På den ene og på den anden side...december evaluering

Det havde været rart hvis jeg kunne have konkluderet resultatet af decembers aktiviteter helt firkantet, det eneste jeg kan konkluderer helt sikkert er er at jeg kunne ikke klare, at hver måned havde så meget knald på, praktiske opgaver, optræden, drama....og kampen med mig selv, som vel i sidste ende er det værste.

Det at jeg ikke havde fået det hjælp i hjemmet som jeg skulle have haft efter hvad visitationen besluttede, det gjorde at jeg ikke nåede så langt som jeg havde håbet på inden december, selvom jeg selv lavede meget, så meget jeg nu havde overblik over.

Det næste var at jeg ikke synes jeg havde overblik over cabaretten, der var intet formøde og jeg har ikke optrådt i et år, så det stressede mig. Manglende info stresser mig, og jeg ville gerne for mit eget vedkommende have kunne holde prøver tidligere, for at have en fornemmelse af om det grundlæggende fungerede og jeg havde lidt rutine indbygget. Og så var der noget i planlægningen der gik skævt, som jeg synes kom til at påvirke det jeg optrådte med.

Og så skulle jeg ikke have haft gæster den 23, og muligvis heller ikke været til juleaften ude.

Jeg har haft en del nedsmeltninger af varierende type, en 3-4 stykker i december. Det værste er ikke så meget jeg får dem, men i forholdt til omgivelserne. Og det eget drama jeg skaber i mit eget hoved, der siver ud i det arbejde jeg skal lave, og farver det, på måder der måske ikke er nødvendigt, men selvfølgeligt meget Aspergers. Som Kirsebær sovs på en risalamande...

Det var så det negative.

Meget lykkedes, men hvad med prisen? Jeg skal vælge mine kampe, men det der er nødvendigt for mig for at jeg føler jeg lever og kan noget, og ikke bare trille rundt i en trummerum, mens livet passere med mig på sidelinien.

Jeg skal finde kunstneriske samarbejder der passer til mig, så ikke alle samarbejder er drama, for det behøver de ikke at være, det ved jeg jo. Jeg vil også forsøge at skabe noget kunst der laves uden kamp og sjælekval, så det kun er af og til det hele står og blafre med ambitionerne.

Der er så mange måder og så mange mennesker, og så mange måder at skabe kunst på. Mere flydende måder, mere impro, mindre ego osv. Jeg er ikke bange for at tage chancer, og det må jeg udnytte.

Jeg må have forskellige små projekter, og "forskellige" er det vigtige, jeg har satset for meget på for få ting, og det er farligt for mig som kunstner, da det er for vigtigt for mig, og det er der det indre drama udspringer fra, at jeg bliver bange for jeg har mistet en mulighed for at udtrykke mig, at jeg har mistet en platform og mistet mennesker, netværk.

Januar vil handle om at lægge planer, tegne, arbejde på ideer....og slappe lidt af......og så er der jo hjemmet at tage fat på igen...uha....og så har jeg jo den der  fødselsdag...gisp!

Nisser på vej mod det ny år

Jule hjemme kaos

Julecabaret i to weekender og så gæster den 23, nej det går ikke. Nu den 25, er juletræet endeligt ved at være pyntet, men ikke i den ro og orden jeg ville, eller som den helhed jeg ville have det skulle fremstå i.

Der er madrester fra den 23, og spisebordet er ikke ryddet. Og julepyntskasser her og der. det er ikke optimalt.

Jeg skulle nok også være blevet hjemme juleaften.

Som i så mange år snubler jeg ind i julen, og på den måde virker det helt tåbeligt med at samle på julepynt, eller have samlet på julepynt. Tidligere brugte jeg meget koncentration på at få pyntet juletræet, det har jeg gjort fra jeg var barn, men siden jeg flyttede hjemmefra har det ikke fungeret som jeg kunne ønske. Efter jeg flyttede hjemmefra skulle jeg jo også sørge for min Mormors jul, og derfor blev det stresset. Og jeg har åbenbart stadig ikke tjek på det.

Jeg fattede ikke jeg sagde ja til at have nogen på besøg den 23, når hjemmet ikke var i orden. Det lykkedes mig også at folde sammen lige inden de skulle dukke op og gå helt i panik.

Nu ligner det "Ekstreme samlere" inde i mit soveværelse, hvor jeg brokkede ting og sager ind der var i vejen...udover der er rod alle andre steder nu.

Jeg gør ikke det her igen! Nej, nej, nej. Jeg må tage nogen valg og holde fast i dem. Og det betyder hjemme jul, indtil den dag, mit hjem fungere, og måske selv ikke til den tid.

Der er ikke noget der er hyggeligt, når der er kaos nedenunder man prøver at skjule. Når man går fra kaos og kommer hjem til kaos.

Når det der egentligt betyder noget, ender med at blive en stress faktor, når man går så meget op i at have en juletræ til loftet, men ingen ro til at få det pyntet. Og jeg vil ikke have juletræ i stuen før 22-23 december.

Jeg må udtænke bedre løsninger, og så må jeg minimere min julepynts samling.

Nå, jeg må fortsætte med at prøve at gøre et eller andet, for at få juledagene til at fungerer alligevel, men jeg er godt nok træt.

Jeg lever i en verden hvor de fleste har flere ressourser end jeg, jeg kan ikke bare blive ved og ved, på den måde kan det der skulle have været rart, ende med bare at være belastende og det er ikke de andres skyld. Det er tæt på det lykkes for mig, men så går det alligevel galt.

Nå, Nisserne synes at have det ok i stuen, træet er parat til at kunne tændes, bamserne i sofaen ser meget afventende ud, måske jeg når det: at Julefreden sænker sig.

Nedtælling til jul

Det var lige ved at ende i juletræs panik, for i dag havde jeg hjælp til hjemhentning af juletræ og det er en alvorlig sag, da juletræet er selve julen for mig, så det skal være det rigtige, og jeg synes ikke jeg kunne afblæse jagten og prøve en anden dag og overtale en med bil, fordi lokalområdes juletræer ikke var gode nok.

Nu må jeg se om det er ok, når jeg henter det ind fra altanen, men jeg ved det når til loftet, faktisk er det lidt rigeligt højt.

Jeg er stadig meget træt efter julecabaretten og jeg er kommet til at love en lille juleaftens komsammen....Det har jeg faktisk købt ind til i dag. Og gaverne er for længst i hus.

I morgen må jeg have kasserne med pynt frem, og se om alt ender hvor det plejer på træet, eller jeg vil noget andet. Jeg må også beslutte hvad jeg vil fortsætte med at have af pynt, for jeg har for meget, men jeg har også været for stresset til at sælge noget i år.

Jeg har set nogen vintage julepynt grupper på facebook, men det var godt nok ikke spændende hvad de havde, ingen fristelser der.

Jeg har også erkendt at man kan pynte det smukkeste træ bare med papir ting, der faktisk er flottere som helhed end alle "sagerne" jeg har samlet sammen.

....Jeg mangler så faktisk en julegave til en af hundene når jeg tænker efter, på den anden side vil hun sikkert heller have et stykke flæskesteg ekstra....og så skal jeg skal hente en trolly med mit gear fra cabaretten i morgen, som jeg ikke orkede at trille af med kl. lort om morgenen, efter sidste forestilling.

Jeg har kørt mentalt og fysisk over for gult hele december, og måske også rødt. Men af og til vil jeg gerne prøve at leve, måske planen skal være at jeg hver måned lever for fuldt blus bare et par dage og så tager en uge hvor jeg bare hviler, for jeg vil ikke have at 2016 er lige så kedsommeligt ensformigt som 2015.

Nu er det ved at være jul...igen

Efter julecabaretten må jeg fokusere på julen, jeg må først og fremmest få fat i et pænt træ, og så ellers prøve at nette hjemmet.

Jeg vidste jo godt med forstillinger to weekender i december ville det gå udover hjemmet, min sjælefred og mit øvrige sociale liv. Men alt for kunsten og alt for at komme i gang igen efter at ikke have været på en scene i et år.

Efter at have lavet juleoptræden i tre år, så er det lidt et vilkår, med en stresset december. Men jo ikke af de sædvanlige grunde folk har, jeg skal ikke til julefrokoster, eller julefester eller se familie. Jeg er en fri kvinde. Jeg skal bare have lidt i køleskabet og et juletræ og nogen nisser, det er det.

Jeg har altid været et julemenneske, eller prøvet at være det, jeg har prøvet også gennem tider hvor det ikke føltes nemt.

Jul med min Mormor var ikke nemt for mig, og hvorfor...tja, selvfølgeligt blev jeg ved med at stå for indkøbene efter jeg flyttede hjemmefra, at det hele var i hus af hvad min mormor nu mente var nødvendigt for at holde jul.

Og så var der selve juleaften, hvorfor var det så svært? Det eneste jeg ved var at jeg ofte græd på vejen hjem, fordi det føltes fanget? Jeg tog ofte ret tidligt hjem, så jeg kunne få mit eget træ tændt, og ro på.
Forventninger, at tingen skulle være som det plejede, men ikke kunne være som det plejede?

Den sidste jul med min Mormor, kan jeg huske hende stå i sin dør og sige tak for en dejlig juleaften og bukke, og jeg sagde jeg ville komme forbi og hjælpe næste dag, men da jeg dukkede op var hun ikke i lejligheden, og så fandt jeg ud af hun var indlagt og de ikke havde fået fat i mig.
Da jeg kom til hospitalet var hun ret dårlig og ikke klar i hovedet, og de sagde jeg skulle forberede mig på at hun døde...hvilket jeg ikke troede på, de satte en vågekone på hende og jeg tog hjem fordi jeg regnede med jeg skulle være parat til at være klar til næste dag, men om morgenen ringede de og sagde at nu var hun ved at dø.

Det mærkelige var at jeg tog pænt tøj på og lagde make up, da jeg ikke ville forskrække hende med at komme og ligne en....at jeg var forvildet, jeg vidste hun ville se mig som den hun synes jeg skulle være, hendes perfekte smukke barn.

Da jeg kom ind i rummet lå hun der uden plastslanger og drop i et rum, og jeg sagde: "er du der?" jeg tog hendes hånd og i det sekund kunne jeg mærke hun døde - er det indbildning var hun død det moment jeg var hos hende...jeg kunne mærke et levende menneske, og et pludseligt temperatur skift, det var anden jule dag. Den sidste gang jeg så min Mormor ved klar bevidsthed var juleaften hvor hun takkede mig i døren.

Jeg havde oplevet flere gange at min Mormor endte på hospitalet, og var helt væk, reelt troede jeg ikke på det var nu det var nu, men det var det.

Historisk har julen også været de dødes højtid, hvor vi mærker deres nærvær. Vi husker, og hvem vi var dengang og dengang vi mener det var den rigtige jul.

O, måtte vi kun den glæde se, før vore øjne lukkes! 

Da skal, som en barnemoders vé, vor smerte sødt bortvugges! 

Vor fader i himlen! lad det ske! lad julesorgen slukkes!  

N F S. Gruntvig

Når vreden raser under overfladen

Jeg synes det er svært at skelne mellem hvad, andre opfanger af min sindstilstand, specielt  når jeg er vred eller frustreret over noget, jeg har svært ved at fornemme hvad der slipper ud i verden, der kan opleves af andre og hvad der bare raser , sprutter og bobler inde i mit eget hovede.

Jeg er godt klar over at jeg vil blive bedømt/oplevet af mange forskellige typer mennesker, hvor nogen er meget sensitive, og andre ikke.
Selv har jeg det ok med at folk viser frustrationen/vrede hvis jeg forstår hvorfor, og det ikke fortsætter og fortsætter.

Selv er jeg det med at hurtigt kommer og videre fra vreden, jeg kan ikke støve rundt som en arrig demon i timer eller dage, og sprede nederen til mine omgivelser.

Indeni og privat kan jeg dog koge suppe på noget jeg er vred over, sådan tage det frem igen og få det til at koge op, og det synes jeg er blevet værre de sidste to år.

Alt i alt vil jeg gerne have lidt hjælp til negativ cirkeltænkning og aggerssive nedsmeltninger, fordi det er i vejen for det ting jeg vil i livet.

På den anden side tror jeg også den øgede vrede betyder noget vigtigt for mig og også rummer noget positivt. At jeg som et undertrykt menneske, der har været uhyggeligt kontrolleret, pludseligt er blevet helt voksen og voksen med en vrede over den pris jeg har måtte betale. Jeg har fået flere følelser på min palet og de står mere tydeligt end tidligere.

Jeg er blevet mit eget menneske, jeg er blevet selvbevidst, jeg ser ting mere klart, men det jeg ser er er hvor meget der har forhindret mig at at få et rimeligt godt liv, i min udgave af et godt liv.

Desværre sker det så af og til med tab af kontrol sammen med andre, destolængere jeg har nået i min selvudvikling, desto tættere er jeg kommet på ilden.
Men vrede ligger ikke til mig, undertrykt eller ej gennem barndom og ungdom og voksenliv, så er jeg en fredsommelig og tilgivende natur...som altid troede det bedste om andre. Men jeg tror ikke jeg havde mulighed for trodsalder da jeg var lille og jeg tror at man ikke kan komme videre som menneske uden at skulle gennem udviklingstrin senere,det er bare lidt sødere med en trodsig 2 årig end en på 50 år, uha, dum situation.

Tidligere har jeg reageret ved at få depressioner, når jeg ikke kunne rumme fortvivlesen, tabet, vreden. Og den vrede jeg føler nu, kan vær et redskab til at komme videre i mit liv, hvis jeg undgår at svide mine omgivelser i processen, men jeg må nok indrømme at faren for at svide mig selv er meget større, skyld og skam og tvivlen om hvad det egentligt er jeg har gang i.

At jeg selv står lidt hjælpeløs med det og mangler den grundlæggende fornemmelser for hvor jeg er mentalt, er jo netop på grund af min Autisme, jeg kan ikke fornemme det mentale ude/inde, mig/de andre, og det gør det hele føles meget usikkert og skrøbeligt. At jeg i krævende situationer er en linedanserinde oppe under kuplen og uden sikkerhedsnet.
Og jeg tror sjældent på andres tilgivelse, men altid andres dom, udtalt eller bare tænkt. Vel en kombination af erfaring og Autismens syn.

For hver dag opdager jeg hvor sammenvævet mit personlige "jeg" er med Autismen. At så meget jeg tidligere så som personlige særheder, er nogen jeg har tilfælles med så mange af mine, "med Autister". -At vi gennem livet spekulere over og udkæmper de samme problematikker, om at kunne være i verden.

Jeg håber jeg når til der hvor der er flere løsninger end jeg tidligere har haft til rådighed, jeg har trods alt kun haft diagnosen i nogen måneder, jeg har arbejdet selvforståelse i lyntempo og på egen hånd. Og mest hjulpet af hvad andre med Autisme har at dele af erfaringer.

Jeg har også her i december 2015 også udfordret mig selv, med at kaste mig ud i en jule cabaret, efter jeg ikke har optrådt i et år, jeg vil senere blogge hvordan jeg klarede det projekt....og om jeg klarede det.

.......Måske vreden er vejen ud af min gamle puppe, og hvad der kravler ud ved jeg ikke, jeg håber jeg bliver en der kan få skabt noget kunst/musik i samarbejde med andre, eller det vil jeg have det bliver.

Når skjulte handicap er svære at forstå af omgivelserne

Hvordan det er at have et kronisk usynligt handicap, der dagligt begrænser ens ressourser, hvor man hele tiden må vælge fra, for at undgå et crashe i løbet af dagen?
For os der lever sådan, er det ret logisk at det er sådan, at der er begrænsninger og går man udover dem, så får man lov til at betale prisen, samme dag, eller dagen efter, i en uge.

Det er som batterier der altid kun er opladt 30 procent, der skal meget lidt til før det blinker og det står warning low battery. Men der er ikke lige en måde at oplade på hurtigt, måske det tager flere dage før det er muligt. Og selv efter opladning er det stadigt kun de der 30 procent.

I forhold til Autisme, er udfordringerne med at passe på de daglige ressurser og konsekvenser endnu mere komplekse, da man både rissikere at betale fysisk og psykisk.

Et usynligt handicap der handler om psyken/hjernen om det fx. handler om Autisme, psykisk sygdom, hjerneskade, er specielt svær at have i forhold til omverdenen. Der er mere stigma og skam forbundet med det.....og prøver man at skjule det for omverdenen, tager det også på energi kontoen. Man prøver og prøver på at fungere perfekt overfor andre, som om man er til en daglig eksamen. Og frygten er der, for at man pludselig bliver opdaget, som mindre velfungerende.

Og det er en daglig balance. Balance i forhold til der ikke må ske for meget, og at balancere når det er gået galt. Selv som erfaren, kan det være svært, det moderne liv og forventningerne til en, passer ikke med så begrænset mulighed for at gøre ting som de fleste andre mennesker

Der er et utal af variationer af konsekvenser fra person til person når man er gået ud over ens personlige ydeevne, og bare for den enkelte kan der være flere symptomer, og nogen gange ikke dem der var forventet.
Der kan være varianter af fysiske symptomer, forbundet med stress, eller ens små fysiske "svagheder" der bryder ud. Det kan også betyde nedsmeltninger, psykoser. Fra det let genkendelige der kan takles fordi man har erfaringen, til det der bringer en helt ud af kurs.

Går jeg over det jeg magter kan der ske ting der er uheldige, og fra mit synspunkt er det værste at andre opdager jeg er ude af balance -at jeg gør ting, siger ting.
Jeg har været vandt til at leve med trætheden, begrænsningerne. Men det at jeg dummer mig socialt er ubærligt. Og det at jeg har svært ved at lande det efterfølgende er også svært. Autismen er jo også med til at det kognitive ikke fungere perfekt.

Jeg formoder at Autisme godt kan sammenlignes med det ikke at have sovet i flere nætter, hvilket er nedbrydende og ændre ens reaktioner. Og uanset hvor meget man sover, er man altid bagud....eller man kommer lynhurtigt bagud.
Folk siger ofte til mig: "Jamen, jeg bliver da også træt", og så må jeg forklare at jeg bliver: Har ikke sovet i flere nætter træt...Men bliver det forstået?

Faktisk elsker jeg ikke vaner, så jeg er ikke den perfekte Autist, da jeg også har en ADHD oveni, på den måde bliver det hele endnu mere rundtosset. Og ADHDen er også med til at lokke mig i uføre.

Hele mit voksne liv har jeg håbet at blive af med den træthed, at et eller andet mirakel ville ske, at hvis bare jeg trænede det sociale nok, vill det udmatte mig mindre.
Så jeg trænede og trænede. Og jeg levede også med at de ofte var for meget, men det var for en god sag og jeg anede jo ikke jeg havde Autisme. Men en Autisme diagnose senere, må jeg se det fra en anden vinkel.  Jeg må så også indrømme at jeg har opnået ret meget via træningen.....Men alligevel er det som det er, og jeg hader det, men det er vilkåret.
Jeg kunne leve et mere stille liv, men det er ikke mig, jeg er en udadvendt person, selvom jeg ikke rigtigt magter det.

Når folk nægter at forstå hvad Autismen har betydet for mit liv, er det ret fortvivlende. Hvorfor skulle jeg med en god intelligens, viden og mange talenter være førtidspensionist uden en uddannelse frivilligt...Fordi jeg er doven, ligeglad? Jeg har det svært med at andre ikke forstår de konsekvenser det har haft og hvor meget lidelse der har været i det, selvbebrejdelser, afmagt, og kampe på et forkert grundlag.

I dag må jeg erkende at jeg ikke får mere energi. Jeg ved også nu af bitter erfaring, at Autismen kan blive værre af at jeg kører ud over kanten med stressen....det kan betyde at jeg har endnu mindre overskud at bruge af, gys! Og det er så der jeg står nu.

Jeg skal blive bedre med at udvælge hvad jeg gør, så jeg når det nødvendige...men det er godt nok ikke ret spændende udsigter, det lyder kedeligt og begrænset. Vaner.....Og ADHDen vil gerne ud og lave ting og sager...

Men om ikke andet ved jeg i dag, det ikke er fordi jeg er doven og alt muligt andet negativ, der har bare aldrig været nok energi, til at mine evner rigtigt kunne komme i spil, jeg er altid knækket sammen inden. Jeg har kunne tage de lange seje træk, det er ikke det, problemet er bare at nogen ting kræver at der arbejdes ekstra i perioder og det kan jeg ikke rigtigt magte.

En anden problematik er at jeg som kvinde, ikke er blevet hørt når jeg har prøvet at tale med lægen om mine problemer med at meget let at blive udmattet og overtræt. Igen er det åbenbart umuligt at forstå et en ung sundt udseeende kvinde kan have seriøse usynlige problemer, der er i gang med at smadre hendes liv og fremtid. Det at ikke blive hørt er en del af historien, ikke at blive taget alvorlig, bare at være en der klage sig....og uden gyldig grund i andres øjne.

Jeg virker jo energisk ellers, jeg smiler, går hurtigt, og jeg tænker hurtigt og hele tiden på højtryk, og jeg virker ofte ikke træt sammen med andre, men ja, energisk, og det gør det jo ikke nemmere at forstå hvor meget tid jeg må være rolig, og det er lidt en kamp mod noget af min natur, måske på grund af kombinationen af Autisme og ADHD.

At jeg søgte hjælp som ung, og får først en Autisme diagnose som 50 årig, føles som en blandet fornøjelse, at jeg føler jeg ikke rigtigt kan få så meget gavn af diagnosen nu, der er sket for meget i mellemtiden. Og ret beset er der jo heller ikke en kur mod Autisme, det er som det er den kan blive lidt bedre med mere viden om bedre takling af den, men ellers er det det.

Men så er der jo verden udenom, hvordan de andre forholder sig til en, det er en udfordring i sig selv, og en anden batteri sluger.

Jeg tror når omgivelserne velmenende nægter at se ens usynlige handicap, så kommer de til at tage ens daglige kamp fra en, noget af den heroisme man udviser dagligt, de tager også noget af den empowerment man har tilkæmpet sig, den værdighed man forsøger at opretholde. Fordi at nogen ting er selvfølgelige for dem, der er store sejre for en selv.

På den måde bliver de usynligt handicappedes erfaringer med at overleve på trods, skjult af at omgivelserne ser en som et menneske der "trækker offerkortet" uden grund, at man er selvcentreret fordi man bruger så meget tid på reflektion og selvforståelse, uden man forstå at det studie er livsnødvendigt for en og metoderne skal passe til ens egen måde at tænke på, der måske er lidt mere krøllet i metoderne end deres. "Du tænker for meget"...Ja sådan er det jo at være Autist, det er både godt og skidt, men det er vigtigt at holde fast i at det at tænke er noget de andre skal blande sig udenom, for tænke gør vi, basta! Og ja det kan være trættende med en hjerne der altid snurre og brummer og ikke er til at få til at sove, men det er jo netop en del af at have Autisme.

Jeg har lært man bliver dømt uanset om man er åben om sit usynlige handicap eller ej, forskellen er, at er man åben så udstiller det omgivelserne afstandstagen på en ny måde, at det er fordi det handicap ikke kan rummes, at der åbenbart er en indbygget forsvarsmekanisme hos mange mennesker der gør at empatien ikke rækker så langt. Så man må stå fast, helt fast, på at man har lov til at vær som man er, og det er en udfordring, men for mig er det en nødvendighed, at stå ved mig selv, at det er min fortælling og den er en heroisk, selvom den er uden en raskmelding og så ud mod solnedgangen.

Det handler ikke om at blive ynket, eller der skal tages helt specielle hensyn, det handler om at blive set som et menneske der gør alt hvad der er muligt for at fungere. At det ikke handler om manglende evner og en svag karakter, men der er reelle begrænsninger og konsekvenser.

De "normale" hylder dem der blev raske "den gode historie", de hylder ikke dem, der kæmper dagligt der ikke har mulighed for at blive......ja, blive hvad...som dem selv....og hvorfor skal vi det, er det den eneste måde at være rigtig på, gør det godt?

Vi er en del der kæmper dagligt, for at få lov til at føle og blive set, som fuldgyldige og værdifulde borgere i samfundet, om det lykkes kommer også an på om andre omkring en også er med på det.

Myten om den "gode" Autist

Vi er ikke som de "de neuro typiske"...de siger der er en skillelinie mellem neuro typisk/Autist, jeg har stadig svært ved at se den, udover på skrift og når den bliver fortalt -Vel fordi for mig er det hele bare en del af hvad det kan være at være et menneske.....for er Autistisk og menneskeligt ikke foreneligt, er vi så langt fra den menneskelige selvforståelse?

De af os der opleves som "de gode Autister" ender lidt med at ses som mennesker med en "karakterfejl" fremfor et handicap, vi er dovne, når vi har svært ved det praktiske osv. Så de "gode" Autister er i et ingenmands land, hvor fordømmelsen altid ligger på lur, og vi ikke er "dårlige" nok til at kunne trække handicapkortet, og prøver vi bliver vi fejet af, det er altid op til de neuro typiskes hurtige vurdering, er vi inde, eller ude i kulden lige nu?.

Myten om den velfungerende autist føles ofte som et velmenende klap på hovedet, som man kan vælge at tage til sig for at stive sig selv af, men afstivningen er ret fiktiv i realiteternes verden, der altid afgør om man er nu er god nok og for lov til at være med.

Hvad er mulighederne for et godt liv, specielt hvis vi insistere på et socialt liv blandt andre mennesker, at blive inkluderet.  Det er hårdt arbejde at forsøge at blive inkluderet... Problemet er bare at man som "god" oftere vil komme i klemme i forhold til andres opfattelse/accept, og på den måde opstår der andre problematikker. .....Faktisk mange forskellige, fra det helt lav praktiske, til det mere avancerede sociale, og desto mere "god" man virker, desto hårdere er øretæverne og den manglende forståelse fra omgivelserne.

Så i princippet har alle på spektret alvorlige udfordringer.  Udfordringer det kan føre til depression, angst, at man er mere socialt hæmmet end det var nødvendigt, alvorlige nedture efter problemer med uddannelse, fyringer. Stress der kan forværre Autismen. Evt. Skolegang der ikke tog hensyn til Autismen, og listen er endnu længere. Det er med til at billedet af det at leve med en Autisme, er en mosaik af ting, der er følger af mødet med det omgivende samfund, og ikke selve Autismen.  

Vi må også altid se på om vi selvstigmatisere os selv, om vi overdriver eller underdriver vores udfordringer med Autismen, og hvad det betyder for vores selvopfattelse, og andres opfattelse af os.   For selvom man kan glæde sig over at man rimeligt elegant og efter mange år har lært at magte mange situationer, så skal der bare mindre "udfald" til at ødelægge hvad man havde forsøgt at opbygge. Og det er den velfungerende Autist´s dilemma og vilkår gennem livet.

Man skulle jo tro os "gode" voksne Autister kunne forstå at blive bedre til at takle vores udfordringer, så vi ikke rendt ind i problemer så ofte. Dertil må jeg bare konstatere at det kan vi også godt, noget af tiden, men vi kan ikke hele tiden og når vi ikke kan det er der hammeren falder.
Og gør det svært at komme ind til kernen af selvforståelsen, at de sociale følger bliver en del af det at have Autisme, uden det behøvede at være det i så høj grad hvis der var andre muligheder for folk med Autisme.

Og det er en pris de fleste på spektret må betale. Men man kan sige desto mere bevidst om at du ikke fungere, desto flere detaljer du kan se i det, jo flere sjælekvaler har man jo.  På den måde føles verden som et usikkert sted, hvor man aldrig kan vide hvor noget farligt vil indhente en. Vel et menneskelig vilkår, men i endnu højere grad for en Autist.

Så den "gode" og den "velfungerende" Autist på spektrummet er en myte skabt af de neuro typiske, i forhold til noget de mener er værre ramt af autisme, vi skal bare huske på at det er hvad de synes er værre, i forhold til deres normalitets syn. Deres syn på hvem det er mest synd for, hvem der er mest handicappet, alt i alt et menneskesyn skabt af dem, der ser sig selv som normale og velfungerende. De føler helt naturligt de er mennesker der har ret til at kategorisere og vurdere alle andre "under kategorier".......men briller på, der mere går indad end udad.....Vi bliver spejlet af deres optik, og deres optik er jo altid den...rigtige?

Er den ikke også begrænset, som vores opfattelse på nogen punkter kan være det, er det fordi de er flertallet?

At være tæt på det neuro typiske er at leve tætter på ilden, når man er på spektret, andres fornægtelse, ens egen skam, ens uendelige forsøg på at lykkes.  ....Tja, hvordan mon det var at leve i en mere Autistisk verden, hvordan ville vi indrette os, få tingene gjort...det er faktisk lidt spændende, for vi ville nok finde løsninger, der ville give mening for os Autister.

Opdatering omkring min selvvalgte juletravlhed

Jeg havde hjemmevejleder i dag og hun har fået lært NADA øreakupunktur.....ja jeg fik jo i går, med NADA the, og der hvor jeg plejer, og jeg kunne bare mærke at de gjorde en forskel, derfor tænkte jeg at med de udfordringer jeg har i weekenden var det bare at få alt den NADA der var muligt.

Opvasken blev klaret med nåle i ørene og så var det ellers ud og afsted til prøve på julecabaretten. Der skulle rodes ting og sager frem jeg skal bruge. Og jeg skulle øve timing til musik til "pude nummeret". Der er prøve med piano i morgen.

Ja, det er jo alvor når man sådan er kommet på plakaten

Føler jeg mig velforberedt, tjaaaaa, men mere. Jeg er stadig lidt chokeret over at jeg i den grad har være fra koncepterne i en uge, at en tidlig (9.30) Ikea tur og efterfølgende cabaret prøve, kunne få mig så meget i knæ, at jeg var smadret i den grad og i en uge. For i grunden er det meste jo til at arbejde med, alt det jeg synes var så problemfyldt, hvilket jeg godt vidste et eller andet sted, men min krop og psyke var gået sig en gevaldig tur og var ikke til fornuft.

Men jeg mener Ikea turen var stille og rolig og jeg blev kørt og prøven var også uden problemer eller stress, så hvad?

Er det vigtigt at vide? Ja, det er det, det er det jeg skal undersøge fremover, for at finde balancen, men også kunne gøre spændende og udfordrende ting.

"What good is sitting alone in your room?

Come hear the music play

Life is a cabaret, old chum

Come to the cabaret

Put down the knitting, the book and the broom

It's time for a holiday

Life is a cabaret, old chum

So come to the cabaret"

Jeg vil have orden på mit hjem, men jeg vil også have et liv udenfor hjemmet!

Når man ikke sender og modtager de samme signaler som "de andre"

Jeg har før skrevet at jeg har det svært ved goddag og farvel situationer. I god dag situationer, er jeg ofte med forsinket reaktion, at jeg lige tjekker rummet, men så er jeg for sent på den i forhold til de neuro typiske. på den måde kan jeg nå at s afvisende/ignorerende ud, og hvis så den neurotypiske slår over i at se sur ud over afvisningen er det det ansigt jeg ser og reagere på. Og jeg har det åbenbart svært med mimik også.

Alligevel hævder folk at jeg jo virker åh så normal....lige indtil at jeg virker underlig, og så er det jo fordi jeg er sur og/eller udannet. Og når en adfærd bliver talt om at andre, at man opføre sig forkert og bøflet, måske de har lyst til at skælde en ud, rette, være pædagogiske overfor en kvinde på 50, for den karakterfejl skal jo rettes, og i hele hendes liv har der bare ikke været nogen til at fortælle hende at hun ikke opføre sig helt korrekt...men når det nu bliver sagt så kommer det i orden fremover, ikke?...

Det er jo et rigtigt dumt område at kikse på, sådan et kerne punkt for menneskelig adfærd, og så kommer man og jokker i spinaten ofte.

Og hvad gør man så, skal man tælle til 10 inden man går ind i et rum, og så sige: Taa-daaa! og så smile og øjenkontakt? -Og er det realistisk, at lykkes med 100 procent, eller bare 20? For jeg gør det jo ikke bevidst, jeg afsøger rummet jeg går ind i, og så ser jeg menneskene, det er en del af den måde jeg færdes på. Det er den måde jeg finder tryghed i situationen, fodfæste.

Jeg synes bare jeg har bemærket en del episoder på det sidste og er endnu mere opmærksom.
Ikke at jeg ikke har været bevidst om jeg jeg klumrede i de situationer før jeg fik Autisme diagnosen, men jeg gav det andre forklaringer, at jeg måske ikke havde lært det hjemmefra, har været ret isoleret i perioder....- på den anden side er, goddag og farvel vel noget meget basalt, den naturlige øjenkontakt, mimik, kropssprog. Men åbenbart skal der ikke meget til i ændret opfattelse til, at de signaler ikke opfattes hurtigt nok, klart nok når man har Autisme. Det handler om opfattelse/reaktion.

Jeg tænker også der en nogen millisekunder jeg går glip af, vigtige sekunder mellem mennesker. Eller det er vist ikke om jeg gør, man at jeg mister sekunder som jeg ikke altid får rettet op på. Og så falder dommen......Og mere skal der ikke til, at man kommer i seriøs bad standing blandt ikke Autister.

Næææh, det er skutte ikke nemt, måske jeg skal begynde at gå med hvide tennisokker, sådan godt op over det nederste af bukserne, så er NT folk advaret om at man er lidt anderledes.....

En bedre start på ugen....og dog

Jeg var stadig helt færdig i søndags, og ideen med at få samlet tv bordet var åbenbart ikke den rigtige. Jeg fik hjælp, men det var godt nok ikke nemt at samle. Så det endte med at blive lidt for meget. Og så der jo også en anden til at opleve mine reaktioner....

Så blev det mandag: Jeg fik hjemmehjælp af en jeg ikke hvad set før, opvask blev klaret støvsugning i stue og så fik jeg endelig ændret hylderne i et køkkenskab så de fungere bedre i forhold til glas og tallerkener. Jeg fik også frasorteret en masse.

Og jeg fik noget Hunde TLC (Tender love & care), fra/med minde hunde venner, det er godt med dyr.

Og så fik jeg også en tid til øreakupunktur.........Så alt i alt gik mandagen med plus ting.

Men jeg må nok indrømme at torsdagen i sidste uge fik hevet nogen dage ud af december, og jeg må passe på nu.

Jeg kan regne ud at det meste af resten af ugen vil gå med at øve til cabaretten, hvis det da bliver muligt at øve...

Men jeg må saftsuseme lære at vælge mine kampe, og her mener jeg cabaretten. Lige nu er det ikke godt, alt er for ustruktureret i forhold hvad jeg kan magte, jeg synes bare der er et stort sort hul foran mig, og ingen hjælp at hente fra omgivelserne. Og det må jeg tage konsekvenserne af.

Jeg valgte den udfordring selv og for at få en ide om hvor jeg selv var i forhold til min "performance karriere" hvilken vej jeg skulle gå.
Og jeg må vel bare konstatere at jeg skal være i rammer hvor der er sat tid af til at prøve, eller jeg selv har et prøvelokale....men det er vist nok ret naturligt at ønske sig som optrædende, det andet er for kamikaze, og føles bare ikke sjovt mere.
Det er heller ikke udviklende i forhold til det kunstneriske, det bliver bare noget gammel rutine der skal køres af, og det er ikke det jeg er interesseret i. Jeg vil have kunstnerisk udvikling i fornuftige rammer.

Ja, jeg tog en forkert beslutning, på et spinkelt grundlag og nu er jeg her. Måske jeg igen skal lade være med at straffe mig selv, for i grunden kunne jeg ikke helt vide det på forhånd....eller skulle jeg? Hvor meget er det jeg går glip af i kommunikation og aftaler? Hvad er underforstået for alle andre og ikke for mig?...Og måske jeg alligevel ikke er så gal på den? Jeg synes det er en del af Aspegers helvedet, mon det nogen sinde bliver bedre?

Jeg vil gerne være velforberedt, helst lidt overforberedt og så tage overraskelserne derfra og det kan jeg også godt når jeg først er på scenen.

Jeg vil gerne have muligheden for at fornemme den helhed jeg optræder i. For så vidt er jeg ikke specielt sart, jeg har bare brug for det de fleste andre scenekunstnere har brug for....hvis de ikke bare har noget   ting på rutinen de kan gribe efter. Men det her jeg jo ikke efter et år hvor jeg ikke har stået på en scene.

Jeg har skrevet den her blog til at få mig til at huske til en senere lejlighed at det her bare føles for ubehageligt. Og er der ikke tid til at arbejde med detaljerne på en forstilling, må jeg sige fra.

Det handler ikke om perfektion, men at føle sig bare lidt mere tryg.

Nu må jeg se at få kørt i stilling til at tænke fornuftigt og pragmatisk, og det kan betyde jeg må retænke det hele, og prøve at være ligeglad med, hvad det egentligt var jeg gerne ville have optrådt  med.

Jeg håber jeg bliver klogere af det her!

Når der ikke er nogen familie

Jeg har ingen familie, de er døde, og jeg har ikke fået en egen familie, det er også lidt svært at nå når man flytter hjemmefra som 38 årig og måtte bruge tid på at skabe et eget liv i første omgang.

Men det er at stå meget alene, fortiden deles ikke af nogen mere, den er næsten blevet til fiktion, jeg kan gøre med den hvad jeg vil, omskriveskrive fortiden, og få vil vide bedre hvis jeg digtede det meste.

Jeg behøver ikke tage hensyn til nogen, jeg kan blamere mig, der er ingen nære til at føle sig rigtigt pinlig berørt på mine vegne.

Og jeg ved også at venner kan være noget flygtigt, man ved ikke hvem man beholder længe og hvem man kun vil kende kun i en kortere periode.

- Det er svært at tiltuske sig frynsegoder, da ingen relationer er rigtigt tætte, man kan ikke rigtigt regne med noget, på den anden side bliver man ikke forvænt. På den anden side er jeg ikke forpligtet som tidligere, eller nærmere bundet.

Men på en måde er det som om der mangler mening i tilværelsen -At et godt liv ikke kan bygges på så løse og tilfældige forbindelser, at fundamentet bare ikke er der i mit liv.

Jeg er alene med mig selv, og jeg kan ikke finde nogen/en anden, hvor det begge veje er muligt at skabe nogen dybere relationer. Sagen er det kræver timing på alle måder for at det sker, hvor er man i livet, alder, parathed.
......Det sker eller det sker ikke: en ny ven, en kæreste.

Jeg ville gerne have en mere nær og meningsfyldt tilværelse med andre, at droppe begrebet familie, kæreste, gøre det på en anden måde. Et liv med mennesker og dyr, ikke så meget alene, men med muligheden for at være det når det er nødvendigt.

Men som jeg ser det har det lange udsigter, først skal jeg have situationen nu og her til at fungere, før jeg får kræfter til at tænke fremtid og andre måder at leve på. Lige nu er der rod og opvask, og manglende struktur.

Jeg kan sagtens være alene, det er lidt et grundvilkår i mit liv, jeg var vel også alene på mange måder den gang jeg havde en familie.
Men de sidste mange år giver ikke nogen mening med livet...Med mit liv.

Jeg ville gerne kunne give noget, spørgsmålet har jeg efterhånden det overskud?

Jeg lever udenfor samfundet, næsten også udenfor livet, jeg overlever dag for dag.

Jeg kunne konkludere at jeg ikke forstår at leve....eller vi/jeg bare lever i et samfund der lukker sig om sig selv, og om dem der blev førstevælgerne. Vel ikke mindst fordi de har en anden stabilitet indbygget, som en Autisme ikke giver, for der er altid noget at tage i betragtning, man slæber sin egen snubletråd med sig til at stille op på ruten gennem livet.

Lige nu har jeg vist nok op til et helt hækkeløb....

Ja ja, jeg har selv valgt det, jeg vælger mine kampe - eller det jeg lige nu kæmper med har jeg selv valgt....men andet har jeg ikke, og tet står altsammen i venteposition og tripper for at komme først.

Jeg synes der er mange hemmeligheder ved livet, og jeg tror jeg for tiden prøver at finde ud af hvor meningen er for mig, og om det måske allerede er forflyttet mere ud i kosmos, end i opfattelsen af "det gode liv" lige nu og her i Danmark -Måske netop det er den fælde jeg skal undgå, hvis jeg skal finde mit eget livs mening og indhold, med hvad jeg nu har at sætte i spil.

Selvvalgte december udfordringer

Jeg havde en aftale 9.30 med hjemmevejlederen, om at vi skulle kører i Ikea efter diverse jeg manglede til hjemmet. Kl. 9.30 er alt for tidligt i min verden, men det var den mulighed der var, og jeg skulle også til prøve 14.30 på cabaretten, jeg havde taget fejl af dagene og mente det var en ok aftale at få prøvet i dag, og så var det jo som det var og kunne ikke ændres, og jeg måtte leve med lidt for mange ting på en dag.

Fordelen ved at være tidligt afsted var at Ikea var meget stille, ingen af dem med overlæssede vogne, med en 3 meters ting på tværs af laddet og trætte småbørn.
Jeg havde indkøbsliste og jeg ville tage den med ro, ikke skynde mig, men få fat i de rigtige ting.

Og så var det hjem og stille tingene, og at få lidt på plads og så afsted til prøve.

Jeg har ikke følt jeg havde ro på før jeg havde afprøvet min nye sang, om den var et realistisk bud, eller jeg måtte vælge noget andet og nemmere.
Og sig tiden nærmer, så det er bedst at have det på plads. Det havde også faldet mig ind at jeg måske havde glemt at synge i løbet af året, da jeg unægtelig er ude af træning, eller måtte formodes at være det. Og der skulle også tales arrangement osv.

......Og efter prøven skulle jeg købe ind og så skulle jeg stemme til EU valg.

Næste morgen var jeg helt færdig, og det lykkedes også for mig at få en nedsmeltning om formiddagen, hvilket efterhånen ikke er så almindeligt, faktisk ret ualmindeligt.
Jeg tror den meget tidlige opvågning fik kæntret min døgnrytme, og det var det mest afgørende for min utilpashed.

Og de kasser jeg købte i Ikea passede ikke rigtigt i størrelsen og panden var bulet i kanten under pappet, og det fik mig til at føle at hele den dag var spildt.
Jeg prøvede at huske mig på at prøven til cabaretten havde være super effektiv.

.....Og så dukkede der hjemmehjælp op om fredagen, den der hjemmehjælp, jeg jo ellers havde opdaget jeg ikke fik selvom det stod i mine papirer, så noget må have rygtedes efter jeg ringede til visitationen i den her uge?

Nu må jeg øve sang tekst i weekenden, vil hænge den op flere steder i hjemmet. Prøve at arbejde videre i hjemmet. Og så være forsigtigt, og så få nogen flere prøver, jeg skal have et Burlesque nummer gen indstuderet...og ja, så skal den sang på plads.

Jeg må være meeeeget forsigtig i december, 4 forestillinger er ikke til at spøge med. Når først cabaretten kører tror/ved jeg det hele falder på plads, men den kommende uge bliver en udfordring.
Det her er en tester af fremtiden: hvad vil jeg, og hvad er realistisk?