søndag den 27. december 2015

På den ene og på den anden side...december evaluering

Det havde været rart hvis jeg kunne have konkluderet resultatet af decembers aktiviteter helt firkantet, det eneste jeg kan konkluderer helt sikkert er er at jeg kunne ikke klare, at hver måned havde så meget knald på, praktiske opgaver, optræden, drama....og kampen med mig selv, som vel i sidste ende er det værste.

Det at jeg ikke havde fået det hjælp i hjemmet som jeg skulle have haft efter hvad visitationen besluttede, det gjorde at jeg ikke nåede så langt som jeg havde håbet på inden december, selvom jeg selv lavede meget, så meget jeg nu havde overblik over.

Det næste var at jeg ikke synes jeg havde overblik over cabaretten, der var intet formøde og jeg har ikke optrådt i et år, så det stressede mig. Manglende info stresser mig, og jeg ville gerne for mit eget vedkommende have kunne holde prøver tidligere, for at have en fornemmelse af om det grundlæggende fungerede og jeg havde lidt rutine indbygget. Og så var der noget i planlægningen der gik skævt, som jeg synes kom til at påvirke det jeg optrådte med.

Og så skulle jeg ikke have haft gæster den 23, og muligvis heller ikke været til juleaften ude.

Jeg har haft en del nedsmeltninger af varierende type, en 3-4 stykker i december. Det værste er ikke så meget jeg får dem, men i forholdt til omgivelserne. Og det eget drama jeg skaber i mit eget hoved, der siver ud i det arbejde jeg skal lave, og farver det, på måder der måske ikke er nødvendigt, men selvfølgeligt meget Aspergers. Som Kirsebær sovs på en risalamande...

Det var så det negative.

Meget lykkedes, men hvad med prisen? Jeg skal vælge mine kampe, men det der er nødvendigt for mig for at jeg føler jeg lever og kan noget, og ikke bare trille rundt i en trummerum, mens livet passere med mig på sidelinien.

Jeg skal finde kunstneriske samarbejder der passer til mig, så ikke alle samarbejder er drama, for det behøver de ikke at være, det ved jeg jo. Jeg vil også forsøge at skabe noget kunst der laves uden kamp og sjælekval, så det kun er af og til det hele står og blafre med ambitionerne.

Der er så mange måder og så mange mennesker, og så mange måder at skabe kunst på. Mere flydende måder, mere impro, mindre ego osv. Jeg er ikke bange for at tage chancer, og det må jeg udnytte.

Jeg må have forskellige små projekter, og "forskellige" er det vigtige, jeg har satset for meget på for få ting, og det er farligt for mig som kunstner, da det er for vigtigt for mig, og det er der det indre drama udspringer fra, at jeg bliver bange for jeg har mistet en mulighed for at udtrykke mig, at jeg har mistet en platform og mistet mennesker, netværk.

Januar vil handle om at lægge planer, tegne, arbejde på ideer....og slappe lidt af......og så er der jo hjemmet at tage fat på igen...uha....og så har jeg jo den der  fødselsdag...gisp!


Nisser på vej mod det ny år












fredag den 25. december 2015

Jule hjemme kaos

Julecabaret i to weekender og så gæster den 23, nej det går ikke. Nu den 25, er juletræet endeligt ved at være pyntet, men ikke i den ro og orden jeg ville, eller som den helhed jeg ville have det skulle fremstå i.

Der er madrester fra den 23, og spisebordet er ikke ryddet. Og julepyntskasser her og der. det er ikke optimalt.

Jeg skulle nok også være blevet hjemme juleaften.

Som i så mange år snubler jeg ind i julen, og på den måde virker det helt tåbeligt med at samle på julepynt, eller have samlet på julepynt. Tidligere brugte jeg meget koncentration på at få pyntet juletræet, det har jeg gjort fra jeg var barn, men siden jeg flyttede hjemmefra har det ikke fungeret som jeg kunne ønske. Efter jeg flyttede hjemmefra skulle jeg jo også sørge for min Mormors jul, og derfor blev det stresset. Og jeg har åbenbart stadig ikke tjek på det.

Jeg fattede ikke jeg sagde ja til at have nogen på besøg den 23, når hjemmet ikke var i orden. Det lykkedes mig også at folde sammen lige inden de skulle dukke op og gå helt i panik.

Nu ligner det "Ekstreme samlere" inde i mit soveværelse, hvor jeg brokkede ting og sager ind der var i vejen...udover der er rod alle andre steder nu.

Jeg gør ikke det her igen! Nej, nej, nej. Jeg må tage nogen valg og holde fast i dem. Og det betyder hjemme jul, indtil den dag, mit hjem fungere, og måske selv ikke til den tid.

Der er ikke noget der er hyggeligt, når der er kaos nedenunder man prøver at skjule. Når man går fra kaos og kommer hjem til kaos.

Når det der egentligt betyder noget, ender med at blive en stress faktor, når man går så meget op i at have en juletræ til loftet, men ingen ro til at få det pyntet. Og jeg vil ikke have juletræ i stuen før 22-23 december.

Jeg må udtænke bedre løsninger, og så må jeg minimere min julepynts samling.

Nå, jeg må fortsætte med at prøve at gøre et eller andet, for at få juledagene til at fungerer alligevel, men jeg er godt nok træt.

Jeg lever i en verden hvor de fleste har flere ressourser end jeg, jeg kan ikke bare blive ved og ved, på den måde kan det der skulle have været rart, ende med bare at være belastende og det er ikke de andres skyld. Det er tæt på det lykkes for mig, men så går det alligevel galt.

Nå, Nisserne synes at have det ok i stuen, træet er parat til at kunne tændes, bamserne i sofaen ser meget afventende ud, måske jeg når det: at Julefreden sænker sig.




mandag den 21. december 2015

Nedtælling til jul

Det var lige ved at ende i juletræs panik, for i dag havde jeg hjælp til hjemhentning af juletræ og det er en alvorlig sag, da juletræet er selve julen for mig, så det skal være det rigtige, og jeg synes ikke jeg kunne afblæse jagten og prøve en anden dag og overtale en med bil, fordi lokalområdes juletræer ikke var gode nok.

Nu må jeg se om det er ok, når jeg henter det ind fra altanen, men jeg ved det når til loftet, faktisk er det lidt rigeligt højt.

Jeg er stadig meget træt efter julecabaretten og jeg er kommet til at love en lille juleaftens komsammen....Det har jeg faktisk købt ind til i dag. Og gaverne er for længst i hus.

I morgen må jeg have kasserne med pynt frem, og se om alt ender hvor det plejer på træet, eller jeg vil noget andet. Jeg må også beslutte hvad jeg vil fortsætte med at have af pynt, for jeg har for meget, men jeg har også været for stresset til at sælge noget i år.

Jeg har set nogen vintage julepynt grupper på facebook, men det var godt nok ikke spændende hvad de havde, ingen fristelser der.

Jeg har også erkendt at man kan pynte det smukkeste træ bare med papir ting, der faktisk er flottere som helhed end alle "sagerne" jeg har samlet sammen.

....Jeg mangler så faktisk en julegave til en af hundene når jeg tænker efter, på den anden side vil hun sikkert heller have et stykke flæskesteg ekstra....og så skal jeg skal hente en trolly med mit gear fra cabaretten i morgen, som jeg ikke orkede at trille af med kl. lort om morgenen, efter sidste forestilling.

Jeg har kørt mentalt og fysisk over for gult hele december, og måske også rødt. Men af og til vil jeg gerne prøve at leve, måske planen skal være at jeg hver måned lever for fuldt blus bare et par dage og så tager en uge hvor jeg bare hviler, for jeg vil ikke have at 2016 er lige så kedsommeligt ensformigt som 2015.

















søndag den 20. december 2015

Nu er det ved at være jul...igen

Efter julecabaretten må jeg fokusere på julen, jeg må først og fremmest få fat i et pænt træ, og så ellers prøve at nette hjemmet.

Jeg vidste jo godt med forstillinger to weekender i december ville det gå udover hjemmet, min sjælefred og mit øvrige sociale liv. Men alt for kunsten og alt for at komme i gang igen efter at ikke have været på en scene i et år.

Efter at have lavet juleoptræden i tre år, så er det lidt et vilkår, med en stresset december. Men jo ikke af de sædvanlige grunde folk har, jeg skal ikke til julefrokoster, eller julefester eller se familie. Jeg er en fri kvinde. Jeg skal bare have lidt i køleskabet og et juletræ og nogen nisser, det er det.

Jeg har altid været et julemenneske, eller prøvet at være det, jeg har prøvet også gennem tider hvor det ikke føltes nemt.

Jul med min Mormor var ikke nemt for mig, og hvorfor...tja, selvfølgeligt blev jeg ved med at stå for indkøbene efter jeg flyttede hjemmefra, at det hele var i hus af hvad min mormor nu mente var nødvendigt for at holde jul.

Og så var der selve juleaften, hvorfor var det så svært? Det eneste jeg ved var at jeg ofte græd på vejen hjem, fordi det føltes fanget? Jeg tog ofte ret tidligt hjem, så jeg kunne få mit eget træ tændt, og ro på.
Forventninger, at tingen skulle være som det plejede, men ikke kunne være som det plejede?

Den sidste jul med min Mormor, kan jeg huske hende stå i sin dør og sige tak for en dejlig juleaften og bukke, og jeg sagde jeg ville komme forbi og hjælpe næste dag, men da jeg dukkede op var hun ikke i lejligheden, og så fandt jeg ud af hun var indlagt og de ikke havde fået fat i mig.
Da jeg kom til hospitalet var hun ret dårlig og ikke klar i hovedet, og de sagde jeg skulle forberede mig på at hun døde...hvilket jeg ikke troede på, de satte en vågekone på hende og jeg tog hjem fordi jeg regnede med jeg skulle være parat til at være klar til næste dag, men om morgenen ringede de og sagde at nu var hun ved at dø.

Det mærkelige var at jeg tog pænt tøj på og lagde make up, da jeg ikke ville forskrække hende med at komme og ligne en....at jeg var forvildet, jeg vidste hun ville se mig som den hun synes jeg skulle være, hendes perfekte smukke barn.

Da jeg kom ind i rummet lå hun der uden plastslanger og drop i et rum, og jeg sagde: "er du der?" jeg tog hendes hånd og i det sekund kunne jeg mærke hun døde - er det indbildning var hun død det moment jeg var hos hende...jeg kunne mærke et levende menneske, og et pludseligt temperatur skift, det var anden jule dag. Den sidste gang jeg så min Mormor ved klar bevidsthed var juleaften hvor hun takkede mig i døren.

Jeg havde oplevet flere gange at min Mormor endte på hospitalet, og var helt væk, reelt troede jeg ikke på det var nu det var nu, men det var det.

Historisk har julen også været de dødes højtid, hvor vi mærker deres nærvær. Vi husker, og hvem vi var dengang og dengang vi mener det var den rigtige jul.





O, måtte vi kun den glæde se, før vore øjne lukkes! 
Da skal, som en barnemoders vé, vor smerte sødt bortvugges! 
Vor fader i himlen! lad det ske! lad julesorgen slukkes!  

N F S. Gruntvig







lørdag den 19. december 2015

Når vreden raser under overfladen

Jeg synes det er svært at skelne mellem hvad, andre opfanger af min sindstilstand, specielt  når jeg er vred eller frustreret over noget, jeg har svært ved at fornemme hvad der slipper ud i verden, der kan opleves af andre og hvad der bare raser , sprutter og bobler inde i mit eget hovede.

Jeg er godt klar over at jeg vil blive bedømt/oplevet af mange forskellige typer mennesker, hvor nogen er meget sensitive, og andre ikke.
Selv har jeg det ok med at folk viser frustrationen/vrede hvis jeg forstår hvorfor, og det ikke fortsætter og fortsætter.

Selv er jeg det med at hurtigt kommer og videre fra vreden, jeg kan ikke støve rundt som en arrig demon i timer eller dage, og sprede nederen til mine omgivelser.

Indeni og privat kan jeg dog koge suppe på noget jeg er vred over, sådan tage det frem igen og få det til at koge op, og det synes jeg er blevet værre de sidste to år.

Alt i alt vil jeg gerne have lidt hjælp til negativ cirkeltænkning og aggerssive nedsmeltninger, fordi det er i vejen for det ting jeg vil i livet.

På den anden side tror jeg også den øgede vrede betyder noget vigtigt for mig og også rummer noget positivt. At jeg som et undertrykt menneske, der har været uhyggeligt kontrolleret, pludseligt er blevet helt voksen og voksen med en vrede over den pris jeg har måtte betale. Jeg har fået flere følelser på min palet og de står mere tydeligt end tidligere.

Jeg er blevet mit eget menneske, jeg er blevet selvbevidst, jeg ser ting mere klart, men det jeg ser er er hvor meget der har forhindret mig at at få et rimeligt godt liv, i min udgave af et godt liv.

Desværre sker det så af og til med tab af kontrol sammen med andre, destolængere jeg har nået i min selvudvikling, desto tættere er jeg kommet på ilden.
Men vrede ligger ikke til mig, undertrykt eller ej gennem barndom og ungdom og voksenliv, så er jeg en fredsommelig og tilgivende natur...som altid troede det bedste om andre. Men jeg tror ikke jeg havde mulighed for trodsalder da jeg var lille og jeg tror at man ikke kan komme videre som menneske uden at skulle gennem udviklingstrin senere,det er bare lidt sødere med en trodsig 2 årig end en på 50 år, uha, dum situation.

Tidligere har jeg reageret ved at få depressioner, når jeg ikke kunne rumme fortvivlesen, tabet, vreden. Og den vrede jeg føler nu, kan vær et redskab til at komme videre i mit liv, hvis jeg undgår at svide mine omgivelser i processen, men jeg må nok indrømme at faren for at svide mig selv er meget større, skyld og skam og tvivlen om hvad det egentligt er jeg har gang i.

At jeg selv står lidt hjælpeløs med det og mangler den grundlæggende fornemmelser for hvor jeg er mentalt, er jo netop på grund af min Autisme, jeg kan ikke fornemme det mentale ude/inde, mig/de andre, og det gør det hele føles meget usikkert og skrøbeligt. At jeg i krævende situationer er en linedanserinde oppe under kuplen og uden sikkerhedsnet.
Og jeg tror sjældent på andres tilgivelse, men altid andres dom, udtalt eller bare tænkt. Vel en kombination af erfaring og Autismens syn.

For hver dag opdager jeg hvor sammenvævet mit personlige "jeg" er med Autismen. At så meget jeg tidligere så som personlige særheder, er nogen jeg har tilfælles med så mange af mine, "med Autister". -At vi gennem livet spekulere over og udkæmper de samme problematikker, om at kunne være i verden.

Jeg håber jeg når til der hvor der er flere løsninger end jeg tidligere har haft til rådighed, jeg har trods alt kun haft diagnosen i nogen måneder, jeg har arbejdet selvforståelse i lyntempo og på egen hånd. Og mest hjulpet af hvad andre med Autisme har at dele af erfaringer.

Jeg har også her i december 2015 også udfordret mig selv, med at kaste mig ud i en jule cabaret, efter jeg ikke har optrådt i et år, jeg vil senere blogge hvordan jeg klarede det projekt....og om jeg klarede det.

.......Måske vreden er vejen ud af min gamle puppe, og hvad der kravler ud ved jeg ikke, jeg håber jeg bliver en der kan få skabt noget kunst/musik i samarbejde med andre, eller det vil jeg have det bliver.






onsdag den 16. december 2015

Når skjulte handicap er svære at forstå af omgivelserne

Hvordan det er at have et kronisk usynligt handicap, der dagligt begrænser ens ressourser, hvor man hele tiden må vælge fra, for at undgå et crashe i løbet af dagen?
For os der lever sådan, er det ret logisk at det er sådan, at der er begrænsninger og går man udover dem, så får man lov til at betale prisen, samme dag, eller dagen efter, i en uge.

Det er som batterier der altid kun er opladt 30 procent, der skal meget lidt til før det blinker og det står warning low battery. Men der er ikke lige en måde at oplade på hurtigt, måske det tager flere dage før det er muligt. Og selv efter opladning er det stadigt kun de der 30 procent.

I forhold til Autisme, er udfordringerne med at passe på de daglige ressurser og konsekvenser endnu mere komplekse, da man både rissikere at betale fysisk og psykisk.

Et usynligt handicap der handler om psyken/hjernen om det fx. handler om Autisme, psykisk sygdom, hjerneskade, er specielt svær at have i forhold til omverdenen. Der er mere stigma og skam forbundet med det.....og prøver man at skjule det for omverdenen, tager det også på energi kontoen. Man prøver og prøver på at fungere perfekt overfor andre, som om man er til en daglig eksamen. Og frygten er der, for at man pludselig bliver opdaget, som mindre velfungerende.

Og det er en daglig balance. Balance i forhold til der ikke må ske for meget, og at balancere når det er gået galt. Selv som erfaren, kan det være svært, det moderne liv og forventningerne til en, passer ikke med så begrænset mulighed for at gøre ting som de fleste andre mennesker

Der er et utal af variationer af konsekvenser fra person til person når man er gået ud over ens personlige ydeevne, og bare for den enkelte kan der være flere symptomer, og nogen gange ikke dem der var forventet.
Der kan være varianter af fysiske symptomer, forbundet med stress, eller ens små fysiske "svagheder" der bryder ud. Det kan også betyde nedsmeltninger, psykoser. Fra det let genkendelige der kan takles fordi man har erfaringen, til det der bringer en helt ud af kurs.

Går jeg over det jeg magter kan der ske ting der er uheldige, og fra mit synspunkt er det værste at andre opdager jeg er ude af balance -at jeg gør ting, siger ting.
Jeg har været vandt til at leve med trætheden, begrænsningerne. Men det at jeg dummer mig socialt er ubærligt. Og det at jeg har svært ved at lande det efterfølgende er også svært. Autismen er jo også med til at det kognitive ikke fungere perfekt.

Jeg formoder at Autisme godt kan sammenlignes med det ikke at have sovet i flere nætter, hvilket er nedbrydende og ændre ens reaktioner. Og uanset hvor meget man sover, er man altid bagud....eller man kommer lynhurtigt bagud.
Folk siger ofte til mig: "Jamen, jeg bliver da også træt", og så må jeg forklare at jeg bliver: Har ikke sovet i flere nætter træt...Men bliver det forstået?

Faktisk elsker jeg ikke vaner, så jeg er ikke den perfekte Autist, da jeg også har en ADHD oveni, på den måde bliver det hele endnu mere rundtosset. Og ADHDen er også med til at lokke mig i uføre.

Hele mit voksne liv har jeg håbet at blive af med den træthed, at et eller andet mirakel ville ske, at hvis bare jeg trænede det sociale nok, vill det udmatte mig mindre.
Så jeg trænede og trænede. Og jeg levede også med at de ofte var for meget, men det var for en god sag og jeg anede jo ikke jeg havde Autisme. Men en Autisme diagnose senere, må jeg se det fra en anden vinkel.  Jeg må så også indrømme at jeg har opnået ret meget via træningen.....Men alligevel er det som det er, og jeg hader det, men det er vilkåret.
Jeg kunne leve et mere stille liv, men det er ikke mig, jeg er en udadvendt person, selvom jeg ikke rigtigt magter det.

Når folk nægter at forstå hvad Autismen har betydet for mit liv, er det ret fortvivlende. Hvorfor skulle jeg med en god intelligens, viden og mange talenter være førtidspensionist uden en uddannelse frivilligt...Fordi jeg er doven, ligeglad? Jeg har det svært med at andre ikke forstår de konsekvenser det har haft og hvor meget lidelse der har været i det, selvbebrejdelser, afmagt, og kampe på et forkert grundlag.

I dag må jeg erkende at jeg ikke får mere energi. Jeg ved også nu af bitter erfaring, at Autismen kan blive værre af at jeg kører ud over kanten med stressen....det kan betyde at jeg har endnu mindre overskud at bruge af, gys! Og det er så der jeg står nu.

Jeg skal blive bedre med at udvælge hvad jeg gør, så jeg når det nødvendige...men det er godt nok ikke ret spændende udsigter, det lyder kedeligt og begrænset. Vaner.....Og ADHDen vil gerne ud og lave ting og sager...

Men om ikke andet ved jeg i dag, det ikke er fordi jeg er doven og alt muligt andet negativ, der har bare aldrig været nok energi, til at mine evner rigtigt kunne komme i spil, jeg er altid knækket sammen inden. Jeg har kunne tage de lange seje træk, det er ikke det, problemet er bare at nogen ting kræver at der arbejdes ekstra i perioder og det kan jeg ikke rigtigt magte.




En anden problematik er at jeg som kvinde, ikke er blevet hørt når jeg har prøvet at tale med lægen om mine problemer med at meget let at blive udmattet og overtræt. Igen er det åbenbart umuligt at forstå et en ung sundt udseeende kvinde kan have seriøse usynlige problemer, der er i gang med at smadre hendes liv og fremtid. Det at ikke blive hørt er en del af historien, ikke at blive taget alvorlig, bare at være en der klage sig....og uden gyldig grund i andres øjne.

Jeg virker jo energisk ellers, jeg smiler, går hurtigt, og jeg tænker hurtigt og hele tiden på højtryk, og jeg virker ofte ikke træt sammen med andre, men ja, energisk, og det gør det jo ikke nemmere at forstå hvor meget tid jeg må være rolig, og det er lidt en kamp mod noget af min natur, måske på grund af kombinationen af Autisme og ADHD.

At jeg søgte hjælp som ung, og får først en Autisme diagnose som 50 årig, føles som en blandet fornøjelse, at jeg føler jeg ikke rigtigt kan få så meget gavn af diagnosen nu, der er sket for meget i mellemtiden. Og ret beset er der jo heller ikke en kur mod Autisme, det er som det er den kan blive lidt bedre med mere viden om bedre takling af den, men ellers er det det.

Men så er der jo verden udenom, hvordan de andre forholder sig til en, det er en udfordring i sig selv, og en anden batteri sluger.

Jeg tror når omgivelserne velmenende nægter at se ens usynlige handicap, så kommer de til at tage ens daglige kamp fra en, noget af den heroisme man udviser dagligt, de tager også noget af den empowerment man har tilkæmpet sig, den værdighed man forsøger at opretholde. Fordi at nogen ting er selvfølgelige for dem, der er store sejre for en selv.

På den måde bliver de usynligt handicappedes erfaringer med at overleve på trods, skjult af at omgivelserne ser en som et menneske der "trækker offerkortet" uden grund, at man er selvcentreret fordi man bruger så meget tid på reflektion og selvforståelse, uden man forstå at det studie er livsnødvendigt for en og metoderne skal passe til ens egen måde at tænke på, der måske er lidt mere krøllet i metoderne end deres. "Du tænker for meget"...Ja sådan er det jo at være Autist, det er både godt og skidt, men det er vigtigt at holde fast i at det at tænke er noget de andre skal blande sig udenom, for tænke gør vi, basta! Og ja det kan være trættende med en hjerne der altid snurre og brummer og ikke er til at få til at sove, men det er jo netop en del af at have Autisme.

Jeg har lært man bliver dømt uanset om man er åben om sit usynlige handicap eller ej, forskellen er, at er man åben så udstiller det omgivelserne afstandstagen på en ny måde, at det er fordi det handicap ikke kan rummes, at der åbenbart er en indbygget forsvarsmekanisme hos mange mennesker der gør at empatien ikke rækker så langt. Så man må stå fast, helt fast, på at man har lov til at vær som man er, og det er en udfordring, men for mig er det en nødvendighed, at stå ved mig selv, at det er min fortælling og den er en heroisk, selvom den er uden en raskmelding og så ud mod solnedgangen.

Det handler ikke om at blive ynket, eller der skal tages helt specielle hensyn, det handler om at blive set som et menneske der gør alt hvad der er muligt for at fungere. At det ikke handler om manglende evner og en svag karakter, men der er reelle begrænsninger og konsekvenser.

De "normale" hylder dem der blev raske "den gode historie", de hylder ikke dem, der kæmper dagligt der ikke har mulighed for at blive......ja, blive hvad...som dem selv....og hvorfor skal vi det, er det den eneste måde at være rigtig på, gør det godt?

Vi er en del der kæmper dagligt, for at få lov til at føle og blive set, som fuldgyldige og værdifulde borgere i samfundet, om det lykkes kommer også an på om andre omkring en også er med på det.















tirsdag den 15. december 2015

Myten om den "gode" Autist

Vi er ikke som de "de neuro typiske"...de siger der er en skillelinie mellem neuro typisk/Autist, jeg har stadig svært ved at se den, udover på skrift og når den bliver fortalt -Vel fordi for mig er det hele bare en del af hvad det kan være at være et menneske.....for er Autistisk og menneskeligt ikke foreneligt, er vi så langt fra den menneskelige selvforståelse?

De af os der opleves som "de gode Autister" ender lidt med at ses som mennesker med en "karakterfejl" fremfor et handicap, vi er dovne, når vi har svært ved det praktiske osv. Så de "gode" Autister er i et ingenmands land, hvor fordømmelsen altid ligger på lur, og vi ikke er "dårlige" nok til at kunne trække handicapkortet, og prøver vi bliver vi fejet af, det er altid op til de neuro typiskes hurtige vurdering, er vi inde, eller ude i kulden lige nu?.

Myten om den velfungerende autist føles ofte som et velmenende klap på hovedet, som man kan vælge at tage til sig for at stive sig selv af, men afstivningen er ret fiktiv i realiteternes verden, der altid afgør om man er nu er god nok og for lov til at være med.

Hvad er mulighederne for et godt liv, specielt hvis vi insistere på et socialt liv blandt andre mennesker, at blive inkluderet.  Det er hårdt arbejde at forsøge at blive inkluderet... Problemet er bare at man som "god" oftere vil komme i klemme i forhold til andres opfattelse/accept, og på den måde opstår der andre problematikker. .....Faktisk mange forskellige, fra det helt lav praktiske, til det mere avancerede sociale, og desto mere "god" man virker, desto hårdere er øretæverne og den manglende forståelse fra omgivelserne.

Så i princippet har alle på spektret alvorlige udfordringer.  Udfordringer det kan føre til depression, angst, at man er mere socialt hæmmet end det var nødvendigt, alvorlige nedture efter problemer med uddannelse, fyringer. Stress der kan forværre Autismen. Evt. Skolegang der ikke tog hensyn til Autismen, og listen er endnu længere. Det er med til at billedet af det at leve med en Autisme, er en mosaik af ting, der er følger af mødet med det omgivende samfund, og ikke selve Autismen.  

Vi må også altid se på om vi selvstigmatisere os selv, om vi overdriver eller underdriver vores udfordringer med Autismen, og hvad det betyder for vores selvopfattelse, og andres opfattelse af os.   For selvom man kan glæde sig over at man rimeligt elegant og efter mange år har lært at magte mange situationer, så skal der bare mindre "udfald" til at ødelægge hvad man havde forsøgt at opbygge. Og det er den velfungerende Autist´s dilemma og vilkår gennem livet.



Man skulle jo tro os "gode" voksne Autister kunne forstå at blive bedre til at takle vores udfordringer, så vi ikke rendt ind i problemer så ofte. Dertil må jeg bare konstatere at det kan vi også godt, noget af tiden, men vi kan ikke hele tiden og når vi ikke kan det er der hammeren falder.
Og gør det svært at komme ind til kernen af selvforståelsen, at de sociale følger bliver en del af det at have Autisme, uden det behøvede at være det i så høj grad hvis der var andre muligheder for folk med Autisme.

Og det er en pris de fleste på spektret må betale. Men man kan sige desto mere bevidst om at du ikke fungere, desto flere detaljer du kan se i det, jo flere sjælekvaler har man jo.  På den måde føles verden som et usikkert sted, hvor man aldrig kan vide hvor noget farligt vil indhente en. Vel et menneskelig vilkår, men i endnu højere grad for en Autist.

Så den "gode" og den "velfungerende" Autist på spektrummet er en myte skabt af de neuro typiske, i forhold til noget de mener er værre ramt af autisme, vi skal bare huske på at det er hvad de synes er værre, i forhold til deres normalitets syn. Deres syn på hvem det er mest synd for, hvem der er mest handicappet, alt i alt et menneskesyn skabt af dem, der ser sig selv som normale og velfungerende. De føler helt naturligt de er mennesker der har ret til at kategorisere og vurdere alle andre "under kategorier".......men briller på, der mere går indad end udad.....Vi bliver spejlet af deres optik, og deres optik er jo altid den...rigtige?

Er den ikke også begrænset, som vores opfattelse på nogen punkter kan være det, er det fordi de er flertallet?

At være tæt på det neuro typiske er at leve tætter på ilden, når man er på spektret, andres fornægtelse, ens egen skam, ens uendelige forsøg på at lykkes.  ....Tja, hvordan mon det var at leve i en mere Autistisk verden, hvordan ville vi indrette os, få tingene gjort...det er faktisk lidt spændende, for vi ville nok finde løsninger, der ville give mening for os Autister.

onsdag den 9. december 2015

Opdatering omkring min selvvalgte juletravlhed

Jeg havde hjemmevejleder i dag og hun har fået lært NADA øreakupunktur.....ja jeg fik jo i går, med NADA the, og der hvor jeg plejer, og jeg kunne bare mærke at de gjorde en forskel, derfor tænkte jeg at med de udfordringer jeg har i weekenden var det bare at få alt den NADA der var muligt.

Opvasken blev klaret med nåle i ørene og så var det ellers ud og afsted til prøve på julecabaretten. Der skulle rodes ting og sager frem jeg skal bruge. Og jeg skulle øve timing til musik til "pude nummeret". Der er prøve med piano i morgen.


Ja, det er jo alvor når man sådan er kommet på plakaten

Føler jeg mig velforberedt, tjaaaaa, men mere. Jeg er stadig lidt chokeret over at jeg i den grad har være fra koncepterne i en uge, at en tidlig (9.30) Ikea tur og efterfølgende cabaret prøve, kunne få mig så meget i knæ, at jeg var smadret i den grad og i en uge. For i grunden er det meste jo til at arbejde med, alt det jeg synes var så problemfyldt, hvilket jeg godt vidste et eller andet sted, men min krop og psyke var gået sig en gevaldig tur og var ikke til fornuft.

Men jeg mener Ikea turen var stille og rolig og jeg blev kørt og prøven var også uden problemer eller stress, så hvad?

Er det vigtigt at vide? Ja, det er det, det er det jeg skal undersøge fremover, for at finde balancen, men også kunne gøre spændende og udfordrende ting.


"What good is sitting alone in your room?
Come hear the music play
Life is a cabaret, old chum
Come to the cabaret


Put down the knitting, the book and the broom
It's time for a holiday
Life is a cabaret, old chum
So come to the cabaret"




Jeg vil have orden på mit hjem, men jeg vil også have et liv udenfor hjemmet!

Når man ikke sender og modtager de samme signaler som "de andre"

Jeg har før skrevet at jeg har det svært ved goddag og farvel situationer. I god dag situationer, er jeg ofte med forsinket reaktion, at jeg lige tjekker rummet, men så er jeg for sent på den i forhold til de neuro typiske. på den måde kan jeg nå at s afvisende/ignorerende ud, og hvis så den neurotypiske slår over i at se sur ud over afvisningen er det det ansigt jeg ser og reagere på. Og jeg har det åbenbart svært med mimik også.

Alligevel hævder folk at jeg jo virker åh så normal....lige indtil at jeg virker underlig, og så er det jo fordi jeg er sur og/eller udannet. Og når en adfærd bliver talt om at andre, at man opføre sig forkert og bøflet, måske de har lyst til at skælde en ud, rette, være pædagogiske overfor en kvinde på 50, for den karakterfejl skal jo rettes, og i hele hendes liv har der bare ikke været nogen til at fortælle hende at hun ikke opføre sig helt korrekt...men når det nu bliver sagt så kommer det i orden fremover, ikke?...

Det er jo et rigtigt dumt område at kikse på, sådan et kerne punkt for menneskelig adfærd, og så kommer man og jokker i spinaten ofte.

Og hvad gør man så, skal man tælle til 10 inden man går ind i et rum, og så sige: Taa-daaa! og så smile og øjenkontakt? -Og er det realistisk, at lykkes med 100 procent, eller bare 20? For jeg gør det jo ikke bevidst, jeg afsøger rummet jeg går ind i, og så ser jeg menneskene, det er en del af den måde jeg færdes på. Det er den måde jeg finder tryghed i situationen, fodfæste.




Jeg synes bare jeg har bemærket en del episoder på det sidste og er endnu mere opmærksom.
Ikke at jeg ikke har været bevidst om jeg jeg klumrede i de situationer før jeg fik Autisme diagnosen, men jeg gav det andre forklaringer, at jeg måske ikke havde lært det hjemmefra, har været ret isoleret i perioder....- på den anden side er, goddag og farvel vel noget meget basalt, den naturlige øjenkontakt, mimik, kropssprog. Men åbenbart skal der ikke meget til i ændret opfattelse til, at de signaler ikke opfattes hurtigt nok, klart nok når man har Autisme. Det handler om opfattelse/reaktion.

Jeg tænker også der en nogen millisekunder jeg går glip af, vigtige sekunder mellem mennesker. Eller det er vist ikke om jeg gør, man at jeg mister sekunder som jeg ikke altid får rettet op på. Og så falder dommen......Og mere skal der ikke til, at man kommer i seriøs bad standing blandt ikke Autister.

Næææh, det er skutte ikke nemt, måske jeg skal begynde at gå med hvide tennisokker, sådan godt op over det nederste af bukserne, så er NT folk advaret om at man er lidt anderledes.....

tirsdag den 8. december 2015

En bedre start på ugen....og dog

Jeg var stadig helt færdig i søndags, og ideen med at få samlet tv bordet var åbenbart ikke den rigtige. Jeg fik hjælp, men det var godt nok ikke nemt at samle. Så det endte med at blive lidt for meget. Og så der jo også en anden til at opleve mine reaktioner....

Så blev det mandag: Jeg fik hjemmehjælp af en jeg ikke hvad set før, opvask blev klaret støvsugning i stue og så fik jeg endelig ændret hylderne i et køkkenskab så de fungere bedre i forhold til glas og tallerkener. Jeg fik også frasorteret en masse.

Og jeg fik noget Hunde TLC (Tender love & care), fra/med minde hunde venner, det er godt med dyr.

Og så fik jeg også en tid til øreakupunktur.........Så alt i alt gik mandagen med plus ting.

Men jeg må nok indrømme at torsdagen i sidste uge fik hevet nogen dage ud af december, og jeg må passe på nu.

Jeg kan regne ud at det meste af resten af ugen vil gå med at øve til cabaretten, hvis det da bliver muligt at øve...

Men jeg må saftsuseme lære at vælge mine kampe, og her mener jeg cabaretten. Lige nu er det ikke godt, alt er for ustruktureret i forhold hvad jeg kan magte, jeg synes bare der er et stort sort hul foran mig, og ingen hjælp at hente fra omgivelserne. Og det må jeg tage konsekvenserne af.

Jeg valgte den udfordring selv og for at få en ide om hvor jeg selv var i forhold til min "performance karriere" hvilken vej jeg skulle gå.
Og jeg må vel bare konstatere at jeg skal være i rammer hvor der er sat tid af til at prøve, eller jeg selv har et prøvelokale....men det er vist nok ret naturligt at ønske sig som optrædende, det andet er for kamikaze, og føles bare ikke sjovt mere.
Det er heller ikke udviklende i forhold til det kunstneriske, det bliver bare noget gammel rutine der skal køres af, og det er ikke det jeg er interesseret i. Jeg vil have kunstnerisk udvikling i fornuftige rammer.




Ja, jeg tog en forkert beslutning, på et spinkelt grundlag og nu er jeg her. Måske jeg igen skal lade være med at straffe mig selv, for i grunden kunne jeg ikke helt vide det på forhånd....eller skulle jeg? Hvor meget er det jeg går glip af i kommunikation og aftaler? Hvad er underforstået for alle andre og ikke for mig?...Og måske jeg alligevel ikke er så gal på den? Jeg synes det er en del af Aspegers helvedet, mon det nogen sinde bliver bedre?

Jeg vil gerne være velforberedt, helst lidt overforberedt og så tage overraskelserne derfra og det kan jeg også godt når jeg først er på scenen.

Jeg vil gerne have muligheden for at fornemme den helhed jeg optræder i. For så vidt er jeg ikke specielt sart, jeg har bare brug for det de fleste andre scenekunstnere har brug for....hvis de ikke bare har noget   ting på rutinen de kan gribe efter. Men det her jeg jo ikke efter et år hvor jeg ikke har stået på en scene.

Jeg har skrevet den her blog til at få mig til at huske til en senere lejlighed at det her bare føles for ubehageligt. Og er der ikke tid til at arbejde med detaljerne på en forstilling, må jeg sige fra.

Det handler ikke om perfektion, men at føle sig bare lidt mere tryg.

Nu må jeg se at få kørt i stilling til at tænke fornuftigt og pragmatisk, og det kan betyde jeg må retænke det hele, og prøve at være ligeglad med, hvad det egentligt var jeg gerne ville have optrådt  med.

Jeg håber jeg bliver klogere af det her!










søndag den 6. december 2015

Når der ikke er nogen familie

Jeg har ingen familie, de er døde, og jeg har ikke fået en egen familie, det er også lidt svært at nå når man flytter hjemmefra som 38 årig og måtte bruge tid på at skabe et eget liv i første omgang.

Men det er at stå meget alene, fortiden deles ikke af nogen mere, den er næsten blevet til fiktion, jeg kan gøre med den hvad jeg vil, omskriveskrive fortiden, og få vil vide bedre hvis jeg digtede det meste.

Jeg behøver ikke tage hensyn til nogen, jeg kan blamere mig, der er ingen nære til at føle sig rigtigt pinlig berørt på mine vegne.

Og jeg ved også at venner kan være noget flygtigt, man ved ikke hvem man beholder længe og hvem man kun vil kende kun i en kortere periode.

- Det er svært at tiltuske sig frynsegoder, da ingen relationer er rigtigt tætte, man kan ikke rigtigt regne med noget, på den anden side bliver man ikke forvænt. På den anden side er jeg ikke forpligtet som tidligere, eller nærmere bundet.

Men på en måde er det som om der mangler mening i tilværelsen -At et godt liv ikke kan bygges på så løse og tilfældige forbindelser, at fundamentet bare ikke er der i mit liv.

Jeg er alene med mig selv, og jeg kan ikke finde nogen/en anden, hvor det begge veje er muligt at skabe nogen dybere relationer. Sagen er det kræver timing på alle måder for at det sker, hvor er man i livet, alder, parathed.
......Det sker eller det sker ikke: en ny ven, en kæreste.

Jeg ville gerne have en mere nær og meningsfyldt tilværelse med andre, at droppe begrebet familie, kæreste, gøre det på en anden måde. Et liv med mennesker og dyr, ikke så meget alene, men med muligheden for at være det når det er nødvendigt.




Men som jeg ser det har det lange udsigter, først skal jeg have situationen nu og her til at fungere, før jeg får kræfter til at tænke fremtid og andre måder at leve på. Lige nu er der rod og opvask, og manglende struktur.

Jeg kan sagtens være alene, det er lidt et grundvilkår i mit liv, jeg var vel også alene på mange måder den gang jeg havde en familie.
Men de sidste mange år giver ikke nogen mening med livet...Med mit liv.

Jeg ville gerne kunne give noget, spørgsmålet har jeg efterhånden det overskud?

Jeg lever udenfor samfundet, næsten også udenfor livet, jeg overlever dag for dag.

Jeg kunne konkludere at jeg ikke forstår at leve....eller vi/jeg bare lever i et samfund der lukker sig om sig selv, og om dem der blev førstevælgerne. Vel ikke mindst fordi de har en anden stabilitet indbygget, som en Autisme ikke giver, for der er altid noget at tage i betragtning, man slæber sin egen snubletråd med sig til at stille op på ruten gennem livet.

Lige nu har jeg vist nok op til et helt hækkeløb....

Ja ja, jeg har selv valgt det, jeg vælger mine kampe - eller det jeg lige nu kæmper med har jeg selv valgt....men andet har jeg ikke, og tet står altsammen i venteposition og tripper for at komme først.

Jeg synes der er mange hemmeligheder ved livet, og jeg tror jeg for tiden prøver at finde ud af hvor meningen er for mig, og om det måske allerede er forflyttet mere ud i kosmos, end i opfattelsen af "det gode liv" lige nu og her i Danmark -Måske netop det er den fælde jeg skal undgå, hvis jeg skal finde mit eget livs mening og indhold, med hvad jeg nu har at sætte i spil.


lørdag den 5. december 2015

Selvvalgte december udfordringer

Jeg havde en aftale 9.30 med hjemmevejlederen, om at vi skulle kører i Ikea efter diverse jeg manglede til hjemmet. Kl. 9.30 er alt for tidligt i min verden, men det var den mulighed der var, og jeg skulle også til prøve 14.30 på cabaretten, jeg havde taget fejl af dagene og mente det var en ok aftale at få prøvet i dag, og så var det jo som det var og kunne ikke ændres, og jeg måtte leve med lidt for mange ting på en dag.

Fordelen ved at være tidligt afsted var at Ikea var meget stille, ingen af dem med overlæssede vogne, med en 3 meters ting på tværs af laddet og trætte småbørn.
Jeg havde indkøbsliste og jeg ville tage den med ro, ikke skynde mig, men få fat i de rigtige ting.

Og så var det hjem og stille tingene, og at få lidt på plads og så afsted til prøve.

Jeg har ikke følt jeg havde ro på før jeg havde afprøvet min nye sang, om den var et realistisk bud, eller jeg måtte vælge noget andet og nemmere.
Og sig tiden nærmer, så det er bedst at have det på plads. Det havde også faldet mig ind at jeg måske havde glemt at synge i løbet af året, da jeg unægtelig er ude af træning, eller måtte formodes at være det. Og der skulle også tales arrangement osv.

......Og efter prøven skulle jeg købe ind og så skulle jeg stemme til EU valg.

Næste morgen var jeg helt færdig, og det lykkedes også for mig at få en nedsmeltning om formiddagen, hvilket efterhånen ikke er så almindeligt, faktisk ret ualmindeligt.
Jeg tror den meget tidlige opvågning fik kæntret min døgnrytme, og det var det mest afgørende for min utilpashed.

Og de kasser jeg købte i Ikea passede ikke rigtigt i størrelsen og panden var bulet i kanten under pappet, og det fik mig til at føle at hele den dag var spildt.
Jeg prøvede at huske mig på at prøven til cabaretten havde være super effektiv.

.....Og så dukkede der hjemmehjælp op om fredagen, den der hjemmehjælp, jeg jo ellers havde opdaget jeg ikke fik selvom det stod i mine papirer, så noget må have rygtedes efter jeg ringede til visitationen i den her uge?

Nu må jeg øve sang tekst i weekenden, vil hænge den op flere steder i hjemmet. Prøve at arbejde videre i hjemmet. Og så være forsigtigt, og så få nogen flere prøver, jeg skal have et Burlesque nummer gen indstuderet...og ja, så skal den sang på plads.





Jeg må være meeeeget forsigtig i december, 4 forestillinger er ikke til at spøge med. Når først cabaretten kører tror/ved jeg det hele falder på plads, men den kommende uge bliver en udfordring.
Det her er en tester af fremtiden: hvad vil jeg, og hvad er realistisk?





mandag den 30. november 2015

At nå ind til realiteterne omkring sin egen udgave af AFS

Føj, jeg spænder i kæberne og har ondt i tænderne, og det er meget længe siden jeg har gjort det sidst, og det plejer at betyde alvor, at der er noget der trykker mig mig mer end ellers. Nu er jeg i gang med at prøve at finde den undeliggende årsag. Jeg er i gang med at sortere det fra jeg ikke tror det handler om, for at nå ind til kernen.
Jeg tror det er sorg, at jeg først for alvor begynder at forstå nu...


Jeg ved ikke om jeg har troet der en dag var en vej ud af den verden jeg har levet i, eller jeg har troet der var en vej ud, når bare jeg kæmpede længe nok og uden at give op. At mine mentale blokeringer ville opløse sig, og jeg ville indgå i verden på en anden måde, der var nemmere, accepterende af andre af mig selv, at blive en del af livet og fælleskabet, i stedet for et sted ude i kanten, kiggende ind på de andre.

Bliver det værre (for det kan det), kan det blive bedre, kan jeg blive ok tilfreds, finde en slags mening....skifte fokus? Men hvordan afliver man drømme man har drømt et helt liv? -Fordi det kan man blive nød til, og andre har måtte gøre det for at kunne eksistere, overleve med en Autisme.




Hvor retter man livskraften hen, hvis man vil leve, men det ikke bliver i den retning som jeg havde troet/håbet. At mit kaotiske hjem er et skjul for større udfordringer, og nogen af dem handler om noget helt andet end jeg har troet.

At jeg har troet det handlede om vejen ud. Jeg har det meste af mit liv troet at bare jeg kæmpede hårdt nok, ville det lykkes for mig at fungere i verden.

Jeg har også indset hvor svært det er for andre, at se det jeg ser. Hvordan kan man være så tæt på det neuro typiske og så alligevel så langt fra? Hvorfor der det så pokkers afgørende, at det kan kører et liv i sænk, så alt det gode og alle evnerne bare aldrig kommer rigtigt i spil.

Det at have et andet styresystem, er åbenbart mere alvorligt end det lyder, det er ikke bare, "bare". Det er afsindigt afgørende.


Jeg føler mig ikke svagere efter diagnosen, nærmest tvært imod, for meget af det jeg har hadet mig selv for, er jeg nu klar over at jeg ikke var skyld i, og at jeg faktisk kæmpede en imponerende, men noget fejlslagen kamp for en tilværelse, fejlslagen fordi jeg ikke kunne forstå hvad det var der foregik, arv, miljø, diagnoser osv. Hvad var det mine problemer var bygget af, og hvorfor var nogen af det så umulige at flytte rundt med?


Hvad jeg opnåede ved en AFS diagnose var: At jeg efter fjorten dage, ikke følte jeg havde depression mere, efter endnu en omgang på 5 år hvor den var min faste følgesvend. Jeg følte at jeg nu var fri til at søge viden på en helt anden måde, og tingene faldt på plads og gav mening fra start. Puslespillet faldt på plads, ingen brikker der skulle presses ned hvor de ikke passede.


Men jeg vil nok sige at jeg efter de her måneder godt kunne trænge til at tale med nogen med viden om Autisme, hvad betyder det her, sådan helt ærligt? Jeg er en kæmper, men er der kampe jeg bare ikke skal tage, fordi jeg grundlæggende er den jeg er, og noget af Autismen er så indbygget i mit system, at jeg bare må leve med at sådan er det, og så gå andre veje med det der er muligt.


Personligt føler jeg mig ikke stigmatiseret af Autismen, forstået på den måde at jeg har levet med stigma det meste af mit liv af flere grunde, derfor er det her ikke noget særligt, og næsten en forbedring, eller det er faktisk en forbedring, vel også grunden til at depressionen lettede.


Men jeg har kun haft lidt over fire måneder til at søge viden og selvforståelse i, og jeg må nok regne med det tager flere år at komme på plads, og finde egne måder at at skabe en bedre tilværelse.



søndag den 29. november 2015

Det forbandede med at spekteret er så bredt og noget om inklusion

Jeg synes det ofte ender i at man enten bliver set som hjælpeløs eller man kan mere end man reelt kan, hvordan kan kommunen, hjælpe uden at få kørt alle fordommene frem, og få proppet en i en kasse der ikke rummer en? At finde ud af hvilken hjælp og måden der passer, uden at gribe til at forudsætte ting om den enkelte, der måske ikke passer?

Nogen ønsker at have hjælp til hjemmet, andre vil ikke, nogen vil bo beskyttet, andre vil absolut ikke.
Nogen er udadvente, andre er ikke. -Intelligens, interesser, ekstra diagnoser, forudsætninger, arv og miljø, køn. Vi vil jo gerne ses som dem vi selv føler vi er. Eller i det mindste så tæt på som muligt, uden det skal være en kamp for at blive hørt.

Når man føler Autisme som en "sygdom","tilstand" osv. er det jo også fordi men hele tiden skal forsøge at leve op til ting der er meget udfordrende, det kræver stor selverkendelse, og det tære på en mentalt og det kan give ekstra psykiske/fysiske problemer, man selv føler som en del af ASF diagnosen.  

For de sentdiagnosticeret har man ofte ikke haft hele opskriften på hvordan man levede bedst muligt med ASF. Og meget viden/støtte/hjælp er målrettet børn og unge med Autisme. 

Men mange af os voksne har levet i en tid hvor den viden man har nu ikke var der, eller ikke tilstrækkeligt udbredt. Derfor er depression, angst og andet kommet oveni, så man let kan mene det er en del af Autismen, og ikke følgevirkninger af 30-50 år med Autisme der ikke har været udredt, eller støttet tilstrækkeligt.

Støtte og info til voksne med Autisme: Autisme når man er på arbejdsmarkedet, uddanner sig, når man er sendiagnosticeret, skal have meget mere fokus, vi kan ikke bare være nogen tabte generationer?

Og de mest velfungerende Autister står jo i frontlinien med at skulle klare arbejdsmarkedets stigende og Autist uegnede krav, hvilket også ofte er generelt uegnede for de fleste andre også. Virksomhederne søger robust arbejdskraft hvad det så er, det lyder lidt som der så kunne mangle noget andet så.

Er det spild af energi at se på inklusionens af de voksne Autister?....Hvis nutidens børn med ASF skal få bedre chancer i livet, er det så ikke nu vi skal igang, med at forberede at de kan uddannes og finde et job, uden at det ender galt, og af grunde vi allerede kan forudsige, fordi vi godt ved hvor det er tingene bliver svære for Autister.
Og vi i grunden også ved hvad der er sket med uddannelser og arbejdsmarked de sidste 20 år. Jeg har den holdning at det der er skabt jo ikke bare er Autist uegnet, men uegnet til rigtigt mange mennesker som vi har brug for i samfundet, hvis vi ikke bare vil ende med en lille gruppe "robuste", og en stor gruppe af folk på sidelinien, fordi kravene til mennesker ikke længere passer med hvad der er menneskeligt muligt, at kunne magte over længere tid uden at få alvorlig stressreaktioner.






Autisme spektret er meget bredt, fra dem på døgn instutioner, dem der bor på bosteder eller andre boformer med støtte, der er dem der har skabt sig en familie, og dem der arbejder, dem der af omverdenen ikke fremstår som nogen der skal tages hensyn til, men alligevel dagligt må forholde sig til et liv med AFS, der om muligt er mere gådefuldt for omverdenen desto mere usynligt det er.
Det er lettere at forholde sig til den del af Autisme spektret hvor folk synligt virker anderledes...eller det er nemmere at forholde sig til på afstand og så se det som handicappet og ikke noget man kommer til at støde på ude i livet, kun noget man ser på film og TV. At der render mange rundt på Autisme spektret er sværere at forholde sig til, og en udfordring når vi ligner de nerotypiske til forveksling....

Og vi andre ved der er ikke Autisme light, at uanset hvor du er på spektret, så er der noget man skal tage med i sine beregninger og gør man ikke det, kan det gå galt.

Nej det er ikke en sygdom, men når Autisme skal fungere i et samfund der har svært ved at rumme Autisme....og meget andet. Så er der absolut udfordringer, man kan mange gange kækt sige at Autisme bare er et andet styresystem, for i nogen situationer er der ikke plads til den forskel, specielt ikke for frontlinie Autisterne der er ude og uddanne sig og ude på arbejdsmarkedet, kunne vi ikke som samfund minimere usikkerheden, sammenbrudene, mindreværdet, ydmygelserne for flest muligt med ASF hele spektret rundt?

Men....men, hvis der er viden nok og støtte til voksne ASFer, og viden nok på uddannelsessteder og informationer til arbejdsmarkedet så kunne det være at det hele gik bare lidt nemmere i fremtiden, men så skal der også gøres noget NU, ellers er der flere tabte generationer.
-og det med det kun er et andet styresystem det handler om, bare er et kækt postulat, da det desværre i nogen situationer er ret afgørende hvilket styresystem man render rundt med ude i livet, hvis livet skal leves godt.



lørdag den 28. november 2015

Når Autist temperamentet siger ka-pum og eksplodere

1-2-3 Boooom! Så var der lige noget der var anderledes end jeg gik og troede det var, og inden jeg fik vurderet om det var til det værre eller bedre....-eller måske ret ligegyldigt, gik min hjerne i selvsving. Sådan med lyn, røg ud af ørene og tordensky over hovedet.

Jamen, der må jeg jo kende så godt fra gennem livet? Tjoooo, men jeg tror ikke jeg har set mønstret klart og måske ment at min irritation/vrede modsvarede situationen i korrekt størrelsesforhold.

Måske jeg har levet et mindre udadvendt liv før i tiden, eller jeg mest imploderede fremfor eksploderede? At jeg i dag oftere udsætter mig for påvirkninger der kan give den slags følelser...Hvor er det dog ikke smart at have det sådan, det kan til nød gå hvis det kan holdes indenbords, så er det bare den stakkels hjerne der kæmper med ophidselsen og tankemylderet.

Det at jeg er opdraget til ikke at måtte vise temperament, og at jeg ikke gennem min barndom og ungdom har haft mulighed/lov til  for at forholde mig til bla. vrede, undtagen som noget dybt indeni der skulle skjules.
Jeg tror også at jeg i mange tilfælde heller ikke har læst situationer, så jeg har været klar over om jeg burde blive vred, eller hvordan man skulle kunne vise det på en "naturlig" måde. Jeg har akcepteret situationer som rimelige, selvom de ikke var det, og andre situationer har jeg reageret på, men ikke formålstjeneligt, eller i forhold den reelle påvirkning....måske, der er jo altid tvivlen.

Jeg har det ikke så meget med at noget er pinligt, men når temperamentet viser sig udadtil så er det mere end pinligt, det er ret katastrofalt i forhold til omgivelserne....Crazy woman, uha!

Der er ingen tvivl om at jeg har fået kig på problematikken, fordi den i forbindelse med det social er den mest ødelæggende i forhold til andre, men i høj grad også i forhold til eget selvværd og selvtillid, når man nu ikke er i kontrol, men kan være ukontrolleret, godt nok sjældent, men når det sker er det jo sket.




Jeg skriver det her i dag, hvor jeg lige havde en af de der "hjerne eksplosioner", heldigvis nåede den ikke at komme ud i verden, men kun oppe i mit hovede, men det er irriterende nok.

Tidligere var jeg mere vred på mig selv, og nu er jeg også vred på andre, hvis de lige kommer til at ryge indover noget jeg mente var/eller burde være på en anden måde. Ergo er jeg ikke altid god til overraskelser, sådan som de fleste Autister jo heller ikke er det. Jeg kan improviserer, men nogen gange slet ikke, overhovedet ikke, og så gnistre det oppe i hovedet.

Er jeg reelt vred på nogen? ikke nødvendigvis, det behøver ikke at være direkte personligt, bare i vejen i forhold til hvad jeg troede -At jeg så godt mentalt kan få iført folk små horn og hale når jeg er i gang med at skumle, er så en eftervirkning. Kan så horn og hale komme af de mennesker igen...hm, tjaaa, nogen gange, men så skal det også ordenes ordentligt mellem de indblandede.

Nu hvor jeg har selverkendelsen og ser mønstret og årsag og virkning er jeg lidt bange, jeg vil gerne have nogen værktøjer til at takle det. Eller jeg skal have nogen værktøjer og gerne lidt hurtigt.
Nogen vil måske mene at der er nogen der er værre end jeg, men er det værre er der også mere man bare automatisk er udelukket fra, på den måde er samfundet uden nåde, hvis man gerne vil kunne færdes i mange miljøer også dem der ikke er forberedt på at folk er "specielle", må man kunne takle menge situationer lidt fikst uden at falde helt igennem med et brag. Retfærdigt, næ, men det er virkeligheden for det meste.

På den end side er jeg jo som person både yderst fredsommelig og rummelig, og det er også det jeg vil være, og har været 99 procent af mit liv, men hvad skal jeg gøre med den der indre Trold der springer op uden varsel?

Jeg vil have et liv sammen med andre og jeg kan samarbejde, og jeg er ikke generelt ufleksibel, og jeg bliver på andre fronter bedre og bedre til at takle de sociale....eller hvad?

Jeg tror jeg vil konkluderer at jo større sværhedsgraden er, desto større bliver udfordringerne, og jeg har åbenbart sat barren højt for det sociale, og nu må jeg se at løse det bedst muligt, så jeg må have værktøjer og træne, jeg har brugt for mange år på at lære at være social til at krybe i skjul nu!

PS. Om ikke andet lader det til at jeg fik opdaget og bearbejdet det der gjorde at jeg blev sort og røgfyldt oppe i hjernen tidligere på ugen, og det kom ikke op og vende igen, og igen og igen efterfølgende, men var åbenbart overstået.
Men stresset det er jeg og det giver en kortere lunte lige for øjeblikket. Men jeg ved det og nu er jeg opmærksom bare der er lidt der rør på sig af signaler.

torsdag den 26. november 2015

Tanker om fortid og fremtid......og julecabaretten

Jeg har det ikke nemt med at sove for tiden på grund af tanker..... jeg er ked af det, jeg er nået til nogen (selv)erkendelser og nogen minder der åbenbart gør ondt. Jeg synes jeg siger farvel til rigtigt meget og hvad er det jeg siger goddag til?

December kommer til at gå med at øve og optræde til "Screwed again! - queer x-mas cabaret" i Warehouse9, og det er jo mit valg, og måske dumt, men det er min test af om den slags overhovedet har en plads i min fremtid. hele 4 forestillinger, på den anden side er det ikke værd at øve til mindre end det.


Vi er nu mange flere....her er jeg med mit "gamle hår" og Garbo look...

Jeg må også få valgt numre og i gang med at øve, og frem for alt ikke gør det for svært for mig selv, det er ikke det det handler om i år. Jeg er bare med i gruppen og jeg skal overleve uden for meget stress og en helt fladmast jul.

Men "Shewed again" er jo en meget god tittel, så kan man godt gå rundt og være lidt tyndhudet og intens on stage. Jeg må også se på min lille "Autist monolog".

Enten vil det er cabaret noget være godt for selvværdet, det vil garanteret teste mig til det yderste forhåbentligt uden for mange episoder. Og jeg må jo afgøre hvor meget jeg vil udsætte andre og mig selv for, måske der også er andre veje. Jeg skal også igang med noget med digte i kombination med elektronisk musik, hvilket er mere afslappende at arbejde med, men samtidigt også lækkert kreativt udfordrende.

I den sidste tid synes jeg det har været/er et meget intenst forløb med at få noget selvforståelse omkring Autismen, og det er godt og det gør ondt. Der er svar på meget, men hvad så?

Hvordan kan jeg bo, hvordan kan jeg leve mere og bedre socialt, hvordan får jeg en fremtid der ikke bare trækker mig nedad i den tiltagende sociale sump som regeringen er ved at skabe til os i restgruppen.
Et utryghedsamfund for os der ikke er vinderne. Og hvor menneskers værd defineres efter hvor mange penge de kan generer og magt, penge og magt, viden der ikke er lig med de to ting, er ikke rigtig viden sådan som samfundet er strikket sammen, og dermed er jeg ikke den "gode og nyttige Borger"...

Kærlighed, selvværd, tryghed? Er der nogen realisme i den slags for en som mig? ...Og hov det er vist nogen af de følelser man reelt ikke kan købe for penge, men kun kan føle dybt i sit sind.

Mening, indhold, kunst, mulighed for at udtrykke sig, at være sammen med andre, det er jo det jeg vil.






At få hjælp og komme videre med hjemmet

Jeg fik smidt ud fra køleskabet, og vasket op i dag....blandt andet, jeg fik også øreakupunktur NADA og hjalp venner med at kuvertere julepost, i form af 300 kuverter til afsending, med efterfølgende fine Franske kager og Rom...og pulverkaffe til mig, jeg har eget lager der. Og jeg fik også nusset Hundene.

Der var lige ved at gå helt Ged i tidsplanen, da min hjemmevejleder også var en del af dagens program, men var forsinket fra det hun havde gang i, inden hun skulle hen til mig og jeg vidste jo jeg skulle til ørestikning kl. 14.00, men det gik.........Og oh happy day, i næst uge er der kørsel til Ikea, det betyder jeg kan få købt kasser og diverse for at få i orden. Så nu skal der skrives liste.

Men jeg er godt nok træt nu, men på en ok måde og så må det med hjemmet fortsætte.

Måske jeg skulle lure i kasserne bag stue døren i morgen, hvad dælen er der i dem...og så er der jo badeværelset, suuuk!










tirsdag den 24. november 2015

Kan det at få hjælp, forenes med at bevare sit selvværd?

I weekenden var jeg ikke udenfor en dør, men var igang med at ordne mit hjem.

Jeg kæmpede med badeværelset, som jeg har svært ved at overskue, der er en masse ting der skal ordnes og renses og er endt derude, samt tøj, jeg har taget af der ligger i en bunke. Og det er som sådan ikke vasketøj. Når jeg er blevet for forvirret af badeværelset, har jeg ryddet op i stuen og i køkkenet, jeg gik ikke igang med opvasken, ellers ville for meget energi have været brugt der.

Mandag var det så tid til det ugentlige forløb med speciel hjemmehjælp målrettet at få orden på hjemmet (et andet forløb end det med min hjemmevejleder). Det var åbenbart tid til igen at evaluere, halvvejs evaluering? Oprindeligt troede jeg det var to gange 45 min, det var det der stod på papiret, men det er kun en gang 45 min.

Som det har været har jeg haft meget svært ved at følge en ugeplan, fordi det jo ikke var vedligehold men, at skulle igang med et totalt rodet hjem, der ikke er rent og heller ikke indrettet færdigt.

Resultatet er som man kunne forvente, ikke fantastisk og jeg har ikke kunne ret meget, jeg har mest drejet rundt om mig selv, og et skridt frem og to tilbage.

Men det at jeg åbenbart ikke helt har opfyldt hjemmehjælperens/kommunens forventninger til mig, betød at jeg fik stikpiller med hensyn til min "aftale med københavns kommune" som hjemmehjælperen sagde.
-Det var vist der der begyndte at komme røg ud af mine øre. Kommunikationen blev ikke bedre af at vi var det meste af tiden i hvert sit rum, bla. fordi jeg må udnytte det at der er noget, til at fastholde mig i at gøre noget i hjemmet, og at nogen andre gør noget der gør at det gør en vigtig forskel. Skal man bruge tid på at evaluere eller at få tingene gjort? Tja, det skulle nok have været mere klart. Men når det kun er 45 min. om ugen skal der jo ske noget eller?

Når jeg ikke kan følge et skema og holde aftaler er det jo fordi jeg ikke kan, ikke fordi jeg ikke vil. Ikke fordi jeg ikke holder fast i prioriteringerne, men fordi at kernen er at jeg prøver at gør noget, jeg gør det jeg kan, på den måde jeg kan, prøver at finde løsninger teknikker der kan holde, men prioriteringerne kan ende med, ikke at kunne leve op til at få det prioriterede løst, frem for alt....men det kan også betyde at jeg kører fast i en ting og mister selvtilliden og jeg intet få gjort.




Det lader til at jeg ikke får hjælp der passer til en med Autisme og ADD, at der bliver lagt skyld på mig for noget jeg fejler og i forvejen er meget ked af....hvordan skal det føre noget godt med sig? Der bliver brugt en måde at tale på, der absolut er uegnet i forhold til en med Autisme. Jeg oplever heller ikke der bliver brugt praktiske tilgange der passer til Autisme og ADD.

Jeg er ikke et uartigt barn, doven....jeg har haft rigeligt af det, og det har ikke styrket selvværd eller selvtillid.

Jeg fik så sagt hvad jeg mente, at jeg synes at det var godt jeg var igang, at det var godt jeg havde arbejdet en hel weekenden, at jeg kunne se forbedringer og det gav mig håb. At prioriteringerne ikke var ændret, men de måtte gøres som jeg nu kan det, da jeg jo må gøre det meste alene og det er svært for mig.

Jeg var vred og jeg sagde det som jeg havde det. Men jeg synes nu jeg holdt vreden inden i.

Hvorfor er det jeg skal hjælpes af Københavns kommune, hvis jeg kan/kunne klare tingene selv?....det giver jo ingen mening.

Jeg ser det som et samarbejde hvor man må lære henad vejen, specielt når man arbejder sammen med nogen uden Autisme kendskab. Derfor vil der være ting man prøver der ikke lykkes, og det for langer jeg ikke, men det forlanges åbenbart af mig? Hvorfor kan man ikke bare gøre sit bedste lære af det og se hvad der sker, uden der skal peges nogen ud som den der er problemet?

Jeg ville hellere klare mig selv, fremfor at blive bedømt og irettesat af fremmede mennesker i mit eget hjem, jeg har jo prøvet det nogen gange før.....Som modtager af hjælp skal man være ydmyg....desværre må man så betale i form af frataget empowerment og selvværd.

For sensitiv? Nej, jeg kender bare situationen for godt fra tidligere. Og det er jo gratis for andre at ydmyge mig og uden konsekvenser på det område. Jeg er bare en "borger", og er man det så er man egentligt meget lidt hvis nogen beslutter sig for det, det er mig der sidder med konsekvenserne.

Som en der hjælpes må jeg sikkert ikke blive vred eller stille krav, det prøver jeg også ellers at undgå hvis det er muligt.
Men hvorfor er det så svært at respektere en kvinde med Autisme, der er intelligent, men har store praktiske problemer, der er kroniske, men der kan trænes, men der også hurtigt kan gå i den helt forkerte retning hvis der er meget stress i livet. Og nu har "vi" jo set hvad der kan ske hvis jeg stresser, så kan både hjemmet og det sociale gå helt i stykker.
Er det fordi jeg skal gentage det jeg gjorde inden jeg fik stress sidste gang? Grundlæggende må jeg tage ansvar for det hele, og jeg bliver nød til at se hjemmet og min psyke, som noget der skal balanceres, jeg kan ikke vælge det ene for det andet.

Jeg er stresset, som et mere eller mindre grundvilkår, gennem Autismen og ADD....Og jeg kunne godt undvære det.

Nu hvor jeg har fået en Autisme diagnose, for 4 måneder siden har jeg også måtte bruge energi på at få den stress ned der gjorde jeg fik diagnosen, samtidig med at lære at forstå hvad jeg kan gøre bedre fremover, da det er noget jeg selv må hitte ud af, er en del af min ram dagligt beskæftiget med at lære, reflektere og afprøve.

Grundlæggende er jeg taknemmelig for at få hjælp, jeg har problemer i hjemmet og jeg ved hvad konsekvenserne er uden hjælp. Men jeg er voksen, jeg er også meget sårbar overfor kritik af det hjemlige, er det den pris man skal betale når man lukker andre ind i sit kaos hjem?

....Men jeg vil klappe mig selv på skulderen for at komme synligt igang med hjemmet.



lørdag den 21. november 2015

At ville det sociale....på trods

Jeg havde en ret social fredag, jeg lagde ud med at få øreakupunktur NADA, det var lykkedes for mig at tro det var kl.14.30..... jeg ser åbenbart ikke for godt selv med briller.....derfor var "nadarummet" fyldt op, men jeg valgte så en chaiselong de har stående i en krog, jeg havde heldigvis ørepropper med, og så gik jeg i dvaletilstand der, faktisk meget i dvale, helt ude i tæerne. Jeg har ikke tidligere oplevet at det sådan gik ned i kroppen, og jeg følte mig meget afslappet, hvilket vist ikke er så almindeligt for mig.

Efter det futtede jeg ind til indre by, jeg tænkte jeg ville hilse på mine Hunde venner. De var der begge to....og så fandt jeg ud af at der var en fernisering med Kathrine Ærtebjergs billeder i Nansensgade og det var jo lige på vejen hjem, så den tog jeg lige med også. Og der var mennesker og jeg snakkede og vi snakkede en del og ret meget...og så tog jeg hjem for at skifte tøj til fredagsbar, og var ret mør i betrækket og meget træt, men jeg gjorde det alligevel. Og heldigvis var der kun mig og fredagsbar indehaveren til start og vi drak vand og åd slik og så Radisserne, og så meget senere dukkede der flere op, men der var vi også blevet friskere af at slappe helt af....og så futtede jeg hjem ved 2.00 tiden?




Jeg vil ikke levet et isoleret liv, og på en måde er det ærgerligt at jeg ikke bare kan været typen der ikke har behov for det sociale, da jeg jo på nogen måde ikke magter det uden at det bliver for meget for mig.
Jeg har så udviklet en måde at flyde med strømmen når jeg fornemmer at nu er jeg alligevel på farten, at jeg bare improviserer, og ikke først skal ud af døren til noget bestemt.

I de sidste 14 dage  har jeg har haft en klar følelse af at der lurede nogen tanker under overfladen, jeg har læst nogen ting der ramte og ophidsede mig, og gjort at jeg har skulle tænke over nogen ting omkring Autisme der har gjordt ondt. Det har også givet mig spændinger i kroppen og det betyder at det var noget der virkeligt påvirkede.

Men jeg konkluderede i går at jeg havde set monstrene i øjnene og fået sorteret det der for alvor har plaget mig, fra det mere underordnede...så nu er der ingen grund til de spændinger mere, har jeg fortalt mig selv.

Jeg synes jeg havde en god fredag, begge hunde var "helt bløde i pelsen" som vi kalder det, når de er rigtigt søde og nusse interesserede. Jeg var ude og snakke med "fremmede" i stor stil, jeg overvandt følelsen af at blive hjemme og ikke tage videre i byen, men gjorde det -noget nogen ville kalde dumt, men jeg synes det var godt fordi det giver mig fornemmelsen af at jeg bestemmer, ikke min Autisme.

I dag stod jeg meget sent op, jeg har ryddet op på en meget ADHD agtig måde, men noget er sket og andet besluttet, ting der skal sælges og ud af hytten, jeg skal have orden til jul.






torsdag den 19. november 2015

Anden del af: Alt for meget rod

Jeg synes ikke jeg har det godt i kroppen, og jeg har ondt i tænderne, det er ret sikker spændinger, noget jeg ikke har haft i lang tid og det med tændrene er endnu længere siden og ikke gode tegn.

På den anden side var der hjemmevejleder i dag og jeg havde besluttet mig til at hun nok kom kl 9 da jeg ment det var tidligt, eller hvad der for mig er alt for tidligt, det var så kl. 10 aftalen var, men så havde jeg haft et time med kaffe og bærbar inden.

Da hun kom indenfor begyndte jeg at stryge nogen skjorter mes jeg speedsnakkede om verdenssituationen, så gik jeg over til min egen situation, mens jeg ryddede op på køkkengulvet hvor der gennem noget tid var dannet bunke på gulvet. Jeg fik også ryddet strygebrættet, som jeg ellers har anvendt selv med en masse sager på, og så bare strøget på det yderste af brættet.

Så jeg lavede noget hele tiden og der skete noget, men ikke nok i dag.

Så gik jeg på nettet for at kigge på hvide papkasser til alt det løste rod, kasser der kan blive sendt hjem, fremfor hentes i Ikea med alt hvad det indbefatter af udflugt og slæb.....og ja Ikea.

Jeg er umiddelbart bitter over det koster 85 kr at få send de kasser, men det er måske ok nok.

Jeg fik klaret nogen julegaver i går og har også nogen købt tidligere endnu, så jeg føler jeg er på forkant.

Jeg vil jo lidt  i orden til julen, det andet er for socialrealistisk og/eller stresset. Og stuen er slet ikke kommet i orden efter den blev spartlet og malet i sommers, ikke at den heller var i orden før den blev spartlet og malet...

Det er en lille trøst at en der har fået renoveret sin lejlighed i ejendommen heller ikke er kommet i orden, så jeg er ikke den eneste der ikke kan rubbe sig.

Jeg har en kasse med antik julepynt jeg burde se at få solgt meget snart, men det betyder fotos skal tages og annoncer skal skrives, og det er et helvede....jeg må se på det...




Jeg må se på det til weekenden så er der jo gang i nethandlen på Facebook og DBA.....Og så må så ud og se på det badeværelse i morgen, der er trælst, jeg synes uanset hvor meget jeg møffer med det er der bare ting og ting og ting og rod og gris.






onsdag den 18. november 2015

Alt for meget rod, uden en realistisk plan der kan holde

Den der ide med ugeplanen for oprydning og rengøring, der hænger på køleskabet funker ikke.

Men her er for meget, en ugeplan er bedst til vedligehold, men det er er kaos. Og det betyder at der biver for lidt fremdrift og så lidt, at jeg helt mister overblik og motivation. Hvis der ikke bliver skabt en synlig orden i det kaos på relativt kort tid, vil jeg ikke komme igang med vedligehold og den der køleskabsplan der bare hænger og provokere.

Og hvad gør jeg så? For lige nu kan jeg ikke lave noget fornuftigt uden at være mandsopdækker pga. ADDen, jeg kan ikke "lave noget fornuftigt" i 25-30 min. uden der er en anden i rummet. Ellers så render jeg bare rundt om mig selv, uden der sker meget....ret beset sker der heller ikke det store hvis der er nogen, men dog noget mere.


Jeg bliver vred af at det ikke fungere i hjemmet.


Og hvordan er det jeg får fat i nogen hvide solide kasser med låg....selv uen hjælp i form af kørsel? For jeg kan ikke fjerne ting for bare ting, der er rod og bunker og ting, og mine øjne kan ikke se det i forhold til at skabe struktur, det er bare rod og jeg hader det, men jeg kan ikke overskue logistikken, samtidigt med jeg husker på hvor dum og håbløs jeg er, og at det har været et rent helvede at gå rundt i, i et halvt år. nu....Flytningen har skabt stress, en stress der både har ødelagt mit sociale liv udenfor hjemmet og mit hjemmeliv.

For jeg kan fornemme stressen er lige under overfladen og det gør at jeg ikke bare kan tvinge mig selv i gang. 
Jeg bliver meget ked af det når jeg kæmper i mit hjem, min hjerne er fuld af negative tanker og en følelse af hjælpeløshed. Noget der let kan blive til nedsmeltning eller lige på kanten. Det provokere mit system så meget, at det ikke bare handler om at handle, fordi det bringer så meget negativitet med sig, tanker om fortiden og nutiden, og giver mig endnu mere forvirring omkring selve det praktiske arbejde.

Som jeg ser det skal tingene i en nogenlunde ok orden meget hurtigt, og det kan jeg ikke klare alene, eller gennem ganske små nøk af gangen. Jeg har tidligere set hvad den form for langsommelig proces tilgang til hjemmet gør i forhold til mig psykisk, og det duer ikke.

Men når tingene er lidt bedre bliver jeg bedre til at klare tingene og kunne arbejde i længere tid selvstændigt i hjemmet, for det lykkedes jo i mit gamle hjem.

Drejebogen er logistik, at ting har et sted at være. Det er at der er nogen mens jeg gør et eller andet praktisk. 
Det er at der bliver taget et ordentligt spring frem, hjulpet af andre. 
Og det er at der hjemmetrænes, så jeg igen kan lave noget i længer og længere tid. Det handler om at jeg kommer til at tro på det, at jeg selv får overblikket og håbet tilbage....Og troen på at jeg kan klare mig selv.


mandag den 16. november 2015

Det overtilpassede Autist barn

Man siger at Asperger/Autist børn har det svært ved at have en passende adfærd -men der er en anden udgave, der er stærkt formet af opvæksten og barnets egen anvendelse af de selvbeskyttende introverte sider af af Autismen.

Det artige Autistbarn, der aldrig udadreagerer, eller er skrup umulig, barnet der bare prøver at følge med i hvad der sker og forholder sig afventende. For her er det ikke barnet der har noget at skulle have sagt, eller der har råderum til handling, for sådan er det i nogen familier, det forstår barnet selv alt for godt, der er faste rammer. Ikke at det hele forstås for hvad det er der ligger til grund, men det er jo vilkårene, og det er indenfor de vilkår og de rammer, der må leves og overleves så godt som muligt.

Der er ting der ikke skal siges og gøres, så bliver andre kede af det, det er en barndom hvor man træder forsigtigt, næsten bogstaveligt talt.
Og det at det ikke går så super i skolen er ikke godt, for det gør Mor og Far kede af det, og så ved de ikke hvad de skal gøre. Og når de ikke ved det hvad så?

Og ja, så har barnet sin fantasi, sine lege, den indre verden, og det tilpasser sig omstændighederne.

Hjemmet fungere, men barnet har også andre behov end selve rammen, den praktisk omsorg, mad.

Jeg beskyttede mine forældres sårbarhed, dækkede over dem....og nej, der var sikkert ikke andet at gøre for mig, og mine forældre dækkede over at jeg ikke fungerede.....og trods alt var jeg jo et sødt, glad barn og deres livs lys. Og sådan gik min barndom og ungdom.




Jeg er opvokset på Østerbro, med den højere del af middelklassens vurderinger om adfærd, der på den ene side giver plads til en vis excentricitet, men på andre punkter kræver absolut ufravigelig disiplin. 

Jeg tror så at det overtilpassede Autist barn kan findes i flere miljøer, hvor der ikke er plads til barnet, i forhold til forældrenses egne problemstillinger, der kan bunde i deres egen barndom, psykologiske problemer, at de selv havde en form for Autisme, og jeg taler ikke om familier der er helt ude på overdrevet socialt eller psykologisk, men familier der kan virker helt normale udadtil.

Et af problemerene er bare at det meget tilpassede Autist barn er svære at opdage som en på Autisme spektret, og som voksne endnu vanskeligere.
Jo, vi kan virke "specielle", man kan også sætte andre diagnoser på os, vi er ikke helt normale, men næsten. Og vi sidder inden i som fanger i vores egen krop, med resterne af et Stockholmsyndrom og manglende erfaringer med at afprøve livet fra da vi var børn, for vi fik aldrig lov til at komme ud på det dybe. Selvom vi jo dagligt mentalt padlede som gale for at holde snuden oven vande. Men den manglende viden om hvad der skete når vi kom for langt ud, er vigtigt for selvforståelsen og for at kunne handle, der er ingen empowerment eller et reelt sammenbrud der kan afsløre hvad der gemmer sig bag facaden.

Om forskellen på piger og drenge også handler om at der er mere social kontrol af piger, på adfærd, drenge er jo drenge, men piger skal opføre sig pænt. Det gælder stadig og ikke mindst for os der tilhøre andre gennerationer. 

Jeg har altid haft kant som menneske, men på så mange fronter har jeg holdt mig inde for meget definerede grænser, formet af min barndom og af manglende erfaringer med hvor grænserne egentligt er. Og med Aspergerens ekstra forvirring omkring grænser og impulsivitet.

Men sådan gik opdragelsen og Autismen hånd i hånd, hvad jeg kunne have været ved jeg ikke, om jeg endte som den bedst mulige version trods alt, eller?

Hvad jeg ved i dag er at min gundlæggende disciplin og overlevelses evne er der, men med det kunstigt skærmede liv i min barndom og ungdom gav mig ingen fornemmelse af, hvad jeg kunne og ikke kunne, vel specielt hvad jeg faktisk kunne.

På Østerbro i min barndom og ungdom så man mange pæne familier med meget voksne børn der boede hjemme, ikke fordi disse voksne børn ikke var intelligente, men fordi der formodentligt var et eller andet, måske en Aspergers, de var tilpassede, men levede et skærmet liv, hvordan de så skulle klare sig når forældrene ikke kunne mere, hvad så?

Jeg kom hjemmefra som 38 årig, bedre sent end aldrig, og så måtte jeg tage mange erfaringer efterfølgende jeg nok skulle have haft meget tidligere i livet.

På den anden side, følte jeg stærkt det var nødvendigt for at komme fri, ikke en begrænset voksen kvinde på vej til at blive en original men ikke på den fede måde, bare en stakkel.
Jeg har set andre kvinder med samme kvælende opvækst, der forsøgte at opretholde det liv deres forældre havde anvist dem, de evige barne kvinder, med deres indre verden, men sære hengemte skabninger i en verden der ændrede sig fra dengang.

Jeg tænker at jeg som voksen måtte gå ud og være upassende, problemet var bare, at jeg ikke længere var et barn og jeg måtte gøre det helt bevidst, og af en grund og med en mening, selvom noget af det var en skidt ide og ude på kanten. Der var en mening med galskaben en nødvendighed, men alligevel skrappe sager at skulle igennem for at komme videre i at lære at være en voksen og klare sig.

Jeg er så desværre begyndt at være mere udadreagerende i de sidste to år, hvilket virker ret skræmmende på mig, da jeg har været så super kontrolleret, og introvert.
Jeg ved ikke hvad det betyder, om det er værre eller bedre, om ikke andet tvinger det mig til at forstå hvad der stresser og provokere mit system. Jeg synes jeg har levet meget af mit liv i en tvunget udvikling, da jeg har måtte lære ting for at få noget der lignede et liv, det er åbenbart noget der fortsætter.....Aspergers er ikke Autisme light, den er hardcore at takle.

På mange måde er jeg en "dygtig" Aspergers, men jeg er også opdraget på Østerbros bonede gulve, og jeg har lært udadtil at have en facade og kører lidt på charmen, den har vi aldrig manglet i min familie om ikke andet.









Tanker om at at blive diagnosticeret med Autisme i en meget voksen alder

Mit billede
Min blog handler om mine refleksioner efter at blive diagnosticeret med Autisme spektrum i en meget voksne alder. Jeg skriver bloggen for at selv holde styr på forløbet fra den første tid efter diagnosen til forhåbentlig mere afklaring. Jeg skriver også bloggen fordi mange i dag bliver sendiagnosticeret med ASF, uden der er så meget hjælp at hente lige i den situation. Men hjælp udefra eller ej, jeg tror der er nogen tanker man selv skal i gennem og information man selv må søge. Jeg hedder Cecil Cathrin Augusti Ludvigsen, jeg er foredragsholder, BID brugerlærer, performancekunstner....og førtidspensionist. Og jeg står selv for alle billeder og fotos på min blog. Og jeg håber og arbejder på at få et liv hvor de praktiske trivielle ting, det sociale og det spændende og kunsten, kan komme til at fungere sammen til et godt liv med mening. Du kan også følge mine blogs i Facebook gruppe: Autisme og mig bloggen

Blog-arkiv