Hoarding, ekstrem samlermani. Hvad skal der til for at støtte at man kan komme ud af det?

 

I gennem de sidste 25 år har jeg Hoardet (Hoarding disorder (HD),  eller ekstrem ­samlermani), kombineret med at min ADHD og Autisme gør det meget svært for mig at passe et hjem. Tiltagende stress har gjort mit overblik og mine praktiske evner endnu mindre end de var tidligere. 

Hoarding disorder (HD),  ekstrem ­samlermani, er ikke noget vi har haft fokus på i Danmark som selvstændig diagnose, og det er ikke noget man har inkluderet i uddannelser for dem der kan støde på Hoardere i deres arbejde. Og da mennesker der Hoardere er meget sensitive for ting der bliver sagt, er det ret væsentligt at der er en faglig viden, for at borgeren man står overfor ikke trækker sig helt, og ikke tør få hjælp. For den der Hoarder/samler har det hele en værdi for dem, så det at nogen straks siger at det skal smides ud eller doneres, så man jo som Hoarder i panik eller det der er værre. Hoarding er udløst af traumer og kan også være arveligt, om det er arveligt som løsningsmekanisme, eller reelt arveligt er svært at sige, det er en overlevelses mekanisme efter store personlige tab, det er udløst af noget. At en vis tilknytning til ting der var normal, bliver ekstrem.
Så Hoarding er en lukket privat verden, og man kan ikke bare komme ind med en bulldozer helt bogstaveligt, talt eller i holdningerne til den ramte (selvom det sker). 

Der er grader af Hoarding, og med tiden vil mange ende i noget der går mod det værre, og det begynder at blive sundhedsfarligt, eller hjemmet bliver strukturelt farligt. Desto værre det bliver, vil personen ikke længere kunne magte et hjem, selv efter en kraftig hovedrengøring og bortskaffelse af ting.

Og det sker i alle social klasser, og folk kan være i arbejde og uden. Det kan være i kombination med diagnosticerede psykiske sygdomme, men også hvor der ikke er. Og mennsker med Autisme og ADHD er også særligt udsatte for at have det.

 Mange Hoardere kan totalt maskere det for både venner og familie, der først opdager det længe efter det er startet. Og det at skjule det tager også energi fra dem der Hoarder, at holde facaden, holde sig ren når når badeværelset har mistet vigtige funktioner fx. Og så det at bortforklare hvorfor folk ikke må se ens hjem. Og frygten for nødvendigheden af at nogen skulle ind. 

Der er skyld og skam over den situation man langsomt er er endt i.  Men der er også nogen der er helt urealistiske omkring deres egen situation, at de ikke kan se der er et problem og det skl gøres noget. 

Og så er der dem der kan se de har et problem, men at løsningmodellerne, eller manglen på samme er for skræmmende, og af gode grunde. Har man et ubeabejdet traume/tab man har selvbehandlet med at samle sager, så er der noget på spil, og en risiko for forværring. Så det er ikke uvæsentligt hvordan man griber det an fagligt lige fra start, det er en skrøbelig balance at skabe tillid hos den der Hoarder. Men det er det der skal til, og at man ved hvad man gør, at man ikke bare flår op i hjem og sind halvvejs, for at det løber ud i ingenting. Eller ender i en syltekrukke på Kommunen. 

Jeg har haft hjemmevejledere i min gamle lejlighed inden 2014, og der kom vi faktisk i mål. Men efter flytning efterfølgende og en Autisme diagnose (senere også ADHD), var hjemmevejlederne mindre hands on, og egentligt ikke det jeg havde brug for, jeg havde brug for praktisk hjælp til struktur i hjemmet, men man havde ændret på deres arbejdsområder. Man giver folk værktøjer i form af skemaer, men der er nogen der ikke kan bruge et skema til noget., bla. fordi man ikke er kognitivt og eksekverende stabil nok i løbet af en uge, og en uge er helt uforudsigelig. 

Jeg havde også hjemmehjælp men tiltagende stress gjorde, jeg ikke længere magtede dem og et tilbud om oprydnings hjælp var gået galt, da der ikke var en forståelse for det specielle ved Autisme og ADHD, hvilket gjorde mig meget ked af det og vred. Problemet var at forståelsen for at det ikke handlede om vilje eller være dygtig og skemaer, men om jeg havde overskud til at gøre noget, mellem de kom, at jeg kunne opfylde aftalerne. Når jeg har overskud går jeg helt automatisk i gang med at løse opgaver, når jeg ikke har kan jeg bare ikke. Så ros, eller skuffelse er ikke det det jeg har brug for at høre. Dybest set ved jeg godt hvordan man burde gøre ting, jeg kan bare ikke eksekvere det.

Men opgaven med hjemmet er uoverskuelig at komme i mål med alene. Og jeg har prøvet mange gange, 3 uger er normalt hvad jeg magter, og så kan jeg ikke mere. Så går mit system i dvale, og jeg er blevet konfronteret med mange negative tanker og minder under oprydningen. Jer er alene med mit værste selv. 

Jeg er blevet tilbudt Kommunes mulighed for, at få et firma ud og udfører en hovedrengøring, ved at putte det på gulvet ned i sække, og så muge ud,. Det blev forsøgt for nogen år siden, men de ringede på den forkerte dør, og så ringede en til mig, og sagde jeg ikke ville lukke dem ind og jeg hvde afvist dem, men jeg sad jo netop og ventede på dem, det var så naboen de havde talt med ikke mig.
Og så dukkede de op med sækkene 20 min efter og begyndte at putte i sække rundt om mig (jeg var blevet lovet, der ville blive set på at nødvendige ting ikke kom ned i sække), og uden at få hilst på mig, eller snakket planer, og så en befippet Herre fra firmaet, fordi de jo havde lavet en fejl.
Jeg måtte bare sige at det der ville og kunne jeg ikke stille op til, at de måtte gå igen. Det var så uheldigt som det kunne være og forkludret, men det der var for kaotisk og aldeles uegnet for en med Autisme ADHD. 

Jeg har brug for at det jeg skal bruge den næste tid er samlet, så jeg ved hvor det er, for alt det der ender i poser kan ende med at stå der i måneder, hvis der ikke er en opfølgning og støtte til udpakning. Jeg har stået med problemet før, når jeg selv har forsøgt at gøre noget. Eller da jeg flyttede med 80 flyttekasser.

Logistikken skal være meget klar fra A til Z, og en timeline. Hjemmet ligner et hjem om uge, en måned, uanset hvad der skal være en solid plan og at der er mål og hvad det er.

Jeg har haft en hovedrengøring/oprydning i den gamle lejlighed og de var ufatteligt gode, min boligrådgiver fik ordnet det så jeg fik nogen rigtig dygtige der kostede lidt mere. Og jeg kunne finde alle mine ting efterfølgende. I øvrigt var jeg meget tilfreds med alle mine hjemmevejleder fra den periode. Men de arbejdede også anderledes end i dag. Og Jeg har også haft hjemmehjælpere i den her lejlighed, der intuitivt var rigtig gode, og jeg var rørt til tåre når de lige havde gjort noget jeg bare ikke magtede selv. 

Jeg har sat mig ret godt ind i emnet Hoarding, og bestilte bøger fra USA og England om emnet. Både rene kliniske fagligbøger, og bøger skrevet af nogen der arbejdede med Hoarder hjem. Så på mange måder er jeg meget bevidst om hvorfor jeg Hoarder og hvad der burde gøres.  Jeg vil mene en livsstils ændring ville kunne ændre på det, men rodet i mit hjem er også en blokering for at det kan ske. 

Der har også været nogen uløste problematikker i den ejendom jeg bor i, de har stresset mig ekstra og gjort, at jeg ikke vidst om jeg skulle indrette mig og blive boende, eller flytte, hvilket har bidraget til det er endt som det er. Det usikre mål.

Der må også ses på andre måder at bo på, om jeg kvalificere til en botilbud af en art. På mange måder en skrækkelig tanke, på den anden side er det jeg lever i nu ikke til at leve med. Og en ting ved jeg, jeg kommer ikke videre med mit liv, hvis der ikke kommer ændringer omkring min bolig. 

I sommer startede jeg på Elevanse, som i første omgang havde en mirakuløs virkning på min oprydning i hjemmet, og gav meget håb. Men det ændrede sig, og det er svært at konkludere noget, måske pillerne hjælper mig til at få energi til netop at løse ting der liger udenom rodet og Hoardingen, at jeg går efter kilden til det der gør mig udbrændt. Selvom det var bedre jeg gjorde noget i hjemmet. Eller så har det energi boost provokeret endnu burnout, og det er der jeg er lige nu. 

På den anden side synes jeg at jeg har holdt fast i hvad der er nødvendigt for at løse noget, jeg ikke kan magte at leve i, på en måde jeg ikke kunne før. Så måske energien til hjemmet kommer når jeg har fået det andet mere på plads. 

Men jeg har brug for nogen der kan praktisk strukturere planer og undersøgelser af hvad der er muligt for at mit hjem kommer i orden, om det er der jeg bor nu eller et andet sted. Og at der bliver set på mit støttebehov, men det er jo handicap centret der gør det. Men der skal aftales et møde. 

Alle mine ting og rodet er en mærkelig bufferzone jeg har mod verden. Og når tingene begynder at normaliseres går jeg i panik, omkring de næste mål jeg kan se forude, spirende håb, og det gør listen endnu længere for hvad der skal gøres. Men også sorgen over at have levet sådan så længe, plastret bliver revet af og man ser såret, og det er ikke helet. 

Hvorfor er det ok at hade på førtidspensionister?

 Det er faktisk svært af blive førtidspensionist i dag, det har det være i mange år. Der var lige en overgang hvor det var nemmere, at placere folk der. Men ja det er meget længe siden, men måske fordommen hænger ved.

Jeg har kendt mange der burde have fået en førtidspension for længe siden, men blev kørt rundt i arbejdsprøvninger og alt mulig forhaling i årevis, med hvad det indebære fysisk og psykisk.

 
Flere unge får i dag en førtidspension, jeg tror det er et modtræk til man en overgang slet ikke ville give det til de unge og krævede at de skulle ud i kurser og flexjobs/skånejobs. Erfaringerne må have været at det gjorde nogen endnu dårligere, og det kostede penge at prøve at fastholde at der skulle arbejdes.
Det er et af de der eksempler på at folk skal passe de i kasser der politisk bliver opfundet, at man på et tidspunkt parkerede folk på en førtidspension for at få dem ud af arbejdsløshedsstatistikkerne, for derefter at gøre det helt umuligt for folk at få en, nærmest uanset hvad. 
Det jer har oplevet i mit liv er at de mest udsatte i samfundet, har været underlagt politiske holdninger, der intet havde at gøre med, hvad der var det rigtige at gøre, men det befolkningen ville hører, eller bare ren kold dogmatik. Og her er der mennesker der kommer i klemme, folk lider under det, og dør af det før tid. Men vi er blevet kyniske, ikke alle liv, er lige meget værd. 

I dag kan vi godt regne med at mennesker der får en førtidspension er blevet efterset i alle ender og kanter, og i længere tid inden de har fået den tilkendt været igennem mange afklarende forløb. Så hvorfor et det stadig sådan et stigma, og hvorfor tror nogen stadig det er noget man kan få, bare fordi man beder om det? 

Der er stadig det med usynlige handicap og sygdomme, men de fleste burde i dag kunne forstå at kroniske lidelser og handicap ikke altid er synlige? Og hvorfor mener man at man kan sige det lige op i ansigtet til mennesker med en førtidspension, at det er af bekvemmelighed og dovenskab?

Nogen har den indstilling at folk på en førtidspension skal kunne ingenting, og bare det de kan ser nogen lunde velfungerende ud i en halv time, gør at der er noget lusk. Man kan undre på hvordan de ville forholde sig til selv at være i en situation med ikke at kunne, ville de dømme sig selv anderledes, eller vende de grimme tanker mod sig selv?

Måske rigtigt meget af det at italesætte andres førtidspension, er at man tror at det er noget man har et reelt bud på, det er jo bare et andet menneske og jeg ser hvad jeg ser, og det jeg ser, er ikke en der ser syg nok. At man ikke er uddannet læge eller psykiater spiller ingen rolle. Er det socialt uacceptabel adfærd? Absolut. Men desværre vil mange med en førstidspension begynde at opremse hvorfor de har fået den, og det efterlader den anden med en magt, og en selv med mindre selvom man talte godt for sig. Andre har faktisk ikke et krav på at man skal godtgøre hvorfor, for at selv være acceptabel og venlig. Måske "Jeg er udredt/diagnosticeret og jeg er blevet tilkendt, så alt er efter bogen". 

Man kunne spørge dem der udtaler sig grimt om førtidspensionister, om når de nu synes det koster og personen sikkert godt kunne arbejde, om de ville være villige til at bistå denne person, for at minimere udgiften til samfundet. Jeg er ret sikker på det ville give en ret voldsom tilbagetrækning, især hvis der kom eksempler på hvilken hjælp og støtte. 

Der har i mange år kørt mottoet i Danmark at "Man kan hvad man vil", og kan man ikke det, er det fordi man er uden rygrad og ambitioner. Man er ikke nyttig for samfundet, man er bare fyld, og i værste fald koster man penge ud af fælleskassen. Man glemmer så at en lille del af fælleskassen er det sikkerhedsnet der skulle afbøde, de frie fald for landets borgere, hvis noget går rigtigt galt. 

Så man gør sig til selv overdommer over hvem der er de værdigt trængene, med meget lidt indsigt og information. Men man føler man har ret, man har betalt skat, og også når man ikke har betalt skat. Igen, hvis jeg skal vinde, må andre tabe, de er ikke så stærke som jeg. 

Der er måske også dem der tænker at de også godt kunne tænke at komme på pension og holde op med at arbejde, men ikke har muligheden. Så det at møde en der render rundt på en pension prikker til den følelse. Og det falder ikke personen ind at der er en pris for den pension, at man har en meget kraftig arbejdsnedsættelse og/eller slet ikke kan arbejde.

Måske folk på en førtidspension ikke må smile, have en sjov farvet bluse på, have interesser, have en mening, ønsket at deltage i samfundet? At de bare skal være forkuede grå og sammenkrøbne som en flok forkrøblede tiggere på et middelalder kalkmaleri for at være på førtidspension -Er det stadig er billedet på handicap og kronisk sygdom...i 2024?

Psykisk sygdom er jo et kapitel for sig selv af usynlige førtidspensions givende diagnoser. Og så er der Autisme og ADHD. Nogen af os har prøvet at komme ind på arbejdsmarkedet, og i flere omgange. For nogen har det lykkedes at få og bibeholde et job. Men andre har måtte opgive. Det var ikke det vi ønskede, et liv udenfor arbejdsmarkedet, men førtidspensionen var den sidste løsning.

Jeg mindes alle de projekter man har været hældt ud i og arbejdsprøvning. Og det var barsk, man var jagtet vildt, og det var ikke godt for psyken. De arbejdsløse skulle javes rundt til de blev stressede nok til de tog et job "frivilligt". At der så var en gruppe af mennesker der ikke var raske, der blev kørt igennem den kødhakker, var bare sådan det var. Vi var alle under mistanke for at være nogen dovne snydere, og det blev sagt i alle medier dag efter dag. 

Det passede så dårligt med mine erfaringer med dem jeg mødte på de der helvedes kurser, det var rigtige mennesker, med rigtige udfordringer i livet. Men dem kendte politikerne jo ikke. De var de andre, den slags der ikke vil arbejde. 

Jeg har altid undret mig over den "ikke vil arbejde", de fleste jeg har mødt ville gerne arbejde, selvfølgeligt i forhold til evner og kunnen. Og hvis man ikke vil arbejde er det vel også et udtryk for at man ikke synes man er en del af fælleskabet, at man er udstødt på en eller anden måde. Der ligger noget inden "Vil ikke arbejde". For det ligger nu til os mennesker at gøre noget, hvis vi overhovedet kan.

Når politikkeren eller meningsdanneren siger "Nogen vil ikke arbejde" er det for at skabe en stemning, de arbejder med nogen selvopfundne personer der bliver sat i spil, for at kunne fremme en sag. Og den sag er ikke for at sikre almindelige Dansker goder, som de ikke ville få, hvis de der andre får,  De penge skal blive helt oppe i systemet, oppe bland nulsums storspillernene. Det er bare lokke mad, og frygt, og "os og de andre".
Jeg tror folk der stemmer sådan, håber at hvis man stemmer der, kommer man selv opad.
Men hvis det ulykken sker ender man i bunken med "os andre" stakler.  Det er kun de meget rige der altid har lidt ekstra gemt af vejen hvis der skulle opstå noget.
Og ja, jeg ar mødt dem under kommunens helveds kurser, de der fik en overraskelse over virkeligheden når bunden falder ud, og man ellers har levet et helt andet liv, og troet fuld og helt på man kan hvad man vil og det vil ikke ske for mig. Heldigvis er "vi andre" ret søde og forstående, vi har jo prøvet så meget.

Nogen får en førtidspension og arbejder lidt ved siden af, for ekstra penge, nogen gør frivilligt arbejde. For nogen er det ikke en praktisk mulighed. Men livet er også meget andet end arbejde, selvom det er så centralt i vores Danske kultur, den sidst rest af moral, der absolut skal overholdes, for at være med i klanen.
For der er en meget stærk moralisering i det, individualisereingen har opløst mange gamle moralske forestillinger om hvad man må og skal som menneske og fællesskabet. Men når det kommer til det, ikke at arbejde, så er det det samme som i de gode gamle dage, og åbenbart er synet på de ikke arbejdsdygtige heller ikke rigtigt flyttet sig for nogen, man skal godkendes af dem personligt, og vi skal se syge og triste ud for at blive godkendt. Og det er her vi skal sige nej tak! 

For der skal være livskvalitet i et liv med en førtidspension. Vi skal være et samfund der kan unde folk at leve så godt og rigt liv som muligt med en kronisk sygdom/handicap, uden at få smålige komentarer. 

Hvad kan jeg tilbyde af gode ting i dag?

Jeg har blogget om alt det svære på det sidste. Det negative og vreden. Og "samfundet". 

Men hvad er det så der holder mig kørende dagligt i de seneste år, hvad giver mig glæde og hvad giver jeg til andre?

Jeg har en stor interesse for historie, kunst og kultur bla. Det betyder jeg læser om det, kigger billeder, graver efter viden dagligt. 

Jeg er med Admin på en Facebook gruppe om antik julepynt, det vil sige vi har flere grupper da de er opdelt efter emner, dem der er ikker til nisser, er ikke nødvendigvis interessede i nisser i deres fb feed ustandseligt, hvis de kun samler antik glaspynt. Men gruppen startede som med kun Antik juletræspynt. Mig og min med Admin har selv samlet i mange år, og har samlet erfaring og viden, og gør det i høj grad nærmest dagligt.
Vi holder øje med hvad der sker på området i udlandet, udvalget og priserne. For vi hjælper også gruppemedlemmerne med priser, og alder. Og målet er at det er et rigtig godt og sikkert sted for køb og salg. Og at det der er i antik gruppen er ægte og gammelt. Det sidste er ved at blive et stort problem på nettet, hvor nye samlere kan komme galt afsted meget let. Grupperne er meget yderst aktive fra efterår til og med januar. Men der er altid aktivitet. Så Admin arbejdet er ikke en loppetjans. 

På Facebook er jeg medlem af gruppen "Fund og fortid" der er et amatør arkæologisk magasin. De har en meget aktiv og levende FB gruppe, hvor jeg meget ofte poster arkæologiske nyheder, og hvad jeg finder på min vej af spændende historisk. Samtidigt inspirere opslagene i gruppen mig til at søge videre på emner, og hvis jeg finder noget at tilføje lægger jeg det i kommentarsporet.

Jeg bruger pinterest til at samle billeder om flere emner, ja selvfølgeligt jul og julepynt. Men også middelalder dragter. Og jeg prøver bedst muligt at skrive hvad det er, kildeangivelse. Og det meste jeg har, er ikke bare repins af andres pins, men noget jeg selv finder. Et større udvalg, af sjældne billeder. 

Det er ikke overvældende, men det er hvad jeg magter lige nu, og i det mindste lære jeg mere dag for dag, og jeg arbejder med formidling af viden. Og det giver en vis sikkerhed omkring paratviden og det at søge viden. Og det kunne være et fundament for større projekter uden for nettet, men også på nettet. 

Motivation og klare realistiske mål.

Jeg har svært ved at finde motivationen hvis jeg ikke kan se målet. At det jeg skal arbejde mig hen i mod, har nogen større forhindringer der ikke er op til mig. Jeg vil automatisk tænke, hvis den her forhindring ikke bliver løst, er det værd at overhovedet bruge energien, for at skulle nå forhindringen, og så stoppe?

Jeg har lavet mange start/stop projekter i mit liv. Og det er ikke gratis på energikontoen. Det er heller ikke gratis ikke at gøre noget, det tager også meget energi fra mig. Og i sidste ende er der ikke et stort nok plus, i forhold til de dødsdømte projekter. 

Realisme, støtte, planlægning, tryghed, klarhed, timeline. Uden det er jeg bare ude i det sædvanlige, et spirende håb, og så en grim længere nedtur. 

Nu kan jeg grine af min naivitet over starten på Elevanse, de håb det tændte og at jeg hoppede på det. Det siger noget om menneskets styrke og gå på mod, at man hopper på den, igen og igen.

Men ADHD medicinen var ikke fulgt af noget terapi, eller ekstra praktisk støtte, det var bare mig på egen hånd i min bolig, der prøvede at gøre en masse på en gang og samtidigt tage det ind psykisk. 

Havde det været i forbindelse med et oprydningforløb var jeg nået længere, inden det brændte ud, det kunne nok også have været fastholdende mig, da jeg brændte ud. At der stadig skete bare noget. 

Men Elevansen havde også sat nogen tanker fri omkring, at noget ikke gik længere omkring min bolig, og at jeg kæmpede med noget, der hvis det ikke blev løst så var hele mit oprydningsforsøg uden mål.
-Ja, jeg sagde, uanset om jeg bliver eller flytter skal der jo gøres noget. Og det er rigtigt, men der lå ingen kræfter i den tanke. For der er alt for mange skridt og delmål. Og jeg har ingen ide om det med flytning og hvortil. Det er alt for komplekst, alt for uvist.

Jeg håber at boligrådgiveren kan et eller andet, at jeg kan få mere info, at der er lidt mere overblik. Men jeg tror det bliver rigtigt svært, det er svært at flytte også for folk uden ADHD og Autisme. Svært at finde en ok billig god bolig. Udover det er det det med realismen i at jeg bor uden støtte, at det bare ikke kan fungere. Det er en drøm at det gjorde, men vist ikke rigtig virkeligheden. Det er måske intet under jeg er gået helt kold, det er godt nok mange ting der skal løses. Og der er gået lang meget tid med ikke at kunne få det løst. Min boligsituation. 

Nogen gange bliver jeg motivere af vrede, at nu må der gøres noget. Andre gange er det fordi jeg reelt fysisk og psykisk har overskud til at gøre noget i hjemmet. Men jeg står med at der både skal gøres noget praktisk i hjemmet, og der skal ses på andre løsninger omkring en anden bolig, og det er rigtigt meget samtidigt. 

Processen er også realisme, min egen. Men den er op imod de knappe ressourcer der er til ADHD/Autisme, og hvor er jeg i køen, hvis jeg overhovedet er i den. På den anden side er det også nået så langt ud at noget bare må ske, og at det ikke er så usynligt for kommunen og Psykiatrien mere. 

Som et menneske på Autisme spektret har jeg evner og styrker, men der er ting jeg næsten ikke kan udfører, der ender med at være det der definere mig og mit liv. Min egen negative selvforståelse, og samfundets manglende forståelse i en toxic blanding.

Jeg kæmper for de rester der er tilbage af mig, for at kunne bruge dem, dele dem med andre og i endnu højere grad end jeg gør det i dag. Men for at nå dertil er det: Realisme, støtte, planlægning, tryghed, klarhed, timeline, med nogen som tovholder på det. 

Mental linedans.

 Det er utroligt som uløste problemer kan tage energi når man har ADHD og/eller Autisme. Og muligheden for at multitaske, med noget andet samtidigt ikke det man gør. Eller man gør, men uden et godt resultat. 

Det er vel genkendeligt for alle mennesker, men der er en grads forskel, i hvor meget det tager af hjernevirksomhed og hvor meget træthed og gøren ingen ting der er involveret. 

Og hvis man så også skal vente på at andre reagere og tage action. Eller de slet ikke reagere og forstår der er et problem og noget der skal løses før man selv kan komme videre. 

At uløste ting kan være betonklodser, der tager alt ens overblik. Det er sket mange gange, og det er spild af energi at hjernen gentager og gentager, fordi der ikke lige er en løsning. Det er jo monotropisk det at være fokuseret på en ting. Men i stedet for at det er noget godt, så er det noget der er alt andet end godt. 

Jeg kan fokusere på de samme ting/emner det er en del af min version af ADHD og Autisme, og hvis det handler om viden, en interesse, arbejde er det godt for mig, det er sådan jeg er. Jeg samler informationer, jeg prøver at forstå monotropisk.

Men er det jeg samler informationer om, jeg prøver at forstå, noget der gør mig ked af det, og jeg ikke kan gøre noget ved, og det er noget der er sket/sker i mit liv, er det meget negativt.  Ting skal løses og afklares hurtig. Men det er ofte ikke muligt. Vel ofte fordi andre ikke vægter det nok, og det er den sædvanlige forskel på den neurotypiske virkelighed og den Autistiske, og det er den neurotypiske der gælder. 

Men uanset hvor meget man bliver talt ned og forklaret hvad man burde tænke og føle og man skulle tænke og føle mindre, forandre det det ikke i en, man bliver faktisk mere usikker og forvirret. Forvirret sig selv, og over andre. Og det har en tendens til at gro udover, bare den ene situation, man sammenligner, og føler man går på line så snart man ikke er alene. 

Jeg tænker ofte at mennesker der ikke er Autistiske, har en noget større tiltro til at det de føler og oplever er rigtigt, de skal ikke orientere sig i alle retninger. De skal ikke gennemgå et helt skript af, hvad der kunne være forkert i deres antagelse eller adfærd.

Nu er det jo ikke alle med Autisme/Aspergers der er lige bevidste om alt det her, og nogen er mere tilbøjelige ved at holde fast i deres eget syn på ting, og ignorere irettesættelserne fra omgivelserne.
Hvor den meget højt maskerende, bare prøver og prøver at få det hele med. Og jeg kan godt misunde dem der er der hvor de ikke forsøger at rumme, og få det hele med. 

Om det at maskere sin Autisme er medfødt eller om den er stærkt formet af ens familie er et spørgsmål der kan være svært at være entydig om. Da det er et spektrum vil alle sanser og evner jo varierer fra person til person. Men jeg vil tro at der foregår en formning af en i nogen typer familier. Hvilket dog ikke betyder at højt maskerende kan komme fra andre familie baggrunde og tillært sig det gennem fx. skolen. Sjovt nok var det ikke fordi mit liv udenfor hjemmet virkede som der hvor jeg lærte maskering. Jeg tror simpelthen ikke jeg aflæste hvad jeg skulle gøre, af de andre børn. Det kom et andet sted fra. 

Jeg synes ikke min familie var ret god til problem løsninger, at tage konsekvensen af opståede situationer. Fra jeg var ret lille kunne jeg godt undre mig over ting de ikke kunne indse, at jeg havde et mere klart blik på tingene. Det kunne være frustrerende for mig, da jeg jo levede i det. Og at jeg fungerede som det ene element der skulle give mening til deres tilværelse. 

Det komplicere ting, der er altid to sider og gråzoner, og ting der er skjult, men man ved de er der. Og det er jo med den erfaring og viden jeg er gået ud i verden. På den ene side med et humanistisk syn på menneskers fejl og mangler, som en del at det at være menneske. Men også den der burde være fejlfri, fordi jeg var det gyldne barn. Hvilket betyder at det jeg kan tilgive andre, men tilgiver ikke mig selv. Suk!

Der er meget med at overtænke det ligger i selve diagnosen både Autisme og ADHD, men det ligger også i min opdragelse. Der er ikke plads til at fejle.
Alligevel er muligheden for at gøre fejl det der er kernen i mit arbejde som performance kunstner, det er der hvor det lever, helt ude på kanten og lige nå at rede det, men der har publikum gyst ved tanken. Men vi gør det jo sammen, og jeg har vist at det er muligt at gå til kanten og vise sårbarheden og alligevel få en klapsalve, ikke af medlidenhed, men fordi det viser styrken i det, og at man kan overleve og bukke elegant efterfølgende, det er ikke enden på verden. Og det ville det heller ikke være for dig i salen hvis det skulle ske for dig en dag, at du mistede fodfæstet, to på det. 

Men jeg skulle huske mig selv på det meget oftere. 

Vægttab på Elevanse Del 3.

 Jeg fik at vide at man kan tabe sig når man tager Elevanse, at det mindsker apetitten. Umiddelbart synes jeg ikke jeg havde det sådan, udover at jeg godt kunne have noget lækkert liggende hjemme uden at spise det. Faktisk som jeg havde det før i tiden hvor jeg godt kunne have lager af ting uden bare at gafle det. Det har så ændret sig i for nogen år siden. 

Jeg var det barn der sagtens kunne administrere mit slik selv. Det er en ret grundlæggende egenskab, det med behov udsættelse, og siger meget om ens grundlæggende personlighed og succes i livet. Uha da.

Men på et tidspunkt ændrede det sig, så derefter havde jeg ikke lager af kage og chips. 

Jeg forventede ikke det helt store, inden jeg begyndte på Elevanse havde jeg startet kostændringer. Begyndt selv at lave mad igen, droppe kage om eftermiddagen, ingen spiritus. Det med spiritus skyldes jeg gik til noget socialt der indebare et vist kvantum alkohol om ugen. Udover den letøl jeg nød til min mad dagligt i en periode. Der havde jeg godt nok forventet at tabe mere end 2 cm i taljen. Også de jeg bevægede mig mere. Ok, overgangsalder måtte det være, jeg forbrændte ikke som tidligere åbenbart. Og jeg tænkte at hvis jeg skulle tabe mig ville det være selvpineri, men også rigtigt meget motion. 

Jeg var ked af de ekstra kilo, jeg har været en petit kvinde hele mit voksne liv, 36 i tøj og 26-28 i jeans. Men jeg trøstede mig med det heller ikke er sundt at være for tynd når man er over 50, knogleskørhed, udover der heller ikke er noget at tage af hvis man bliver syg. Jeg har prøvet at tabe 10 kilo af en lungebetændelse. 

Så jeg havde ingen forventninger om det med vægten. Men en dag så jeg mig i spejlet og så jeg havde fået noget slap hud under hagen, meget som en hundehvalp, end en på Kalkun. Dammm! Jeg havde fået Ozempic face som stjernerene i Holly Wood, der havde tabt sig lidt for hurtigt. 

Jeg har ikke en vægt, så jeg målte lige taljen og jo der var røget lidt af. Men der var også lidt at tage af i taljen, jeg er lidt æblemodellen hvor det meste sidder "på midten" som jeg plejer at sige. 

Af en eller anden grund skiftede jeg også tøjstil, jeg havde regnet med luftige teltkjoler i sommeren, men endte i cargobukser og t-shirts og stramt bælte. Og jeg tænkte, det ser da fint ud, uden at reflektere over hvorfor. 

Det var måske først da jeg skulle tage en selfie fordi en sagde jeg lignede den fra filmen Waynes World, kasketten, t-shirten, brillerne og håret. Det skulle jeg lige forevige og lægge på FB med en kommentar. Men kvinden på billedet var bare ikke den sædvanlige Cathrin, men meget mere skarpskåren.

Jeg har lige fået taget EKG for at se på blodtryk og det er fint, og jeg er også blevet vejet her i ugen, og jeg vejede 68 kilo da jeg startede i sensommeren og nu vejer jeg 58 kilo. 58 kilo svare til det der "burde" være mit bmi med min højde på 160 cm, eller lidt mindre. Det svare også fint til min tidligere "voksen vægt", da jeg var 30-40 år. 

Umiddelbart vil jeg ikke tro jeg vil blive tyndere nu, jeg spiser jo normalt. Og jeg har faste spisetider. Der var meget struktur i mit hjem, og noget af det sidder stadig fast. Godt for det. 

Kroppen vil gerne beholde sit fedtlag, historisk har den evne været guld værd da ressourcerne var mere usikre, ikke mindst at midaldrende kvinder kunne holde på huldet har været en god sikkerhed, er man lige på kanten kan man ikke tabe 10 kilo ved sygdom uden det i sig selv er farligt. Og det med knogleskørhed. Den fysik der har været os til gavn som mennesker, driller os i dag nu hvor vi har tilgang til for meget mad (i nogen lande), og for meget af det vi er mest hard wired til at ønske os at spise er: fedt og sukker. 

Det føles mærkeligt at jeg ligner mit gamle selv. Men som helhed psykologisk og fysisk har Elevanse været en rejse gemmen tiden, til mig for over 10 år siden, da mit liv var væsentligt anderledes. 

Ikke at min lejlighed ikke var kaos, og jeg kæmpede på mange fronter. Men jeg optrådte ugentligt, udover forestillinger på Warehouse?. Jeg gik ud. Der var meget sjov, der var et levet liv. Men der var også et dobbeltliv, at det liv jeg levede ude, slet ikke afspejlede mit hjemme liv, eller personlige udfordringer. Til gengæld er jeg aldrig mere levende eller i nuet som når jeg optræder. 

Det handler ikke om at genoptage det liv, men at få et liv, også et liv der kan give noget til andre. At være generøs med sin viden, kunst. 

Men det jeg mener er bare at medicinen uanset hvad, har fået mig til at huske mig fra før, og det måske er meget godt for at skabe et nyt liv. 

Nødvendige valg.

 Det er ved at gå op for mig at mit liv burde se helt anderledes ud hvis jeg skal kunne fungere. Eller det viste jeg godt tidligere, det er bare mere omfattende end jeg troede og absolut nødvendigt. 

Jeg har indset jeg har levet som en levende død i mange år, hvor jeg mere har afventet at dø, end at kunne få et liv der kunne udholdes.
Når fok spørger hvad jeg håber på, siger jeg: "jeg ikke længere har nogen håb tilbage". Reelle ændringer virker for urealistiske at håbe på. Nu kan håb jo godt være urealistiske, man burde jo kunne håbe og drømme det koster ikke noget. Eller gør det? Hvis man ikke håber og drømmer, behøver man ikke at være eller blive skuffet. 

Med udholdes mener jeg at jeg har haft uløste praktiske og sociale problemer omkring min bolig. Det har fastholdt mig at skulle bruge energi på ting jeg ikke kunne løse alene. Det uudholdelige ligger også i at ikke blive forstået, det er en hel særlig ensomhed, men også man som sendiagnosticeret stort set er afskåret fra at kunne få den nødvendige hjælp, uanset at man tror man kommunikere at noget er gået helt galt. 

Jeg forstår stadig ikke hvad det er der går skævt i kommunikationen, og nu er jeg er mere bevidst om at der er noget galt, og der åbenbart er den verden til forskel mellem Autisme spektret og det neurotypiske kommunikation. 

Er det livet med Autisme 1? Det er det ikke, men det kan det ende med for nogen af os. Da vi var børn og unge var det bare at passe ind, og gøre vores bedste. Og så er der ikke så meget tilbage når kvoten af at være på overarbejde socialt opbrugt. For man kan opbruge ungdommens gå på mod, så der ikke er mere, ingen genopladning. Alverdens ro og hvile åre vis, vil stadig efterlade en til at der næsten intet skal til for at det ramler, eller man slet ikke orker tanken at risikere noget. 

Det er så der jeg er, det jeg må planlægge efter. Det kræver jeg må ind til kernen af hvad et godt liv er for mig. Få elementer, kun det væsentlige. 

Jeg skal finde ud af om der er for meget for mig at bo i byen, og hvad er der af alternativer. Og når man er på en førtidspension? 

Mere natur, muligheden for at have dyr, dyrke noget historisk.

Men der er mange skridt på vejen at nå dertil. Men uanset skal jeg videre i livet, så nu starter undersøgelsen af mulighederne for forandring.