Bagved Hoarding (samlermani) er der et menneske, der allerede har mistet meget. Del 2.

 Angst og Hoarding.

Hoarding er så forbundet med traumer, tab der har aktiveret en tendens til OCD. Mange har en kim til OCD, der kan blive aktiveret til helt nye proportioner. Godt nok er der en arvelighed i Hoarding, men ofte er tendensen en "sleeper", der måske ikke var vågnet uden at der var sket noget der udløste det. 

Hoardingen kommer til at være  en beskyttelse mod en fremtid man føler usikker. Og tab og usikkerhed er blevet en grundfølelse, man prøver at dulme. 
Med noget OCD behandling overskrider man den angst og prøver at desensibiliserer. Desensibiliserer ved at gentage sorterings oprydnings processer fx. Men det kan også bare være det at snakke om det, indtil at det overhovedet er "hul igennem". Som Hoarder kan man nærmest lukke ørene, og blive vildt stresset af bare det at tale om det og planlægge. Man kan udefra synes nu har vi talt grundigt om det. Men opdage at nu er der pludseligt spørgsmål eller modstand (angst). Det kræver mod at gå igang med at af-hoarde, meget mod og tillid. 

Hjemmet er blevet forbundet med selvet, situationen man er i, er lig med en selv, groet sammen, filtret sammen, men kan ikke bare stå og flå det væk. Man kan ikke tage det af som en overfrakke. Det er der stadig. Desensibiliserinen (tilvænningen) kan være den langsomme proces med at afhoarde hjemmet, og mærke uroen, og holde pause, og så gå igang igen. Men det er en luksus, selvom den burde være måden. Noget andet er at mennesker med ADHD eller/og Autisme ikke altid kan OCD desensibiliseres på samme måde. Fordi det også er noget sensorisk, men der er også motorik, og evnen til den fysiske udførelse, og koncentration, eller manglen på samme. Og vi har ekstra stærke reaktioner på kritik, eller ikke at blive mødt. Og nogen ved ikke selv hvorfor de reagerer, hvis man er blevet kommenteret og trumlet hele livet er det bare sådan omverdenen er, og gamle forsvarsmekanismer bliver brugt. 

Så nogen af reaktionerne kan være synlige, men også ret usynlige for dem der forsøger at støtte. 
Patologisk kravafvisende adfærd (PDA), er en profil inden for autismespektret, der er karakteriseret ved ekstrem undgåelse af krav og forventninger. Der er nogen debat om PDA, men den er der. Og en Hoarder med ekstrem undgåelse af krav, den er svær. Og kan bunde i forskelligt, fra ikke at kunne leve op til ting og nu bare vil undgå det nederlag. Men det kan også være i forhold til egne krav, som man bare ikke kan sætte kroppen i gang med. Andre vil let se det som stædighed, manglende erkendelse og skide irriterende. Men som med det andet, der er noget under, men der er også noget indbygget i hjernen, Autisme/ADHD er de der start/stop ting.

Der er en fagligt forsvarlige måde at af-hoarde et hjem er at langsomt desentificere processen, gøre den styrbar, tryg, forventelig. At undgå unødvendige konfrontationer, ved at det går for hurtigt, ikke er til at gennemskue. Men som skrevet, det er der viden om. Og egentligt burde man lige finde ud af hvilket type menneske man står overfor. Og vide at der er masker folk bære. Også at selvom vi godtager samfundets krav og nikker, er det ikke sikkert vi kan udføre det aftalte, det lyder fornuftigt og noget der burde kunne gøres, og lige der glemmer man at det nok er for meget. Så er der dårlig samvittighed til når der kommer Hjemmevejleder fx. 

"Ville du ikke synes det var fantastisk at dit hjem fungerede igen, og du måske kunne have nogen på besøg?" Som en Hoarder med selverkendelse vil jeg sige, at det er svært at forestille mig. Og mange mennesker med Trauma, vil helst have deres hjem som en borg, en total sikkerhed, hvor andre ikke kommer ind over. Opvækst/parforhold med narcissistisk præg, kan gøre at hjemmet er en hule og andre ikke velkommne, selvom man ellers er social. Og det er også en Hoarder type. Og man kan sige at det overfyldte hjem jo støtter en i at holde andre ude. Og at alle tingene skaber en buffer zone omkring en, hvad skal sættes i stedet for det? Det er jo det store spørgsmål. 

Det er ikke ligegyldigt hvordan man gør det.
Man kan argumentere at hvis jeg bare havde ladet folk hjælpe mig ud fra deres egen indgangsvinkel, havde "det været løst", jeg skulle bare have udstået det. Det ville jeg måske også, hvis der havde været en deadline for projektet påbegyndelse til slut med klare mål. Det er meget fint man bare propper ting i gennemsigtige sække, og så laver en socialrengøring, men hvad så? 

Og nej det er ikke fint, for de vader rundt i ting de ikke ved hvad er. Nå, men tilbage. Hjemmet er nu rengjort og fyldt med plast plastsække, nogen mere sorterede end andre. Og hvad så nu?

Det er sække med tøj jeg bruger dagligt, og alt muligt. Men det skal jo op og hænge, sorteres, og hvor skal det være? Er der skabt steder det kan være, kan jeg etablere de opbevarings muligheder på egen hånd uden hjælp? Nej det kan jeg ikke. Hvor får jeg hjælp, og hvornår. Der er 50 sække og snart begynder jeg at flå dem op og det ender på gulvet, mens jeg prøver at finde mine ting.

Kan jeg få hjælp til at få noget sat op til de ting og til at jeg kan få tingene anbragt, og hvornår, om et halvt år? Slet ikke? Med ADHD/Autisme har jeg dårlige evner til det praktiske og det er blevet værre. Det går ikke uden støtte. Så en plan skal hænge sammen og der bør være nogen ide om start og slut, med erkendelsen af det kan blive anderledes, men det bør ok passe. 

Jeg har ikke mere energi til mere ableistisk tankegang "når andre kan, kan du også".
Jeg har hørt rigeligt i mit liv om hvad jeg burde kunne gøre. At jeg som en meget voksen kvinde med Autisme og ADHD ikke længere vil tales ned til, som et modstræbende barn, eller roses som et, burde være ret ok, jeg bider ikke hovedet af folk for en enkelt bemærkning, men når jeg ser tendensen, siger jeg fra.
"Men er det ikke mere nødvendigt at der sker noget praktisk med hjemmet?". Nej, det er lige nødvendigt at både jeg, og hjemmet kommer i orden på en respektfuld måde. 

Jeg har været igennem flere oprydninger, der foregik forskelligt, og både gode og dårlige erfaringer, så jeg har stået i det, og kunne mærke hvad det er der sker, og hvad der virker og ikke virker. 

Der er også styrker bag afmagten.
Jeg har samlet mig selv op mange gange, jeg har opfyldt andres behov frem for mine egne, så jeg blev brugt op, uden st kunne vælge det fra, det måtte udstås, klares. Men det konditioneres til at udstå ting, andres syn på mig, var vigtigere end hvordan jeg havde det, det er ikke særligt optimal måde at leve på med Autisme/ADHD. Noget blev valgt fra, der var ikke overskud og kræfter. Jeg tog masken på, og måtte leve med det bagved. 

"Hvordan gik det så galt? Er det jeg siger når jeg prøver at rydde op, og var der et alternativ? Vi kan godt lide at forestille os at vi har valg, at vi har frihed, det har vi til dels også, hvis vi er parat til at satse det hele, og evt. tabe det. Men der har jeg/vi jo ofte været før, det var der det startede med tab. 

Man kan sige jeg fedtspiller, men det er af gode grunde, jeg kender kanten. Det jeg prøver på er, at jeg og hjemmet kravler mod målet rimeligt samtidigt, og det sker ikke af sig selv, det er desværre noget jeg selv skal klare mentalt, at jeg er der mentalt, når den tid kommer at hjemmet er "normaliseret". Udefra ville andre nok tro at hvis der var en tryllestav og hjemmet kunne komme i orden ved at svinge den, ville det være happy end. Det er ikke tilfældet, uden den mentale arbejde og det praktiske. 

Jeg er en meget voksen kvinde med sendiagnosticeret Autisme og ADHD, og Hoarder, og jeg kæmper stadig for et liv, hvad pokker  det ellers er.
Jeg er et kompetent menneske, i det mindste intellektuelt, og jeg har tilkæmpet mig selvindsigt og indsigt i andre. Jeg er ikke noget "særligt" i forhold til Autisme/ADHD/Hoarding, jeg er ikke den eneste med den kombination på nogen måde.
Og jeg bør ikke være den der skal fagligt undervise de faglige i, hvordan man støtter mennesker i min situation, samtidigt med at jeg står midt i den. For man kan ikke forudsætte at folk selv ved de ting, selvom de har diagnoserne, det ar godt at kunne advokere for sig selv og diagnosen, men det er for hårdt i selve situationen.
Jeg er jo heller ikke psykiater for mig selv? Psykiateren kan spørge ind til ting, jeg kan svarer. Jeg kan af mig selv spørge om ting, eller komme med udsagn. Men grundlæggende bør Psykiateren have den nødvendige viden, så jeg ikke behøver selv at sidde med den samme faglige baggrund, eller mere? Det samme gælder alle der arbejder med mennesker med Autisme/ADHD. Det er ikke mit job, jeg er den diagnosticerede, ideelt set skulle jeg bare følge anvisningerne, og være en anelse ansvarlig, og det var det ikke andet. Det er forbandet meget ansvar for egen behandling, samtidigt at skulle informere om hvordan man støtter, især med Autisme/ADHD, ansvar med ansvar på, og så lidt mere. 

Når nogen står i mit hjem er der skyld og skam, forvirring, der er min ADHD der tænder og slukker for hvad jeg hører. Der er gang i rigtigt mange sanser, mit hovede kværner og jeg taler, og jeg rydder op. Samtidigt formidler jeg hvad det er der foregår for en der Hoarder.

Jeg har ansvar på mine skuldre, normalt er ansvar lig med kompetence og status, men ikke når det er i sådan en situation, jeg har kun ansvar, ingen anerkendte kompetencer, råderum for valg, ingen status. Selvfølgeligt har jeg opbygget noget med min hjemmevejleder, et samarbejde og forståelse. Men det tager tid, og tid er det der mangler i kontakten omkring hvad jeg har brug for at støtte, når jeg skal tale med andre, psykiatere, kommune. 

Der er mange jeg skal tale med igen, og der er afslag og manglende sikkerhedsnet. Jeg bliver ikke baret frem med an Autisme/ADHD, og jeg er meget ujævn i hverdagen. Det er ikke godt nok. Men jeg må fortsætte. 

Det psykologiske arbejde er der ikke må jeg gøre selv, det er ikke optimalt, for det er ikke i letvægts afdelingen. 

Jeg er blevet opdraget til at være en kustode af af ting og deres historie og vigtighed, og jeg var selv bare et objekt blandt objekter. på mange måder dårligere defineret, end alle tingene. Mindre set, men også hjemmets største skat. 

Så hvem er jeg så egentligt? Det er det arbejder jeg skal gøres for at jeg bliver fri af Hoardingen. Men hvordan heler man, den kærlighed der aldrig var? 

Bagved Hoarding (samlermani) er der et menneske, der allerede har mistet meget. Del 1.

Hoarding, på dansk samlermani, er en OCD lidelse. Den kan være kombineret med andre diagnoser, men kan også stå alene. Men som sådan er det ikke en diagnose man rigtigt tager seriøst i Danmark, men den anvendes i andre lande, der har beskæftiget sig mere om Hoarding som en diagnose i sig selv, og hvad man kan gøre for at støtte, og ikke et "tillæg" til en andre diagnoser, eller udløst af den anden diagnose.
I Danmark kommer det under "At man ikke kan klare hjemmet" hos Kommunen. Men der er en forskel på at man ikke magter sit hjem fordi man har en psykisk sygdom, , eller man er handicappet, eller har misbrug, og så Hoarding, det ikke det samme selvom det overfladisk man minde om, og det er ikke ligegyldigt hvordan man takler det praktisk. Er det bare manglende overskud der skaber ophobninger og skrald, eller er ophobningerne meget vigtige for ejeren, eller det der kunne ligge under det der kunne være værdifuldt?

Der er Hoardere og samlermani i alle socialklasser.
Og det er ikke at, der ikke er folk med samlermani og mennesker der Hoarder i Danmark, for det er der. Men "behandlingen" er, at når det hele er ramlet og der er gået mug og udyr i hjemmet, så kan nogen komme og rydde bulen og en socialrengøring. Indtil da, så ikke så meget. Men der er gået tid inden det, faktisk lang tid. Det er den socialrealistiske udgave, noget bliver heller ikke opdaget, noget foregår i andre sociale kontekster. Nogen har mere plads, nogen lejer lagerrum osv. 

Du kan ikke se på folk at de er hoardere/har samler mani, det er ikke en social klasse, det kan være folk i arbejde, det vil være folk hvor man ikke tror det om dem de ser så ordentlige ud og velplejede. Folk der ellers kan holde orden i andre ting. Folk der er vandt til at tænke logisk, tage ansvar. 

Og de fleste skjuler det så meget de overhovedet kan. Det er først når det er helt galt det bliver synligt. Eller der er krav om der skal håndværkere ind og se på lækkede rør fx. Det er så det værste mareridt, der er en deadline, det er nu og her og man er opdaget, og der er trusler om at blive smidt ud, hvis man bor i lejlighed. Og hvad gør man nu? Bor man i almennyttigt vil kontoret nok sige man skal kontakte kommunen, og få en socialrengøring/rydning. Måske man bor et sted hvor man ikke får noget at vide, uanset dette er helvede. Jeg blev kontaktet af en hvor der var kommet brev fra ejendommen. Og hun vidste at jeg var Hoarder så hvad nu?
Jeg forklarede at hvis kommunen blev kontaktet o ejendommen blev kontaktet om det, ville det være gode kort på hånden og vise at der var vilje til at reagere. Andre havde rådet til andet, men jeg var meget klar, det var måden at forhandle deadlines. Det gode var at det jeg fortalte om der ville ske passede, at dem der kom ud og talte med hende fra kommunen var søde og havde tjek på det og hun fik støtte til hjemmet. Det var godt, man ved jo aldrig. Jeg havde gode erfaringer fra før, men ting ændre sig jo. 

Ud med lortet og hvad så?
Hvis man bare kommer og tømmer et sådan et hjem, er personen stadig hoarder efterfølgende, og endnu mere sårbar efter det der er sket. Det er ikke "løst", kun nu og her. Den grundlæggende angst, og måden at holde fast i ting er der stadig. At ændre det, ville kræve terapi, og et ønske om det.
Men det er ikke et område der er fokus på, eller sat penge af til. Samtidigt vil man også møde Hoardere der ikke er parat til terapi, og heller ikke erkender deres egen situation. De har levet med deres ting som et modvægt til traumer, ocd de måske aldrig har forholdt sig til, ubeabejdet, uerkendt. Så der er mange ting på spil, den dag det ikke kan fortsætte på samme måde.
Grundlæggende er det vigtigste at dem der anvendes til at rengøre/rydde har solid erfaring med Hoarding. Der er ting man ikke skal sige og gøre, og der er måder at få det til at fungere lidt mere værdigt og mindre stressende for Hoarderen. 

Måske de fleste tænker at bare tingene kommer væk, må personen selv finde ud af det, og det er deres egen skyld. Og at de ikke kan forlange at udmugningen, foregår på en måde der ikke gør deres OCD endnu værre. Mit gæt er at de fleste der hoarder ikke vil være andet end at de er i total panik. Det er jo nærmest som at blive udstillet nøgen på bytorvet for at give et billede på det,

Altså, hvis man har en OCD angst der gør at man holder fast i ting samlermani/Hoarding, og efter længere tid ikke er i stand til at holde hjemmet, vil man ikke modtage hjælp/støtte der er målrettet i forhold til at være Hoarder. Det er for specielt og specialiseret. Der er dog nogen kommuner det klare det bedre end andre. Og der var kommuner der gjorde det bedre for år tilbage.

Men drejebogen findes, hvordan støtter man det praktisk, hvordan man gør det psykologisk. Og den er ikke raketvidenskab. Ja, vi er forskellige, men grunlæggende er der de samme triggerer, måske det er dem der kigger på os udefra der ser os som forskellige, men opgaven er den samme. Det er den samme uro inde i personen, om det er en Dame med alt for mange sko og uudpakkede ting fra nettet, eller en ældre mand i en beskidt lejlighed, proppet med sager. Det kan være forskellige stadier, selverkendelse, intelligens, sociale omstændigheder, hvor slemt det er. Men inden i har det samme kerne, og reaktioner. Og alle har haft en start, så et mellemstadie, og nogen går så til de sidste stadier til fuld kaos og det sundhedfarlige. Og mange mennesker har ikke haft folk inde i deres hjem i 30 år. Familie er blevet holdt væk. Der er så andre der lever som en familie midt i al hoardingen, men hvad det betyder. 

Mange kommuner kender at der bliver klaget over en boligejer, der har fyldt hele haven med rustne sager og skrald, og her er det år af hoarding, hvor tingene voksede ud af hjemmet og udhuset. Og så er der dem der Hoarder dyr, de ikke kan overskue at passe, og det sker i lejligheder og i huse. I lejligheder er det naboerne der begynder at klage over lugt. Det er de mere ekstreme tilfælde hvor alt er fyldt op, men der også er madrester, og afføring. Alle rum har mistet deres oprindelige anvendelse, køkken og badeværelse kan ikke anvendes, sengen kan også være forsvundet i bunkerne. 

Når overblikket forsvinder, og det gør det, er det som om flere og fler praktiske handlinger, ikke kører pr. automatik. Og opstår der problemer med tilstoppede rør, sker der ikke mere, det er som det er. Helheden kan ikke længere rummes, der er for meget der ikke fungerer, men man kan næsten ikke huske hvordan der er når det gør, man vænner sig. Det er en tilvænning til et større og større forhindringsløb, bare for at komme fra rum til rum. Men det sker ikke fra en dag til den anden. Der er et menneske inde i det her, hvis hjerne er mindst lige så kaotisk som hjemmet, om ikke andet når deres/vores verden bliver forstyrret udefra. Og her i ligger noget, at vi klare den dag for dag, og skubber ophobningerne foran os. Hvilket også kræver mentale kræfter, der på den måde er bundet så de ikke kan anvendes på noget der ville være mere fremtid i. Men joken er jo at vi gemmer til den fremtid, til når dagen kommer. 

Det handler om tid.
Man kan tænke en hoarder med noget selverkendelse, vil være nemmere at hjælpe, end en helt uden. Men på et eller andet tidspunkt kommer der et isbjerg i vejen for processen. Sådan er det bare. Og når man arbejder med et hjem er det svært at forudsige hvad der kan udløse uro og angst, uanset er det et signal der skal reageres på. Det kan være grundene kan virke irrationelle på andre. At at der nu er mere gulvplads kan udløse uro fx. 

Man kan tænke: Jamen det skal vi bare over, så er alt godt. Nej. Det er der tilliden bliver brudt, måske Hoarden siger fra, og nu slet ikke vil. Tillid er vigtig, og at man bliver hørt. Og at når men siger fra, at det ikke ender i fronter, men bliver forstået, eller at man (sammen) vælger at tage fat fra en anden kant der føles mindre farlig. 

Det tager længere tid, det tager den tid det tager, et halvt år et år. I de situationer folk står i akutte situationer hvor der skal handles, hvis det er sundhedskadeligt, livsfarligt for en selv og andre, skal det gøres. Og det vil påvirke stærkt. Hoarderens hule uanset hvad den er endt med er mere tryg end det der sker, meget mere.

Udefra kan man tænke det er en falsk illusion. Men det hele er ikke opstået over et par år, men mange år, dag for dag. Der er en langsom tilvænning til besværet med at leve i det, og der har måske været forsøg med at rette op på det. Men der er aldrig nok på "tanken" til den opgave praktisk eller psykologisk.

Nu og her er ting, er den eneste bufferzone der fungerer til at dulme sindet. Der er ikke noget andet at sætte i istedet. Hoardin er et quick fix, men også en Elefant i rummet. At være afhængig af spil er mindre synligt, det er puf væk. Andet misbrug, ja resultaterne af det er der, stress, samvittighed. Med Hoardingen er det fysisk manifesteret i en meget fast form, der enda kan være mere end man tror, indtil kasser og poser er fyldt. 

Vi er en tid med mange ting og købehygge.
Men vi lever i et samfund der har normaliseret overforbrug. "A Temu Haul" er blevet normen for mange, at der kommer en kæmpe pakke med 50 ting i. At vi kan købe uden at forlade hjemmet, hvilket gør at mere immobile også kan Hoarde. .
En hygge tur i Tiger eller Søstrene Greene med børnene eller veninder. Køb er lig med hygge. Som børn oplever vi også hygge med den slags indkøbsturer, det er noget vi husker, en tur med Mor i Magasin. Det er det gamle mønster vi følger, og de sidste menge år har givet mulighed for. Så på en måde bliver det idealiseret i tiden, og som sådan er det jo, er du ked af det, køb et par sko. Vi køber ting og lidt for meget, igen og igen. Og nogen køber alt for meget. Og nogen aflevere det til genbrug, men andre beholder det hele. Alle de fine hobby ting jeg har, til når jeg engang...Drømme om fremtiden. 
Hoarding er drømme om det vi skal bruge i fremtiden. Indretningbladerne, de gamle artikler, værktøjet, den rustne cykel, det blev til 20, og diverse andet. Projekter for livet. Til når vi får overskud og tid. 

Forbruget lokker også folk til at købe for mere end de de har, fordi livet er nu, og alle de andre har jo? Det er drømmen at man allerede er der, hvordan der har er.  Så man kan se hjem hos folk de kæmper med økonomien, men der er ting over det hele, også IPads til børnene. Og 200 Bamser. 

Som samfund har vi mange års erfaringer med misbrug, spiritus, stoffer, spilafhængighed. Og der er behandlinger, og der er flere slags, der er er enda noget hvor det er gratis, og noget hvor man støtter hinanden. Meget i  Hoarding og overforbrug  har lighed med spilafhængighed, i hvad der foregår bagved. 

Hvad er der på den anden side af afhængighed?  Er det for farligt at drømme om et andet liv? Nye forventninger og nye krav?

Duelighedsmærker for Autisme/ADHD

Måske vi skulle lave duelighedsmærker i forhold til Autisme ADHD. De ting vi har med os hele tiden, vi prøver på at regulerer. Og alt det vi har gjort, det vi kan, det vi ved. Og det vi har overlevet. 

Mine personlige duelighedmærker er både det jeg skal magte i hverdagen i forhold til at have Autisme/ADHD, men også det jeg kan og det jeg har gjort, og det jeg har overlevet. 

Så når nogen siger vi har "lettere Autisme" eller "vi alle er lidt ADHD", så har vi det på mobilen, eller i en fysisk form, eller vi bare ved at vi har det, og ikke behøver at vise det, for vi ved det selv. Men skulle det glippe så har vi det, så vi husker det alt sammen. Fortalt i billeder, tekst og farver, sådan der mit spektrum ud, og med mulighed for forandringer, vi er født med det, men det ikke uforanderligt på godt og ondt. 

Og man ved aldrig hvor når man får et nyt duelighedmærke og hvilken type. Men jeg tænker at netop det siger det vigtige, vi går gennem ting med hvores Autisme og/eller ADHD, positivt som negativt, men værdien på mærkerne er den samme, vi har været i det. Vi lever i en kultur der er besat at udvikling og det positive, og de mere svære ting skal have en slags happy end for at fejres af andre. Sådan ser jeg det ikke, for det syn tager erfaringen fra os og templer den som kun negativ og ikke bestået. Og det er ikke sandt, eller medmenneskeligt, eller på nogen måde styrkende for den enkelte. 

Et menneskelivs væsentligste er ikke alt det der bare lykkedes, det er også hvardandet var modvægtet af livs omstændigheder, hvor testet man er blevet gennem livet.  Og har man reflekteret? Hvor meget ejer man sine erfaringer? 

Ude i virkeligheden, kan man blive helt tom i hovedet, når man mødes af at folk tror de ved hvem man er, diagnose, liv, de sætter ord på, men man selv mangler ord dlige der. Eller man er træt af t skulle virke vred og aggressiv, så man er klar hvis nogen siger noget. Og når man ved der er så meget mere end det synlige, det rammer altid. 

Måske de kunne have et visuelt udtryk, ikke perfekt, men alligevel meget mere nuanceret billede af et liv med Autisme/ADHD. 

Hvad kunne der være på dem? Det kunne være helt konkrete ting som:

Lysfølsomhed. 

At ikke altid at kunne tale i visse situationer. 

Men det kunne være de ting vi kan evner/viden. Det kan være livssituationer vi har været igennem. Interesser. Det kan være de ting vi har synes har været det sværeste. Der hvor vi her følt os mindst set og hørt. 

Det kunne være mage mærker, rigtigt mange. Men der er også alt for mange kasser, eller nærmere få, fordi de ikke viser at helheden kan være meget mere blandet, og næsten selvmodsigende for andre, vi kan blive ved med at sige: "når du har mødt en på spektret har du bare møde en variation af Autisme eller ADHD. Mange tror de har fat i helheden, men har ikke. Vi skuffer deres ønske om et hurtigt overblik, men det er bare ikke muligt. Det er komplekst, og det er blandet med livshistorie. 

Folk forstår let/svær, det med at det er et spektrum, og personlige evner ikke er symmetriske, at nogen egenskaber/evner kan virke fuldt udviklede og andre evner næsten ikke er, og hos den samme person, kan næsten ikke accepteres som værende rigtigt. Kan man det ene, kan man også det andet hvis man tager sig sammen. Det er begrebet ableisme: "Kan jeg, kan du også", der ikke vil/kan se andres manglende muligheder, for at gøre som dem. 

Vi møder det igen og igen, fornægtelsen af den udviklingsmæssige symmetri. Asymmetri i sandserne: Ting der er skruet op og ned for, lys, lyd, smerter og meget andet. Og folk gider ikke at høre det, de vil gerne kloge sig, men de vil ikke hører vores egne erfaringer. De tror at deres udefra oplevelse er den sande og vores er falsk og for negativ, og vi ikke ved noget der er relevant. Men det er det så heller ikke for dem, og det er det vi skal lære, de er faktisk så ligeglade de fleste. Det er ikke os der skal forklare det bedre, så de forståer. De gider ikke. Men ofte føles det som at mangle ord, at en Autist med ord, kan være næsten lige så udsat som en uden et sprog. 

Markere man overfor fordomme og dårlige råd, er man irriterende, siger man for meget er man besværlig og negativ, selvoptagen, man kan aldrig vinde her. Kun hvis det vi kan, kan udnyttes i en eller anden form. Og så gerne formes om, så det passer ind. Men det er en evig kamp, for at kunne være sig selv. Det er altid mere og mere, og man kan stå der med mindre. Og ingen omkring en vil tage ansvar, man var bare dum at man ikke passede bedre på sig selv. 

Det lyder negativt, neurotypiske er da ikke onde? Nej, det er ikke ondskab, de kan bare ikke rigtigt se os, og det er ikke nødvendigt for dem. De er meget mere A til B eller A til Z. Der er mange detaljer der ikke tæller, men også andre der betyder ufatteligt meget. Vi deler dem bare ikke rigtigt os på spektret og de neurotypiske. 

Vi har nogen default indstillinger om man er neurotypisk eller på spektret. Når man på spektret er i topform kan vi manøvrerer bedre, i forhold til erfaringer og det vi har lært op adfærd, men ellers er det direkte over på default reaktionerne. Default er derfor vi nogen gange svare på en vittighed, som om det var alvor, svare på hvordan vi har det, og svare sandt og måske længerer. Eller vi tror noget er mere kompliceret end det er, for ellers er det for dumt. Osv. 

Hvordan er det når nogen modsvare en joke, helt straigt? Og jeg må indrømme jeg gør det, men også gør det som en joke. Lige som alt det ironiske jeg siger, ikke er ironi. Men jeg heller ikke gør noget for at det skal fremstå som ironi. Og det er vel det der kan gøre os lidt edgy. Hvor er vi egentligt? Og her er svaret ofte, vi er som som klart vand, det er bare ikke det du tror, for du bruger andre filtre. Det er de filtre der gør det muligt at fungere mere smidigt i verden som neurotypisk om ikke andet som det er nu. Og det er de filtre vi helt eller delvis mangler med Autisme/ADHD Vi har ikke den elastiske bufferzone socialt eller sanse mæssigt. Det betyder ikke at vi ikke er sociale eller ikke vil være det, eller nogen af os vil, jeg tror vi har en egen måde at socialiserer, der faktisk kan noget, den er bare anderledes. 

"Jeg er et meget socialt menneske" er også et mærke. Det samme er "Jeg kan godt lide at være alene". Og nogen vil have begge mærker. Men uanset hvor gerne man vil det sociale, så er der en tid hvor man må gå ind i sin egen zone. "Jeg er blevet bedre til at opdage når batterierne er brugt op" er også et vigtigt mærke. 

Det aller vigtigste er at have ejerskab af hvem man er, at vi kan bidrage til viden om Autisme og ADHD som voksne, at vores diagnose ikke bare er en tilfældig artikel på internettet, nogen referere til som den sande viden om en. Det er ikke at se sig som en diagnose, viden/erkendelse er det skjold vi har mod de ting vi får i hovedet dagligt gennem et helt liv, også når vi mindst venter det, bang! 

Og så er det godt at huske hvem vi er, og at vi har ufatteligt mange ressourser. Nogen er bare bundet til "bare" det at prøve fungerer. Det er ikke "bare", vi gør et stort dagligt arbejde vi aldrig rigtigt har fri fra.  

Jeg beskytter dig for min Autisme og ADHD.

 Det du ser er det jeg "kommer til" at gøre og sige ved et uheld. 

Mennesker med Autisme og ADHD er ofte meget for sandheden og i mod uretfærdighed.
Nogen siger det er fordi vi selv har oplevet meget uretfærdighed, og bliver stærkt berørt når det sker mod andre. Og at vores impulsivitet gør at vi reagere uden at tænke over konsekvenserne. Vi tænker når noget er sandt og er uretfærdigt må det være grund nok, men det er det bare ikke i en nerotypisk verden. Der er mange andre hensyn der skal tages, til en selv og andre. 

Vi har jo set når nogen tager de hensyn til sig selv og andre, og hvad det kan ende med at dække over, af misbrug. Det starter et sted og fortsætter og der er ingen til at bryde kæden af fortielse.

Her vil nogen se mennesker med Autisme og ADHD som det svageste led i en kæde af tavshed, men man kunne også se det som det stærkeste, den der ser tingene og reagerer som en rygmarvsrefleks .
For vi er ofte ret precise i vores iagttagelse, eksperter. Men vi er ubelejlige eksperter, og ikke anbragt i den rolle, vi nu pludseligt tager.
Nu er vi i en risiko. Vi har ødelagt den gode stemning, vi har kaldt til forandring, som ingen lige har lyst til. Jo, de kan godt se der er noget om det, men det er besværligt, og for meget og mange er involveret. Der er også lidt skam, at nogen så det.

Ofte beskytter vi andre mod sandheden, også sandheden om os selv. Hvis du vidste hvordan det virkeligt var, måtte du revidere dit syn på at være min ven. Måske min reelle virkelighed ville sætte dig i forlegenhed. Og det vil de fleste af os ikke. Det kan godt være vi fortrækker sandheden, men vi vil heller ikke skuffe jer. 

Det er ikke det vi ikke siger hvordan vi har det, men for at det skulle forstås, skulle det være mere konkret, mere brutalt, og på den måde grænseoverskridende for en allistisk/ikke autistisk person.
Og vi ved godt, det ikke er godt.
Men det betyder at der foregår meget i ikke aner. Men som er hverdag for os. I tager jeres for givet, og vi har vores der bare er der, det er det vi kender.
Og det er som om det er umuligt at kommunikerer, uden at såre og konfrontere eller tale ned.
Med Autisme og/eller ADHD har vi lært at det er de andres syn og regler der gælder, vi har studeret det, og vi prøver. Men de andre har aldrig været tvunget til at forstå os, de har ikke risikeret noget ved ikke at forstå os. Det har ikke været nødvendigt. 

Reelt er vi nok mange flere en statistikkerne siger, men vi er stadig et mindretal. Vi er repræsenteret mere nogen steder i samfundet end andre steder. Og vores selvforståelse kan være mere eller mindre udviklet. Og de flest af os har indrettet os på, at det er som det er, alligevel kan vi en dag sige fra, og så er vi sat i spil, som besværlig og ubelejlige.
Og her er det at hele vores system kan gå i selvsving. Med rædsel må vi se at de andre har en anden holdning, og nu er det dig der har gjort noget. Du kan tænke det igennem, igen og igen. Du kan vægte ting. Du kan fortryde det. Du kan blive vred. Du kan blive det hele på en gang. Du ved det er forkert uanset hvad de siger, men de gør det så selvfølgeligt, kan de have ret?

Der er mennesker med Autisme der ikke kan tale, der er nogen der kan tale, men ikke i alle situationer. Men selv den mest veltalende Autist eller ADHDer kan opleve at man lige så godt kunne være stum. 

Små børn der ikke kan kommunikere kan græde, de kan rase. For at blive set og hørt. 

De børn der fortsætter med at græde og rase fortsætter med at være synlige, det er noget af det der gør Autistiske og ADHD børn synlige for andre. Men de børn der ikke reagere sådan er ikke så synlige. Og vi bruger energi på ikke at være det på den måde. Vi har lært det ikke nytter noget. Det nytter heller ikke noget at artikulere det. Der foregår ting inden i, men vi må lade som ingenting, vi må absorberer det. Vi er så de "let Autistiske". Er det forståeligt at vi bliver irriterede over den label?

Vi kan så gå gennem verden uden at blive set, eller set, men ikke for hvem vi er. Der er ingen validering for vores følelser, sanser. Kun det der kan passes ind, der der kan anvendes/valideres. Resten er den besværlige del. 

Når jeg tænker på hvor meget allisistiske mennesker søger validering hos andre og konsensus, står det i knivskap kontrast til det man med en Autisme/ADHD oplever, på den anden side er det også som om, mange os har en buffer i forhold til det ikke at passe ind, at vi stadig insistere på det at være os, som om det burde være muligt. Hvilket det også burde. 

Der ligger noget i ikke altid at søge validering og konsensus, og at fortsætte at gøre det man gør uden. Det kan være en styrke, hvis man har gang i et stykke arbejde. Hvis man er heldig kan man finde andre der giver gode input til det man gør. Og man får opbygget så meget at det er synligt at her er der noget der fungerer. Man har fat i noget. Og man har evnen til at fokuserer og bare arbejde på det. Arbejde/ hobby/underholdning er et og det samme. For mange med Autisme/ADHD er det lykken og livet. Og så nogen få gode venner, og nogen kæledyr. At gøre det man er bedst til og er interesseret i, igen og igen. 

At så alt andet kan sejle er noget andet. Og nogen gange ender alt det det sejler med at definere en som menneske for en selv og andre, fremfor interesser og evner. Det er så den rædselfulde udgave af ADHD/Autisme, et levende helvede. 

Hvem er der under alt det der ikke kom til at fungerer, som andre ser, men alligevel ikke ser? Der er et menneske der ville gøre noget andet, der ville kunne fokusere anderledes. Energi ville blive frisat til noget mere gavnligt for den enkelte. Måske også for andre. 

Vi skærmer andre, vi stiller ikke krav, vi ved også at vi ikke ville møde forståelse, bare forklaringer på hvorfor det er som det er, og det hele udgår fra os. Vi skal gøre det bedre, eller nøjes. Vi skal være realistiske.

Alligevel bliver jeg spurgt om hvad jeg drømmer om, og jeg bliver helt tom i ansigtet og hjernen. Alle mine drømme er dræbt for længe siden, jeg har ikke muligheder, kun begrænsninger, og det er ikke noget jeg siger, for det var det jeg fik. Lad være med at påstå andet, lad være med at dække over andre. Nej, de gjorde det ikke med vilje, de vidste ikke bedre. Men hvorfor er det et absolut krav at jeg skal hæve mig over det, når jeg stadig er der hvor jeg er? 

Af den enkle grund at det er mere nemt og bekvemt for alle, og for samfundet. Det handler ikke om sandhed eller retfærdighed. Det er som om det ikke findes, som om vi ikke findes, som om vi var uden stemmer og sprog. 

Hvad mange tror Autisme er, er ikke selve Autismen.

Jeg tror de fleste godt kan regne ud at det at have Autisme kan komplicere livet. At man ikke har de samme muligheder for et liv som andre. 

Og på den måde ses det som en fejl/mangel hus Autister, ja en diagnose, og lettest at forså i forhold til børn, og de børn der reagere og udvikler sig mest atypisk i forhold til ikke Autistiske børn.

Om det er svært at have Autisme oplevet indefra, afhænger af omgivelserne. Ikke hvor man er på Autisme spektret. Vi kan ikke automatisk komme frem til at en person med Autisme der udviklingsmæssigt er som en på 4, må have det rædsomt, vi kan heller ikke regne med at vi kender den indre verden der kan/må være. 

Hvis det eneste der gælder er at blive voksen, at det er det eneste optimale, og der gælder for et rigtigt liv, så lever det menneske ikke op til det. Men det er set udefra. 

Hvad et Autistisk liv er, er så farvet af fordomme og bias, at det næsten er umuligt at komme indtil selve Autismen, uden samfund og kultur bliver sammenfiltret i forsøget på at redegøre for det.

Den Autistiske udviklingsforstyrrelse foregår ikke i et vakuum, ja, den er medfødt, men hvad der ellers sker derefter har en indflydelse, gennem hele livet. Men barndommen er afsindigt vigtig for, hvad der er plads til at udvikle, og det der ikke gives plads til at udvikle. Og det har reelt ikke så meget at gøre med den enkeltes unikke Autisme, men bliver så en del af det samlede billede. Men reelt kunne det godt ændre på, hvordan ens spektrum så ud med tiden. 

Det er svært at få noget til at blomstre der ikke vandes, eller få noget til at gro hvis man kører plæneklipperen over det hele tiden. Der er en Autistisk resiliens, men den har også sine grænser. Det siger mindre om Autismen, og mere om omgivelserne/muligheder.

Som sådan er det jo ikke med vilje at man stækker Autistiske børn. Hver tid har sin ide om hvad der er vigtigt at normalisere, udvikle eller undertrykke. Men det har igen ikke noget at gøre med selve Autismen.

Jeg er opvokset i en familie der havde sit eget fokus, idealer og traumer, og var ret målrettede omkring det, at få det overført til/på mig. Det har påvirket min udvikling, hvad jeg skulle intellektuelt bearbejde, udover det sociale, lære nye ting, og den Autistiske hjerne har kun så og så meget kapacitet til at arbejde med "hvad som helst random shit udefra".
Så hvad nu hvis jeg var sluppet fra pensummet "idealer og traumer 24/7"? Hvad havde jeg så haft af ekstra ram til andet?
Familie, skolegang kan give og tage fra den udvikling. Og hvad man vurdere er vigtigt for barnet at kunne, men er det altid det?

Og hvad er vigtigt for en selv når man er Autistisk? Tilpasning, at fremstå mindst muligt Autistisk? Er det der det mest af båndbredden skal anvendes? Og kan den kamp nogen sinde vindes, at fremstå mindst muligt Autistisk...eller man bare fremstår irriterende, men ikke direkte Autistisk, er det godt? Er det det værd?

Jeg synes jeg har spildt tid på det, og det har most min hjerne. Der kom intet ud af det. Og alt det jeg havde af potentiale er blev spildt og jeg havde en del. At gøre noget jeg kunne lide og var god til, var det der betød mest for mig. 

Mange vil gerne hører mere om det positive ved Autisme, inspireres. Det gør det ikke dårligere hvis der har været modgang, men det alligevel lykkedes at få et liv med Autisme, der gav mening. 

Der er mange der lever godt og har Autisme. Der er folk der har opnået deres potentiale umiddelbart.

Men der er mange, mange andre, og verden er ikke rigtigt bygget for os, nærmest mindre og mindre. Mange af os er så vandt til den ikke er det, at vi knapt nok reflektere over det, det er bare det der ekstra besværlige som sædvanligt. 

Autisme i sig selv er ikke rædsomt, man det kan være aldeles rædsomt når vi ikke bliver set eller hørt, eller tænkt ind samfundet. Uanset hvor på Autisme spektret, uanset alder og køn. Og når vi ser på Danmark ser det ikke lyst ud for fremtiden. 

Jeg kan mærke på unge, diagnoser eller ej, at de bliver rettet ind, og de ved hvad der sker hvis de ikke gør. Samfundet strammede over skuldrene for 1968 generationen, men der ligger en frygt hos nutidens unge, der holder dem helt fast i de rammer der er. Der bliver ikke stillet så mange spørgsmål. Det skulle da være om de er pæne nok, cool nok, dygtige nok, stærke nok?
Når det handler om at passe ind bedst muligt og komme fremad, også for dem der fik det hele, hvad er så håbet for dem med Autisme fx?

Måske vi alle har brug for lidt mere skulderplads og lidt højere til loftet, og vi skulle spørge til: Hvorfor er det sådan her? Hvor står det skrevet, og hvem har fordel af det?
Måske de unge på cafferne hellere skulle snakke om det, end alle de dates der ikke fungerede, og ligegyldige konsensus samtaler. -der er andet der er vigtigere, så kommer resten stille og roligt. 

Det er ikke noget personligt, men det rammer mig personligt.

 Mange af de forhindreinger man kan møde som neurodivergent, er ikke skabt for at med vilje gøre det svært for os. Men det kan gøre ting meget svært for os. Når tingene ikke er lavet for en, vænner man sig til det, man finder løsninger. Det kunne være nemmere, men det går nok. 

Når den samlede sum af det man hsr måtte vænne sig til, alle kompromisserne og de muligheder der ikke var summer sig op, kan det blive til meget. 

Samtidigt med at det virker som om at omverdenen bare pytter det hele: "Det her må du kunne klare. Det er bare på'en igen!".

Det at sige fra, at sige at "det går bare ikke mere, det er ikke realistisk", vil ikke blive modtaget positivt, absolut ikke. #Du må tage dig sammen, der er ingen hjælp, der er ikke penge til det, det er ikke nødvendigt". Færdig!

Det er lidt som et dårligt parforhold, men i en udgave hvor du er i parforhold med et utal af mennesker, hvis ikke hele samfundet, det kan enda føles som hele verden. 

"Er det mig der tager fejl, har de andre ret?" 

De har ikke ret, de har ikke nået nogen erkendelse, eller verden er indrettet bedre for dem. Det de siger er ikke rettet personligt mod dig, det er bare det "man" siger. Det er en verbal refleks, der spejler tiden og stedet. 

Men det rammer nogen personligt, personligt som i at være fanget i systemet uden at kunne gøre ret meget. Det er svært at stille krav eller spørgsmål når man først har mistet al overskud og fremdrift. I et demokrati kan man sagtens miste stemmen. Det er flertal og de meninger der er oppe i tiden, der afgør hvornår man vil høre at noget ikke fungerer. Hvilke problematikker der trender, og hvilke der er yt. Hvilket intet siger om hvad der er nødvendigt, eller særligt rimeligt. 

Hvis der er et konsensus om hvad der ikke står øverst på listen, så er det sådan. Alle tider og lande har deres skyggesider, selv de mest priviligerede. Og vi kan godt lide at det tager sig sådan ud. At vi kan klare, det der skal klares som samfund. 

Så jeg tager det ikke personligt, jeg kan godt se der ikke er penge nok i kasserne, og at jeg ikke har nogen første prioritet. På den anden side får jeg en ubehagelig fornemmelse ved tanken om, hvad der så heller ikke er førsteprioritet, anden eller tredjepladsen . 

Jeg kunne have lyst til at råbe, hallo, er der nogen, hvad synes i, er det her ok? Skulle vi gøre det anderledes? 

Eller er jeg for anderledes, men ikke anderledes nok? 

Jeg ville ønske at jeg kunne skrive noget håbefuldt, om det vigtige i bare at prøve holde fast i nogen værdier omkring det sociale, handicap, psykiatri er rigtigt væsentlige områder at forske i, forebygge, at støtte folk, at tænke dem ind i samfundet. Ikke bare en irriterende restgruppe der trækker det hele neeeed.
Mange af os har noget at bidrage med, hvis der var plads, måske nogen tænker, at vi ville tage plads fra "de rigtige mennesker". Måske nogen ikke vil ud med sandheden: At vi er der hvor vi bør være, og vi bliver holdt der, via et større fælleskabs holdninger, der er indforståede. Det er et sammenfiltret klæbrig væv, det er en fin beskyttelse mod ubehagelige sandheder. Fuck hvor jeg hade det! 

At blive rettet på som et barn, når man er en voksen.

De fleste med Autisme og ADHD har nok oplevet at blive rettet på af andre, og fået et flashback til barndommen og skoletid. 

Der er også den fornemmelse af at det er svært at tolke om det er den anden der går over stregen, eller en selv. Det er det evige neurodiverse dilemma, det at tolke denslags og gøre det in realtime mens det sker. Vi kan også ikke være helt opmærksomme på det når det sker og så huske på det og så s over hvad det nu var der skete. Vi kan også blive helt hevet ud af det vi faktisk havde gang i, tabe tråden. 

Hvornår er man som "voksen for meget"? Hvornår taler man for højt, når det er om noget helt almindeligt og med en ikke aggressiv stemmeføring? 

Vi har jo ikke et body cam så vi kan lave playback, men ærligt talt det kunne være en hjælp. Tænk hvis det meste af det man oplevede af denslags ikke var noget reelt, bare uopdragent af den anden? 

Nogen har det med at ville styre/dirigere andre, og andre er bare andre. Det handler om dem selv, ikke de andre. Og de har en selvfølgelighed i at kunne rette på andre. Jeg tror ikke at folk med stor selvtillid og selvværd har en vane med at rette på andre på den måde. 

Uanset hvor mange gange jeg bliver rettet på, vil mig jeg stikke frem, igen og igen. Tale for meget, komme til at tale for højt fx. Ikke se folk i øjnene. Jeg har maskeret alt det jeg kan, jeg kan ikke gøre det bedre for jer. Det er hvad det er. 

I dag ser jeg klart, hvem jeg ikke kan og vil omgås, jeg kender sætningerne, den måde de vil holde mig i skak. Men det behøver de ikke, de bør også se at jeg ikke er noget for dem, så jeg skal ikke rettes til, der er bare ikke et match. 

Det kan stadig undre mig hvor ofte det sker. Men vi er der og de andre er der. Så det sker. Man kunne tænke at man kunne forklare det som det er, men det vil højst sandsynligt ikke hjælpe på noget. De har brug for deres styring, og ikke interesserede i hvordan andre er skruet sammen, hvis de da ikke kan anvende det. 

Jeg tror ikke andre opdager de mikro aggressioner i sociale sammenhænge, højst hvis man selv reagere og giver svar på tiltale, hvor de fleste nok vil mene man overdriver. 

Egentligt behøver vi ikke at fortælle andre hvad vi har oplevet 1000 gange, og hvorfor vi reagere på det, usynligt eller synligt. Det vigtigste er at se og mærke hvad der sker, genkende det, men ikke som dengang, men som noget man ved hvad er nu, "det er ikke dig". Man kan stadig blive vred og ked af det, sådan er det. Men at have set mekanismen i det, og det er en person spejlet i en person der har det output i verden. Den anden er ikke den voksne, eller den klogeste, eller mest rigtige. Det er bare noget vedkommende har som sin maske. Og da din maske lige faldt, skulle de lige markere med deres maske.

Vi kan bruge meget tid på at vurdere vores egen rolle i ting, om vi nu var for meget, forkerte på den. En ting der er sikkert det er at meget ofte er dem der påpeger det, dem der mindst tænker på deres egen adfærd i forhold til andre, og slet ikke den der kunne virke negativ. 

Jeg vil altid overveje om det kunne være mig, jeg vil altid prøve at være et ordentligt fair menneske. Men jeg vil ikke gå så langt som tidligere. 

Man kan blive lidt bedre til at tolke omverden med en Autisme/ADHD, men det er efter dagsform og stress. Det er og bliver en teoretisk lærdom, ikke noget automatisk. Det er det der er noget af forskellen på at være på spektret.

Jeg kan ikke se hvorfor det skulle være rimeligt at vi mikro straffes for vores diagnose. Det er som sandkorn, et for et, alle de ting der bare var som de var og der kunne ikke tages hensyn. Det bliver til mange sandkorn, mikro, men mange nok tynger de en ned. 

I sidste ende handler det om selv at vide. Også erkende vægten af en sandsæk for hvad den er, det er det man har været oppe i mod. Jo mere konkret man kan forholde sig til det, bliver det mindre et udtryk for en selv, hvad man er, og mere et overblik over de vilkår man har levet, og ikke bare en selv men mange andre i en lignende situation. 

Så når vi er anderledes, er vi anderledes som mange andre, faktisk så mange at vi ikke er så anderledes enda, så anderledes som de gør os til, lige der i den de sociale situation eller en til en.