Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 

Autisme, kan den blive bedre...eller værre?

Bloggen handler om støtte til selvforståelse, i modsætning til den sociale maskering mange med Autisme i en eller anden grad har måtte tillærer sig.

Autisme kan takles, man kan finde sine måder at klare tingene, man kan lære at fornemme hvad man magter, så man ikke så ofte ryger ud i at blive overstimuleret.
En god selvforståelse er vejen mod mere ro, at det ikke går mod forværring af reaktioner, depression, stress, angst, udadreagerende adfærd, ja, listen kan være meget længere, og det er jo netop det den ikke bør være, og ikke altid behøvede at være, men desværre er virkeligheden for mange på Autisme spektret.
Man kan lære en masse værktøjer, til det sociale, til at få ro på sind og krop. der skal være et grundlag af struktur, ro og orden hvis man skal kunne udfolde sig på andre punkter og bruge sit potentiale, eller ja, have et godt liv...eller bare et bedre liv.

Man kan desværre også få tillært sig at maskere Autismen, når man ikke får hjælp til selvforståelse, eller Autismen vilkår ikke accepteres.

Masken kan virke rimeligt udadtil, men ikke indadtil, man lære at skjule, sammenbrudene sker måske mere skjult, målet er at få det til at virke udadtil, men det dulmer ikke uroen, tvivlen, stressen. Og er man god til at maskere vil den få ens reelle udfordringer, til ikke at kunne kunne ses klart, heller ikke af en selv, og man vil kæmpe og kæmpe omme bagved masken.......andre vil kun se masken, samtidigt også se at noget er galt, men ikke hvad der er galt.
På den måde kan man gå gennem livet og føle sig uset, men også samtidigt lidt for synlig.

Uanset hvor på Autisme spektret kan det være svært at se det klart, hvad det er for ting der gør forskellen på en bedre hverdag, eller hvad der ender i kaos...Nogen vil sige: "Men det kan man jo se?" Men så enkelt er det ikke, når der er følelser med i spillet, det kan godt stille sig i vejen for det der var mest formålstjeneligt, så de negative mønstre bare fortsætter. Vi kæmper mod og med idealerne og følelserne, der lægger et filter over realiteterne. Ikke i mangel af intelligens, eller kærlighed, men fordi der ofte er mange lag af tanker og følelser der kan være i vejen for at nå ind til hvad der er nødvendigt at gøre.
Processen vil rippe op i mange tanker og forestillinger, for hvad sker der så, går man helt ned, gør man alt galt og der vil aldrig komme bedre løsninger alligevel?
Det er et hop ud i det ukendte og farlige, fremfor følelsen af at nu bliver det bedre. Men man må/skal finde sin egen nødvendighed for forandring, hvor gamle løsninger, bare ikke længere er brugbare og næsten alt andet bedre end det gamle, men det kræver jo man tør tror på dem der har erfaringerne med hvad der skal til. Også erkendelsen af de reelle begrænsninger, for derefter kunne få styrkerne frem i lyset.

For dem der går rundt med en udiagnosticeret Aspergers, er der mange spørgsmål til hvad alle  andre gør, som man bare ikke forstår, og det bliver faktiske ikke nemmere med tiden, fordi man vil mangle den brik der er Autismen, hvordan præcis er man ikke forstår, og den viden får det til at give mening, men også afklaring og løsninger....hvis man ellers kan få støtte til afklaring og løsninger når man får diagnosen. For selvforståelse er en alt for stor opgave at stå med alene, med mange gamle indøvede metoder til at takle livet, der måske ikke var så gode enda, der skal "aflæres" for at få plads til bedre metoder og det er hårdt, men også vejen mod noget der er bedre, og mere ro.

Hos den sendiagnosticerede er en maske der skal af, den maske man har prøvet at redde sig selv fra de værste situationer med, men der i lige så høj grad gjorde en meget alene og angst.

Men også dem der i dag bliver diagnosticerede som børn, kan føle sig tvunget til at maskere, for forældres og omgivelsernes skyld, så det er letter og alle andre gladere, fordi det hele virker/ser mere normalt ud.
Det er vigtigt at erkende Autismens grundvilkår i familien, ellers går barndom og ungdom i håbet om at det nok går over af sig selv med alderen. Men Autisme går ikke over, men den kan takles forskelligt, men det kræver der arbejdes på det.

Forældre viser jo deres børn hvad der er idealet og Autistiske børn fornemmer også i hvilken retning idealet går, selvom de ikke kan opfylde det. Så familien/omgivelsernes mere eller mindre udtalte forventninger og drømme kommer til at betyde rigtigt meget for barnet, er forventningerne urealistiske og uden at være forbundet med empowerment og selvværd, kan et helt liv ende med at prøve at opfylde de forventninger, uden at have kontakt til hvad man selv føler og reelt evner.
Tomme præstationer, fremfor at kunne hvile i sig selv. Ja, det sker også for "ikke Autistiske" børn, men det er en langt mere vanskelig kognitiv proces hvis man er på spektret.

Når den rigtige støtte/rådgivning ikke er til stæde, er det svært at have overblik over, hvad er Autismen og hvad er følgevirkninger af de psykosociale, på den måde står det ikke altid klart hvad man kan arbejde med, om der var hjælpemidler/teknikker og hvad der er den grundlæggende Autismes vilkår.
Hvis omgivelsernes største drøm er at Autismen nok går over med alderen, at det ikke er så synligt, fremfor at erkende at Autismen er der, og gå ind i det der ligger bag, og støtte barnet i takling, og kunne fornemme hvad der foregår, når det forgår, fremfor maskering, sker det samme som det er sket for andre tidligere generationer på spektret, der skaber snubletråde for livet.

Så det er om at droppe maskerne og det underforståede krav til at maskerer, og sats på at finde alle de tanker og handlinger der rent faktisk takler Autismen, i erkendelsen af at Autismen er der gennem hele livet, men ikke nødvendigvis udtrykt på samme måde.

Kan Autisme blive forværret?, ja det kan den og ikke bare for børn og unge. Jeg har selv prøvet i høj alder at min Autisme blev skåret ud i pap, med et blinkende neonlys over, fordi der var alt for meget stress, også på en måde der var mere ekstrem end nogen sinde tidligere i mit liv, selvom jeg tidligere har haft diverse gedigne sammenbrud i forhold til hvad jeg kunne overskue og takle praktisk, var jeg nu mere typisk Autistisk, uden rigtigt at komme tilbage til en maskering overfor omgivelserne og min egne indre ro.  På den måde endte jeg med at få en diagnose i meget voksen alder. Held i uheld....nu venter jeg bare på støtte til selvforståelse, jeg har brugt et år på selvstudie, det er bare ikke godt nok, der skal dialog til, det gøres ikke solo.

Håbet er at alle på spektret fik mulighed for at lære værktøjer til livet, og fik friheden til at finde vores egen personlige måde at være en det af samfundet. Så det ikke bare alt for ofte går mod det værre, men det bedre.

Den sendiagnosticerede Autismes udfordringer, når en diagnose ikke er nok

Jeg har skrevet om det tidligere, at jeg for nogen måneder siden efter en henvisning til distriktpsykiatrien, fik diagnosen Asperger/Autisme spektrum forstyrrelse stukket ud efter 10 min. Ja, jeg ved godt han havde læst mine papirer grundigt inden jeg kom, men jeg ankom ikke i den tro at samtalen ville ende der, sidst jeg så distriktpsykiatrien var jeg diagnosticeret bipolar, nogen år før var jeg borderline plus depression.

Jeg havde opsøgt psykiatrien her i sommer, fordi mit liv ikke fungerede, jeg havde en kronisk depression lignende tilstand på 6 år, og jeg var begyndt at ændre adfærd det sidste år, på en måde jeg ikke forstod og genkendte. Derfor sad jeg nu på det gamle Øresundshospital overfor psykiateren.

Jeg var chokeret....jo, jeg havde læst/undersøgt noget om Aspergers på nettet, for jeg havde hele tiden haft en fornemmelse af at der var noget andet i vejen, end de diagnoser jeg havde fået. Noget passede ikke, men at jeg havde Autisme var jeg ikke sikker på, selvom jeg havde mange af tendenserne og endnu flere af dem som barn og yngre.

Men mange års terapi og eget arbejde på at socialiserer havde ændret mig, jeg kunne nu ting jeg ikke kunne før. Men desværre havde det sammenbrud jeg havde fået mig, det sidste et og et halvt år taget nogen af de evner fra mig igen.

Samtalen hos psykiateren var kort, lidt udspørgning af mig og afleveringen af en diagnose, slammo! --og jeg fik at vide at jeg ikke hørte til i psykiatrien, da jeg ikke skulle have medicin. Det er den standart replik mange sendiagnosticerede voksne får lige for øjeblikket, jeg er absolut ikke den eneste. Jeg ser det i de Facebook Asperger/Autisme grupper jeg er i, og høre det igennem mit netværk, det er den samme næsten enslydende historie der fortælles.

Psykiatrien har åbenbart fået øje på gruppen af de udiagnostiserede voksne Autister, og det betyder at der hvor de tidligere ville have sat en anden diagnose på dem/nogen af dem, så er det nu ud af vagten hvis dobbeltdiagnosen ikke tipper så meget mod en psykisk sygdom at de må beholde vedkommende som tilknyttet. Jeg vil så tilføje, at psykiatrien i dag kun har de aller tungeste patienter, alle i den blødere ende er blevet sent ud til de i forvejen overbebyrdede psykiatere.

Mange af de sendiagnosticerede vokse Autister, bliver derfor sendt ud af døren, uden info om hvad de så skal gøre og hvor de kan henvende sig. Og hvordan skal de få forståelse for hvordan en Autisme har påvirket den, hvordan kan de modvirke de evt. problemer de har i hverdagen? Alt i alt hvad nu, og hvor skal man gå hen nu? For diagnosen i sig selv var jo ikke løsningen.

Nej, Autisme kan ikke helbredes og er ikke en psykisk sygdom, men en forståelse af hvor ens egne personlige udfordringer ligger er væsentlige for afviklingen af ens hverdag, og om man kan anvende sit potentiale på det gode, det man faktisk kan, fremfor at snuble i problemerne igen og igen.

Sendiagnosticeret dækker over alle dem der ikke er blevet diagnosticerede som børn, men som unge og rigtigt mange af os er over 40, det vil sige vi har levet med en Autisme med hvad det betyder i næsten et menneskeliv, og uanset hvor velfungerende man er, så har der været uforståelige sammenhænge, det kan ikke være anderledes. Sammenhænge der har formet vores liv og selvforståelse, og ikke altid på en positiv måde. Og faktisk er der mulighed for at leve et godt liv, men det kræve man har indsigt i hvad det er der foregår når man har et anderledes styresystem end den neuro typiske.

Jo, der er kurser til den slags, men de koster penge, og kan det bevilliges af kommunen? Er det urimeligt at forlange, og er jeg i målgruppen? Det andet er at "vi" er svære at regne ud når vi tropper op på kommunen og sidder overfor en sagsbehandler der ikke har viden om Autisme, vi fremstår jo "pæne og normale", og har vi ikke ordene i vores magt, og god konkret indsigt i hvad der er problemerne, og har fralagt os stoltheden ude i venteværelset, så fremstår vi ikke ikke altid som nogen, der skal have støtte, hvis vi ikke selv er yderst konkrete.

Nogen sendiagnosticerede har det så dårligt psykisk de gerne ville have noget terapi, nogen der lyttede uden at dømme, og pga. år med depressioner, angst....ja for alle de psykosociale følger en uopdaget Autisme kan have af psykiske problemer, selvbebrejdelser og nederlag.

Psykoedukation kunne også være en mulighed. Psykoedukation er en behandlingsform, som især benyttes i psykiatrien. Gennem behandlingsformen få man viden om diagnosen, samt undervisning i kommunikationstræning og problemløsning. så man bliver bedre til at forstå dig selv, og finde praktiske løsninger der fungere bedre og i sociale situationer man har haft problemer med tidligere. 
I psykoedukation kan man også ofte indrage familien. Noget i den stil kunne godt tilpasses til Autism spektrum diagnosen.


Nu er gruppen af sendiagnosticerede jo ikke ens, nogen får en diagnose fordi deres barn er blevet diagnosticeret og ellers har et liv der fungere nogenlunde ok. Andre bliver diagnosticerede hvor deres liv absolut ikke fungerer. Nogen har dobbelt diagnoser, andre ikke. 
På den måde er det kun de meget ressource stærke, der hurtig finder hjælp, metoder og viden. Dem med netværk, økonomi, evnen til kommunikation og dem at selv kan finde viden. Som det køre nu, kan det være man spare et sted, men med dem der virkelig trænger til hjælp og støtte, kan det ende med at andre kasser kommer til at betale. Så hvorfor ikke hjælpe i tide, og ikke når situation for den enkelte er gået helt i hårdknude og egne ressourcer opbrugt. 
Jeg ved at alt er skåret ind til benet i Danmark omkring den "psykiske velfærd", jeg er realistisk, men uanset, er det jeg og mange andre oplever lige nu i psykiatrien under al kritik. 

Nogen har været i psykiatrien for en anden lidelse, eller ret og slet fejdiagnosticerede med en psykisk sygdom. Nogen er førtidspensionister, andre i arbejde. 
Så gruppen har ikke nødvendigvis de samme behov, men hvad der er brug for, er at der en en grundlæggende samtale/rådgivning, hvor den nydiagnosticerede kan høre om hvor de står og hvordan de går videre alt efter behov. Og hvordan de bliver visiteret til det hvis der er behov.

Som det er nu må man kontakte sin sagsbehandler på komunen og håbe de ved noget og så ellers søge info om muligheder på nettet og om hvad det nu er Asperger/Autisme spektrum forstyrrelse er for noget og evt. opsøge grupper på Facebook.