Mine egne erfaringer med Hoarding

3 del af 4 blogge om Hoarding

Processen med at "af-hoarde" mit eget hjem, har været en meget lang omgang, og jeg må bare konstatere det går for langsomt. Den langtsomme process trækker stressen ud, og giver for meget tvivl om det nogen sinde vil lykkes at komme i bund med hjemmet.

Problemet er bare at udover jeg har meget svært ved det praktiske, så er det også det psykologiske, når jeg til at skulle skille mig af med noget jeg selv finder meget vigtigt, vil jeg reagere. Og det at bruge meget tid på salgsannoncer og have folk rendende er også en absolut stressfaktor.

Min evne til at strukturere et hjem er ikke ret god, da det stod værst til, kunne hvad som helt være hvor som helst, køkken ting i badeværelset, badeværelses ting i køkkenet osv. Et tæppe af snavsetøj på entre gulvet, ingen fri gulvplads nogen steder, så jeg måtte gå rundt som en Kat. Alt i alt nåede jeg at blive en fuldt udviklet Hoarder, med et ubrugeligt køkken, og et badeværelse der lige akkurat kunne anvendes.

Det er jo meget yndigt at nogen venner siger det var bedre hvis det hele brændte, for det løser jo ikke det at man er hoarder, jeg ville jo bare begynde forfra og nu med endnu et stort tab i hukommelsen.
For det at fylde hjemmet med ting, kræver ikke penge, vil man fylde sit hjem med ting og sager, er der altid muligheder.

På et tidspunkt prøvede jeg og se om der var hjælp i forhold til shopaholicks, men måtte konstatere at det åbenbart er så almindeligt i Danmark at det bare er noget man prøver at ignorere "For kvinder shopper jo"..... Det er jo tanke vækkende jeg synes den er hel gal, når samfundet åbenbart ikke forholder sig.
Alt i alt er købemani og Hoarding bare ikke en god kombination, pengene går til det forkerte, og ens hjem bliver ikke rart.

Noget andet og lidt skræmmende er at man helst ikke skal nå for langt i sin hoarding, for så er det nærmest umuligt at kunne leve normalt igen. Der er stadier af hoarding der er afgørende for fremtidsudsigterne. Jeg var der hvor jeg var på grænsen, og jeg er rykket i den rigtig retning, men jeg er stadigt langt fra.

Har jeg det mentale overskud kan jeg erkende jeg behøver ikke alle de ting, har jeg ikke det overskud behøver jeg det hele, eller kan slet ikke finde ud af hvordan jeg praktisk skal komme igennem sorteringen.

Jeg har været motiveret og positivt indstillet, mere end det er normalt for en hoarder. Jeg har hele tiden erkendt det er forkert at leve sådan, jeg siger ikke pyt, og jeg prøver ikke at gøre problemet mindre end det er, hvilket er ret almindeligt hos mange Hoardere.
Alligevel synes jeg det er svært, og nu kender jeg resultaterne af de forskellige løsnings metoder hvilket lidt tager håbet fra mig, men måske de rigtige metoder slet ikke har været i brug.

Det rigtigt kedelige er at jeg har været mere naiv tidligere og på den måde nemmere at arbejde med, nu hvor jeg kender konsekvenserne, er jeg noget mere tvivlende og kørt træt. Jeg gik jo ned med stress i 2015...eller nok allerede i 2014, bare uden at erkende det, for tingen skulle jo løses. Med den erfaring må jeg konstatere at vilje ikke er nok, vil en system ikke i længden så siger det stop. Det endt så med en Autisme diagnose som følge.

Måske jeg endnu en gang er ret utålmodig og selvkritisk, trods alt er jeg næsten lige blevet af med en depression, og jeg har haft stress, så hvis stressen kommer på plads, vil jeg måske få flere kræfter i løbet af 2016. At jeg så føler det her burde have været løst for to år siden, er så noget helt andet.

Jeg selv aktivt søgt hjælp i forhold til min hoarding, desværre endt det i nogen misforståelser, jeg fik hjælp, men jeg var endnu ikke fuldt udviklet som hoarder, det vil sige at man ikke synes det var så galt enda, men det var det så to år efter.... For så skete der ting i mit liv hvor det gik helt galt, men det var det svært at råbe nogen op.

Det var først da ejendomsinspektøren skulle se på noget i badeværelset, jeg mener det var en revne i terrassoen der skulle ses på. Han spurgt om han skulle ringe til kommunen omkring situationen i min lejlighed og jeg sagde bare ja tak, jeg har prøvet så det må du godt. Og så fik jeg hjemmevejleder.

Faktisk kom den gamle lejlighed pænt i orden, det jeg bare overså da jeg flyttede var det jeg havde i kælderen og på loftet, og ja, jeg mistede meget under en kælder ovesvømmelse så hvordan kunne jeg stadig have så mget. Jeg skildte mig af med meget inden flytningen som man nu kan nå på en måned, jeg har skildt mig af med meget i den nye lejlighd, men jeg har stadigt et stort problem. Så selvom jeg er en motiveret af-hoarder så er det ikke en nem eller hurtig proces.

Hvad har fungeret for mig? Det at få hjælp til at skabe struktur, at ting har et sted at være.

Men arbejdet fortsætter, og der er opstået kaos i mit soveværelse, så det er opgaven, og så bliver det at se på hvad der er i de flyttekasser.

Link til den 4 af 4 blogs om Hoarding: Hvordan skaber man en realistisk handlingsplan?

Hvad er udfordringerne i forhold til Hoarding?

2 del af 4 blogge om Hoarding.

De fleste der hoarder underdriver at der er et alvorligt problem, ofte kan de ikke helt  selv se problemets omfang, eller vil helst ikke, og som rodet og svineriet bliver værre, er det bare så umuligt at overskue hvor man skulle starte.
Og hvis det så også er forbundet med noget medfødt som ADHD eller Autisme, er det som om hjernen og kroppen slet ikke vil komme igang med opgaven. Men igen det er kun nogen med ADHD, OCD eller Autisme der hoarder. Nogen hoardere har oprindeligt haft nydelige hjem, og ikke haft medfødte/livslange kognitive problemer med at sortere og smide ud, men det er først opstået efter en traumatiserende oplevelse.

Det handler ikke bare om at folk er nogen rodehoveder eller samlere der er gået over gevind, men der er et reelt problem med at kognitivt tage valg, eller PSD, depression, angst fx.

En hoarder kan synes at en gammel plastpose eller en stak gamle Aviser, er lige så værdifulde at beholde som en Ming vase, så det er meget forskelligt hvad folk selv synes er det de holder mest fast i, og det har ikke noget med andres vurdering, derfor kan udefrakommendes udsagn virke meget krænkende, og slet ikke motiverende for erkendelsen af problemet eller processen.

På samme måde som tingene hober sig op og dækker gulve og overflader, så dækker det også for det evt. underliggende psykologiske, der sker en gradvis tilvænning til miljøet. Og når hjemmet ikke længere fungere skal man finde metoder til at komme i bad, få mad, få plads til sig selv, og det tager også energi, på den måde bliver man ganget ind, den energi der kunne bruges til at gøre noget ved hjemmet, bliver brugt til at eksistere i hjemmet. Har man levet sådan i bare 4 år, kan man næsten ikke huske det kan være anderledes.

Umiddelbart er det mit indtryk at som hoarding situationen fremskrider gennem tid, bliver flere og flere ting til noget man ikke smider ud, overblikket er for længst forsvundet i alt det andet rod. De tomme syltetøjsglas der evt. kunne anvendes indtil man har 50 stående.
For en  ikke hoardere er det jo en no brainer: Ud med skidet, men for Hoarderen er der noget helt andet på spil.

Alle valgene er forbundet med uro og angst, og specielt når valget bliver provokeret frem. Bare 20 minutter hvor man skal tage stilling til at noget skal ud af hjemmet om det er som udsmidning/genbrug/salg er udmattende og koncentrationen svigter.....Og er der nu noget der er ved at ryge ud ved et uheld?

Der er også nogen der over tid får for mange kæledyr, umiddelbart giver dyrene en god fornemmelse, men er hjemmet også rodet, og man mister overblik over om de skider i hjørnerne, så går det helt galt. Og da lort og urin er noget der helt ødelægger en bolig, så er det en af de helt alvorlige former for Hoarding, det kan også ende som noget der mest er dyremishandling, selvom de bedste intentioner var der fra start.

Når en hoarder er nået til et vist punkt, begynder hjemmet at blive sundhedsfarligt, almindeligt vedligehold bliver ikke gjort, bor vedkommende i eget hus, og taget lækker eller kælderen ovesvømmes så er det at mug og svampe flytter ind. Køkkenet ender som et bakteri område og badeværelst er mere eller minder uanvendeligt.

Men selv hordere hvor hjemmet er nået det punkt af totalt kaos og svineri kan fremstå yderst rene og pæne udadtil, folk kan også gå på job og klare det til ug.  Så en hoarder er ikke nødvendigvis en eneboer der ligner en hjemløs, det kan de være, men det er ikke generelt. Hoarder kan også have familie i hjemmet, der lever der som gidsler midt i rodet, uden at kun gøre noget på grund af familie dynamikken.

En intervention med hensyn til hoarding bør ikke vare flere år, det er at trække pinen ud, og tilbagefald opstår meget let når problemerne stadig er der, er der stadig mange ting og flyttekasser og ting gemt på lofter og kælder, kan det hurtigt igen brede sig til selve boligen.

Mange hoarder møder ikke psykiatrien eller kommunen, af gode grunde da de måske ikke høre under psykiatrien som sådan, og de har et job så der er ikke nogen kontakt til kommunen, men de bare lever skjult med det, til det måske ramler sammen en dag, og det bliver til en sag.
Og de synes måske selv at det hele er rimeligt ok som det nu er.
En dag jeg var ude at køre i bil, så jeg et hus hvor ting og skrald flød i hele haven og i indkørslen, ingen tvivl om at der var en ekstrem hoarder på spil. Og mon ikke naboerne snakker, og det var lige ud til en motorvej.

Link til den 3 af 4 blogs om Hoarding: Mine egne erfaringer med Hoarding

Hoarding/samlermani, når tingene tager over i hjemmet

1 del af 4 blogge om Hoarding.

Der er nok flere Hoardere* i Danmark end man lige går og tror, på mange måder lever Hoardere et hemmeligt liv, for når tingene tager over, holdes andre på afstand.

Der ligger en automatik i Hoarding som den udvikler sig og bliver værre. Rum der mister deres oprindelige funktion, snavs der ophobes, at køkken og badeværelse ikke længere kan anvendes, at installationer ikke bliver vedligeholdt, som følge af det er for pinligt at få andre mennesker ind i hjemmet hvis der bliver brug for håndværkere.

Samfundet opdager som reegel først Hoarding når det er gået helt galt, utøj, oversvømmelse, lugt osv.

Som Hoarder finder man undskyldninger og metoder,  for at venner og familie ikke kan komme på besøg.

Udover det er stressende med et hjem fuld af ting og sager, er det stressende at man kunne blive afsløret i rodet og griseriet.

Hoardere har ikke en bestemt social klasse, det handler heller ikke om intelligens, det handler heller ikke om hvad man ellers kan magte udenfor hjemmet.

*(Det Engelske ord "Hoard" betyder en akumulation af værdier man passer på/gemmer, det bliver bla. brugt om arkæologiske nedgravede skattefund.)

Hvorfor Hoarder nogen mennesker?

Det fælles for mange Hoardere er at det begynder med et stort afgørende tab, dødsfald, skilsmisse, et mistet job fx. Ofte er der depression ind over og/eller OCD. Men gruppen af hoardere er ikke entydig i forhold til hvorfor, selvom hjemmesituationen er den samme.

Hvordan det så er for Autister? Folk med Autisme spektrum er ikke overpræsenteret blandt gruppen af Hoardere, men der er Autister der er Hoardere.
Men måske det er mere almindeligt at Autister begynder at hoarde lige fra barndommen og gerne vil beholde ting. Det kan jo drive nogen forældre til vanvid, men hvordan takler man det?

Jeg har set nogen råde forældre til at smide tingene ud når barnet ikke ser det, men det vil jeg se som et alvorligt tillidsbrud hvis barnet udtrykke det selv mener at have brug for tingene. Hvordan ville man selv have det hvis man kom hjem og noget man selv holdt af var smidt ud, fordi nogen andre havde en anden mening om værdien?
At løse Hoarding forgår i et repektfuld samspil om det handler om en på 10 eller 70 år.

Folk med Autisme er der også en tendens til at have et specielt forhold til ting, ting er ikke bare ting, ting kan være vigtiger end mennesker, ting kan enda opfattes som at have et liv.

Det er også at alle tingene kan have en tilknyttet historie, hvor det kommer fra, hvad det er, hvis ting er koblet til en længere historie er det også svære at skille sig af med.

Men mange med Autisme og ADHD har svært ved at tage beslutninger om ting i hjemmet, hvor skal det hen og skal det ud? Noget andet er at specialinteresser også kan ende med at fylde et hjem, om det så er videoer, hobbygrej, samler ting osv. Og at disse ting jo kan ses som værdifulde og meget brugbare og derfor kan man ikke til at beslutte om noget om dem, smider jeg det, skal jeg måske bruge det om en uge.

Hoarding er også forbundet med OCD, og uanset den enkelts Hoarder profil, så føles der stor uro når andre påpeger at her er sørme alt for meget og det burde/skal ud.
Det at have alle tingene omkring sig er en måde at cope med angsten. Det føles trygt, selvom denne tryghed med tingene også giver frygt for at blive afsløret, samtidigt med at rodet stresser, da alt i hjemmet er besværliggjort.

Og kombinationen af et manglende overblik i forhold til struktur oprydning er absolut ikke et plus, og det blik man måske trods alt har haft forsvinder mere og mere. Faktisk lære man at lukke øjnene for hjemmet tilstand og når ma har lært ikke at se det, er det svært at se det det øjeblik der skal gøres noget for at blive af med det. Der er et mønster der skal trænes væk, og der vil være tilbagefald i den proces.

Det nogen meget stærke kræfter der er på spil, som med en ludomani/alkoholisme, det er ikke bare lige sådan at fikse. Som med Alkoholisme er det en kamp der kan vindes og tabes, og nogen vil slet ikke tage kampen op for alvor. Det er også noget man skal forholde sig aktivt til resten af livet, det er nemt at falde i de gamle mønstre.

På en måde er Hoarding ret hensynsløs forhold til en selv, det er jo ikke særligt kærligt at byde sig selv at leve med.

Desværre er der jo ikke en slags AA for Hoardere, eller for Shopaholics i Danmark, hvor motivation og erfaringer kan deles.

Link til den 2 af 4 blogs om Hoarding: Hvad er udfordringerne i forhold til Hoarding?

Hvordan jeg blev en "sofistikeret Autist" og noget om empowerment

Som den "sofistikerede Autist", er det i grunden bare et krads i overfladen når det kommer til stykket. Der er drømme, alt det man kan, det man har lært af facade, som meget pludseligt kan ramle, eller der den evige glidebane, på jobbet, socialt, i forhold til boligen, og så står man der.

Jeg er stærk og intelligent, men der er også noget andet....Jeg vil nok sige de sidste par måneders selverkendelse trækker tænder ud, og jeg går til det projekt med den sammenbidthed der altid har kendetegnet mig som menneske.

Jeg synes det er barske sager. Jeg synes jeg har haft hjælp af Facebook grupperne. Men hvor er der tilbud til de sentdiagnosticerede AFSer? Hvorfor er samfundet blevet så kynisk at tanken at de burde tilbydes i en eller anden form for rådgivning/hjælp efter diagnosticering er helt urimelig?

Men det må vente, jeg må få samlet spørgsmål sammen om hvad jeg mest synes trænger til at blive rettet op på i mit liv. Og så må jeg se på om jeg evt. skal have noget medicin mod ADDen.

Jeg må finde ud af det med boligform, på den anden side ville jeg få flip hvis jeg skulle bo på en måde hvor jeg virkeligt ville føle mig mentalt handicappet, fordi der ikke var match i forhold til de andre, men godt nok sikkert nogen fælles udfordringer også.
Og hvad gør jeg så? For på en eller anden måde fungere den her boform ikke rigtigt, og slet ikke der hvor jeg bor nu.

I det med den "sofistikerede Autist" ligger mere humor end arrogance, det er en konstatering af arv og miljø, men også de idealer jeg selv har rodet med det meste af livet. Og så en hjerne der altid kører non stop, både med det gode og det mindre gode.

Som den udatil velfungerende må jeg også tage nålestikkene fra kommunen og omverdenen. Jeg står også med en vanskelig formidling, fordi der skal sættes ord på og de helt rigtige ord, ikke vrede ord, afmagtens ord, men neutrale ærlige ord. Og det kræver meget indsigt og selverkendelse omkring en meget ny diagnose, jeg skal sætte mig ind i . Og det er meget at jonglere med, selvforståelse og et hjem i kaos, og det sociale.

Som en "velfungerende" Autist, der har lært meget gennem livet, må jeg holde fast i al den empowerment jeg har opnået, i alt det jeg har opdaget jeg har kæmpet mig ud af, som næsten ikke fremgår det er muligt i forhold til Autisme. Samtidigt med jeg må pointere jeg også har nogen problemer det bestemt ikke er løst, der handler mest om hjemmet.

Jeg vil ikke undespille det opnåede og velfungerende, for det er anti empowerment og anti selvværd, jeg ikke vil påtage mig for at tækkes synet på mennesker med Autisme.....eller alle mulige andre ting. Jeg vil ikke anerkende det er rimeligt at man skal gør sig dårligere, for at andre skal forstå man har alvorlige udfordringer i det daglige. Slut med det sort hvid syn, det er for primitivt, og har for negative følger for dem der skal leve op til samfundets syn på "de anderledes". At vi skal give noget i pant for at få hjælp, at risikere at give sin følelse af magt i eget liv fra sig og påtage sig rollen som modtager af hjælp...det vil sige der er rigtigt mange der aldrig har følt de havde magt i eget liv, og det er nok det aller mest triste, for det er meget afgørende for hvordan man takler livet. På den måde får samfundet den type der passer til rollen, men det betyder at man selv bliver snydt....Folk vil nok sige, jamen sådan er det jo for mig, jeg er jo ikke god til det, og jeg er sårbar.

Ofte tror jeg ikke vi ved hvor meget andre har reguleret på os, hvor meget vi har påtaget os at bære i den mentale rygsæk af andres meninger. Kæmper vi i mod er det en del af vores diagnose, så er vi bare lidt som uartige børn i andres øjne.

Det at blive en voksen Autist, kræver at finde sine egne grænser, som man kan gå ind og udover. Jeg mener at går man aldrig udover sine grænser, og prøver at reflektere over det, kommer man ikke til at komme videre i sin udvikling. Nej der er ikke Recovery i forhold til Autisme, men jeg er ret overbevist om at man kan erobr så mange muligheder, gennem at målrettet at tage nogen udfordringer man gerne vil opnå.

Men der kommer det at nogen ser udfordringer og ambitioner som noget uheldigt i forhold til mennesker med Autisme (og andre ting), i angste for vi får nederlag, blivr syg og stressede, vil mange forsøge at agere ens curling forældre: "Paaaaas nu på!!!!"

Men sådan en gammel Rotte som mig, lader mig jo ikke sådan afskrække, jeg har været ude på kanten tidligere, og har nu erfaringen, men erfaringen kommer kun ved udfordringen. Jo men det er jo farligt? Ja, det kan det være. Men sagen er vel også man kan rådgive om hvad det betyder at være på kanten, hvordan er det man lander ting, og ikke mindst at lære at det koster, det er ikke gratis, jeg har betalt for mine erfaringer, jeg har også været ude i psykoser før i tiden, på den anden side lært jeg også at takle det og det er empowerment så det brager.


Med hvad jeg har kæmpet og hvad det har kostet og stadig koster, er det sådan jeg blevet en "sofistikeret Autist" gennem processen ;-)

Ordblindhed, man må leve med det nok aldrig bliver helt perfekt

Den triste sandhed er at når man er ordblind, så vil der altid snige sig fejl ind i ens tekster, det kan være stavefejl, gramattiske fejl, som desværre ikke bliver opdaget af stavefunktioner og ens ihærdige eftersyn. Derfor må man som regel bare lære leve med at der vil være nogen fejl.

Jeg skriver en blog vel vidende, at nogen vil synes det trækker ned at jeg ikke altid staver rigtigt, at man er dum, at ens viden er mindre værd, alt i alt kan man risikere blive dømt. At der er mennesker der mener en enkelt stave Ged er nok til, at så er alt det man skriver nok er noget vrøvl.

Men at man stadig ser stavefejl som et tegn på dumhed og bare noget sjusk? Ja, der er sjuskefejl, for der er lidt forskel på stavefejl og sjuskefejl, men igen det er jo kommunikation? Når vi taler laver vi også fejl, men de talte ord forsvinder, og vi lever med folk på tv kan snuble i ordene, det skriftlige består på en anden måde, som en mere varig dom over ens udtalelser.

Man jo skrevet i århundrede hvor der ikke var en retskrivning og klaret sig alligevel. Jeg kan godt se at i et detalje samfund som vores, at det skriftlige skal være mere ensartet end i 1600. Men det burde ikke være alt afgørende, jeg håber også teknologien vil gøre det nemmere at kommunikere på trods at at man ikke er den perfekte staver, det vil sige der er jo nogen muligheder allerede, bare ikke udbredt nok i befolkningen.

Jeg hader når jeg laver fejl, jeg læser igennem flere gange, men det går galt alligevel. Ordblindheden er der, selvom jeg bliver bedre. Der er bare ord jeg bare ikke kan se for mig, så jeg må tjekke de samme ord igen og igen og igen. men jeg skriver alligevel, på trods af at det tager længere tid, ikke selve det at skrive, men det at tjekke ting.

Det kan godt være jeg staver skidt, men jeg har viljen.....ved de der kan stave hvor meget vilje det kræver, eller sårbarheden i at risikere at blive udstillet og få dumme kommentarer?

Som så meget andet er der noget der ikke ses udefra, kun toppen af isbjerget, med ordblindhed som med Autisme, man gør sit bedste, og prøver at leve med at kunne blive afsløret i sine begrænsninger og andre ikke ved hvor meget man kæmper for at gør det godt nok.

Måske de der dømmer en hårdest er de der i grunden ikke har så meget selvværd når det kommer til stykket, at de tænker: om ikke andet staver jeg bedre. Og de selv ville frygte at blive grebet i en fejl. Nogen bruger et helt liv på at skjule sårbarheder, og jeg kan let forestille mig hvor hæmmende det kan være på ens livsudfoldelser, for det er jo i gennem at vove, og prøve sig frem man lære noget.
Det andet er jo en form for mentalt elektronisk fodlænke, der gør man må blive hvor man er, og være bitter og begrænset, men også lidt bedre i egen optik end dem der dummer sig synligt.

Jeg må stå ved at jeg er ordblind og laver fejl, for ellers kan jeg ikke gøre ret meget i livet af det jeg gerne vil, hvis bekymringen for fej blev alt for stor.

At gå over stregen og lidt til

Jeg tænker ofte på hvad der der afgør hvad mennesker tør kaste sig ud i, specielt når de hører til grupper der anses som sårbare og nogen der skal/bør passe på sig selv.
Alle formaningerne, advarslerne, de gode råd, fordommene: "Det vil ikke være klogt, tænk dig nu om, du ved jo hvordan det går ikke?"

Mange indretter sig pænt efter det: "Ja, det kan jeg jo ikke, nogen andre kan, men jeg kan jo ikke med min baggrund og diagnose".

Jeg stødte engang på begrebet "passende udfordringer" som vejen mod at kunne mere og få selvtillid, selv arbejder jeg både med de passende og upassende udfordringer, fordi at livet er der for at blive brugt og levet. At man af og til må give den en skalle, og for så tage den med ro senere. På den måde kan jeg lidt af det de "normale" og mere "velfungerende" kan, måske bare engang i mellem, man alligevel det tæller også på plus kontoen.

Ja, julecabaretten var for meget, det var også for meget med gæster til lillejuleaften, og juleaften ude osv. Og så nytår og så min fødselsdag den 6 januar og så en pæn stor fødselsdags reception den 9 januar. Men uanset har jeg jo stadig hoved op og benene ned, og ganske godt tilfreds.

Nu har jeg så tid til at lande her i januar og så vil jeg igang med at skrive nogen tekster til noget performance. Stille og roligt, og få gang i at få hjemmet i orden.

Jeg har kæmpet for en bedre fremtid længe, og der har været slemme år, hvor næsten intet gik og der bare var sorg og depression.
Der har også været år hvor jeg har tosset rundt og udfordret mig selv, på måder jeg har svært ved at forstå nu, men vel alligevel var en form for metode til at komme videre med livet og den personlige udvikling ud af Autist sneglehuset. Men jeg er ikke kommet nemt til det.

Jeg har flyttet, ordnet dødsboer, klaret store opgaver, selvom mit eget liv har haltet og min erfaringer var sparsomme. Derfor er jeg måske ikke så meget til alt den snak om sårbarhed og passen på, for ja ting koster, og jeg har betalt når jeg har knoklet for meget, men på den anden side hr jeg også klaret ting.

For det koster også bare at sidde og være opgivende og se sig som en, der intet kan klare selv. En livslang barnevoksen/offer/klient rolle, hvor man aldrig rigtigt får markeret at der var noget der betød noget.

Fra jeg var 31 år tog jeg et valg, ville jeg prøve at få et liv, eller ville jeg forsvinde i psykiske problemer og sætte en mur op mod verden fordi den var for svær. Og da det erkendelse var tilstrækkeligt skræmmende, valgte jeg at kæmpe mig ud og videre koste hvad det ville.

Og det er vel det det handler om: det aktive valg, eller det passive valg. Fordi bare fordi man ikke vælger, så gør livet alligevel noget ved én, og så må man håbe at strømmen ikke går i den helt gale retning. Som jeg plejer at sige, jeg flyder ikke med strømmen, jeg padler, hvor meget den padlen gør fra eller til ved jeg ikke, men hvad jeg ved det er: At jeg gør noget selv.

Jeg har gåpåmod, selvtillid. Og jeg bliver sur når jeg ikke kan hvad jeg vil, og jeg bøjer mig ikke frivilligt, der er få gange i mit liv jeg ikke har gennemført det jeg vil, eller finder nødvendigt at gennemfører, men har selvfølgeligt betalt prisen, men jeg har også høstet empowerment, og troen på at ting kan lade sig gøre.
Og det er en afgørende forskel i forhold til en mere defensiv tilgang til livet.
Nej jeg kan ikke alt og jeg vil ikke alt, og der er ting hvor jeg siger det orker jeg ikke, det kan jeg ikke overskue nu, men det er så det. Men jeg ved at næste gang der er noget jeg vil eller skal, så går jeg igang.

Der er også opgaver jeg ved er for store, her mener jeg mit hjem og hoarder situationen, og hvor det ærgre mig at det ikke er muligt at få den rette støtte. At det kan komme de der lidt for lang træk af opgaver der ender med at kører en ned og opbygger stress, og aldrig synes at blive afsluttet. Motivationen er der, hensigten, men det er for uoverskueligt. Og det ender som en forhindring for mere positive projekter. Uanset ligger opgaven der.

Noget må man klare selv, noget kan man få venners hjælp til, noget kan man få samfundets hjælp til. Men grundlæggende ligger magten i eget liv i at se opgaven og arbejde mod det, uden at spekulere for meget over, om man nu kan det med den diagnose man har.

Og selvom Autisme er kronisk, så har jeg ikke tænkt mig at blive begrænset eller ikke kunne udvikles.

Når tilliden kan forsvinde til de professionelle hjælpere

At få hjælp i hjemme føles meget personligt næsten intimt, det er tæt på, fremmede mennesker der ser ens rod og svineri, ens afmagt.

Fremmede mennesker der bedømmer om man nu gør det godt nok, bedømmer hvordan man prioritere, bedømmer ens motivation.

På mange måder er jeg vel ret typisk for en Aspergers der har det svært med det i hjemmet. Ikke alle med Autisme spektrum har det svært med det praktiske i hjemmet, men mange har, og har man ADHD/ADD oven i så bliver udfordringen absolut ikke mindre.

At komme igang/overskue/at holde sig igang/fuldføre en opgave er ikke nemt. Og det energien er meget varierende og begrænset.

Men hvordan ses man udefra som Aspergers/Autist, i forhold til at skulle have hjælp af Kommunen i hjemmet?
At man er for ung, som visitatoren sagde, at man er for intelligent, at man er motorisk/fysisk sund? Men intet af det, har noget med hvad udfordringerne er for en med Autisme, og ender i at man let kan blive stemplet som ikke samarbejdsvillig, doven osv. På den måde ender det med at blive en dom over, hvad folk udefra ser som karakterfejl, sjusk og ligegyldighed fra borgerens side og ikke hvad der ofte jo helt typisk kan høre under ens Autisme diagnose.
Egentlig vil de fleste med Autisme helst være fri for at have fremmede indblandede i ders hjem og ens private liv, det betyder det allerede er en stor indrømmelse at åbne døren for hjemmevejledere/bostøtte/hjemmehjælpere, at man lidt gør vold på sig selv. For kunne man selv, så ville man aller helst kunne klare det selv.

Det evt. at få en fremmed "sur Mor" hjem der dømme en, er absolut ikke sagen og slet når man oplever som en Autist, hvor den type konflikt virkeligt provokere en. Man har som regel prøvet det med løftede pegefingre gennem livet omkring de problemer ens Autisme laver for en. Så man reagere når det sker igen som voksen.

Men hvad så når man har brug for hjælp, hvordan takler man så at det kører skævt med samarbejdet, når den grundlæggende viden om hvad en Autisme er ikke er der, og man på den måde er anderledes end at hjælp gamle og handicappede fx. og der derfor opstår misforståelser?

Og når man så tillægger at man med en Aspergers holder kortene tæt til kroppen og kan reagere anderledes, fx. ved ikke at reagere eller overreagere, hvad så? Kommer man så i bad standing? 

For på den måde ender det der kan være typisk for diagnosen, med at blive en problematik i forhold til den rette hjælp, uden at blive dømt og der opstår konflikter.

Skal man forlange Autisme kendskab af folk der arbejder med folk med Autisme? For hjælpen skal jo ikke være en ekstra årsag, til at skabe problemer man i forvejen kan have med omgivelserne, men vel at mærke omgivelser der ikke har indsigt i Autisme, her burde den professionelle hjælp være anderledes klædt på til at løse opgaven, ikke give en yderligere stress og bekymringer.

Personligt gider jeg ikke at skulle bruge tid til at forklare mig selv, at jeg bør bruge tid/koncentration på det det handler om når der kommer hjælp hos mig, jeg skal ikke undervise medarbejder i hvad det betyder at have en Aspergers, samtidigt med der skal ordnes hjem, når jeg i forvejen absolut ikke er en multitasker. Men jeg skal også kunne sige omkring det praktiske: "Det magter jeg ikke i dag lige på den måde, er der noget andet vi kan, for jeg er meget stresset for tiden" og uden det skal forklares meget dybere, for det er jo som det er.

For jeg er ikke en doven vrangvillig teenager, jeg kører ikke et spil, jeg prøver bare at klare tingene, jeg prøver at forklare hvordan jeg har det, men den opgave bør ikke blive for tung, for det handler om at få hjælp med mit hjem, et hjem jeg selv prøver at gøre noget ved, så godt jeg nu kan, når jeg ikke kan det bedre, er det fordi det er sådan det er lige nu og fordi Autismen/ADHDen gør det svært, længere er den sag faktisk ikke. 

Jeg må finde ud af hvad der er at gøre, før det går galt, jeg er jo afhængig af at få hjælp som det er nu -og hvad er det for en pris jeg skal betale, at jeg skal ind i rollen som en hjemmeboende teenager, og der er konskvenser  og skyld med skyld på hvis jeg ikke makker ret?.....Jeg synes det er ret langt fra hvad det burde være, at få praktisk støtte til hjemmet som fuldvoksen voksen Autist.

En Autisme eller en ADHD er ikke statisk, man kal lære, træne og udvikle, men det kræver der er tillid, og den skal gå begge veje mellem borger og udefrakommende hjælp. Ellers så ripper det op i gamle nederlag og stigma. Hvordan et forløb vil gå, og om borgeren på sigt vil kunne klar sig selv eller ej vil tiden vise, det er en individuel proces og den vil aldrig bare gå fra A til B, selv når det går aller bedst.

Jeg talte med en jeg kender der har oplevet meget af det samme, som sagde at kan kunne kalde det en hensigtserklæring med hensyn til aftalerne med medarbejdere/kommunen, for som jeg oplever det er det ikke fordi mine prioriteringer skifter på den lange bane, hensigterne er de samme. Men vores diagnose/diagnoser gør det kan tage længere tid end vi selv og andre tror og være en mere kringlet proces, det er jo faktisk derfor vi får støtte i hjemmet...er det ikke?