikke de rigtige Autister bitches, bare wannabees fordi det nu er trendy!" "Fordi i vil være særlige".

Nu har jeg aldrig ønsket at være særlig, jeg ville bare kunne gå i skole, finde ud af det med de andre børn kunne, lære noget. Jeg ville bare have haft et job, jeg ville have et fælleskab med nogen. At jeg have et fag.

Men jeg betalte den ultimate pris, ingen skoletid der fungerede, uddannelse, fælleskab, job, fag. Kun en nydelig, intelligent pige/kvinde. Der spurgte hvorfor! 

Vil det lykkes disse forskere at gøre os usynlige, og latterlige igen? Og hvad er vores plads i samfundet så, for der er jo noget der ikke fungere, og det er ikke bare os der ikke fungerer, en restgruppe af svage individer der ikke er ressourser til. Vi er næsten tilbage i Eugenik. Men hvor vi bare bliver skubbet rundt og stresset i "systemet". Det former vores syn på os selv, vi kommer til at virke "offeragtige". Det moderne samfund har sine "restgrupper", der skubbes rundt med svage eller selv forskyldt dårligt fungerende mennesker, er det billigere bare at lade dem være som en ansigtsløs masse, et nødvendig onde. Er vi ikke nået længere? Tidligere var det et hot emne, så blev det meget kontroversielt af gode grunde. Nu ignorere alle bare. Det er bare ikke heller ret humant, for mennesker der aner de er en restgruppe har dårlige liv.
Og det er ikke bare som det er. Det er ikke en naturlov. Det er heller ikke sådan at vores samfund ikke kunne løse det, at vi ikke kunne løse det. 

Jeg er ret sikker på at nuværende og kommende neuro sparkly generationer nok skal give svar på tiltale, det er levede livs erfaring, og selv dem på 10 år har erfaringer, og deler dem med andre på 10 år og alle de kvinder der har været 10 engang og på spektret. 

Skal der ses på grupperingerne af Autisme? Eller er det ikke det det handler om, men mere generel solid viden i samfundet om, hvad det indebære at have forskellige former for Autisme. Og at vi jo reelt i dag ikke klumper det hele sammen i en kasse, der hedder Autisme.
Og så dem der næsten kan uden støtte men godt af og til får brug for støtte, og i tide. Og så der er "højfungerende", men alligvel kan ramme bunden, fordi at Autisme og ADHD ikke er det sammen igennem hele livet, den forandre sig. Eller det kan den. Og så er det at hjælpe folk hurtigst muligt. For vi kan have svært ved at komme op igen, og vi ruminere og vi kan få langvarige shutdowns der kan tage måneder, og længere. 

Information og adgang til den rigtige støtte uanset alder og uanset hvor velfungerende man er er vigtig, det øjeblik man ryger i et hul. Autisme har konsekvenser for et liv, mange muligheder ja, men også konsekvenser, så det er ikke ok at tale ned til nogen grupper, dertil har lidt for mange af dem, betalt prisen, vi behøver ikke at fortsætte på den måde.

Hvis man vil forske i "rigtig autisme" gør det, der er brug for det, og lad os andre være, så kan vi, og forskere og fagfolk se hvad man gør for, at  vi har får bedre muligheder for at trives.
Det med at spille grupper ud mod hinanden, og kun styrke sit eget felt er ikke vejen. Eller så er de bare modne til pension, de synes de har lært det de skulle i deres liv, og nu er der alt muligt nymodens hejs, der ikke er til at forholde sig til, for et voksent menneske, med årtiers forskning bag sig. 

Jeg tænker at solid forskning altid vil være en del af historien, også den mindre solide. Time vill tell hvordan man vil se på Autisme, ADHD om 10 år, det er ikke til at sige, for jeg tror forskningen vil blive speedet op, og der vil være mange forgreninger. Og der kan også komme noget viden gennem et helt andet felter der vil gøre at der sker større forandringer. Om det bliver til vores fordel, det er ikke til at vide. 

Når man svigter andre, og samtidigt svigter sig selv.

Det er dejligt at kunne hjælpe andre. Det er godt med fælleskab og venskaber. At være en man kan regne med. Gensidighed.

Jeg kan have svært ved at sige fra, jeg kan have meget svært ved at sige fra. Jeg håber jeg kan, jeg tænker det må kunne lades sig gøre, det er ikke noget stort. Men på det forkerte tidspunkt kan det blive kæmpestort og overskygge alt. Jeg kan ikke overskue det, og jeg føler skam over ikke at kunne, jeg ruminerer over det, det fylder alt, så andet heller ikke bliver gjort. Jeg går i stå, falder tilbage. 

Jeg kunne bedre hjælpe andre før i tiden og betale prisen efterfølgende. Nu er det inden. Åbenbart har jeg ikke forstået det. 

Det handler jo om selvbillede, mine idealer, hvordan jeg gerne ville være, hvad jeg er som menneske. Hvordan jeg selv vil mødes. 

Måske det er helt slut, det kommer ikke til at blive som det var, eller som det aldrig reelt var, bare noget jeg gjorde og betalte prisen. Måske min generøsitet overfor andre må blive noget andet, noget jeg kan magte og få energi af, på mine betingelser. Ikke ud fra egoisme, men for at kunne bidrage, og overleve. 

For hvis alt er på kanten, kan det aldrig give en rigtig følelse af at have gjort noget godt. Overskud, der bliver trukket ud af underskud. 

Samtidigt har jeg masse af overskud der kunne tage form, men det kræver at jeg bare gør det. At mindst muligt kommer i vejen. 

Jeg kan ikke bytte med den samme type valuta, men noget helt andet, hvis det giver mening. 

Og jeg må lære at holde fast i det, for jeg har det så dårligt med at svigte andre. 

Lige nu hvor der sker noget positivt i mit liv, men også noget meget krævende, vil jeg holde fast i at sige: Lige nu har jeg time out, jeg skal kun det der er nødvendigt for at få det bedre. Og det er en lang time out. Og det kan være at jeg vil komme til at leve ting andre synes er underligt og selvmodsigende, men nødvendigt for mig. Jeg tror det kan tage år, eller jeg får drejet mit liv på en måde hvor det jeg levere er det jeg leverer, og ikke alt muligt andet. 

Reelt aner jeg heller ikke om det er muligt, er det muligt at opnå det i høj alder med Autisme/ADHD? Hvor lav skal barren være, eller hvor specifikke skal mine mål være?

Eller handler det om at hver dag, jeg er bedre og mindre kritisk mod mig selv er en sejer? Det synes jeg er dejligt konkret. 

Mindre mental smerte, og så se hvad der så sker. 

Hvordan formidler jeg det overfor andre, at det er så afgørende at jeg stadig er der, men jeg skal være fredet i en tid? Og at selvom ting går i den rigtig retning, er tingene ikke bare ordnet. At ting nu ikke bare er godt eller overstået. At den stabilitet jeg behøver er et langt sejt træk, med tilbagefald og min egen skepsis er sund og bygger på erfaring, det er ikke negativitet, det er at jeg ved hvad jeg står overfor, hvilket er en styrke, selvom den kan virke irriterende. 

Jeg tror at tingene kan ændre sig nu, at det bare er et naturligt tilbagefald og en vigtig reminder om hvad jeg skal huske på. Hvad jeg behøver at holde fast i uanset hvad andre tænker om mig. Og om andre forstår mig. Jeg må lære at skuffe og leve med det.

Det er et opgør med min opvækst og den måde jeg har levet på, og troet at jeg havde lagt fra mig, for der er endnu mere jeg må holde op med. Det er en afvikling, men forhåbentlig også måden jeg kommer til at gøre det jeg kan og trives med. 

Hvad der kommer til at vokse op vil vise sig, jeg aner det ikke. Jeg har så meget spændende på mit lager. 

Uta Frith og Autisme hos kvinder. Vi er åbenbart ikke rigtigt Autistiske de fleste af os.

Uta Frith har forsket i Autisme i mange år. Og hun har fulgt hvordan flere og flere piger og kvinder er blevet diagnosticreret med autisme. Hun mener i dag at rigtig mange af de kvinder ikke har Autisme, men er hybersensitive. Og at Autisme ikke er et spektrum, men  med subgrupper. 

Jeg har set at ADHD også er ved at blive set som forskellige grupper, med forskellige symptomer. Og der skulle være nogen genetiske markører for de forskellige varianter.

Uta Frith mener at så mange (piger) er blevet diagnosticeret med Autisme og på et for let grundlag. Og at Autisme diagnosen nu ikke giver nogen mening.

Det er sandt at da Asperger diagnosen forsvandt, var det ikke egentligt en god ting for dem der bedst passede til den diagnose, nu lidt svævede i det uvisse. Samtidigt med at man pludseligt opdagede flere piger med Autistiske karakteristika.

Uta Frith siger at de "omfattende" klassiske Autisme typer, ikke er vokset som gruppe, at det er den gruppe af piger og kvinder der er eksploderet, og at det ikke giver mening, og hun ikke tror på Autistisk maskering. 

Det er noget der vil give en del debat, det vil også være meget oprørende for mange kvinder på spektret og deres erfaringer. Først lige set, og nu vil nogen forsøge at gøre dem uset igen. 

Det kliniske syn versus det levede liv. 

Særligt sensitive piger og kvinder er det Uta Frith ser dem som. Med alt det jeg har kæmpet med ser jeg mig ikke som særligt sensitiv og hvis var det noget jeg blev. Fordi jeg er så ADHD, kan jeg altid falde tilbage på den, den er hvad den er. Autismen i min AuDHD, jo den er der. 

Min erfaring er at skoler og forældre ikke har ville se problemerne, og at man ikke havde et navn for dem, fordi Autisme var regnet for noget meget ekstremt år tilbage. Der er meget samfundet kan overse når de ikke ved hvad de skal gøre og at dem der har et problem, ikke er direkte problematiske og udadreagerende. 

Folk siger at vi alle er lidt Autistiske fx. Og man kan sige de flydende grænser har bidraget til det. Også at ens diagnose ikke tages seriøst. Uta Frith siger der er blevet overdiagnosticeret. Jeg vil tro der er begge dele, alt efter folks adgang/ressourser til at få en diagnose, hvor andre ikke har haft den mulighed. 

Det næste er hvis spektret rummer mange flere, så betyder det også at den måde samfundet er indrettet på ikke passer ret godt til mange mennesker. Og der sandsynligvis også er en gruppe af drenge og mænd der er også blevet overset. At der er en del der bare klare sig med Autisme, uden en diagnose, at de lige klare at kunne rumme skole og arbejdsmarked som det er. Og hvis ikke, kalder vi det noget andet. 

Måske de to styresystemer procentvis har en større andel af Autisme og ADHD end vi har troet, fordi det lige gik. Men der er et problem fordi vi stiller flere og flere specifikke og mangsidige krav til den enkelte. Det er et krav, og på den måde ender det i Diagnosticering, fordi flere og flere, ikke kan leve op til de krav i længden. 

Måske spektret ikke giver mening, at vi bliver nød til at se på det på en anden måde, med det vi ved nu. For vi er her, hvad pokker vi end er, er vi her. Og vi trives ikke. Og vi skal også være her.
Og der skal ses på den måde skoler/uddannelse/job fungerer på, vi skal ikke være en restgruppe, af næsten ikke Autistiske, men alligevel heller ikke helt rigtige. Det nytter ikke at ignorere os mere, for vi har set mønstrene for, hvordan vi er blevet gjort usynlige, men samtidigt altid personligt ansvarlige. Du er for sensitiv, doven, burde gøre dig mere umage, du er dum, underlig, du er upraktisk, du er for genert, du taler for meget, du er for meget, du er for lidt osv. 

Og nogen af os har været på sidelinjen hele livet, men der var faktisk ikke en vej ind på banen. Såe,,,

Er der gang i for meget på en gang? (Hoarding)

Jo måske, men jeg blev så træt at af der ikke skete noget, at sidde fast i det. Ja, det er meget med støtte 3 gange om ugen, på den anden side er vi lige nu i vintersæsonen hvor vi bliver syge og der kan være andre grunde til afbud, og så er det ret smart at der er en aftale en anden dag i ugen. For det handler om fremdrift nu. 

Jeg går også til behandling på Tandlægeskolen en gang om ugen, hvis jeg havde råd kunne det klares på en eller to aftaler, men det er som det er. Det bliver ordnet.

Jeg har brugt meget mental energi på ikke at kunne noget, en stress i alle vågne timer, som at jeg burde gøre noget. Der skulle bare mere til for at få hul på det end det jeg kunne. 

Tidligere kunne jeg godt tage det lange seje træk, eller i panik løse ting. Indtil jeg ikke kunne mere. 

Mit liv er altid lidt for meget, det er også for lidt. Jeg kan sige til, jeg kan sige fra, det er som begge dele har en negativ pris. 

Så det eneste jeg kan gøre er at være målrettet, mod det der er vigtigst. Så er det heller ikke et spild af kræfter, og jeg er træt af en god grund. Evt. overbelastet men stadig med fokus på det væsentlige for mit liv. Det gør en forskel. Men jeg tror også jeg kan mærke hvis noget bider sig fast, og jeg må stoppe op. 

Så længe jeg kan forstå hvad der sker, mine reaktioner, og sige det er nok fordi. At jeg var lidt muggen dagen efter en mikrooprydning, en uendelighed af småting og fnuller. Og så blev jeg mindet om noget helt andet fra før i tiden, og skulle lige vende det. Men jeg tror det er på plads. ADHD medicinen gør at jeg har mentalt overskud nok til at få ting på plads oppe i hovedet, det er ret vigtigt for at have overskud for at få ting på plads i hjemmet. Omvendt? Det ville medicinen ikke, eller min hjerne valgte at opfatte medicinen som vejen til at få harddisken sorteret, og nægtede det praktiske arbejde. Senere! 

Min erfaring er at hvis det kører, så er det bare at fortsætte, det er indblandingen, det er full stop der gør at det kan være umuligt at komme tilbage på sporet igen. Så ingen længere afbrydelser.
Mit system skal kunne huske hvordan jeg gør det, og jeg har i lang tid ikke haft de rutiner. Ja, det kræver noget af hjernen, men det har også krævet meget at være i den negative tankeverden jeg har levet i. Den har desperat prøvet at finde en vej ud af det, og samtidig stillet mig selv til ansvar. Det er nærmest en autoimmun reaktion, der gør man mentalt går til angreb på sig selv, ens system prøver at rede en ud af det den tror der sker, men det er bare ikke måden. 

Vi har meget et ideal om selv at tage ansvar, og nogen af os har taget det til os, i lidt for høj grad, og aldrig reelt haft muligheden for at kunne udøve ansvar på den måde, vi har prøvet at gøre det gennem et liv. Der er ikke noget der hedder "jeg kan ikke mere", der er ingen der hører "jeg kan ikke mere". Dovenskab eller svaghed, forsøg på at få andres støtte. At tage noget fra dem der har mere, uden at være værdig/værdifuld? 

Ja, der er nogen der forsøger at gøre det nemt for sig selv ver at agere hjælpeløse, nogen. Men det er lidt noget andet. Men måske vi er så langt fra hinanden, at vi ikke længere kan genkende den der ikke bare tager, og den der reelt behøver hjælp. Hvis du kender mig ville du vide det. Mit livs handlinger er et bevis, men hvem husker det nu? Min fortid er et kludetæppe af afsluttede livs epoker jeg ikke længere har kontakt med. 

På en anden side giver det mulighed for at genopfinde sig selv. Forhåbentlig i en for mig bedre balanceret udgave. 

Der ligger også en styrke i at se det halvtomme glas.

 "Tingene går i den rigtige retning så nu skal du bare være tilfreds og optimistisk". Hvis man ofte nok har kæmpet og tabt, har man lært ikke at håbe for meget. Det håb der kan kaste en i afgrunden. En mere realistisk tilgang kan gøre faldet blødere, og gøre det er muligt at prøve igen, på en lidt anden måde.

Jeg kan lige nu se en sjat kaffe i mit krus, det er en ok sjat, halvtomt men ikke tomt. 

Den anden: "Hvordan spiser man en Elefant?". "En bid af gangen". Med ADHD kan det være svært at vide hvor man starter. Med Autisme kan det være svært at skifte til en tilgang til en anden. Med begge dele så er det rigtigt komplekst. Det er at finde metoder og skifte metoder, så flere metoder til samme opgave. Hvad gør jeg hvis jeg går i stå, bliver i tvivl, kommer til at gå igang med noget andet? 

Hvis alt er endt i kaos er der meget få metoder man bruger. Der er daglig overlevelse, der næsten skrumper år for år med hvad der er muligt. Der skal skabes nye metoder og ny struktur. Det er reelt kognitiv træning. Gentage nye mønstre. 

Men fra et næsten 0 punkt, vil meget føles som om meget lidt sker, og at man lidt har været der før. Eller mange gange. Det at rulle stenen op af bjerget, og over. 

Fastlåsthed, og ekstra meget fordi man er under press og overvældet der hvor man er. Udgangspunktet er ikke optimalt. Frustrerende opgaver der provokere minder om andre gange, og viser de manglene evner. Det er en kamp, mentalt fysisk og det er bare en smattet køkkenvask. Men den er også et personligt sammenbrud. Men man er jo ikke sin køkkenvask, men lige der er man. Lige der er den køkkenvask det man er, eller det man ikke er. Det andre lige kan klare, og aldrig når dertil. Der hvor andre væmmes og man selv væmmes fordi man har stærke sanser. 

Og det skal jo gøres rigtigt og den skal blive rigtig ren, fordi den er virkelig slimet. Og man starter, og der er snavsede ting der skal værk....et sted. Og man skal give den en ordentlig behandling med noget der fjerner bakterier og det hele. Og det skal lige stå og virke. Og så gør man noget andet og nogen dage efter ser man vasken igen, og laver en rinse and repeat. Og prøver at sætte de ulækre ting i blød. Osv. osv. Og når man ved det og kender det ved man hvad jeg mener og hvis man ikke gør vil man tænke hvorfor bliver det ikke bare gjort? 

Men det er ikke bare køkkenvasken, der er meget andet der skal fikses, der burde gøres. Og der er aldrig energi nok. Og spektret er en off on knap man ikke selv kan styre. I den perfekte verden ville man være mindre overvældet af livet, men det er kun for de heldige. 

Jeg kunne godt mose igennem da jeg var yngre. Men on/off knappen kan i dag sætte sig fast på off, og blive der. Det betyder jeg ikke kan komme ud af døren eller op af sengen eller noget. Og jeg kan ikke kalde på hjælp, det eneste jeg kan er at være i det til mit system er reguleret. Men det er ikke 3 dage, eller 2 uger, det kan være 3 måneder det kan være mere. Det er en kolaps af hvilke systemer der måtte have været, og erkendelsen af at være ret hjælpeløs. Alene i det.

Det er der jeg er glad for mine interesser, da de lige får mig igennem dagen/ugen/månederne. På e måde er det det halvtomme glas, det er en sjat på bunden. Men den sjat består i "åndelig/kulturel føde". Det er et nøjsomt liv. Der er en diciplin i at kunne meget lidt og alligevel overleve, og håbe noget sker. At batteriet lige får 2% mere. For det er det der er at arbejde med, de små procenter af mere mental og fysisk energi. For det skal alt sammen komme fra mig, der er ingen støtte omkring den prosess. der er ikke noget løft. Der er kun mig i en beskidt kaos lejlighed. Og min evne til at bevare håbet og kraften, når der reelt ikke er meget håb i sigte. Det er meningsløst.

Jeg er sikker på mange vil synes det er tungt. At jeg er tung. At jeg ikke er opløftende at jeg ikke giver andre håb. Fordi det lidt er en pligt man har, at hvis man ikke fungere optimalt skal man give andre håb, ikke de andre ikke velfungerende, men de velfungerende. Så de kan leve lykkeligt videre. Det er et interessant koncept. Men med Autisme insistere jeg på at være irriterende. 

Jeg køber ikke den naive optimisme, og det er mit valg, for den fungere ikke for mig. Og jeg har været igennem alt for meget, af alt muligt der ikke er nemt at have med at gøre. Men jeg er her endnu, så noget må jeg have gjort rigtigt. 

Der er meget i livet der er som at lære noget nyt, det kræver man gør det rigtigt mange gange, og har overblik over helheden, hvordan det griberind i andre ting. Der er ting der går som et leg og andet er bare er en sej omgang. Og med Autisme/ADHD er det ofte helt andre ting der er meget svære, end det er for flertallet. 

Optimalt ville det være bedre med meget mindre af det jeg ikke kan finde ud af, og meget mere af det jeg kan. For energi og fokus vil aldrig være i balance eller nok, det er altid en balance på en knivsæg. Der i perioder kan fungere ret ok, men også kollapse. Det er vores virkelighed og vi kan tro vi har lært balancen, og vi passer på os selv, og vi bruger de teknikker der fungere for os. 

Når tingene ramler, så burde vi kunne få den støtte vi behøver. At vi ikke skal leve i år i det, at vi ikke dør i det/af det. Usete. Er vi for andre de halvtomme glas? Den sjat der ender i køkkenvasken? 

Det halvtomme glas er altid muligheden, for endnu en opfyldning, og funktionen er at det holder på sit indhold om det er fyldt til randen, eller de er to dråber på bunden. Vi burde have nok i vores samfund til at gen fylde glasset en smule når det er nødvendigt. Men hvem? Er samfundet staten, eller os som proaktive? 

Nå, jeg regner ikke med der sker meget på det område, og jeg vil/må koncentere mig om at hive mig selv op af den ulæks køkkenvask, inden jeg redder verden. 

"Vi er alle anderledes"

Jeg vil så tilføje at nogen er mere anderleds end andre.  For ofte er det netop det folk siger når man fortæller man er på spektret, at vi alle er det i en eller anden grad. Hvordan skal man tage det, når man faktisk er diagnosticeret? Er det en omfavnelse af forskelligheden og at vi alle er lidt uperfekte? Eller er det er dyk man får, fordi ingen gider at høre på en? Er man endnu engang blevet gjort usynlig.

Så længe de fleste ikke har en ide om hvad Autisme og ADHD er, men stadig har meninger, skulle de måske tænke sig om før de taler. "Du har ingen ide om hvad jeg har været igennem, og min spektrum radar siger ret tydeligt at du ikke er på spektret". Er spektrum radar en ting? Jeps! "En med-Autist". Hvor er respekten for vores erfaringer?

"Vi er alle anderledes" er titlen på Christian Groes bog, og ud fra at et mere rummeligt samfund kunne være en fordel for alle. Noget jeg selv har skrevet om, at de fleste kan fungere i samfundet, er det ikke ensbetydende med at de ikke kunne have det bedre. Men dem der virkeligt rammer er dem der ikke kan være i det. Så det er dem der kommer til at stikke ud. Vi gør meget i samfundet som vi plejer, uden at tænke på andre løsninger, det kan så blive dyrt et andet sted. Men ofte gider ingen overblikket over sammenhængen. Vi lappeløser, og det er dyrt. På den måde bliver pengene brugt på det, fremfor at tage den større helheds model. 

Mennesker er forskellige, mennesker på spektret er forskellige. Der er fællestræk. Fællestræk virker positive, som vejen til løsninger. Forskellighed virker besværligt, for komplekst. De fleste hader komplekst, det skulle lige være folk med Autisme der synes det lyder spændene. :-D 

Måske jeg bare må erkende at når folk siger: "at vi alle sammen har lidt"...... "Og vi alle sammen har noget", at ignorere det. Jeg kan også gør som jeg gjorde sidst, jeg sagde bare "Nej!". 

Jeg har fnusket. Støv, fnuller og skatte.

Hvordan jeg gennem et liv har arvet og samlet så mange småting, er imponerende. Men også ret problematisk. Forskellige kategorier, kreating, arveting, noget der høre til noget andet, der er i en anden kasse. Minder, skatte. Stof fnuller, støv, papir. silkepapir, hårnåle osv. Og gennem mange panik oprydninger blevet mere og mere usorterede, end de var engang. 

Kun jeg kender betydningen, værdi for mig, eller reel værdi. Jeg må tage det på mig, at det er der hvor andre ikke rigtigt kan hjælpe mig. Jeg sortere der der nemt kan sorteres og så er der det stadig usorterede. Og det må blive noget aften noget, hvor jeg kigger film samtidigt. 

De støtte timer jeg får bør gå til de store linjer, ikke det her mikro sortering, og udsmidning. Hvad det bliver til, den større beslutning kommer an på det færdige resultat, hvad der der rent faktisk, og hvad kan anvendes, hvad vil blive anvendt. Det er et udtryk for mit liv, så hvad er det samlet? 

Og hvad af det kan jeg som mere struktureret finde ud af at eje? Jeg har fået dropzoner for mange ting nu. Værktøjer, tape, mange kategorier. Ting kan komme tilbage til deres opholdsplads. Det er næsten underligt, at jeg kan gøre ting, og få værktøjet og materialer tilbage igen. Eller det er underligt. 

Det er ikke mange uger siden at alting, kunne være hvor som helst i min lejlighed. Og jeg følte at jeg var et menneske der var gået helt i stykker. Kun intellekt, men uden evnen til at få hænderne til at gøre de rigtige bevægelser, til at få hjernen til at færdigøre handlingen. 

Jeg troede at det var den jeg var blevet, og det nok ikke kunne ændres. 

Men det krævede at jeg fik støtte. Vi lægger så meget kulturelt i den personlige viljestyrke som ideal, og krav. Noget skal bevises. Vi taler ikke om synd mere i Danmark, men det ikke at tage sig sammen og klare sig er stadig en synd, og en utilgivelig en. At vi alle kan ende i at vi ikke kan tage hele løftet selv, er den blinde vinkel. Og at vi ikke altid har den hjælp tilgængelig, er en anden blind vinkel. 

Det kan få store konsekvenser, det har store konsekvenser. 

Dissociation i kombination med ADHD.

 "Min ADHD er blevet værre", det med at ikke være til stede i ting. Der er bare det at Dissociation gør det samme: psykisk stress belastning. Jeg er klar over at Dissociation har fulgt mig gennem livet i mange former. De findes i Autisme og ADHD, men Dissociation er en forstærket reaktion, og det er en reaktion på ikke at kunne reagere som behøver at gøre det, at man er tvunget ind i et mønster, der bare prøver at få det til at fungerer, i situationen. Er det et livs vilkår er det sådan det fungerer. 

Det er svært at være til stede i livet som det er. Noget af en er et andet sted, for kortere eller længere tid. Nogen gange er man hverken her eller der, med det ene ben i virkeligheden og det andet? Nogen kunne kalde det distraktion, dagdrømme, tvangstanker, manglende fokus. 

Jeg var et tålmodigt barn, jeg gjorde ting ordentligt. Til en fumlende scatterbrain? Det var jo ikke fordi jeg ikke brugte Dissociation som barn, slet ikke. Men jeg havde stadig kontakt til det jeg gjorde. Det ubærlige gør at tingene ryger ud af hænderne på en. Er ADHD og Autisme der er sendiagnosticeret og fået lov til at klare sig selv under svære vilkår, endt i ikke at kunne være i sig selv, et konstant tryk og ubehag i hverdagen, der er for omfattende til overhovede vide hvor man skulle begynde.

Jeg tænker at når man ikke engang har drømme for fremtiden, er det fordi det er for urealistisk i forhold til nutiden. Og at mine daglige udfordringer er uforståelige for de fleste, fordi det går ind i alt, det mest enkle. Alt det man bare kan. Der er grunde, på grunde, på grunde til at ting ikke kan gøres på den rigtige måde og løses. Så mange ting der er gået galt og skal ordnes først. Udmatende. Dissociation træder ind. Holder en i live, men ikke levende. Det er det hemmelige liv, det liv jeg lever når ingen ser mig, eller når det er dem der hjælper mig i mit hjem. 

Det der dukkede op efter mit hjem er kommet mere i orden er ordet Dissociation, og det kom egentligt i forhold til Dissociation i forhold til min barndom. I forhold til minder, til at huske hvordan det var. 

Dissociationen fungere på flere planer, en tåge over fortiden og en tåge der lavpraktisk tåger en praktisk opgave. Først følelsen af hvad gør jeg, jeg har været her før, og så Dissociation. Ubehag. Men Dissociationen skaber også selvhad, hvorfor kan jeg ikke? Hvorfor skaber jeg det her kaos for mig selv? Jeg skabe kaos og jeg taler grimt til mig selv. Alligevel er Dissociationen løsningen min hjerne vælger, selvom det sidste er meget værre. 

Hvorfor udsætter jeg mig for en smerte og mental selvskade der er værre, end det jeg umiddelbart distancere mig fra? Formentligt fordi det er det jeg kender derfra. 

Efter jeg fik mere hjælp i hjemmet, er jeg mindre ond ved mig selv. Og undre mig over jeg kan finde ting og ved hvor ting skal være.

Hvorfor har jeg skulle leve på den måde, min måde at leve på afspejler min tilværelse, det afspejler Autisme og ADHD ja, men det afspejler i høj grad hvad jeg har skulle magte alene af store udfordringer. Det går til et vist punkt. En dag kan man ikke mere. Når hvæser at Autisme og ADHD er noget man er født med, som om det skulle gøre mig mere tilfreds med mit liv, og det er som det er. Så er det ikke som det er. Det kunne have været anderledes hele vejen igennem, ikke perfekt, men det kunne have været bedre. Jeg har bare måtte kæmpe for meget, og for alene. Jeg er resilient og en fighter, jeg har selvindsigt, jeg kan reflekterer. Det er bare ikke nok, selvom jeg måske har mere end de fleste. 

Det er svært at tro på sin egen værdi og værdighed som menneske, når det ikke er det man møder i samfundet. At holde fast i det, hele tiden, uanset hvad der bliver sagt og gjort, eller hvor meget man bliver ignoreret. Det er som om andre Dissociere mig, noget slår fra, de kan ikke høre og se. Er jeg et levende symbol på trauma, hvad samfundet ikke kan hele. Det ingen ønsker for sig selv?

De neurotypiske har deres egen Dissociation, der ser og høre pr. automatik. Og en automatik der ofte ikke får de detaljer med, hvor man kan fange og rumme Autisme og ADHD, og følgerne af det når vilkårene ikke er  særligt optimale. 

Det at jeg Dissociere betyder ikke at jeg Dissociere fra smerten ved livet, kun noget af den. Vel enda kun en lille del af den. Men nok til at komme videre til den næste dag. Jeg er bevidst om meningsløsheden i det Hamsterhjul, og det spinkle håb at noget sker der sender mig i den rigtige retning, ud af hjulet, eller den negative infinity sløjfe, af ruminering/overtænkning og Dissociation. 

Det det kræver er faktisk at noget af byrden løftes af mine skuldre, at vi dropper at vi altid kan finde vejen ud alene. Det kræver et skift, en ændring og en positivt. Bare lidt jeg ikke skal løse selv. Det kan være småting der gør at der er overskud til at gøre noget andet, der kan ændre til noget bedre. Men det skal til. 

Hoarding, ude af øje ude af sind. Og alligevel ikke.

 Sidste mandags havde været en mærkedag, lettelsen over at stuen var ryddet, næsten. Det føltes som om det hele havde balanceret oven på mig og nu var væk. Vi havde arbejdet intenst.

Og her fredag skete der mere. Men jeg fik en sær fornemmelse af omfang, og hvad der endnu ikke var gjort. Ikke at jeg ikke har været nede i kælderen, og den er sorteret flere gange. Men hvad er der egentligt? Hvad har jeg mentalt og fysisk stuvet af vejen?

Alle mine liv, hvad jeg har været og hvad jeg har drømt om, og hvad jeg har måtte lægge bag mig. Det jeg har været tvunget at skille mig af med og det jeg har holdt fast i. 

Det var også en ordentlig omgang i dag, og der var meget mikro sortering. Og noget jeg skal af med fordi det fylder og ikke længere fungere i min bolig. 

Det er et gennembrud, men jeg ved der er meget mere der skal gøres. 

Jeg fandt også nogen billeder der mindede mig om hvornår min bolig lige akkurat kunne friseres. 2020, billederne kom i et blad i 2021, den efterfølgende jul. 

Det er som om jeg har mistet fornemmelsen af årene, jeg ved hvornår jeg flyttede, jeg ved der skete noget og der skete noget mere. 10 år, 5 år, pist væk. Årene er moset sammen, en blok. En afvikling af mit liv. Selv mindre og mindre dag for dag som person, men mere og mere overvældet af omgivelserne. 

Jeg kan nu huske at jeg før havde en stærkere logistik i hjemmet. Det handler om flere ting, men det handler også om hvordan jeg i perioder har haft det så dårligt, at jeg har kunne meget lidt. Eller har måtte træffe valg, hvor noget måtte fravælges. Og efterhånden ingen rigtige valg, bare overlevelse som det nu var. Der må have været særlige perioder, en tidslinje. Men når man bare overlever, så bliver nok det hele bare det samme, igen og igen. Kun tiden går. 

På samme måde forsvinder de fysiske ting ned under overfladen, det mentale og det fysiske bliver som sort is, usynlig i vandet, men meget fysisk tilstede alligevel. Det jeg ikke husker er der stadig, det jeg har fysisk, er stadig et eller andet sted, indtil jeg støder på det, og det overasker mig, "ååh, dammm! der er der endnu", det jeg er kustode for. En af opgaverne er at få de ting samlet, og med en advarsel på, familie sager! Jeg er ved at lave en kasse nu. Jeg må se hvad det bliver til i mængde helt konkret, er det 2 kasser traumer, eller 8? 2 er nok ikke realistisk, er 8? 

I første omgang er det at ting har det rigtige sted, så det er muligt at komme videre til det næste, og det næste. Så vil det vise sig hvad der fylder mest. 

Hoarding er også kulturelt tillært.

 Der var engang det var en dyd at passe på sine ting, og at arvegods var lige så godt som at arve penge. Arv var at kunne akumullere generationel rigdom. 

Samtidigt gik også tingenes historie i arv, et grydelåg var ikke bare et grydelåg, det kom fra Faster Oda, der var god i et køkken, og den musselmalede Chokoladekande kom fra Oldemoder og det var den man brugte til fødselsdage. Så alt havde en historie og minder tilknyttet. Også historier det øgede værdien i familiens øjne, og kunne give livs lange strider om hvem der fik hvad, umiddelbart ikke altid værdifulde ting, men ting det betød noget mere, affektionsværdi. Historier om hvordan et andet familiemedlem lagede sin klamme hånd på en særlige ting, kunne være utilgiveligt.

Tidligere kunne arv virkeligt bidrage til en husholdning rent praktisk. Man havde ikke bare alt. I dag når vi arver har vi ofte alt i forvejen og det vi selv har valgt. Vi har råd til at købe det rigtige, ikke bare hvad vi lige har råd til.
Porcelænstell og bestik var sociale markører, og til de næste generationer. Var man snedig brugte flere i familien det samme spisestel mønster, så de ville gå lige ind i resten via arv. Og pletsølv, kunne skiftes til tre tårnet via arv. Hvor mange har ikke rester af gammelt sølvbestik dele liggende, man har arvet men ikke bruger?

I slutningen af 1800 tallet blev stilen at man fyldte hjemmet op med fine ting. Fotos trendede og dermed fine rammer og mange rammer, og væggene skulle helst næsten være tapetseret med billeder og spejle. Og alle overflader stod der figurer og vaser og skåle. Og det stod ikke på det bare træ, men på fløjls løbere og blonde flaconer. Tingene skulle symboliserer kultur, det kunne også være souvenirs. Det kunne være afstøbninger af klassiske værker. Og meget der fortalte historie.Det var også tænkt som, at børnene kunne lære af det. Og nye trykketeknikker kunne udbrede billeder fra berømte museer, så man selv kunne have dem i stuen. 

Hvis man ser hvordan den Danske kongefamilie havde indrettet sig i slut 1800 tal, var det et hav af tingel tangel sendt fra børnebørn som gaver der stod fremme på skrivebordene. 

Og så i løbet af 1900 begynde ideerne om den gode smag, der dog ikke helt fik bugt med ting og sager. Mange af småmøbler fra slut 1800 tal endte som brænde under 2 verdenskrig. Pyntehylder og etagerer osv. Men man hold af sentimentale grunde fast i meget af det andet. 

Boede man stort eller på en gård kunne man udrangerer ting til lofter og udhuse. Opkøbere af antikviteter prøvede at opsnuse ting på den måde, og se om de måtte kigge på det gamle skidt. Det var så ofte møbler og større ting. 

Men andet var vogtet i den fine stue, alle de finere arvesager. 

Man oplever ofte at folk overvurdere alder og pris på ting der har været i familien, når det nu har været vogtet og fortalt om må det være fint og sjældent.

I familier har der altid været samlere og spredere. Dem der passede på, og dem der sagde "det gamle skidt", eller de kunne bare ikke passe på det. 

Men mange er endt som ufrivillige familie kustoder af fortidens "rigdomme", ikke personligt valgte ting, men ting man føler ansvar for. Og her er noget af det der ligger i hoarding, et ansvar. Det er så dybt i en, at det er en. 

På en måde kan det sammenlignes med relikvier og indviede kult figurer, også en grund til at meget har klaret sig gennem tiden, vi må hellere lade det blive hvor det er. Men også som om de ting har et indre liv i sig selv. Og her er vi tilbage i animisme. Så selv i samfund der ikke længere har animisme, bliver der altid født animister, deres hjerne er sådan. Det er det iboende i nogen mennesker, det syn på naturen men også skabte ting. Det særlige, men også som om man kan røre fortiden. For nogen eksistere det ikke. For andre er det en helt naturlig følelse. Jeg har selv den animistiske tilgang, og jeg husker ikke andet. 

Nogen Hoardere kan reelt føle at det er ondt mod tøjet at smide det ud, bare fordi det er hullet og gammelt. Det er ikke bare som en dyd som sparsommelighed, det er noget andet. Men begge "tros systemer" kan være igang. Sparsommelighed som en kulturel dyd og animisme som en iboende neurologisk arv hos nogen. 

Og det kan godt være vi godt ved vi er fjollede, men det er stærke kræfter der trækker. 

At Hoarding er problematisk er fordi vi mennesker har mere og mere i dag. Samtidigt skal vi også holde styr på mere end tidligere, en verden der stiller krav om forandring, og på mange fronter samtidigt. Ting kan føles som en beskyttelse og personlig sikring. På den måde kan det kører i ring, vi sidder fast. 

Hvis man skal slippe fri kræver det en bevidsthed, ikke nødvendigvis noget der nærmer sig minimalisme og ud med skidtet. Men at men nu ved hvad det repræsentere på godt og ondt. For hvis det ikke repræsentere mere end bare "ting" ville der aldrig være noget problem. Hoarding er meget intimt, personligt, noget uhelet. Det er ikke bare sådan. Samtidigt ligger det også i nogens neurologiske grundlag. Men ukontrolleret Hoarding har altid mindst en livsbegivenheds årsag, ofte flere.  

Hoarding, sorterede æsker, med usorteret.

Folk plejer at konstatere der er meget tøj i mit hjem. Men måske de i grunden ikke er det der er det største proplem. Men mere mindre sager der er lagt væk usorterede eller ligger i bunker. Med tiden er de kommet væk fra det de hørte sammen med, forskellige panik oprydninger har faktisk fået sorterede sager, bunket sammen med andre ting. Ude af øje ude af sind. Og alligevel ikke helt ude af sind. 

Det er meget komplekst at sortere ting der er blevet blandet så meget sammen, men også repræsentere  minder og generationer, jeg er en vogter af fortiden, en kustode. Men det er ikke fordi jeg bryder mig om minderne, jeg kan pludseligt støde på noget der er mentalt kompliceret. Hver æske/kasse bunke kan indeholde både glæden ved gensynet og noget der føles ubehageligt. 

Gennemsigtig æsker giver bedre og hurtigere overblik.

Processen er både logistisk, praktisk, og svær for ADHD hjernen og Autismen. Der er fuldt mentalt allarm beredskab. Noget er bare udsmid, fnusk og papir, noget kan sorteres over til noget andet, og nogen ting er bare svære. Fidusen er så at springe over, for ikke at hænge fast i det og stoppe processen. Reelt må der være kasser der fortsat hedder usorterede, sorteret over i usorteret, nu lidt mere sorteret. 

Det er hjemme arkeologi. 

Det er ikke noget der giver meget visuelt i hjemmet. Det er en skjult oprydning/logistik. Men den støjer inden i. 

Det nødvendige, realisme og konsekvens. Hoarding.

Der er ved at komme skred i det med mit hjem, det bliver synligt. Det har så også krævet 3-4 timer to gange om ugen med støtte. 

Jeg har så ikke været meget værd efterfølgende. Det er imponerende at jeg kan arbejde uafbrudt i så mange timer i træk. Og reelt er det det eneste der er at gøre. Ellers skulle de være flere gange om ugen, men på den anden side, er det godt med ro i 2-3 dage. Jeg ved ikke om det er selve oprydningen der udmatter mig, men andre ting. Jeg bruger meget mindre tid på tanker om min bolig og irritation over det.  

Men mit liv som en helhed er meget mere end hjemmet. Og når man skræller noget væk, kommer noget andet frem. 

Mit hjem har fastlåst mig så meget og så længe at jeg ikke ved hvad der vil ske når det normaliseres. Eller hvornår jeg vil reagere positivt på normaliseringen. Men den form for Autistisk stress er som det er, det slipper først når det gør, og fungere ikke efter de råd der er for stress for neurotypiske. 

Så det bedste jeg kan gøre er ikke at gøre så meget. På et tidspunkt vågner jeg op. Med alderen er der endnu mindre elastik og fleksibilitet med at gå over stregen, det er kontant afregning. 

Så længe jeg kan gøre lidt og så gøre en del mere to gange om ugen, er det opgaven. 

Jeg orker ikke at købe ind, jeg sover meget. Jeg er lidt forkølet, jeg har ikke hentet det vasketøj endnu og det bliver nok først i weekenden, måske. Det er nok heller ikke det optimale tidspunkt af året, men så går jeg da ind i foråret, med et forhåbentligt mindre kaotisk hjem. Og nu huskede jeg at jeg har småkager et sted, tjekker lige.  

Den Autistiske Barbie.

Mattel fik da al den reklame de kunne få, da de sendte deres "Autistiske Barbie" på markedet. De fik deres opmærksomhed og at de nu kan sætte flueben ved Autisme, nu hvor de har levet en Barbie i kørestol og versioner med forskellige kropstyper.  Alt for at man ikke kan sige at Barbie universet ikke inkludere andre end tynd perfektionisme. 

Jeg kan huske jeg var på kunst skole og vi fik tio opgave at fremstille en figur af et nøgent menneske i ler. Og 99 % af de unge kvinder gik i gang med at lave Barbie lignende figurer, de havde heller ikke overvejet at de måske skulle stå, så på bordene lå der de der tynde damer, der ikke kunne stå. Jeg var forbløffet. 

Var det en form for hivemind at de ikke havde overvejet andre løsninger, stående siddende? Og at det lignede Barbie. At hænder og fødder var for små? Drenge kunne få action men der kunne stå selv, og de kunne holde ting i hænderne og anbringes i alle mulige positioner...næsten. 

Så måske det er meget mere prægende end vi har lyst til at vide, hvad børn leger med. Og hvor meget det kan og hvor meget barnet selv kan tilføje. 

Jeg begyndte at fremstille legetøj selv. Ikke at jeg manglede legetøj, men jeg ville have noget særligt. Gamle strømpebukser var et foretrukne materiale, men andet blev også brugt. Og jeg legede med det. Og det fungerede ret godt med mine plysdyr. Og jeg fik nogen dybere karakterer til mine lege. Nok ret besynderlige, men jeg var tilfreds og arbejdede videre på dem. Jeg legede også med legetøj længere end de fleste børn, en grund var at det var mere komplicerede forestillinger og to at jeg jo tilbragte meget tid alene. Og at jeg sad og fremstillede dragter osv. 

Jeg lavede også påklædningsdukker der var dinosaurer, tegnet efter en videnskabelig bog, så farvelagt og så lavede jeg tøj til dem. Igen jeg kunne få alle de påklædningsdukker jeg ville. 

Tilbage til Autistiske barbie med de lyserøde sound canceling høretelefoner, og den lårkorte kjole. Så er alle Autistiske piger/kvinder alle mulige slags og typer. Måske et bredt neurodiverst udbud af tilbehør havde været et bedre bud? Men igen vi vælger interesser og hjælpemidler af mange typer. 

Der kunne være mange andre måder at skabe genkendelighed og lave noget der taktilt, design mæssigt kunne bidrage positivt. Men det er jo et kommercielt tiltag, og ikke ligefrem et hvor de sprængte rammerne.

Måske noget hjemmestrikket, tilbehør fra andre figurer gør det bedre. Og nu hvor man kan få printet ting og vælge farver, så kan man få det tilbehør der passer til ens eget liv og lege, måske magen til ens ynglings ting. 

Jeg kunne håbe på en fremtid hvor kun fantasien sætter grænser for hvad børn kan lege med, så det ikke kun er færdige prestige æsker. Og måske alle mulige børn, også ville synes om den mulighed for a customise legetøj og tilbehør. 

"Jeg er stolt af min Autisme"

Jeg har aldrig forstået den sætning, for mig lyder det som en gang over positiv hjernevask, lige som "Jeg er særlig". 

Man kan være stolt af at gøre/kunne noget, at føle sig tilfreds med en indsats. Ofte noget man har arbejdet på at kunne. Men jeg kan ikke se at jeg kan være stolt af noget medfødt som Autismen/ADHD, der bare er mit grundvilkår. Og et grundvilkår der har været meget lidt plads til, i det liv jeg har levet. For så skulle jeg mere være stolt af mit stigma, at samfundet ikke har fået slået mig ihjel endnu. Men det er unægteligt noget heelt andet.

Når nogen siger jeg er speciel/særlig ser jeg ikke det ligefrem som en god ting, fordi jeg ikke kan høste det positive i de ytringer, og altid har grund til at frygte det negative. Jeg kan være speciel/særlig på en festlig og tankevækkende måde, og så på den måde hvor man kalder det noget andet, noget helt andet.

Jeg tror ikke det gavner at lære børn på spektret at sige "jeg er særlig" eller tænke det om sig selv. Vi vil møde virkeligheden før eller siden, og det kan ingen kvælende positivitet dække over, den prøver, men det vil ikke lykkes i længden. Så måske det var nogen andre sætninger det skulle have været?

Hvis det jeg kan, kan bruges, og nogen siger at jeg gør det godt, bliver jeg stolt. Når nogen betaler mig en fuld løn for noget, bliver jeg stolt. Når nogen takker mig for en indsats jeg har gjort bliver jeg stolt. Det er det jeg ønsker, det er det jeg altid har ønsket. 

Tal ikke ned til os, for vi skal have det der er rigtigt og ægte, ikke falske sætninger som vi kan papegøje, det gør det nemmere for de neuro typiske, men ikke os. Fjern forhindringerne der er for os i samfundstrukturen, og se hvad der sker! Så kan vi ende med, at alle at føle sig stolte. 

Når nogen faktisk taler sandheden som den er.

 Min jul var præget af ikke at komme i mål med kaos hjemmet, ikke komme i mål med året. Og min tåbelighed i at havde troet, at en meget tydelig bedring ville kunne klares på et år. 

Jeg nævnte det for min nye støtte i hjemmet, og hus sagde ca. sådan: At jeg havde lagte en plan der krævede andres hjælp, at den var hængt op på om det kunne lade sig gøre". Og ja det er sandt. Det var sådan en sætning jeg selv kunne levere, "diamant sandheden", ofte ikke populær blandt neurotypiske. 

Men det var jo rigtigt. Med ingen ander muligheder og uden evner til at gøre det på egen hånd, havde jeg overladt mit mest brændende ønske, i hænderne på "systemet". Men systemet kunne ikke løfte opgaven. Eller de kunne ikke løfte det uden at jeg samtidigt fik alle mine fine sager evt. trampet ned. Og med den viden. at de fleste socialerengøringer med en "oprydning" skader mere end den gavner, et ekstra trauma. 

Det ville havde krævet støtte hvor der var oprydning min 2 gange om ugen, uge efter uge. Måske oftere fordi jeg ikke kunne arbejde så mange timer. Nu kan det være to gange af 4 timer og mere.

Hvorfor kan jeg ikke passe mit hjem? Fordi det er groet til i en periode jeg har haft det skidt for mange år siden. Fordi min ADHD gør at jeg glemmer hvad jeg har gang i, og at jeg nærmest taber ting ud af hænderne, eller ikke kan beslutte mig hvordan jeg skal angribe det. Jeg ved godt hvordan man gør det rigtigt, jeg kan bare ikke. Jeg kan ikke være i det. Samtidigt med bander jeg over mig selv, og hvordan det kunne gå så galt, håbløsheden i det. Det er der min hjerne er endt efter alle de forsøg. Jeg har været slem mod mig selv.

Ja, der er bygget nogen kognitive motorveje, der går igang når jeg går i gang med hjemmet. Jeg har brugt kognitiv terapi før, og Recovery. Og jeg har selv arbejdet med Recovery.
Udfordringen er bare når alt er brændt sammen over tid, og det er svært at filtre det ud af hinanden, men noget af det reelt heller ikke er psykisk i almindelig forstand.
Noget af det "ekstra" de sidste 10 år var at menupausen var indtrådt, og havde lagt en tåge udover alt. Jeg forstod selvfølgeligt ikke hvad der var sket, og troede  at menupausen var fysiske symptomer og ustabilitet. Ikke at den kunne omhylle en i noget der bare gjorde alt mere op af bakke end det var før. Og det var ikke godt før, men det der ekstra, var alt for meget, og jeg kunne ikke gennemskue hvad det var, også fordi der var ting der gjorde at der var lidt for meget at forholde sig til. At blive diagnosticeret med Autisme, en flytning, og personlige tab. Jeg fanget ind. Og det var som om jeg ikke kunne psykisk eller fysisk flytte mig i over 7 år. Jeg ser det som mistede år. Menopause og Autisme og ADHD er nu noget man ved mere om, og at det laver ret voldsomme negative ændringer hos kvinder på spektret. 

Jeg sagde til lægen her i ugen, det føles som en straf at leve sådan, i sådan et hjem. Det er sådan noget man gør for at straffe folk, spærer dem ind. Jeg har tilbragt alt for meget tid inde uden at kunne andet, og under forhold man ikke ville unde nogen. Mit hjem er en følge af mentale tilstand, der er en blanding af flere faktorer "opbygget" gennem et liv, udover Autisme og ADHD. Og samtidigt påvirker hjemmet mig negativt. Både stigmaet ved at leve sådan og kaoset i det, og det med ikke realistisk kunne magte det selv. 

Hvordan elevanse medicinen kunne have hjulpet mig endnu mere, hvis mit hjem i løbet af de to år havde ændret sig mod det bedre? Det eneste jeg kunne gøre var at rydde op i min hjerne sammen med elevanse, for det hjalp den med uge for uge. Men den gjorde mig ikke bedre til det med hjemmet. 

Ja, jeg "gjorde regning uden vært" og "satte min lid til andre" som man sagde engang. Jeg troede på noget/nogen der var udenfor mig, at jeg kunne hjælpes og det måtte kunne lykkes, og jeg tog fejl. 

Havde jeg ikke troet på det havde jeg ikke kunne leve, havde jeg vidst at meget lidt var sket fra den ene jul til den næste. Jeg kan ikke rumme det. 

Jeg er begyndt at gå til live musik igen, jeg er begyndt at tegne og modellere igen. Jeg er igang med at tage min julepynt ned og ikke være ked af det og vred samtidigt. Julepynten er mit valg og min glæde. Og også en træning, ned i de rigtige æsker. Vær i det. Fortsæt. 

Det var en jul som året før, og den var barsk, men også anderledes. Der var sket noget i hjemmet inden med den nye støtte. Og jeg havde overlevelses erfaringer fra julen før. 

Og jeg kunne se det groteske, i at det er her vi er som samfund, og at Hoarding kommer som diagnose i 2026. Men lige nu er jeg stadig udenfor nummer og rette kasse, i det Danske kassesystem. 

Men kan føle sig så totalt magtesløs i vores rige regulerede pæne samfund. Det er en erkendelse, det er sådan det er og man kan ikke regne med noget. 

Neurotypiske ville sikker sige, hvorfor jeg ikke er gladere, nu hvor det synes som om  jeg får den rigtige støtte?

Det er jeg også, men det jeg har lært og mærket konsekvenserne, og det er ikke noget man/jeg lige glemmer. Det er de afgrunde jeg kender og jeg ved jeg kan komme til at møde igen meget let, for det er sådan samfundet er skruet sammen. Det gør mig ikke tryg, heller ikke tanken om andre som mig og alle de andre der kan sidde med lignende problemer. 

De færreste mennesker er skabt til at løfte alting selv her i livet. Og vi skal tro på andre kan gøre en forskel i ens liv og at man selv kan i andres. Selv jeg. ;-) 

Men ja, jeg overlod mit håb til noget/nogen udefra. Hvordan jeg løser min fremtid vil vise sig, men det er tid til forandring.