Når meget lidt, er alt for meget.

"Du skal huske at passe på dig selv". Men hvordan gør man det, når det meste er for meget?
Hvilket må betyde at det liv jeg lever er helt forkert i forhold til hvad jeg reelt magter. Der er jo ting der bare skal gøres, der er ting der sker, jeg kan jo ikke leve i en støjisoleret boble, og have nogen til alt det praktiske. Hvor skal der skaffes energi, og hvordan kan der skabes ro?

Det er svært at gennemskue hvad det er der tager mest overskud når man er i det, jeg prøver at komme gennem dagen, ugen, året. Hvad er det lige præcis der skulle til for at mindske stressen?

Hvis jeg ignorere det der skal gøres, bliver endnu mindre gjort, selvom 90% af mine tanker handler om hvad jeg skal/bør gøre, ender i at jeg intet gør, er jeg heldig panikker jeg  nok til at gøre noget, bare et eller andet i hjemme. 
Men det skal klares kan med de 10% arbejdsduelighed, jeg er altid bagud. Jeg kan tage mig sammen, i en uge, to uger, tre, men så plejer det at ramle for mig. Og så sker der intet i lang tid efter. 

Det er jo en slags helt særlig fodlænke der forhindre en i at gå ud i verden, og opleve noget andet, end de daglige nederlag og udbrændthed. Men jeg er jo et voksent menneske og ikke et barn. Måske jeg er et barn når det kommer til det, og ikke engang et ret praktisk anlagt barn, og efter års overbelastning mindre praktisk end jeg var da jeg var et barn.

Ofte tænker mange at de sendiagnosticerede må være mere selvhjulpne, højtfungerende da de jo har klaret sig til at blive voksne og måske ende midaldrende inden de fik en Autisme og eller ADHD diagnose. Og ja det er nogen, men andre er bare helt brændt sammen, eller har haft andre diagnoser på sig tidligere, og de manglende evner til at magte livet har været tilskrevet Depression, Borderline, Angst osv. osv. Nu er der så kommet en ny fin etikette til nogen: Autisme, ADHD. Som nærmest sikre en ingen støtte som sendiagnosticeret.
Udredninger kan foregå på mange måder, og mange beskæftiger sig ikke med om man kan klare sig på ejen hånd, bare om man lever optil kriterierne for diagnosen. Kriterierne omhandler ikke ens praktiske hverdag. Hvilket vel også er et tillæg og ikke kernen i diagnosen. På den anden side er det ikke uvæsentligt for hvilket liv man lever med Autisme og ADHD. Men man kommer udover om der er brug for støtte når det ikke er en del af fokus.
"Let" Autisme er afsindig varieret i sig selv som det spektrum det er. Men også livsvilkårene former opfattelsen af alvorligheden, eller de mange muligheder der også kan være for mennesker på Autisme spektret. Ofte der det det der omgiver en der gør om man har det fint og et godt liv med at have Autisme. Samfundet og omverdenen spejler en, man får feed back. Og det vil efter tid forme ens billede af hvad det betyder at have Autisme og/eller ADHD.
Hvor meget stigma skal man slæbe på. Eller kan man få lov til at være sig selv. Om det på spektret ses som en mulighed under de rigtige omstændigheder for den enkelte, eller om at man bare var uheldig i hjerne lotteriet, og bliver lagt på fjernlager af samfundet.

Vi bliver ofte set meget overfladisk, hvis man virker rimeligt normal, er man (rimeligt) velfungerende. Men overfladen er jo bare toppen af isbjerget i nogen tilfælde. Men det er nemmere og billigere ikke at undersøge det nærmere, og ikke opdage nogen støttebehov.

Ved vi selv hvordan vi fungere og ikke fungere? Eller er vi blevet så forvirrede af omverdenen at vi bare prøver, og tror at sådan må det være, svært.
Og når man siger det er svært er det som om ingen høre det. Og når man vænner sig til at det man tænker og siger ikke har vægt, kan man så selv holde fast i at det har det, det er sådan det er for mig og det er sandt, det er ægte, uanset hvad andre siger? 
Det er meget sjældent jeg høre nogen sige "det kan jeg godt forstå". Mine manglende evner er andres skuffelse og mit nederlag. Intet under mennesker gemmer sig bag masker af falsk funktion, for at magte omverdenen af mere velfungerende mennesker. Jeg har klaret mig på humor og charme det meste af livet, men det er som om den er ved at mindskes.

Nu hvor jeg står ved, er jeg et mindre charmerende menneske. De fleste behøver ikke at være charmerende, men det er en god ting når man ikke slår til. 

Så nu er jeg en mindre charmerende moden kvinde, der er utilfreds, herligt! På en måde betyder det at jeg er stærkere, at jeg har forstået ting, at jeg er modnet. Men der er ingen høst af mit store arbejde for at nå dertil. Bare mere erkendelse der føles for sent i livet. 

Erkendelse tager kræfter, man går igennem et sært spejlkabinet af fortid og nutid. I dag synes samfundet ikke det er godt at se på fortiden, vi skal være i nuet, tænke i fremtiden. Eller være mindfull. Jeg er ikke enig, jeg bliver nød til at være konkret for at holde fast i mine tanker, så jeg ikke bliver revet omkuld af andres. Og det at være konkret kan kræve øvelse og at man har undersøgt ting grundigt. Det kræver et godt fundament at stå alene.   

Jeg ville hellere tænke på noget andet end mit eget liv, for jeg tager ikke skade af at tænke, min hjerne elsker at tænke, men på helt andre ting. Men det bliver svære og svære med tiden at gøre det. Der er for mange truende realiteter/trivialiteter i dagligdagen. Der er for meget støj, både rigtig hørbar støj, visuel støj, mental støj. Jeg ville gerne skrue ned for støjen. Men det at kunne det kræver resurcer af forskellig art, selvom nogen siger at meditation og anden kost kunne fikse det. Den perfekte omkostningsløse løsning for samfundet, for næsten alle mentale dårligdomme. 

Hvor meget af omverdenen skal sorteres og vælges fra for at jeg har det bedre? For folk prøver at fortælle mig at ADHD og Autisme 1 ikke er et problem i sig selv, eller er det ADHD og Autisme VS det normative der er problemet, men de skal der helst ikke tales om. Det er som om det er en mind game, du er forkert når vi siger det, du er næsten rigtig når vi siger det, jeg er defineret udefra af mennesker der reelt intet ved om min hverdag. Mine udfordringer gøres til en elastik der kan strækkes efter andres holdninger. Men jeg er ikke længere et barn, der kan styres og manipuleres af voksne.

Men det var nemmere at være en barne voksen, end en voksen voksen som i dag. 

Jeg levede næsten et halvt år med at sove 12-17 timer i døgnet, sove dagene væk og ikke komme ud, det var faktisk bare et halvt år siden det sluttede, og jeg måtte igang med at bevæge mig igen. Jeg havde opbygget så meget stress af lejligheden, besværlige mennesker, uløselige ting, at hvis jeg ikke fandt ro, ville jeg forsvinde i det. Det er ikke en sund metode, men det var den jeg havde. 

Og så prøvede jeg at få gang i kroppen og det lykkedes, spise bedre, gøre noget i hjemmet. Det er faktisk mange opgaver, når man er mig, men det kræver meget mere, meget, meget mere at komme op af den sump jeg har været i. 

Jeg synes det er et liv på kanten, det er svært at se en fremtid. Det er svært at være optimistisk og lægge planer, for der er meget lidt sikkerhed for hvad jeg kan magte for jeg ved det koster at gøre en ekstra indsats. Jeg kan satse det hele, tabe eller vinde. Men jeg kan ikke mere af det samme som jeg har gennemlevet gennem de sidste 10 år, så meget ved jeg. 

Min start på Elvanse del 1. Er miraklet sket?

Jeg har i mange år gerne ville afprøve noget ADHD medicin igen, da jeg prøvede for flere år siden løb det ud i sandet, uden at jeg blev klogere på hvad det kunne, jeg blev hurtig hevet igennem en tre fire typer medicin, og det jeg mest husker var træthed.
Men her i sommer fik jeg mulighed for at starte på  Elvanse også kaldt Vyvanse i nogen lande. En Lisdexamfetamin altså Amfetamin. Med en ADHD reagere man omvendt på Amfetamin, eller til en vis grad. Det giver mere ro, fokus og overblik.
Virkninger kommer efter en lille times tid, og hvordan den udfaser gennem dagen er forskelligt fra person til person. 

Så jeg startede, og kastede mig over hjemmet, der var kaos og gennem beskidt. Jeg kunne mærker hvordan forbindelse fra tanke til handling gik hurtigere og jeg faktisk fik fat i sagerne og sorteret, min tøven var væk, der var hul igennem.
Under normale omstændigheder er det som signalet fra hjernen til mine hænder har et glitch og handlingen bare ikke bliver udført eller halvvejs eller forkert. Ret almindeligt har jeg taget ting op fra gulvet, men opgivet at finde den rette plads og så lægge det tilbage lige i "gang zonen". Det med gang zoner er bare ikke mig, så jeg har en gangart hvor jeg løfter fødderne over de sager, der er endt på gulvet. Så på mange måder er mit hjem som en agillity bane. 

Men nu gik jeg i gang med at rydde gulvet. Samtidigt googlede jeg inspiration til bedre opbevaring af sko og sager, så jeg havde bedre overblik og tingene alle havde et sted.
Jeg har en stærk erkendelse af at opbevaring skal fungere for mig, og ikke være for kompliceret af få deponeret sagerne, ellers giver jeg (min ADHD) op og det ender i en random bunke et sted. 

Det lykkedes mig at finde nogen vintage værksteds reoler, der kunne bruges til Sneakers og Kasketter. Og andre opbevarings løsninger, jeg fik hjem med en sække vogn jeg har, sågar et spisebord. Jeg var både med Bus og Metro i løbet af en uge hvilket jeg ellers undgår. 

På mange måde et mirakel og en hel anden verden, helt andre muligheder et andet liv. Jeg var snot forvirret: Ville det her fortsætte sådan?
Jeg havde også hørt at nogen havde haft den oplevelse og så var den holdt op efter noget tid, den magiske medicin havde tabt den magiske virkning. Perspektivet var skræmmende, specielt fordi jeg havde fået en smag af noget andet.

Jeg har ikke altid været lige meget ADHD, det har altid været der, men i de sidste 10 år er det gået helt galt, og jeg magter mindre og kan mindre end før. Så umiddelbart følte jeg at jeg var blevet 20 år yngre, mit gamle jeg der trods alt kunne noget. 

Jeg synes det var svært at forholde sig til, og at det satte min tidligere magtesløshed i fokus, at jeg ikke havde haft en chance i mange, mange år. Og det jeg havde levet i var ubærligt. 

Det var mange ting på en gang, planlægning for fremtiden, oprydning, og eftertanke. Men når jeg luftede de tanker sagde folk at jeg skulle tænke fremad og det jo var fortid. 

Nu har jeg mange gange i mit liv oplevet falsk håb, det er meget smukt at vi som mennesker kan tro at noget er ovre og nu skal man videre, en meget god overlevelses ting, men personligt har jeg lært at sådan er det ikke, uanset hvor meget man moser på. Der er en Autisme og en ADHD, og jeg har det meste af mit liv prøvet at gøre ting jeg ikke magtede, og nu betaler jeg med at kunne endnu mindre. 

Men en ting vidste jeg nu hvor jeg var på Elvanse, at jeg ville ikke have det som jeg har haft det, det er ikke et liv. Og uanset om Elvanse var vejen,  eller en af de andre typer medicin, eller ingen af dem, så ville jeg ikke acceptere at skulle leve på den gamle måde. 

At leve uden på samfundet i 2024.

Jeg har på fornemmelsen at mit liv foregår ude i en perifær ring uden om det Danske samfund, jeg er en fjern satellit. Efterhånden er der flere og flere der føles sig sådan, at tingene foregår et andet sted, og for nogen mennesker der er mere robuste og rigtige. Det er jo et tegn på at tingene ikke går i den rigtige retning samfundsmæssigt, vi hægter folk af og ikke mindst unge mennesker føler sig alene.

Erhvervslivet har søgt folk der havde lidt af det hele, og med det bliver det ikke nemmere at være stærkt fokuseret på specielle aspekter af sit job, det mere monotropiske mennesker der er specialiseret, og faktisk kun trives med det. Men det er ikke lige det der er sagen nu, faktisk tror jeg at før i tiden var der job til dem der bare ville koncentere sig om det de var gode til. Dedikationen, arbejdsmoral har været påskønnet, og at man ikke gjorde sig til gruppe ting mindre væsentlig.
Men det er helt andre ting vi som samfund og ikke mindst politikere og arbejdsgivere har været ude efter, og har været ude efter i mange år, tænk på alle de frygtelige kurser der skulle træne medarbejdere i at indgå som perfekt slebne dele af en virksomhed, det blev iklædt en personlig udvikling, men kun til en speciel form for person. - Og den person har ikke Autisme/Aspergers, eller ADHD, vi stritter for meget, vi ses som at mangle noget, eller ikke at ville være med på det samme. 

Man skulle tro det ville blive nemmere og nemmere at være på "spektret", men perfektheds kulturen og en helt naturlig fravælgelse af de værdier vi kunne tilføje, ved at ensidigt satse på robusthed og lidt af hvert menneske typen, gør at jeg faktisk tror det ikke bliver bedre.
Det at næsen virke som neurotypisk, men så alligevel ikke, er en farlig ting, for man blive nemt til at være en irriterende idiot, og at diagnosticeringen bare er en undskyldning for at man er så umulig. Men vi lever i 2024, er vi virkeligt ikke længere? Nej, faktisk ikke. 

Vi lever på samfundet præmisser og nåde, og det kan blive et skrap omgang hvis man mister fodfæstet. Jeg oplever gang på gang, at der kun er en måde at se ting på "hvis det skal være rigtigt".
Jeg er dog ret sikker på det ikke er rigtigt, og at mennesker på spektret har lige så valide måder at se og opleve på. Man kunne joke at sige at neurotypisk tankegang er lige så ensidig, som de synes spektrets mennesker er, forskellen er bare der er nogen flere af dem.
Og vi andre er blevet holdt nede af at vi var for sarte, eller gjorde ting for indviklede osv. Og vi skulle bare gøre som dem. Men det er jo så det valg vi ikke kan tage. - Eller det har mange af os, vi har prøvet og prøvet. Og der er skyld og skam, og stress.

Nogen sendiagnosticerede har fungere sådan ok ude i livet, andre godt og måske kun diagnosticerede pga. deres børn blev det. Andre har nået at opbruge al energi, og desværre er mange års overforbrug af energi ufatteligt skadeligt, så en der måske var "ok velfungerende" som 30 årig 15-20 år efter ikke kan smøre sig en mad, og er næsten katatonisk, men alligevel udadtil præsentere som "velfungerende".  Det er lidt som om mennesker ikke rigtig hører det med "jeg kan ikke klare selv de mindste ting", hvis man har rent tøj på og taler normalt.  Og så er det op af bakke, hvad vil folk have, hvorfor bliver jeg ikke hørt, troet? 

Det der skræmmer mig er at vi faktisk med stor sandsynlighed kommer til at tabe også meget yngre generationer til den samme skæbne. Det kan godt være vi ved mere og der er mere på nettet om det, og de yngre lære at passe på sig selv. Men en ting ved jeg, at det er ufatteligt svært ikke at gøre for meget, og at livet sker og så er der ikke meget valg omkring at passe på sig selv. Det er noget der sker over tid, det er mange hændelser og op og nedture der kan ende i at man ikke kan mere. Og med ADHD og/Autisme ar der ikke et sikkerhedsnet, vi høre ikke under psykiatrien hvis ikke vi har en ret tydelig dobbeltdiagnose. Og er man ikke længere ung, kan men ikke anvende de tilbud der er til, ja de yngre som fx under 35, eller yngre endnu. Så jeg kan nemt se at det Danske samfund ikke kan tilbyde nogen hjælp hvis den bliver nødvendig. Jeg har jo selv prøvet det, og det er et under jeg stadig er her til at fortælle om det. 

Undskyldningen er ofte at "der er jo ikke en behandling" for Autisme, hvilket ikke giver nogen mening, jeg har ikke søgt behandling, men "nødhjælp". 

Men hvad så? Jeg ser det som at vi og mange andre slet ikke er tænkt ind i samfundet, det er a blinde spot. Er det billiger at ignorere os? Måske. - Går samfundet glip af noget, sandsynligvis.

Jeg tror ikke det ville blive mere dyrt for Danmark at gøre det bedre, jeg tror også det kunne løfte andre grupper. Jeg har arbejdet med inklusivitet, det er ikke raket videnskab, vi har drejebogen. 

Måske det er tid til Aktivisme, har nogen fået noget af at vente på at nogen så at man faktisk dømt udenfor? Nej det er ikke min erfaring, vil man virke irriterende, vred, for meget? Ret sikkert, men så må man holde fast i målet, at mennesker på spektret skal sikres en bedre fremtid, uanset hvor de er på spektret. Det gøres kun ved at de helt naturligt er tænkt med ind i samfundet, ikke ude i periferien. 

Nogen gange er jeg som en Kat

Jeg så en dag slutningen af en TV udsendelse om hvordan Katte tænker, eller hvad man tror Katte tænker.
Jeg hoppede lige ind i noget, hvor de viste forskellen på Hunde og Katte adfærd, i forhold til at komme ind i et nyt rum, hvor ejeren også var i rummet: Hunden skyndte sig hen til ejeren for at hilse, hvor Katten først skulle afsøge hele rummet først.

Og det er meget som jeg selv reagere, selv i kendte miljøer, jeg skal altid orientere mig hvilket gør min hilse reaktion er meget forsinket i forhold til hvad der ellers regnes for socialt normalt.

Godt nok har jeg tillært mig meget forskellig adfærd så jeg virker "normal", men lige på det punkt går det altid galt, år efter år. Det skiller mig ud fra andre, virker sært, jeg kan virke afvisende, uvenlig i den situation.

Kunne jeg lære det, ved at gennemgå en drejebog for at komme ind i et rum med andre? Eller er det her så typisk for mig, specielt da jeg efter 50 år stadig ikke mestre, det at mødes og hilse på folk på den måde vi nu gør det i den kultur jeg er i.

Jeg har ikke læst bogen "Alle Katte har Aspergers", men jeg kender jo katte og mig selv så måske jeg kan regne ud hvad det handler om....og ja, man skal kende Katte og respektere deres måde at opleve ting på, for at få det bedste ud af relationen.

Man skal ikke forsøge at manipulere dem, kaste sig over dem når de ikke viser interesse, man skal vænne dem til ting, man skal give dem områder hvor de her fred, som er deres, og hvor de føler sig trygge. Nogen synes Katte er uberegnelige, og skræmmende, hvorfor blev den sur, hvorfor blev jeg revet. Hvorfor virker katten så egoistisk i forhold til egne behov, og ikke så ivrig for at please som en hund?

For os der holder af Katte, vil vi vil bare sige at det er noget af charmen, og at de da har følelser for en, på deres måde. Og at de er så skønne at man da lever med at de er så meget sig selv.

Jeg kan så tænke på hvad nogen Autistiske træk, kan have betydet dengang mennesker var jægere og samlere (eller der hvor mennesker stadig er jægere og samlere), det at mennesker på Autismespektret, ser, hører anderledes, er mere opmærksomme på udefra kommende lyde - Jeg må indrømme at jeg selv færdes i byen som et meget opmærksomt dyr, i forhold til de andre der trasker afsted uden det virker som om de ser eller hører. Jeg tænker ofte det må være meget afslappende, fremfor mig hvor alle sanser er vågne og i beredskab.

Men var vi ude på savannen/eller stepperne, så tror jeg at jeg på en måde var en vinder, jeg er bare desværre taberen i en moderne storby.
Jeg kan ikke rigtigt sortere alle de indtryk,og jeg kan reelt ikke omdanne dem til noget der er til min fordel i storbyen. Dem der har fordelen er dem der slet ikke ser de er ved at blive kørt ned, eller bare går med snuden i en mobil og håber andre går udenom.

Det er med til at jeg daglig må reflektere over at jeg er en anden slags individ, mennesketype, men en mennesketype der også har mange gode evner.  Sagen er bare om jeg skulle finde ud af hvor det er jeg er bedst tilpasset, med mine mere fine sanser, så jeg får fordelene og ikke kun alle ulemperne af dem.

....Nogen gange går jeg på Kattepoter, nogen gange stritter jeg med knurhårene, nogen gange vil jeg bare have fred, andre gange vil jeg ud og opleve.

Måske vrede er bedre end ingenting

Måske vrede er bedre end afmagt, sorg, og være tappet for motivation. Jeg står ved jeg er vred, jeg står ved at jeg ikke er behagelig, og jeg kan holde fast i vreden på en anden måde end tidligere.

Men vrede et svær at tøjle, den kan gå ud over andre, en selv, men den kan også føre til at man ved man står alene, og skal der ske noget må men gøre det selv. Det går så kun hvis man har en plan, og at man fornemmer hvor man er, om men ved hvordan det er man "Spiser en Elefant", man må starte fra en ende af, bid for bid, og så en pause, og så gå igang igen.

Desvære har vi ikke alle lært den der Elefant opskrift, vi bliver utålmodige, kører trætte, forsvinder i vreden og ender mismodet og selvhadet, at vreden ender i at man intet magter og falde tilbage i en tilstand af afmagt, depression hvor vreden ikke længere er tilgængelig.
Den vrede der både er meget farlig, men også kan være vejen ud, noget i ens sjæle dyb der kæmper for at overleve, men vel helst at leve rigtigt, ikke bare overleve, og en dag kunne slippe vreden.

Vreden er bare en meget vanskelig ven, pludseligt kaster den sig over noget helt andet: Tilfældige mennesker på ens vej, tilfældige situationer. Det er at være uden kontrol, ikke have fuld bestemmelse, bare en rastløs energi der skal ud. Alligevel har vreden en grund, en grund man ofte bare ikke 100 procent kan rette vreden imod, selvom det ville være optimalt.

Måske man mangler klarsyn, selvforståelse, forståelse af andre, alt hvad man ved er. at man ikke vil mere på samme måde som tidligere. Man er vred på sig selv, andre, på livssituationen. Man ville gerne gå ud af døren og lægge det hele bag sig, måske smække med døren og ikke se sig tilbage.
Men vreden skal også klares som Elefanten, bid for bid, til den ikke er der mere, men det er først når man ser at den oprindelige grund til vreden, ikke længere at være aktuel, at nu er der lys forude.

Jeg kunne drømme om at jeg som en computer kunne reboote, komme tilbage til min oprindelige tilstand. Som menneske er det en meget kompliceret proces. Og den er meget ensom, når det ikke er muligt at få nogen støtte til den.

Men vrede og erkendelsen at jeg må rede mig selv, gør at jeg arbejder dag for dag på at rydde ud, i mit hovede, i mit hjem. Det er ikke optimalt, det kunne være bedre, kunne bruge noget professionel sparring, og en god psykiater, men jeg har bare vreden. Jeg har svært ved at skelne hvad der er mest nødvendigt, og hvad der er detaljer, der er så meget der burde ændres, hvad skal jeg tage først?

Jeg vil godt kunne slippe vreden og irritationen, er meget træt af den udgave af mig selv, men det er det eneste jeg har til af føre mig videre....til hvad ved jeg ikke...noget andet, noget forhåbentligt bedre?

Ikke meget håb for den sendiagnosticerede

"Hvis du var blevet diagnosticeret som barn, havde du jo haft adgang til hjælp til selvforståelse", slap det ud af sagsbehandleren på Handicap centret, sidste gang jeg var der.

Jeg fik selvfølgeligt et nej til et grundig udredning og selvforståelse, for i min alder er det åbenbart for sent at ofre den slags på en, jeg er for gammel og jeg er førtidspensionist, så der er ingen rigtig fremtid, eller et håb om jeg kommer i arbejde, derfor spild af penge.
Jeg hader kynismen i at være for gammel, førtidspensioneret og kasseret, og at det ikke bare er mine negative tanker der siger det, men at det også er det der står med usynligt blæk på mine papirer i kommunen. Alle ved det, men siger det ikke.

Måske jeg skal bede dem om at slette jeg har Aspergers, og hælde mig ud af handicapcentrets regi når det er som det er. Jeg bad aldrig om den her diagnose, men hjælp til en kronisk depression. Fik jeg hjælp til den? Nej selvfølgelig ikke.
Grundlæggende var det måske også for at blive af med mig på distriktspsykiatrien så der var plads til dem med "kun" psykiske sygdomme, og det pludseligt hastede med at jeg og andre fik vores Aspergers diagnosen, de har jo opdaget det er en smart måde at blive af med nogen af deres klienter og samtidigt underkende at udover selve Autismen, har mange reelle psykiske problemer, bare ikke store nok til at blive i psykiatrien....så nu er jeg bare handicappet...

Jeg har efter diagnosen selv brugt over et år på at sætte mig ind i hvad Autisme spektret går ud på, og det har været et meget ensomt arbejde, ikke mindst hårdt, det er hård at erkende 50 år, der er gået helt skævt og lære dag for dag hvorfor det gik skævt.

I begyndelsen havde jeg håb, nu var der endelig en forklaring, en ny verden åbnede sig, for derefter lukke sig omkring mig, og på en måde, jeg ikke ikke tidligere har oplevet, en tyk dyne af stigma og undertrykkelse der var meget voldsommere, end den jeg havde oplevet som psykisk syg......Og der er stadig ingen der vil hører på mig, og jeg er stadig uden evnen til at få andre til at forstå et jeg har behov for hjælp, og den rigtige hjælp, men nu tilhøre jeg en lille minoritet, og ikke en det står stærkt i forhold til hjælp og støtte også fordi det er så specialiseret et område. Og at virkeligheden på Autisme området er at det er alles kamp mod alle i forhold til at få den hjælp der er, og det har åbenbart betydning for Autisme miljøet i Danmark, tonen, synet.

Jeg og andre sendiagnosticerede er også ramt af, at Autisme stadig ses som en børnesygdom, og noget man afhjælper op gennem barndommen og den tidlig ungdom.

Og som mange andre sendiagnostiserede må jeg erkende at diagnosen blev en blandet fornøjelse.

Så når jeg ser at andre voksne meget gerne vil have Autisme diagnosen, må det jo være i den tro at diagnosen vil bringe dem hjælp, at omverdenen forstår. Sagen er at de vil vågne op til en helt anden virkelighed, der måske faktisk er værre, end før diagnosen. At nu skal der rigtigt kæmpes, men de sidste kræfter er brugt.

For nu står der Autisme på papiret, nu har man blåstemplingen, men det kan også ende som en stempling og en blind vej der kun fører til flere frustrationer, for hvad så? Så ingenting -Læs nogen bøger om Autisme og se nogen youtubes om emnet, prøv at finde en psykiater med bare lidt viden om Autisme, som har en aftale med sygesikringen, og hold så op med at plage om mere. Som sendiagnosticeret skal du ikke forvente at møde de rigtige eksperter.

Den sendiagnostiserede har de psykiske skader, fra en verden skabt for "ikke Autister", og man har aldrig fået lært at forstå hvad det er der går galt og hvad man skal passe på, det der med selvforståelsen.....Men der er måder at senere i livet at lære at blive bedre til at fungerer i hverdagen, få ryddet op i nogen handlings mønstre. Få hjælp til depression og angst og hvad der ellers kan være. Hvorfor skal årene efter en Autisme diagnose ikke være bedre, end årene før?

Hvorfor skal folk der er udmattede efter mange års kamp med tilværelsen, ud i en om muligt større kamp, for at få hjælp.
Og hvorfor virker foreningerne rimeligt ligeglade, og virker til at have sovet i timen, som flere og flere voksne er blevet diagnosticeret uge for uge, og ændret det drastisk fra en børnesygdom der skulle behandles i barndommen og tidlig ungdom, til at der nu er fuldvoksne mennesker der spørger til hvornår der er noget skabt for dem.

Og man kommer til at føle at man stjæler opmærksomhed og penge fra de Autistiske børns afsatte penge. Og det måske også er det alle de pårørende tænker, at "Gid alle de sure gamle sendiagnostiserede kunne klappe i, så vores søde børn kan få hjælp".

Men den kynisme der rammer de sendiagnostiserede, kommer også til at ramme børnene om få år, fordi at selvom der er lidt hjælp til børnene, så er dt ikke fordi deres liv bliver uden problemer, så ændre vi ikke på noget så kommer de næste generationer også til at betale. For der er ikke skabt en plan for hvad man tilbyder mennesker på Autisme spektret, det der er er et kludetæppe af at nogen kommuner  har bedre egne tilbud, og så private steder hvor man selv kan betale, eller prøve at tigge kommunen om at betale.
Og på den måde handler det om geografi, og egne ressourcer om man er den der får hjælp.

Så vrede sendiagnosticerede Autister kommer til at fremstå som nogen der bringer det budskab ingen rigtigt ønsker at hører, men det er ikke de sendiagnosticeredes skyld og de har betalt prisen, så mange gange før de fik diagnosen -og efter.

Der burde være en meget mere samlet plan for hvad der tilbydes til folk på Autisme spektret, og alder og køn burde ikke betyde noget for om man kunne få noget hjælp. Der er et  grundlæggende problem i Danmark på området, vi er bagud, og tiden går, og mens tiden går ikke bare for de sentdiagnosticerede, men også børnene, og unge på Autisme spektret, der mister muligheder for et godt liv. 

Har du værdi?

Jeg tror på at alle mennesker har en værdi, eller at vi slet ikke skal bruge ordet værdi i den forbindelse, det burde være helt underforstået.

Mange artikler om Autistiske mennesker, handler om at godtgøre vores værdi som mennesker, man siger vi er noget særligt, har specielle evner. Meget er det set i forhold til tilpasning til , skole, uddannelse, job, om vi nu er gode nok på samfundsnormens præmisser, om vi bliver gode nok, specielt dem af os der virker "normale" på overfladen, der jo bør kunne bidrage med noget.
De der ikke virker "normale" kan komme i kategorien for inspirererende atypiske mennesker, og skal helst indgå i noget feel good, der gør de normale håbefulde og giver troen på  at mennesker der er "normale" godt kan rumme det afvigende....men hvad så med alle os andre, der ikke lige virker så umiddelbart inspirerende og positive, eller passende afvigende?

Jeg har svært ved at udtrykke hvor træt jeg er af de normer for det rigtige liv og hvad man bare skal kunne, den altid nærværende målestok for mit liv som jeg møder hver dag. Det er svært at gøre sig fri af noget, der i den grad gennemsyrer samfundet, selvom det ikke er hele samfundet der nødvendigvis har de holdninger.

I tiden er der en stærk tendens til, at skal man gøre noget for nogen af de udsatte grupper, så skal der være en samfundsmæssig gulerod der lokker forude, for at godtgøre man gør noget for disse "special grupper", det er underforstået at det ikke er nok at gøre noget, der er godt for "den slags" mennesker, bare fordi det ville være godt for dem, et bedre liv, der skal også være et helt precist afkast/formål til hele samfundet....det er ikke nok at kunne sige, det er rart at vide at vi kan støtte i den slags situationer.
For der er altid en forkromet plan for hvad der er forventet af dem der får hjælp, som om mennesker er så forudsigelige og det er ønskeligt at de er det.
Det er en maskinel holdning til hvad det er at være menneske, hvis politikerne beslutter sådan er det, så skal borgeren gøre sådan, der er ikke taget højde for helt uforudsete ting kan opstå, også det gode uforudsete, noget helt andet, noget nyt. Alt skal forblive indenfor rammen, måske lidt bedre, men stadig indenfor rammen.

Jeg har meget stærkt følelsen at jeg er blevet en social konstruktion, flyttet fra det der var min oprindelige form. Summen af det liv jeg har levet, under normer og vilkår der har begrænset mig og givet mig nogen forkerte idealer og redskaber, der har været et langt selvskadende projekt, hvor arene sidder inden i.
Jeg har troet at bare jeg arbejdede hårdt nok på det kunne jeg ændre mig selv, så jeg passede bedre ind, lykkedes det vel til sidst. Og at smerten var et nødvendigt onde, og jeg vel fortjente den, når jeg nu ikke kunne noget på samfundets præmisser. Eller det samfund jeg mødte på min vej.

Og det med at være et menneske med værdi -Er det godt nok jeg selv bliver tilfreds, eller er det vigtigere andre bliver det?
Og hvilken historie er det du vil have af mig? Den historie du kan forstå, den der får dig til at føle dig godt tilpas og håbefuld.....Jeg kan også tage alt håb fra dig, for jeg er vant til at vende og dreje på alt, min verden er et kaleidoskop, jeg kan se ting fra mange sider, det kan blive meget komplekst, men hvem kan så følge med?.

Det gode liv jeg drømmer om og arbejder på at få engang, skal være min udgave af et bedre liv, men det kræver at udover det at bearbejde det helt praktiske om takling af hverdagen, så handler det også om at få skrællet lagene af, af at prøve at fremstå normal, mest i forhold til, at jeg selv at forstå maskeringen når den sker, at jeg er bevidst om hvad jeg har måtte gøre og sige for at skærme mig socialt. Jeg kan måske fortsætte med stadig at gøre og sige de ting (fordi det kan være nødvendigt i en neurotypiske verden), men selve bevidstheden om hvorfor og at det er det jeg gør, er et fremskridt, jeg bliver ikke en på Autisme spektret i balance, hvis jeg fortsat agere som en der føler sig tvunget til altid at skulle spille "ikke Autist".

Det meste af livet har jeg forsøgt at please andre, nu er jeg vist begyndt at stikke til folk. Sjovt nok fordi jeg er blevet bedre til at holde fast i mine egne holdninger og følelser.....var det bedre da jeg var nemmere og sødere?

Tænk at ikke blive sammenlignet og værdisat efter tidens modetendenser for alt hvad man skal kunne for at få andres accept, for den tvinger jo en selv ud i de tankemønstre, "Er jeg god nok, har jeg nogen værdi?".
Nogen kan lide at konkurrerer med andre, men kan man få lov til at blive fri, uden at det også bliver en livslang kamp om at blive fri?  Og en kamp der næsten ikke kan vindes, fordi entydige normalitets normer og rangdeling af menneskers værdi, stadig har så meget plads i vores samfund, uden det for alvor blive diskuteret.