Stille piger er det mindste problem.

Når de økonomiske ressourser ikke er til rådighed, så får dem der larmer mest først, og ikke altid dem heller.

Der er en forventning om at samfundet kan løfte opgaven med at diagnosticere børn hurtigt nok, og kunne tilbyde den rigtige støtte. Men det står i skarp kontrast med virkeligheden. Der er kø til at får ADHD og Autisme diagnoser, også selvom man vil betale privat. Og med diagnosen i hånden er der ingen garanti for noget som helst udover nye frustrationer. 

Der er ingen automatik her, det er brandlukning hvor det er nødvendigt, hvis man er heldig. 

Det foregår når det er børn, unge, voksne sendiagnosticerede. 

Er man ikke som forældre blevet ekspert i diagnosen, eller men er blevet ekspert i sin egen, er det ret svært at advokere sin sag, fordi meget bare bliver affejet, og er man ikke hurtig nok, og helt forankret i sin viden, kommer man ikke videre. Der er barriere hele tiden. 

På den måde kan kampen for støtte, blive en del af diagnosen, et det ene er lig med det andet, at det er sådan at have ADHD eller Autisme, at der skal bruges så meget energi, i forsøget at skabe en dagligdag der fungere bedre. 

Det er jo ikke sådan at alle der har ADHD og/eller Autisme har brug for støtte gennem hele livet, eller overhovedet. Men når der opstår belastninger og der ikke er mulighed for at afhjælpe det, kan det sætte gang i at behovet for støtte bare vokser med tiden. 

Men vi lever ikke i en verden/samfund der kan tilbyde det der er nødvendigt. Og udviklingen gå mod, ja hvad går den mod? Nogen troede vi var blevet lovet individualisme og personlig frihed, og ja vi lever i tider med meget individualisme og personlig frihed, hvis vi lever det rigtige sted, og ok velfungerende. Jeg tror ikke engang dem der udlever det nu, aner hvor priviligerede de er, i forhold til bare dem der levede en generation eller to tilbage. 

Vi forventer mere. Vi forstår også nye sammenhænge, der gør op med hvordan man har set på det, at være et menneske, familie, samfund. 

Og vi er stadig ikke ude af, at mennesker med ADHD og Autisme, bliver set som mennesker der nærmest bare uvildige til at forstå hvad de burde gøre. Tidligere brugte man ordet manglende moral, omkring alt i tilværelsen, hvor man ikke levede op til samfunds standarten. Det var der en del børn og voksne der kom til at betale for det menneskesyn. Og det er ikke så længe siden. 

Og nu er det vi med den viden vi har i dag, at vi troskyldigt tror at der er helt andre muligheder for mennesker med ADHD og Autisme. Og det er der vel, men ikke på den måde man kunne håbe på. Vi er simpelthen ikke der, og om vi vil nå derhen, jeg tvivler. Jeg tror ikke at politikkerne nogensinde vil kaste de penge efter det område.

Personligt mener jeg at meget kunne gøres med, at mere viden der blev anvendt når man skal tænke ting, omkring skole, arbejdspladser, det hele, at man huskede at tænke ind at mennesker er forskellige, at nogen har synsnedsættelser, nogen er gangbesværede, handicap synlige og usynlige, når vi indretter samfundet. Offentlig transport, Københavns metro og Autisme/ADHD, for mig er det et rent mareridt. 

Jeg tror at meget går galt når vi bliver ved med at skabe ting, der kun er for nogen mennesker, og insistere på at det er den eneste måde at gøre det på, også selvom de små ting kunne tilgodese måske flere end man havde regnet med, måske ikke ville koste meget ekstra, når det alligevel var en del af en større plan. Men vi sidder jo ofte ikke med ved bordet. Vi er der ikke til at sige, "Hov, husk lige, kunne vi ikke?". 

Derfor ender meget i at prøve rette op på ting på den rigtigt dyre måde, fordi mange ikke var inkluderet i deres planer i første omgang, vi eksisterede ikke som noget, der skulle tages højde for. Inklusion er jo bare en fucking ad on, når man lige har glemt nogen. Selvom det bliver indpakket som en mild gave. 

Vi larmer ikke nok, og foreningerne er vel bange for at fornærme nogen, ved at blive for politiske og aktivistiske. 

Det er derfor stille piger (og drenge) i sidste ende er det mindste problem, for dem der reelt har magt til at ændre på noget. 

Danmark har ikke penge til alle dem med ADHD og Autisme, hvad gør man så? -Vi er her jo.

Der er ikke penge til særlig støtte til alle dem der bliver diagnosticeret med ADHD og Autisme. Diagnosticere man for mange børn, diagnosticere man for mange voksne, der i princippet har fungeret sådan ok? 

Har en overdiagnosticering devalueret diagnoserne, til at betyde mindre, blive taget mindre seriøst, både af fagpersoner, politikere og samfundet generelt?

Og hvad gør man så. når støtte er/bliver nødvendig? Venter til lokummet virkeligt brænder, eller bare ignorer. Så længe der ikke er pårørende til at råbe op, så går det jo nok. 

Vi kommer til at se frem til at tabe flere generationer, fordi vi har ignoreret strukturene i samfundet er ved at udfase mange mennesker, og vi kan ikke nå at ændre det hurtigt nok, til at undgå at mange unge kommer til at opleve det mange af de fx. sendiagnosticerede er gået igennem.
Vi er ikke klar som samfund til at få dem igennem skole, uddannelse, job, og kunne bibeholde jobbet vel at mærke. Og med mindre generationer kan man ikke bare ensidigt satse på de super robuste, og efterlade de andre, til ikke at kunne få et solidt fodfæste i samfundet. 

Men hvad så før i tiden? Før i tiden havde man andre forstillinger om medarbejdere, jo de var skrappe nok, anderledes på nogen punkter end i dag, men dagens arbejdsmarked har ikke plads til varianter af medarbejdere. Og mange jobtyper er forsvundet, og andre job har fået flere arbejdsområder.
For 80-50 år siden havde vi andre normer og sociale regler, end vi har i dag, men vi er ikke blevet mere frie, vi er bare inden for nogen normer på en anden måde.
Og der er et absolut krav til at opfylde de normer. Men vi er jo så individualistiske? Ja, det er vi så længe at vi er individualistiske på den samme måde. At vi selv ser os som unikke, men vi er tilpasset normerne. Og ikke mindst i stand til at tilpasse sig normerne, hvilket bare ikke er så ligetil med ADHD og/eller Autisme. Så det er jo her man som ADHD/Autist kan komme på overarbejde. Det er næsten som om fortidens mere kantede sociale regler var nemmere at forholde sig til, end de nye flydende uformelle, der så alligevel ikke er flydende og uformelle når det kommer til stykket.  

Måske den gamle form var nemmere at forstå intellektuelt, et regelsæt. Det er noget man med Autisme kan forholde sig til, man kan være uenig, men der er noget der er defineret klart, og det er godt for hjernen. Hvor i mod det der ikke kan fanges ind på formel er forvirrende, for hvad gælder? 

Det er som om det er de neurotypiske tænkemåder der har overtaget helt i det moderne samfund, at meget af det der kunne fungere som pejlemærker for adfærd og regler, har trådt i baggrunden, og kræver meget mere hjernekraft at regne ud når man "er på spektret". 

Men hvad så? Vi er her, vi er en del af samfundet, og nogen af os får brug for speciel støtte hvis vi skal leve et værdigt liv. Skal vi i stedet for at blive inkluderet skabe vores egne netværk, egne platforme og boliger, hvor vi kan bytte now how, praktisk hjælp? At vi kan hjælpe med det vi kan, og andre kan hjælpe med, det vi ikke kan. For vi har jo ressourcer, når vi bruger det vi kan, og ikke det vi ikke kan. 

Er det utopisk? Mange af os lever jo på kanten af hvad vi magter, og mange af os er ikke super sociale, eller ønsker at være det. Men jeg tror det kunne fungere for nogen, og måske også der hvor man ikke tror på det kunne fungerer. 

Så mange af nederlagene skyldes at omverdenen forventer at vi kan lidt af det hele, især hvis vi "tog os sammen og fokuserede nok på det". Fremfor at dyrke styrkerne, og finde løsninger for "det andet". 

Og da mennesker med Autisme og/eller ADHD er super forskellige på alle leder og kanter, så vil der kunne byttes styrker. Udgangspunktet kunne blive, jeg ved hvad jeg er godt til, -fremfor jeg ved hvad jeg ikke kan finde ud af. 

Det er sandt at det vil være de mere velfungerende der ville kunne mest, og at det realistisk ville fungere bedst i byer hvor flere kunne finde sammen. Men man kunne også forestille sig at der var andre der ville være interesserede i at deltage, og at det var en måde at vise og lære hvordan man kan arbejde med mennesker med ADHD og Autisme på en anden måde. At erfaringerne blev samlet, til at kunne bruges af andre.

For jeg bliver mere og mere klar over at den nerotypiske tilgang til os, virkeligt er en barierer for at støtte os, eller rettere sagt ikke skade os. At det fleste fornuftige pædagogiske tilgange, kommer til kort, og skader mere end det gavner. Bla. fordi det bygger på udvikling af evner, men at forsøget på at udvikle vores evner, kan koste dyrt på andre områder, og på uforudsete måder. Og det er dyrt at miste styrker og evner, fordi der er et krav om at skulle lære ting, og indgå i ting, der ikke passer til ens personlige spektrum. Igen vi er meget forskellige. 

Danmark har voksne erfarne mennsker med ADHD og Autisme, vi kan fortælle om det der fungere og det der ikke fungerer, også selvom vi er meget forskellige, er der meget fælles omkring rammerne og udfordringerne. 

Jeg tror ikke vi skal vente på politikerne, vi er allerede for sent på den, så vi kan lige så godt gå i gang med at se på ideer. Ellersender næste generationer også i det samme, det er ikke ADHD og Autisme, det er det der foregår udenom lige nu og her, der definere hvordan et liv kan være med de diagnoser. Det kan gøres anderledes, det kan gøres (meget) bedre og det er nødvendigt! 

Skal man bære diagnosen som en badge?

Der har være debateret om det er bedst at undgå at være for fikseret på sin diagnose, at der lå selvstigmatisering i det gennem mange år. At man gjorde sig selv svagere. 

Men er der dukket andre stemmer op i debatten, der har et andet syn på det, at det ikke nytter at putte med det, da det jo er noget der reelt påvirker ens liv. At stigmaet ligger i, at helst skulle holde mund.

Jeg faldt over den her artikel på DR "Lone Frank synes, at unge 'spiller på deres svagheder', når de deler deres diagnoser": ttps://www.dr.dk/nyheder/kultur/lone-frank-synes-unge-spiller-paa-deres-svagheder-naar-de-deler-deres-diagnoser

Lone Frank Ph.d. i neurobiologi, forfatter og videnskabsjournalist Ph.d.  har sagt at hun synes at unge dyrker deres diagnoser for meget. At de dyrker deres svagheder mere end deres styrker. "- Det er som om, at din generation dyrker sin egen overfølsomhed og nærmest foretrækker personlig svaghed frem for styrke. Hvorfor?" spørger hun podkastvært Sofie Diemer "Sofie og de nye tider" på DR. Sofie Diemer fik sin ADHD diagnose for 8 år siden. 

Lone Frank påpeger at hendes generation var mindre skærmede, og ville klare sig selv. og "- Det giver jo valuta ude på de sociale medier at have noget, man kan sige er en svaghed.". Lone Frank har selv været gennem perioder med depression og stress.

Her er så mit take på det: Jeg er tættere på Lone Frank i alder, men jeg har ikke kunne opretholde et facade og funktioner til at kunne fremstå som velfungerende. Og hvad jeg har haft af styrker, har ikke kunne anvendes, fordi der ikke var nogen platforme i samfundet for dem. 

Jeg kan spørge var jeg bare ikke dygtig nok, eller gjorde min ADHD at jeg spredte mig for meget i emner,  og var jeg for ustabil og var jeg så akavet socialt?
Man kan lave et falsk selv, hvor man mener man er vildt talentfuld, men andre bare ikke kan se det (Det kan ikke anbefales), eller man erkender at der er udfordringer men man panisk dækker af med egenskaber andre gerne vil se, og de rigtige positive sætninger (det kan heller ikke anbefales). 

Men man kan vide at man er dygtig til ting, og med de rette muligheder, kunne det udvikles til noget der kunne fungere. Man kan være realistisk omkring udfordringerne, læring, uforudsete hurdles, stress, overfølsomhed, omgivelserne, det sociale, at det hele tiden spiller ind på evnerne/talentet. Og der sandsynligvis vil ske "situationer", og at man med ADHD og/eller Autisme har det med at overtænke det, og reagere også fysisk på det. Det tager længere tid med os at fordøje når der sker ting. 

Så det nytter ikke at skubbe evner, og styrker frem foran andre, og håbe de ikke opdager "det andet". For vi vil blive dømt og fejlfortolket på "det andet", ingen vil spare os for skammen og nederlaget, det er helt vores. Som vi så kan grave os ned med. 

Er man mere aktivistisk indstillet, har man set mønstrene, ens egne og de andres, man ved noget er uungårligt og der må tages andre valg, omkring hvordan man præsentere sig selv udadtil og give andre mod på at stå ved dem selv. Ikke at det det er den perfekte løsning at sætte sig selv i spil, og gøre sig sårbar, men åbner andre muligheder, og måske en vej til noget andet, afklaring, selverkendelse, realisme, hvilket er et godt fundament at bygge på. 
Vi er en pose blandede bolcher, og nogen af dem ikke vil falde i alles smag. Men blandingen er som den nu er. Der er ikke noget valg for os, heller ikke et valg for andre, hvor de kan ikke pick and choose.
Fordi vi ikke selv kan vælge, skal vi ikke konfronteres igen og igen med at der er et valg. Og hvis bare vi tog os lidt sammen så ville det "besværlige" falde helt i baggrunden. Det er bare ikke sådan ADHD og Autisme fungerer, det skal nok komme frem i forgrunden på upraktiske tidspunkter, og så står man der med skammen. 

Jeg kender ikke noget til likes og hjerter for at være åben om sin diagnose, nogen får jo også ubehageligheder. Men mange bruger humor til at formidle udfordringerne omkring ADHD og Autisme. Mange holder sig også fra det mere hårde og smertefulde. Men de mange der formidler emnet på nettet kan give følelsen af, at der er en lavine af mennesker med ADHD og Autisme. Og at vores samfund spytter dem ud i tusinde tal dag for dag. Alle disse oversensitive unge, der finder identitet i deres diagnoser, og burde havde en mere sund indstilling. Der dyrker svagheden. 

Jeg tror så ikke de synes de dyrker svagheden, men retten til både at have styrker og udfordringer. Og jeg kan bestemt ikke anbefale den måde jeg prøvede at klare mig da jeg var ung, det fungerede jo ikke, og sled mig op. Det endte med at gør mig svagere. Og svagere end jeg behøvede at være endt. 

Og det er muligt at diagnose fikseringen heller ikke er vejen, og det er den ikke. Men det nytter ikke at skyde skylden på den enkelte, eller en generation, det handler om at se at vores samfund stadig ikke rummer os særligt godt. Nu er vi i det mindst blevet synlige, og flere siger ting åbent. Men det er noget andet der skal ske.

Dem der vil have samfundsforandring må finde hinanden, og komme med konkrete bud om hvordan der kan blive bedre plads til mennesker med ADHD og Autisme, hvilket også kunne gavne mange andre grupper. 

Og så må vi melde fra når vi bliver talt ned, som for meget, selvoptagne og sarte. Det er en meget nem måde at lukke munden på os, gøre os irellevante, i et samfund der stadig dyrker det at holde facaden, og har et meget ensidigt syn på hvad styrke er for noget. 

Jeg ved jeg har meget styrke, det er derfor jeg stadig er her. Det er bare ikke ensbetydende med at jeg ikke behøver støtte. Mon ikke det også gælder for mange andre end jeg?

Hvem skal kvalitets sikre inklusion på efterskoler?

Nu hører og læser jeg det igen og igen: Inklusion, man "tilbyder" inklusion. Men hvad betyder det reelt. Når Fx. en efterskole tager fokus på at få unge ind med Autisme, ADHD, (og vel også grupper)?

Hvad er deres faglige baggrund, ved de hvor mange de kan overskue? 

Ikke at efterskoler ikke har modtaget alle mulige børn/unge tidligere, og dengang da mange ikke var diagnosticerede. Men tiderne skifter, og med mere viden følger, også et større fagligt ansvar. Og der er der ret sikkert nogen efterskoler der har, og har påbegyndt for år tilbage. Men det kræver faglighed, tid og erfaringer når flere vil med.

Og unges oplevelser har stor betydning for ders fremtid, deres sejre og nederlag. Og den pædagogik der fungere for neurotypiske unge, er ikke den samme for børn på autisme spektret eller ADHD. Man motivere heller ikke de børn på den samme måde.

Det er afsindigt vigtigt at huske, at det handler om en gruppe unge der er yderst sensitive for nederlag og kontroverser. Vi har ingen pyt knap når noget rammer, selvom folk insistere på, at vi skal "komme over det". Og jeg tænker at det faktisk er et af de store problemer i kommunikationen mellem alliistiske /neurotypiske, at man ender med at ubevidst gaslighte børn og unge til, at de føler forkert og for meget i forhold til "virkeligheden" altså den neurotypiske virkelighed, men det er ikke bare ikke sådan det fungere for mennesker med Autisme eller ADHD, og udover det så sanser og filtrere vi stærkt individuelt fra person til person. Men nej vi kommer os ikke over ting, bare fordi vi bliver skammet ud for at tænke og føle for meget. 
Man forstår ikke at oplevelser resonerer helt anderledes når man har ASD eller og ADHD. Og at tale det ned absolut ikke hjælper, eller man synes at nu må det enme efterhånden være udtømt, for det er det bare ikke. Og her er det som om man ikke forstår at ASD og Autisme er noget reelt, vi er mennesker der forsøger at forstå verden vi ikke helt er hjemme i, så når ting opstår så prøver vi at få det nye til at give mening og finde ud af hvad det går ud på og hvor vi selv er i det, og om vi har gjort noget forkert, og det er mange tanker.
Og tidligere oplevelser og mønstre. Og nogen af os behøver meget information, men information mange nerotypiske slet ikke vil tænke på fordi det for den er via automatik, noget de ikke har skulle tænke over, eller hvorfor man gør sådan og om det nu er rigtigt eller forkert. Velkommen til Autisme/ADHD hjernen, der skal have det heeeeele med, igen og igen. 

At tale det ned får heller ikke frem i lyset hvilke tanker den unge faktisk har, eller evnen til at udtrykke det, når det er tabu. Ingen bliver klogere, det bliver bare skubbet væk. 

Med en Autisme/ADHD kan man blive set som selvoptaget, at man i den grad personligt er i spil i alle situationer, og/eller man taler om det der interessere en selv. Egocentrisk ville man have sagt før i tiden. Det kan jeg for sådan være med på.

Hvis efterskoler vil satse på diversitet er det afsindigt vigtigt at lærer forstår at de unge ikke fungere på de samme metoder, og hvis de gør, kan det være at faktisk ikke er ret sundt for dem. Og de er et sted i livet der former hvordan de kan takle neurodiversiteten på en måde så de kan få et så tilfredstillende liv som muligt, og ikke crash and burn, eller ende bag en dør et sted.

Jeg har selv været en af de unge, der var helt hægtet af, og ingen forstod jeg kunne være så intelligent og samtidigt så elendig i skolen. Og ingen tog den situation alvorligt, hvad skulle der blive af en pige som jeg? Jeg tror at nogen troede at jeg var så kreativ og talentfuld at et eller andet mirakel ville ske, så jeg kunne få et arbejde. Og jeg har oplevet mange idiot voksne, der bestemt ikke havde gode hensigter. Men mange der sikkert var gode for mange andre elever. De der forkert børn, hvad skal man gøre?

Man kan også bare ikke gøre noget. Der er andre børn. Du er "speciel", men du er ikke så speciel at du har en værdi der skal støttes og udvikles. 

Men unge der ikke helt passer ind i formen, de har brug for at blive set af nogen, at nogen tror på dem, ikke bare med ros og formaninger, men at de faktisk er mentorer, der kan tilbyde en skridt for skridt struktur og ikke bare en fremtids drøm. 

Mange neurotypiske mennesker har fantastiske evner der aldrig bliver set eller anvendt, mange fandt løsninger og et liv på trods af det. Forældre der ikke kunne støtte, skoler der ikke kunne løfte opgaven. Det er ikke optimalt, det er æv. 

Og så er der de børn der ikke er neurotypiske hvor der er endnu flere benspænd, i forhold til at komme igennem skolen.

Generationerne bliver mindre, kravene bliver højere, uddannelse, hvordan man indgår på en arbejdsplads, på mange måder arbejder det mod inklution, fordi overpræstation er normen, og det er der mennesker på spektret knækker. Måske ikke lige omkring det faglige, men alt det andet. "Alt det andet" som neurotypiske nemmere kan magte, selvom så mange ender med stress. 

Så vi vil gerne forsøge at arbejde på inklusion, i et samfund der er på sterioider, og har nogen meget usunde idealer, der stresser alle, undtagen de mest robuste. 

Og det er jo også nogen emner der er værd at tage op under uddannelse, hvordan man kan hare et langt godt arbejdsliv. Men opskriften er ikke helt den samme for ADHD og Autisme som for de andre unge, men det er utroligt vigtigt at de får redskaber, og kunne sætte ord på.

Skole og uddannelse er ikke med det formål at man er så færdig, at man efterfølgende ender på en førtidspension. Der må have været muligt for en del unge at de kunne have opnået, hm inklution med "de andre". Jeg vil tro at en del finder nogen fælleskaber, frivvilligtarbejde, interesser der kan give en mening med livet. Det er et parallel samfund, men hvis man ikke tænker for meget over det er det måske ok. 

Hvis man tænker over det så er det ikke ok. Der har manglet noget, eller ret meget. 

Inklusion skal menes, prioriteres, konkretiseres, udvikles, fortsættes også når det bliver besværligt. Inklution fungere ikke som noget i så safe bobler, hvis resten af samfundet ikke er med og kører derud af, som i de sidste mange år, og det er mig og mine, og resten må sku klare sig selv. 

Vi har en samfunds model i Danmark, der på den ene side er meget priviligeret og med store muligheder for den enkelte for et godt liv. På den anden side er det også resterne af et velfærdsamfund der har svært ved at klare de tunge sociale opgaver, man har nedprioriteret områderne på alle tænkelige måder, hvilket jo ikke gør det til fede job, eller giver plads til nytænkning og faglig stolthed...eller forskning. 

Måske politikerne bare tænker at der må blive en rest af mennesker, og det billigste er at ignorerer, det er jo ikke stærke grupper med en offentlig stemme. Og der er så gu ingen der råber højt på vegne af dem heller. 

"Inklusion" en en fin sløjfe på en pakke af fluffy hensigter og rester af humanisme. Midt i en samfundskultur der løber i en anden retning. 

Det her skal være meget mere konkret, på alle nivauer, gennem hele samfundet, og det er bare at smøje ærmerne op og mene det. 

Personligt vil ikke være labatorie rotte for inklusion og diversitet. Kom med helhedsplanen! "Jamen der er jo meget der skal, og vi er lige startet...." Godt så lad os komme igang og har i husket at spørge dem med egne erfaringer, har i dem med i alle led af det her, er de med ved bordet? Eller lægger i planer på vores vegne, hvad i tror vi har brug for?

De uafhængige menneske.

Jeg så dokumentaren "The Swedish Theory of Love" fra 2015 af Erik Gandini, om den politiske ide at alle i Sverige skulle blive mennesker der ikke var afhængige af andre. Med fokus på det økonomiske ville man frisætte kvinder fra at være afhængige af mænd, og ældre kunne komme på plejehjem så de ikke skulle bo og passes hos familien. Og at unge hurtigst muligt kunne flytte hjemmefra i egen bolig. At fælleskaber skulle være tilvalgte. Og ikke præget af gamle normer om familien og de krav det havde stillet til tidligere generationer af Svenskere. 

Mange af de tanker har også været i Danmark i løbet af 60-70erne. Måske ikke så ideologisk udtalte, men mere som praktisk for samfundet. Skulle kvinderne på arbejdsmarkedet, skulle der være daginstitutioner og de gamle skulle på plejehjem, for ingen var hjemme i løbet af dagen. 

Der kom et stærkt fokus på at den enkelte skal udleve sit potentiale uden at blive hæmmet af familie, eller lokalsamfundet. Vi skylder ikke rigtigt nogen noget mere, vi er selvstændige individder.

Samtidigt med den udvikling, kom der folk udefra i løbet af 60-80erne, indvandre og flygtninge der havde et helt andet syn på familie og fælleskab, i grunden et syn vi næsten selv havde haft bare 20-30 år før, men som nu virkede helt fremmet og undertrykkende. Og det var svært at forstå at deres børn ikke løsrev sig fra det liv, og ikke ville indgå på lige fod med resten af de unge. Man kunne slet ikke forstå det, at mange følte en forpligtelse til familien og kulturen. Med en moderne Dansk indstilling kunne kun se det negative, som social kontrol og det der var værre, men at der var andet i kulturen der skabte en mening, værdier og tryghed kunne man ikke forstå. Det var ting der ikke længere passede ind i samfunds modellen. Man kan så sige at den manglende forståelse, var med til at grave grøfter. Vi synes vi havde opnået noget stort, som alle skulle nyde godt af, friheden til at være et uafhængigt moderne menneske. 

Jeg er opvokset hos min Mormor og Morfar, og det gjorde at jeg også måtte indse at de var ældre end de andres forældre, og jeg havde et ansvar, jeg ikke bare kunne stikke af fra. Som teenager kan man heller ikke være lige så grov overfor ældre person, som en der er i deres bedste alder. Som yngre tænkte jeg meget over de nye normer, hvor opofrelse var helt forkert. Og at jegi andre tider ville være blevet set som en god datter, med gode værdier. Men i den tid jeg levede i, var der ingen respekt for det ansvar jeg tog. Eller at jeg reelt ikke havde et super frit valg. 

Man kan sige at dengang folk levede i forpligtende fælleskaber lå der jo en menneskelig/moralsk værdisætning i, at det man gjorde for andre, uden at få noget for det.
Og som mindre isolerede fra andre, var det jo synligt for samfundet. Der lå en forventning, men der var også noget meningsfyldt og det tilføjede til hvem man var i forhold til fælleskabet. Kvinder bidrog med meget usynligt ekstra arbejde, jeg tror de andre kvinder så det, men mændene har taget det for givet. 

Så jeg vil ikke idealisere det især kvinder lavede af gratis socialt praktisk arbejde for andre, for det har været barskt i mange tilfælde. Syge sengliggende gamle familiemedlemmer der krævede pleje måske i flere år. Udover alt det andet man som husmoder skulle klare. 

Men Norden fik frisat deres borgere i løbet af 1960-70erne. 

Vi bliver pine død nød til at være sociale på jobbet, de der små ting, der gøres at det fungere, og man beholder jobbet, der ikke bare er arbejdsopgaverne, og det napper energi. Man vil gerne have timeout for at holde tungen lige i munden, når man har fri. Man vil hjem og lukke døren. 

Men selvstændigheden gør også at vi har glemt hvordan vi agere med fx. naboer når man bor i en by. Men det med til at gøre os til isolerede enheder. Vi aner ikke hvem vi bor i hus med, om de er døde eller levende. Vi lære ikke børn at huske at hilse på naboen. Så en ejendom er ikke længere et netværk. Jeg mener der kan ske ting for alle, hvor vi kan have brug for hjælp af naboen. Det vil sige, nogen steder er det, man kan være uheldig.

I Norden er vi mange der bor alene, det er næsten halvdelen af befolkningen, for nogen er det et valg, for andre fordi de ikke er lykkedes at finde en at leve med, og nogen har en kæreste, men bor hvert sit sted så man ikke går hinanden på nerverne i et ellers godt forhold. Vi kan få børn uden en partner. Vi kan ignorere vores forældre, uden at andre tænker noget videre om det. Vi ved godt nogen familierelationer bare er for vanskeligt til at insistere på i længden. Og mange unge har slet ikke travlt med selv at få børn, men vil hellere noget andet. 

Vi er ikke bare ikke særligt forpligtede overfor hinanden. Og familien som ide er guld standarten, men ofte bare forældre og børn, ikke den større familie.  Men mange unge har slet ikke travlt med selv at få børn, men vil hellere noget andet. At få børn er vel noget af det mest forpligtende, og ikke mindst i et land og en tid hvor børn er noget man har valgt og ikke bare får. Og det perfekte forældreskab er så komplekst og performativt, at man kan blive træt bare ved tanken. Så hvis vi virkeligt hylder uafhængigheden, så er børn heller ikke sagen. 

Der er stadig familier der ikke totalt har ændret værdier, og stadig holder sammen på flokken. Og der er dem der vælge bofælleskaber, fordi de ikke vil leve som en isoleret ø. Det sidste er så ofte et luksus valg, der ikke helt kan lade sig gøre med en lavere indkomst, uden det bliver lidt usikkert. Man experimenterer ikke med sin bolig form, hvis man har svært ved at komme ind på boligmarkedet igen efterfølgende.

Det kan godt være vi lære børn gode værdier om fælleskab og mangfoldighed, men er det kun i ord og ikke i handling de ser, så duer det ikke. Hvis forældrene lever efter "os og de andre" i hverdagen, så gør pæne ord det ikke. Vi kan ikke vælge vores næste. Og det er pointen. 

Når kun penge, og lysten gælder, så mangler der noget i forhold til at være et menneske, blandt mennesker. Hvis vi forudsætter perfekt match for kolleger, naboer, så der ikke er noget der besværligt eller udfordrende. Mennesker er kun dem der ligner dig selv i interesser, indkomst, job, værdier. Resten er nogen andre. At kontakter og relationer skal kunne bruges til noget der gavner os selv. Og jeg tror mange ville sige at det er det godt og naturligt. Det er det jo også, indtil man selv ikke er til gavn, at ingen ser en værdi at kende en, gøre noget for en. 
Men vi har nærmest tilskyndet og forherliget en narcissistisk adfærd, hvor alle andre fungere som objekter.  

Hvis nettet skaber ekko kamre, så gør dagligdagen det også i Danmark. De gamle klasseskel er væk, men der er opstået andre. 

Men hvad hvis man nu blev overasket, at der gemte sig noget bag facaden, der faktisk var inspirerende? At det øjeblikkelige match, kan være den nemme facade men uden meget indhold i forhold til kunne tilføje noget. Vi snakker om selvudvikling, men personlig udvikling sker jo også gennem mødet med andre, og ikke mindst det vi ikke har lagt mærke til før. 

Har vi glemt at være nysgerrige på hinanden på den gode måde. Eller har job arbejdsetikken taget det overskud, og så er der bare Netflix og benene op. 

Selv lever jeg efter carpe diem, når jeg er ude. Jeg kommunikere med mennesker jeg nok ikke vil se igen, men jeg tror på møder mellem mennesker. Det skal ikke være så svært, det er ikke en tandudtrækning selvom man får det indtryk af nogen Danskere. 

Vi er i følge statistiske undersøgelser stadig en af de mest lykkelige nationer. Men vi er måske også ved at blive den mest ensomme, og ensom kan man godt være i en familie. Ensomhed er ikke at føle sig set, som den maner, ikke kunne dele sine tanker uden frygt. Ensomhed er at man ikke følers sig god nok til at indgå fælleskabet. Det er en følelse der gror og gror, til en Tornerose hæk om en, men der kommer ikke en Prins eller en Prinsesse og vækker en. Måske man også ville sige nej tak. 

Der var gårdfest i August de hvor jeg bor. En  "Familiefest" stod der bla. øverst.  Der var trylleshow for Børnene, og legetøjsloppemarked, og fælles spisning og så til sidst levende musik. 
En af dem der havde deltaget i forberedelserne havde efterfølgende spurgt nogen naboer hvorfor de ikke havde været med til noget af det, og de svarede at der jo stod "Familiefest" så de mente ikke at det betød at de var inkluderede, det var nok bare for børnefamilierne i gården.

"Jamen de kunne da læse alt det andet der foregik på plakaten?" var der en der sagde, da hun hørte det. Sandt, men vi læser jo ting ud fra hvor vi selv er, og når der står "Familiefest" øverst med stort, når man ikke til bunden af plakaten. Men det var godt nogen spurgte til det, ellers ville ingen have spekuleret over det, at nogen kunne opfatte det sådan. Har det en betydning at nogen få ikke føler sig inkluderede i fælleskabet, ska man tage det med i overvejelserne til næste års gårdfest? Flere typer indhold, eller samvær i mere stille zoner til nogen?

Mangfoldighed bliver brugt som et plusord, ofte uden at det bliver helt konkretiseret, eller om man faktisk vil lægge et solidt arbejde i det. Det er et populært ord i det Almennyttigeboligselskab hvor jeg bor. De har også afholdt noget brainsstorm om det og "det gik godt". Men hvis det reelt skal implementeres hos medarbejderne, i forhold til beboerne, og beboerne imellem? Svare det til green washing? Men om ikke andet det øjeblik organisationer og virksomheder pynter sig med ord, kan man spørge ind til det, man kan prøve at få dem til at konkretisere deres holdninger og mål, og om der gør noget for det.

Diversitet har også været et ord, men mangfoldighed har nok overtaget. Måske det er fordi diversitet nu forstås som etnisk diversitet fx. Hvor mangfoldighed også skal inkludere andre grupper, det kunne være boliger til hjemløse. Det kan være omkring handicap, det kunne være psykisksygdom, og ja, en som jeg Autisme og ADHD.  Listen kan fortsættes. Men måske der skulle de også være mere klare, hvem taler vi om?
Og hvis ingen tager ansvar, og de andre beboere ikke gider det diverse, men har en egen mental ligusterhæk, hvad er det så andet end et ord der skal se pænt ud på papiret. "Vi arbejder på/for diversitet". 

Når det handler om at bo, ville det optimale være at vi alle havde mulighed for den boform vi havde lyst til. Så vi ikke bliver bundtet sammen med nogen der ikke vil det fælles, hvis det er det vi søger og omvendt. Men igen det er pengepungen og at der er for få ok billige lejligheder der hvor folk vil bo. Og andre steder er der så dårlig offentlig transport at man skal have råd til bil og kunne kører en bil. Jeg tror mange ville overveje at bo anderledes hvis det var mere tilgængeligt, og man kunne komme rundt uden en bil. 

Omkring det uafhængige menneske er vi en nation af mennesker på vej til arbejde i hver sin bil. Det er bedst at sidde alene og man ar kun sig selv at skulle indpasse sig efter. Det er et sindbillede på 2024. 

At styrke fælleskabet handler ikke om det kan betale sig, det handler om hvad vi giver videre til de næste generationer, der er ikke kun klima og ulige ressourser der truer, eller sagt på en anden måde at selvom vi gør noget for miljøet, men vi taber generationer til ensomhed og følelsen af utilstrækkelighed der ikke gør dem værdige til fælleskabet, så glemte vi noget vigtigt, for fælleskabet får os igennem de sære tider og de gode tider, og grønne enge gør ikke vores liv rigere hvis vi sidder alene hjemme dag efter dag. Det er ikke et enten eller, men der er ikke et solidt samfund hvis vi som mennesker tør hinanden. 

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 

Du får ikke din selvforståelse foræret

Med en Aspergers diagnose i hus som sendiagnosticeret voksen, ville de fleste nok tro at nu var det tid til  rådgivning i forhold til selvforståelse, for nu skulle man endelig kunne få det bedste ud af, at der var den rigtige forklaring på alt det man har gået og rodet med.

For tiden rigtig mange voksne udredet for Autisme fordi de har problemer i hverdagen, de ikke længere magter, det kan så være helt uden en tidligere diagnose, eller med andre diagnoser end Autisme spektrum. Jeg har selv været diagnosticeret med andre ting, inden jeg blev diagnosticeret med Aspergers. Og ja, jeg var naiv nok til at tro at nu ville jeg endelige få lidt relevant hjælp.

Men det er så kun meget få, der i dag får mulighed for at komme på de steder hvor der er rådgivning og kurser på Autisme området. Det kræver ressourser for at komme igennem med det overfor kommunen. Og det er ikke noget de fleste af os har.

Ellers er det bare at få diagnosen stukket i hånden, og så selv gå i gang med selvforståelsen. Svært, ja da, ofte er man jo ikke i en ret god forfatning når man som voksen får diagnosen, og nu skal man igang med at søge ny viden, læse bøger, tage til foredrag, møde andre på spektret osv. Har man evnerne og energien...lysten til det, det er jo også mange smertefulde erkendelser at skulle igennem alene og det at opsøge sociale ting stresser jo?

Da jeg selv blev diagnostiseret havde jeg troet man blev henvist til et eller andet, en lille introduktion til min diagnose, men vel også at der blev set på, udredt rigtigt for min adhd og depression, at nogen ting kunne blive løst med den nye viden. Men sådan var det jo absolut ikke.

Så jeg måtte bare igang med at læse og tænke ,og med venner der sagde at de ikke synes jeg virkede Autistisk. Mit eget liv havde inden diagnosen nået et nulpunkt, jeg var depressiv, meget vred, meget konfronterende, og stresset. Jeg kunne godt bruge lidt hjælp, professionel hjælp. Den var bare ikke til rådighed.....Er det en rimelig måde at behandle sendiagnosticerede med en Autisme diagnose? Nej, absolut ikke, det er kynisk, hvis ikke direkte ondt.

Som det er nu, kan jeg se at mange sendiagnosticerede ikke rigtigt kommer igang med "selvstudiet", og det er der mange gode grunde til, motivation er ikke bare noget man nødvendigvis bare har på lager. For udbrændthed og depression er ofte den sendiagnosticeredes virkelighed, og selvforståelse kræver nogen man måske ikke nødvendigvis evner alene. og har man ingen til at dele den med professionelt, meget tungt, og føles ikke som vejen frem, mod noget bedre, man går gennem ild, og ikke alle mennesker kan det alene.

Det er heller ikke et job for venner eller familie som jeg ser det, det er senere i processen man kan indrage dem, når man selv er mere afklaret.
Så på en måde er det man forventer udefra, noget man netop ikke kan forvente/kræve af en på Autisme spektret....ellers så havde mange af os vel selv fundet flere løsninger selv gennem årene? Det sker så delvis, men det er ikke nødvendigvis nok for at tilværelsen hænger sammen, og kognitivt kan det være for svært uden en sparring med Autisme erfarne mennesker.

Som jeg ser det kræver man at de sendiagnosticerede skal kunne noget selv omkring selvforståelse, der faktisk modsiger selve diagnosen, at vi påføres skyld og skam endnu engang for noget vi reelt ikke kan gøre for, vi er ramt kognitivt, hvordan er det så vi alene skal komme udover det, bare fordi vi nu står Autisme i en diagnose i hånden?

Man kan heller ikke forvente at alle med Aspergers er læser/forskere typen, der forstår at google alting og læse fagbøger om Autisme...og det meste er skrevet på engelsk, både forsker ting, men også de gode blogs og bøger skrevet af indsigtsfulde Autister om deres egne erfaringer. Der er ogå meget godt på Youtube hvor nogen har lavet små serier om forskellige aspekter af Autisme, men det kræver man er god til engelsk.

Der er jo også heldigvis mere enkle opskrifter på at prøve at få et bedre liv med asperger, omkring ro, hvile, strategier, skemaer osv. Men også der skal meget afprøves for at finde det der passer til en selv og bør derfor også være i professionelt regi.

Det er en proces der tager tid og nye spørgsmål vil dukke op, og hvor skal man søge svar? Jeg er ikke sikker på at Autisme grupperne på Facebook hvor mange rådvilde nydiagnosticerede færdes er det ideelle sted. Mere stedet hvor folk ensretter en Autisme spekter identitet i forhold til hvad andre skriver den bør være. Og man fornemmer en masse indestængte frustrationer og kampen om de ressourser kommunenerne måtte ligge inde med.

I første omgang trænger man til at forholde sig til sin helt egen situation, og få set på ens personlige problemstillinger og ressourser professionelt. Det andet burde bare være et tilskud til ens informationer ikke den primære kilde fordi man ikke kan overskue tykke bøger, eller man finder den måde de er skrevet på meget "koldt" i forhold til ens egen tilværelse, da faglitteratur forholder sig strikt til problematikker og sygdom, ikke til det hele menneske, kun "fejlene".

Jeg er parat til at gøre meget selv for min selvforståelse, jeg har allerede gjort rigtig meget i dette år, men det der skal til for at der kommer resultater det kan mærkes det er professionel hjælp. Der kommer hele tiden flere sendiagnosticerede til og det vi møder er en mur af kold ligegyldighed og lukkede kommunekasser.

Og det der foregår en en slags grum stoleleg om de økonomiske ressourser der må være tilbage, skal de gå udelukkende til de autistiske børn, familierne til autistiske børn, folk på spektret med børn, til enlige uden børn, til dem der har mulighed for job, den der allerede er på førtidspension?

Og midt i al kassetænkningen er der liv der er gået i stykker, der behøver hjælp nu.

Når den "gode historie" skygger for virkeligheden

Aviser, blade, og TVs måde at behandle psykiske lidelser, er ofte pakket ind i en færdigpakket fortælling, offeret, helten, eller skræmmebilledet. Man kan sige at disse påklæbede insisterende rammefortællinger, får virkelighedens mennesker med psykiske problemer til at fremstå som noget specielt, her er tingene sort/hvide.

Spøgsmålet er om den fordomsfulde formidling, der jo også er fordomsfuld når den insistere på at være overpositiv, eller sentimental. Den kunstige indbakning spejler angsten, som journalisten har for at det afvigende står frem som reelt afvigende, elller det afvigende ikke kan ses tydeligt nok, for det er jo et produkt der skal skabes. Men når vi skaber formidlings produkter opnår vi så noget godt, noget vi bliver klogere af, der fjerne stigma og rent faktisk formidler noget om psykiske problemer på en realistisk måde?

Stigmatiseres folk bare yderligere gennem mediernes vinklinger og bliver forventningerne om den gode historie med en pointe bare til en målestok ude i virkeligheden, om man nu er god og rigtig nok som ramt? For de færdigpakkede historier er fiktion, på samme måde som de opstillede hjem i boligbladene. Men det her er bare mere skadeligt.

Jeg tror stadig på at hvis flere formidler deres historie på egne betingelser, er vejen frem i forhold til at afstigmatiserer. Uden et påklæbet filter "så andre bedre forstår". For så må noget bare blive lidt uforståeligt, hvis det er sådan det er, hvorfor er det så farligt, så meget mere farligt end det filter der sættes op og hykler forståelse?  For vinkler har det med at arbejde med indforstået med tabu og fordomme så det bliver selvopfyldende, fremfor her er et menneske, bland mennesker, hvad har du at sige?.
Er det fordi det skal underholde og fastholde, at folk ikke ville forstå pointerne hvis de ikke står bøjet i neon? Men kan man ikke vænne mennesker til at kunne tænke lidt selv, eller bare tro de godt kan?

Nå jeg holder foredrag "kaster jeg en luns til Løverne" som jeg kalder det, noget lidt dramatisk og følelsesfuldt og personligt midt i alt det saglige, men det er mig der bestemmer præcis hvad, hvornår og hvordan.  Den personlige historie er ikke en Hollywood film, eller en fikst opsat historie fra det virkelige liv, det er bare ofte sådan vi får den fra medierne, hvis vi ikke lige selv sidder overfor det pågældende menneske og får historien direkte.

Når debatten på nettet bliver destruktiv

"Man" siger at folk på spektret er mere nærtagende og ofte misforstår intentioner mere end "normalt". Men når man færdes på nettet for tiden, er diverse debatter fuld af mennesker det skriver forbi hinanden. Jeg skriver ikke om der hvor den politiske debat eksplodere i trusler og had og bliver avisstof, men i de mindre mere lukkede/privat forum.

Vi har fået en stærk tendens i tiden til at sammenligne vores egen selvforståelse, oplevelser og verdensbillede med andres, på en måde der ikke overlader plads til, at der måske er flere måder at se ting på, alt efter hvor man er, socialt, økonomisk, geografisk, køn, seksualitet.
Måske sammenstødende kommer af at nettet blander kortene på en ny måde og folk der ellers ikke ville tale sammen, nu møder hinanden via nettet, eller fordi vi er ved at bliver et mere polariseret samfund end for 20 år siden?
Men uanset hvorfor sidder mange nu på nettet og har en holdning til det meste. Nogen gør det rimeligt blødt, andre kører holdningerne hårdt, selvom de nok holder tonen, de ser sig nok som Alfaer i flokken, fornuftige og kloge, med de rigtige holdninger. Men kan man patentere rigtige holdninger, og det altid holder som de rigtige, selvom de er et slags gennemsnit?


For jo mere man kører frem med en personlig virkelighed, man prøver at gøre universelt gældende, og håber at den virkelighed til sidst er den der vinder, så er man ude på et skråplan debatmæssigt, for sådan fungere verden jo ikke, kan vi tromle dem med ander liv og meninger, men de holder ikke op med at eksistere af den grund ikke uden deres liv og omstændigheder skulle ændre sig, og måske heller ikke det ville ændre på det. På en måde er det ofte ikke dem med de ekstreme meninger der tromler frem, men dem med "gennemsnits meningerne". Måske derfor ønsker de at alle ander forholder sig til tingene som et gennemsnit. Men verden og menneskelivet er ikke altid et gennemsnit, eller tilpas, eller passende. Så mange kontroverser bygger på at udglatte meninger, i værst fald tvære dem ud, mere end at forholde sig til dem, eller debatere dem.


Man kan intimidere folk til at tie, til ikke sammen med andre kunne finde ord for deres tanker og følelser...-Bliver der ikke stat ord på, så eksistere det ikke. Og er til en vis grad rigtigt, det ryger under den offentlige radar, men det er der jo et sted alligevel, så hvorfor ikke lade det få plads?. Meget få af dem der bliver ramt af de nye nedskæringer taler for sig selv, eller dem der bliver ramt af den meget nedprioriterede psykiatri fx. Fordi de mennesker ikke har en stemme, eller fordi der er et stigma? Sagen er at man ikke høre dem, og det betyder er er forskellige ting i samfundet der holder disse baggrunds historier værk fra almen viden. Men uden de historier er disse mennesker bare objekter og statestikker, ikke rigtige mennesker.

Den gode debat kan kun fungere når vi ved/erkender vi ikke kan eller skal overbevise andre om at have ret, men at man gennem debatten får holdninger frem der kan nuancere og give et udvalg af holdninger man så kan blive klogere af hvis man vil. En slags brainstorm. Hvis man brainstormer og det er dem der er mest aggressive der vinder, er det langt fra sikkert det bliver den bedste løsning.

Tiden fokusere på hvad der adskiller os, ikke det fælles. Det er elle mod alle, og på den måde ender vi med at stå alene, og på den måde går vi tilbage ikke frem.

Tilgengæld er der kommet andre samlingspunkter, der tiltrækker folk fra vidt forskellige kanter, usikkerhed og frygt kan gøre at man ikke rigtigt tænker sig om.

Og foraerne rummer mange typer: Dem der fremstiller sig selv som de rigtige, provoerne, ofrene, bøllerne, de harme, dem der prøver at mægle, dem der sidder på to stole, dem der altid tror at alt handler om dem, dem der mobber i flok, den der synes alle andre er idioter, og ja, så dem der faktisk forsøger at debatere....ja der er mange flere typer.
Det burde være godt med mere debat hvor flere kan deltage, desværre er mange bare ikke trænede i det. Men det er jo også svært der hvor folk har noget personligt i klemme.

Jeg har tidligere skrevet om at jeg aldrig har følt mig så stigmatiseret som de jeg var i nogen Autisme/Aspergers grupper på facebook. Godt nok var der også indsigtsfulde mennesker, hvilket jeg jo netop havde håbet på. Men der var også andre agendaer om at strømlinie hvad der var passende holdninger, og en typecasting af folk med Autisme, selvom det hele tiden blev bedyret at "har man mødt en med autisme, har man kun mødt en med Autisme". Måske det ligger i at nogen mener at det handler om tilpasning til samfundet der er vejen frem, og andre om at finde sin egen vej. Det fornemmes at man med Autisme diagnosen helst ikke skal forholde sig kritisk, men heller være inadvent nørdet, for det er sådan vi kan lide vores Autister, ingen ballade her taaaak!

Andre steder diskuteres der køn og seksualitet...grundlæggende er det lidt det samme der sker, at dem der selv synes de har tjek på det, tromler den der sætter spørgsmålstegn, eller der synes noget er svært. Holdningen er: At når jeg tror jeg ved hvad der er rigtigt, må du pr. automatik jo være forkert. Spørgsmålet er så om de skråsikre er dem der kender en højere sandhed, de lever bare godt med det, de har besluttet er virkeligheden for dem. Og vil andre være med må de lære at blive rigtige, så de en dag også kan fortælle andre hvad der er rigtig på området. Det handler om at være ægte/rigtig et eller andet sæt ind hvad du ønsker af noget man kan have eller være.. ...I grunden er det ligegyldigt med emne områder, det er de samme ting der sker.

Man søger fælleskaber, for ikke at være alene med det, men finder ud af at man i grunden er alene mede det, selvom et par stykker også synes at være mere på bølgelængde med en.

Det er en slags gruppeterapi uden en terapeut/ordstyrer, selvom der er nogen selvbestaltede af slagsen, hvilket ikke fungere online, men næsten kan få det hele mere op at kører, benzin på bålet, fremfor at skabe et rum, og internettet er sjældent et trygt nok rum til det mest sårbare...og mange emner kan gå den vej.

Polarisering? Det er som om sammenstødende af meninger og følelser fragmenter det der kunne være fælles, som en stjerne der eksploderer.

Vi taler om individualisme, men det vi fik var mere egocentri, der handler om at begrænse andres frihed for selv at få mest mulig plads meningsmæssigt og fysisk, men i processen begrænser det også i sidste ende ens egen frihed.  

Et link til baggrunds historien bag de Japanske "Ikke høre, ikke se, ikke tale" Aber: De tre Aber

Jeg vil ikke defineres, jeg taler for mig selv

Hvor er det jeg selv kommer fra som menneske, i forhold til det at være udstyret med en diagnose, og ikke mindst andre menneskers holdninger til det at have en diagnose, hvor det er noget der foregår i hjernen.

Jeg kan ofte fornemme at jeg har en speciel baggrund for at tænke som jeg nu gør, og ikke mindst i forhold til den grundlæggende respekt, jeg gerne så vil have omkring det at være den, der har diagnosen/tilstanden, den der står med problematikkerne dagligt. Det kan så af og til være lidt af en kamp med fx. pårørende der gerne vil have det over på egen banehalvdel på nettet og i foreninger, og i det forsøg kan komme til at underkende de mennesker, de selv siger de prøver på at støtte.

Mange af de holdninger og erfaringer jeg har med mig, har jeg bla. fået via min tid i Fountain House (Fountain House er et rehabiliteringstilbud til mennesker fra 18-60 år med psykiske problemer). Stedet arbejder efter et specielt værdisæt med ligeværdighed i forhold til brugerne (medlemmerne) og medarbejderne, vi arbejdede sammen, tog beslutninger sammen. Og hele tiden i en undersøgelse af hvordan man kan arbejde sammen og tale sammen på en måde ,der ikke er dem og os eller at brugerne blev hægtet af så snart det var mest praktisk for medarbejderne.

Godt nok må jeg indrømme det var en evig balancegang, som nogen medarbejdere forstod bedre end andre, hvad det gik ud på. Og jeg oplevede at der både var kurser vi alle deltog i, men der også kom kurser som medlemmerne ikke hade adgang til, hvilket nogen af os brokkede os over. Personligt prøvede jeg at opsnuse hvad de nye værktøjer de havde fået gik ud på....Ja, det kan lynhurtigt gå den forkerte vej, det med det ligeværdige.

Nogen gange lykkedes det bedre end andre gange i Fountain House, men hvad der var rigtigt vigtigt var at jeg/vi blev bevidstgjorte og fik en masse praktiske erfaringer. Og jeg erkender at jeg lærte rigtigt meget fagligt og uformelt socialt, som mange med en psykisk sygdom ikke lige kan få adgang til, hvis de ikke har været en længere tid på arbejdsmarkedet, og det er der jo en del af os der ikke har haft mulighed for/fået lov til af samfundet.

Efter Fountain House tog jeg en brugerlære/foredragsholder BID uddannelse, skabt af folk der selv havde en psykisk sygdom, for folk med en psykisk sygdom. Den byggede også på bevidstgørelse, samtidigt med et solidt fagligt fundament.

Det er så to vigtige steder jeg har fået erfaringer når det gælder min egen situation og evner, og det at have en egen stemme og medbestemmelse.

Nogen andre erfaringer jeg har, er at jeg lidt tilfældigt gennem Warehouse 9 og T-Lounge, kom i kontakt med noget af miljøet omkring Transkønnede i København, og da det altid har været et emne indenfor min radar, ville jeg gerne vide mere og kom til mange af de søndags cafeer der var, og fulgte også med i gruppen på FB.

Og her er det jeg begynder at komme frem til hvad den her blog egentligt handler om, den handler om hvordan man støtter noget, men samtidig forstår at være respektfuld i forhold til, hvem det egentligt handler om, dem der lever med udfordringerne og konsekvenserne, i erkendelse at det åbenbart er svært da det ofte går galt.

I det miljø måtte også lære at forstå, at jeg som udenforstående måtte holde mig på sidelinien, hvilket ikke altid er nemt for mig, men jeg forstod forskellen på at være den der må lytte og lære, fremfor at være den der har meninger om noget jeg ikke selv er, også selvom jeg er positivt indstillet osv. Jeg er i den forbindelse en cis* hetro normativ kvinde og det må jeg huske på,  når det handler om transkønnede. Føler jeg mig fornærmet over at jeg på den måde er udenfor? Næææ, hvorfor skulle jeg det, jeg har selv valgt at det er en sag/emne jeg støtter og samler viden om, og det er noget viden jeg deler af, det er mit valg, de Transkønnede har ikke valgt at være Transkønnede, og der ligger en pointe.

Heldigvis er der kommet mange transkønnede der taler for sig selv i medierne og det fungere rigtigt godt, der er ved at ske noget i Danmark på det punkt, og det er meget inspirerende. Og jeg så gerne at det samme skete i forhold til Aspergers/Autisme, at vi selv skaber synligheden omkring de håb vi har for fremtiden, fremfor det bliver fortolket af eksperter og pårørende, for nogen af os kan og vil, og jeg tror på at når nogen går i gang vil flere følge, at vi som gruppe kan give et billede af os selv og spektrets diversitet, og uden det filter og andres fortolkninger, at tale om det egne levede liv.

Så når man  oplever at folk siger at de støtter og er positive omkring grupper de ikke selv er en del af, samtidigt med at man stadig dømmer folk udfra de gængse normer, der stadig ses som idealet, det "normale" sådan pr. automatik må jeg sige fra med min baggrund. At man udefra mener man kan og har ret til at bedømme om folk nu er rigtige, om det så er rigtige Autister eller rigtige Transkønnede er ikke ok. Og det er bare lidt for meget en selvfølge at selv at have "normalitets" privilegierne.

Nogen synes også næsten det er bedre at eksperter og foreninger står frem og fortæller om os, da de jo er troværdige og sætte de "rigtige" ord på, så de der mærkelig mennesker ikke får ødelagt budskabet i medierne. Men det med medier er nu noget man kan lære, og det betyder noget om en gruppe kan tale for sig selv, men så må samfundet også leve med at vi er forskellige....men er det ikke godt at vise vi ikke er ens? Eller der det fordi når vi endeligt er i medierne, så er den næsten alt for vigtigt hvad den ene og eller anden udtaler, men handler det så ikke om at flere skal ære der ude på nettet og medierne og skrive og tale om Autisme spektret, så der er plads til flere facetter.


Måske det at være selvbevidst bare er tabu når man ikke tilhører normen? For i det øjeblik man som Autist kalder en ikke Autist neurotypisk, eller en Transkønnet bruger ordet cis om en ikke transkønnet så begynder de ellers så positivt udenforstående at rykke sig lidt  i sæderne, for hvad er nu det? De er så vandt til at der er ord for os, de anderledes, men at der er specielle ord på dem, "de normale", det er da uforskammet, hvad bilder vi os lige ind nu?

Men skal man kunne tale om de emner, bliver man nødt til at kunne sætte ord på hvad der er hvad. Neurotypisk* og cis* ikke er skældsord, det er bare benævnelser, man har brug for hvis man ikke vil bruge normal/unormal i forbindelse at være, eller ikke være den med en Autisme/ADHD diagnose eller i forhold ens kønsopfattelse hvis det er fx. Transkønnede.

Politisk ladet? måske, men det er vel også politisk hvis man har et problem med at nogen ikke bare vil blive kaldt de "de unormale". Når forældre har et problem med at være neurotypiske når de er det, vil de så være tilfredse med at deres Autistiske barn kaldes unormal, at det er sådan det er for resten af livet, jeg er normal, men mit barn er unormal?
I betragtning af at normal ikke findes udover noget statistisk der også kan gradbøjes, så synes jeg vi må kunne gøre det bedre, at vi alle er en del af menneskeheden og at disse variationer altid har eksisteret, og på den måde er normalt i et større perspektiv, udover det enkelte menneske, vi er forskellige sammen., når vi altså tør være det.

Det er som om vi "de anderledes" må nøjes og være taknemmelige for den forståelse der er, og vi må ikke blive for frække og kræve noget, eller se det som en selvfølge at vi også er her, at vi er ligeværdige. Vi skal helst huske på at vi er anderledes. Men anderledes er også normalt, anderledes er også på et spekter, der er brug for der findes det anderledes, diversitet, diversitet er ikke farlig, men det kræver at man tænker og lære lidt mere.

Udfra set kan nogen mene vi er alt for sensitive, vi burde være mere hårdhudede, vænne os os til at blive omtalt som minoritets grupper. Vi har det vel meget godt ikke?
Sagen er bare om mennesker der ikke selv har oplevet eller gennemskuet, hvad det er der sker op gennem opvæksten og voksenlivet, ved hvad vi taler om, for det handler ikke bare om medfødte tilstande, men om samfundets reaktioner på det, de muligheder man har for at leve sit liv og holde fast i at man er ok, og har mulighed for uddannelse og job -og hvis man ikke kan klare det at man får den støtte man behøver.
At vi altid ender med at skulle forsvare os selv, og jonglere skyld og skam, der ikke er vores, men den vi bliver pålagt, og vi skal nok få besked hvis vi ikke påtager os den skyld og skam. Fordi folk er onde, næ nok mere uvidende og lidt ligeglade, men ikke nok ligeglade til de ikke kan sige ubehagelige ting til en.

Måske vi ikke skal have det for godt, at vi kunne tage noget fra de "normale" flertallet? For der er jo en grund til vi bliver skubbet bagom i køen de fleste af os, selv de umiddelbart ressource stærke, for der er jo lige det der, lige det der der adskiller os og åbenbart er definerende og ikke til at komme uden om i flertallets øjne. Bare flertallet får sit, skal vi andre være taknemmelige for at vi, ikke bliver holdt udenfor på en endnu mere håndfast måde, som afvigere. Er vi freaks og det er kun fordi folk er rimeligt søde at vi ikke har det endnu sværere i samfundet?

Jeg ville godt have været en af de Aspergers/Autister der har job og siger deres liv fungerer, hvorfor er jeg så ikke det? Jeg er det ikke fordi man ikke kan sammenligne udefra. Det er ikke samfundets, og andres ret til at definere hvornår min adfærd er en karakterfejl eller en del af diagnosen, alt efter hvad der lige passer dem bedst lige nu og her.....Jeg taler for mig selv, det har jeg gjort i mange år, og det er vejen frem, mod mindre stigma og synlighed på mine egne præmisser.

Jeg håber for fremtiden at dem af os der ikke passerer som normale i samfundet, kan arbejde sammen, og vise at man kan være forskellig og stadig stå sammen. At man ikke hiver sig egen virkelighed eller værdisæt ned over andre som en ret man bare har, fordi man føler sig som et flertal, og derfor definere normen.




*Cis/Ciskønnet: Er en betegnelse for en person, der identificerer sig med det køn, vedkommende har ved fødslen. Det er i modsætning til ordet transkønnet, der betegner en person, der ikke identificerer sig med det køn, vedkommende har ved fødslen.

*Neurotypisk (NT) er en betegnelse på personer som er neuropsykiatrisk normalfungeren, til forskel fra personer med neuropsykiatriske funktionsnedsættelser som autismspektrumstøj og ADHD .
En person som er neurotypisk kaldes neurotype. Neurotype betyder altså "person som ikke har en autismspektrumstøj". Begrebet anvendes i stedet for positivt værdiladede begreber som "normal" eller "rask". At anvende begrebet neurotypisk er at kritisere det ensidigt positive med denne tilladelse og det ensidigt negative med forskellige autismspektrumtilstande. Anvendelsen af "normal" eller "rask" om neurotypa personer leder tankebanerne logisk til at personer med autismspektrumtilstand må være "syge" eller "unormale", som er mere negativt ladede begreber.

Tanker om fortid og fremtid......og julecabaretten

Jeg har det ikke nemt med at sove for tiden på grund af tanker..... jeg er ked af det, jeg er nået til nogen (selv)erkendelser og nogen minder der åbenbart gør ondt. Jeg synes jeg siger farvel til rigtigt meget og hvad er det jeg siger goddag til?

December kommer til at gå med at øve og optræde til "Screwed again! - queer x-mas cabaret" i Warehouse9, og det er jo mit valg, og måske dumt, men det er min test af om den slags overhovedet har en plads i min fremtid. hele 4 forestillinger, på den anden side er det ikke værd at øve til mindre end det.

Vi er nu mange flere....her er jeg med mit "gamle hår" og Garbo look...

Jeg må også få valgt numre og i gang med at øve, og frem for alt ikke gør det for svært for mig selv, det er ikke det det handler om i år. Jeg er bare med i gruppen og jeg skal overleve uden for meget stress og en helt fladmast jul.

Men "Shewed again" er jo en meget god tittel, så kan man godt gå rundt og være lidt tyndhudet og intens on stage. Jeg må også se på min lille "Autist monolog".

Enten vil det er cabaret noget være godt for selvværdet, det vil garanteret teste mig til det yderste forhåbentligt uden for mange episoder. Og jeg må jo afgøre hvor meget jeg vil udsætte andre og mig selv for, måske der også er andre veje. Jeg skal også igang med noget med digte i kombination med elektronisk musik, hvilket er mere afslappende at arbejde med, men samtidigt også lækkert kreativt udfordrende.

I den sidste tid synes jeg det har været/er et meget intenst forløb med at få noget selvforståelse omkring Autismen, og det er godt og det gør ondt. Der er svar på meget, men hvad så?

Hvordan kan jeg bo, hvordan kan jeg leve mere og bedre socialt, hvordan får jeg en fremtid der ikke bare trækker mig nedad i den tiltagende sociale sump som regeringen er ved at skabe til os i restgruppen.
Et utryghedsamfund for os der ikke er vinderne. Og hvor menneskers værd defineres efter hvor mange penge de kan generer og magt, penge og magt, viden der ikke er lig med de to ting, er ikke rigtig viden sådan som samfundet er strikket sammen, og dermed er jeg ikke den "gode og nyttige Borger"...

Kærlighed, selvværd, tryghed? Er der nogen realisme i den slags for en som mig? ...Og hov det er vist nogen af de følelser man reelt ikke kan købe for penge, men kun kan føle dybt i sit sind.

Mening, indhold, kunst, mulighed for at udtrykke sig, at være sammen med andre, det er jo det jeg vil.

Den gode historie der har en bagside

På nettet er der massere af matriale om de positive sider af Autisme/Aspergers, historier om kende der påstås at have Autisme/Aspergers, eller mennesker der på en eller anden måde har næsten overvundet det at have diagnosen, om ikke andet så de nu næsten kun har de positive sider af spektret....solstråle fascinations historier, enten om nogen der fik det bedre eller det rigtige job, men også til tider formidlet som spændende særlinge med helt særlige evner og særinteresser, som "raitets mennesker", men er det det vi er?
Eller så er det bare de der opslag på Facebook med inspirerende oplistninger af hvad man kan være god til som Autist, specielle evner....men vel mest hvis man ellers er en med høj IQ og funktions niveau.....

Jeg ved at der er kendte Autister der har lavet flot arbejde for at formidle viden om Autisme, og det er guld værd, fordi vinklen er så vigtig, og kommer væk fra ekspert synet og pårørende synet.
Så det jeg skriver om er: Når man udnævner nulevende eller afdøde kendte til at være på Autisme spektret og bruger dem som ambassadører og forbilleder, uden at der er reelt er tale om der er nok til en diagnosticeret Autisme, men bare at man udfra nogen excentriciteter gætter på de nok har/havde Autisme.

For nogen år siden brugte man kendte dansker til at formidle viden om "folkesygdommen Depression", det har gjort at mange lidt lettere kan være åbne om depression, men samtidigt har det også udvandet synet på diagnosen, trivialiseret den, også fordi depression kan skyldes mange forskellige ting og have meget forskellige symptomer af stor variation i styrke, som det også er med Autisme (selvom det er at sammenligne pære med bananer), så har du mødt en med depression, har du mødt en med depression. Hvad blev opnået ved al depressions informationen i medierne -mere hjælp? Næ, bare piller der i alt for mange tilfælde ingen reel virkning har. Hvad med at se hvordan det bleve til en folkesygdom? -Muhaaaha...næppe, i individualismens tidsalder er alle mentale lidelser helt personlige, også selvom de kan være delvis samfundskabte.

Men tilbage til Autisme: Folk både med og uden Autisme kan godt lide de positive historier og liker det gerne på facebook. Men der er en lurende sandhed bagved solstråle historierne og de inspirerende oplistninger der skulle give en, en følelse af selvværd og empowerment, men efterlade mig med en noget flad fornemmelse: For ja, jeg er en af dem der har mange fantastiske evner og havde jeg haft et lidt andet blandingsforhold og var lidt anderledes på spektret så kunne jeg måske have udlevet mine evner noget bedre, fundet min plads i samfundet, eller noget der lignede.
Men for mig nytter det ikke at opliste alt det gode jeg er, når der er noget andet der hele tiden kommer og tager det gode væk i mit eget tilfælde.

Hvis jeg levede et liv hvor jeg udelukkende kunne bruge mit liv på det gode det jeg kan, så kunne det måske være anderledes, men sådan ser virkeligheden ikke ud. Jeg har evnerne, men for mange forhindringer, ikke fordi mine evner er for små, men fordi jeg kæmper med noget der helt konkret lukker mit system ned ved den mindste overbelastning, som kan være små praktiske ting i hverdagen, eller større udfordringer, i sidste ende er resultatet det samme for mig, nedlukning, og et såret selvværd, "kunne jeg ikke engang magte det...hvad kan jeg så bruge mit liv på?".

Man kan være ramt meget forskelligt af Autisme, og jeg er jo ikke engang i "den tunge ende", jeg skal forestille at have mildere versioner der knapt nok giver udslag i nettets Autisme tests, selvom jeg jo er diagnosticeret......og selvom jeg er i den bløde ende af spektret, er mit liv alligevel hele tiden ved at gå i stykker og mine evner forbliver ubrugte. Og på nogen måder ville det være nemmere at have færre evner, der gerne ville ud og bruges i verden.

Jeg ved at min Autisme og ADHD har et potentiale og en rigdom, jeg ved det fordi jeg har det i mig, men jeg falder ikke for forsukkrede udgaver af den gode positive historie, for bagsiden af Autisme spektret kan for mange være en skæbne der er svær at bære. Som en Have fuld af friske stiklinger, der gang på gang bliver trampet ned, af en selv og/eller af omgivelserne.

-Er de opbyggelige posts på nettet skabt til at trøste forældre, så de har håb om at deres Autistiske barn ikke ender som en voksen uden job og ude på et sidespor, uden forståelse fra omgivelserne, uanset de evner der faktisk er tilstede, uden at andre ser mennesket bag? Og ja, det er en reel forståelig frygt at have.

-Er det for at Autistiske børn kan drømme at de engang er dem der bliver lige som de berømte og rige Autister....hvis de kendte så reelt også er diagnosticerede Autister.

Vi bliver let ofre for en værdisætning, hvor vi hylder de enkelstående tilfælde og sætter dem som det der er målet hvis man er en "dygtig" Autist. Som om der er en sejerskammel der venter os alle.

Mange oplistninger af positive ting omkring Autisme/Aspergers og ADHD går også udfra at alle har rimelig høj intelligens og specielle evner, hvilket jo ikke er sandt, mange er middel intelligente og har nok at se til med at balancere en hverdag uden for mange nederlag og nedsmeltninger, hvad så med dem? De kæmper kampen, men de er ikke ekstraordinære på den glittede/interessante måde, men/og de er så absolut værd at respektere for deres hverdags indsats for en tilværelse.

-Eller skabes kendis/Autisme promoen for at vise udenforstående at vi er noget værd, der en kendte og rige i vores lille Autist stamme, så vi på den måde kan låne lidt af deres stjernestøv til at opnå forståelse for Autisme?

Når virkeligheden rammer og det gør den sku ofte når man er på Autisme spektret, så nytter det ikke noget med nettets sukkersøde tilgang til empowerment og selvværd, eller kæk formidling til de udenforstående der bygger på løst gætværk om de kendte for at skabe en postuleret "positiv historie", uden at skulle lave for meget forarbejde med at søge de rigtige info.

For når jeg ser hvem de promovere som værende på spektret har jeg svært ved at få det til at passe med, hvor udmattede vi andre bliver af at arbejde fuld tid, møde mange mennesker, klare os igennem de konflikter der er uungåelige, og få tid til at mentalt bearbejde alle indtrykkene, uden at falde død om at udmattelse og kører helt af sporet.
For selv for den mest velfungerende Autist er der altid en pris at betale hvis man ikke passer på, og kan man det, når man flyver og fare? Ja, de fleste af os kan altså ikke og nogen af os knapt nok. Så hvad er det de mennesker skal formidle om os? Hvis det da ikke er endnu endnu et angreb på vores selvværd omkring de manglende evner tal at absorbere stress og uro, de flest af os døjer med?
Om ikke andet, mit selvværd styrker det ikke.

Jeg ville hellere høre om Autistiske børn der kommer godt gennem skoletiden, voksne der kan få et job der fungere for dem, mennesker der føler sig accepteret mødt og set i samfundet. Eller høre om nogen der kæmper politisk for bedre forhold....mennesker der tænker tanker om, hvad der der egentligt sætte så mange Autister udenfor, og ser alternativer til det almene syn på Autisme/Aspergers og de muligheder folk med Autismes har for at føle sig inkluderede efter deres egne behov. Men jeg tror ikke vejen er at bede pænt om at for lov til at få accept, det er endnu aldrig sket uden grupper har måtte kæmpe for det...lige nu kæmper de fleste af os bare alene og en af gangen og det kommer der for lidt ud af, så er vi alt for lette at nægte hjælp og bedre muligheder for et stabilt og frugtbart liv.

Der er fokus på dem det er lykkedes for, men Autisme er jo kronisk indvævet i en, der er ingen helbredelse. En Autisme kan blive støttet formet af opvækst betingelser og samfundssyn, det kan styrke mennesker til bedre at kunne leve et liv. Så det der måtte gemme sig indeni en kan få lov til at blomstre og sætte frø. Jeg ville gene se at flere stod sammen og kæmpede fremfor at kæmpe alene mod fx. kommunen, skolesystemet, arbejdsmarkedet, stigmatiseringen.  Se det er det jeg gerne så der stod noget mere om på de sociale medier.

Hvad er det værste ved at have Aspergers?

Man kan lave tanke eksperimentet om det ikke at have haft Aspergers, man kan også opregne hvor mange problemer ens "alternative styresystem" har lavet i ens liv. Hæmsko i stribvis, snubletråde, kluddermor og Gordiske knuder, livet igennem.

- Det havde såmænd nok været nemmere foruden -der havde været helt andre muligheder.

På mange måder synes jeg mit liv har været for svært, for lidt af det gode og menigsfyldte og selvværdsgivende og for meget af det der hæmmer og gør mig fortvivlet, og ikke mindst isoleret med mig selv. Og altid med alt for mange spørgsmål om "hvad gør jeg forkert, hvorfor kan jeg ikke?", og alt for meget med andres blik og dømmen omkring hvad jeg kan og ikke kan og burde kunne gøre.

Har det være det hele værd? Næ, egentlig ikke. Livet som udstødt i et velfærdsamfund er ikke et priviligeret liv, selvom nogen af og til antyder det er. Man har måske mad, tøj og husly, men alt det andet i Maslow pyramiden er der ikke rigtigt....lige med undtagelsen af spændende kreative tanker når man er mig.

Det fulde, eller det tomme krus?....det hele er som man ser det? -Tjaaaa, måske, måske ikke, mantraet har været i flere år at man skabte sin egen virkelighed, i det nye individualistisk tusindeårsrige hvor alt er muligt bare man vil og tror på det selv.....det er bare ikke hele sandheden, eller i længden sundt at se det sådan. Kun så længe men ikke snubler, for så er vejen ned, og meget ensom.

Hmmm, den der Maslow pyramide...

Som mennesker er vi både begrænsede og ubegrænsede og det er ok, vi er ikke halvguder, og evnerne er heller ikke lige fordelt. Når vi skaber samfund hvor dem der er i samfundet ikke kan følge med, hvad er vi så ude på? Vi skiller alt for mange fra i denne skræmmende proces af konkurrencestat.

Og os/mig der allerede ved den er gal: Aspergers, ADD, ordblindhed, depression, sikke noget crap at slæbe rundt med, men det er sådan det er og blev, og jeg tillader mig at mene at resultatet ikke er fastlagt som i: "Sådan er det bare". At så meget af det der føles negativt omkring en Autisme Spektrum diagnose, også hænger sammen med de vilkår man har i samfundet.

Jeg mener faktisk at depressionerne har været det der har invalideret mig mest, det jeg frygter mest, den største livs tyv.
Rigtigt mange procent med Aspegers, ADHD/ADD, ordblindhed får depression oveni hvad de allerede har at slås med, men det er også fordi skole og samfund alt for ofte er med til at nedbryde ens selvværd og selvtillid...i grunden burde ordblindhed jo ikke bonge ud med 50 procent chance for depression senere i livet? Jeg mener tog man ordentlig hånd om de børn, behøvede det vel ikke at være sådan?

Der er stor variation om hvad man kan magte og takle med en Aspergers diagnose, men hvad er det der for alvor gør at man let bliver marginaliseret? Mange af problemerne i forhold til Aspergers må jo ses i forhold til samfundets indretning, krav og forventninger, og alt det der ikke kan tilbydes eller bare rummes af de "normale". De manglende hensyn, fordomme, uskrevne regler, Autister hader uskrevneregler, de er noget rigtigt neuro typisk rod, øv.

Som jeg ser det, må diagnose og det psykosociale forsøges adskilt lidt, hvad er udfordringerne helt personligt med Aspergers og hvad er det der sker omkring en det psykosociale. Hvor mange af de budskaber man møder fra omverdenn er med til at bryde en ned, stresse, gøre at man har lyst til at gemme sig, at man bliver vred? Og er det bare en selvfølge at kan man ikke magter de vilkår, ja så er man dømt ude, da ingen hensyn kan tages i de neuro typiske´s verden, vi er jo de forkerte....men hvorfor?

Når folk siger at Aspergers har ødelagt deres liv, så er det ikke kun en diagnose der har fået dem til at føle sådan, det er de personlige nederlag, og de sker jo meget ofte i samspil med andre, socialt, skole, uddannelse, job. Som med andre mennesker, har vi et ansvar for at få tingen til at fungere, men vi kan jo kun så langt som evnerne og kræfterne rækker. Derefter er vi overladt til om dem omkring os, kan få tingene til at fungere igen.
Ja, der er "nedsmeltninger" og "nedlukninger", der er søvnløshed, der støjfølsomhed, der er det at kæmpe med det sociale og meget mere, der har konsekvenserne for ens muligheder for ens liv, ting der hæmmer en og gør at småting der kan kører en ud i situationer der er svære at styre og kan give svære nedelag.

Ja, man er mere sensitiv når man er Autist, men hvorfor er det at det ses så uendeligt negativt, hvorfor den evige fordømmelse? Det er som om vi stadig lever i et moralsk klima fra 100 år siden, hvor man skulle hærdes, og mishandles til at blive stærk og rigtig. Har verden kun brug for en slags mennesker, og er der mennesker der rummer det hele et perfekt sæt af evner, uden at mangle et eller andet andet i den personlige værktøjskasse?

Har samfundet kun brug for én slags mennesker, en monkoultur? Jeg tror at samfundet ikke ved de har brug for os, men er det vores/min fejl?

Historisk set har det måske været letter på nogen punkter at være Aspergers, livet gik langtsommere, der var mindre mekanisk støj osv. Og måske den gang for længe siden ude på sletterne var det fint nok med nogen der hørte det de andre ikke hørte og så det de andre ikke så, så gruppen ikke blev ædt eller overfaldet, og måske man fandt på løsninger de andre ikke havde tænkt på? At det måske ikke var så skidt med en Aspergers i en gruppe/landsby?

Vi kan gå mod en samfundsmodel der udelukker flere og flere fra at deltage, fordi vi har stresset dem ud af arbejdsmarkedet, eller slet ikke lukker dem ind. Og hvor vil man gøre af de mennskelige "rester" fra konkurrencestatens slagmark?

Men uanset gider jeg ikke mere at tage stigmatiseringen på mig, jeg gider ikke at pretendere normalitet, tilpasset. Jeg vil vende fingeren stift udad og pege: Nu har jeg forsøgt at leve i den her veden i 50 år, på jeres vilkår og regler, men nu har jeg i sinde at stille spørgsmål til det hele, jeg vil se mindre indad og spørge mindre hvad jeg selv gør forkert -Men jeg vil se, rigtigt se, hvad det er der forgår der ude, for at forstå hvorfor jeg/vi ikke må være med, og om der virkeligt går noget fra andre ved det, at vi andre får en chance for at bidrage med et eller andet også?

Aspergers er ikke let at takle i hverdagen, der er så mange ting at holde styr på, men jeg kender ikke andet. Jeg synes ikke jeg har haft et godt liv, men det er en blanding af en speciel fortid, familien og min diagnose, det er ikke en Aspergers alene der har fucket mit liv op, og mine vilkår har ikke ligefrem været Asperger egnede.

Men jeg ved, at jeg i en del år, dag efter dag, arbejdede frivilligt i Fountain house, og gjorde et godt stykke arbejde på flere fonter, og jeg havde ikke depression i den periode. Nej, det var ikke nemt, men jeg følte jeg levede og gjorde noget. At jeg havde en platform for noget socialt og for udvikling og at være en del af samfundet.
Og havde en som jeg haft flere muligheder, havde jeg kunne have levet et væsentligt bedre liv og formentligt med mindre depression, mere selvværd og empowerment. Så som jeg ser det, betyder det at mine diagnoser skal ses i forhold til det psykosociale og det samfundsmæssige. Og det betyder at så mange af mine nedture og nederlag i livet ikke bare handler om min Aspergers eller om mine egne evner som menneske, men mine omgivelser og den tid jeg lever i.

Jeg håber jeg får kræfter til at arbejde politisk på en eller anden måde, eller være med til at udbrede viden om, at Autisme, psykiske problemer, ADHD/ADD osv. skal ses i forhold til de muligheder folk reelt har for, at ved støtte og egen indsats skabe et godt liv. At uden der skabes platforme, vil ikke nok opleve at i højere grad end nu, kunne fungerer og trives i fremtiden.