For os der lever sådan, er det ret logisk at det er sådan, at der er begrænsninger og går man udover dem, så får man lov til at betale prisen, samme dag, eller dagen efter, i en uge.
Det er som batterier der altid kun er opladt 30 procent, der skal meget lidt til før det blinker og det står warning low battery. Men der er ikke lige en måde at oplade på hurtigt, måske det tager flere dage før det er muligt. Og selv efter opladning er det stadigt kun de der 30 procent.
I forhold til Autisme, er udfordringerne med at passe på de daglige ressurser og konsekvenser endnu mere komplekse, da man både rissikere at betale fysisk og psykisk.
Et usynligt handicap der handler om psyken/hjernen om det fx. handler om Autisme, psykisk sygdom, hjerneskade, er specielt svær at have i forhold til omverdenen. Der er mere stigma og skam forbundet med det.....og prøver man at skjule det for omverdenen, tager det også på energi kontoen. Man prøver og prøver på at fungere perfekt overfor andre, som om man er til en daglig eksamen. Og frygten er der, for at man pludselig bliver opdaget, som mindre velfungerende.
Og det er en daglig balance. Balance i forhold til der ikke må ske for meget, og at balancere når det er gået galt. Selv som erfaren, kan det være svært, det moderne liv og forventningerne til en, passer ikke med så begrænset mulighed for at gøre ting som de fleste andre mennesker
Der er et utal af variationer af konsekvenser fra person til person når man er gået ud over ens personlige ydeevne, og bare for den enkelte kan der være flere symptomer, og nogen gange ikke dem der var forventet.
Der kan være varianter af fysiske symptomer, forbundet med stress, eller ens små fysiske "svagheder" der bryder ud. Det kan også betyde nedsmeltninger, psykoser. Fra det let genkendelige der kan takles fordi man har erfaringen, til det der bringer en helt ud af kurs.
Går jeg over det jeg magter kan der ske ting der er uheldige, og fra mit synspunkt er det værste at andre opdager jeg er ude af balance -at jeg gør ting, siger ting.
Jeg har været vandt til at leve med trætheden, begrænsningerne. Men det at jeg dummer mig socialt er ubærligt. Og det at jeg har svært ved at lande det efterfølgende er også svært. Autismen er jo også med til at det kognitive ikke fungere perfekt.
Jeg formoder at Autisme godt kan sammenlignes med det ikke at have sovet i flere nætter, hvilket er nedbrydende og ændre ens reaktioner. Og uanset hvor meget man sover, er man altid bagud....eller man kommer lynhurtigt bagud.
Folk siger ofte til mig: "Jamen, jeg bliver da også træt", og så må jeg forklare at jeg bliver: Har ikke sovet i flere nætter træt...Men bliver det forstået?
Faktisk elsker jeg ikke vaner, så jeg er ikke den perfekte Autist, da jeg også har en ADHD oveni, på den måde bliver det hele endnu mere rundtosset. Og ADHDen er også med til at lokke mig i uføre.
Hele mit voksne liv har jeg håbet at blive af med den træthed, at et eller andet mirakel ville ske, at hvis bare jeg trænede det sociale nok, vill det udmatte mig mindre.
Så jeg trænede og trænede. Og jeg levede også med at de ofte var for meget, men det var for en god sag og jeg anede jo ikke jeg havde Autisme. Men en Autisme diagnose senere, må jeg se det fra en anden vinkel. Jeg må så også indrømme at jeg har opnået ret meget via træningen.....Men alligevel er det som det er, og jeg hader det, men det er vilkåret.
Jeg kunne leve et mere stille liv, men det er ikke mig, jeg er en udadvendt person, selvom jeg ikke rigtigt magter det.
Når folk nægter at forstå hvad Autismen har betydet for mit liv, er det ret fortvivlende. Hvorfor skulle jeg med en god intelligens, viden og mange talenter være førtidspensionist uden en uddannelse frivilligt...Fordi jeg er doven, ligeglad? Jeg har det svært med at andre ikke forstår de konsekvenser det har haft og hvor meget lidelse der har været i det, selvbebrejdelser, afmagt, og kampe på et forkert grundlag.
I dag må jeg erkende at jeg ikke får mere energi. Jeg ved også nu af bitter erfaring, at Autismen kan blive værre af at jeg kører ud over kanten med stressen....det kan betyde at jeg har endnu mindre overskud at bruge af, gys! Og det er så der jeg står nu.
Jeg skal blive bedre med at udvælge hvad jeg gør, så jeg når det nødvendige...men det er godt nok ikke ret spændende udsigter, det lyder kedeligt og begrænset. Vaner.....Og ADHDen vil gerne ud og lave ting og sager...
Men om ikke andet ved jeg i dag, det ikke er fordi jeg er doven og alt muligt andet negativ, der har bare aldrig været nok energi, til at mine evner rigtigt kunne komme i spil, jeg er altid knækket sammen inden. Jeg har kunne tage de lange seje træk, det er ikke det, problemet er bare at nogen ting kræver at der arbejdes ekstra i perioder og det kan jeg ikke rigtigt magte.
En anden problematik er at jeg som kvinde, ikke er blevet hørt når jeg har prøvet at tale med lægen om mine problemer med at meget let at blive udmattet og overtræt. Igen er det åbenbart umuligt at forstå et en ung sundt udseeende kvinde kan have seriøse usynlige problemer, der er i gang med at smadre hendes liv og fremtid. Det at ikke blive hørt er en del af historien, ikke at blive taget alvorlig, bare at være en der klage sig....og uden gyldig grund i andres øjne.
Jeg virker jo energisk ellers, jeg smiler, går hurtigt, og jeg tænker hurtigt og hele tiden på højtryk, og jeg virker ofte ikke træt sammen med andre, men ja, energisk, og det gør det jo ikke nemmere at forstå hvor meget tid jeg må være rolig, og det er lidt en kamp mod noget af min natur, måske på grund af kombinationen af Autisme og ADHD.
At jeg søgte hjælp som ung, og får først en Autisme diagnose som 50 årig, føles som en blandet fornøjelse, at jeg føler jeg ikke rigtigt kan få så meget gavn af diagnosen nu, der er sket for meget i mellemtiden. Og ret beset er der jo heller ikke en kur mod Autisme, det er som det er den kan blive lidt bedre med mere viden om bedre takling af den, men ellers er det det.
Men så er der jo verden udenom, hvordan de andre forholder sig til en, det er en udfordring i sig selv, og en anden batteri sluger.
Jeg tror når omgivelserne velmenende nægter at se ens usynlige handicap, så kommer de til at tage ens daglige kamp fra en, noget af den heroisme man udviser dagligt, de tager også noget af den empowerment man har tilkæmpet sig, den værdighed man forsøger at opretholde. Fordi at nogen ting er selvfølgelige for dem, der er store sejre for en selv.
På den måde bliver de usynligt handicappedes erfaringer med at overleve på trods, skjult af at omgivelserne ser en som et menneske der "trækker offerkortet" uden grund, at man er selvcentreret fordi man bruger så meget tid på reflektion og selvforståelse, uden man forstå at det studie er livsnødvendigt for en og metoderne skal passe til ens egen måde at tænke på, der måske er lidt mere krøllet i metoderne end deres. "Du tænker for meget"...Ja sådan er det jo at være Autist, det er både godt og skidt, men det er vigtigt at holde fast i at det at tænke er noget de andre skal blande sig udenom, for tænke gør vi, basta! Og ja det kan være trættende med en hjerne der altid snurre og brummer og ikke er til at få til at sove, men det er jo netop en del af at have Autisme.
Jeg har lært man bliver dømt uanset om man er åben om sit usynlige handicap eller ej, forskellen er, at er man åben så udstiller det omgivelserne afstandstagen på en ny måde, at det er fordi det handicap ikke kan rummes, at der åbenbart er en indbygget forsvarsmekanisme hos mange mennesker der gør at empatien ikke rækker så langt. Så man må stå fast, helt fast, på at man har lov til at vær som man er, og det er en udfordring, men for mig er det en nødvendighed, at stå ved mig selv, at det er min fortælling og den er en heroisk, selvom den er uden en raskmelding og så ud mod solnedgangen.
Det handler ikke om at blive ynket, eller der skal tages helt specielle hensyn, det handler om at blive set som et menneske der gør alt hvad der er muligt for at fungere. At det ikke handler om manglende evner og en svag karakter, men der er reelle begrænsninger og konsekvenser.
De "normale" hylder dem der blev raske "den gode historie", de hylder ikke dem, der kæmper dagligt der ikke har mulighed for at blive......ja, blive hvad...som dem selv....og hvorfor skal vi det, er det den eneste måde at være rigtig på, gør det godt?
Vi er en del der kæmper dagligt, for at få lov til at føle og blive set, som fuldgyldige og værdifulde borgere i samfundet, om det lykkes kommer også an på om andre omkring en også er med på det.
