Myten om den "gode" Autist

Vi er ikke som de "de neuro typiske"...de siger der er en skillelinie mellem neuro typisk/Autist, jeg har stadig svært ved at se den, udover på skrift og når den bliver fortalt -Vel fordi for mig er det hele bare en del af hvad det kan være at være et menneske.....for er Autistisk og menneskeligt ikke foreneligt, er vi så langt fra den menneskelige selvforståelse?

De af os der opleves som "de gode Autister" ender lidt med at ses som mennesker med en "karakterfejl" fremfor et handicap, vi er dovne, når vi har svært ved det praktiske osv. Så de "gode" Autister er i et ingenmands land, hvor fordømmelsen altid ligger på lur, og vi ikke er "dårlige" nok til at kunne trække handicapkortet, og prøver vi bliver vi fejet af, det er altid op til de neuro typiskes hurtige vurdering, er vi inde, eller ude i kulden lige nu?.

Myten om den velfungerende autist føles ofte som et velmenende klap på hovedet, som man kan vælge at tage til sig for at stive sig selv af, men afstivningen er ret fiktiv i realiteternes verden, der altid afgør om man er nu er god nok og for lov til at være med.

Hvad er mulighederne for et godt liv, specielt hvis vi insistere på et socialt liv blandt andre mennesker, at blive inkluderet.  Det er hårdt arbejde at forsøge at blive inkluderet... Problemet er bare at man som "god" oftere vil komme i klemme i forhold til andres opfattelse/accept, og på den måde opstår der andre problematikker. .....Faktisk mange forskellige, fra det helt lav praktiske, til det mere avancerede sociale, og desto mere "god" man virker, desto hårdere er øretæverne og den manglende forståelse fra omgivelserne.

Så i princippet har alle på spektret alvorlige udfordringer.  Udfordringer det kan føre til depression, angst, at man er mere socialt hæmmet end det var nødvendigt, alvorlige nedture efter problemer med uddannelse, fyringer. Stress der kan forværre Autismen. Evt. Skolegang der ikke tog hensyn til Autismen, og listen er endnu længere. Det er med til at billedet af det at leve med en Autisme, er en mosaik af ting, der er følger af mødet med det omgivende samfund, og ikke selve Autismen.  

Vi må også altid se på om vi selvstigmatisere os selv, om vi overdriver eller underdriver vores udfordringer med Autismen, og hvad det betyder for vores selvopfattelse, og andres opfattelse af os.   For selvom man kan glæde sig over at man rimeligt elegant og efter mange år har lært at magte mange situationer, så skal der bare mindre "udfald" til at ødelægge hvad man havde forsøgt at opbygge. Og det er den velfungerende Autist´s dilemma og vilkår gennem livet.

Man skulle jo tro os "gode" voksne Autister kunne forstå at blive bedre til at takle vores udfordringer, så vi ikke rendt ind i problemer så ofte. Dertil må jeg bare konstatere at det kan vi også godt, noget af tiden, men vi kan ikke hele tiden og når vi ikke kan det er der hammeren falder.
Og gør det svært at komme ind til kernen af selvforståelsen, at de sociale følger bliver en del af det at have Autisme, uden det behøvede at være det i så høj grad hvis der var andre muligheder for folk med Autisme.

Og det er en pris de fleste på spektret må betale. Men man kan sige desto mere bevidst om at du ikke fungere, desto flere detaljer du kan se i det, jo flere sjælekvaler har man jo.  På den måde føles verden som et usikkert sted, hvor man aldrig kan vide hvor noget farligt vil indhente en. Vel et menneskelig vilkår, men i endnu højere grad for en Autist.

Så den "gode" og den "velfungerende" Autist på spektrummet er en myte skabt af de neuro typiske, i forhold til noget de mener er værre ramt af autisme, vi skal bare huske på at det er hvad de synes er værre, i forhold til deres normalitets syn. Deres syn på hvem det er mest synd for, hvem der er mest handicappet, alt i alt et menneskesyn skabt af dem, der ser sig selv som normale og velfungerende. De føler helt naturligt de er mennesker der har ret til at kategorisere og vurdere alle andre "under kategorier".......men briller på, der mere går indad end udad.....Vi bliver spejlet af deres optik, og deres optik er jo altid den...rigtige?

Er den ikke også begrænset, som vores opfattelse på nogen punkter kan være det, er det fordi de er flertallet?

At være tæt på det neuro typiske er at leve tætter på ilden, når man er på spektret, andres fornægtelse, ens egen skam, ens uendelige forsøg på at lykkes.  ....Tja, hvordan mon det var at leve i en mere Autistisk verden, hvordan ville vi indrette os, få tingene gjort...det er faktisk lidt spændende, for vi ville nok finde løsninger, der ville give mening for os Autister.

Opdatering omkring min selvvalgte juletravlhed

Jeg havde hjemmevejleder i dag og hun har fået lært NADA øreakupunktur.....ja jeg fik jo i går, med NADA the, og der hvor jeg plejer, og jeg kunne bare mærke at de gjorde en forskel, derfor tænkte jeg at med de udfordringer jeg har i weekenden var det bare at få alt den NADA der var muligt.

Opvasken blev klaret med nåle i ørene og så var det ellers ud og afsted til prøve på julecabaretten. Der skulle rodes ting og sager frem jeg skal bruge. Og jeg skulle øve timing til musik til "pude nummeret". Der er prøve med piano i morgen.

Ja, det er jo alvor når man sådan er kommet på plakaten

Føler jeg mig velforberedt, tjaaaaa, men mere. Jeg er stadig lidt chokeret over at jeg i den grad har være fra koncepterne i en uge, at en tidlig (9.30) Ikea tur og efterfølgende cabaret prøve, kunne få mig så meget i knæ, at jeg var smadret i den grad og i en uge. For i grunden er det meste jo til at arbejde med, alt det jeg synes var så problemfyldt, hvilket jeg godt vidste et eller andet sted, men min krop og psyke var gået sig en gevaldig tur og var ikke til fornuft.

Men jeg mener Ikea turen var stille og rolig og jeg blev kørt og prøven var også uden problemer eller stress, så hvad?

Er det vigtigt at vide? Ja, det er det, det er det jeg skal undersøge fremover, for at finde balancen, men også kunne gøre spændende og udfordrende ting.

"What good is sitting alone in your room?

Come hear the music play

Life is a cabaret, old chum

Come to the cabaret

Put down the knitting, the book and the broom

It's time for a holiday

Life is a cabaret, old chum

So come to the cabaret"

Jeg vil have orden på mit hjem, men jeg vil også have et liv udenfor hjemmet!

Når man ikke sender og modtager de samme signaler som "de andre"

Jeg har før skrevet at jeg har det svært ved goddag og farvel situationer. I god dag situationer, er jeg ofte med forsinket reaktion, at jeg lige tjekker rummet, men så er jeg for sent på den i forhold til de neuro typiske. på den måde kan jeg nå at s afvisende/ignorerende ud, og hvis så den neurotypiske slår over i at se sur ud over afvisningen er det det ansigt jeg ser og reagere på. Og jeg har det åbenbart svært med mimik også.

Alligevel hævder folk at jeg jo virker åh så normal....lige indtil at jeg virker underlig, og så er det jo fordi jeg er sur og/eller udannet. Og når en adfærd bliver talt om at andre, at man opføre sig forkert og bøflet, måske de har lyst til at skælde en ud, rette, være pædagogiske overfor en kvinde på 50, for den karakterfejl skal jo rettes, og i hele hendes liv har der bare ikke været nogen til at fortælle hende at hun ikke opføre sig helt korrekt...men når det nu bliver sagt så kommer det i orden fremover, ikke?...

Det er jo et rigtigt dumt område at kikse på, sådan et kerne punkt for menneskelig adfærd, og så kommer man og jokker i spinaten ofte.

Og hvad gør man så, skal man tælle til 10 inden man går ind i et rum, og så sige: Taa-daaa! og så smile og øjenkontakt? -Og er det realistisk, at lykkes med 100 procent, eller bare 20? For jeg gør det jo ikke bevidst, jeg afsøger rummet jeg går ind i, og så ser jeg menneskene, det er en del af den måde jeg færdes på. Det er den måde jeg finder tryghed i situationen, fodfæste.

Jeg synes bare jeg har bemærket en del episoder på det sidste og er endnu mere opmærksom.
Ikke at jeg ikke har været bevidst om jeg jeg klumrede i de situationer før jeg fik Autisme diagnosen, men jeg gav det andre forklaringer, at jeg måske ikke havde lært det hjemmefra, har været ret isoleret i perioder....- på den anden side er, goddag og farvel vel noget meget basalt, den naturlige øjenkontakt, mimik, kropssprog. Men åbenbart skal der ikke meget til i ændret opfattelse til, at de signaler ikke opfattes hurtigt nok, klart nok når man har Autisme. Det handler om opfattelse/reaktion.

Jeg tænker også der en nogen millisekunder jeg går glip af, vigtige sekunder mellem mennesker. Eller det er vist ikke om jeg gør, man at jeg mister sekunder som jeg ikke altid får rettet op på. Og så falder dommen......Og mere skal der ikke til, at man kommer i seriøs bad standing blandt ikke Autister.

Næææh, det er skutte ikke nemt, måske jeg skal begynde at gå med hvide tennisokker, sådan godt op over det nederste af bukserne, så er NT folk advaret om at man er lidt anderledes.....

En bedre start på ugen....og dog

Jeg var stadig helt færdig i søndags, og ideen med at få samlet tv bordet var åbenbart ikke den rigtige. Jeg fik hjælp, men det var godt nok ikke nemt at samle. Så det endte med at blive lidt for meget. Og så der jo også en anden til at opleve mine reaktioner....

Så blev det mandag: Jeg fik hjemmehjælp af en jeg ikke hvad set før, opvask blev klaret støvsugning i stue og så fik jeg endelig ændret hylderne i et køkkenskab så de fungere bedre i forhold til glas og tallerkener. Jeg fik også frasorteret en masse.

Og jeg fik noget Hunde TLC (Tender love & care), fra/med minde hunde venner, det er godt med dyr.

Og så fik jeg også en tid til øreakupunktur.........Så alt i alt gik mandagen med plus ting.

Men jeg må nok indrømme at torsdagen i sidste uge fik hevet nogen dage ud af december, og jeg må passe på nu.

Jeg kan regne ud at det meste af resten af ugen vil gå med at øve til cabaretten, hvis det da bliver muligt at øve...

Men jeg må saftsuseme lære at vælge mine kampe, og her mener jeg cabaretten. Lige nu er det ikke godt, alt er for ustruktureret i forhold hvad jeg kan magte, jeg synes bare der er et stort sort hul foran mig, og ingen hjælp at hente fra omgivelserne. Og det må jeg tage konsekvenserne af.

Jeg valgte den udfordring selv og for at få en ide om hvor jeg selv var i forhold til min "performance karriere" hvilken vej jeg skulle gå.
Og jeg må vel bare konstatere at jeg skal være i rammer hvor der er sat tid af til at prøve, eller jeg selv har et prøvelokale....men det er vist nok ret naturligt at ønske sig som optrædende, det andet er for kamikaze, og føles bare ikke sjovt mere.
Det er heller ikke udviklende i forhold til det kunstneriske, det bliver bare noget gammel rutine der skal køres af, og det er ikke det jeg er interesseret i. Jeg vil have kunstnerisk udvikling i fornuftige rammer.

Ja, jeg tog en forkert beslutning, på et spinkelt grundlag og nu er jeg her. Måske jeg igen skal lade være med at straffe mig selv, for i grunden kunne jeg ikke helt vide det på forhånd....eller skulle jeg? Hvor meget er det jeg går glip af i kommunikation og aftaler? Hvad er underforstået for alle andre og ikke for mig?...Og måske jeg alligevel ikke er så gal på den? Jeg synes det er en del af Aspegers helvedet, mon det nogen sinde bliver bedre?

Jeg vil gerne være velforberedt, helst lidt overforberedt og så tage overraskelserne derfra og det kan jeg også godt når jeg først er på scenen.

Jeg vil gerne have muligheden for at fornemme den helhed jeg optræder i. For så vidt er jeg ikke specielt sart, jeg har bare brug for det de fleste andre scenekunstnere har brug for....hvis de ikke bare har noget   ting på rutinen de kan gribe efter. Men det her jeg jo ikke efter et år hvor jeg ikke har stået på en scene.

Jeg har skrevet den her blog til at få mig til at huske til en senere lejlighed at det her bare føles for ubehageligt. Og er der ikke tid til at arbejde med detaljerne på en forstilling, må jeg sige fra.

Det handler ikke om perfektion, men at føle sig bare lidt mere tryg.

Nu må jeg se at få kørt i stilling til at tænke fornuftigt og pragmatisk, og det kan betyde jeg må retænke det hele, og prøve at være ligeglad med, hvad det egentligt var jeg gerne ville have optrådt  med.

Jeg håber jeg bliver klogere af det her!

Når der ikke er nogen familie

Jeg har ingen familie, de er døde, og jeg har ikke fået en egen familie, det er også lidt svært at nå når man flytter hjemmefra som 38 årig og måtte bruge tid på at skabe et eget liv i første omgang.

Men det er at stå meget alene, fortiden deles ikke af nogen mere, den er næsten blevet til fiktion, jeg kan gøre med den hvad jeg vil, omskriveskrive fortiden, og få vil vide bedre hvis jeg digtede det meste.

Jeg behøver ikke tage hensyn til nogen, jeg kan blamere mig, der er ingen nære til at føle sig rigtigt pinlig berørt på mine vegne.

Og jeg ved også at venner kan være noget flygtigt, man ved ikke hvem man beholder længe og hvem man kun vil kende kun i en kortere periode.

- Det er svært at tiltuske sig frynsegoder, da ingen relationer er rigtigt tætte, man kan ikke rigtigt regne med noget, på den anden side bliver man ikke forvænt. På den anden side er jeg ikke forpligtet som tidligere, eller nærmere bundet.

Men på en måde er det som om der mangler mening i tilværelsen -At et godt liv ikke kan bygges på så løse og tilfældige forbindelser, at fundamentet bare ikke er der i mit liv.

Jeg er alene med mig selv, og jeg kan ikke finde nogen/en anden, hvor det begge veje er muligt at skabe nogen dybere relationer. Sagen er det kræver timing på alle måder for at det sker, hvor er man i livet, alder, parathed.
......Det sker eller det sker ikke: en ny ven, en kæreste.

Jeg ville gerne have en mere nær og meningsfyldt tilværelse med andre, at droppe begrebet familie, kæreste, gøre det på en anden måde. Et liv med mennesker og dyr, ikke så meget alene, men med muligheden for at være det når det er nødvendigt.

Men som jeg ser det har det lange udsigter, først skal jeg have situationen nu og her til at fungere, før jeg får kræfter til at tænke fremtid og andre måder at leve på. Lige nu er der rod og opvask, og manglende struktur.

Jeg kan sagtens være alene, det er lidt et grundvilkår i mit liv, jeg var vel også alene på mange måder den gang jeg havde en familie.
Men de sidste mange år giver ikke nogen mening med livet...Med mit liv.

Jeg ville gerne kunne give noget, spørgsmålet har jeg efterhånden det overskud?

Jeg lever udenfor samfundet, næsten også udenfor livet, jeg overlever dag for dag.

Jeg kunne konkludere at jeg ikke forstår at leve....eller vi/jeg bare lever i et samfund der lukker sig om sig selv, og om dem der blev førstevælgerne. Vel ikke mindst fordi de har en anden stabilitet indbygget, som en Autisme ikke giver, for der er altid noget at tage i betragtning, man slæber sin egen snubletråd med sig til at stille op på ruten gennem livet.

Lige nu har jeg vist nok op til et helt hækkeløb....

Ja ja, jeg har selv valgt det, jeg vælger mine kampe - eller det jeg lige nu kæmper med har jeg selv valgt....men andet har jeg ikke, og tet står altsammen i venteposition og tripper for at komme først.

Jeg synes der er mange hemmeligheder ved livet, og jeg tror jeg for tiden prøver at finde ud af hvor meningen er for mig, og om det måske allerede er forflyttet mere ud i kosmos, end i opfattelsen af "det gode liv" lige nu og her i Danmark -Måske netop det er den fælde jeg skal undgå, hvis jeg skal finde mit eget livs mening og indhold, med hvad jeg nu har at sætte i spil.

Selvvalgte december udfordringer

Jeg havde en aftale 9.30 med hjemmevejlederen, om at vi skulle kører i Ikea efter diverse jeg manglede til hjemmet. Kl. 9.30 er alt for tidligt i min verden, men det var den mulighed der var, og jeg skulle også til prøve 14.30 på cabaretten, jeg havde taget fejl af dagene og mente det var en ok aftale at få prøvet i dag, og så var det jo som det var og kunne ikke ændres, og jeg måtte leve med lidt for mange ting på en dag.

Fordelen ved at være tidligt afsted var at Ikea var meget stille, ingen af dem med overlæssede vogne, med en 3 meters ting på tværs af laddet og trætte småbørn.
Jeg havde indkøbsliste og jeg ville tage den med ro, ikke skynde mig, men få fat i de rigtige ting.

Og så var det hjem og stille tingene, og at få lidt på plads og så afsted til prøve.

Jeg har ikke følt jeg havde ro på før jeg havde afprøvet min nye sang, om den var et realistisk bud, eller jeg måtte vælge noget andet og nemmere.
Og sig tiden nærmer, så det er bedst at have det på plads. Det havde også faldet mig ind at jeg måske havde glemt at synge i løbet af året, da jeg unægtelig er ude af træning, eller måtte formodes at være det. Og der skulle også tales arrangement osv.

......Og efter prøven skulle jeg købe ind og så skulle jeg stemme til EU valg.

Næste morgen var jeg helt færdig, og det lykkedes også for mig at få en nedsmeltning om formiddagen, hvilket efterhånen ikke er så almindeligt, faktisk ret ualmindeligt.
Jeg tror den meget tidlige opvågning fik kæntret min døgnrytme, og det var det mest afgørende for min utilpashed.

Og de kasser jeg købte i Ikea passede ikke rigtigt i størrelsen og panden var bulet i kanten under pappet, og det fik mig til at føle at hele den dag var spildt.
Jeg prøvede at huske mig på at prøven til cabaretten havde være super effektiv.

.....Og så dukkede der hjemmehjælp op om fredagen, den der hjemmehjælp, jeg jo ellers havde opdaget jeg ikke fik selvom det stod i mine papirer, så noget må have rygtedes efter jeg ringede til visitationen i den her uge?

Nu må jeg øve sang tekst i weekenden, vil hænge den op flere steder i hjemmet. Prøve at arbejde videre i hjemmet. Og så være forsigtigt, og så få nogen flere prøver, jeg skal have et Burlesque nummer gen indstuderet...og ja, så skal den sang på plads.

Jeg må være meeeeget forsigtig i december, 4 forestillinger er ikke til at spøge med. Når først cabaretten kører tror/ved jeg det hele falder på plads, men den kommende uge bliver en udfordring.
Det her er en tester af fremtiden: hvad vil jeg, og hvad er realistisk?

At nå ind til realiteterne omkring sin egen udgave af AFS

Føj, jeg spænder i kæberne og har ondt i tænderne, og det er meget længe siden jeg har gjort det sidst, og det plejer at betyde alvor, at der er noget der trykker mig mig mer end ellers. Nu er jeg i gang med at prøve at finde den undeliggende årsag. Jeg er i gang med at sortere det fra jeg ikke tror det handler om, for at nå ind til kernen.

Jeg tror det er sorg, at jeg først for alvor begynder at forstå nu...

Jeg ved ikke om jeg har troet der en dag var en vej ud af den verden jeg har levet i, eller jeg har troet der var en vej ud, når bare jeg kæmpede længe nok og uden at give op. At mine mentale blokeringer ville opløse sig, og jeg ville indgå i verden på en anden måde, der var nemmere, accepterende af andre af mig selv, at blive en del af livet og fælleskabet, i stedet for et sted ude i kanten, kiggende ind på de andre.

Bliver det værre (for det kan det), kan det blive bedre, kan jeg blive ok tilfreds, finde en slags mening....skifte fokus? Men hvordan afliver man drømme man har drømt et helt liv? -Fordi det kan man blive nød til, og andre har måtte gøre det for at kunne eksistere, overleve med en Autisme.

Hvor retter man livskraften hen, hvis man vil leve, men det ikke bliver i den retning som jeg havde troet/håbet. At mit kaotiske hjem er et skjul for større udfordringer, og nogen af dem handler om noget helt andet end jeg har troet.

At jeg har troet det handlede om vejen ud. Jeg har det meste af mit liv troet at bare jeg kæmpede hårdt nok, ville det lykkes for mig at fungere i verden.

Jeg har også indset hvor svært det er for andre, at se det jeg ser. Hvordan kan man være så tæt på det neuro typiske og så alligevel så langt fra? Hvorfor der det så pokkers afgørende, at det kan kører et liv i sænk, så alt det gode og alle evnerne bare aldrig kommer rigtigt i spil.

Det at have et andet styresystem, er åbenbart mere alvorligt end det lyder, det er ikke bare, "bare". Det er afsindigt afgørende.

Jeg føler mig ikke svagere efter diagnosen, nærmest tvært imod, for meget af det jeg har hadet mig selv for, er jeg nu klar over at jeg ikke var skyld i, og at jeg faktisk kæmpede en imponerende, men noget fejlslagen kamp for en tilværelse, fejlslagen fordi jeg ikke kunne forstå hvad det var der foregik, arv, miljø, diagnoser osv. Hvad var det mine problemer var bygget af, og hvorfor var nogen af det så umulige at flytte rundt med?

Hvad jeg opnåede ved en AFS diagnose var: At jeg efter fjorten dage, ikke følte jeg havde depression mere, efter endnu en omgang på 5 år hvor den var min faste følgesvend. Jeg følte at jeg nu var fri til at søge viden på en helt anden måde, og tingene faldt på plads og gav mening fra start. Puslespillet faldt på plads, ingen brikker der skulle presses ned hvor de ikke passede.

Men jeg vil nok sige at jeg efter de her måneder godt kunne trænge til at tale med nogen med viden om Autisme, hvad betyder det her, sådan helt ærligt? Jeg er en kæmper, men er der kampe jeg bare ikke skal tage, fordi jeg grundlæggende er den jeg er, og noget af Autismen er så indbygget i mit system, at jeg bare må leve med at sådan er det, og så gå andre veje med det der er muligt.

Personligt føler jeg mig ikke stigmatiseret af Autismen, forstået på den måde at jeg har levet med stigma det meste af mit liv af flere grunde, derfor er det her ikke noget særligt, og næsten en forbedring, eller det er faktisk en forbedring, vel også grunden til at depressionen lettede.

Men jeg har kun haft lidt over fire måneder til at søge viden og selvforståelse i, og jeg må nok regne med det tager flere år at komme på plads, og finde egne måder at at skabe en bedre tilværelse.