Egocentriens maske

Man skriver ofte at folk med Autisme spektret mangler empati og de er egocentriske. Med hensyn til mig selv, så indrømmer jeg at jeg kan virke ret egocentrisk til tider, på den anden side bruger jeg det meste af min tid på at forstå verden. Jeg bruger mig selv som sammenligning, bedre, værre, kloggere, vildere, sødere osv. Jeg må også indrømme at jeg bruger en del tid på at tænke på om jeg er egoistisk når jeg gør ting, det er så svært at vurdere om jeg så gør meget egoistiske ting jeg ikke selv opfanger er det.

Den gang jeg var barn og ung, så var alt og alle ok, indtil det modsatte var bevist. Man kunne kalde det fordomsfri, umiddelbart synes jeg det var et sympatisk træk hos mig. Nativ? Tja, men kun delvis, på den ene side menneske kender på nogen fronter og på den anden side uden værktøjer til at forstå situationer og andre opfattelser....giver det mening?

Jeg har levet under min egen glaskuppel og kigget ud, og kigget det har jeg. Jeg var interesseret, meget, men jeg forstod kun delvis, uanset hvor meget jeg lyttede og kiggede.

Jeg var et ret alene barn fordi jeg blev isoleret af min familie, de havde ikke selv levet så isoleret som børn, så jeg ved ikke hvorfor jeg skulle være det, men sådan var det, så jeg måtte finde min egen underholdning, hvilket ikke faldt mig spor svært. Jeg hørte musik, var kreativ, og kiggede i bøger fra jeg var baby, jeg sad enda og klippede med saks i kravlegården. Jeg var ikke specielt hurtig til at gå eller tale, men da det blev lært gik det rimeligt hurtigt.

Jeg blev meldt til ballet undervisning da jeg kom ud af bleen, jeg kunne godt lide det, men var lidt alternativ i mine tiltag, men jeg fortsatte at gå til ballet hele min barndom. ikke at jeg socialiserede ret meget i den forbindelse, men jeg jeg var tilfreds, ingen ambitioner, bare træning.

Og jeg gad kun at lege med børn med fantasi, ellers kunne det være lige meget, og det skulle helst være noget med udklædning.

Men tilbage til børneværelset: Jeg havde jo alle mine plysdyr som jeg elskede højt, jeg legede komplicerede lege med dem og jeg var overbevist om at de havde deres egen personlighed, det betød også at jeg ikke måtte manipulere med dem, fx. hvis vi spillede spil. Hvordan lader man være med at manipulere med et ikke kommunikerende plysdyr? Jaaaaah, det kræver etik på et højt plan og ubegrænset fantasi og indlevelse.

Nej, det er ikke lige dem fra min barndom, men de bor hos mig

Men mennesker er jo mere komplicerede, jeg havde svært ved skjulte dagsordener, men sandsynligvis så tyk i skallen at jeg gik glip af rigtigt meget, hvilket måske i nogen tilfælde var udmærket, hvad man ikke opdager, behøver man ikke at bekymre sig om, der giver jo også en ro.

Jeg var ikke forkælet i den forstand at jeg fik min vilje, jeg er meget gammeldags opdraget, så der har ikke været plads til trods og vrede, plageri eller krav. Sådan var det bare. Men som enebarn havde jeg jo en del fordele og noget af min egocentri har folk nok tænkt var meget enebarn agtig. På den anden side oplevede jeg mig meget som en del af et vi, jeg har faktisk vært en del af et vi det meste af mit liv, indtil min Mormor døde og der ingen familie var. Og jeg havde svært ved at tro på at jeg havde ret til at tage beslutninger imod min familie.

Så der var et jeg under min lille glasklokke og umiddelbart udenfor et vi, der var meget stærkt....måske for stærkt til at være godt og sundt.

Da jeg var barn og ung trode jeg at kun min Mormor forstod mig, efter det fandt jeg ud af at det gjorde hun egentlig slet ikke, jeg måtte forstå jeg var alene, på en måde stum, selvom jeg kunne tale. Fordi den verden der var min var en gåde og alt for skrøbelig til at udsætte for andres behandling. Jeg havde min mentale firewall som en ven kalder det, jeg snakker om min egocentriske maske jeg bruger som skjold. Fierwall eller maske, det er for at vinde tid, skjule udmattelsen, sårbarheden, skjule jeg ikke helt til tilstedeværende i situationen.

Men det udsatte alene menneske kan jo føle empati, for andre af verdens udsatte alene skæbner og hvem man ellers møder på sin vej.
For de alene og udsatte har nogen gange et hemmeligt sprog, ikke forstået af udenforstående, ordene vejer anderledes og det er er imellem.
Det kan godt være der er ting jeg ikke forstår hos mennesker, men det er nok de "normales" sprog jeg tolker dårligst.

Jeg tolker verden udfra mig selv, ikke fordi jeg er verdens navle, men den jeg kender bedst trods alt. Jeg er et menneske med fejl og mangler, men jeg prøver, det er ikke let, for det er nok et af de punkter hvor jeg må bruge meget tid på, mere end de fleste. "Du tænker for meget", som folk siger, "du skal ikke spekulere så meget over hvad andre gør".......Jo, men det bliver jeg jo lidt nød til hvis jeg skal leve ude i livet og ikke en Eremit tilværelse.

Jeg har hele mit liv følt at min opgave var at forstå, både i en spirituel forstand og i forhold til det at være et menneske blandt mennesker. Derfor tænker jeg og kaster mig ud i livet også selvom det er ret så besværligt til tider.

Hoarding - Det totalt kaotiske hjem

Hoarding er ikke rigtigt et begreb man beskæftiger sig ret meget med i Danmark, ikke fordi her ikke er lige så mange mennesker der er hoardere som i England og Amerika, det vil sige folk der samler og gemmer alt for meget i deres hjem. Når jeg nævner hoarding i psykiatrien er det ikke et begreb de arbejder med, selvom sikkert en del af brugerne er hoardere. Jeg synes bare det er vigtigt at forstå hvordan hoarding udvikles og hvordan man bedst kan hjælpe og ikke mindst hvordan man selv som hoarder overlever en oprydning/udsmidnings proces.

Der er en del med Autisme/Asbergers der er hoardere. Jeg er selv en hoarder men jeg har flere grunde til at jeg er endt med det.

Ofte begynder folk at hoarde efter et personligt tab, skilsmisse, dødsfald, de var nok lidt typen der havde det med at gemme/samle men efter den traumatiske episode går det over gevind og i løbet af noget tid er det ikke længere muligt at selv at rydde op og smide ud.

Nogen med  hoarding har en baggrund med Autisme/Asbergers/ADHD, hvilket ikke betyder at man kan have startet i det små, og så efter noget traumatisk at gå over gevind med at fylde op i hjemmet.

Med hoarding er det angstskabende at skulle af med de ting man har udover at hoarding er en angstlidelse (OCD) i sig selv, man kunne få brug for dem senere, der er minder, eller tingene er for specielle for en til at man vil af med dem. "Du behøver ikke alle de ting", "hvorfor mider du ikke bare det hele ud?" Som hoarder bliver man bange og vred når folk siger den slags.

"Joooo, det kan da godt være jeg skal af med noget af det.....".

Mine egne erfaringer med at være hoarder er at tingene nærmest kan fungere som en bufferzone mellem mig og verden, måske det at ingen må komme ind og se det, og alte de gode ting mest ligner skrald når det roder fremfor personlige skatte.

Når tingene har kommet i orden og der ikke var ting og rod, har jeg følt mig eksponeret, som en Eremitkrebs uden sit hus. Ja, faktisk lidt angst.

Hoardere er mange slags mennesker, fra dem der klare job og udadtil virker nydelige og som om de kan klare sig, til mennesker der har store sociale og psykiske problemer. Men deres hjem kan ligne hinanden til forveksling uanset hvordan de virker udadtil udenfor hjemmet.

Ideelt skal hoarding helst reageres på tidligt i forløbet, desto længere folk når ud i processen med at gøre et hjem ubeboeligt, desto dårligere er udsigten for at de i fremtiden kan magte et hjem, uden meget hjælp udefra.

Men man kan jo lide sine ting og man gider jo ikke at høre på andres formaninger og skyld med skyld på, og det er først når der er problemer med at kunne lave mad, bruge badeværelset, at sengen er forsvundet i ting, man måske selv aner at det her går bare ikke. Men selv da er erkendelsen svær. Ikke på grund af manglende intelligens, men fordi der er så mange lag i den proces at få et hjem i den tilstand at det ikke er lige sådan at kunne erkende og forstå hvad der er sket i ens hjem. Og så er der jo skylden og skammen...afmagt.

Som hoarder vænner man sig til det er besværligt, at hjemmet ikke fungere som et hjem mere. Ja, man kan blive ked af det og stresset, men det er jo ens hverdag.

Er man som hoarder ydermere udstyret med ADHD/ADD eller Autisme spektrum er selve det at rydde op og sortere en udfordring, hvis man er ramt på koncentrationen omkring praktiske gøremål og processen er angstfremkaldende og man føler sig afmægtig, både med hensyn til det praktiske og det psykologiske i forbindelse med oprydning, udsmidning. Men bliver hurtigt træt, forvirret, hvis man ikke ligefrem bryder sammen, eller bliver stik tosset.

Og det at andre ser på ens hjem og har ideer til hvordan det burde være er hæsligt og ydmygende.

Og det er hæsligt og ydmygende, at nå til en grad af hoarding, hvor det ikke længere ligner bare et meget rodet hjem. Men køkken og badeværelse ikke længere fungere rent praktisk.

Jo, jeg har været der, og det er meget besværligt at leve sådan, men jeg anede ikke hvor jeg skulle starte, jeg tog noget op fra gulvet, og endte med at lægge det tilbage på samme sted, lige midt i døråbningen.

En af "tilbagefalds bunkerne"

Som hoarder har jeg både det "medfødte samlergen", jeg har det manglende koncentration om helt almindelige praktiske opgaver og jeg har oplevet personligt tab, der gjorde at rod og samleriet gik over gevind efterfølgende.

Det tager jo nogen år at få fyldt op og rodet til, men det kan nu gå hurtigt nok, og en dag så er det der, faktisk så jeg det komme. Og så gik der lidt tid og så var det blevet hoarding, men det krævede jo også at jeg havde fået det værre personligt, depression, mere tab, mere hoarding.

Man for et par år siden, skulle der være noget generel tilsyn af badeværelser der hvor jeg boede, det betød at ejendomsinspektøren var forbi, jeg havde brugt meget tid på at panisk "frisere" lejligheden, alligevel spurgte han: "Skal jeg ringe til kommunen?", Jeg sagde: "Det må du meget gerne for jeg havde forsøgt at få hjælp længe". At han kontaktede betød at jeg hurtigt fik hjemmevejleder.

......Og så har det handlet om at blive af med, skabe struktur og sælge sager siden.

Desværre et det man tilbyder er langsom tandudtrækning, at fikse et hoarder hjem over flere år er en laaaaaang proces. Optimalt skulle det gøres mere samlet, og med psykolog hjælp og hjælp til at blive af med ting der skal sælges. Selv har jeg bestilt bøger på biblioteket om hoarding, selv måtte klare det psykologiske, finde metoder til at sælge ting fordi jeg ikke også ville tage det økonomiske tab for de ting der faktisk havde værdi. Det ville jo være herligt hvis man bare kunne rydde bulen, men mit hjem bestod jo ikke af samlinger af gamle aviser, men arveting, og ting jeg havde samlet gennem livet og tøj. Man kan se på det helt koldt, men sådan er livet ikke. Og jeg havde allerede miste meget i en kælderoversvømmelse, desværre også de helt forkerte ting. Så igen en balance i forhold til ikke at påfører mere fornemmelse af tab oven i de gamle tab. Det må være afklarede valg, mit valg og ikke et overgreb.

Man kan moralisere ovefor hoardere, og det gør man, det er svært at forstå udefra. At ændre hoarder adfærd og indøve andre strategier er meget svært og det kræver man selv virkeligt vil, og det er der faktisk mange hoarding der ikke er/bliver. Og det er et projekt for livet.

Hoarding handler om flere ting, der skal flere elementer til for at noget bliver så meget kaos. Elementer der kan variere fra person til person, men giver samme resultat. Det betyder også noget for hvordan man løser oprydningen. Dybest set var min motivation og erkendelse større end så mange andre hoarders , til gengæld var mine praktiske evner små.

Jeg kommer til at skrive mere om det her emne og mine erfaringer og hvordan jeg arbejder videre på mit hjem. Lige nu prøver jeg at vurdere hvor mange procent jeg har tilbage af rod og sager jeg vil tro 30 procent hvoraf det meste er nogenlunde ok sorteret i kasser.

En bog jet var specielt glad for, da jeg satte mig ind i emnet var den her: "The Secret Lives of Hoarders: True Stories of Tackling Extreme Clutter" af Matt Paxton. Grunden til det er en kombination af at han tilfældigt snublede ind i den opgave at hjælpe folk der hoardede og fandt det så spændende et job at han fortsatte. Også at bogen er skrevet på en måde så man som horder ikke føler at man bliver talt ned til, eller der bliver brugt fagsprog på en måde der gør en til en diagnose og en "sag". Han skriver om forskellige mennesker med den type hjem han har mødt hvor der skrives om "det hele menneske" der også har evner og værdighed og metoderne og resultaterne af (sam)arbejdet. Så en god bog både for dem der selv har problemet/pårørende/fagpersoner.

Hjemme -det er der hvor der er kaos

Der er ting kvinder bare skal kunne hitte ud af, de skal være søde og sociale, de skal være ordentlige med deres udseende, de skal kunne passe et hjem.
Der ligger en nærmest moralsk fordømmelse og at det er ukvindeligt når kvinder ikke har tjek på det praktiske.

Jeg har lært at holde facaden, men jeg har ikke tjek på hjemmet, jeg mister konsentrationen alt for let, jeg er det ene og det andet sted, glemmer hvad jeg havde gang i, bliver i tvivl om hvor ting skal hen, mister overblikket. Går rundt om mig selv.

En opvask er en episk affære med pauser, enda dag lange pauser, det er ikke optimalt, så skal der også afkalkes og sådan fortsætter det.

Når jeg er i topform kan jeg lidt bedre, så er de lige ved jeg tror jeg har knækket koden.

Der har været arbejdet med struktur i mit hjem, fremfor det oprindelige kaos, hvor alt kunne være hvor som helst i lejligheden. Det er nemmere nu at finde det jeg leder efter. Men der er lang vej endnu. Et par år med hjemmevejleder har gjort noget, men med den afsatte tid, selvom jeg har lavet mit "hjemmearbejde", så går det ikke hurtigt.

Arrangeret nogenlunde efter farve

Og når jeg får tilbagefald, ja så går det tilbage og hurtigt tilbage og det er et tegn på at de har gået for hurtigt. Alt i alt et meget langsommeligt projekt.

Og det langsommelige er enerverende fordi det stresser dagligt, det er ikke rart at bo på randen af kaos, man kan ikke lige have folk forbi, naboerne kan opdage det, man kan ikke selv holde det ud. Men der er ingen hurtig løsning, jeg kan ikke bare tage fat, for det ender i at jeg drejer rundt om mig selv og konstaterer: det her er omfattende. Eller jeg bliver afledt af detaljer, så jeg ikke kommer videre med det væsentlige....Men når jeg har et bestemt sted til at lægge tingene går det lidt bedre.

Lige nu har jeg et tilbagefald, men det her jeg jo faktisk ikke haft i to år, så mon ikke jeg kommer på sporet igen? Det er jo ikke sådan at al opbygget struktur er væk og gode vaner ikke kan genoptages.

Jeg kommer nok aldrig til at have det perfekte hjem, men det er der mange der ikke har, også folk der fungere rimeligt ok. Men forventningen om at kvinder sådan helt trylle trylle genetisk absolut bør og skal kunne skabe et rent og nydeligt hjem, bare fordi de er kvinder, vil jeg ikke tage på mig.
Jeg vil gøre mit aller bedste i forhold til det der stresser mig personligt ved at bo i kaos, og så må jeg finde en indretning der er til at holde.