Paracetamol og Autisme.

Når man I USA nu er kommet frem til at Paracetamol taget under graviditeten skulle kunne give Autisme, er det unægteligt et skud i tågen at udnævne et stof der er så almindeligt anvend som en skyldner i stigningen af Autisme diagnoser.

Som den debat der er med stigning i ADHD og medicinering, er det grundet en bedre diagnosticering, og mere sendiagnosticering. 

Det handler også om at man tidligere ville have givet andre diagnoser til de børn og voksne. Og mange der maskerer bliver ikke opdaget eller først sent når de har slidt sig selv ned. Og der er en arvelighed omkring ADHD og Autisme. 

Men det var så det Trump og co, kunne byde på i forhold til Autisme, reelt kunne det være hvilket som helst produkt, mange kvinder tager. Det er også værd at tænke over at det er kvinderne der er fokus på, og de bare skal leve med smerterne som der blev sagt.
Et eller andet skulle de jo finde på, og jeg har afventet hvad det ville være de kunne finde frem til, som forskningen ikke tidligere har set. De havde jo sat en deadline for den store nyhed, så noget skulle de jo byde på. 

Min Mor har sikkert taget smertestillende, men der var altså Autisme i familien før mig, og hun havde med stor sandsynlighed selv ADHD. Og min Mormor Autisme. Og jeg kan gå mere bagud i tid inden de piller var der. Og ja, min Mormor blev ikke diagnosticeret, heller ikke min Mor, og hvis ting var gået anderledes heller ikke jeg. Vi var der hele tiden, vi blev bare ikke set. 

Så har du taget smertestillende under graviditeten og tænker at det er grunden, eller det bliver nævnt, så er det ikke dit ansvar uanset hvad. 

Og så må vi afvente hvad den solide forsknings svar er til det her. Selvom alt drukner i misinformation i disse tider.  Jeg vidste der ville komme noget grimt, efter den udmelding om at "løse Autisme" i løbet af et halvt år.

Til dem der føre sig frem, hold politik ud af det her, vi skal ikke bruges som boksebolde i debatten her, eller i USA, til at sprede unødig ængstelse og stigma. Et nej tak til at være gidsel i USAs shit show herfra. 

Uopdragne børn og diagnose hungrende forældre?

Katrine Evelyn Jensen har skrevet et indlæg i Altinget, om overdiagnosticering af børn i forhold til Autisme og ADHD. 

Hun har selv erfaringer med Autisme og ADHD i familien, men med nogen der er klart indenfor de kriterier hvor der ikke er nogen tvivl om sværhedsgraden af diagnosen. De tidligt diagnosticerede børn, der tydeligt falder udenfor udviklingen og adfærd. Men selv med den personlige kendskab til Autisme/ADHD så mener hun at der er en overdiagnosticering og overmedicinering i Danmark på det område. 

Med langt flere diagnosticerede, er der nu en kampplads omkring hvem de rigtigt Autistiske er. Og det er ofte en meget populistisk tilgang i den offentlige debat. Den bygger ikke på forskning, og at der hele tiden sker noget omkring Autisme og ADHD, der er mere viden. Der er både den rent kliniske der kan måles og vejes. Og den der kommer ved at kunne se på større grupper af mennesker, hvoraf nogen tidligere havde andre diagnoser. Vi ved også mere om hvordan man kan støtte mennesker med Autisme og ADHD hvis man vil. Der er forskning omkring hormoners indvirkning og meget meget mere. Men meget af det er stadig nyt, og Danmark er ikke foran omkring de her diagnoser. Men vi vil få mere viden og nye muligheder, til højere livskvalitet. 

Det er muligt at et samfund der har arbejdet på at strømlinje skole/uddannelse/job presser meget store grupper af Danskere, børn og voksne. Og det gør at flere søger en diagnose og medicin. En "rigtig diagnose" giver en forklaring, også i forhold til omverdenen. Mange voksne får en Autisme eller ADHD diagnose efter deres barn blev diagnosticeret. Og private Psykiatere med speciale i Autisme og ADHD, har arbejdet på fuld tryk, fordi "systemet" var presset, og ikke gearet til at sendiagnosticere voksne, og vel reelt heller ikke med den special viden. Fokus havde været på børn og at man nåede at opfange dem der var. 

Myten om rigtige og de ikke helt rigtige Autistiske.
Fokus var på det udadreagerende, eller ekstremt introverte. Og man opdelte både Autisme og ADHD, på måder man ikke gør i dag, det kan så ændre sig igen. Det kan forvirre og virke kompliceret. Hvordan kan de her mennesker være så forskellige og alle være "rigtige"? Og hvad med de sværhedsgrader? At nogen med Autisme har lav intelligens og aldrig bliver aldersvarende og nogen høj, og meget høj. Og nogen er uden sprog, men kan få det senere, men man reelt ikke fra start ved om det en dag kommer. Og barnet kan have høj intelligens. Måske det ikke er et under at det er svært at forstå udefra, og noget virker konkret, andet er svært at sætte sig ind i. Men folk vil gerne diskutere det alligevel, selvom de tramper rundt som Elefanter i et glashus. Det er lidt som om de tror at vi med Autisme ikke følger med, eller pårørende, eller børnene? Debat er godt, men sjovt nok er det bare ofte fra et negativt uoplyst udgangspunkt. Ikke nu har vi den her situation, hvad kan vi gøre? 

Der er ikke en grund til at sparke nedad. Og der er ikke en særlig ret for alt og alle til at graderes andres Autisme eller ADHD, lige på stedet, på den anden side er man magtesløs for folk gør det hele tiden. Autisme og ADHD har meget kormorbiditet med OCD, depression. Og udover det er der også "fysiske sygdomme" der er hyppigt forekommer hos mennesker på spektret allerede fra barndommen. Psykisk sygdom og andre diagnoser er en del af helheden, men ofte er de ikke direkte synlige. Så selvom man ved en har Autisme og/eller ADHD ved man ikke om der er andet, eller hvad der foregår inde i dem, eller når de er alene. Og det er både det der kan gøre diagnosen mindre "let", men også det der er positivt, andre ser det udefra, ikke ud fra personen eget perspektiv og erfaringer og vilkår. 

Nogen har Autisme og/eller ADHD, der har mindre trauma og stress, ingen ekstra diagnoser, har klaret skolen og er i job. De har måske hele livet undret sig over at de ikke passede ind. Og det har ikke været let i perioder, men de har fundet deres hylde. Nogen oplever så at det har belastet, eller der sker noget der gør det tydeligt at "der er noget". Og her opsøger nogen en diagnosticering. En del føler de endelig får en forklaring og forståelse for deres liv. Diagnosticeringen er positiv, selvom det at kigge tilbage på næsten et helt liv i det perspektiv kan være hårdt arbejde. Men det kan give en mulighed for at kunne indrette sit liv bedre fremover. Nogen vil så sige, "den gruppe kan da ikke være ret Autistiske?", men også den gruppe kan være meget forskellige. Og selvom vi er åbne med at vi har Autisme eller ADHD, fortæller vi måske ikke at vi har mere i bagagen. Og så får man lige den med "let Autisme" i hovedet. Og selv uden ekstra bagage, er den lette også en udfordring, så drop det med "let" og "en lille smule". 

Komplekst og forskelligt.
Vi er meget forskellige, men vi har godt nok også meget fælles. Vores hjerner kører på en bestemt måde, den foretrækker, og det er bestemt ikke det samme som den neurotypiske hjerne. Og i en anden type samfund og i andre situationer er det en god ting. Verden har altid haft brug for Autisme og ADHD. Vi har altid været der. Måske nogen af vores "særheder" blev overset fordi vi kunne noget andet, eller at folk var mere individuelle tidligere sjovt nok. Det er næsten som da vi troede at vi opfandt individualitet og den enkelte skulle sættes fri, var der hvor der blev mindre plads til det anderledes. Det kom et skift fra en anden individualitet og en anden ide om anderledes, men det er en længere forklaring. Men det har en betydning for hvor vi står nu. 

Med fokus på den enkelte og individualitet, og at næsten alle børn i Danmark nu var ønskebørn, var børn nu blevet et projekt, en identitet, børn var ikke bare noget man havde. Og hvert baren potentiale skulle max'es. Og alle skulle helst i gymnasiet og videre tilen højere uddannelse. Og som forældre og medarbejder skulle man også passe perfekt ind. De sidste mange år har vi også gjort alt problematisk til personligt, som en afskåret anormali fra resten af samfundet. Ansvaret ens eget. Og helst ikke et symptom på et samfund. Mindfulness passede så fint til et liberalistisk samfund, se ind i dig selv, lær at sige pyt. Kan du ikke er det dit problem, det er din egen skyld.

Skolen har reelt ikke ændret sig siden jeg var barn.
Sagen er bare at der er børn med Autisme og ADHD, børn der kæmper i skolen hver dag. Der er alle de små ting der ikke passer til dem rent praktisk og sensorisk. Undervisning der ikke er indrettet på den måde de lære på. Nogen børn reagere synligt, nogen børn gør ikke. Det vil sige de kan nægte at gå i skole, eller være helt indesluttede. De kan også forsøge at tale med forældre lærer, men ofte bliver det overhørt. Jeg har selv prøvet det, og reelt har det ikke ændret sig. Der er en ansvars forflygtigelse, hvor man bare håber det løser sig, og der er ikke mulighed for at gøre det anderledes. Og når barnet virker roligt nok, mon ikke det går? Det er at udsætte det der vil komme. Og barnet har nu lært at det ikke bliver taget seriøst om noget der er meget vigtigt. Så det der kan virke som en mindre ting, kan ende med at blive central i en selvforståelse for den enkelte. Jeg har selv haft skolevægring. Jeg har prøvet at fortælle hvordan jeg havde det. Jeg må erkende at jeg intet lærte i skolen, udover at der var noget i vejen med mig, og ingen vidste hvad det var.

Forældre fanget i evig sagsbehandling:
Forældre der prøver at kæmpe kampen kan føle sig magtesløse, de kan læse om hvad der burde/kan gøres for deres barn, men den mulighed er der ikke i Danmark, måske heller ikke den viden. Og tiden går og ens barn kan ikke få de muligheder, man ved kunne gavne. Men Danmark er ikke levere det nyeste. Og der er kamp om det der er af tilbud. Og en evig diskussion om det er bedre at inkludere eller specialskoler. Og kommunerne er forskellige. Forsøget på at give ens barn/børn den bedste støtte, samt eget job og hjemmeliv skal klares. Og det at prøve på at få den rigtige støtte og viden kan ende med at være et job i sig selv. Og har man så et barn der kræver meget struktur og forudsigelighed og også reagere på ting, så er det daglige hjemmeliv også lagt i meget faste rammer, der kør andet ikke er muligt. Og hvis man selv som forældre har Autisme eller/og ADHD, så er det helt overvældende, men ripper også op i gamle minder. Og helt generelt er det som om hovedparten af Danske forældre er stærkt optaget af at deres børn klare sig i en meget presset samfund. Uanset om folk er forældre til en 12 tals student eller har et barn med handicap. For mig er det skræmmende at alle unge risikere at blive kværnet i den proces i dag, der er en alt eller intet stemning. Der ligger store forventninger på de unges skuldre, ja det gjorde der også før, men i dag er de meget mere omfattende for at kunne sige man er lykkedes. 

Som forældre til et barn med handicap tænker man på, hvad der sker hvis man ikke er der. Man vil gerne have sikret at barnets voksen liv kommer til at fungerer. Og man ved at andre ikke altid kan se hvad det handler om. Man har lavet noget for at unge med Autisme kan støttes i en egen bolig, eller et bofælleskab. Det er bla de tilbud der ikke er til dem over 35 år, sendiagnostiserede. Fordi meget at det der er lavet til voksenslivet med Autisme, er lavet til at være en overgang fra, skole, uddannelse, egen bolig, Det samme er de projekter der med træning og afprøvning af ting, og job, det er en målgruppe under 35. Det er meget fint men hvad så efter 35, vil nogen blive tabt der, og hvad med de sendiagnosticerede? Og hvad med at Autisme og ADHD kan få perioder med forværring i løbet af livet, mere eller mindre kronisk? Det ville være en lettelse at vide at der var et sikkerhedsnet under ens familiemedlem med Autisme, der ikke var afhængigt af at man var på hele tiden. Som en med Autisme/ADHD der ikke har kræfter til at kæmpe ved jeg hvor marginaliseret og udsat man kan blive som voksen, når man ikke har et bagland. At det at have nogen til at kæmpe for en er så afgørende, og man ingen ret har, og hvor nemt det er at falde mellem to stole i sagsbehandlingen, og bare være et sagsnummer, bland mange andre. 

Og så kommer overskrifterne, alt for meget Antidepressiva bliver udskrevet, og så kommer ADHD og Autisme diagnoserne lige rendende, og så kommer ADHD medicin i overskrifterne. Bliver der udskrevet for meget? Det er jo efter hvordan ser det. Medicin er en billigere løsning nu og her på problemerne, hvoraf nogen er personlige, og andre handler om rammerne, de fælles rammer i samfundet, og vores kultur/idealer. Det er lappeløsningen, og det der sker når man overser røde lamper. 

Dem og os.
Der er en moralisering omkring for mange diagnoser og for meget medicin. Den er et signal og en holdning, os der ikke behøver en diagnose og de andre, der måske bare bruger det for at få det nemmere. Jeg ser det som en afsløring af egne blinde vinkler, og selvbillede hos dem der forargrede, næsten som om noget er taget fra dem, udover skattekronerne.
Det indrømmes godt nok at nogen er "de rigtige", "de hårdt ramte", og så nævnes nogen der har fået en alt for nem billet til en diagnose, -men hvad er evidensen på det? Men overskrifterne ender som en mumlen, "de siger alt for mange bliver diagnosticeret uden grund", det betyder at vi der har diagnosen nu står med at folk betvivler vores diagnose. At hvis jeg siger jeg har Autisme/ADHD, er det første folk tænker at det nok er stærkt overdrevet. Så er der et stigma omkring Autisme og ADHD, så er der et nu det tillæg: At have en diagnose der opfattes som trukket i en maskine. Og et symptom på samfundets over diagnosticering og ens egen lyst til at pynte/identificere sig med en diagnose.
Så her bliver man så også samtidigt frataget det at være en stolt og afklaret Autist. Den empowerment der kunne være i Autismen, og selverkendelsen, er taget fra en. Den har ingen tyngde, og andre tror ikke på det man siger, hvis de mener man ikke er Autistisk nok. For det vi siger, og vores erfaringer er ingenting, det er bare selvoptaget. 

Alt i alt en grundlæggende tilladt mangel på respekt vi står med dagligt. I medierne, i debatten, privat. Det stresser. Og hvad er det her godt for? Det er godt for nogens andres selvfølelse, en gentagelse af familie mønstre med at sparke nedad og mistænkelig gøre andre og skabe sorte får. Og det fungerer -Ja det fungere faktisk. Og det handler ikke om pengene, det handler om at have styr på hakke ordenen.

Og hvem der ikke er værdig til ressourcerne. Måske de er meget mere tilfældigt hvem der er i de grupper end vi går og tror, også fordi det bygger på forestillinger og så noget data, men ikke dat nok til at give et fuldt billede. Ligesom en diagnose ikke er det fulde billede, bla. fordi at uanset hvor godt den er lavet, er den ikke en beskrivelse af det fulde menneske, den beskriver det der "er i vejen", ikke det der der funger, alt det det menneske også er. Det skal den heller ikke, den er et behandlings værktøj. Og hvor mange der får en diagnose eller tager en bestemt medicin, kræver at man går meget mere ind i detaljer for at vide hvorfor. Det næste er så om det er negativt at flere får diagnoser og der bliver udskrevet mere medicin? Hvordan ser de mennesker selv på det? 

Er det frygten for at gruppen af diagnosticerede vil kræve mere og bedre behandling, vi ikke har fagfolk til eller ressourser? Men hvad hvis det nu var det rigtige at gøre, og at det er helt forfærdelige at man har overset det, og det har haft store konsekvenser for folks liv, og dem omkring dem? Men det bare ikke har været i medierne og politikerne bare har håbet det gik nok. Det er ikke alle skandaler der ender på forsiden. 

Hvorfor er diagnosticering og medicin en dårlig ting?
Spørgsmålet er hvis for mange har fået en Autisme eller ADHD diagnose hvad foreslår man så? Nye kriterier, kontrol med at kriterierne er set ens? At man ikke kan købe sig til en privat diagnose? At man skal se nøje på den enkeltes gavn af ADHD medicin og se lægerne over skulderen?
Jeg vil så sige den er så hardcore at folk ikke tager den hele livet uden en god grund. Men selvfølgeligt noget folk ofte gerne vil prøve efter en diagnosticering. Men der er også mange der finder ud af det ikke kan med det. Eller kun bruger det i perioder. Men umiddelbart er det vel væsentligt at se om medicin kunne gøre en positiv forskel?
Jeg bad i lang tid om at prøve at komme igang ADHD medicin, uden at kunne få lov. Og efter Elevanse var der en stor forandring, og på nogen overaskende punkter. Ikke det jeg/man kunne forvente, men noget ret væsentligt. Jeg fik tilbage et overskud til et overblik over noget der havde fanget mig i et evigheds loop af tanker, jeg var fastlåst og mentalt halvdød. Et udtryk for den nedslidning der kan komme med alderen når man har kæmpet med uset Autisme og ADHD. Kunne det have været undgået, jadet vil jeg mene. Men det var sådan samfundet rullede og mine private forhold. Der er en grund, og jeg tager sku ikke ansvaret, jeg har taget det ansvar jeg kunne, og for meget. 

Der er et liv bag alle diagnoserne og om der er luksus ADHD og Autisme der trækker på ressourser, andre skulle have, en nemt at påstå, men kræver at man er inde og arbejder i selve systemet for at vide det, sagsbehandling, diagnosticering. Hvor mange kommer der ud med en Autisme eller ADHD diagnose det ikke var der? Og noget helt andet er at som folk blev fejldiagnosticeret før, vil nogen nok også blive det i dag.
Jeg havde andre diagnoser inden. Så en"overdiagnosticering" i Danmark kunne også betyde en fejldiagnosticering, rettelser af psykiatriske diagnoser til Autisme, men også en risiko for Autisme i steden for en psykiatrisk diagnose, men det første er nok det der sker mest.
Men Trauma og kompliceret PTSD kan ligne ADHD og Autisme fx. Men samtidigt har man også fejet OCD, PTSD, og trauma ind under Autisme og ADHD og underkendt betydningen, "der var bare den særlige sensitivitet", men nogen gange er det i en grad der ville give PTSD og Traume også uden Autisme/ADHD. Og Traume og PTSD  det er jo en helt anden problematik og behandling, der så ikke er i fokus.
Og har vi råd til et fokus på trauma og kompliceret OCD i forhold til Autisme og ADHD? For det kan vi ikke bare behandle med piller. Der er nok en grund til at jeg ikke har det tillæg til min diagnose, selvom det nok er det der er ret centralt hos mig. Det ville stille mig anderledes, end at blive parkeret med "noget medfødt" som ikke kan behandles. Det er kasse tænkning hele vejen.

Vi kan tale overdiagnosticering, men der er i høj grad også underdiagnosticering. 

En diagnose er et beskrivende værktøj. Men hvordan et menneskes liv ser ud og føles som helhed er noget andet. Hvor mange barriere er sat op for et ok liv, hvor meget reel belastning er der? Er der en livs kvalitet? Hvor lidt kan vi være bekendt at tilbyde i et velfærdsamfund?
Man kan tænke det her virkeligt nødvendigt, det her får vi ikke selv brug for, vi kan ikke være så detaljerede i vores samfund, vi må satse på de store linjer. Udvikling, vækst, økonomi ,så vi kan holde det hele kørende i fremtiden.
Men vi er også fremtiden, nogen af os vil kunne løse samfundsproblemer, og lave ny teknologi. Og vi fødes også ind i familier der har den politiske holdning at der ikke er råd til os og at vore diagnoser er noget pjat. Og så må det jo personligt tage den derfra, som de også gør i dag, om det bare er noget pyller og unødvendige udgifter. 

Men støtte og viden om Autisme og ADHD skal ikke afhænge af laveste ufaglige fællesnævner, og ikke alle meninger er lige valide. Og nogen skulle tænke, før det mistænkelig gøre hele grupper af mennesker, uden mere klart at kunne underbygge det med fakta.
Personligt synes jeg ikke folk skal have en diagnose de kke har, eller en medicin de ikke har gavn af.
Men der mere komplicerede grunde til stigningen af diagnoser og medicinering, der sandsynligvis handler om at systemet er presset, og at der mangler ressourser og flere med faglig viden.

Ofte koster det at spare, og diagnoserne og medicinen er nok et symptom på noget der er blevet sparet på. Men det kræver mod, og det kræver viden. 

Måske skal hele samfundet have et grundigt eftersyn. 
Vi har sparet det menneskelige væk, og det handler ikke kun om Autisme og ADHD. Og det kommer ikke til at gavne os, det Danske samfund bygger på mennesker, vi har ikke Olie, eller mineraler i undergrunden. Udvikling, vækst, økonomi bygger på Danskerne,  og det burde betyde at politikerne skulle gøre alt for vores trivsel specielt nu med de mindre generationer. Vi har brugt mennesker, stresset den i rammer hvor effektivitet var sat over mennesket. Og på den måde har vi også skadet virkeligt gode medarbejdere med viden og erfaringer der ikke bare kunne genskaffes. Og efter alvorlig stress er livet et andet. Og man kan ikke længere gå ind i et så rigidt system. Jeg synes det var koldt i røven, og at det blev set som et personligt problem, ikke et der var indbygget i samfundet der var skabt. 

Det er den virkelighed og de blinde vinkler Autisme og ADHD må navigere i, der ikke engang er sikkert for "de stærke" og neurotypiske. Det er de værdier og det regnestykker der var de sidste 39 år og stadig gælder. 

Jeg ser ingen fremtid i det, jeg har set og hørt de unge, de kloge og raske, og jeg har også fornemmet at der ligger en angst i hvor prædestinerede de er, men jeg tror ikke de selv er bevidste om det, de er i processen, som på en fabriks løbebånd. Og de skal jo lykkes. De skal lykkes, og indfri alles håb. 

Så når vi bruget tid på at pege fingre af diagnoser, burde vi nok se samfundet efter i sømmene, både det store billede og detaljerne, som med det verdens politiske er de sidste 30-50 år over og nu er alle kort oppe i luften, det samme er det med vores samfund, det har kørt i den samme skure i 30 år, jeg ved det,  og nu må vi oppe os. Men på en anden måde og med nogen andre mennesker. 

Autisme og ADHD sammen med kompliceret PTSD.

Jeg har overvejelser om at Autisme/ADHD der er meget præget at traumer/PTSD, opleves meget anderledes for dem der har det, fordi de positive sider der kan være i Autisme/ADHD, ikke rigtigt kan komme i spil. Og der er en ophobning af ubearbejdede psykologiske ting, noget der stjæler energi, og lavt selvværd. Noget der reelt ikke er selve Autisme eller ADHD rent. Godt nok vil meget få kunne leve et liv med Autisme eller ADHD uden at der er "kommet noget til" oveni, men hos nogen har der været meget store belastninger og gennem mange år. 

Så når nogen snakker om unikke superkræfter og evner, vil den med trauma og kompliceret PTSD, sige: "Det er sandt, men jeg kan ikke nå dertil, jeg har evner, men der er alt muligt der står i vejen, jeg ikke bare kan komme igennem".  Den enkelte kan føle en uklarhed omkring hvad det er der står i vejen, og det kan også være ret komplekst, at se hvad der er opvækst, kultur, samfund, og hvor man selv er i det. Men man lever i at sidde fast i det kviksand, og ja man synker ned. Samtidigt vil mange bare stå og kigge på fra sidelinien, og give "gode råd". Desværre ofte ikke brugbare for sådan nogen som os. 

Alle med Autisme og ADHD har det med at blive overvældede og udbrændte, vi tager meget ind. Og jeg tror ikke at mennesker der ikke har ADHD eller Autisme aner hvor meget vi tager ind af indtryk, eller hvor varierede vi er med vores sandser. 

Der er en del med ADHD og Autisme der umiddelbart har mere overskud i hverdagen, og har lært sig at holde øje med, kke selv udsætter sig for for meget, og stoppe i tide. Eller ikke er blevet presset af omgivelserne så meget af andre til at overskride sine grænser. Man kan lære at mærke de grænser og desto tidligere jo bedre, men det kommer an på omgivelserne, vi er prisgivet hvis ingen vil tage hensyn, og vi har ikke den elastiske buffer zone neurotypiske har. 
Der er er en automatik med at kunne mærke overbelastning og kunne regulere det og ikke mindst få lov til det, desto mindre bump i hverdagen. Mindre burnout. Men mange af os har ikke fået lov til at sige fra til overbelastning, vi har mistet fornemmelsen, fordi andre har bestemt den. 

Mennesker de har trauma og(eller kompliceret PTSD (det betyder mange traumatiske oplevelser), har ekstra stress og angst i "systemet" der giver et endnu højere alarmberedskab. I forvejen ligger der jo en forhøjet opmærksomhed/alarmberedeskab i mennesker med Autisme/ADHD, en strøm af sandsninger og info vi ikke kan regulere og sortere fra. Der er hyperfokus på et emne, eller det er alt på en gang, og hvilket spor vi køre på er nærmest som om der bliver skiftet kanal, men ikke af os selv. Men det er jo et vilkår vi har levet med, at noget tænder og slukker, eller nærmere skifter båndbredde, for vi er meget on and on 24/7. Og det med at falde i søvn er meget svært, vi er stadig on. 

Hvis man lægger PTSD og Trauma til, så er det endnu voldsommere. Men ikke alene det, for det går ind i meget andet adfærd og tankemønstre. Og søvn. 

I forhold til selvforståelse, men også udredning/diagnose, så duer ren Autisme eller ADHD ikke til at give et billede af udfordringerne ved kombinationen, man kan fremstå velfungerende, at man har "en ret let udgave". Det har man bare ikke, hvis man har en tung gang kompliceret PTSD eller trauma. Og det er måske der hvor man føler sig løjet til og forbigået. At det man lever med er helt umuligt, og man har svært ved at genkende sig i forhold til andre med "den samme type Autisme". Nu er al Autisme meget forskellig i forvejen, den er et spektrum, og der er ofte en asymmetri i det spektrum,  at noget enda er meget velfungerende og alderssvarende og andet ikke, og der derfor er så mange variationer som der er Autister. Men uanset det, er der nogen der bedre hviler i deres Autisme, de ved hvad de kan lide, de har fundet en rytme, og der er ikke noget nogen der forhindre det. For dem er Autisme ikke det værste mareridt, de er som de er og det er fint. Og det kan gælde for et gruppe der går fra infantil Autisme på et bosted til højt begavede med Autisme i job.
Og så er der andre der har en helt anden oplevelse, hvor de aldrig har fundet en mulighed for at være til, på en måde der var til at holde ud. Der er ikke bare en sten i skoen, eller en ært under madrassen.
Og det er så Spektret, med godt med trauma oven i. Og her er det svært at hvile i sig selv, for der var aldrig plads til at vi havde et selv. 

At udfiltre Autisme, ADHD, trauma, PTSD fra hinanden er svært, det er noget der er startet i barndomen og fortsat ungdommen og har fulgt en, og måske meget mere er tilføjet. At man nu føler sig udbrændt, og det man før faktisk kunne før, det kan man slet ikke mere. At man nu er bitter over tabte muligheder, stiller spørgsmål til ting, kunne det have været anderledes? Og hvorfor trives nogen meget bedre med deres diagnose, der ligner samme "grad" som ens egen?
Er man bare negativ, er der noget man ikke har gjort godt nok? En sendiagnosticeret kan tænke jeg var forkert før, men jeg er også forkert som Autist, eller ADHDer. Man høre og læser om den der fik det bedre efter en diagnose, deres afklaring.
Men hvorfor kæmper jeg stadig? Det er nemt at tænke at man ikke har gort det godt nok og bare er negativ. Og der er altid nogen der vil give en ret i det. At man gør sig selv til offer, og spiller den rolle. Det er bare ikke nødvendigvis en rolle, og nogen er ofre, og jeg ser ikke det som noget negativt, at have været ofret, er ikke vores skam at bære, det burde være et værdigheds tegn, vi er testet af livet, og vi er her stadig.
Folk burde spørge: "Hvordan overlevede du alle de år?", det gør de ikke. Det er ellers et godt spørgsmål, for uanset om vi stadig sidder i møget eller er kommet op af det, har vi levede erfaringer om at være menneske under press. Er det ikke vigtig viden i et samfund hvor mange prøver at hænge på og frygter at falde af? Eller er ban bange for det smitter?

Mennesker med Autisme og/eller ADHD med Trauma, OCD, PTSD har mere at slæbe og holde styr på. Meget meget, mere. Trauma og PTSD er giftige sager, og vi skal forstå den ud fra at have et andet kognitivt styresistem i hjernen end det gængse. Både den måde vi prøver at forstå ting, reaktioner når ting sker og efterfølgende. Og at andre ofte ikke forstår den måde vi processer ting. De synes vi at vi tygger drøv/over tænker ting. Det er også derfor vi kan komme til at tvivle på os selv og vores egen oplevelse af ting. Andre mennesker retter på os og de synes de har en naturlig ret til det, som om vi var børn, deres rettelser er bare ofte ikke relevante, anvendelige for os, eller ændre os på den måde andre ønsker, vi kan ikke blive noget vi ikke er. Hvilket også sætter spor i os, der er lidt der knækker af for hver gang det sker. 

Den grundlæggende diagnose flere lag oven i, trauma/PTSD, og over det kommer der laget af andres meninger/gaslighting. Ofte er de meninger og gaslighting ikke ondt ment eller tænkt manipulerende, for dem (de allistiske/neurotypiske) er det jo sådan, det er det de ved og kender, det er det de ar lært og det passer til deres hjernes styresystem, så hvad er problemet?. Det er det bare ikke for os, og nu kører vi mellem: "jamen sådan har jeg det, men andre siger",  Og det sker igen og igen og igen. 

Det er med til at gøre at vi mister vores egen stemme, og vi til sidst tænker vi ikke har en, eller retten til en. Det er det livet har vist os. Det er ikke os der er negative, eller kunne gøre det bedre. Det er bare den måde vi bliver spejlet tilbage af samfundet, og tror vi er. Vi er dækket af et lag af traume/PTSD der gør os til både for lidt, eller for meget, i den måde vi taler om os selv. Vi kan virke ekstra egocentriske på andre, eller helt indelukkede og ureflekterede udadtil. Vi kan ikke ses, det der er bagved kan ikke ses for hvad vi er. 

Vi levet i et samfund der ikke kan rumme lidelse, og kun ofre der har hævet sig ud af det som i en Hollywood film. De sidste 50 år har arbejdet mod at kunne rumme de dybere ting, og kunne se der også kan være en værdi og erfaringer der. 

Da jeg var 31 kunne jeg se jeg havde levet i en løgn, en familie løgn. Og jeg tog en beslutning, der ville tage mig 6 år at gennemføre, og efter det kom der mere "arbejde".  Arbejde som min familie, skolen/samfundet havde pålagt mig, som reelt ikke kunne lade sig gøre realistisk, men jeg troede jeg skulle. Og det at ikke kunne, fyldte mig med alle de følelser der ikke er til at rumme: Skam, magtesløshed, tvivl, angst, selvhad osv. Og som udgangspunkt er jeg ikke svag, det er ikke min Autisme eller ADHD der gør mig "svag", det er trauma/PTSD der knækkede mig over tid. 

Kompliceret PTSD bliver nu en diagnose i Danmark. Det er en type PTSD der er opbygget af mange traumatiske/stressende begivenheder over tid. 

Jeg tænker at det kan tilføjes flere diagnoser som tillæg med fordel for de ramte, det vil være med til at vise omfanget af den personlige problematik på en anden måde, man har sit Autisme spektrum plus kompliceret PTSD. Og pludseligt vil nogen kunne genkende sig selv i diagnosen og ikke undre sig over hvorfor andre med Autisme i samme spektrum område som en selv, er i en meget anderledes situation. Og jeg er lige ved at sige at der ligger noget heling i sig selv i det. Ok, så det er forklaringen. At man nu kan genkende sig selv og ens livs historie. Vilkårene.
At man har gået gennem tilværelsen med at være på spektret, men der er også en PTSD, og ikke er fordi man er mere "følsom" og særligt sensitiv, men fordi den PTSD ville have en indflydelse på stort set alle med de oplevelser.
Det er på tide at tage os alvorligt for vores livshistorier, at vi kan opleve store svigt, som alle andre mennesker kan, og/men samtidigt har Autisme og/eller ADHD. 

At mennesker på spektret får traumer og PTSD vil altid ske, desværre. Men at vi erkender det, og se det for hvad det er, det kan hjælpe os hele, det kan hjælpe med at holde fast i at den personlige version af vores diagnose er præget af noget ekstra, der er ret ekstra. At vi ikke er for lidt, vi er ikke mislykkede negative Autister, der ikke kunne finde "vores superkræfter" og bruge dem. Der var noget der har holdt på os, noget der ikke skulle tales om.

Personligt forstår jeg det ikke, men måske trauma/PTSD rammer så tungt, fordi det er de ingen vil se i vores samfund, men mange har mødt. På egen krop, vi har set andre udsat for det, og forvrede familiemønstre, svigt. Det er det vi ikke vil være, det vi ikke vil have, det er der vi føler os magtesløse, Det er samfundets grundangst, vi prøver at lægge en afstand til. 

Da jeg var 31 så jeg var i, og tog en beslutning: "Jeg er stærkere end dem, jeg tør erkende". Det betyder at tage turen gennem alt det ubehagelige, tage mod hvad der kan bruges på vejen, men også fortsætte når der er bare ingenting og helt alene. 

Jeg er nu meget ældre, og jeg er stadig på vej. 

Jeg har lyst til at sige, det er på tide i bare giver mig det jeg skal bruge, så jeg kan giver jer mine "Autistiske superkræfter", at  nu stopper i modarbejde mig, at kasse tænke, at ignorerer.

Måske jeg overvurdere mine evner, måske ikke, sandsynligvis ikke. Jeg ved at trauma, kan tranformeres, til fantastiske ting, fordi der er et afsæt i den dybde, når man kender den. Jeg kunne godt have levet foruden, sådan blev det bare ikke, så hvorfor ikke bruge den til noget, noget som kan gøre noget godt for mig og andre?  

Autistisk og ADHD maskering, kan have en ekstra maske.

Det er en erkendelse: jeg aldrig var vigtig, og ikke set, eller hørt. Og samtidigt er jeg alligevel set og hørt, og meget vigtig, men af de forkerte grunde. Jeg har aldrig fået et sundt forhold til at eksisterer i verden. Og det er hovedsageligt ikke Autismen og ADHDen skyld, men min opvækst, den tvungne rolle, og jeg taler ikke bare om maskering i forhold til Autisme/ADHD, det er en meget voldsommere en, det er den maske det manipulerede barn får, af en narcissistisk opdrager. Det er en maske der udadtil kan minde om borderline, narcisisme, ja, og ADHD og Autisme. Men jeg tror der er tale om en dobbelt maske, Austime/ADHD masken kan føles negativ, at man skal gøre noget for at være ok udadtil, ja der kan være skyld og sam over at man klokker i det, og det er slemt nok. Men den form og maske den narcissistisk forældre påføre fx. det gyldne barn, er meget mere skræmmende. Det handler ikke kun om passende adfærd. Det er hjernekontrol, det er et verdensbillede, det er alt. Det er magt. 

Nogen med ADHD og Autisme begynder at lægge masken efter en sendiagnosticering. Men jeg kan ikke lægge min maske, fordi det er en anden en, den er det jeg blev, og kan ikke længere adskilles. Den er smeltet sammen med mit dna. Jeg ved at det samme er sket for andre med Autisme og ADHD, at udover den "almindelige maskering", har vi trauma og kontakt med fx. narcisistiske forældre. Det er blevet en blandform, hvor vi høre om maskering og genkender, men det er kun delvis det vi vi står med. 

Vi kan tænke, hvorfor kan de bedre smide masken og blive mere autentiske i deres ADHD eller Autisme, og jeg spiller stadig skuespil, eller folk tror ikke på mig. Kombinationen af ikke at blive troet og rolle er væsentlig. Eller vi fornemme angsten når vi prøver at gøre noget andet. Vi kan ikke stå rent med vores behov, med hvem vi er. Hvorfor? Fordi det var det der blev undertrykt i vores barndom, der var ikke plads til os, som dem vi var, ikke fordi vi var formeget, men fordi der ikke var plads til nogen, narcissistens krav bygger ikke på rimelighed, det bygger på deres behov.
Det er ikke fordi vi var svage, for det kan ske for alle, også for folk der synes at fungere godt i livet. Men vi er blevet præget til en bestemt måde at tænke og opfører os på, og så længe, at hvad vi måske var, er meget langt væk. Vores egen fornuftige stemme, vores eget syn på verden blev forvrænget. Nogen gik ind og overskrev det, de vel nærmest slettede vores fungerende filer. Og anbragte narcissistens malware dybt ind i vores system. 

Men vi er ikke AI, vi er ikke robotter, vi føler, så det gør ondt. Vi ved noget er galt, men det er så forbundet med os. 

Man kan føle man ville gøre hvad som helt for at kunne slide sig fri. Satse alt. Jeg har ADHD så jeg har den måde at være på. Bare gøre noget og se. 

Jeg er mest mig når jeg laver noget, arbejder med noget der interessere mig. Men hvordan får jeg den platform? Noget der ikke er "som om", men rigtigt. 

Det handler om mening, det handler om at kunne give noget videre, og det handler om at leve, nu. Det handler om at forbinde mig til samfundet. Det handler om at jeg kan få brugt det jeg har arbejdet på. Det handler om at jeg ikke skal være isoleret igen, i en lejlighed fordi det er alt jeg kan. 

Det handler om indhold, solid viden, det grundlæggende, og møde andre der. 

Nej, jeg er ikke bare lidt uorganiseret og med for mange ting.

Vi er mange mennesker der roder, og der har alt for mange ting vi ikke får sorteret eller smidt ud. 

Men den "uorganiserede roder", der aldrig rigtigt får tid og overblik, er ikke den samme som reel Hoarder. 

"Hvordan du får ryddet op i dit hjem" videoer og bøger og tips i blade, kan evt. hjælpe den første gruppe. Og når jeg fortæller om mit problem, er det altid den slags jeg får tilsendt. Alt det praktiske er sikkert godt nok, ikke kernen i mit problem, det forholder sig ikke til det at ikke praktisk kunne udføre det, eller dybt trauma.
Det er for rimeligt velfungerende mennesker, der er kommet bagud med deres hjem. Ja og også de kan komme ret bagud. Men de er ikke af den grund Hoardere. 

Et Hoarder hjem har mistet funktioner der er vigtige for at kunne bo. Køkken, badeværelse osv. Vedligehold. Hjemmet er svært at anvende. Det er et ophobnings sted, hvor man ikke længere kan være selv: Ophobningsproblematikker, hvor hjemmets funktioner er sat ud af kraft. Det er her det er Hoarding

Det er en tings adskillelses angst, der er en reel psykologisk faktor, der ligger noget centralt som grundlag for at det er blevet udløst. Og kendetegnet ved en vedvarende angst for at miste eller blive separeret fra ejendele, hvilket fører til omfattende ophobning og tab af hjemmets funktioner. 

Nogen kan være benægtende overfor at de har et proplem. Andre ved de har det, men kan ikke få fat i problemet, med manglende kendskab til det byder det bare på dårlige erfaringer, både for den der Hoarder og dem der hjælper. Hoarding er ikke noget overfladisk, det er dybt og personligt.

Og grebet forkert an egentligt spild af arbejde, og nederlag. Men ofte er der tale om ting der skal ordnes nu og her, lokummet brænder, så der er ikke mulighed for at gøre det som man burde, man gør det som man nu kan, dog ofte med nogen viden om Hoarding. 

I Danmark har vi ikke nok viden om emnet, vi har ikke den psykiatriske indsigt i det. Det er for specielt/specialiseret åbenbart. Men det betyder at dem der har lidelsen, ikke kan få en faglig forsvarlig hjælp. 

Det betyder fx. jeg ikke kan få en faglig forsvarlig hjælp. Og det har uoverskuelige konsekvenser. Det er helvede, inde i hovedet, kroppen, omkring mig. Jeg kan ikke praktisk komme igennem det med Autisme og ADHD oveni, og når jeg prøver er det en re-traumatisering, og selvhad. Og jeg arbejder, men når ingen steder. Jeg er fanget i det uden den rigtige støtte. Jeg må bare være i det.
Hvis jeg engang har haft et overblik, er det væk nu, der er sket for meget, der er for meget der ikke fungere som det skal. 

Jeg har en angst lidelse, der skaber et meget synligt kaos omkring mig, alligevel er jeg usynlig i systemet. 

Skammen vi ikke vil være ved, skammen vi foragter.

Det er svært at kræve noget, når ens liv er bygget på et fundament af skam. Vi har altid hørt at vi ikke gjorde nok, det er det derfor det er som det er. Det er derfor vi er usynlige og uværdige. 

Ingen vil frivilligt har del i den skam høre om den, skam minder os om vores egen skam, eller den vi har mødt i vores opvækst. På mange måder vækker skam afsky. For os selv, for andre. 

Narcissisten vælger sin rolle væk fra skammen allerede som et lille barn og ind i en fiktiv verden, med sig selv i hovedrollen. Inden i sidder skammen, den driver værket gennem hele livet. Psykopaten har så ingen skam. 

Jeg tør godt insistere på min skam, stå ved den, ikke fordi den er lille, eller ikke har magt over mig, for det har den. For mig handler det måske om at jeg lige har det lille overblik over den, ja den kan styre mig, men jeg kan også se den. Og jeg tror nogen ikke kan se den og at den er drivkraften i meget negativt. Jeg har ikke tidligere set den som det mest væsentlige i mit liv, men jeg tror det nu.

Indre dæmoner som nogen ynder at tale om, lyder flot og spændende. Men reelt kan de "bare" være skam, dækket af ord, der lyder stærkere, end skam. 
Og Indre negative stemmer være den generationel skam, og din opvæksts mest negative stemmer. Og skam over ikke at have været elsket. 

Generationel skam. Forældres egne frustrationer, kan komme ud som skamning, i forhold til partnere, børnene. Og det er en gammel testamentlig skam. Der er ingen tilgivelse, kun skyld. Og det er kun den ultimate perfektion der er kuren mod skammen i den version. Men det er bare ikke muligt, barren er altid sat for højt. Det er uden realisme, det er fiktivt, det er toxisk. Det er her syndebukke bliver skabt, der ellers ikke ville være set som syndebukke i andre forbindelser, men lige her er de, bland disse mennesker, og de vil gøre alt for at holde dem fast i skammen, for at de kunne blive den næste. For syndebukke rollen kan hoppe videre til en anden person i gruppen, hvilket sætter spørgsmål til skammen, hvis den så let kan flyttes, hvad består så kernen af? Den består af det der er aftalt i den gruppe. 

At få fodfæste til at komme op af det hul, er kampen mod sig selv, ens opdragelse og ens erfaringer. Og erfaringerne og verden har reageret på skammen i en. Alle de gange man har trukket sig, undskyldt sig, tvivlet og meget, meget, mere. Det ligger i baghovedet. Hvor andre der ikke har skammen liggende som default, reagere anderledes, og opfattes anderledes af andre.

Så det at kunne tilgive sig selv, give sig selv omsorg, er så svært at holde fast i. Og viser verden ikke en, at det er sandt du er faktisk ok, så er jeg jo ikke god nok. 

Rigtigt og forkert.
I skammen er det som om der ikke er gråzoner, den føles som et piskesmæld når det rammer en, en elektrisk rygmarvs fornemmelse. Kan du mærke skammen, eller kan du ikke? Det er sort/hvid tænkning, der ikke er en sund tilgang til verden, der er intet råderum for fejltagelser, ens egne, andres. Alt skal vindes, ellers er alt tabt. 

Skammen handler ikke om rigtigt og forkert, selvom det ville "de" nok sige. Det er en spejling af deres egen skam, der ikke har noget at gøre med lov og ret, godt og ondt. Mere et kulturelt sammensurium og opvækst, hvor godt og ondt reelt kunne være omvendt af samfundets. Det er et Stokholms syndrom, hvor man ikke kan blive af programmeret. Det er som en kult, en bande. Det er en familie. Der er idealer og der er skam. Og ofte er idealerne sat for højt, så der skal snydes lidt, der tales uden om, gaslightes  Dem vi så som havende magten og indsigten, havde den ikke i den grad vi troede dengang. 

Erkendelsen.

Da jeg var 31 fik jeg en angstpsykose, psykisk og fysisk var det kaos, af tanker, eller ikke plads til tanker for tanker, og store fysiske smerter. Jeg vidste godt det havde indhentet mig, og at jeg måtte vælge, at forsvinde i psykosen/psykoser, eller holde mig ude af psykiatrien, og vel væsentligst, ikke lade psykosen få fat i mig. 

De fleste vil sige at når man er midt i en psykisk sygdom der raser, er der ingen fornuft. Det er så ikke sandt. 

Jeg kan huske jeg sad på gulvet i den store stue og sagde: "Jeg er stærkere end dem, for jeg tør at erkende". Med "dem" mente jeg min familie. Det var erkendelsen af de ikke kunne rykke sig ud af deres situation, de kunne mærke den, men de turde ikke udfordre den, gå i gennem den. 

Dengang vidste jeg ikke hvor lang den vej var, jeg fokuserede på de små forbedringer. Trinnene lige foran mig. 

Nogen gange var jeg effektiv, men andre gange hvde jeg perioder hvor jeg kunne meget lidt. Og i de sidste ti år her jeg kunne meget lidt. Jeg kunne ikke få overblik. Jeg var så belastet af stress at der ikke lige var det ekstra at tage af. Og ingen hjælp at hente. Skam. At ligge i dvale, hjælpeløs, ingen vil hører, skam. Og på den måde forenes den generationelle skam sig med barndommens og ungdommens skam, og alle de gode begyndelser der ikke fortsatte, til nutidens skam. 

Når i ikke kan se mig må det jo skyldes -mig? 

Men når i ser mig, kommer i til at tænke det, i ikke selv vil være, hjælpeløser, tvivlende, modløse, magtesløse, skamfulde. Og som et menneske der bare burde have nogen bedre leveregler ,og holde sig til dem. Det er jo bare en beslutning, ikke?

Men mit udgangspunkt er at bare magte dagen, og livet kræver alt. Som i alt. Og det på mange måder ikke giver nogen mening. Er det skammen over at opgive, det sidste håb om at vise en anden side, der kunne give en mening med mit liv, der driver mig videre, og videre på trods?. Og det er noget af en illusion, for der er ikke nogen mening, vi er her, og så er vi her ikke.

Skam i 2025

Skam kan avle vrede, mange har flygtet fra sammen via vrede. Vrede mod andre, at udskamme andre. Hvis man ikke vil se sig selv, kan man pege på andre. Og man kan se på skammen som "værdier". At de opsatte regler for adfærd skal opretholdes, og at man selv forsager, mens andre synes at hoppe rundt og bare være til. 

Men når skam bliver værdier, må alt det der ikke passer ind skubbes under gulvtæppet. Skammen bliver fundamentet, og hvad sker der hvis det ryger? En kædereaktion. 

Hvis du møder nogen der bruger skam som værktøj, ved du at de rummer skammen i sig selv. Bemærk der er ingen reflektion, ingen afbødning, skammen er som kom den fra en gammel gud uden nåde. Måske det giver dem en umiddelbar følelse af ro, at ting er sat på plads. Hvor du kan tænke WTF! eller føle dig skamfuld. Du kan gøre modstand, du kan blive mundlam. Dybest set er din reaktion ligegyldig for dem, det er som det er. Og hvad hvis andre er til stæde? Er din protest eller manglende protest betydningsfuld? Er skammen blevet en del af den fælles kultur, om ikke andet i forhold til det her menneskes adfærd? 

Man kan snakke op og ned af stolper og gradbøje og se fra forskellige vinkler, sjovt nok oftes i forhold til dem der har en negativ adfærd og har lidt magt. 

Det er komplekst, men det er også meget enkelt. Skam er en sjæle dræber. Men nogen har valgt at andre også skal betale med skam, for deres skam. Passende mængder at skam er ok, folk der er totalt skamløse er ikke godt selskab. Skam med eftertanke og rette mængde er nødvendigt. Men skam der er uproportioneret nej. 

Næste gang du ser nogen skamme nogen og med selvfølelse og selvfølgelighed, se dem for hvem de er, de er skammens aftagere der aldrig turde stille spørgsmål til "reglerne". De blev skam som den udøvende skam, og den napper dem i hælene. Derfor napper de derfor andre. 

Det er svært at lære at tilgive sig selv. Og vi skal samtidigt holde en balance med hvad der kan være nødvendigt og der hvor vi må tilgive acceptere os selv og have selvomsorg. Vi fik aldrig den rigtige opskrift, og samfundet er fuld af idealer, mål og regler. Det kan være meget forvirrende, og det at tage fejl meget farligt. De mindste ting. 

Tænk over det, det er så afgørende for et menneskeliv, og vores liv sammen. At vi ikke kører på automatpilot, men stopper op og lytter, til den indre stemme der ikke taler pænt til en selv, til dem der skammer i samfundet, over nogen/noget de faktisk aldrig har mødt. Til dem i dit liv hvor du ikke tør at være åben fordi du ved de vil vende det, med et "godt råd", eller en følelse af at du er håbløs. De taler måske til sig selv, og ikke til dig. Men du er dig, ikke deres selv spejling. Og du har stadig muligheden, til at være bedre mod sig selv, og andre. 

Når tillidsfuldhed bliver til mistro.

Mennesker med Autisme er ofte mere tillidsfulde end de fleste. men også af den grund, kan de kan blive manipulerede af andre, specielt som børn og unge. Også ønsket om at være en del af noget, kan trække i den forkerte retning. 

Jeg vil beskrive mig som ret tillidsfuld, eller som tidligere tillidsfuld. Der skulle en del til for at gøre mig mistroisk over for folks intentioner, og hele samfundets. Grundlæggende tror jeg på at folk er ret ok, og også vores samfund. Men med en Autisme er der andre spilleregler, og de er ikke lavet til folk med Autisme og for nogen af os slet ikke. Det vil næsten være nemmere at forblive en barne-voksen der ikke for alvor stiller spøgrsmål til hvorfor, og slet ikke på en direkte måde. At leve med det, at føle smerten i det, men ikke hele konteksten. 

Hvor mange gange er man ikke blivet spist af med en neurotypisk forklaring, der kun forklare ting ud fra deres perspektiv, men ikke er svaret. Jeg er ikke dum, men der er ting jeg ikke opfatter med min ADHD og Autisme som filtrering. Men der er godt nok meget neurotypiske heller ikke opfatter, men det kræver en med Autisme eller ADHD til at pointere hvad det er de ikke opfatter. Ofte vil de mene de opfatte det væsentlige, der der skal opfattes som menneske. Ikke vores uregulerede hyper opfattelse. Som desværre bliver mere ureguleret af at skulle fungere i en verden der ikke er gearet til os. Hvordan ville de neurotypiske agere i en Autistisk verdensorden? Måske ok, så hvorfor ikke gøre det nemmer for alle så? 

Men de fleste af os voksne Autister er ret søde og sagtmodige. Vi slår os til tåls med. Prøver at se positivt på det og fokusere på det der fungere for os. Vi har fundet nogen Cowboy tricks til at overleve verden og valgt ting fra. Men hvad med at vælge mere til af det gode? Hvordan er mulighederne der?

Det at forholde sig postiv er jo næsten religiøst og en nødvendighed i Danmark. Og er der noget der ikke fungere skal man kigge indad, men ikke alt for meget, man skal handle sig praktisk ud af det, som det nu er muligt, indenfor rammerne. For der skal ikke stilles spørgsmål til rammerne, eller hvad der faktisk mangler. 

Selvforståelse på Autistiske præmisser?
Er selvforståelse godt for mennesker med Autisme? For selvforståelse og det at kunne advokere for sig selv, vil komme ind på smertefulde erkendelser, alt efter hvor stækket man har været i sit liv. Hvor meget vi har været igennem, vil være forskelligt, men meget vil også være genkendeligt som det samme, noget fælles. Og meget har vi taget for givet, at det er sådan det er, at det altid er mere vanskeligt, og ikke lavet til os. Vi er små jeger i et hav af neurotypiske selvfølgeligheder, vi prøver på ikke at drukne, men vi tror det er sådan man trækker vejret, sådan er det, men ved siden af os kan der være andre som os, og flere end vi tror. 

Hvorfor kan vi ikke gøre det bedre for sådan nogen som os? Spektret er så stort at der er mennesker der er yderst veluddannede med gode jobs, og ja magt. Og så er der dem der aldrig har passet ind. Jeg ville ønske at mennesker med Autisme der havde mere velfungerende liv, kunne støtte at samfundet også blev indrettet for dem, der ikke var lige så heldige/priviligerede. Måske de er mere i øjenhøjde, med dem der sidder på magten. 

Med alle mine erfaringer, og mine erfaringer med foredrag og undervisning og projekter, vil jeg alligevel  aldrig være i øjenhøjde med dem der beslutter noget, selv helt nede i systemet. 

Og det ved jeg, fordi jeg ved det, jeg har været der igen og igen, og det er derfor tillid, blev til mistro eller skepsis.
Der er bare ikke en ligeværdighed. Jo, men kan lige tro det, indtil man ikke gør. Hvis man er harmløs nok, kan det være man kan komme igennem hel skindet, som et poster child for systemet et godt ekempel med bruger erfaringer. Men vær forsigtig det er en illution. Og når illutionen er brudt, er den brudt, og med Autisme og eller ADHD kan det tage tid at få på plads, det kan tage meget lang tid, og svarene er sjældent noget brugbart som jeg har oplevet, men men kan være heldig.
Den kræver et reelt ligeværd når vi anvender peer medarbejdere, mennesker med egne erfaringer, men er der plads til dem der ikke orker flere "samfunds løgne", kan det rummes i det offentlige system? 
Der er en recovery når man tror at nu er det lykkedes med selvforståelse og evt. inklusion, og så er der den der kan komme senere, den første var dyr, den anden kan næsten kostet en livet. 

Samfundet/systemet ved ikke hvad du har kæmpet med, og det er bedst/nemmest for dem at du ikke var hvad du reelt har kæmpet med. Det er til samfundet umiddelbare fordel at vi ikke kan sætte ord på, og at vi ikke ved hvor meget vi har til fælles og med hvor mange. At der kun er et jeg der står alene. Der kan tvivle og vi tvivler ofte. Man kan føle sig urimelig med sin vrede eller/og afmagt. 

Efter en diagnosticering ser man (andre) at man lægger fortiden i garderoben, det var dengang, nu er det nu. Det er nok en af de fedeste og mest bekvemme løgne. Det er det røgslør både neurodiverse (og for den sags skyld også de neotypiske) prøver at finde vej i. Men erkendelse og selvforståelse går bare gennem en genkendelse af mønstre, af ens egne, men i høj grad også andres og verden omkring en, og den måde samfundet er indrettet. Det første er ok harmløst, det sidste er det ikke, for alt er jo rimeligt i Danmark, det er at forlange lidt for meget, pas bare dit eget, med dig selv, ikke noget med at snakke samfund, ændringer, krav. 

Når det ikke bare er dig, men samfundet.
Før i tiden sagde man at alt er politik, hvilket det også er. Men det kan føles ubekvemt for samfundet når det er grupper af mennesker, der på forskellige måder er på kanten af marginalisering, eller er røget ud over kanten begynder at kunne konkretisere noget, der har foregået ubemærket.

Den måde vi støtter på, i hvor høj grad ønsker samfundet at folk kan se deres situation klart, og så klart at de ser at der var mange forhindringer og at de forhindringer der stadig er der og ser ud til at blive de samme. Og at små forbedringer altid er udformet efter hvad der kan rummes, i forhold til at erkende de forhindringer, at man selv har kunne gå uhindret videre, og hvad det siger om en selv, det fungerede for mig, vil jeg give plads for de andre? Vil de være i øjenhøjde, og er det nemmere at vi ikke ved hvem vi er. Der er lande der har gjort mere. Her har vi været lidt for selvtilfredse. 

Vi kan som Autistiske/ADHD tænke, de andre er  "de rigtige" og de stærke, robuste. Og vi, vi er blevet tilrettet og sukket over. Vi har været dem man ikke vidste hvad man skulle stille op med. Vi har lært at vi ikke er "de rigtige" og de robuste, de rigtigt voksne. Vi kan pynte os med, at vi er andre ting, at vi har andre evner, og kan tilføre særlige værdier og vinkler. Men vi er en tilføjelse. Vi ses ikke som en del af fundamentet, men alligevel må så meget mennesket har tænkt og skabt gennem årtusinder være udført af mennesker på spektret. Verden uden ville være fattigere og meget anderledes.

Mistænksomme Autister er besværlige, ubelejlige, kontrære. Vi kan også finde smertepunkterne, godt nok nogen gange ved et uheld, helt naivt, og komme til at sige det. Andre gange som en tør konstatering, vel vidende at ingen rigtig hører efter, eller vælger at overhører det. :-D 

Kan vi skubbe på processen for bedre vilkår?
Jeg tror på at man kan ændre ting, min gamle idealisme fra fortiden, der burde være død. Men samtidig har jeg svært ved at træde ind i de rammer samfundet har skabt, også for mennesker på spektret. Jeg taler om Autismehuset i valby, steder med aktiviteter for mennesker med Autisme, Autismeforeninger. Jeg kender fælderne nu, og selvom rammerne ser fine ud og store, er jeg meget  i tvivl om der er plads til mig. Er der skepsis og mistro den anden vej? Vil voksne sendiagnosticerede kunne rokke båden i forhold til den måde et udviklings handicap rummes, når der er en voksen med mange evner og erfaringer, men også med rigeligt med Autisme eller ADHD. Er der kun plads hvis vi deltager på en måde der er acceptabel for det nuværende samfund, og er det sådan, hvordan skiller så de ting der skal støtte os, fra resten af samfundet i sidste ende? 

Det siger mest noget om min livslange marginalisering, end det siger noget om mig som person. Jeg holdt fast i nogen gode intentioner, handlinger og  holdninger meget længe, jeg skulle gennem flere "dødsprocesser"/nederlag, for at se den blege sandhed.
Så der er en skepsis for at pludseligt at kunne blive set som det menneske jeg er, skepsis lyder pænere end mistro, og reelt er jeg nok mere skeptisk. Jeg er stadig mere tillidsfuld end de fleste, det er stadig en sjover måde at møde verden på, en særlig evne, der både gør mig underlig som Dansker, men ellers er en nøgle til et levet liv med andre. 

Jeg står ved en skillevej, jeg skal gøre nogen valg, jeg skal satse. Det kræver tillid, jeg har faktisk tillid til mig selv (omkring det jeg kan, eller det jeg kan lære), men også tillid til til "andre" omkring det der gælder, men hvilke andre og hvor er de?
For der er mange gode mennesker, men hvem er gode for mig, det er noget helt andet. Og hvem er jeg god for? 

I københavn har vi Pulsen i indre by, og nu det store Autismehus i Valby, men er jeg den type med Autisme/ADHD som de kan rumme? Det er som om jeg er den forkerte slags, jeg ville gerne møde andre, der var lidt den samme type som mig, den vildere side, ikke at jeg ikke kan se mig selv, i de mere stille og sagtmodige Autister, absolut og som mig i en yngre, udgave. Eller gemmer der sig vilde Autister bag det sagtmodige? Mennesker der ikke er sat fri endnu? Men har fundet en "acceptabel" form.

Empowerment " magt i eget liv" for Autister, ville verden være klar til det? Den frisatte voksne Autist, eller frisat fra barndommen. Og med dem også bedre vilkår for dem der har flere udfordringer med Autisme. 

En fremtid hvor Autisme bliver meget mere med vores ord, at vi finder ord og på Dansk, at det ikke er diagnosticerings ord, og kommune ord. Og at vi meget hurtigere gennemskuer, når folk prøver at feje os af. At vi kan holde fast, og ved hvor der er andre med Autisme er, og man kan spørge "visdoms Autisterne". Også om det der er så barskt, at systemet helst ikke vil se det. For selvom samfundet ikke kan vil se det, betyder det ikke, at det ikke er der for os, den Autistiske sandsning er valid, og vi er ikke små isolerede enheder vi er flere end vi aner, og vi skal  finde en stemme, helst mange stemmer og ord der kan kommunikere alt det vi er.