At få hjælp og komme videre med hjemmet

Jeg fik smidt ud fra køleskabet, og vasket op i dag....blandt andet, jeg fik også øreakupunktur NADA og hjalp venner med at kuvertere julepost, i form af 300 kuverter til afsending, med efterfølgende fine Franske kager og Rom...og pulverkaffe til mig, jeg har eget lager der. Og jeg fik også nusset Hundene.

Der var lige ved at gå helt Ged i tidsplanen, da min hjemmevejleder også var en del af dagens program, men var forsinket fra det hun havde gang i, inden hun skulle hen til mig og jeg vidste jo jeg skulle til ørestikning kl. 14.00, men det gik.........Og oh happy day, i næst uge er der kørsel til Ikea, det betyder jeg kan få købt kasser og diverse for at få i orden. Så nu skal der skrives liste.

Men jeg er godt nok træt nu, men på en ok måde og så må det med hjemmet fortsætte.

Måske jeg skulle lure i kasserne bag stue døren i morgen, hvad dælen er der i dem...og så er der jo badeværelset, suuuk!

Kan det at få hjælp, forenes med at bevare sit selvværd?

I weekenden var jeg ikke udenfor en dør, men var igang med at ordne mit hjem.

Jeg kæmpede med badeværelset, som jeg har svært ved at overskue, der er en masse ting der skal ordnes og renses og er endt derude, samt tøj, jeg har taget af der ligger i en bunke. Og det er som sådan ikke vasketøj. Når jeg er blevet for forvirret af badeværelset, har jeg ryddet op i stuen og i køkkenet, jeg gik ikke igang med opvasken, ellers ville for meget energi have været brugt der.

Mandag var det så tid til det ugentlige forløb med speciel hjemmehjælp målrettet at få orden på hjemmet (et andet forløb end det med min hjemmevejleder). Det var åbenbart tid til igen at evaluere, halvvejs evaluering? Oprindeligt troede jeg det var to gange 45 min, det var det der stod på papiret, men det er kun en gang 45 min.

Som det har været har jeg haft meget svært ved at følge en ugeplan, fordi det jo ikke var vedligehold men, at skulle igang med et totalt rodet hjem, der ikke er rent og heller ikke indrettet færdigt.

Resultatet er som man kunne forvente, ikke fantastisk og jeg har ikke kunne ret meget, jeg har mest drejet rundt om mig selv, og et skridt frem og to tilbage.

Men det at jeg åbenbart ikke helt har opfyldt hjemmehjælperens/kommunens forventninger til mig, betød at jeg fik stikpiller med hensyn til min "aftale med københavns kommune" som hjemmehjælperen sagde.
-Det var vist der der begyndte at komme røg ud af mine øre. Kommunikationen blev ikke bedre af at vi var det meste af tiden i hvert sit rum, bla. fordi jeg må udnytte det at der er noget, til at fastholde mig i at gøre noget i hjemmet, og at nogen andre gør noget der gør at det gør en vigtig forskel. Skal man bruge tid på at evaluere eller at få tingene gjort? Tja, det skulle nok have været mere klart. Men når det kun er 45 min. om ugen skal der jo ske noget eller?

Når jeg ikke kan følge et skema og holde aftaler er det jo fordi jeg ikke kan, ikke fordi jeg ikke vil. Ikke fordi jeg ikke holder fast i prioriteringerne, men fordi at kernen er at jeg prøver at gør noget, jeg gør det jeg kan, på den måde jeg kan, prøver at finde løsninger teknikker der kan holde, men prioriteringerne kan ende med, ikke at kunne leve op til at få det prioriterede løst, frem for alt....men det kan også betyde at jeg kører fast i en ting og mister selvtilliden og jeg intet få gjort.

Det lader til at jeg ikke får hjælp der passer til en med Autisme og ADD, at der bliver lagt skyld på mig for noget jeg fejler og i forvejen er meget ked af....hvordan skal det føre noget godt med sig? Der bliver brugt en måde at tale på, der absolut er uegnet i forhold til en med Autisme. Jeg oplever heller ikke der bliver brugt praktiske tilgange der passer til Autisme og ADD.

Jeg er ikke et uartigt barn, doven....jeg har haft rigeligt af det, og det har ikke styrket selvværd eller selvtillid.

Jeg fik så sagt hvad jeg mente, at jeg synes at det var godt jeg var igang, at det var godt jeg havde arbejdet en hel weekenden, at jeg kunne se forbedringer og det gav mig håb. At prioriteringerne ikke var ændret, men de måtte gøres som jeg nu kan det, da jeg jo må gøre det meste alene og det er svært for mig.

Jeg var vred og jeg sagde det som jeg havde det. Men jeg synes nu jeg holdt vreden inden i.

Hvorfor er det jeg skal hjælpes af Københavns kommune, hvis jeg kan/kunne klare tingene selv?....det giver jo ingen mening.

Jeg ser det som et samarbejde hvor man må lære henad vejen, specielt når man arbejder sammen med nogen uden Autisme kendskab. Derfor vil der være ting man prøver der ikke lykkes, og det for langer jeg ikke, men det forlanges åbenbart af mig? Hvorfor kan man ikke bare gøre sit bedste lære af det og se hvad der sker, uden der skal peges nogen ud som den der er problemet?

Jeg ville hellere klare mig selv, fremfor at blive bedømt og irettesat af fremmede mennesker i mit eget hjem, jeg har jo prøvet det nogen gange før.....Som modtager af hjælp skal man være ydmyg....desværre må man så betale i form af frataget empowerment og selvværd.

For sensitiv? Nej, jeg kender bare situationen for godt fra tidligere. Og det er jo gratis for andre at ydmyge mig og uden konsekvenser på det område. Jeg er bare en "borger", og er man det så er man egentligt meget lidt hvis nogen beslutter sig for det, det er mig der sidder med konsekvenserne.

Som en der hjælpes må jeg sikkert ikke blive vred eller stille krav, det prøver jeg også ellers at undgå hvis det er muligt.
Men hvorfor er det så svært at respektere en kvinde med Autisme, der er intelligent, men har store praktiske problemer, der er kroniske, men der kan trænes, men der også hurtigt kan gå i den helt forkerte retning hvis der er meget stress i livet. Og nu har "vi" jo set hvad der kan ske hvis jeg stresser, så kan både hjemmet og det sociale gå helt i stykker.
Er det fordi jeg skal gentage det jeg gjorde inden jeg fik stress sidste gang? Grundlæggende må jeg tage ansvar for det hele, og jeg bliver nød til at se hjemmet og min psyke, som noget der skal balanceres, jeg kan ikke vælge det ene for det andet.

Jeg er stresset, som et mere eller mindre grundvilkår, gennem Autismen og ADD....Og jeg kunne godt undvære det.

Nu hvor jeg har fået en Autisme diagnose, for 4 måneder siden har jeg også måtte bruge energi på at få den stress ned der gjorde jeg fik diagnosen, samtidig med at lære at forstå hvad jeg kan gøre bedre fremover, da det er noget jeg selv må hitte ud af, er en del af min ram dagligt beskæftiget med at lære, reflektere og afprøve.

Grundlæggende er jeg taknemmelig for at få hjælp, jeg har problemer i hjemmet og jeg ved hvad konsekvenserne er uden hjælp. Men jeg er voksen, jeg er også meget sårbar overfor kritik af det hjemlige, er det den pris man skal betale når man lukker andre ind i sit kaos hjem?

....Men jeg vil klappe mig selv på skulderen for at komme synligt igang med hjemmet.

At ville det sociale....på trods

Jeg havde en ret social fredag, jeg lagde ud med at få øreakupunktur NADA, det var lykkedes for mig at tro det var kl.14.30..... jeg ser åbenbart ikke for godt selv med briller.....derfor var "nadarummet" fyldt op, men jeg valgte så en chaiselong de har stående i en krog, jeg havde heldigvis ørepropper med, og så gik jeg i dvaletilstand der, faktisk meget i dvale, helt ude i tæerne. Jeg har ikke tidligere oplevet at det sådan gik ned i kroppen, og jeg følte mig meget afslappet, hvilket vist ikke er så almindeligt for mig.

Efter det futtede jeg ind til indre by, jeg tænkte jeg ville hilse på mine Hunde venner. De var der begge to....og så fandt jeg ud af at der var en fernisering med Kathrine Ærtebjergs billeder i Nansensgade og det var jo lige på vejen hjem, så den tog jeg lige med også. Og der var mennesker og jeg snakkede og vi snakkede en del og ret meget...og så tog jeg hjem for at skifte tøj til fredagsbar, og var ret mør i betrækket og meget træt, men jeg gjorde det alligevel. Og heldigvis var der kun mig og fredagsbar indehaveren til start og vi drak vand og åd slik og så Radisserne, og så meget senere dukkede der flere op, men der var vi også blevet friskere af at slappe helt af....og så futtede jeg hjem ved 2.00 tiden?

Jeg vil ikke levet et isoleret liv, og på en måde er det ærgerligt at jeg ikke bare kan været typen der ikke har behov for det sociale, da jeg jo på nogen måde ikke magter det uden at det bliver for meget for mig.

Jeg har så udviklet en måde at flyde med strømmen når jeg fornemmer at nu er jeg alligevel på farten, at jeg bare improviserer, og ikke først skal ud af døren til noget bestemt.

I de sidste 14 dage  har jeg har haft en klar følelse af at der lurede nogen tanker under overfladen, jeg har læst nogen ting der ramte og ophidsede mig, og gjort at jeg har skulle tænke over nogen ting omkring Autisme der har gjordt ondt. Det har også givet mig spændinger i kroppen og det betyder at det var noget der virkeligt påvirkede.

Men jeg konkluderede i går at jeg havde set monstrene i øjnene og fået sorteret det der for alvor har plaget mig, fra det mere underordnede...så nu er der ingen grund til de spændinger mere, har jeg fortalt mig selv.

Jeg synes jeg havde en god fredag, begge hunde var "helt bløde i pelsen" som vi kalder det, når de er rigtigt søde og nusse interesserede. Jeg var ude og snakke med "fremmede" i stor stil, jeg overvandt følelsen af at blive hjemme og ikke tage videre i byen, men gjorde det -noget nogen ville kalde dumt, men jeg synes det var godt fordi det giver mig fornemmelsen af at jeg bestemmer, ikke min Autisme.

I dag stod jeg meget sent op, jeg har ryddet op på en meget ADHD agtig måde, men noget er sket og andet besluttet, ting der skal sælges og ud af hytten, jeg skal have orden til jul.

Anden del af: Alt for meget rod

Jeg synes ikke jeg har det godt i kroppen, og jeg har ondt i tænderne, det er ret sikker spændinger, noget jeg ikke har haft i lang tid og det med tændrene er endnu længere siden og ikke gode tegn.

På den anden side var der hjemmevejleder i dag og jeg havde besluttet mig til at hun nok kom kl 9 da jeg ment det var tidligt, eller hvad der for mig er alt for tidligt, det var så kl. 10 aftalen var, men så havde jeg haft et time med kaffe og bærbar inden.

Da hun kom indenfor begyndte jeg at stryge nogen skjorter mes jeg speedsnakkede om verdenssituationen, så gik jeg over til min egen situation, mens jeg ryddede op på køkkengulvet hvor der gennem noget tid var dannet bunke på gulvet. Jeg fik også ryddet strygebrættet, som jeg ellers har anvendt selv med en masse sager på, og så bare strøget på det yderste af brættet.

Så jeg lavede noget hele tiden og der skete noget, men ikke nok i dag.

Så gik jeg på nettet for at kigge på hvide papkasser til alt det løste rod, kasser der kan blive sendt hjem, fremfor hentes i Ikea med alt hvad det indbefatter af udflugt og slæb.....og ja Ikea.

Jeg er umiddelbart bitter over det koster 85 kr at få send de kasser, men det er måske ok nok.

Jeg fik klaret nogen julegaver i går og har også nogen købt tidligere endnu, så jeg føler jeg er på forkant.

Jeg vil jo lidt  i orden til julen, det andet er for socialrealistisk og/eller stresset. Og stuen er slet ikke kommet i orden efter den blev spartlet og malet i sommers, ikke at den heller var i orden før den blev spartlet og malet...

Det er en lille trøst at en der har fået renoveret sin lejlighed i ejendommen heller ikke er kommet i orden, så jeg er ikke den eneste der ikke kan rubbe sig.

Jeg har en kasse med antik julepynt jeg burde se at få solgt meget snart, men det betyder fotos skal tages og annoncer skal skrives, og det er et helvede....jeg må se på det...

Jeg må se på det til weekenden så er der jo gang i nethandlen på Facebook og DBA.....Og så må så ud og se på det badeværelse i morgen, der er trælst, jeg synes uanset hvor meget jeg møffer med det er der bare ting og ting og ting og rod og gris.

Alt for meget rod, uden en realistisk plan der kan holde

Den der ide med ugeplanen for oprydning og rengøring, der hænger på køleskabet funker ikke.

Men her er for meget, en ugeplan er bedst til vedligehold, men det er er kaos. Og det betyder at der biver for lidt fremdrift og så lidt, at jeg helt mister overblik og motivation. Hvis der ikke bliver skabt en synlig orden i det kaos på relativt kort tid, vil jeg ikke komme igang med vedligehold og den der køleskabsplan der bare hænger og provokere.

Og hvad gør jeg så? For lige nu kan jeg ikke lave noget fornuftigt uden at være mandsopdækker pga. ADDen, jeg kan ikke "lave noget fornuftigt" i 25-30 min. uden der er en anden i rummet. Ellers så render jeg bare rundt om mig selv, uden der sker meget....ret beset sker der heller ikke det store hvis der er nogen, men dog noget mere.

Jeg bliver vred af at det ikke fungere i hjemmet.

Og hvordan er det jeg får fat i nogen hvide solide kasser med låg....selv uen hjælp i form af kørsel? For jeg kan ikke fjerne ting for bare ting, der er rod og bunker og ting, og mine øjne kan ikke se det i forhold til at skabe struktur, det er bare rod og jeg hader det, men jeg kan ikke overskue logistikken, samtidigt med jeg husker på hvor dum og håbløs jeg er, og at det har været et rent helvede at gå rundt i, i et halvt år. nu....Flytningen har skabt stress, en stress der både har ødelagt mit sociale liv udenfor hjemmet og mit hjemmeliv.

For jeg kan fornemme stressen er lige under overfladen og det gør at jeg ikke bare kan tvinge mig selv i gang. 

Jeg bliver meget ked af det når jeg kæmper i mit hjem, min hjerne er fuld af negative tanker og en følelse af hjælpeløshed. Noget der let kan blive til nedsmeltning eller lige på kanten. Det provokere mit system så meget, at det ikke bare handler om at handle, fordi det bringer så meget negativitet med sig, tanker om fortiden og nutiden, og giver mig endnu mere forvirring omkring selve det praktiske arbejde.

Som jeg ser det skal tingene i en nogenlunde ok orden meget hurtigt, og det kan jeg ikke klare alene, eller gennem ganske små nøk af gangen. Jeg har tidligere set hvad den form for langsommelig proces tilgang til hjemmet gør i forhold til mig psykisk, og det duer ikke.

Men når tingene er lidt bedre bliver jeg bedre til at klare tingene og kunne arbejde i længere tid selvstændigt i hjemmet, for det lykkedes jo i mit gamle hjem.

Drejebogen er logistik, at ting har et sted at være. Det er at der er nogen mens jeg gør et eller andet praktisk. 

Det er at der bliver taget et ordentligt spring frem, hjulpet af andre. 

Og det er at der hjemmetrænes, så jeg igen kan lave noget i længer og længere tid. Det handler om at jeg kommer til at tro på det, at jeg selv får overblikket og håbet tilbage....Og troen på at jeg kan klare mig selv.

Det overtilpassede Autist barn

Man siger at Asperger/Autist børn har det svært ved at have en passende adfærd -men der er en anden udgave, der er stærkt formet af opvæksten og barnets egen anvendelse af de selvbeskyttende introverte sider af af Autismen.

Det artige Autistbarn, der aldrig udadreagerer, eller er skrup umulig, barnet der bare prøver at følge med i hvad der sker og forholder sig afventende. For her er det ikke barnet der har noget at skulle have sagt, eller der har råderum til handling, for sådan er det i nogen familier, det forstår barnet selv alt for godt, der er faste rammer. Ikke at det hele forstås for hvad det er der ligger til grund, men det er jo vilkårene, og det er indenfor de vilkår og de rammer, der må leves og overleves så godt som muligt.

Der er ting der ikke skal siges og gøres, så bliver andre kede af det, det er en barndom hvor man træder forsigtigt, næsten bogstaveligt talt.
Og det at det ikke går så super i skolen er ikke godt, for det gør Mor og Far kede af det, og så ved de ikke hvad de skal gøre. Og når de ikke ved det hvad så?

Og ja, så har barnet sin fantasi, sine lege, den indre verden, og det tilpasser sig omstændighederne.

Hjemmet fungere, men barnet har også andre behov end selve rammen, den praktisk omsorg, mad.

Jeg beskyttede mine forældres sårbarhed, dækkede over dem....og nej, der var sikkert ikke andet at gøre for mig, og mine forældre dækkede over at jeg ikke fungerede.....og trods alt var jeg jo et sødt, glad barn og deres livs lys. Og sådan gik min barndom og ungdom.

Jeg er opvokset på Østerbro, med den højere del af middelklassens vurderinger om adfærd, der på den ene side giver plads til en vis excentricitet, men på andre punkter kræver absolut ufravigelig disiplin. 

Jeg tror så at det overtilpassede Autist barn kan findes i flere miljøer, hvor der ikke er plads til barnet, i forhold til forældrenses egne problemstillinger, der kan bunde i deres egen barndom, psykologiske problemer, at de selv havde en form for Autisme, og jeg taler ikke om familier der er helt ude på overdrevet socialt eller psykologisk, men familier der kan virker helt normale udadtil.

Et af problemerene er bare at det meget tilpassede Autist barn er svære at opdage som en på Autisme spektret, og som voksne endnu vanskeligere.
Jo, vi kan virke "specielle", man kan også sætte andre diagnoser på os, vi er ikke helt normale, men næsten. Og vi sidder inden i som fanger i vores egen krop, med resterne af et Stockholmsyndrom og manglende erfaringer med at afprøve livet fra da vi var børn, for vi fik aldrig lov til at komme ud på det dybe. Selvom vi jo dagligt mentalt padlede som gale for at holde snuden oven vande. Men den manglende viden om hvad der skete når vi kom for langt ud, er vigtigt for selvforståelsen og for at kunne handle, der er ingen empowerment eller et reelt sammenbrud der kan afsløre hvad der gemmer sig bag facaden.

Om forskellen på piger og drenge også handler om at der er mere social kontrol af piger, på adfærd, drenge er jo drenge, men piger skal opføre sig pænt. Det gælder stadig og ikke mindst for os der tilhøre andre gennerationer. 

Jeg har altid haft kant som menneske, men på så mange fronter har jeg holdt mig inde for meget definerede grænser, formet af min barndom og af manglende erfaringer med hvor grænserne egentligt er. Og med Aspergerens ekstra forvirring omkring grænser og impulsivitet.

Men sådan gik opdragelsen og Autismen hånd i hånd, hvad jeg kunne have været ved jeg ikke, om jeg endte som den bedst mulige version trods alt, eller?

Hvad jeg ved i dag er at min gundlæggende disciplin og overlevelses evne er der, men med det kunstigt skærmede liv i min barndom og ungdom gav mig ingen fornemmelse af, hvad jeg kunne og ikke kunne, vel specielt hvad jeg faktisk kunne.

På Østerbro i min barndom og ungdom så man mange pæne familier med meget voksne børn der boede hjemme, ikke fordi disse voksne børn ikke var intelligente, men fordi der formodentligt var et eller andet, måske en Aspergers, de var tilpassede, men levede et skærmet liv, hvordan de så skulle klare sig når forældrene ikke kunne mere, hvad så?

Jeg kom hjemmefra som 38 årig, bedre sent end aldrig, og så måtte jeg tage mange erfaringer efterfølgende jeg nok skulle have haft meget tidligere i livet.

På den anden side, følte jeg stærkt det var nødvendigt for at komme fri, ikke en begrænset voksen kvinde på vej til at blive en original men ikke på den fede måde, bare en stakkel.
Jeg har set andre kvinder med samme kvælende opvækst, der forsøgte at opretholde det liv deres forældre havde anvist dem, de evige barne kvinder, med deres indre verden, men sære hengemte skabninger i en verden der ændrede sig fra dengang.

Jeg tænker at jeg som voksen måtte gå ud og være upassende, problemet var bare, at jeg ikke længere var et barn og jeg måtte gøre det helt bevidst, og af en grund og med en mening, selvom noget af det var en skidt ide og ude på kanten. Der var en mening med galskaben en nødvendighed, men alligevel skrappe sager at skulle igennem for at komme videre i at lære at være en voksen og klare sig.

Jeg er så desværre begyndt at være mere udadreagerende i de sidste to år, hvilket virker ret skræmmende på mig, da jeg har været så super kontrolleret, og introvert.
Jeg ved ikke hvad det betyder, om det er værre eller bedre, om ikke andet tvinger det mig til at forstå hvad der stresser og provokere mit system. Jeg synes jeg har levet meget af mit liv i en tvunget udvikling, da jeg har måtte lære ting for at få noget der lignede et liv, det er åbenbart noget der fortsætter.....Aspergers er ikke Autisme light, den er hardcore at takle.

På mange måde er jeg en "dygtig" Aspergers, men jeg er også opdraget på Østerbros bonede gulve, og jeg har lært udadtil at have en facade og kører lidt på charmen, den har vi aldrig manglet i min familie om ikke andet.

Følelser og refleksion

Jeg er hele livet blevet mødt af: "Du tænker for meget, du føler for meget", jeg har ofte tænkt at de jo ikke blev bedre af at folk sagde sådan.

Jeg behøver mange informationer og jeg håndtere mange informationer....det vil sige det gør jeg når jeg har informationer nok til at forstå et enme eller en situation.

Manglende information, undertrykte følelser er værre end mange informationer og følelser, jeg forlange viden for at forstå, holder man på viden uden at ville give den videre, bliver jeg ikke valideret, er mine følelser for meget bliver jeg ikke valideret. Jeg er ikke til  fagpersoner der bare ser en som en klump dumt kød. Og folk der tror at det er en dyd at føle mindst muligt og være ligeglad i begge ender. Det er muligt de ikke orker mig, men det er så også gengældt hvis det er.....Hoooost! ....Eller det er ok de er ligeglade, bare jeg kan få lov til ikke at være det.

Det er da ikke fordi jeg ikke gerne ville være lidt mere i zen, lukke ned, bare være, men det er jo også et projekt....jeg kommer nok aldrig til at mangle livs projekter.

Jeg begynder at forstå den evindelige flugt væk der ligger i Autismen, eller flygt eller reager, enten eller.
Impulsen er som en to on/off kontakter og der sidder tæt på hinanden, nogen gange ret vilkårlig hvilken der trykkes på nå situationen rammer og man panisk vælger et eller andet, fordi en mellemting eller noget tredie fjerde bare ikke falder en ind.......Men der er nu også meget jeg aldrig har nået at reagere på fordi jeg ikke var opmærksom, sådan er det jo med perspektiv og fokus, men desværre er der noget der fanger Autist forstørrelsesglasset, og er det først opdaget, så er det, det jeg ser og mærker....puh, hvor er det trættende. Jeg kan godt se det er dumt og ikke føre noget godt med sig.

Jeg tænker også at nogen negative tanker og følelser er en slags standby ting der bare står og blinker, når der ikke er andet der foregår. Kunne de skiftes ud med nogen der var mere behagelige?

Jeg har et alternativt styresystem, men jeg ville godt have en geninstallation tak, der er så meget der roder på harddisken.

Jeg ved det tager tid at processe ting, bla. de her livsting, jeg synes jeg har gjort det godt med hensyn til at lande min spritnye Autisme diagnose, men det går skidt med hensyn til at styre mine tanker om mig selv og mit liv, og hvordan jeg løser ting.

Men jeg er nød til at stå ved at jeg tænker og føler for meget, andre kan synes er uhensigtsmæssig, og det er muligt det er det det er, men det er sådan jeg fungerer, det ligger til mit system, jeg prøver så bare at finde nogen fikse omveje, til at måske få det til at fungere på sigt.