Når tilliden kan forsvinde til de professionelle hjælpere

At få hjælp i hjemme føles meget personligt næsten intimt, det er tæt på, fremmede mennesker der ser ens rod og svineri, ens afmagt.

Fremmede mennesker der bedømmer om man nu gør det godt nok, bedømmer hvordan man prioritere, bedømmer ens motivation.

På mange måder er jeg vel ret typisk for en Aspergers der har det svært med det i hjemmet. Ikke alle med Autisme spektrum har det svært med det praktiske i hjemmet, men mange har, og har man ADHD/ADD oven i så bliver udfordringen absolut ikke mindre.

At komme igang/overskue/at holde sig igang/fuldføre en opgave er ikke nemt. Og det energien er meget varierende og begrænset.

Men hvordan ses man udefra som Aspergers/Autist, i forhold til at skulle have hjælp af Kommunen i hjemmet?
At man er for ung, som visitatoren sagde, at man er for intelligent, at man er motorisk/fysisk sund? Men intet af det, har noget med hvad udfordringerne er for en med Autisme, og ender i at man let kan blive stemplet som ikke samarbejdsvillig, doven osv. På den måde ender det med at blive en dom over, hvad folk udefra ser som karakterfejl, sjusk og ligegyldighed fra borgerens side og ikke hvad der ofte jo helt typisk kan høre under ens Autisme diagnose.
Egentlig vil de fleste med Autisme helst være fri for at have fremmede indblandede i ders hjem og ens private liv, det betyder det allerede er en stor indrømmelse at åbne døren for hjemmevejledere/bostøtte/hjemmehjælpere, at man lidt gør vold på sig selv. For kunne man selv, så ville man aller helst kunne klare det selv.

Det evt. at få en fremmed "sur Mor" hjem der dømme en, er absolut ikke sagen og slet når man oplever som en Autist, hvor den type konflikt virkeligt provokere en. Man har som regel prøvet det med løftede pegefingre gennem livet omkring de problemer ens Autisme laver for en. Så man reagere når det sker igen som voksen.

Men hvad så når man har brug for hjælp, hvordan takler man så at det kører skævt med samarbejdet, når den grundlæggende viden om hvad en Autisme er ikke er der, og man på den måde er anderledes end at hjælp gamle og handicappede fx. og der derfor opstår misforståelser?

Og når man så tillægger at man med en Aspergers holder kortene tæt til kroppen og kan reagere anderledes, fx. ved ikke at reagere eller overreagere, hvad så? Kommer man så i bad standing? 

For på den måde ender det der kan være typisk for diagnosen, med at blive en problematik i forhold til den rette hjælp, uden at blive dømt og der opstår konflikter.

Skal man forlange Autisme kendskab af folk der arbejder med folk med Autisme? For hjælpen skal jo ikke være en ekstra årsag, til at skabe problemer man i forvejen kan have med omgivelserne, men vel at mærke omgivelser der ikke har indsigt i Autisme, her burde den professionelle hjælp være anderledes klædt på til at løse opgaven, ikke give en yderligere stress og bekymringer.

Personligt gider jeg ikke at skulle bruge tid til at forklare mig selv, at jeg bør bruge tid/koncentration på det det handler om når der kommer hjælp hos mig, jeg skal ikke undervise medarbejder i hvad det betyder at have en Aspergers, samtidigt med der skal ordnes hjem, når jeg i forvejen absolut ikke er en multitasker. Men jeg skal også kunne sige omkring det praktiske: "Det magter jeg ikke i dag lige på den måde, er der noget andet vi kan, for jeg er meget stresset for tiden" og uden det skal forklares meget dybere, for det er jo som det er.

For jeg er ikke en doven vrangvillig teenager, jeg kører ikke et spil, jeg prøver bare at klare tingene, jeg prøver at forklare hvordan jeg har det, men den opgave bør ikke blive for tung, for det handler om at få hjælp med mit hjem, et hjem jeg selv prøver at gøre noget ved, så godt jeg nu kan, når jeg ikke kan det bedre, er det fordi det er sådan det er lige nu og fordi Autismen/ADHDen gør det svært, længere er den sag faktisk ikke. 

Jeg må finde ud af hvad der er at gøre, før det går galt, jeg er jo afhængig af at få hjælp som det er nu -og hvad er det for en pris jeg skal betale, at jeg skal ind i rollen som en hjemmeboende teenager, og der er konskvenser  og skyld med skyld på hvis jeg ikke makker ret?.....Jeg synes det er ret langt fra hvad det burde være, at få praktisk støtte til hjemmet som fuldvoksen voksen Autist.

En Autisme eller en ADHD er ikke statisk, man kal lære, træne og udvikle, men det kræver der er tillid, og den skal gå begge veje mellem borger og udefrakommende hjælp. Ellers så ripper det op i gamle nederlag og stigma. Hvordan et forløb vil gå, og om borgeren på sigt vil kunne klar sig selv eller ej vil tiden vise, det er en individuel proces og den vil aldrig bare gå fra A til B, selv når det går aller bedst.

Jeg talte med en jeg kender der har oplevet meget af det samme, som sagde at kan kunne kalde det en hensigtserklæring med hensyn til aftalerne med medarbejdere/kommunen, for som jeg oplever det er det ikke fordi mine prioriteringer skifter på den lange bane, hensigterne er de samme. Men vores diagnose/diagnoser gør det kan tage længere tid end vi selv og andre tror og være en mere kringlet proces, det er jo faktisk derfor vi får støtte i hjemmet...er det ikke?