Ordblindhed -Det frasorterede barn

Meget havde været lettere hvis jeg ikke var ordblind, meget kunne have været anderledes, nogen akademiske muligheder havde været realistiske. Jeg drømte som barn om at blive arkæolog eller historiker, men det gik jo slet ikke med den skolegang.

Jeg var over 30 da jeg begyndte at komme i nærheden af computere, og opdagede et værktøj og en verden jeg kunne bruge, nye spændende muligheder. Ikke at det faldt mig let at bruge en pc, men jeg gav ikke op.

For mig har computeren ændret mit liv, givet mig så mange muligheder, og været en personlig revolution. Nu kunne jeg skrive og internettet gjorde jeg kunne søge endnu mere viden og ikke mindst møde mennesker på en ny måde. Jeg kunne nu kommunikere skriftligt og jeg kunne få en kontakt til mennesker, der også kunne fører til at jeg traf dem ude i livet.

Så hjælpen på mit skrive problem kom sent i livet fra jeg som 31 årig fik adgang til en pc, og senere i form af en egen pc med internet adgang som 38 årig. Ikke en med en stavekontrol til ordblinde, som jeg faktisk godt kunne få. Men jeg anvender google til at søge rettelser, den almindelige stavekontrol er jeg ikke imponeret af.

Havde man da ikke undervisning og hjælpemidler for ordblinde i min barndom og ungdom i 70-80erne? Jo, det havde man og da jeg blev udredet for min ordblindhed som voksen, fik jeg også at vide at der burde have været muligheder for en meget bedre hjælp til min ordblindhed.

Ordblindhed er et alvorligt handicap i vores samfund og alt for mange bliver stadigt svigtet. Det lader også til at nogen helt mister troen på at man som voksen kan blive bedre til at læse og skrive, at det er som det er og kun kan byde på flere nederlag.

Og nederlag er der, det er skræmmende hvor mange døre der lukker når man er ordblind, selv når man er det i lettere grad. Eller let og let ved jeg ikke, for jeg kæmper da stadig og laver de samme fejl igen.

Jeg er opvokset i et hjem med bøger, jeg har fået læst højt, jeg har lært hvordan man finder viden, jeg er opvokset med at viden var vigtig og jeg har altid søgt informationer i forhold til mine interesser.
Så uanset det ikke var nemt, så tyggede jeg mig igennem det jeg ville vide.
Det var jo også sådan jeg fik lært Engelsk.
På den måde er jeg priviligeret i forhold til de ordblinde børn hvor forældrene ikke er boglige. Måske den forskel har været væsentlig i mit tilfælde. Men det viser jo at ordblindhed kan påvirkes positivt på forskellig måder.

"Ansvar for egen læring" var mantraet i skolen, jeg mener jeg har hørt begrebet allerede inden 80erne. Personligt giver jeg ikke meget for den fortolkning af den sætning der blev valgt. Faktisk kunne jeg godt have fortalt hvordan jeg kunne have lært mere i skolen og dermed taget eget ansvar, for mine indlæringsvanskeligheder og min ordblindhed. For en mere praktisk indlæringsmetode ville kunne have gjort det hele lettere for mig, at det praktiske og visuelle blev anvendt for at styrke motivation og forståelse af sammenhæng, og hvad jeg skulle bruge den viden til.

Personligt mener jeg at alle børn burde have et krav på at blive undervist efter den/de metode der passer bedst til deres læringsmønster. Alt for mange børn bliver tabt i undervisnings systemet, generation efter generation, med meget mindre generationer er det ikke ligegyldig hvem samfundet vælger at tabe. De børn der kunne løftes og de børn der intelligente men ikke bliver intellektuelt stimuleret eller de er intelligente med indlæringsvanskeligheder, ikke får mulighed for at få den rigtige undervisning.
Jeg synes det er en høj pris, at man kun satser på en midter gruppe af "normal" børn, vi går glip af alt for meget og med store menneskelige omkostninger for dem der bliver fravalgt i skolesystemet.

Ordblindhed har også betydning for sprogudvikling, "At tale korrekt" sætte sætninger rigtigt sammen, at udtale ord rigtigt hvis man ikke ved hvordan de staves osv. Det har jo konsekvenser for andre menneskers syn på en, for der er stadig fordomme omkring ordblindhed, den hurtige fordømmelse, det at nogen endnu mener at ordblinde nok er lidt dumme eller sjuskede, og de tøver ikke med at hakke ned på den ordblinde, der har vovet sig ud i noget skriftligt. Og når jeg oplever det personligt eller med andre, så skal jeg nok skrive hvad jeg mener om den adfærd, men der er så mange udsatte situationer som ordblind, der er usynlige for udenforstående.
Der skal meget mere til for at fjerne et forældet syn på ordblinde der stadig eksistere bla. på internettet, og det der skal til er at forstå at ordblindhed er et alvorligt problem, for udover færre jobmuligheder og man har svære ved at begå sig på internettet, så lurer lavt selvværd, øget risiko for depression som en følge.

Det eneste jeg lærte i skolen var at jeg ikke var god nok, at jeg var et forkert barn. Jeg kommer ikke til at indhente min elendige skolegang, jeg kommer heller ikke til at indhente det liv jeg måske kunne have fået. Der er også et knæk på selvværdet der ikke kommer til at heles.

.......Jeg er begyndt at skrive på Engelsk, noget jeg ellers har været meget tøvende med, det er ikke grammatikken der er det værste, men det at stave er ikke nemt. Men jeg skriver og jeg tager det lidt let. Det har været irriterende at jeg læser og forstår taler Engelsk rigtigt godt, men har været så dårlig til det skriftligt. Nej jeg er ikke super til det skrevne, men meget bedre nu, end jeg var for et år siden.

Jeg håber at i fremtiden vil meget færre børn opleve at blive sorteret fra og dømt ude, men desværre er jeg ikke sikker på, at vi bare er nogenlunde på vej mod det mål.

Er det neutrale ansigt vredt, eller?

Det kan af og til være svært at læse ansigter og specielt det neutrale ansigtsudtryk kan fortolkes forskelligt, fra, ja neutralt til vredt, eller bevist ignorerende, lukket, afvisende.

Kvinder skulle være bedre end mænd til at tolke ansigtsudtryk og mænd blive dårligere til det med alderen.....og mennesker med Autister og Asbergers have rigtigt svært ved det, så svært at det er vanskeligt med også med smileys på nettet og mobilen. Jeg bruger nettet meget og jeg ved det kan være god grund til at anvende smileys selvom de kan virke barnlige. Og de små hoveder griner, ser sure ud, får røde kinder, er de ikke ret nemme at tolke? Tja, det kommer an på så meget også ens vaner med at bruge dem, og hvor kreativt man anvender dem.

Det er endnu mere væsentligt at kunne tolke korrekt ude i livet, naboer, til fester, på gaden, på jobbet. Det er jo en naturlig variation i folks ansigtsudtryk og kropsudtryk, det neutrale ubevidste ansigtsudtryk tager med tiden form af livet, med meget forskelligt resultat. Træt, trist, sur, nogen bevare barnets mere neutrale glatte udtryk. Evnen til at tolke ansigtsudtryk kan skifte med ens egen alder om hvor positive, negative vi vurderer andres ansigtsudtryk.

Har jeg selv svært ved at tolke ansigtsudtryk? Mååååske, men det er i det neutrale område at jeg måske kan fejltolke tolke folk som skulende, bevidst afvisende, afstandstagende, bevidst ignorerende, uf, ja det lyder helt paranoia agtigt. Når man ikke taler med folk vil kommunikationen ikke være med til at hjælpe på tolkningen, at personen ikke var sur.

Ja, hvordan har de det?

Er det svært at tolke de signaler, så er nogen situationer hvor man ikke kender folk, der kan være svære at vurderer, og kan blive fejltolket, og det er ikke altid ligegyldigt for ens fortolkninger og handlinger.

Hvad gør man så? Tænker at vedkommenes så mig nok ikke, var i sine egne tanker, vred/ked af det af andre grunde. Jeg går jo ofte selv i mine egne tanker uden at se folk jeg burde hilse på fx.

Måske det kan virke som bagateller, men det har en indvirken på det sociale og hvordan man møder verden.

Jeg har en ven, der ofte siger at "kvinder ser vredt på ham", jeg har spurgt ind til det, om de nu virkeligt gør det, om de ikke bare har tankerne andre steder, eller bare ser neutrale ud. Ja, det er en svær en, jeg kan kun tilbyde alternative forklaring, han holder på at damerne er vrede!....

Vi genkender smilet, grinet, vrede, ked af det når det udtrykkes klart og næsten teatralsk, men der er udtryk der er mere komplicerede at tolke og som nogen af os enten slet ikke opfatter, eller fejltolker.

Usikkerhed i aflæsningen er ikke godt, vi tøver og vi tolker og nogen gange vedsiden af.

Det burde være så nemt, når det nu er så vigtigt, de fleste kan, nogen af os var sværere ved det.

Link om evnen til ansigtsudtryk tolkning i forhold til Autisme/Asbergers:

http://psychcentral.com/news/2014/06/21/in-autism-facial-expression-recognition-tends-to-worsen-with-age/71504.html

Og om at træne forståelsen af ansigtsudtryk:
http://autismdigest.com/learning-to-read-facial-expressions/

Når vreden overtager styringen

Aldrig har jeg rodet mig ud i så mange trakasserier som i år, og som jeg dog har kunne vælge dem, kunne ikke have været mere uheldigt. Nu valgte jeg den vel heller ikke, de kom snigende og jeg reagerede, og overreagerede i forhold til mine normal reaktioner.

Jeg plejer ikke at rode mig ud i at opdyrke ballade og uvenskaber, og af den grund er jeg lidt på bar bund med hensyn til hvad der foregår, hvad er jeg ude på og er det her godt for noget?

Hvis man ser det udfra en Asberger vinkel er intet af det ret underligt, det er næsten naturligt at hvis det er de situationer man møder, så kunne det være netop de reaktioner man vælger at hive frem af posen. Men det har jeg så ellers undgået det meste af mit liv.

Jeg har tidligere af og til hvis tilstrækkeligt provokeret/irriteret tændt af, og sagt min mening så der næsten lugtede svovlagtigt i rummet. Men det er så også det værste jeg har bedrevet og der var altid en rimeligt god grund og det var yderst sjældent. Det sidste er nok så væsentligt, for det med de "gode grunde" er jo i min egen optik, andre kan have andre meninger.

Fra at jeg flyttede for et og et halvt år siden har jeg været meget mere vredladen, for at indtil videre at kulminere i 2015. Jeg lagde hårdt ud i januar måned og måtte også konstatere at jeg ikke kunne lande situationen, erkende at løsninger eller bearbejdning bare ikke fungerede/var mulig, jeg håbede at det ville løse sig med tiden, nogen uger, måneder, men månederne gik uden klarsyn eller afklaring. En vaklen mellem fortvivelse, afmagt og vrede. Store ord, tja det har været et år for de store følelser åbenbart og alle mine forsøg på at skrue ned for dem er mislykkedes. Dagligt rammes jeg af en vred orkan af cirkeltænkning.

Jeg har spekuleret om det er et forsøg på at bekæmpe min depression, eller ret og slet stress i forbindelse med flytningen, eller at jeg i grunden sjældent siger fra og nu synes det er nok. Jeg ser mig selv som et ellers ret kontrolleret menneske, på nogen punkter overkontrolleret.

At leve med vrede, er at tingen går fra slemt til endnu værre. Alt det andet kan skjules, jeg kan skjule, sorg, afmagt, depression, men vreden smutter ud og vælter rundt. Og hvis man så kunne nøjes med at smadre en tallerken hjemme, sådan helt alene, men nej, jeg siger og gør ting der har konsekvenser.

På den ene side er jeg imponeret over at jeg har kunne leve så længe uden at være alt for meget i modsætning til mine omgivelser, var jeg et bedre menneske, handlingslammet, forsigtig, for lidt ude blandt mennesker, at jeg aldrig måtte sige fra, dumme mig rigtigt for alvor?

Og kan man leve et fuldt liv uden nogensinde at dumme sig for alvor?

Jeg har altid haft svært ved at tilgive mig selv, men jeg er også opdraget på en måde hvor der ikke var megen tilgivelse.

Det er som om den ny vrede eksponere ting, det er på en måde godt, men resultaterne af vreden er skidt. Jeg har levet et liv hvor jeg har set og læst, uden at udleve. Nogen ting må leves for at forstås, ikke nødvendigvis næsten til kanten, eller over, men der ud hvor man kan mærke livet brænder.

Eller måske afmagt er grundkernen, at afmagten i situationerne er det der får vreden til at hoppe frem. Er der mere afmagt nu, eller orker jeg ikke mere afmagt. Er det ting jeg fandt mig i tidligere, jeg ikke vil være med til mere? At vreden i det mindste er en kamp mod afmagten. Kæmper jeg mere mod mig selv, end mod andre, selvom det rettes ud af?......det var så meget nemmere da jeg rettede det meste indad, ikke godt, men nemmere i forhold til omverdenen.

Jeg kan godt se det giver mening, men jeg er ked af det, jeg vil gerne lukke ned for vreden nu. Og jeg undre mig på hvad der er når jeg kommer på den anden side af det.

Det er tid tilerkendelse og de bedre tider de er måske et eller andet sted i fremtiden. Jeg har ikke følt jeg kunne styre mine tanker, men jeg må få styr på de tanker, jeg må sige "jeg styre/vælger selv mine tanker", eller som den realist jeg også er, jeg ved jeg har kunne bekæmpe negative tanker før, det var under andre omstændigheder, men jeg må finde metoden til de her tanker.

Men hov, er jeg der igen med at det skal være som selvterapi? Og er vreden netop ikke generet af at stå lidt for alene og føle sig marginaliseret.

Jeg tror det er tid til lidt andre metoder efterhånden.

Recovery og Autisme -og det socialefælleskab

Jeg har arbejdet med recovery i forhold til min egen liv i mange år, noget er lykkedes, andet ikke. Jeg har gjort hvad jeg kunne, og satset stærkt på at lære/øve det sociale, i første omgang med det mål at kunne få et job, og da det ikke længere syntes muligt, at træne det sociale for at få et liv, med venner, netværk og komme ud og møde livet.

Der har været forskellige diagnoser sat på mig, som jeg ikke rigtigt kunne forholde mig til eller har lagt ret meget i, bla. fordi jeg har haft en noget atypisk opvækst og jeg mente at det prægede den måde jeg taklede livet på, der ikke nødvendigvis hang sammen med en diagnose, men mere det psykosociale og de leveregler og begrænsninger der havde været sat for mig. Jeg vil også mene at som jeg kom fri af min min families livssyn og regler så ændrede tingene sig også -så var det symptomer på psykiske problemer jeg havde bearbejdet, eller min sociale arv?

Og som BID brugerlærer har jeg undervist/holdt oplæg uden at tage udgangspunkt i diagnoser, mine og andres. Jeg underviste med en brugerbaggrund i hvordan det er at leve med psykiske problemer og om recovery, empowerment og stigma/afstigmatisering.
Jeg har mest arbejdet efter en hardcore recovery model, hvor min erfaring med at man oftes stod meget alene uden at kunne finde hjælp: Netværk, eller platforme for sin recovery, og desværre måtte regne med at kunne klare recovery processen rimeligt alene. Tanker bygget over mine egne realiteter, og ikke over hvad der ville være ideelt i situationen. Og det prægede også den vinkling jeg havde på mine oplæg.
Jeg mener stadig at en recovery er en så lang process at man i løbet af den vil risikere at miste helt eller delvis støtte udefra venner/netværk, og der i selve processen også ligger kimen til at ens omverden afviser en i ens forsøg på at få en anden tilværelsen, recovery går jo også gennem mørke territorier som kan være at acceptere af omverdenen, eller det stiller spørgsmål til deres egen måde at leve på. En recovery foregår i et samspil med en selv og omverdenen/samfundet, og ikke mindst omverdenens reaktioner og den stigmatisering af psykiske problemer er jo den væg man spiller recovery bolden op af. Det er en del af en recovery at se muren og komme gennem den mur.

Recovery er den egne proces, det man gerne selv vil arbejde på bliver anderledes, det er det man selv vægter. Det er en egen vision at et bedre liv, der skabes via de værktøjer man nu selv kan finde hos sig selv og omgivelserne. Men det kan også gøre recovery ret provokerende det er ikke psykosocial rehabilitering, eller veltilrettelagte recovery kurser der passer til systemet. Det virker lidt som om man har fået trukket tænderne ud på recovery tanken, gjordt den tam. Men det fjerner sandheden om at der er så mange gange man må gennem ilden og stole på sine egne fornemmelser for vejen frem.

Recovery er som at prøve vingerne

I de sidst par år er jeg gået sukkerkold i forhold til min egen recovery, ikke at jeg ikke arbejdede på at få det bedre, men der var problemer i mit liv jeg ikke har kunne løfte, og en depressions lignende tilstand der bare ikke ville gå væk. Jeg har forsøgt at få hjælp, men det har været som om at en type som jeg faldt udenfor hvad man ville/kunne hjælpe, samtidigt med at jeg ikke havde kræfterne til at fortsætte med at prøve at få hjælp.
Jeg arbejdede hele tiden på det sociale, samtidigt med at depressionen hev mig længere og længere ned, til der hvor jeg ikke længere kunne se en fremtid, jeg følte mig slidt op, og spekulerede på hvor længe jeg kunne leve det liv.

Men hvad så nu, og efter jeg i moden alder fik mig en sprit ny diagnose: Asbergers/Autisme spektrum?

Det jeg må erkender nu, noget jeg har været på vej til i et stykke tid. At psykiske problemer ikke kan løftes alene, at uanset at samfundet ikke er gearet til at give nok støtte, så er det ikke rimeligt da menneskelig udvikling og en recovery process kræver at den foregår i et engageret samspil mellem mennesker. At kunne helbrede sindet i overvejende ensomhed er ikke realistisk som model, selvom det ligger i tiden. Mindfullness, positivtænkning, meditation, red dig selv, men gør det i stilhed og uden at engagere din omverden for meget. Jeg er meget træt af den trend. Jeg ville så meget heller have at vi erkender livet kan være svært og vi er parat til at være der for hinanden. Med psykiske problemer er man jo anbragt midt i tidens trender og fordomme omkring hvordan man takler personlige problemer, det kan godt være andre siger, jamen det gælder jo ikke for folk med "rigtige" psykiske problemer, men det ender det med alligevel, hele samfundet bliver påvirket af tidsånden også psykiatrien, det har jeg selv oplevet.

Men tilbage til det med Autisme, jeg tror på det altid er muligt uanset udgangspunkt at give mennesker et bedre grundlag for et liv. Recovery er den egne proces i samspil med andre, de løsninger man finder og de personlige evner man kan anvende og styrke. Men er recovery at man skal blive helt normal, hvad det så nu lige er for noget det der "normal"?

Nu bliver det Autistiske hjernes "styresystem" jo ikke grundlæggende ombygget fordi at man arbejder med at blive bedre til at takle tilværelsen. Man kan kognitivt blive bedre til at takle opgaver/situationer.

Autisme en alternativ måde for en hjerne at arbejde på, og på den måde bidragende til hvad det er muligt at udtænke som mennesker, verden har brug for Autistiske hjerner. Grundlæggende handler recovery for mig om det at have et ok liv der kan leves, noget andet er så udfordringen at få et samfund der er parat til at åbne sig mod det/de anderledes. Så længe samfundet lægger skyld, fordomme og forhindringer i vejen, er det op af bakke, hvor "normal" skal man være for at få lov at deltage, er det total tilpasning eller forbliv marginaliseret?

Jeg mener at det sociale netværk og det at leve i et samfund der er parat til at indrage en, er noget af det aller vigtigste for at skab et godt liv, om det handler om mennesker med eller uden psykiske problemer, handicap, etnicitet. Det er her tingene kan heles og mennesker kan blomstre.

Der er skrevet meget om recovery, men efter min mening er det her en af de bedste og en klassiker: "Recovery - At komme sig efter alvorlige psykiske lidelser" af Alain Topor. Bogen er meget anbefalelsesværdig og nem at gå til.

Kreativitetens død

Jeg har været kreativ fra jeg sad i kravlegård, så meget af min tid har været brugt til at tegne og lave ting, skulpturer, sy. Det at skabe ting var en fast del af mit liv og min selvforståelse. Gennem hel min trælse skoletid var det den eneste kilde til selvværd, selvom skolen ikke kunne se værdien eller en fremtid i det.

Men kreativiteten er noget jeg har mistet. Som livet og nederlagende fik tag i mig, forsvandt den livsudfoldelse, det krævede for meget, det var ikke godt nok, det mindede mig om at jeg ikke var lykkedes. At jeg manglede de evner der ville gøre at jeg kunne være en susses som kunstner/designer, fordi jeg kun kunne skabe, alt det andet der kæves for at arbejde med kunst/design manglede. Og når folk der faktisk arbejdede med kunst/design/mode roste mig og var interesserede i det jeg lavede, så var det nærmest som om jeg afviste dem. En blanding af at jeg ikke havde lært at være fremme i skoen hjemmefra og en grundlæggende evig tvivl på egne evner....som vel er ret almindelig hos mange kreative, men lammende i min tilværelse. Jeg manglede alle de andre værktøjer der skal til, evnen til at opsøge folk, være åben og social, evt. lidt spidse albuer. Og faktisk tror jeg ikke jeg opfattede at de mennesker reelt og ærligt synes jeg var god og evt. ville have kunne hjælpe mig.

Nogen skal tro på en for at det lykkes, men det nytter jo ikke hvis man ikke tror på dem.

Jeg droppede faktisk det kunstneriske, da jeg var lige ved at lykkes med projektet (skulpturer), jeg var rædselslagen, jeg ved ikke om jeg var mest bange for det økonomiske praktiske, end selve det at det måske lykkedes denne gang. Var det realistisk at jeg var tæt på?.....jeg ved det ikke, men tanken gjorde mig bange og jeg knækkede sammen.

En pastelkridts ting fra min sene periode

Med hensyn til billedkunsten fik jeg præstations angst, det hold op med at være noget rart, jeg synes ikke jeg kunne leve op til egne forventninger. Jeg arbejdede meget med teknikker med en flydende streg, uden mulighed for rettelser og det kræver man er i flow. Det var noget nemmere med skulptur, der kunne jeg bare blive ved, til det lykkedes at få det resultat jeg ville have.

Jeg har stor glæde af andres kunst, det har jeg haft hele vejen igennem livet. jeg har set og set.

Jeg lave illustrationer til min blog og til denrenemiddelalder.dk, men det er mere noget praktisk jeg bare skal lave, det skal klares og det holder ikke på nogen måde mål med det jeg kunne engang. Men det er træning, jeg tvinger mig selv til ikke helt at slippe, selvom jeg ikke rigtigt er i processen, jeg taber overblik, der hvor jeg engang havde det.....og glæden ved det.

Jeg havde et helle i det kreative, en egen verden, som jeg så mistede sidst i 20erne. Og med tiden brugte jeg al energien til at gå ud i livet.

Kan det kreative komme tilbage? Jeg aner det ikke, om ikke andet tager det nok en anden form, der er naturlig for mig og med erkendelsen at jeg ikke bliver det jeg engang håbede, men finder eget udtryk jeg kan leve med uden præstationsangst.

"There are only two tragedies in life: 

one is not getting what one wants, 

and the other is getting it." 

                               - Oscar Wilde

.....Selvom det ville nu være ret nice hvis der skete lidt af det man drømmer om.

Egocentriens maske

Man skriver ofte at folk med Autisme spektret mangler empati og de er egocentriske. Med hensyn til mig selv, så indrømmer jeg at jeg kan virke ret egocentrisk til tider, på den anden side bruger jeg det meste af min tid på at forstå verden. Jeg bruger mig selv som sammenligning, bedre, værre, kloggere, vildere, sødere osv. Jeg må også indrømme at jeg bruger en del tid på at tænke på om jeg er egoistisk når jeg gør ting, det er så svært at vurdere om jeg så gør meget egoistiske ting jeg ikke selv opfanger er det.

Den gang jeg var barn og ung, så var alt og alle ok, indtil det modsatte var bevist. Man kunne kalde det fordomsfri, umiddelbart synes jeg det var et sympatisk træk hos mig. Nativ? Tja, men kun delvis, på den ene side menneske kender på nogen fronter og på den anden side uden værktøjer til at forstå situationer og andre opfattelser....giver det mening?

Jeg har levet under min egen glaskuppel og kigget ud, og kigget det har jeg. Jeg var interesseret, meget, men jeg forstod kun delvis, uanset hvor meget jeg lyttede og kiggede.

Jeg var et ret alene barn fordi jeg blev isoleret af min familie, de havde ikke selv levet så isoleret som børn, så jeg ved ikke hvorfor jeg skulle være det, men sådan var det, så jeg måtte finde min egen underholdning, hvilket ikke faldt mig spor svært. Jeg hørte musik, var kreativ, og kiggede i bøger fra jeg var baby, jeg sad enda og klippede med saks i kravlegården. Jeg var ikke specielt hurtig til at gå eller tale, men da det blev lært gik det rimeligt hurtigt.

Jeg blev meldt til ballet undervisning da jeg kom ud af bleen, jeg kunne godt lide det, men var lidt alternativ i mine tiltag, men jeg fortsatte at gå til ballet hele min barndom. ikke at jeg socialiserede ret meget i den forbindelse, men jeg jeg var tilfreds, ingen ambitioner, bare træning.

Og jeg gad kun at lege med børn med fantasi, ellers kunne det være lige meget, og det skulle helst være noget med udklædning.

Men tilbage til børneværelset: Jeg havde jo alle mine plysdyr som jeg elskede højt, jeg legede komplicerede lege med dem og jeg var overbevist om at de havde deres egen personlighed, det betød også at jeg ikke måtte manipulere med dem, fx. hvis vi spillede spil. Hvordan lader man være med at manipulere med et ikke kommunikerende plysdyr? Jaaaaah, det kræver etik på et højt plan og ubegrænset fantasi og indlevelse.

Nej, det er ikke lige dem fra min barndom, men de bor hos mig

Men mennesker er jo mere komplicerede, jeg havde svært ved skjulte dagsordener, men sandsynligvis så tyk i skallen at jeg gik glip af rigtigt meget, hvilket måske i nogen tilfælde var udmærket, hvad man ikke opdager, behøver man ikke at bekymre sig om, der giver jo også en ro.

Jeg var ikke forkælet i den forstand at jeg fik min vilje, jeg er meget gammeldags opdraget, så der har ikke været plads til trods og vrede, plageri eller krav. Sådan var det bare. Men som enebarn havde jeg jo en del fordele og noget af min egocentri har folk nok tænkt var meget enebarn agtig. På den anden side oplevede jeg mig meget som en del af et vi, jeg har faktisk vært en del af et vi det meste af mit liv, indtil min Mormor døde og der ingen familie var. Og jeg havde svært ved at tro på at jeg havde ret til at tage beslutninger imod min familie.

Så der var et jeg under min lille glasklokke og umiddelbart udenfor et vi, der var meget stærkt....måske for stærkt til at være godt og sundt.

Da jeg var barn og ung trode jeg at kun min Mormor forstod mig, efter det fandt jeg ud af at det gjorde hun egentlig slet ikke, jeg måtte forstå jeg var alene, på en måde stum, selvom jeg kunne tale. Fordi den verden der var min var en gåde og alt for skrøbelig til at udsætte for andres behandling. Jeg havde min mentale firewall som en ven kalder det, jeg snakker om min egocentriske maske jeg bruger som skjold. Fierwall eller maske, det er for at vinde tid, skjule udmattelsen, sårbarheden, skjule jeg ikke helt til tilstedeværende i situationen.

Men det udsatte alene menneske kan jo føle empati, for andre af verdens udsatte alene skæbner og hvem man ellers møder på sin vej.
For de alene og udsatte har nogen gange et hemmeligt sprog, ikke forstået af udenforstående, ordene vejer anderledes og det er er imellem.
Det kan godt være der er ting jeg ikke forstår hos mennesker, men det er nok de "normales" sprog jeg tolker dårligst.

Jeg tolker verden udfra mig selv, ikke fordi jeg er verdens navle, men den jeg kender bedst trods alt. Jeg er et menneske med fejl og mangler, men jeg prøver, det er ikke let, for det er nok et af de punkter hvor jeg må bruge meget tid på, mere end de fleste. "Du tænker for meget", som folk siger, "du skal ikke spekulere så meget over hvad andre gør".......Jo, men det bliver jeg jo lidt nød til hvis jeg skal leve ude i livet og ikke en Eremit tilværelse.

Jeg har hele mit liv følt at min opgave var at forstå, både i en spirituel forstand og i forhold til det at være et menneske blandt mennesker. Derfor tænker jeg og kaster mig ud i livet også selvom det er ret så besværligt til tider.

Hoarding - Det totalt kaotiske hjem

Hoarding er ikke rigtigt et begreb man beskæftiger sig ret meget med i Danmark, ikke fordi her ikke er lige så mange mennesker der er hoardere som i England og Amerika, det vil sige folk der samler og gemmer alt for meget i deres hjem. Når jeg nævner hoarding i psykiatrien er det ikke et begreb de arbejder med, selvom sikkert en del af brugerne er hoardere. Jeg synes bare det er vigtigt at forstå hvordan hoarding udvikles og hvordan man bedst kan hjælpe og ikke mindst hvordan man selv som hoarder overlever en oprydning/udsmidnings proces.

Der er en del med Autisme/Asbergers der er hoardere. Jeg er selv en hoarder men jeg har flere grunde til at jeg er endt med det.

Ofte begynder folk at hoarde efter et personligt tab, skilsmisse, dødsfald, de var nok lidt typen der havde det med at gemme/samle men efter den traumatiske episode går det over gevind og i løbet af noget tid er det ikke længere muligt at selv at rydde op og smide ud.

Nogen med  hoarding har en baggrund med Autisme/Asbergers/ADHD, hvilket ikke betyder at man kan have startet i det små, og så efter noget traumatisk at gå over gevind med at fylde op i hjemmet.

Med hoarding er det angstskabende at skulle af med de ting man har udover at hoarding er en angstlidelse (OCD) i sig selv, man kunne få brug for dem senere, der er minder, eller tingene er for specielle for en til at man vil af med dem. "Du behøver ikke alle de ting", "hvorfor mider du ikke bare det hele ud?" Som hoarder bliver man bange og vred når folk siger den slags.

"Joooo, det kan da godt være jeg skal af med noget af det.....".

Mine egne erfaringer med at være hoarder er at tingene nærmest kan fungere som en bufferzone mellem mig og verden, måske det at ingen må komme ind og se det, og alte de gode ting mest ligner skrald når det roder fremfor personlige skatte.

Når tingene har kommet i orden og der ikke var ting og rod, har jeg følt mig eksponeret, som en Eremitkrebs uden sit hus. Ja, faktisk lidt angst.

Hoardere er mange slags mennesker, fra dem der klare job og udadtil virker nydelige og som om de kan klare sig, til mennesker der har store sociale og psykiske problemer. Men deres hjem kan ligne hinanden til forveksling uanset hvordan de virker udadtil udenfor hjemmet.

Ideelt skal hoarding helst reageres på tidligt i forløbet, desto længere folk når ud i processen med at gøre et hjem ubeboeligt, desto dårligere er udsigten for at de i fremtiden kan magte et hjem, uden meget hjælp udefra.

Men man kan jo lide sine ting og man gider jo ikke at høre på andres formaninger og skyld med skyld på, og det er først når der er problemer med at kunne lave mad, bruge badeværelset, at sengen er forsvundet i ting, man måske selv aner at det her går bare ikke. Men selv da er erkendelsen svær. Ikke på grund af manglende intelligens, men fordi der er så mange lag i den proces at få et hjem i den tilstand at det ikke er lige sådan at kunne erkende og forstå hvad der er sket i ens hjem. Og så er der jo skylden og skammen...afmagt.

Som hoarder vænner man sig til det er besværligt, at hjemmet ikke fungere som et hjem mere. Ja, man kan blive ked af det og stresset, men det er jo ens hverdag.

Er man som hoarder ydermere udstyret med ADHD/ADD eller Autisme spektrum er selve det at rydde op og sortere en udfordring, hvis man er ramt på koncentrationen omkring praktiske gøremål og processen er angstfremkaldende og man føler sig afmægtig, både med hensyn til det praktiske og det psykologiske i forbindelse med oprydning, udsmidning. Men bliver hurtigt træt, forvirret, hvis man ikke ligefrem bryder sammen, eller bliver stik tosset.

Og det at andre ser på ens hjem og har ideer til hvordan det burde være er hæsligt og ydmygende.

Og det er hæsligt og ydmygende, at nå til en grad af hoarding, hvor det ikke længere ligner bare et meget rodet hjem. Men køkken og badeværelse ikke længere fungere rent praktisk.

Jo, jeg har været der, og det er meget besværligt at leve sådan, men jeg anede ikke hvor jeg skulle starte, jeg tog noget op fra gulvet, og endte med at lægge det tilbage på samme sted, lige midt i døråbningen.

En af "tilbagefalds bunkerne"

Som hoarder har jeg både det "medfødte samlergen", jeg har det manglende koncentration om helt almindelige praktiske opgaver og jeg har oplevet personligt tab, der gjorde at rod og samleriet gik over gevind efterfølgende.

Det tager jo nogen år at få fyldt op og rodet til, men det kan nu gå hurtigt nok, og en dag så er det der, faktisk så jeg det komme. Og så gik der lidt tid og så var det blevet hoarding, men det krævede jo også at jeg havde fået det værre personligt, depression, mere tab, mere hoarding.

Man for et par år siden, skulle der være noget generel tilsyn af badeværelser der hvor jeg boede, det betød at ejendomsinspektøren var forbi, jeg havde brugt meget tid på at panisk "frisere" lejligheden, alligevel spurgte han: "Skal jeg ringe til kommunen?", Jeg sagde: "Det må du meget gerne for jeg havde forsøgt at få hjælp længe". At han kontaktede betød at jeg hurtigt fik hjemmevejleder.

......Og så har det handlet om at blive af med, skabe struktur og sælge sager siden.

Desværre et det man tilbyder er langsom tandudtrækning, at fikse et hoarder hjem over flere år er en laaaaaang proces. Optimalt skulle det gøres mere samlet, og med psykolog hjælp og hjælp til at blive af med ting der skal sælges. Selv har jeg bestilt bøger på biblioteket om hoarding, selv måtte klare det psykologiske, finde metoder til at sælge ting fordi jeg ikke også ville tage det økonomiske tab for de ting der faktisk havde værdi. Det ville jo være herligt hvis man bare kunne rydde bulen, men mit hjem bestod jo ikke af samlinger af gamle aviser, men arveting, og ting jeg havde samlet gennem livet og tøj. Man kan se på det helt koldt, men sådan er livet ikke. Og jeg havde allerede miste meget i en kælderoversvømmelse, desværre også de helt forkerte ting. Så igen en balance i forhold til ikke at påfører mere fornemmelse af tab oven i de gamle tab. Det må være afklarede valg, mit valg og ikke et overgreb.

Man kan moralisere ovefor hoardere, og det gør man, det er svært at forstå udefra. At ændre hoarder adfærd og indøve andre strategier er meget svært og det kræver man selv virkeligt vil, og det er der faktisk mange hoarding der ikke er/bliver. Og det er et projekt for livet.

Hoarding handler om flere ting, der skal flere elementer til for at noget bliver så meget kaos. Elementer der kan variere fra person til person, men giver samme resultat. Det betyder også noget for hvordan man løser oprydningen. Dybest set var min motivation og erkendelse større end så mange andre hoarders , til gengæld var mine praktiske evner små.

Jeg kommer til at skrive mere om det her emne og mine erfaringer og hvordan jeg arbejder videre på mit hjem. Lige nu prøver jeg at vurdere hvor mange procent jeg har tilbage af rod og sager jeg vil tro 30 procent hvoraf det meste er nogenlunde ok sorteret i kasser.

En bog jet var specielt glad for, da jeg satte mig ind i emnet var den her: "The Secret Lives of Hoarders: True Stories of Tackling Extreme Clutter" af Matt Paxton. Grunden til det er en kombination af at han tilfældigt snublede ind i den opgave at hjælpe folk der hoardede og fandt det så spændende et job at han fortsatte. Også at bogen er skrevet på en måde så man som horder ikke føler at man bliver talt ned til, eller der bliver brugt fagsprog på en måde der gør en til en diagnose og en "sag". Han skriver om forskellige mennesker med den type hjem han har mødt hvor der skrives om "det hele menneske" der også har evner og værdighed og metoderne og resultaterne af (sam)arbejdet. Så en god bog både for dem der selv har problemet/pårørende/fagpersoner.